Janek Dudziec już nie jeździ na chemioterapię, tylko w zagraniczne delegacje. W 2022 roku wrócił do pracy. Napisał do mnie cztery lata temu, przed świętami, niedługo po tym, jak dowiedział się, że ma nieoperacyjny nowotwór trzustki z przerzutami do wątroby.
Anna Jaroń siedem lat temu wybudowała dom z ogrodem. Rok po diagnozie – gruczolakorak trzustki. Dziś o raku pamięta jak o złym śnie. Jest na emeryturze, cieszy się swoim ogrodem, spędza czas z dziećmi i wnukami.
Zbigniew Wawer na maj planuje dużą wystawę. Planuje, chociaż usłyszał, że ma raka trzustki z przerzutami do otrzewnej. Lekarze bezradnie rozkładali ręce: "Ma pan może trzy miesiące życia". Zbigniew Wawer właśnie zaczyna trzeci rok życia z chorobą. A wystawa to niejedyny jego plan na przyszłość.
Moją historię już znacie: w 2014 roku lekarz doradzał mi spisanie testamentu. Zgodnie ze statystykami powinnam żyć kilkanaście miesięcy. Żyję osiem lat i cieszę się tym życiem.
Wszystkie nasze opowieści łączą: diagnoza gruczolaka trzustki, której nikt nie chce usłyszeć, fatalne rokowania i fakt, że żyjemy. Na przekór chorobie i wbrew statystykom. A te mówią, że 75 proc. osób spośród około pięciu tysięcy, które zachorują w tym roku na raka trzustki, nie przeżyje najbliższych 12 miesięcy.
Na gruczolakoraki i inne nowotwory trzustki medycyna nie znalazła jeszcze skutecznych terapii. Charakteryzują się trudnym przebiegiem i, niestety, wysoką umieralnością. Niemniej nie jest prawdą – jak to się często przedstawia w mediach – że to najbardziej agresywny z nowotworów. Istnieje też kilka terapii, które lekarze potrafią coraz skuteczniej dobierać i które przedłużają pacjentom życie. Poza tym statystyka to nie wszystko. Bo wielu pacjentów wymyka się schematom. Tak jak Jan, Anna, Zbigniew i ja.
Janek
W grudniu 2018 roku, tuż przed świętami, dostałam wiadomość. Napisał ją 31-letni wtedy chłopak. Właśnie zdiagnozowano u niego nieoperacyjny nowotwór trzustki z przerzutami do wątroby.
Historia Janka Dudźca pod wieloma względami jest podobna do mojej: zbliżony wiek w momencie diagnozy, dwuletni synek i podobne spojrzenie na chorobę. To, co działo się i dzieje z Jankiem, jest dla mnie inspiracją, a dla innych pacjentów przykładem, że nie ma niemożliwych scenariuszy. Bo jego historia jest jak straszny film z happy endem.
Zaczyna się w połowie sierpnia 2018 roku uporczywym bólem brzucha. Ból narastał, trwał kilka dni. Janek trafił do lekarza. Z gabinetu wyszedł ze skierowaniem na rutynowe badania, których wyniki nic nie wyjaśniły. Lekarz nie był bardzo zaniepokojony – w końcu Janek jest młody i zdrowy.
Minęły trzy miesiące. Ból wrócił ze zdwojoną siłą. Tym razem Janek trafił nie do gabinetu internisty, tylko na szpitalny oddział. Pierwsza diagnoza: ostre zapalenie trzustki. Badanie rezonansem magnetycznym ujawniło jednak coś bardzo niepokojącego – w głowie trzustki Janka był guz. Obraz z rezonansu pokazał też kilka zmian w wątrobie. – Wtedy jeszcze lekarze nie mówili, że to z pewnością rak trzustki – wspomina dziś Janek. – Pamiętam, że listopad to były niekończące się pytania: co to za guz, czy złośliwy, a co z tymi zmianami w wątrobie, skąd się wzięły?
