Społeczeństwo
Kasia Wojciechowska (fot. archiwum prywatne)
Kasia Wojciechowska (fot. archiwum prywatne)

"A wiesz, że jest taka Kasia, która z rakiem trzustki żyje już ponad cztery lata?" - takimi słowami znajomi pocieszali 32-letniego Janka, kiedy rok temu usłyszał diagnozę: rak trzustki w IV stadium z przerzutami do wątroby. Znajomi Janka czytali artykuł mojego męża, Tomasza Wojciechowskiego, który w listopadzie 2018 roku opowiedział na Weekend.Gazeta.pl o tym, jak zmagam się ze złośliwym nowotworem trzustki. Po publikacji odezwał się do mnie nie tylko Janek. Ostatnio usłyszałam od innej pacjentki niezwykłe słowa: "Mam artykuł pani męża dodany do ulubionych i kiedy jest mi ciężko, czytam go sobie kolejny raz. To daje mi nowy zapas siły i nadziei.". Po takich słowach, zapadających głęboko w serce, nie pozostaje nic innego, tylko dopisać ciąg dalszy.

Sytuacja, w jakiej znalazł się Janek, była prawie lustrzanym odbiciem tej, z którą ja zmierzyłam się w 2014 roku: dwuletni synek, kochająca rodzina, w głowie plan wspaniałego życia. i nagle niszcząca to wszystko diagnoza. Janek zbuntował się przeciw oficjalnym wytycznym dla IV stadium raka - nie pogodził się z "ofertą" paliatywnego leczenia. Chciał walczyć i wściekał się, że "system" odmawia mu takiej możliwości. Dziś jest czysty. Po usunięciu całej trzustki. Jeszcze na chemioterapii, ale z perspektywą jej końca. Ja po pięciu latach i kolejnej chemii też jestem ponownie "czysta". Nie wiem, co pokaże przyszłość, ale nie poddaję się w wysiłkach wygrania z rakiem trzustki.  

Kasia z mężem podczas wakacji na Mazurach w 2019 roku (fot. archiwum prywatne)

O aktualne, oficjalne statystyki trudno. Szacuje się, że w Polsce na raka trzustki rocznie zapada nawet cztery-pięć tysięcy ludzi. Umiera niewiele mniej. Przeżywalność pięciu lat od diagnozy w całej Europie wynosi poniżej 10 procent. Amerykańska organizacja pozarządowa Pancreatic Cancer Action Network, działająca w interesie pacjentów chorujących na złośliwe nowotwory trzustki, od kilku lat w listopadzie obchodzi miesiąc świadomości i wiedzy o nich zwieńczony Dniem Raka Trzustki. W tym roku wypada on 21 listopada. Akcje podejmowane przez PanCAN mają na celu zwrócenie uwagi na trudną sytuację chorych. I oni, i ich bliscy w napięciu wyczekują nowych, skutecznych metod leczenia i wsparcia w codzienności z chorobą. Kilka jaskółek się w ostatnich latach pojawiło, ale to nadal za mało.

Sukces polskiej onkologii?

W lipcu obchodziłam piątą rocznicę od diagnozy gruczolakoraka trzustki. W medycynie zwykło się przyjmować, że jeżeli pacjent przeżyje pięć lat od rozpoznania choroby nowotworowej, to statystycznie zalicza się go w poczet zdrowych. Ja zdrowa nie jestem. Swoją rocznicę obchodziłam w trakcie chemioterapii. Nie umniejsza to faktu, że od pięciu lat udaje się moją chorobę trzymać w ryzach, usuwając kolejne pojawiające się wznowy i przerzuty. Lekarze dziwią się, mówiąc, że u mnie ma ona nietypowy przebieg. Zastanawiam się czasem, co się na to składa? Czy to zwykły fart? A może coś więcej? Czy to doświadczenie, którego nie chciałam, może przydać się innym chorym?

Bez wątpienia nie przeżyłabym z tą chorobą, gdyby nie lekarze, pielęgniarki i inni liczni pracownicy polskiej służby zdrowia, którzy przez te lata mnie leczyli i operowali. Wszystkim im ogromnie dziękuję. Niemniej stan polskiej onkologii i w ogóle systemu lecznictwa oceniam negatywnie.

