Power & Fire
W 2012 roku Konrad ma 17 lat, gra na gitarze elektrycznej w zespole heavymetalowym Komandos, prowadzi grupę harcerską i podejmuje pierwsze aktorskie próby. Tylko ta chrypa męczy go od roku, boli gardło i trudno mu się niekiedy przełyka.
Początkowo dla lekarzy to nic takiego, więc kolejni odsyłają go do domu. Możliwe, że to przez alergię lub jakąś uciążliwą infekcję wirusową. Gdy na obozie harcerskim odkrztusza krwią, słyszy od kolegi, że może jednak lepiej zgłosić się z tym do lekarza. – Teraz wiem, że chrypa powyżej trzech tygodni to znak, że powinien to zobaczyć laryngolog – mówi Konrad po 12 latach od tamtych wakacji.
Diagnoza, którą słyszy, to rak krtani. W ubiegłym roku w Polsce zachorowały na niego 2234 osoby, w tym 2057 to byli mężczyźni. Z reguły średnio ponad 90 proc. zachorowań występuje jednak u osób po 50. roku życia.
Konrad jest niepełnoletni, więc lekarze kierują go do Centrum Zdrowia Dziecka. Przechodzi chemio- i radioterapię, guz zostaje usunięty. Leczenie jest jednak uciążliwe – przez dwa miesiące po operacji nie może jeść ani mówić, na nowo musi wyćwiczyć przełykanie.
Wszystko trwa "tylko" sześć miesięcy. Po pewnym czasie po operacji nie ma śladu i mówi "normalnym" głosem.
Tabletka
Lekarze uważają, że po pięciu latach bez nawrotu chory jest wyleczony z raka. Konrad po niespełna sześciu orientuje się, że nie może połknąć dużej tabletki. – Nie mogłem spać całą noc. Wydawało mi się, że jestem w stanie wyczuć palcami gulkę na krtani.
Na pierwszej wizycie u lekarza Konrad słyszy to co kiedyś: może to nic takiego. Lekarz każe wrócić mu za trzy tygodnie. Po szczegółowych badaniach lekarze uznają jednak, że nastąpił nawrót choroby, sytuacja wydaje się poważniejsza niż ostatnim razem.
Konrad studiuje wtedy kognitywistykę na Uniwersytecie Warszawskim. Razem z grupą znajomych naukowców czytają publikacje naukowe i artykuły medyczne. Chcą wiedzieć jak najwięcej o tym, jakie są dostępne możliwości oraz jak może wyglądać leczenie Konrada.
Diagnozuje się w kilku szpitalach, ma dwa tygodnie na podjęcie decyzji, gdzie chce być operowany. Ostatecznie wybór pada na Poznań, a operację ma przeprowadzić prof. Małgorzata Wierzbicka. Lekarka robi na nim bardzo dobre wrażenie. Konrad czyta w szpitalu napisany przez nią rozdział o raku krtani z książki "Nowotwory w onkologii" pod redakcją prof. Witolda Szyftera, ówczesnego ordynatora, i to go przekonuje, żeby nie odrzucać wyboru żadnego z pięciu scenariuszy leczenia. "Poza tym pani doktor ma bardzo ładny głos. Już od jakiegoś czasu mam lekki pozytywny 'bias' w stronę ludzi, którzy mają ładne głosy" – zapisuje wówczas w dzienniku.
Pożegnanie z rakiem
Dzień przed wyjazdem do Poznania Konrad organizuje imprezę dla przyjaciół, którą nazywa "Pożegnanie z rakiem". Nie jest jeszcze wtedy przesądzone, jaki kierunek zostanie obrany przez lekarzy – czy usunięcie krtani będzie całkowite, czy częściowe oraz z czym będzie większy problem po operacji: z jedzeniem czy z mówieniem.
Na imprezę znajomi przynoszą to, co Konrad lubi jeść najbardziej – wśród potraw: kopytka, bułki z praskich delikatesów – oraz kawę i donuty, jak w serialu "Twin Peaks".