Czas uciekał bardzo szybko, a pytań pojawiało się więcej niż odpowiedzi. Choć nikt jeszcze nie postawił diagnozy, stało się jasne, że Janek potrzebuje jak najszybciej operacji. – Powoli do mnie dotarło, że jest źle. Że nie mogę czekać, w którą stronę rozwinie się choroba, bo potrzebuję pilnej operacji – opowiada.
Zdecydował się na operację w Niemczech, w ośrodku znanym z udanych zabiegów na trzustce. Sfinansował ją z własnych środków.
Pod koniec listopada 2018 roku w świetle potężnych lamp Janek zasnął na stole operacyjnym niemieckiego szpitala z nadzieją na udany zabieg. Chirurg, który go wybudził, nie miał jednak dobrych informacji. Właściwie jego słowa brzmiały jak wyrok. – Rak trzustki z przerzutami do wątroby. Przerzuty oznaczają IV stadium, według europejskich i polskich wytycznych to stadium nieoperacyjne – wspomina medycznym żargonem Janek.
Diagnoza oznaczała, że dla Janka jest już za późno. Bo w przypadku raka trzustki szansę na wyleczenie albo przedłużenie życia daje tylko udana operacja usunięcia guza. Sytuacja wydawała się beznadziejna. A przecież w domu czekała rodzina: żona Halszka i dwuletni syn Tomek. Ale niemiecki chirurg dał nadzieję.
– Wyjeżdżając, usłyszałem od lekarza, że jeśli tylko chemia zadziała, będzie mógł mnie zoperować, pomimo wytycznych. Uchwyciłem się tego, bo chciałem dalej żyć. Wiedziałem, że muszę zebrać siły, że teraz chemia to dla mnie jedyna szansa – mówi Janek.
To jest jeden z najtrudniejszych momentów w chorobie. Kiedy strach jest tak mocny, a złe scenariusze pączkują w głowie, trzeba znaleźć sposób na poukładanie się z chorobą, z życiem, z perspektywą śmierci.
Trzymać się życia pomagała rodzina i przyjaciele. Ktoś trafił na moją historię i podesłał ją Jankowi. – Dała mi bardzo dużo siły i motywacji do działania tuż po diagnozie, kiedy pod koniec listopada dowiedziałem się, że mam przerzuty, i było mi tak strasznie źle – mówi Janek.
Wspomina słowa swojej psycholożki: "Żeby wyzdrowieć, potrzebna jest cała wioska". – Nie wiem, czy na każdego to zadziała, ale na pewno dla mnie było ratunkiem dzielenie się tym wszystkim z ludźmi, bliskimi i dalszymi. Poza wsparciem psychologicznym dostałem też bardzo duże wsparcie logistyczne, na przykład różni uprzejmi znajomi wozili mnie na chemię – opowiada.
A tę Janek zaczął tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Bał się skutków ubocznych. Mimo to zniósł ją całkiem nieźle. Po sześciu podaniach badanie rezonansem pokazało to, na co tak bardzo liczył: guz w trzustce wyraźnie się zmniejszył, a te na wątrobie "przestały świecić", co pozwoliło przypuszczać, że obumierają.
Konsultacja z niemieckim chirurgiem, prof. Ulrichem, i operacja Whipple’a – usunięcie głowy trzustki – została zaplanowana na 1 kwietnia 2019 roku. Los nie zrobił Jankowi psikusa na prima aprilis. Operacja się udała, ale zamiast częściowo, trzeba było usunąć całą trzustkę wraz ze śledzioną i jeszcze sporo podejrzanych węzłów chłonnych. Ale też potwierdziło się, że chemioterapia poradziła sobie ze zmianami w wątrobie. To był wielki sukces. Realna stała się możliwość całkowitego wyzdrowienia. Czyli coś, na co w momencie diagnozy prawie żaden lekarz nie dawał Jankowi szansy.