Zamiast być sukcesem polskiej onkologii, funkcjonuję na jej obrzeżach. W Europie Zachodniej ośrodki zdrowia chwalą się takimi pacjentami jak ja. U nas - w warunkach zadłużonych szpitali z ogromnymi problemami - na takie pomysły nikt nawet nie wpada. W swojej "karierze" pacjenta niejednokrotnie napotykam na poważne bariery, z którymi muszę sobie radzić. Część leczenia finansuję ze zdobytych przeze mnie i moich bliskich środków, z publicznych zbiórek. I nie jest to leczenie metodami alternatywnymi. Tylko ostatnia chemioterapia to koszt rzędu kilkudziesięciu tysięcy. Mówię o lekarstwie powszechnie stosowanym na świecie i zatwierdzonym przez NFZ. Widocznie nikt nie przewidział, że pacjentka z rakiem trzustki przeżyje pięć lat i może potrzebować kolejnych "linii" leczenia. Bo ze względu na wysokie koszty dostęp do wielu leków w Polsce jest ograniczony tzw. programami lekowymi - sztucznie ustalonymi sztywnymi zasadami, na jakich NFZ refunduje dane lekarstwo. Bywa, że ze względów "formalnych" pacjenci się nie łapią na leczenie, a co za tym idzie - na szanse wygrania bądź przedłużenia życia. Ja się nie łapię.

Kasia na swoich urodzinach w maju 2019 i na ściance wspinaczkowej w marcu 2019 roku (fot. archiwum prywatne)

Niedawno głośno o złym stanie polskiej onkologii mówił profesor Cezary Szczylik . Ja, z pozycji chorego, nie eksperta w dziedzinie służby zdrowia, mogę dodać, że w systemie polskiego lecznictwa pacjent jest najsłabszym ogniwem. I na pewno najmniej poważanym.

W moim codziennym doświadczeniu, i to jeszcze doświadczeniu pacjenta w Polsce uprzywilejowanego - bo z wielkiego miasta, młodego, energicznego - niejednokrotnie zderzam się ze ścianą niemocy. Z wielkim niepokojem myślę w kontekście takich przeszkód o ludziach starszych lub z mniejszych miejscowości bądź zwyczajnie mniej zaradnych życiowo. Obawiam się, że dla nich są to bariery nie do pokonania. Oni często nie wychodzą poza próg "śmiertelnej" statystyki. Paradoksalnie to nawet nie jest tak, że polski system nie oferuje żadnych dobrych, nowoczesnych metod leczenia nowotworów. Brakuje jednak koordynacji między specjalistami onkologami. Bywa, że chirurdzy działają sobie, onkolodzy kliniczni sobie, radioterapeuci sobie. Czasem od osobistego zaangażowania i znajomości pojedynczych lekarzy zależy, czy dana metoda leczenia zostanie pacjentowi zaoferowana. Chyba że poszuka i zyska do niej dostęp na własną rękę. 

Pacjencie, dbaj o siebie sam

Choroba wyrwała mnie z aktywnego życia trzydziestolatki - świeżo upieczonej mamy, która wkrótce po powrocie do pracy trafiła wprost na oddział onkologii. Nauka, jak być pacjentem, zajęła mi kilkanaście miesięcy i wciąż się tej roli uczę. Z przerażonej, przybitej diagnozą dziewczyny, szykującej się na "śmierć", powoli zmieniałam się w pacjentkę, która z podniesioną głową mierzy się z kolejnymi wyzwaniami choroby. Rozumie proces i zna harmonogram leczenia. Dziś nie zdaję się na system. Sama pilnuję terminów swoich badań. W miarę sprawnie poruszam się w nieprzyjaznych warunkach polskiego systemu lecznictwa.

A nie jest łatwo się odnaleźć w tej gęstwinie złożonych zależności: procedur, badań, metod leczenia, lekarzy, specjalistycznych ośrodków. To jak być w więzieniu, w dodatku wśród grypsujących skazanych - możesz liczyć tylko na siebie i swój spryt, inaczej przepadniesz. Mnie się udało. Awansowałam w systemowej hierarchii. Jestem weteranką. Moją pozycję wyznacza to, że wciąż żyję. I znam formalne i nieformalne reguły, które pozwalają mi na dalszą walkę z rakiem. 

Pacjenci, którzy dopiero zaczynają tę drogę, szukają informacji. Niestety, rak trzustki nie doczekał się jeszcze bezpłatnego "przewodnika" dostępnego na oddziałach onkologii. Takiego, jakie mogą znaleźć chorzy na inne typy raka. Nie ma jeszcze w Polsce portalu internetowego, który byłby bazą wiedzy o nowotworach trzustki. Czasem marzę o stworzeniu miejsca na wzór zrobionego przez Pancreatic Cancer Action Network portalu www.pancan.org . Jednak to ogromnie trudne zadanie dla jednej osoby. A w zrzeszaniu się i działaniu we wspólnym interesie, jak to robią inne grupy pacjentów onkologicznych, niestety poważną przeszkodą jest wysoka śmiertelność tej choroby. Dodatkowo leczenie i starania o zdrowie pochłaniają chorym tyle czasu i energii, że brak dodatkowych sił na działania społeczne.