Cały czas też chłopak nagrywa swój głos, żeby móc wykorzystać go w przyszłości. Szkocka firma zajmująca się kopiowaniem głosu wysłała mu mikrofon i obiecała, że do operacji dopracuje swój system do generowania mowy w języku polskim.
Przed operacją Konrad nagrał ponad 500 zdań, rozmowy telefoniczne oraz czytaną przez siebie "Alicję w Krainie Czarów". W szpitalu dogrywa dalej: programy konferencji naukowych, słowa ze świata IT, z zakresu otolaryngologii onkologicznej i ćwiczeń wymowy. Fantazjuje wówczas: "To by było coś, jakbym został nauczycielem dykcji bez głosu, trochę jak Tommy Iommi z Black Sabbath, gitarzysta, którego nazywają ojcem heavy metalu, a nie ma opuszków palców lewej ręki".
W pociągu do Poznania zaczyna prowadzić "Dziennik doznań". Z jednej strony pisanie ma pomóc mu udokumentować proces leczenia, emocje i wyobrażenia na temat tego, co niedługo go spotka, z drugiej pozwolić komunikować się z innymi i zdawać relacje z pobytu w szpitalu. We wstępie zapisuje: "Bardzo lubię anegdotkę o Lavoisierze, który umówił się ze znajomymi naukowcami, że będzie mrugał po ścięciu na gilotynie tak długo, jak to będzie możliwe. Zgodnie z raportami głowa Lavoisiera mrugała jeszcze przez 15 sekund. Moim zdaniem to najlepsze podejście do tematu. Przecież takie ciekawe rzeczy można zaobserwować w takich sytuacjach!".
W dzień przed planowaną operacją dodaje: "Zupełnie nie myślę o uczuciach i o ostatnich chwilach jedzenia i mówienia. Mam już przesyt ostatnich chwil z głosem i lekko odchorowuję duże ilości jedzenia z imprezy. Najadłem się i namówiłem tyle, ile chciałem".
Oddech, śmiech, płacz
Połóż się i zamknij oczy. Weź kilka spokojnych oddechów przez nos. Potem spróbuj skierować oddech do ust, ale ich nie otwieraj. Powietrze będzie wylatywać przez nos, ale najpierw przepłynie do ust. Spróbuj zrobić tak dziesięć razy. Potem połóż palce na szyi i spróbuj skierować oddech do tego miejsca. Wyobraź sobie, że w tym miejscu masz małą dziurkę, przez którą oddychasz, powinieneś poczuć, jak zaciska się krtań.
To ćwiczenie ma pozwolić doświadczyć tego, co czują, gdy oddychają, laryngektomowani, czyli osoby po zabiegu usunięcia krtani. Wymyśliła je ówczesna partnerka Konrada, potem zostało przedstawione w artykule naukowym, który napisała Adrianna Biernacka-Gemel wraz z Konradem.
Po wycięciu krtani nie oddycha się już przez usta i nos, tylko przez stomię, dziurkę w szyi, a drogi oddechowa i pokarmowa są oddzielone. Po takiej operacji więc się nie chrapie ani nie można się udławić. Z drugiej strony nie ma sposobu, aby powietrze wprowadzić w drganie, więc niemożliwa jest dźwięczna mowa. Nie da się również głośno śmiać ani dźwięcznie płakać.
– Po zabiegu, jak odzyskałem świadomość, nie wiedziałem, jak się oddycha.
Intuicyjnie Konrad chciał oddychać przez nos, męczył się parę godzin. Przed zabiegiem oglądał filmy z operacji, więc wiedział, że pacjent w narkozie po nacięciu tchawicy zaczyna oddychać tamtędy. Dopiero po podaniu leków, gdy jego ciało się uspokoiło, nastąpiła zmiana. "To jest właśnie fenomenalne. Nie trzeba się tego uczyć, wystarczy zrobić dziurkę w odpowiednim miejscu, a ciało dostosowuje się do warunków" – zanotował w dzienniku po operacji.
Mówienie po wycięciu krtani jest jednak trudniejsze. Początkowo pacjentom dostępne są: bezdźwięczny szept (który w literaturze medycznej nazywany jest pseudoszeptem, ale według Konrada to szkodliwe i krzywdzące dla pacjentów określenie), gesty oraz pisanie.
