Reportaż
Kiedy Ewelina zadzwoniła do internisty z prośbą o leki, usłyszała: '27 lat i pani ma raka? To niemożliwe przecież' (archiwum prywatne)
Kiedy Ewelina zadzwoniła do internisty z prośbą o leki, usłyszała: '27 lat i pani ma raka? To niemożliwe przecież' (archiwum prywatne)

Ewelina, 27 lat

Przytulamy się z mężem na kanapie, on dotknął mojej piersi i mówi: „Coś tu masz". Wsunęłam dłoń w miejsce jego dłoni i poczułam pod palcami wielką śliwkę. Następnego dnia byłam już u ginekologa. Starsza pani, badając mnie palpacyjnie, zrobiła wielkie oczy i powiedziała: „Musisz iść pilnie na USG, dziecinko".

Nazajutrz leżałam na kozetce i patrzyłam w sufit, bo lekarz zabronił patrzeć w ekran. „Głowa w drugą stronę i niech się nie wierci". Słyszałam tylko, jak robi kolejne zdjęcia i drukarka co chwila wypluwa nowy wydruk. „Tu będzie pilna biopsja" – powiedział, a mnie łzy zaczęły cieknąć ciurkiem. Okazało się, że w lewej piersi mam siedem torbieli. W prawej cztery i guz. Odporny na ruch, zbity, twardy. A właściwie trzy guzy tuż obok siebie. To wyglądało jak chmurka, którą rysują dzieci.

Tak mi się skojarzyło, bo jestem nauczycielką przedszkola, wychowawczynią pięciolatków. To był początek marca, szykowaliśmy się już z maluchami do wiosny, której nie mogłam się doczekać. Pół roku wcześniej zaczęłam studia podyplomowe z integracji sensorycznej, żeby lepiej im pomagać. Myślałam o tym wszystkim, kiedy wyszłam z gabinetu. Za wizytę zapłaciłam 200 złotych, bo mój pakiet w prywatnej przychodni nie obejmował USG. Lekarz nie skomentował, że łzy mi lecą. Może ogląda to często i przywykł?

Ewelina miała długie i gęste włosy. To był jej znak rozpoznawczy. Po pierwszej chemii były wszędzie. Na poduszce, podłodze, ubraniach, szczotce (archiwum prywatne)

Pilna biopsja odbyła się tydzień później. Poszliśmy prywatnie, żeby było szybciej. 1500 złotych wzięliśmy z pieniędzy odłożonych na budowę domu. Boję się igieł, a ta była naprawdę gruba, więc lekarka na wszystkie sposoby próbowała mnie rozluźnić. Na chwilę nawet się udało. Na odchodne powiedziała, że guzy faktycznie dziwne, ale nie wyglądają na raka, bo nie mają wąsów. Nowotwory swoim kształtem podobno przypominają tego skorupiaka i stąd wzięły swoją nazwę.

Przez dwa tygodnie, czekając na wyniki, powtarzałam sobie: to niemożliwe, jestem za młoda. Diagnoza powaliła mnie z nóg. Do biopsji miałam pobranych osiem wycinków, każdy okazał się rakiem. To było jak liść w twarz, bo 10 miesięcy wcześniej robiłam kontrolne USG i piersi były czyste.

– Złośliwość poziom drugi, komórki dzielą się bardzo szybko, guz ma 3,7 cm, będzie chemia i operacja, straci pani włosy – powiedziała lekarka na kolejnej wizycie. Powtórzyłyśmy USG. Pokazało nowego guza pod pachą, na węzłach. 16 dni wcześniej go nie było. Teraz jest i ma 1,5 cm. Lekarka umówiła mnie na maraton badań i konsylium.

Przed gabinetem czekał mąż. W samochodzie zapytałam, dlaczego nic nie mówi. – Bo się boję – krzyknął i się rozpłakał. Jego mama zmarła na raka, brat mamy i jego żona też. Wszystkie pogrzeby w jego rodzinie to były pogrzeby osób chorych onkologicznie. Tata również chorował, ale się wykaraskał.

Do mamy zadzwoniłam, płacząc. Chwilę milczała, a później powiedziała: „To nie jest wyrok, przejdziemy przez to". Była twarda, głos jej nawet nie drgnął. Zaczęła ryczeć, dopiero jak się rozłączyła, wiem od młodszej siostry.