Kasia z mężem i siostrzenicami (fot. archiwum prywatne)

Niemniej, wracając do pierwszych jaskółek, odnoszę wrażenie, że coś zaczyna się dziać. Od czasu do czasu widzę w prasie, radiu, telewizji pacjentów z rakiem trzustki występujących w "pozytywnym" kontekście. Sama, dzieląc się swoim doświadczeniem za pośrednictwem mediów, bloga i FB, również staram się nieść w świat odrobinę nadziei i w miarę możliwości wspierać pacjentów, którzy się do mnie zwracają. Od jakiegoś czasu istnieje grupa na FB - "Rak trzustki/Ludzie bez trzustki", gdzie pacjenci i ich bliscy mogą wymieniać się informacjami i wspierać w zmaganiach z tą trudną chorobą. Jest kilka fundacji, które chcą działać na rzecz pacjentów z rakiem trzustki, m.in. Fundacja Europa Colon Polska. Niedawno też na rynku pojawiła się książka Magdaleny Żakowskiej "Rak trzustki. Jak pokonać cichego zabójcę".

Leczenie zaczyna się od głowy

Kiedy we wrześniu 2014 roku stawiłam się na oddział, aby podjąć leczenie, w głowie miałam cały zestaw wyobrażeń o zabójczych skutkach chemioterapii. Gdy wchodziłam do szpitala, czułam, że nawet mój pot ma inny zapach - to był zapach paraliżującego strachu. Jakież było moje zdziwienie, kiedy po pierwszym wlewie nie miałam praktycznie żadnych skutków ubocznych. Po kolejnym czułam się zupełnie dobrze. Oczywiście, skutki uboczne przyszły z czasem i nie będę nikogo czarować - pierwsza chemioterapia była dla mnie bardzo trudnym doświadczeniem. Jednak dziś, z perspektywy czasu i kolejnych dwóch przebytych chemioterapii, mogę powiedzieć, że moje lęki - i szerzej: stan emocjonalny, wywołany diagnozą - bezsprzecznie przyłożyły się do trudności i przeżytego wtedy cierpienia. Dlatego jestem gorącym orędownikiem korzystania z pomocy psychologicznej i uważam, że chorzy mogą dzięki niej bardzo dużo zyskać. Niestety, wciąż dla większości polskich pacjentów ta pomoc jest poza zasięgiem - mentalnym, finansowym i geograficznym. A pacjentowi wsparcie psychologiczne jest potrzebne na każdym kroku. Poczynając od wspomnianych potyczek ze służbą zdrowia, przez mierzenie się z reakcjami otoczenia na diagnozę, po własną postawę i myśli.

W ciągu ostatnich trzech lat rozmawiałam z kilkudziesięcioma osobami będącymi po diagnozie raka trzustki lub z ich bliskimi. Wnioski wszyscy mamy podobne. Człowiek mierzy się z obezwładniającym poczuciem beznadziei i bezradności. Potrzebuje pomocy. System zdrowia niejednokrotnie dodatkowo podcina skrzydła.

Kasia w lipcu 2019 roku (fot. archiwum prywatne)

Nie godzę się na to. Znam statystyki mojej choroby, ale mam nadzieję, że kiedyś będę zdrowa, że doczekam lekarstwa na raka trzustki. Moja historia pokazuje, że można dokonać rzeczy statystycznie "niemożliwych". To prawda, w ten "mój sukces" włożyłam bardzo dużo wysiłku. Nie postrzegam siebie jednak jako bohaterki. Uważam, że mam szczęście. W tych trudnych zmaganiach czerpię siłę z miłości, z ogromnego wsparcia płynącego z mojego otoczenia, z radości życia. Tak. Pacjenci mogą się cieszyć życiem - odczuwać jego smaki bez porównania intensywniej niż kiedykolwiek wcześniej. Bo rak to nie musi być wyrok. Ale żeby w tej grze mieć szansę na wygraną, potrzeba mobilizacji i strategii. Niestety, w przeciwieństwie do lekarzy z serialowej Leśnej Góry, ci w realnym świecie nie dają wsparcia w budowaniu takiego planu. Wygląda na to, że to my, pacjenci i najbliższe nam osoby, musimy budować go sami.