Niekiedy po operacji pacjentom wszczepiana jest proteza głosowa, wymaga to jednak dodatkowego zabiegu chirurgicznego i częstej wymiany urządzenia. Inną możliwością jest mowa przełykowa, wtedy źródło dźwięku z krtani zastępuje przełyk – głos jest wówczas niski oraz ma ograniczoną intonację, co sprawia, że trudniej jest przekazać emocjonalną warstwę wypowiedzi. Bywa również męczące, przez co trudniej budować długie zdania, i trzeba się też tego nauczyć – w przypadku Konrada jest to dość trudne.
Konrad najczęściej mówi z użyciem elektronicznej krtani, którą przykłada się do miękkiego miejsca na szyi. W niektórych sytuacjach dodaje mikrofon z głośnikiem, żeby być słyszanym lepiej. Szczególnie podczas pracy, spotkań czy w głośnym otoczeniu.
– Lekarze bywają uprzedzeni do krtani elektrycznych, nie mówią pacjentom, że są refundowane. Albo nazywają ludzi, którzy jej używają, leniwymi, bo nie nauczyli się mowy przełykowej. W zależności od ośrodka wybrane sposoby mowy są preferowane, a drugie z jakichś powodów dyskredytowane – podkreśla, nie kryjąc oburzenia na skonstruowany w ten sposób system zarządzania ochroną zdrowia.
Urządzenie, którego sam używa, pozwala również na intonację – zależnie od tego, jak mocno naciśnie na przycisk, mówi wyższym bądź niższym głosem. Dzięki temu mówiąc może wyrazić więcej.
– Mówienie to nie tylko przekazywanie informacji – zaznacza wielokrotnie.
Uhura
"Wiedziałem, że oglądanie 'Star Treka' w młodości zaowocuje świetnymi pomysłami w przyszłości" – Konrad zanotował miesiąc po operacji w swoim dzienniku. Geordi La Forge, główny mechanik na statkach Enterprise-D i Enterprise-E, był niewidomy od urodzenia, nosił więc wizjer, dzięki któremu widział wyraźniej niż inni ludzie. 2018 to nie jest rok 2364, ale wyobraźnia Konrada zaczyna pracować.
Niedługo potem testuje pierwszy prototyp – przymocowany opaską do czoła głośnik, który generuje głos na podstawie napisanego w komputerze tekstu i wytworzonej kopii jego głosu. Gdy dwa tygodnie później wystąpi na spotkaniu stowarzyszenia laryngektomowanych w szpitalu w Poznaniu, część widowni będzie miała wrażenie, że urządzenie czyta prosto z mózgu. "Myślę, że to dzięki umiejscowieniu głośnika bezpośrednio przy korze przedczołowej, którą ludzie utożsamiają z 'ja'. To działa na wyobraźnię. Do pełnego obrazu brakuje jedynie tego, że w trakcie prezentacji ruszałem wyraźnie ustami i gestykulowałem" – dopisuje w dzienniku.
Na statku Enterprise oficerką łączności była Nyota Uhura. To ona zainspirowała nazwę projektu Konrada, którego celem jest opracowanie technologii pomagającej ludziom z zaburzeniami mowy i głosu.
Młody, dynamiczny, wygrał z rakiem
Badania nad "okularami dla głosu", jak nazywa je Konrad, zdobywają finansowanie z grantu "Najlepsi z najlepszych! 3.0" Ministerstwa Nauki. Razem z zespołem jedzie do USA, gdzie jego członkowie poznają naukowców i osoby zajmujące się najnowszymi technologiami wspomagającymi komunikację. Odwiedzają Boston, Nowy Jork, San Francisco. Chwilę później Konrad trafia na okładkę "Newsweeka", a magazyn "Forbes" umieszcza go na liście "25 przed 25", która wyróżnia najbardziej przedsiębiorczych młodych Polaków.
