
Zachorowałaś na raka jajnika pięć lat temu, diagnozę usłyszałaś, kiedy byłaś w ciąży. Na jakim etapie leczenia jesteś teraz?
Od czterech lat jestem w stanie remisji choroby, czyli nie ma śladów raka w moim organizmie. Jednak utrzymanie tego stanu wymaga ode mnie przyjmowania leków przynajmniej przez najbliższe dwa lata. Leki w moim przypadku nie są refundowane. Muszę na nie zbierać, bo nie stać mnie na wydatek 95 tysięcy złotych rocznie. Gdybym przestała je brać, jest duże ryzyko, że choroba wróciłaby, i to ze zdwojoną siłą. W medycynie wiele się zmienia - cena moich leków przez pięć lat zdążyła spaść o połowę. Być może jeszcze stanieją albo trafią na listę refundowanych.
W dzisiejszych czasach nowotwory traktowane są jako choroby przewlekłe - można z nimi żyć długo, doczekać późnej starości. Ale w Polsce leczenie raka polega na tym, że są uzgodnione ścieżki terapii, jeśli jednak choroba się im nie podda, to pacjent jest na straconej pozycji - nie kwalifikuje się do kolejnych etapów, bo nie spełnił założeń poprzednich.
Lekarz, który prowadził mnie w klinice w Madrycie, opiera się na najnowszych badaniach i stosuje bardzo indywidualne leczenie.
A gdybyś nie poszukała tych rozwiązań?
NFZ miał już dla mnie tylko propozycję leczenia paliatywnego, czyli takiego, które jedynie poprawia komfort życia w chorobie.
O raku jajnika dowiedziałam się w ciąży. Dziesięć lat byliśmy z mężem parą, poczułam, że to dobry czas na potomstwo, ale nie staraliśmy się jakoś bardzo. Moje jajniki były problematyczne - miałam na nich guzki, chorowałam na endometriozę. Byłam po jednej operacji usunięcia zmian i szykowano mnie na kolejną. Dwa tygodnie przed pójściem pod nóż okazało się, że spodziewam się dziecka. Operacja została odwołana, ale guz rósł. Lekarze sądzili, że to przez hormony. W pewnym momencie był dwa razy większy od dziecka.
Na początku drugiego trymestru zoperowano mnie. Długo czekałam na wyniki, a kiedy w końcu trafiłam do gabinetu, usłyszałam, że to rak jajnika.
O tym raku mówi się, że jest podstępny, bo nie daje żadnych objawów. Ty też ich nie miałaś?
Miałam dwie operacje na jajnikach, leczyłam się na endometriozę - nie myślałam w ogóle, że to może być coś innego. Teraz z perspektywy czasu widzę, że wtedy organizm dawał mi sygnały. Dużo chorowałam, byłam mocno osłabiona. I żyłam w zbyt dużym pędzie, pod presją, nie zatrzymywałam się, nie dbałam o siebie. A może teraz to tak interpretuję.
Rak w ciąży to miażdżąca diagnoza.
Jak się dowiadujesz, że masz raka, to jest to wiadomość druzgocąca. Stajesz w obliczu informacji, że kończy ci się życie, że możesz umrzeć. A rak jajnika to już w ogóle koniec, bo przecież z raka piersi się da wyleczyć, a z jajnika rzadko. Pamiętam, jak wyszliśmy z gabinetu i wyłam z rozpaczy na korytarzu.
W moim nieszczęściu miałam dużo szczęścia. Nie kazano mi czekać do końca ciąży i rozpoczynać leczenia po porodzie, propozycja chemioterapii padła od razu. Polecono także onkologa, doktora Jerzego Giermka z Warszawy, który prowadzi kobiety w ciąży. Podczas pierwszej wizyty w Centrum Onkologii doktor Giermek wyjął setki zdjęć dzieci, które urodziły się pacjentkom z rakiem. To mnie bardzo podniosło na duchu, dało nadzieję i spokój.
Wtedy też trafiłam przypadkiem - zobaczyłam reklamę telewizyjną "Boskich Matek" - na fundację Rak'n'Roll. Dzięki pracującym w niej kobietom miałam konsultacje u najlepszych specjalistów.
Kiedy jesteś przeziębiona w ciąży, to lekarz zapisuje leczenie dobrą myślą i wodą z cytryną. Chemioterapia w ciąży wydaje się czymś nierealnym.
Łożysko chroni dziecko przed przenikaniem chemii do jego organizmu. Chemię podaje się po zakończeniu pierwszego trymestru, ja brałam w trzecim i po porodzie. W sumie sześć razy - cztery cykle w ciąży i dwa po rozwiązaniu. Paradoksalnie podczas ciąży znosiłam chemię lepiej niż po urodzeniu Mai. Najgorszy był zawsze dzień po wlewie - ale nie ze względu na mnie, tylko na dziecko. Zwykle ruchliwa Maja wtedy jakby zamierała - nie wiem dlaczego. Bardzo mnie to stresowało.