Po powrocie do domu zaczęłam googlować. Wrzuciłam w wyszukiwarkę swoje parametry. Pierwszy wynik: z tym rodzajem raka żyje się 19 miesięcy. Kiedy mąż zobaczył, co robię, zagroził: „Odłączę ci internet i zabiorę telefon!". Okazało się, że artykuł, który przeczytałam, jest sprzed ośmiu lat. Od tego czasu powstało dużo nowych programów lekowych, a mój podtyp dobrze reaguje na chemię.

Kiedy powiedzieli, że po chemii mogę stracić płodność, zaniemówiłam. Miesiąc wcześniej odstawiłam tabletki antykoncepcyjne. Pod koniec roku mieliśmy się starać o dziecko. Lekarka zasugerowała zabezpieczenie płodności. Dała namiary na klinikę, która zajmuje się pobieraniem i mrożeniem komórek jajowych. Mnóstwo kasy na to poszło. W Warszawie jest program refundacji in vitro, który obejmuje też odroczenie płodności u chorych na nowotwór, więc zabieg i mrożenie miałam za darmo. Ale za wszystkie wizyty i badania musiałam zapłacić. W pewnym momencie przestałam liczyć, ale razem kilka tysięcy na pewno.

Weekend może być codziennie - najlepsze reportaże, rozmowy, inspiracje na wakacje >>

Wszystko trwało dwa tygodnie. Dostałam leki i zastrzyki, które miały pobudzić produkcję jajeczek. Codziennie igła w brzuch. Co drugi dzień w klinice na badaniach. Zastrzyki robił mąż, bo ja się boję igieł i sama sobie nic w ciało nie wbiję. Brzuch bolał koszmarnie, kiedy tworzyły się te wszystkie komórki. Pobrali 24, więc mnóstwo. 

Gdy się obudziłam, wszystko mnie bolało od środka. Ale trzeciego dnia było najgorzej. Zwijałam się z bólu, nie mogłam się wyprostować. Te komórki wciąż się tworzyły. To ustało, dopiero kiedy dostałam miesiączkę. Tydzień później znowu narkoza, żeby założyć port naczyniowy. Tytanowy trójkącik z membraną, od którego syntetyczny przewód wiedzie do żyły centralnej. Tędy puścili chemię.

Najbardziej irytowało Ewelinę, gdy słyszała: 'To tylko włosy, odrosną'. Chciała odpowiedzieć, jak koleżanka: 'To idź teraz do lustra, ogol włosy i brwi i też sobie tak powiedz' (archiwum prywatne)

Włosy miałam do pasa, zawsze długie i gęste. To był mój znak rozpoznawczy. Po pierwszej chemii były wszędzie. Na poduszce, podłodze, ubraniach, szczotce. Wyścielały mieszkanie jak dywan. Przestałam je myć, bałam się czesać. Gdy włosy zostały mi w garści, zwinęłam się w kulkę na podłodze w łazience i wyłam. Dlaczego ja, dlaczego muszę to przeżywać? Przecież mówili, że ten czepek mi pomoże. Podczas przyjmowania chemii na mokre włosy można założyć czepek typu paxman, który ma mrozić cebulki włosów i w ten sposób je chronić. U mnie nic nie ochronił, może był źle założony.

Najbardziej mnie irytowało, jak słyszałam: „To tylko włosy, odrosną". Ola Wiederek-Barańska, która też choruje i udziela się społecznie, w jednym z wywiadów powiedziała coś, czego ja nie miałam odwagi. „To tylko włosy? Odrosną? To idź teraz do lustra, ogol włosy i brwi i też sobie tak powiedz".

Po drugiej chemii powiedziałam mężowi: golimy. To była wielka ulga. Na początku trudno było mi patrzeć w lustro, ale później przywykłam. Kupiłam sobie turbany i dostałam perukę z fundacji Rak’n’Roll. Wtedy zaczęłam też szukać pozytywów, nawet najmniejszych. Na przykład nigdy wcześniej nie miałam okazji widzieć swojej łysej głowy, a teraz proszę! No i zaczęłam częściej nosić kolczyki, żeby poczuć się bardziej kobieco.