– Nie lubię, gdy ludzie próbują zrobić z mojej historii opowieść o młodym, dynamicznym człowieku, który wygrał z rakiem. Są przecież tacy, którzy sobie nie radzą. Oni nie są bohaterami mediów, bo ich historia się tak dobrze nie sprzedaje. Zamiast tego często mają depresję i myśli samobójcze. Może ich to motywuje, może myślą, że to fajnie, że on sobie poradził. Ale mogą też myśleć, co jest z nimi nie tak, że oni sobie nie poradzili. To szkodliwa narracja sukcesu – zaznacza zdecydowanie Konrad.
Pod koniec maja 2019 roku pierwszy projekt Konrada na uczelni się kończy, nie wszystko, co na początku sobie obiecywali, udało się zrealizować. – Z perspektywy czasu zrozumiałem, że wówczas źle komunikowałem, czym się zajmujemy naukowo i co robię na uczelni. Obiecywałem za dużo wyników i za szybko, mając naturę działacza i duży optymizm. Jednak nie mieliśmy wtedy takich możliwości, nie rozumieliśmy wszystkiego z zagadnień naukowych i technologicznych – tłumaczy.
Po czasie Konrad weryfikuje również treść zapisków, które prowadził. "Patrząc z perspektywy czasu, zauważam, że jedynie w małej części jest to dziennik doznań" – dopisuje na końcu pliku z notatkami.
Niektóre rzeczy przyszły dopiero z czasem.
Akty wiary
W rozwijaniu technologii i start-upów mówi się o "aktach wiary". Gdy projektuje się innowacje, działa się w warunkach dużej niepewności, ale trzeba podejmować decyzje, które popchną projekt do przodu. Dla Konrada takim momentem było założenie firmy z projektantem i konstruktorem Markiem Grzelcem.
– Firmę założyliśmy dopiero wtedy, kiedy projekt zyskał dojrzałość i nowe możliwości techniczne i operacyjne – po pięciu latach. Nie dziwię się, że niektórzy mogli być zawiedzeni, przecież w ciągu pięciu lat osoba może umrzeć i nigdy nie doczekać się rozwiązań. Teraz w bardziej przemyślany sposób komunikuję zakres i harmonogram badań, aby dać jasne informacje ich beneficjentom. Uhura Bionics tworzy rozwiązania, które zrewolucjonizują ten rynek, ale w pełni zrealizuje się to w perspektywie pięciu–siedmiu lat.
W tym momencie zespół tworzy dziewięć osób: programiści, logopedki, badacze komunikacji oraz osoby, które zajmują się finansami, marketingiem i aspektami prawnymi i biznesowymi rozwoju firmy. Zespół zajął drugie miejsce w Programie Grantowym ING oraz zdobył nagrodę publiczności w HUAWEI Startup Challenge.
Poza tym zależy im, żeby urządzenia, które chcą wprowadzić do sprzedaży, oprócz tego, że mają być sprawne i niezawodne, były też eleganckie i estetyczne. Produkty nie będą przeznaczone jedynie dla osób po wycięciu krtani, ale też dla pacjentów zmagających się z innymi problemami z mówieniem, na przykład po przejściu udaru czy chorujących na stwardnienie rozsiane lub mózgowe porażenie dziecięce.
Pomysły zespołu idą dalej. – Takie rozwiązania mogą być też alternatywą wobec operacji głosu dla osób transpłciowych, odczuwających dysforię głosową, bądź pomagać w odmładzaniu głosu osobom starszym, zmagającym się z presbyfonią – mówi Konrad.
Codziennie
Pytam Konrada, co by chciał wiedzieć wcześniej. – To, że są różne sposoby mówienia po operacji i każdy ma swoje wady i zalety. Ale też to, że mówienie to nie jest jedyny kłopot, ale oddychanie i przełykanie.
Po operacji usunięcia krtani powietrze nie przepływa przez nos, jamę ustną i gardło, więc nie jest ogrzewane, oczyszczane ani nawilżane. Problemy z połykaniem, różnego stopnia, dotykają natomiast 72 proc. osób leczonych chirurgicznie. Odsetek jest wyższy – wzrasta prawie do 90 proc. – gdy leczeniu towarzyszy radio- i chemioterapia.
