*Rozmawiamy z Agatą i Wojtkiem, zanim Wojtek nagle trafił do szpitala, gdzie przeszedł nieplanowaną operację usunięcia pęcherzyka żółciowego. Teraz z pomocą Agaty powoli dochodzi do siebie. Z dnia na dzień czuje się coraz lepiej.
Rok temu wzięliście ślub. Jak wam się wiedzie?
Wojtek Sawicki: Po pierwszym roku małżeństwa jesteśmy przygnieceni rzeczywistością w Polsce.
Dlaczego?
Wojtek Sawicki: Ucieszyliśmy się na Kredyt 2%. Pomyśleliśmy, że to okazja, abyśmy wreszcie mogli kupić własne mieszkanie. Okazuje się jednak, że w centrum Gdyni nie jest to realne. Większość mieszkań w śródmieściu to stare budownictwo, ze schodami do klatki i do windy albo w ogóle bez windy. Znaleźliśmy około 10 mieszkań, które łapałyby się na ten kredyt, ale do 80 proc. z nich prowadziły schody do windy. Nasze oczekiwania spełniają mieszkania na nowych osiedlach, które są stawiane w dobrych miejscach. Te jednak, w metrażu, który nas interesuje, kosztują zazwyczaj około miliona. Przekracza to znacznie nasze możliwości finansowe.
Doskonale was rozumiem, bo sama nie wyobrażam sobie mieszkania poza centrum. Ale ktoś może powiedzieć, że przecież możecie się wyprowadzić za miasto.
Agata Sawicka: Na Twitterze radzą Wojtkowi, żebyśmy kupili mieszkanie pod miastem czy na wsi. Ale wtedy będzie on odcięty od jakiegokolwiek życia, nie będzie nawet mógł wyjść na spacer na wózku. A przecież chodzi o to, żeby dać mu możliwość swobodnego poruszania się, wyjścia z domu.
Wojtek Sawicki: Oglądaliśmy nawet mieszkania na przedmieściach, ale po nawierzchni poza nowymi osiedlami nie da się praktycznie jechać wózkiem.
Agata Sawicka: Za ogrodzeniem są już zwykle dziury i błoto.
Wojtek Sawicki: Poza tym cały czas wspomagamy się moimi rodzicami, którzy mieszkają w centrum Gdyni. Przeprowadzka 20 km od nich bardzo utrudniłaby nam życie.
Agata Sawicka: Korzystamy też z pomocy asystentki dla osób z niepełnosprawnością. Kosztuje nas to wraz z podatkami około siedmiu–ośmiu tys. zł miesięcznie. Tak wygląda w Polsce życie osoby z niepełnosprawnością, która próbuje żyć samodzielnie. W niektórych krajach Europy Zachodniej wsparcie asystentki czy asystenta dla osób z ciężką niepełnosprawnością jest bezpłatne.
U nas program asystencki razem ze świadczeniem wspierającym dla osób z niepełnosprawnością miał być wprowadzony od stycznia, ale podpunkt dotyczący asystentów magicznie zniknął z nowych przepisów. Po prostu go nie ma.
I po sprawie?
Wojtek Sawicki: Bo zorganizowanie asystenta jest o wiele trudniejsze logistycznie. Łatwiej wprowadzić świadczenie wspierające, czyli dać pieniądze, niż systemowe rozwiązanie, które wymaga większego zaplecza. Pójście na łatwiznę. Dostanę trzy tys. zł, ale to nie wystarczy na asystenta. Pozorowana pomoc.
Widziałem już oburzenie w internecie, że jak możemy płacić tyle pieniędzy asystentce OzN. Płacimy, bo chcemy, żeby taka osoba chciała u nas pracować dłużej niż pół roku.
Agata Sawicka: Samo wdrażanie takiej osoby trwa miesiąc. Poza tym musi być ona dopasowana do potrzeb Wojtka i naszego stylu życia. Może osoba z niepełnosprawnością chce iść do kina czy spotkać się ze znajomymi. Asystent powinien jej w tym pomóc.
Wojtek Sawicki: W moim przypadku sprawa jest bardziej skomplikowana, bo asystent medyczny nie może mnie podłączać do respiratora, nie może mnie też odsysać z tchawicy. Chyba że ma wykształcenie anestezjologiczne.
Agata Sawicka: Tymczasem są to czynności banalnie proste. Nawet babcia Wojtka radzi sobie z nimi bez najmniejszego problemu, i to bez uprawnień.