Najbardziej jednak cieszyłam się, że mogę pracować. Lekarka prowadząca zasugerowała tylko, żebym po każdym wlewie chemii brała tydzień zwolnienia. Gdy po drugim szłam stęskniona do moich dzieci, czerwone światło zatrzymało mnie na pasach. Obok para koło sześćdziesiątki. Facet mówi do żony:

– Patrz, jaka ta młodzież w dzisiejszych czasach popierdolona: golą sobie łby, żeby potem je szmatami zakrywać.

– Wie pan, czym jest nowotwór, chemioterapia i jej skutki uboczne? – pytam.

– Chorobą sobie gębę wycierasz? Jesteś za młoda na raka.

Światło się zmieniło na zielone. Oni poszli, ja zostałam.

Mój cykl chemii to miało być sześć wlewów co trzy tygodnie. Ale po drodze napotkałam sporo przeciwności. Po pierwszym wlewie bardzo wysokie próby wątrobowe. Po drugim to samo. Kiedy zadzwoniłam do internisty z prośbą o leki na wątrobę, usłyszałam: „27 lat i pani ma raka? To niemożliwe przecież".

Kolejne dwie chemie odraczano w czasie ze względu na niską zawartość płytek krwi. Łącznie przyjęłam cztery wlewy, dwa ostatnie odwołano i przyspieszono termin operacji. Na Instagramie jakaś dziewczyna zadała mi pytanie, dlaczego tak się z tego cieszę, skoro umieram. Prowadziłam już wtedy konto, na którym pokazywałam, jak wygląda życie z chorobą.

Kiedy skończyły nam się oszczędności i założyłam zbiórkę, mieszkańcy z rodzinnej miejscowości zaczęli mnie zapraszać do znajomych na Facebooku. Opowiedziałam o tym koleżance, która wciąż tam mieszka. Od niej się dowiedziałam, że chcą mieć ze mną kontakt, zanim odejdę, i zostawić mi chociaż wirtualny znicz.

Niektórym się wydaje, że rak to od razu śmierć. Ja też tak kiedyś myślałam. Dziś dużo żartujemy z mężem o chorobie. Kiedy podbieram mu frytki, mówię, że to może być ostatnia w moim życiu. Jak źle się czuję, on mówi: „Jeszcze nie teraz, bo nie mam dobrego ubezpieczenia". Czarny humor pomaga nam sobie radzić i rozładować napięcie. Mąż jest moim największym wsparciem, był ze mną na każdej wizycie.

Dużo wzmocnienia dostaję też na Instagramie. Dziewczyny piszą do mnie i mówią o swoich historiach, wymieniamy się doświadczeniami. A te, które wyzdrowiały, dodają otuchy. „Wiesz, ja już jestem po leczeniu i wiem, jak może być ciężko. Ale teraz zaszłam w ciążę". To daje nadzieję i jest dużo lepsze niż słuchanie w kółko tego przeklętego „będzie dobrze".

Nie czuję, żebym potrzebowała psychologa. Sama mam tyle energii, że to ja mogłabym dziś dawać wsparcie. Czego się nie złapię, wszystko mi wychodzi. Jestem w trybie walki, mam konkretne zadania do wykonania. To mi pomaga. Ale jak się okaże, że jestem zdrowa, zadania się skończą. Niektórzy mówią, że pojawia się wtedy pustka i nie wiadomo, co ze sobą zrobić. Tego się boję. Dlatego założyłam notes, w którym zapisuję, co zrobię, jak wyzdrowieję. Są tam kolejne studia, rodzina, dom i własne przedszkole.

Przede mną operacja. Natną moją pierś z boku, wytną guza razem z mięśniami i wstawią implant. Później radioterapia i hormonoterapia. Jeśli się okaże, że w wyciętym guzie wciąż są komórki rakowe, będę musiała znowu brać chemię, żeby wybić wszystko do końca. Ale nie wybiegam tak daleko w przyszłość.

Ilona Stankiewicz, psychoonkolożka w Klinice Hematologii i Klinice Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Fundacji Onkologicznej "Rakiety"

Dla młodych osób chorujących na nowotwory charakterystyczne są trudności związane z ich etapem życia. Przed trzydziestką szczególnie dotkliwy jest problem bezpłodności. Intensywne leczenie chemio- i radioterapią może uszkadzać funkcje rozrodcze. Pojawia się coraz więcej skutecznych metod zachowania płodności i gdy tylko to możliwe, proponujemy je pacjentom. Ale te rozmowy są bardzo trudne. Młoda osoba musi zmierzyć się z informacją, że nie będzie mogła zostać rodzicem w naturalny sposób. W przypadku pacjentek onkologicznych jest zwykle więcej czasu do namysłu i podjęcie decyzji o zabezpieczeniu komórek jajowych. Ale czasami, jak w przypadku ostrej białaczki, trzeba natychmiast ratować życie pacjentki i nie ma czasu, żeby tę płodność zabezpieczyć. To jest często ogromna strata, po której trzeba przejść żałobę.