Przyznaję się Konradowi, że zdarzyło się, iż nie byłem pewien, co powiedział, ale krępowałem się mu to powiedzieć. – Laryngektomowani bardzo dobrze to rozpoznają. Przez ekspozycję na to, że często nie są rozumiani. A ludziom jest głupio powiedzieć komuś, kto ma problem z mówieniem, żeby mówił wyraźniej. W bliższych relacjach to się zmienia, od niektórych osób często słyszę: "Nie bełkocz" albo: "Przecież możesz mówić wyraźniej". I to jest okej – odpowiada Konrad.
Zdarzają się jednak sytuacje trudniejsze. Rozładowany telefon, czekanie na pociąg, mała podwarszawska miejscowość. Konrad chce spytać o godzinę. Ludzie jednak myślą, że sobie z nich żartuje, jest pijany, a elektroniczna krtań to dyktafon. Szybko odchodzą.
Albo na Tinderze, gdzie prawdopodobieństwo, że druga osoba będzie wiedziała, co oznacza filtr umieszczony w dziurce w szyi, wynosi 50:50.
Taki filtr może również czasem się zgubić.
– Jechałem na urodziny koleżanki. Znałem tylko ją, a miało tam być jeszcze pięć innych osób. W windzie wypadł mi korek z filtrem zakrywający dziurkę w tchawicy. Gdy wszedłem do mieszkania, poprosiłem koleżankę o szalik, żeby się nie odsłaniać. Ciężko jednak mi się oddychało, więc spytałem, czy to będzie w porządku dla innych, gdy go zdejmę. Bo może to niekulturalne?
– Niekulturalne? – sprzeciwiam się.
– To jednak otwór w ciele – mówi Konrad i wyjmuje filtr. – I jak teraz się z tym czujesz?
– Nie wiem – mówię szczerze.
Śpiewać jak Whitney Houston
Według Konrada nie ma sensu projektować systemu do komunikacji, który rozwiąże problemy wszystkich w jeden i ten sam sposób. Zależy mu na znalezieniu odpowiedzi na pytanie, które "okulary dla głosu" powinien założyć na randkę, a które na wspinaczkę, a kiedy może je zdjąć?
W notatkach Konrada znajduję listę różnych sytuacji z życia. – To właśnie te sytuacje były dla mnie najważniejsze pięć lat temu – mówi. – Mój doktorat jest poświęcony stworzeniu katalogu takich sytuacji, które często są problematyczne, ale ważne dla osób mówiących atypowo. W badaniach wykorzystuję metody wypracowane w Human Interactivity and Language Lab, pracowni mojej promotorki prof. Joanny Rączaszek-Leonardi. Zależy mi, żeby projektanci wiedzieli, co i dlaczego powinni projektować. I żeby miało to oparcie w metodach naukowych.
Na liście znalazły się wówczas rozmowy podczas jazdy samochodem, autobusem, z kolegą w tylnej ławce na wykładzie czy spędzenie całego dnia na plaży ze znajomymi z dzieckiem, w tym opalanie się i pływanie. Ale też rozmawianie z dziadkami, którzy mają problemy ze słuchem, czy z partnerką podczas tańca towarzyskiego na imprezie z głośną muzyką. Bądź rozmowa przez telefon z kimś, kto nie chce z nami rozmawiać. Było też czytanie bajki na dobranoc dziecku znajomych i wspinanie się z asekurującym partnerem.
A także pierwsza rozmowa z nieznajomą atrakcyjną dziewczyną przy ekspresie do kawy na uczelni i wspólny obiad w bufecie.
Na górze listy – śpiewanie i granie na gitarze jednocześnie.
– Jeden z modeli naszej krtani nazwaliśmy Freddie, na cześć Freddiego Mercury’ego z Queen. Inny Whitney, od wokalistki Whitney Houston, która ma mocny kobiecy i potężny głos. Ostatnio zapytałem zespół, czy to możliwe, żebym śpiewał jej głosem – śmieje się Konrad.
– I co odpowiedzieli? – dopytuję.
– Jeszcze nic. Ale czemu to miałoby być niemożliwe?
Piotr Jończyk. Zwycięzca II edycji programu szkoleniowego dla młodych reportażystek i reportażystów Polska Stories.