Miałam cesarskie cięcie, po nim usunięto mi macicę i jajniki, sprawdzono otrzewną - okazało się, że mam tam przerzuty, straciłam dużo krwi, miałam transfuzję. Maję zobaczyłam pierwszy raz na Facetimie dwa dni po operacji. To mój mąż ją pierwszy przewinął i nakarmił butelką. Ja nie mogłam karmić piersią, nie mogłam jej nosić.
Pamiętam, że moje przyjaciółki się uparły, żeby przyjechać do mnie do szpitala. Dopiero niedawno dowiedziałam się od jednej z nich, że jak mnie zobaczyły, myślały, że to koniec. Byłam biała jak ściana, bez włosów, brwi, rzęs.
Urodziła się Maja, zakończyłaś chemię. Jakie przyszły wyniki?
W mojej wizji było szczęśliwe zakończenie. Maja urodziła się w listopadzie, ja ostatnią chemię dostałam dzień przed sylwestrem. Nowy rok miał być nowym początkiem, ja miałam być zdrowa, a ta absurdalna sytuacja miała się skończyć.
Poszłam na tomograf, żeby potwierdzić swoje nadzieje. Okazało się, że jest źle - mam przerzuty. Wysłano mnie na bardzo drogie badanie PET-TC - robi się je, kiedy z pacjentem jest licho. Wyszło, że mam przerzuty do węzłów chłonnych, mięśni brzucha. Jak to usłyszałam, to się zapadłam w siebie, odłączyłam od świata. Majka zaczęła płakać, bo odbierała te wszystkie emocje.
Najgorsze było to, że ja te guzy czułam - jak się myłam, dotykałam brzucha, wyczuwałam, jak rosną. Część lekarzy odradzała wycinanie ich, inni twierdzili, że można, ale w 30 procentach operacja zagraża mojemu życiu. Pokazałam wynik profesorowi Pankowi, lekarzowi, który wycinał mi macicę i jajniki przy porodzie. Podjął się operacji, uspokoił moje obawy, że "aorty nie przetnie, bo jest twarda i za daleko". Mięśni brzucha nie można ot, tak po prostu wyciąć. Guzy trzeba było precyzyjnie wyłuskać. Brzuch mam więc pocięty od klatki piersiowej w dół.
Co po operacji?
Usłyszałam, że pozostaje mi już jedynie opieka paliatywna. Wtedy marzyłam, żeby dożyć do pierwszych urodzin Miśki i do świąt Bożego Narodzenia, które są dla mnie bardzo ważne - zawsze spędzamy je z rodziną. Myślałam o pisaniu listów do córki na jej kolejne urodziny, kiedy mnie już nie będzie, na osiemnastkę. Później, gdy zaczęły się przede mną otwierać nowe możliwości leczenia, myślałam, że chciałabym dożyć trzecich urodzin Mai - bo wtedy byłaby szansa, że mnie będzie pamiętać.
Postanowiłaś walczyć.
Mój mąż razem z przyjaciółmi zaczęli szukać innych opcji leczenia niż opieka paliatywna. Dwie moje przyjaciółki mieszkają w Madrycie - tam pojechałam na konsultację. Zresztą część lekarzy w Polsce mówiła mi, że jeśli mam szansę leczyć się za granicą, to powinnam próbować. Ale usłyszałam także od wybitnego specjalisty, że mam pecha i że mediana przeżycia w moim przypadku wynosi od 12 miesięcy - jeśli odpuszczę leczenie - do 15 miesięcy - przy terapiach poza Polską. Bardzo długo te słowa we mnie siedziały, czułam nad sobą zegar odliczający czas.
Zdecydowałam się na madrycką klinikę, która jest europejską filią amerykańskiej MD Anderson Cancer Center, i leczenie u dr. Antonia Gonzaleza-Martina. Konsultacja u niego trwała godzinę, opowiedział mi o moich opcjach na ówczesnym etapie i kolejnych, które mogą się pojawić.
Nie miałam już żadnych operacji, bo w Polsce usunięto mi wszystkie przerzuty, w Hiszpanii przeszłam tylko chemioterapię. W pierwszym etapie taką, która jest dostępna w Polsce, ale ja się na nią po prostu nie kwalifikowałam, bo byłam oporna na leki. A równolegle badania kliniczne pokazywały, że dany lek w przypadkach takich jak mój zaczyna działać, ale w cyklu kolejnym po tym nieskutecznym. U nas jak coś nie działa, to się cyklu nie kontynuuje.
Musiałam zebrać na leczenie ogromne pieniądze - 700 tysięcy złotych. Wydałam je przez pięć lat.
Do Hiszpanii pojechałaś z rodziną?
Mój mąż rzucił wszystko i wyjechał ze mną i córką do Madrytu, wynajęliśmy małe mieszkanko, Dawid pracował zdalnie, zajmował się Mają, gotował, robił zakupy, dbał o nas. To był bardzo, bardzo trudny okres. Mój mąż był wtedy bardziej mamą niż ja, bo ja się po chemii czułam fatalnie - przez trzy dni w ogóle nie wstawałam z łóżka, wymiotowałam. Doszło do tego, że miałam silne torsje na widok szpitalnych kolorów. Tak mocna była reakcja organizmu i siła skojarzeń.