Utrata włosów to dla młodych kobiet również duży problem. Nie należy tego umniejszać. Współpracuję z fundacją Rak’n’Roll, czasem wypełniam z pacjentkami formularz, żeby dostały perukę. Dziewczyny różnie się w nich czują. Jednym peruka daje poczucie bezpieczeństwa, inne wolą nosić turbany. Jeszcze inne próbują chodzić z łysą głową i badają reakcje środowiska. Ale są też takie kobiety, które po utracie włosów zupełnie się wycofują, zarówno z kontaktów towarzyskich, jak i relacji intymnych. Boją się, jak zostaną odebrane przez chłopaka czy męża. I jednocześnie często słyszą: „To tylko włosy, odrosną". Na tym właśnie polega umniejszanie. Dla jednej kobiety to może być nic takiego. A dla innej – największa strata. Mamy prawo, żeby tracąc coś, co było dla nas ważne, móc to opłakać. Przeżyć tę stratę na własny sposób. Jakiekolwiek emocje się pojawią, one są prawdziwe. Nie zabierajmy do nich prawa.

Jeśli ktoś nieustannie pokazuje się od dzielnej i radosnej strony, wydaje nam się, że świetnie  sobie radzi. Ale nie wiemy, co się dzieje z taką osobą, gdy zostaje sama. Na Instagramie widzimy tylko wycinek życia – warto to powiedzieć również w kontekście osób z nowotworami. Może być tak, że ktoś bardzo tłumi emocje i rzuca się w zadania. I taki zadaniowy tryb jest bardzo pomocny w chorobie, podobnie jak mechanizmy obronne. One służą temu, żeby człowiek się nie rozsypał. Czasowo chronią. I jeśli nas nie krzywdzą, nie należy ich łamać. Ważne jednak, aby dostrzec moment, kiedy zaczynają komuś szkodzić. Bo jeżeli nie dajemy sobie w ogóle przestrzeni na opłakanie straty siebie zdrowego, na mówienie o lęku i innych trudnych emocjach, to one w magiczny sposób niestety nie znikają. Gromadzą się w nas i potrafią uderzyć ze zdwojoną siłą.

Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (materiały prasowe/domena publiczna)

Natalia, 24 lata

Po kąpieli zauważyłam małą krostę pod pachą. Biała kulka, coś jak niewybity pryszcz. Pewnie się zacięłam golarką, pomyślałam. Podobnie stwierdziła ginekolożka, u której byłam kilka dni później na rutynowym badaniu. – Jeśli nie zniknie, proszę iść na USG piersi i węzłów – dodała, bo w jej gabinecie nie było ultrasonografu.

Poszłam miesiąc później, bo kulka urosła i zaczęła boleć przy dotyku. Radiolog przejechał głowicą pod pachą i stwierdził, że to powiększony węzeł chłonny. – Pozostałość po covidzie, samo przejdzie – stwierdził i skasował 200 złotych. Ale kulka nie dawała mi spokoju. To był inny ból, nie tępy jak przy powiększonych węzłach – czułam, jakby mała szpilka wbijała mi się w ciało. Dlatego trzy dni później poszłam na USG jeszcze raz, do innego lekarza. Usłyszałam dokładnie to samo. Próbowałam tłumaczyć, że boli inaczej niż powiększony węzeł, a on na to: – Obraz nie kłamie.

Wróciłam do domu wkurzona i pomyślałam, że tego tak nie zostawię. Nie ma opcji. To rośnie i boli. Czuję tę kulkę za każdym razem, jak poruszam ręką. Rozpytaliśmy z chłopakiem znajomych o dobrego radiologa, z kilku źródeł przyszedł ten sam namiar. Przyjął mnie po tygodniu i to było najdłuższe USG w moim życiu. Facet jeździł po mnie tą głowicą chyba 25 minut. Wciska mi ją w pachę, w końcu mówi: – To nie jest żaden węzeł. Węzły są obok. Pierwszy raz coś takiego widzę na oczy. Nie wiem, czy to idzie od mięśnia, od stawu czy jest przyklejone do kości. Przepraszam panią bardzo.