Agata, ty też?
Agata Sawicka: Tak, chociaż nie jestem pielęgniarką anestezjologiczną. Ty też możesz to robić.
Nie bardzo więc rozumiem, w czym jest problem?
Agata Sawicka: Problem w tym, że według prawa wykształcony opiekun medyczny nie może dotykać respiratora. Dlatego musimy zatrudniać osoby bez wykształcenia i je szkolić samodzielnie. Jest to absurdalna sytuacja, te przepisy powinny być zmienione, bo osoby z niepełnosprawnościami mają różne potrzeby.
A wracając do pierwszego roku małżeństwa - ma ono dla mnie jakąś niesamowitą moc. Nie spodziewałam się, że połączenie się z drugą osobą na zawsze daje taką stabilizację i bezpieczeństwo. Wpływa to na moje samopoczucie każdego dnia.
Wojtek Sawicki: Mam poczucie, że nic nie jest w stanie nas rozłączyć. Rozumiemy się jeszcze lepiej niż przed ślubem.
Agata Sawicka: Mamy wspólnego wroga.
Wojtek Sawicki: System.
Agata Sawicka: Ale my się nie poddajemy. Tworzymy treści, które miesięcznie mają cztery–pięć milionów wyświetleń. Teraz możecie zostać naszymi patronami i wspierać Life on Wheelz poprzez stronę Patronite.
Ludziom podoba się to, że walczymy ze stereotypami dotyczącymi osób z niepełnosprawnością, związków interablistycznych [związek z osobą z niepełnosprawnością - przyp. red.]. Współpracujemy też z Fundacją "Integralia", która wspiera osoby z niepełnosprawnością w szukaniu pracy. To wartościowi i wyjątkowi pracownicy.
Wojtek Sawicki: Z najnowszych badań wynika, że tylko jedna trzecia osób z niepełnosprawnością w wieku produkcyjnym pracuje.
Agata Sawicka: Gdy Wojtek zaczął pracować i zarabiać, zabrano mu rentę socjalną.
Wojtek Sawicki: Bo przekroczyłem próg dochodowy wynoszący 130 proc. średniej krajowej.
Agata Sawicka: Nie dziwię się więc, że osoby z niepełnosprawnością nie podejmują tego ryzyka. Na szczęście od stycznia będzie nowe świadczenie wspierające, przyznawane OzN niezależnie od dochodu.
Agata, czym się obecnie zajmujesz?
Agata Sawicka: Oprócz pracy z Life on Wheelz i opieki nad Wojtkiem mam też projekt muzyczny inspirowany muzyką rockową lat 90. Sama piszę utwory, muzyka to moja wielka pasja i ulubiona forma wyrażania siebie. Fajnie jest mieć taki własny mały świat, w którym nie ma mojego męża. Choć oczywiście bardzo mnie wspiera i pomaga mi go rozwijać, a niektóre piosenki napisałam dla niego. Dziś właśnie miałam próbę i przygotowuję się do koncertów w formie solo actu z gitarą elektryczną. Będzie ogień!
Wojtek Sawicki: Dobrze, że o to spytałaś, bo Agata często w naszej relacji znika. Jak większość opiekunów.
Agata Sawicka: Często słyszę, że moje życie zostało przez Wojtka zniszczone.
Wojtek Sawicki: Wiem, że Agata potrzebuje odpoczynku, więc często sam ją wypycham, żeby gdzieś pojechała i odetchnęła. Nie jest to jednak dobrze widziane przez niektórych fanów, Agata boi się wrzucać relacje ze swoich wyjazdów. Pojawiają się bowiem komentarze, że udajemy związek, że oszukujemy, skoro Agata sama wyjeżdża. Często słyszę pytania: Czy ona jest twoją żoną, czy opiekunką? Niestety, nie da się tego oddzielić.
Jasne, że wolałbym pojechać z Agatą, ale zdaję sobie sprawę, że wakacje ze mną byłyby dla niej ciężką pracą. Rozumiem to, że chce czasem pobyć oddzielnie. Boli mnie, że Agata jest umniejszana.
Agata Sawicka: Ludzie nie rozumieją związków, w których jedna osoba ma niepełnosprawność. Mają dużo lęków, a ich wyobrażenia są bardzo krzywdzące i przykre.
Przecież nikt cię do małżeństwa z Wojtkiem nie zmuszał.
Wojtek Sawicki: No i właśnie z tego wynika wniosek, że Agata ma jakieś zaburzenia. Kto normalny by mnie chciał?