Przyszły jednak też nieoczekiwane komplikacje. Po powrocie do Polski Janek nie przyswajał jedzenia. Dramatycznie schudł, a jego stan był na tyle zły, że trafił do jednego z warszawskich szpitali. Tyle że zamiast na chirurgię gastroenterologiczną skierowano go na chirurgię naczyniową. Dlaczego? Janek miał poczucie, że lekarze nie bardzo chcieli mu pomóc. Wyczuwał niechęć chirurgów, którzy dziwili się, dlaczego pacjent zdecydował się na operację w Niemczech. Zaczął ścierać się ze swoim lekarzem prowadzącym, który dość niefrasobliwie raz odstawiał mu jedzenie, by po kilku dniach je wznowić. Jakby w nadziei, że organizm sam sobie poradzi z zapaleniem jelit. Po dwóch tygodniach, ważąc 50 kg, Janek wyszedł ze szpitala na własne żądanie.
Wkrótce trafił na pododdział żywienia klinicznego w warszawskim Narodowym Instytucie Onkologii przy ul. Roentgena, gdzie – jak mówi – życie uratowała mu dr Aleksandra Kapała. Janek wyszedł ze szpitala z dodatkowymi dwoma kilogramami, dzięki czemu w lipcu 2019 roku mógł rozpocząć przyjmowanie chemii uzupełniającej. Wlewów miało być sześć, ale ostatecznie było dziewięć. Po blisko roku od rozpoczęcia leczenia, 19 grudnia 2019 roku, Janek Dudziec je zakończył i od tamtej pory pozostaje wolny od gruczolakoraka trzustki. W 2022 roku udało mu się wrócić do pracy, i to od razu do takiej wymarzonej. Po usunięciu trzustki boryka się z wtórną cukrzycą. I musi się regularnie badać – sprawdzać, czy rak się nie odzywa.
W kontakcie ze służbą zdrowia Janek radzi strategię "uprzejmej gumy do żucia, która przykleiła się do podeszwy". – Od zapisów na rezonans po odbiór badań. Warto uprzejmie wyjaśniać wątpliwości, zapytać o szybszy termin lub bardziej precyzyjną diagnostykę. Nie można się dać łatwo "odkleić" – po prostu nie można dać się zbyć, bo inaczej nic się nie załatwi – mówi.
Po drodze udało mu się dowiedzieć, że ma mutację genetyczną PALB2, co według stosunkowo niedawnych odkryć w razie potrzeby daje mu możliwość zastosowania tzw. terapii celowanej, czyli dobranie chemioterapii albo innych leków, o których wiadomo, że mogą zadziałać w przypadku konkretnej mutacji genetycznej.
Nowotwór znacznie zmienił jego życie, ale Janek dokonał rzeczy powszechnie uważanej za niemożliwą: wyleczył się z nieuleczalnej choroby. Cud? Raczej determinacja, odwaga, wsparcie najbliższych. – "Przyjdzie jeszcze czas, żeby się martwić" – to słowa mojej babci. I faktycznie, nie miałem pojęcia, czy leczenie przyniesie jakikolwiek skutek, ale w sumie nic też nie miałem do stracenia, więc czemu nie próbować – stwierdza Janek.
Anna
Marzec 2014 Anna Jaroń miała spędzić z mężem w sanatorium. Wybrali Ustroń. To miał być wspaniały wypoczynek, ale zamiast relaksacyjnych zabiegów były częste wizyty w toalecie, bo Annie dokuczał rozstrój żołądka. Po przyjeździe do domu, do Siemianowic, ruszyła do lekarzy. Pierwsze ich sugestie szły w stronę jelita drażliwego. Jak w przypadku wielu historii raka trzustki diagnostyka wlokła się od badania do badania, w sumie przez pięć miesięcy. USG nie pokazało nic niepokojącego. Lekarz zlecił kolonoskopię, ale i ta nie wyjaśniła przyczyn problemów żołądkowych. W końcu kiedy, będąc w sklepie, Anna nie zdążyła do toalety, postanowiła, że tak dalej być nie może. Na początku listopada prywatnie wykonała tomografię komputerową. Opis jednoznacznie wskazywał na problemy z trzustką. W jej trzonie był widoczny trzycentymetrowy guz zapalny.