Nie był w stanie powiedzieć, co to jest. Wypisał skierowanie na biopsję i do hematologa z dopiskiem „pilne" i trzema wykrzyknikami.

Jeszcze przed biopsją napisałam do terapeutki i psychiatry. Choruję na depresję, jestem na lekach i pojawiła się myśl, że będzie gorzej. Mam w rodzinie bogatą historię nowotworową: mama, jej brat, prababcia. Już się nie zastanawiałam, czy to rak, ale co to za rodzaj.

Kiedy onkolog otworzył plik z wynikami biopsji, zrobił wielkie oczy i złapał się za głowę. Zadzwonił do laboratorium, żeby się upewnić. W końcu mówi: mięsak maziówkowy, bardzo agresywny. Dał zlecenie na tomograf całego ciała i pożegnał mnie słowami: – Proszę iść żyć, pani Natalio.

Fundacja przekazała lekarzom stare medale z onkobiegów, żeby rozdawali po operacjach. Natalii trafił taki z 2010 roku (archiwum prywatne)

Wtedy wróciło do mnie dzieciństwo. Miałam może 14 lat, gdy profilaktycznie wycinałam kolejny pieprzyk i w przychodni zobaczyłam plakat. Informował o darmowych badaniach genetycznych dla osób z obciążeniami. Błagałam mamę, żeby ze mną poszła. Była już po pierwszym glejaku, bałam się, że czeka mnie to samo. Ale ona się nie zgodziła. – Czasem lepiej nie wiedzieć – powiedziała. A teraz się okazało że mój nowotwór to rearanżacja w genie i można go było znaleźć lata temu. Byłam wściekła.

Zadzwoniłam do ojca i to była chyba najzabawniejsza rozmowa w moim życiu. Ja mówię: „Mam bardzo złośliwego raka". Na co ojciec odpowiada: „Ja to mam całe życie pod górkę". O nic nie zapytał. Nie chciał znać szczegółów. Nie zaoferował żadnego wsparcia. Mogłam liczyć tylko na chłopaka i przyjaciółkę. Zaczęłam na Instagramie szukać innych onkoludzi, żeby się czegoś dowiedzieć. Nocami pojawiała się matka. Śniło mi się, że siedzę z nią w pustym pokoju i mówi do mnie: „Będzie z tobą tak samo jak ze mną". A ja z przerażenia nie mogłam wydusić słowa. Terapeutka kazała mi tę scenę odtworzyć na jawie i coś jej odpowiedzieć. Podziałało, sen się więcej nie powtórzył. 

Dziesiątki badań i jedno konsylium później okazało się, że operację może wykonać jeden chirurg w Polsce. Spakowałam termos z gorącą herbatą, ciepłą bluzę, kanapki i wyruszyłam do Warszawy ustawić się w kolejce. Tam jest jedyna klinika w kraju, która zajmuje się mięsakami. Trzeba długo czekać, bo pilne przypadki dorzucają między regularnymi pacjentami. Mnie się trafił złośliwy i rzadki nowotwór tkanek miękkich. Rocznie w Europie stwierdza się je u 4–5 osób na 100 tys.

– Operacja, wcześniej tydzień radioterapii, bo to jest agresywne – powiedział lekarz i na telefonie pod stołem pokazał mi amerykański kalkulator. Wklepał mój wiek, rozmiar guza i na ekranie wyświetliło się, że mam 87 proc. szans na wyleczenie. Czułam się, jakby ktoś mi stawiał horoskop, i to na nielegalu. Termin operacji wyznaczył na tydzień po swoim urlopie i wtedy ustały ataki paniki, które miałam od czasu diagnozy.

Na korytarzach onkologii najczęściej słyszałam: „Jesteś za młoda na raka". Moja matka też była młoda. Jak jeździłam w odwiedziny, na oddziale z nią widziałam inne młode babki. Nie wiem, skąd w społeczeństwie przekonanie, że na nowotwór się nie choruje przed trzydziestką. Albo te lamenty starszych chorych osób: „Myśmy już kawałek życia przeżyli, ale wy, młodzi, olaboga". To nie brzmi jak prawdziwe współczucie. Jak ktoś potrzebuje podkreślić, że przeżył więcej niż ja, to chyba siebie próbuje pocieszyć i przekonać, że coś z tego życia miał.

