Na zdjęciach Henio sprawia wrażenie niezłego zawadiaki. Ma szelmowski uśmiech i czujne oczka.
Bardzo adekwatny odbiór. Henio rzeczywiście jest charakterny i mam nadzieję, że mu to w życiu pomoże. Jest bardzo mądry, niezwykle zabawny, towarzyski, lubi i dzieci, i dorosłych, ale jak się nie chce z kimś bawić, to się nie bawi.
Opowiesz, jak to było, kiedy Henio się urodził?
Tuż po porodzie dowiedzieliśmy się, że jest podejrzenie zespołu genetycznego. Ta informacja była ogromnym zaskoczeniem. Zalał nas smutek, lęk, strach o przyszłość. Rodziliśmy w szpitalu we Wrocławiu, przy Borowskiej, gdzie neonatolodzy świetnie zajęli się Heniem. Sprawnie przeprowadzono diagnostykę, bardzo szybko na oddziale pojawił się genetyk.
Podkreślam to, bo znam historie koleżanek, które także mają dzieci urodzone z zespołem Treachera Collinsa i które wiele rzeczy musiały załatwiać same. Długo czekały na prawidłową diagnozę, bo lekarze nie do końca wiedzieli, jak dziecku pomóc, gdzie je skierować oraz co dokładnie mu dolega.
Henio pierwsze pięć tygodni spędził na oddziale intensywnej terapii we Wrocławiu, a następnie wysłano nas samolotem medycznym do Olsztyna, do Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w Zakresie Chirurgii Twarzowo-Szczękowej, na oddział prowadzony przez dr. Krzysztofa Dowgierda. To jedyne miejsce w Polsce, w którym dzieci z chorobami genetycznymi wpływającymi na wygląd twarzy mają latami kompleksowo prowadzone leczenie.
Weekend może być codziennie - najlepsze reportaże, rozmowy, inspiracje na wakacje >>
Mogłaś karmić piersią?
Nie. Zespół Treachera Collinsa charakteryzuje się tym, że dziecko ma małą, słabo wykształconą żuchwę, która później wolniej rośnie. To powoduje problemy z oddychaniem, jedzeniem, mówieniem. W przypadku Henia żuchwa była na tyle mała, że choć bardzo chciałam, nie mogłam go karmić piersią. Henio karmiony był przez sondę, a później miał gastrostomię, czyli na stałe operacyjnie wprowadzoną sondę do żołądka. Tak karmiliśmy go rok, równolegle pracując z logopedą nad wyćwiczeniem buzi do jedzenia przez usta.
TCS jest zespołem wad wrodzonych dotyczących przede wszystkim twarzy i żuchwy czy one mogą mieć różny stopień nasilenia?
Henio ma średnie nasilenie, ale nie wiem dokładnie, jaka jest skala i czym się kierują lekarze w ocenie. Zakładam, że może chodzić o stopień wykształcenia małżowin usznych i żuchwy, wielkość ubytków kości jarzmowych na policzkach pod oczami, stopień zarośnięcia przewodów słuchowych, obecność rozszczepów podniebienia.
Może być tak, że na pierwszy rzut oka wydaje się, że TCS nie jest nasilony, ale okazuje się, że dziecko ma bardzo poważnie rozszczepione podniebienie i będzie potrzebować wielu operacji. Każda osoba z TCS jest inna, ale zależność jest prosta – od stopnia nasilenia zespołu zależy, ile operacji taki pacjent będzie potrzebował w swoim życiu.
Na twoim profilu na Instagramie w komentarzach najwięcej emocji wzbudza kwestia diagnostyki w ciąży. W sieci są informacje, że wadę "można zdiagnozować w badaniu USG w drugim trymestrze, a potwierdzić ją badaniem molekularnym".
Przez całą ciążę byłam pod kontrolą lekarzy, badałam się prywatnie – kilka osób pytało mnie zresztą, "czy chodziłam na NFZ". Mimo to TCS u Henia nie został wykryty. Zdecydowana większość moich koleżanek również dowiadywała się o chorobie dziecka w momencie porodu lub jeszcze później, po dłuższej diagnostyce.
Wolałabym wiedzieć wcześniej o wadzie dziecka, bo wtedy Henio mógłby urodzić się w bezpieczniejszych warunkach – zaraz po urodzeniu miał problemy z oddechem. Mogłabym się lepiej przygotować do porodu i leczenia synka.