Jaki to guz? Co robić dalej? Do którego ośrodka się skierować? To był czas tuż po śmierci aktorki Ani Przybylskiej – w mediach pełno opowieści o koszmarze chorowania na raka trzustki. Anna przeczytała w jednym z artykułów, że spośród pacjentów z tym nowotworem pięć lat od diagnozy przeżywa tylko około czterech procent chorych. Strach ją na kilka dni zamroził, ale w końcu powiedziała sobie, że jeśli faktycznie ma raka trzustki, to chce być w tych czterech procentach. Zaczęła działać i rozmawiać. Z rodziną, z przyjaciółmi i ze znajomymi.
– Wszystkim mówiłam o podejrzeniu nowotworu. Miałam nadzieję, że w ten sposób znajdę kogoś, kto mi podpowie, co robić dalej. Koleżanka kazała mi założyć zeszyt i zapisywać sobie kolejne zadania i sprawy do załatwienia: dzwonienie po ośrodkach zdrowia, szukanie specjalistów itp. A potem odhaczać załatwione tematy. To pomogło mi trzymać się konkretów. Działałam. Skupiałam się na zadaniach z zeszytu. Strach był mniejszy – wspomina Anna i dodaje, że to była świetna rada.
Pojechała na wizytę do profesora w Katowicach – zalecił wykonanie w Warszawie biopsji guza w trzustce. Dlaczego w stolicy? Tego Anna do dziś nie rozumie. Do tego odległe terminy. To były czasy przed kartą DILO – dokumentem, który osobom z rakiem lub jego podejrzeniem dziś skraca czas oczekiwania na badania. Wtedy krótki termin gwarantowała tylko prywatna biopsja. Pani Ania policzyła koszty, policzyła czas oczekiwania. I postanowiła szukać chirurga, który ją zoperuje, nie oglądając się na wynik biopsji. W końcu chciała być w tych czterech procentach, którym się uda.
Lekarz z Zabrza – sąsiad córki, jemu też mówiła o raku – potwierdził, że warto spróbować konsultacji u dr. Jerzego Piecucha. Ten wybitny chirurg, jak mówi o nim Anna Jaroń, nie miał wątpliwości, że potrzebna jest operacja.
21 listopada 2014 roku zasnęła na stole operacyjnym. – Obudziłam się cała obolała, ale dostałam dobre wiadomości: guza udało się usunąć całkowicie. A doktor, chcąc oszczędzić jak największą część trzustki, wirtuozersko zespolił obie pozostałe jej części – głowę i ogon – z jelitami.
Po tygodniu od operacji pojawiły się komplikacje w postaci płynu w opłucnej, było groźnie, ale lekarze opanowali sytuację. Ze szpitala Anna Jaroń wyszła 12 grudnia, bardzo słaba i z drenami w ciele, lecz bez duszności. Mąż w mieszkaniu zainstalował w ścianach uchwyty i linowe poręcze, żeby mogła się poruszać. – Widziałam, że wszyscy się martwili, ale powiedziałam dzieciom, że pomału wrócę do zdrowia i że usiądę przy wigilijnym stole. I tak się stało – opowiada wzruszona.
Wynik histopatologiczny, dający informację, czy usunięty guz był złośliwy, czy nie, miała odebrać po świętach, ale nie chciała sobie psuć Nowego Roku, więc zrobiła to na początku stycznia 2015. Wiadomości nie były dobre: na linii cięcia histopatolog znalazł komórki nowotworowe. Część komórek rakowych mogła pozostać w ciele Anny. Dr Piecuch uważał, że nie ma co ryzykować, trzeba operować ponownie. Termin wyznaczono na 17 lutego.
– Kiedy obudziłam się po operacji i zobaczyłam dwóch lekarzy przy moim łóżku, wiedziałam, że to znaczy, że nie mam już trzustki. I że moje życie bardzo się zmieni. Ale jednocześnie byłam szczęśliwa, bo pozbyłam się raka z organizmu – wspomina pacjentka.