Te wszystkie „będzie dobrze" to też jest kuriozalne. Ja wcale nie wiem, czy będzie dobrze, nikt nie wie. Można sobie śmiało darować takie hasła, podobnie jak pytanie „jak się czujesz?". Chory na raka niekoniecznie chce o tym opowiadać każdej napotkanej osobie. Ja jestem fanką pytania „co u ciebie?". Dlaczego ludzie nie mogą powiedzieć po prostu: „Bardzo ci współczuję"? Może nie potrafią.

Doświadczyłam tego, kiedy dotarłam na oddział. Tam zaczął się festiwal farsy. Czekamy z kolegą na przyjęcie, gdy podchodzi pielęgniarka i wyskakuje na nas z gębą. „Co wy tu robicie? Te wyniki badań są za stare, jesteście nieprzygotowani, gdzie pozostałe badania?!". Drze się, a ja próbuje jej tłumaczyć, że wszystko jest zgodnie z zaleceniami, jakie dostałam od lekarza. A papier, o który pyta, właśnie trzyma w ręce. W końcu mówi: „Pana to wiem, gdzie usadowię, ale ciebie gdzie wsadzić, żebyś nie oszalała? Nie mam pojęcia".

Zobacz wideo Czy w pozytywnym myśleniu jest coś złego? Dr Tomasz Stawiszyński w "Rozmowach na lepsze jutro"

Dostałam łóżko z regulacją na korbkę w sali z brudnymi ścianami. Kiedy poszłam do łazienki, spłuczka została mi w ręce. Woda się leje, więc biegnę do dyżurki i czekam, aż ktoś się zjawi. Jak już przyszła pielęgniarka, dostałam opiernicz i instrukcję, jak to z powrotem wstawić. Ma działać, bo przecież nikt tego nie przyjdzie naprawić.

Myślę: zacisnę zęby i jakoś to przetrwam. Jutro zrobią operację i będę mogła uciekać. Ale wieczorem zjawia się anestezjolożka i mówi, że operacji nie będzie, bo zapomnieli zrobić echo serca. Wcześniej nikt się o tym nie zająknął, a dostarczyłam wszystkie badania dawno temu. Faktycznie, miałam wadę serca leczoną w dzieciństwie. Godzinę później wpada chirurg i mówi, że anestezjolożka przesadza, to było 20 lat temu i nie będzie żadnych dodatkowych badań. Chwilę później idzie obchód wieczorny i mówią, że rano jednak echo serca, na szóstą mam być gotowa. Więc wstaję o piątej, myję się, zakładam wdzianko i czekam. Nikt po mnie nie przyjechał. Myślałam, że oszaleję. Kilka godzin później zabrali mnie na blok operacyjny.

Nazajutrz podczas obchodu rozdano nam medale. Mnie się trafił taki z 2010 roku, rzucili mi w nogi. Myślę: o co chodzi? A to fundacja przekazała lekarzom stare medale z onkobiegów, żeby rozdawali po operacjach. Jak już rozdali wszystkie w naszej sali, podchodzi do mnie lekarz i mówi: „Dziś pani wychodzi".

Nikt mi wcześniej tego nie powiedział. Wpadłam w panikę. Hotelu nie miałam, biletu też nie. Dzwonię do chłopaka, żeby wyszedł z pracy i z Poznania po mnie przyjechał. Byłam ledwo żywa, jedzenie w szpitalu okrutne, ale zjadłam ciepłą zupę, żeby się lepiej poczuć. Zdążyłam ją zwrócić, zanim przyjechał chłopak. Nie dostałam na drogę leków przeciwwymiotnych, bo pielęgniarki były zirytowane, że przeciągnął im się wypis. To był najgorszy moment w całym leczeniu. Byłam rozwalona psychicznie pobytem w tym miejscu, a przed operacją musiałam odstawić leki na depresję.

Każdy myśli, że leczenie nowotworowe kończy się na operacji. U mnie dopiero się zacznie. 