Kiedy jesteście razem, to Agata marnuje swoje życie. Kiedy wyjeżdża, jest wyrodną żoną. Nie dogodzisz...
Agata Sawicka: Właśnie. Słyszę, że Wojtka nie kocham, że wszystko to jest udawane.
Wojtek Sawicki: To samo przeżywają mamy dzieci z niepełnosprawnością. Gdy chcą gdzieś wyjechać, to są nazywane wyrodnymi matkami.
Agata Sawicka: Jak sobie pomalują paznokcie i ładnie wyglądają, też niedobrze.
Wojtek Sawicki: Kiedyś mi się wydawało, że to po mnie spływa. Przez ciągłą potrzebę opieki trudno mi czasami wyznaczać granice.
Agata Sawicka: Tak sobie myślę, że relacja osób z niepełnosprawnością z rodzicami jest bardzo duszna. Trudno być asertywnym, jeśli nawet nie możesz ruszyć palcem. Dlatego tak ważne jest, by mieć asystenta, który nie powie: "Nie wymyślaj".
Wojtek Sawicki: Bo jest pracownikiem. Ostatnio jeżdżę z asystentką na terapię. Wstaję o 7 rano i wybieramy się w wielką podróż. Agata w tym czasie śpi albo robi sobie coś innego, a ja jadę. Daje mi to niesamowitą siłę, gdy mogę sam wytyczać drogę. Osobom z niepełnosprawnością bardzo brakuje poczucia sprawczości. Zawsze muszą się dostosowywać do innych osób.
Agata powtarza mi, że powinienem uświadomić sobie, czego ja chcę od życia. A nie myśleć, czego inni chcą, żebym zrobił. Muszę się tego nauczyć.
Agata Sawicka: Życie Wojtka to bezustanna strategia, żeby jego prośba została wysłuchana. To strategia przetrwania.
Wojtek Sawicki: Często ludzie do mnie piszą tak: "moi rodzice nigdy by się nie zgodzili, żebym miał dziewczynę". Cały czas miłość do osoby z niepełnosprawnością jest czymś niepojętym. Jak Agata mogła się we mnie zakochać? Przecież ja się nawet nie za bardzo mogę ruszyć.
Agata Sawicka: Ludzie pytają, dlaczego nie chodzę do normalnej pracy, jak wszyscy. To komentarze łamiące serce. Opieka nad moim mężem to jest życie za dwie osoby.
Wojtek Sawicki: Agata nie może np. założyć sobie słuchawek i wyjść do drugiego pokoju.
Agata Sawicka: Nawet jak idę pod prysznic, nasłuchuję, czy wszystko z Wojtkiem jest w porządku. Jak respirator się zawiesi albo rurka się odczepi, wystarczy kilka minut i jego już nie będzie.
Wojtek Sawicki: Naprawdę bardzo się kochamy, ale bez asystentki byłoby nam trudno utrzymać naszą miłość i związek. Gdy Agata zostaje ze mną sama na kilka dni, widzę, jaka jest zmęczona.
Agata Sawicka: Czuję się jak twoja mama, gdy jest z tobą sam na sam. Nie mam siły i motywacji na nic innego poza opieką. Liczy się tylko trwanie przy Wojtku. Niesamowite, że znika jakakolwiek chęć robienia czegoś innego. Nawet nie mam ochoty wyjść na spacer. Wtedy Wojtka muszę przecież ubrać, posadzić.
Tak jak dzisiaj, na spotkanie ze mną?
Agata Sawicka: Dzisiaj właśnie jest inaczej, bo mamy asystentkę. Mogłam pójść na próbę, a asystentka umyła Wojtkowi włosy, zęby, ubrała go i posadziła na wózku. Dzięki temu mogłam się zajmować swoimi sprawami, a gdy skończyłam, wybraliśmy się na spotkanie z tobą.
Wojtek Sawicki: Tata był często na morzu, mojej mamie pomagała babcia. Musieliśmy we trójkę stworzyć sobie system.
Agata Sawicka: Dlatego relacje, a nawet rozmowy musieliście ograniczyć do minimum. Czasem Wojtek mnie woła i mówi krótko: "Woda". Albo: "Kaczka". Wtedy pytam: "Dobrze, Wojtek, a co tam u ciebie poza tym?". Przez wiele lat tak funkcjonował z mamą i robił to dla niej – ograniczał komunikację do minimum, by jej nie przeszkadzać i jej przestrzeń. Rozumiem to, ale mówię: "Wojtek, nie jestem twoją pielęgniarką. Traktuj mnie jak człowieka".