Anna Jaroń zaufała chirurgowi, który powiedział, że operacja powinna ją całkowicie wyleczyć, a chemioterapia jest niepotrzebna. Dziś, osiem lat później, okazuje się, że doktor miał rację, choć w takich wypadkach wytyczne światowe i europejskie zalecają tzw. chemioterapię uzupełniającą.
Życie bez trzustki z wtórną cukrzycą jest trudne. Trzeba się nauczyć funkcjonować na nowo. Odbudować zniszczony chorobą i nadwyrężony operacjami organizm. Pomogli w tym dietetyczka Aleksandra Dobrzyńska i diabetolog prof. Krzysztof Strojek. – Na tych specjalistów mogłam liczyć zawsze. Jak coś się działo, dzwoniłam i radziłam się, co robić. Jestem im ogromnie wdzięczna. Tak dobrze o mnie dbali, że dziś znowu ważę 87 kg – śmieje się pacjentka.
Anna Jaroń, dziś 70-latka, jest bardzo aktywna. Uwielbia pracę w ogródku. Jeździ na basen. Cukier sprawdza około 15 razy dziennie: przed pracą w ogrodzie, przed wysiłkiem fizycznym, przed jazdą samochodem.
– Rok od pierwszej operacji zaczęłam budować dom. Znajomi przecierali oczy ze zdziwienia. Może za moimi plecami stukali się w czoło. A ja chciałam żyć normalnie. Dlatego całym sercem zaangażowałam się w tę budowę, dzięki niej mogłam zapomnieć o raku – mówi Anna.
Szczęśliwie rak o niej sobie nie przypomina.
Zbyszek
Historia Zbigniewa Wawra bardzo dobrze pokazuje, że jeżeli pacjent się uprze, to i medycyna jest bezradna. We wrześniu 2020 roku lekarze dawali mu jakieś trzy miesiące życia. Z medycznego punktu widzenia sytuacja wydawała się rzeczywiście beznadziejna. Guz w trzustce, przerzuty do otrzewnej, podejrzane zmiany w wątrobie. Klasyczne późne stadium, z którego pacjent raczej nie wychodzi. Szok i strach. Tak Zbigniew Wawer zapamiętał dzień, w którym dowiedział się, że ma raka trzustki. Zanim się otrząsnął i podniósł po ciosie, jakim była dla niego diagnoza, minęły dwa tygodnie. Dziś o chorobie opowiada, używając nomenklatury wojskowej. Zgodnie z zainteresowaniami i wykształceniem – specjalizuje się w historii Polskich Sił Zbrojnych na Zachodzie w czasach II wojny światowej.
– Ja z tą chorobą jestem na wojnie. Mam już kilka wygranych bitew za sobą – mówi z triumfem w głosie i dodaje rzeczowo: – To dlatego, że moje leczenie jest jak zaplanowana taktyka, którą stosuje się w walce z intruzem.
W listopadzie mija 25 miesięcy, odkąd Wawer wszedł na wojenną ścieżkę z rakiem. W tym czasie przyjął już 44 dawki bardzo silnej chemioterapii. Każda to dożylny wlew kilku leków. Część przez kilka godzin podaje się w szpitalu pod okiem pielęgniarek, a potem dostaje się jeszcze specjalny pojemnik z ostatnim lekiem do domu. Ten sączy się przez około dwie doby.
Bardzo szybko po rozpoczęciu terapii Zbyszek poczuł się lepiej. Leczenie dało efekty. A co ważne i niosące nadzieję – bo ten rodzaj chemioterapii jest bardzo toksyczny – nie wyłączyło go z życia i pracy. – To praca jest jednym z ważniejszych motorów napędowych, które motywują mnie do walki – przekonuje Zbigniew Wawer, z wykształcenia profesor historii, a zawodu muzealnik, dyrektor Łazienek Królewskich w Warszawie. – Żyję od wystawy do wystawy – żartuje. W ciągu ostatnich dwóch lat między jedną a drugą chemioterapią zdążył zorganizować ich kilkanaście. – To mniejsze i większe projekty, ale każdy wymaga ogromnego zaangażowania – wyjaśnia.