Tydzień po wypisie łokieć zaczął się blokować. Pobiegłam na prywatną konsultację. Kiedy chirurg zaczął dotykać zgięcia łokcia, zalałam się łzami, a potem zemdlałam. Trafił w jakiś nerw. Obudziłam się z nogami w powietrzu, ale rękę miałam już wyprostowaną. To był przykurcz, trzeba było rozmasować.

Mam obrzęk limfatyczny, przez to, że wycięli kawałek mięśnia, nie mogę podnieść ręki do góry. Dla mnie to dramat, bo jestem konstruktorką w Poznańskim Instytucie Technologicznym, bez sprawnej ręki nie mogę pracować. Czeka mnie długa rehabilitacja, oczywiście prywatnie, bo na NFZ można dostać 10 dni, i to najwcześniej za pół roku. Nie mogę tyle czekać. Obrzęk jest teraz w postaci płynnej, nie mam pozlepianych białek w środku i jest co zatrzymywać. Powinnam już zacząć bandażować rękę i nosić rękaw uciskowy, żeby zapobiec słoniowatości, ale nie możemy ruszyć z fizjoterapią, póki nie mamy wyniku badania histopatologicznego wyciętej tkanki. Wciąż na nie czekam.

Ilona Stankiewicz

Młode osoby słyszą bardzo dużo słów i zwrotów, które nie wspierają. „Nie wyglądasz na chorą". „Włosy ci odrosną". „Zobaczysz, na pewno z tego wyjdziesz". „Jeszcze kupę życia przed tobą". „Dzieci możesz sobie zaadoptować". Nie wiemy, co powiedzieć, więc mówimy pierwsze zdania, jakie przychodzą nam do głowy, próbujemy pocieszyć. Ale wszystkie te sformułowania, zamiast wspierać chorą osobę, umniejszają to, czego ona właśnie doświadcza. Nie chodzi o to, żeby na siłę wszystkie trudne emocje lukrować i mówić, że będzie dobrze, bo to nie działa. Takie słowa budują niewidzialny mur w relacji i powodują, że chora osoba czuje się nierozumiana.

Zdarza się też, że wokół chorych panuje cisza – znajomi nagle znikają bez słowa. Ostatnio jedna z moich pacjentek wyszła na spacer bez peruki, a jej sąsiad udawał, że jej nie widzi. Odwrócił głowę i przeszedł na drugą stronę ulicy, żeby jej nie spotkać. Rak budzi lęk i trudne skojarzenia, więc chcemy od tego uciec. Boimy się z nim konfrontować albo nie wiemy, jak adekwatnie reagować.

Jeśli chcemy zaoferować wsparcie, bardzo dobrym pomysłem jest zapytać chorą osobę, czego potrzebuje. Nie każdy z nas odnajduje się we wspieraniu emocjonalnym, możemy wtedy pomóc zadaniowo. Powiedzieć na przykład: „Kasia, dowiedziałam się, że masz raka i jeździsz na chemię. Jeśli potrzebujesz, żeby cię zawieźć albo przywieźć, to daj znać!".  Możemy proponować konkretne wsparcie, jeśli czujemy się na siłach – rozmowę i obecność.

Pytanie „jak się czujesz?" bywa trudne. Nigdy nie zaczynam od niego rozmowy. Osoby chore słyszą je non stop i bywają nim sfrustrowane. Jeśli chcemy wesprzeć słowem, warto być autentycznym i przyznać: „Nie wiem, jak się teraz czujesz. Mogę sobie tylko wyobrażać, jak to jest". Sama w pracy często używam metafory i mówię, że z oceanu przeżyć fizycznych i doznań emocjonalnych jestem w stanie zrozumieć może kroplę. To naprawdę otwiera. W trudnych momentach młodzi często szukają osoby, która w ogóle podejmie z nimi prawdziwą rozmowę. Bo gdy próbują opowiedzieć o swoim lęku, często słyszą: „Będzie dobrze". I czują się wtedy jeszcze bardziej samotni.

***

Dwa tygodnie po naszej rozmowie Ewelina jest już po udanej mastektomii, ma nową pierś. Natalia wczoraj dostała wyniki histopatologii, jest zdrowa.

Maria Organ. Dziennikarka, reporterka, kulturoznawczyni. Najchętniej pisze o kobietach i oczekiwaniach społecznych. W wolnych chwilach czyta i tańczy.