To wada należąca do rzadkich – zależnie od źródła jest to 1 przypadek na 10 tys. lub 1 na 50 tys.
Jesteś psychologiem. Czy to ci pomogło? Czy pomogło wam jako rodzinie w przyjęciu diagnozy i dalszym leczeniu?
Tak. Mam narzędzia, które pomagają mi w radzeniu sobie z kryzysami, wiem, jak ważna w takiej sytuacji jest sieć wsparcia i zadbanie o podstawowe potrzeby. W kryzysie trzeba łapać balans, jednocześnie pozwolić sobie na pewne uczucia i myśli. Dobrze wiedzieć, co może być w tym szukaniu równowagi pomocne. Czasami przeżywam silne emocje – tak było, gdy dostaliśmy informację o chorobie Henia – ale dzięki mojemu wykształceniu rozumiem, skąd pochodzą, i to pomaga.
Wydaje mi się, że rodzice dzieci z obciążeniami w postaci ciężkich wad martwią się przyszłością. Henio będzie w stanie sam funkcjonować, prawda?
Mamy to szczęście, że osoby z TCS są w życiu dorosłym samodzielne: zakładają rodziny, pracują. Ale martwimy się czasami, jak odmienny wygląd Henia wpłynie na jego relacje z otoczeniem, jaki ślad pozostawią w nim liczne operacje i przykre doświadczenia społeczne. Najczęściej jednak rozwiązujemy problemy na bieżąco, nie wybiegamy za daleko w przyszłość.
Teraz czeka was debiut w przedszkolu.
Tak, od września Henio idzie do przedszkola. Nie do publicznego, ale idzie. Zorganizowanie tego było wyzwaniem, bo Henio ma tracheostomię, czyli rurkę umieszczoną w tchawicy. W Polsce nie mamy dobrych rozwiązań i pomocy dla dzieciaków, które są sprawne intelektualnie, ale mają rurkę. Często jest tak, że do szkoły lub przedszkola razem z dzieckiem z tracheostomią musi chodzić rodzic, po to żeby usuwać z rurki wydzielinę. Jeśli nie może, przyjęcie do placówki zależy od otwartości nauczycieli na nauczenie się obsługi tracheostomii. Co zresztą nie jest trudne, bo ona jest dość prosta w obsłudze i w miarę bezpieczna. Henio idzie w takie miejsce, w którym nauczyciele są gotowi przyjąć dziecko z tracheostomią. Jesteśmy im za to niezwykle wdzięczni.
Docelowo rurka zostanie usunięta?
Lekarze mówią, że Henio nie będzie jej musiał nosić przez całe życie, natomiast póki co nikt dokładnie nie wie, kiedy zostanie usunięta. Rurka zabezpiecza przed bezdechami nocnymi, które ze względu na małą żuchwę mogą się pojawiać przy TCS. Naszego syna czeka leczenie rozplanowane do czasu, kiedy będzie miał dwadzieścia kilka lat. A przy znieczuleniach rurka jest dużą pomocą i ułatwieniem dla anestezjologów, bo intubacja dzieci z TCS bywa trudna.
Wspomniałaś o szpitalu w Olsztynie.
Przyjeżdżają tam dzieci z całej Polski. Gdyby tego oddziału nie było, to pewnie kompleksowo moglibyśmy leczyć Henia jedynie za granicą. Leczenie w różnych szpitalach jest trudne i problematyczne, a tu mamy dzieci prowadzone latami w jednym miejscu. Dzieci z wadami genetycznymi, chore onkologicznie oraz po wypadkach, wymagające rekonstrukcji.
Henio musi mieć zakładane dystraktory. Co to i po co je ma?
Ma je po to, żeby żuchwa rosła tak, jak powiększa się wzrastające ciało dziecka. Założenie takich metalowych prętów i przekręcanie ich w określony sposób pomaga chirurgicznie podgonić wzrost żuchwy, która rośnie wolniej. Henio jest po dwóch takich zabiegach.
Na głowie Henio ma także opaskę i dwa aparaty słuchowe na przewodnictwo kostne. Aparaty wspierają Henia w słyszeniu, bo on ma niedosłuch w stopniu średnim – ma niewykształcone uszy i zarośnięte przewody słuchowe.