Na domiar złego dowiedzieliśmy się, że pediatra przegapił silną dysplazję stawów biodrowych u Miśki. Kilka dni przed naszym wyjazdem okazało się, że Maja powinna na 10 tygodni trafić do szpitala i przeleżeć ten czas w zagipsowanych na rozpórce nogach. Udało nam się zastosować inną metodę: pół roku w specjalnej ortezie bez możliwości chodzenia. Maja dużo wtedy płakała, bardzo to przeżywała. Te doświadczenia na pewno gdzieś w niej tkwią. Teraz staram się jej wszystko wynagrodzić, bo mam poczucie, że nie dostała należytej troski.
Skąd brałaś siłę?
Od męża, od przyjaciół, od ludzi, którzy byli wokół nas. Kiedy wróciliśmy do Polski, ja odebrałam dobre wyniki, ortopeda stwierdził, że z nóżkami Miśki jest wszystko w porządku, to mój introwertyczny mąż powiedział ze łzami w oczach: "Wreszcie moje dziewczyny są zdrowe".
Jednak po tym, jak tomograf pokazał, że nie mam raka, pojawił się ogromny strach, że choroba zaraz wróci. Ciągle rezonowały we mnie słowa o tym, że przeżyję tylko 15 miesięcy. W głowie miałam same dołujące zdania. Lekarka, która miała mnie leczyć paliatywnie, na moją decyzję o wyjeździe za granicę powiedziała, żebym nie zapominała, że to są tylko eksperymenty.
Po leczeniu przeszłam półtoraroczną terapię z psychologiem, żeby przepracować moje lęki, wyrzucić złe emocje. Bo ja się bałam dotykać brzucha, czułam fantomowe, nieistniejące, zmiany. Musiałam poradzić sobie ze strachem i ze stresem. Ciągle pracuję nad poczuciem, że pierwszy rok życia Mai nie był taki, jaki powinien być, że za mało miała przytulania, noszenia na rękach, bliskości, skupienia na niej. Teraz robię wszystko, żeby Misia była szczęśliwa. Nie stresują mnie kolejne tomografy, biorę leki, czuję się dobrze.
Rozmawiamy prawie godzinę i słyszę, że jesteś spokojna, radosna i brzmisz, jakbyś była szczęśliwa.
Bo jestem. Ten rok po urodzeniu Mai był ekstremalnym przeżyciem - nikomu tego nie życzę. Ale patrzę na to doświadczenie z wdzięcznością, bo nauczyło mnie uważności na innych, przewartościowało moją hierarchię życiową. Przekonałam się, jaki jest naprawdę mój mąż.
Kiedyś leciałam do przodu, nie zwracałam na nic uwagi, zajmowałam się sprawami, które nie mają większego znaczenia: karierą, zakupami, pracą. Teraz cieszę się z wiosny, z tego, że mój mąż ciągle do siebie gada, z Mai, która ma swoje zdanie na każdy temat. Goniłam za szczęściem, a ono było cały czas koło mnie, tylko go nie dostrzegałam, a już na pewno nie czułam. Za to i za Maję jestem bardzo wdzięczna losowi.
Małgorzata Idzikowska. Mama, żona i ogrodnik - z miłości i zawodu. W 2015 roku, będąc w ciąży, zachorowała na raka, co zmieniło jej życie o 180 stopni. Porzuciła pracę w korporacji i zajęła się projektowaniem ogrodów, z grupą ozdrowieńców w 2019 roku pojechała na rowerze na zwrotnik Raka. Wolne chwile poświęca rodzinie, przyjaciołom, słuchaniu ptaków i hodowli roślin. Wolnych chwil stara się mieć jak najwięcej.
Jest jedną z "Boskich Matek" - podopiecznych fundacji Rak'n'Roll, które z rakiem nie tylko żyją, ale i dają życie. Aby uniknąć nawrotu choroby i móc kontynuować leczenie, Małgorzata musi do końca czerwca zebrać 240 tysięcy złotych. Jest to dla niej ogromna kwota - sama nie jest w stanie sfinansować dalszej terapii. Zebrane środki wystarczą na kolejne dwa lata leczenia i regularnych dojazdów oraz przelotów do jednostek medycznych. Bez leczenia jest ryzyko, że rak powróci ze zdwojoną mocą. Jeśli możesz, pomóż Gosi - każda złotówka ma znaczenie. Link do zbiórki>>>
Ola Długołęcka - redaktorka, która inspirację do tematu potrafi znaleźć w podbitym niechcący oku. Czujnie obserwuje ludzi i przysłuchuje się ich rozmowom. Chodzący spokój i zorganizowanie. Wieloletnia wielbicielka Roberta Redforda.