Wojtek Sawicki: Czasem się zapominam i wraca do mnie stare życie. Agata musi mnie otrzeźwić.
To musi być dla ciebie trudne.
Wojtek Sawicki: Przecież to, że jestem na wózku, nie oznacza, że jestem pozbawiony ludzkich potrzeb. Ale zapomnieliśmy chyba, że rozmawiamy w rok po naszym ślubie? Wciąż wspominam ten dzień jako coś wspaniałego.
Agata Sawicka: Chociaż jeszcze nie wyjechaliśmy w podróż poślubną.
A macie taki plan?
Wojtek Sawicki: Może w przyszłym roku pojedziemy gdzieś z Agatą. Marzy nam się podróż kamperem na południe Europy. Trwają prace nad znalezieniem i dostosowaniem kampera, który moglibyśmy wypożyczyć na taką podróż.
Agata Sawicka: Bo okazało się, że w Polsce nie ma w wypożyczalniach ani jednego kampera dla osób na wózkach.
U podstaw tego leży bardzo smutna refleksja, która już się w naszej rozmowie przewinęła: że osobom z niepełnosprawnościami odmawia się życia.
Wojtek Sawicki: Że mają się skupić jedynie na rehabilitacji i potrzebach fizjologicznych. A co to za życie?
Agata, a które komentarze ciebie najbardziej dotykają?
Agata Sawicka: To zależy od mojej formy danego dnia. Większość komentarzy jest pozytywna, ludzie pytają o sprawy z naszego codziennego życia, wyrażają swoje wsparcie. Ale gdy czytam negatywne komentarze, zawsze mi przykro.
Czego byś chciała najbardziej?
Agata Sawicka: Najbardziej bym chciała, żeby Wojtek miał całodobowy zespół asystencki do swojej dyspozycji.
Wojtek Sawicki: Takie osoby byłyby cały czas z nami, więc trzeba by pójść na kompromis. Przecież to będzie dziwne, gdy ktoś obcy będzie z nami mieszkał.
Agata Sawicka: A mnie się akurat ta perspektywa podoba! Zawsze chciałam mieć większą rodzinę, bo sama jestem nie dość, że z małej, to jeszcze rozbitej. Zawsze czułam się bardzo osamotniona, więc perspektywa kolejnej osoby w domu właściwie mnie cieszy. To jednak może nastąpić dopiero wtedy, gdy państwo stworzy system opieki asystenckiej dla OzN.
Wojtek Sawicki: Bez niego byłby to koszt 20 tys. miesięcznie.
Agata Sawicka: Wojtek, może ty byś zaczął grać na giełdzie?
Wojtek Sawicki: Ja całe życie gram w ruletkę z życiem. W każdej chwili mogę umrzeć. Ale dzięki temu, że niedawno odzyskałem głos i mogę mówić, odkrywam w sobie nowe rzeczy. Dzięki Agacie jestem osobą bardziej ekstrawertyczną i prowokującą, lubię adrenalinę i potrzebuję jej. Czuję, że zawsze byłem taki, tylko schowany. Teraz czuję się bardziej sobą, lubię rozmawiać z ludźmi, których nie znam. W naszym małżeństwie zacząłem rozkwitać, coraz bardziej jestem sobą.
Myślę, że tak właśnie zapamiętam ten rok. Mimo że mamy problemy finansowe, to za sprawą małżeństwa z Agatą mam bazę, na której mogę budować, co daje mi dużo przyjemności i szczęścia. Widzę też, że wreszcie odkrywam, kim naprawdę jestem i czego najbardziej chcę. To podoba się też Agacie i właśnie to jest piękne.
Agatę i Wojtka można wspierać na Patronite.pl.
Wojtek Sawicki. Prowadzi instagramowy profil Life on Wheelz, walczy z dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami. Cierpi na chorobę Duchenne'a. Był redaktorem naczelnym kultowego serwisu muzycznego Porcys.
Agata Sawicka. Wokalistka i kompozytorka tworząca muzykę jako Agus. Przez 10 lat pracowała jako copywriterka w agencjach reklamowych (VML, 180heartbeats, Tribal DDB, BBDO). Współtwórczyni Life on Wheelz.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Specjalizuje się w niebanalnych rozmowach z odważnymi ludźmi. Pasjonatka kawy, słoni i klasycznych samochodów.