Wawer nie bał się prosić o pomoc przyjaciół i współpracowników. – Ktoś zawiózł mnie na chemię, a ktoś inny podarował obraz na aukcję z przeznaczeniem na leczenie – tłumaczy.
W 2021 roku zdecydował się na leczenie w Niemczech, pochłaniające ogromnie dużo pieniędzy. Ale podkreśla, że bardzo dużo zawdzięcza lekarzom z warszawskiego szpitala przy ul. Szaserów, którzy natychmiastowo wdrożyli chemioterapię. – Być może dzięki temu dzisiaj możemy rozmawiać – dodaje.
Mimo kilku wygranych bitew Zbigniew Wawer musi w swojej taktyce uwzględnić kolejne potyczki z chorobą. W październiku z powodu podejrzenia progresji zmienił terapię. Okazała się znacznie bardziej toksyczna niż ta stosowana w poprzednim schemacie leczenia. Pojawiły się powikłania, więc w listopadzie terapię zmieniono na eksperymentalną, której wyniki poznamy dopiero w styczniu. Zbyszek broni nie składa, bo wierzy, że medycyna to szansa na wygranie kilku kolejnych bitew z chorobą i kolejne miesiące lub lata życia. – Wierzę w medycynę i świętego Antoniego, specjalistę od rzeczy niemożliwych, bo wiara i optymizm są mi teraz bardzo potrzebne. W końcu mam jeszcze dużo planów, które czekają na realizację.
Przy życiu trzyma go wystawa obrazów Fridy Kahlo w Łazienkach Królewskich, którą zamierza otworzyć w maju 2023 roku.
Nie odpuszczać
Dlaczego są pacjenci, którym udaje się wyjść poza statystyczną średnią? Czy to zwyczajne szczęście? Czy postawa wobec choroby? Czy może specyfika nowotworu? Albo specjalne leczenie, które można kupić za granicą? Nie wiem. Nie ma uniwersalnego przepisu na długie życie z nowotworem trzustki. A statystyki przeżycia dla całej Europy są zbliżone.
Tuż po diagnozie raka trzustki perspektywy wydają się straszne. Ogrom beznadziei uderza jak tsunami. Wszystkie informacje o chorobie gdzieś kiedyś przeczytane i zasłyszane rezonują w głowie. To jest dla chorego moment krytyczny. Ważne, żeby wtedy zaszczepić w swoim sercu nadzieję. Mój mąż pokazywał mi historie pacjentów, którym udawało się skutecznie leczyć przez lata. To zapoczątkowało we mnie bunt wobec rokowań. I tak jak Janek, Anna, Zbyszek postanowiłam nie odpuszczać życia, spróbować zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby żyć jak najdłużej, a może nawet wyzdrowieć. Nie wiem, czy wyzdrowieję. Nie wiem, czy mi się uda. Ale dopóki gra się toczy, chcę grać. I uważam, że już wygrałam. Wygrałam kilka "nadprogramowych" lat życia. I ta myśl jest dla mnie źródłem pocieszenia i siły. Wierzę, że postawa wobec choroby ma znaczenie. Ania, Janek, Zbyszek i ja postanowiliśmy nie patrzeć na rokowania, tylko robić swoje – leczyć się!
Kaśka Chmielewska-Wojciechowska. W lipcu 2014 roku w wieku 32 lat zdiagnozowano u niej gruczolaka trzustki, po miesiącu od diagnozy pojawiły się przerzuty do wątroby. Przeszła 6 operacji, radioterapię, udział w badaniu klinicznym i niezliczone kursy chemioterapii. Przyjmując chemię zaczęła biegać i przebiegła pierwsze w swoim życiu 10 km. Jeździ na rowerze, wspina się, żegluje. Od 2018 roku udziela się charytatywnie na rzecz innych pacjentów w Fundacji Onkologicznej Nadzieja, której jest podopieczną. Nawiązała też współpracę z fundacją Europa Colon Polska, a od 2020 roku jest prezeską fundacji Życie z Rakiem. W 2020 roku dostała Jaskółkę Nadziei przyznawaną przez Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych.