Przed naszym synem jeszcze wiele operacji – tych absolutnie niezbędnych i innych, których przeprowadzenie będzie do naszej czy Henia decyzji, jak już będzie starszy. Na pewnym etapie rozwoju na przykład uzupełnia się kości pod oczami. Mamy coraz większą świadomość na temat poziomu skomplikowania tych operacji – to są trudne zabiegi, z czasem coraz bardziej wymagające.
Mówiąc o operacjach, o których zasadności Henio będzie decydował, masz na myśli operacje z zakresu chirurgii plastycznej?
Tak. Odmienny wygląd wpływa na relacje społeczne, a one na życie osoby, która urodziła się z TCS. Jednak w leczeniu przede wszystkim chodzi o podniesienie jakości życia i zabezpieczenie pacjenta, żeby dobrze mu się oddychało, żeby nie było sytuacji niedotlenienia, nie było problemów z jedzeniem i mówieniem.
Aspekt społeczny jest bardzo ważny, ale w leczeniu jest drugoplanowy. Także z perspektywy rodzica. Kiedy jesteś z dzieckiem w szpitalu, towarzyszysz mu, to wygląd jest mniej ważny, chociaż wiesz doskonale, że społecznie on ma duże znaczenie dla rozwoju psychicznego i emocjonalnego.
Już jednak te wszystkie operacje, które są konieczne, to bardzo trudne przeżycia. Kolejne to zawsze dylemat. Ja wolałabym synkowi oszczędzić zabiegów, ale jak będzie starszy, będę słuchała, co ma do powiedzenia, czy chce się im poddać, czy nie, zwłaszcza tym, które poprawiają wygląd twarzy.
Co dla was, jako rodziców Henia, jest trudne w kontekście społecznym?
Kiedy ktoś wytyka Henia palcami, śmieje się z niego. Ostatnio jednak mamy dużo pozytywnych doświadczeń, wychodzimy w różne miejsca: do restauracji, na festyny, wyjeżdżamy. Jest spokojnie i miło.
Jakie postawy przyjmujecie, kiedy nie jest miło?
Ciągle się uczymy, jak reagować, bo zmieniają się okoliczności. Henio coraz więcej widzi i rozumie. Wie, że ktoś się z niego śmieje, choć nie wie do końca, z jakiego powodu. Dostosowujemy reakcję do sytuacji. Staramy się mu jak najwięcej zaoszczędzić – jeśli widzę, że ktoś się z Heńka podśmiewa, ale on tego nie zauważył, to nie zwracam na to uwagi, żeby on się nie zorientował.
Z Henia śmieją się głównie dzieci. Gdy to się zdarzy, staramy się opanować emocje i zareagować w konstruktywny sposób. Moja ulubiona reakcja to powiedzenie dziecku, które wskazuje Heńka palcem lub śmieje się z niego, że Henio jest tak samo fajny jak ono.
Czasami dzieci nie wiedzą, jak się zachować, a innym razem ich zachowanie jest intencjonalne, mające na celu sprawienie przykrości. Dużo zależy od wieku dziecka, tego, jakie jest, czego uczą go dorośli. Wychodzę jednak z założenia, że podstawą większości agresywnych zachowań wobec osób, które inaczej wyglądają, jest lęk.
Jak myślisz, co się ludziom wydaje, kiedy widzą Henia?
Nam się to nie zdarzyło, ale wiem, że odmienny wygląd wywołuje skojarzenia z niepełnosprawnością intelektualną, której w przypadku osób z TCS zazwyczaj nie ma. Lekarze wręcz często podkreślają ich wysoką inteligencję. Ale dorośli z TCS mówią, że bywają odbierani jako osoby gorsze.
Niezwykłą wartością w waszym przypadku jest możliwość wymiany doświadczeń nie tylko z rodzicami dzieci z TCS, ale także z samymi dorosłymi z tą wadą. To pozwala przygotować się na to, co może was spotkać czy z czym będzie się konfrontował wasz syn.
Tak. Mamy kilku dorosłych znajomych z TCS, na przykład Wojtka. Wiem, że mogę liczyć na jego podpowiedzi w kwestii tego, jak Henio jako chłopiec, a później mężczyzna z TCS może się czuć oraz czego może potrzebować.
Co więc będzie wyzwaniem?
Każde wejście w nowe środowisko, wszystkie nowe początki: przedszkole, szkoła, studia. Każdy moment, w którym otoczenie przyzwyczaja się do odmiennego wyglądu Henia. Bo później już to idzie i jest fajnie i miło. Ale rozruch wymaga czasu. Są dzieci, które nie zwracają uwagi na wygląd, a są takie, które muszą się z Heniem oswoić.
Jestem w zamkniętej grupie na Facebooku dla osób z TCS i ich rodzin z całego świata i na drugiej, polskiej. Wchodzenie tam jest bardzo budujące, ponieważ można zobaczyć, że chorzy normalnie żyją, pracują, zakładają rodziny. Oczywiście mają specyficzne doświadczenia związane z chorobą, ale wygląda na to, że sobie dobrze radzą. Członkowie grupy zadają sobie pytania, a jak ktoś opisze jakąś przykrą sytuację, to od razu rusza fala wsparcia.
Jak zmieniło was pojawienie się Henia?
Nasza historia jest pewnie podobna do innych. Kiedy Henio się pojawił na świecie, to zmienił się nasz sposób patrzenia na różne rzeczy, życie się nam przewartościowało, inaczej ustawiliśmy priorytety. Henio nas wzbogacił – mamy świadomość, jak ważne jest zdrowie, potrafimy się cieszyć małymi rzeczami, bardziej niż przed jego narodzinami. Henio uruchomił w nas większą wrażliwość i uważność na innych ludzi.
To też jest test dla związku.
Jak każda kryzysowa sytuacja. Wszystko się zmienia, trzeba sobie na nowo życie poukładać. Są ogromne emocje, lęk, to bardzo trudny czas. Mamy partnerski układ, mój mąż jest bardzo zaangażowany w naszą rodzinę, lubi spędzać czas z dziećmi.
Henio ma starszą siostrę. Lubią się?
Jak rodzeństwo – czasem tak, czasem nie. Cieszy mnie to, bo to normalna relacja. Jagoda jest z jednej strony opiekuńcza i wspierająca, a z drugiej ma Henia czasami po dziurki w nosie i się z nim kłóci. Jak to młodszy brat – denerwuje ją, że za nią chodzi i czegoś od niej ciągle chce.
Zanim zostałaś mamą Henia, spotkałaś wcześniej osobę z TCS?
Nie przypominam sobie, ale odkąd bliski jest mi ten temat, myślę, że jestem w stanie dostrzec także łagodną wersję tej choroby.
Pytam, bo najpierw J.R. Palacio napisała książkę "Cudowny chłopak", a później powstał film z Julią Roberts i Owenem Wilsonem o dziecku z TCS.
Ten film jest bardzo ważny dla chorych na TCS. Dzięki niemu czują, że jest ktoś, kto ich reprezentuje w świecie. Autorka książki i twórcy filmu zrobili naprawdę świetną robotę.
Na pewno masz umiejętności i sposoby na to, żeby Henia zaimpregnować życiowo, dodać mu pewności siebie.
Staram się być uważna i przyglądać się, gdzie są jego mocne strony. Chciałabym je rozwijać, żeby Henio miał umiejętności, dzięki którym będzie się czuł mocny. Wiem, że nie ochronię go przed wszystkimi trudnymi sytuacjami, to jest nierealne. Ale ważne, żeby miał dużo pozytywnych doświadczeń, i na tyle, na ile mogę, staram się mu znajdować przyjazne środowisko. Żeby złapał jak najwięcej pozytywnych przeżyć.
Chcę mówić i pisać o tej chorobie. Liczę, że dzięki temu także będzie Heniowi łatwiej.
Jakie macie marzenia?
Chyba jak większość rodziców chcielibyśmy, żeby nasze dzieci były w przyszłości szczęśliwe, żeby sobie poukładały życie po swojemu, były zdrowe.
Dwa–trzy lata temu powiedziałabym pewnie, że chciałabym żyć normalnie – bez dużej dawki stresu, bez szpitali. Ale tak już teraz jest. Mamy specyficzne zadania, jednak większa część naszego życia jest taka jak codzienność zwyczajnej rodziny z dwójką zdrowych dzieci.
Julia Makowska. Mama Henia i Jagody, psycholożka. Prowadzi profil na Instagramie poświecony codzienności z chorobą synka - TCS Story.
Ola Długołęcka. Redaktorka o zróżnicowanych zainteresowaniach tematycznych. Kolekcjonuje zasłyszane historie i toczy boje podczas autoryzacji wypowiedzi.
