Na wystawie „matka ziemia"* prezentowanej we wrocławskim BWA Dizajn pokazywany jest film „Matkoojciec" opowiadający o relacji rodzica i dziecka z niepełnosprawnością. O niej właśnie i nagromadzonych z biegiem lat doświadczeniach rozmawiam z Anną Piotrem Smarzyńskim.
Urodziłeś Oskara 24 lata temu.
Akurat w październiku byłem jeszcze w ciąży, bo Oskar urodził się w grudniu, miesiąc przed terminem. Miałem 22 lata. Pamiętam, że położyli mi go na piersi, a potem szybko zabrali. Przez cały dzień nikt nie chciał mi powiedzieć, co się dzieje. Wieczorem przyszła lekarka i od progu zaczęła wymieniać: problemy z sercem, problemy z oddychaniem, hipotonia, małpia bruzda. A na koniec dodała: dziecko ma „egzotyczną urodę".
Ale co to znaczy, dopytywałem. Sama pani musi zobaczyć. Zabrali mnie na wózku piętro wyżej. Jak go zobaczyłem, od razu wiedziałem. Oskar miał zespół Downa. To był szok. Czułem potworny strach. Potem przechodziłem jakby żałobę za przeszłym życiem, za oczekiwaniami, jakie miałem, i ich utratą, bo każdy chce mieć zdrowe, wymarzone dziecko.
Nie wiedziałeś?
Oczywiście, że nie. Nie miałem pojęcia, że urodzę dziecko z zespołem Downa. W czasie ciąży robiłem wszystkie wymagane badania. Dziś myślę, że jeden z lekarzy wolał bagatelizować nieprawidłowe parametry, zamiast powiedzieć mi prawdę.
Oskar został w szpitalu, a ja wyszedłem. Nie byłem w stanie go odwiedzać. Kiedy tylko go widziałem, rana poporodowa zaczynała tak potwornie boleć, że mdlałem. Nikt nie wiedział, co mi jest, a to były bóle o podłożu psychosomatycznym. Odciągałem pokarm i całymi dniami oglądałem w domu filmy. Oskara odwiedzał jego ojciec. Aż pewnego dnia lekarze powiedzieli: dziś idziecie do domu. To był kolejny szok.
Weekend może być codziennie - najlepsze reportaże, rozmowy, inspiracje
Dziś Oskar jest dorosły.
Może lepiej powiedzieć: Oskar chciałby być dorosły. Mówi, że jest „panem Oskarem" i żeby tak do niego mówić. Ja też tego chcę. Całe jego życie nad tym pracowaliśmy. Problem w tym, że w Polsce, gdy osoba z niepełnosprawnością kończy 24 lata, to jest właściwie tak, jakby umarła.
Państwo nie ma pomysłu, co z takimi osobami robić. Zauważ, że jeśli o osobach z niepełnosprawnością w ogóle się mówi, to zazwyczaj o potrzebach dzieci z niepełnosprawnościami. To oczywiście jest łatwiejsze, bo znowu całą odpowiedzialnością za los dorosłej osoby z niepełnosprawnością możemy obarczyć rodziców.
Zresztą taką kliszę powielamy od momentu narodzin dziecka z niepełnosprawnościami. Po jednej stronie mamy rodzica – najczęściej matkę – która musi się absolutnie poświęcić, być matką Polką na dwieście procent, ma pogodzić się z tym, że jej życie się skończyło. Z definicji jest osobą nieszczęśliwą, której wszyscy współczują. We mnie wciąż tkwią sceny, kiedy prowadzę wózek przez park i ktoś zagląda do środka, żeby pogugać do dziecka, uśmiechnąć się, pogratulować potomka.
Gdy widzi Oskara, następuje długa cisza i zakłopotanie. Albo kiedy jesteśmy w wypożyczalni kaset wideo: Oskar ma już kilka lat i głośno domaga się, byśmy w tej chwili zaczęli oglądać bajkę, jakaś kobieta patrzy najpierw na niego, potem na mnie i z wyższością mówi: „Współczuję". Mam ochotę powiedzieć: „Spierdalaj", ale mówię: „Ja pani też". Bo czy ja proszę o współczucie? Na co mi ono? Takich scen było wiele. W końcu, żeby nie zwariować od wiecznego wytykania palcami, z Zielonej Góry przeprowadziliśmy się do Wrocławia.
A co jest po drugiej stronie tej kliszy z matką Polką na dwieście procent?
Po drugiej stronie jest wieczne dziecko pozbawione prawa do własnego życia, do własnych spraw, do samostanowienia, przyklejone do rodzica. Nie zgadzam się na to! Ani ja, ani Oskar nie chcemy tak żyć. Od dziecka pracowałem nad jego samodzielnością: nad rozwojem ruchowym, rehabilitacją, potem mówieniem, z czym był duży problem. Odkąd pamiętam, starałem się, by życie Oskara nie było ograniczone do mnie. Co prawda nie bardzo mogłem liczyć na wsparcie ojca Oskara, z którym ostatecznie się rozstaliśmy, gdy Oskar miał pięć lat.
Jednak mimo kłopotów finansowych z pomocą rodziny udało mi się wynająć opiekunkę i mogłem skończyć studia. Jak Oskar miał siedem lat, zaczął wyjeżdżać na wakacje do dziadków. Oni na początku bali się, czy dadzą radę, ale szło im świetnie. Oskar uwielbiał u nich być, a ja wiedziałem, że jest bezpieczny i zaopiekowany. Spędzał z nimi dwa miesiące. Teraz jak z dziadkiem gdzieś wyjeżdżają i na cały regulator przy otwartych oknach w samochodzie słuchają disco polo, to ja nic nie mówię, bo to jest jego życie i jego wybory muzyczne. Choć w głowie krzyczę, co za straszna siara. (śmiech)
Nie bałeś się oceny „co za wyrodna matka, na tyle zostawia dziecko"?
Moja rodzina nigdy nie zasugerowała, że powinienem być z nim cały czas. Ja wiedziałem, że jeśli nie wyłuskam czasu dla siebie, nie będę dobrym rodzicem. Gdy Oskar był nastolatkiem, nasze życie we Wrocławiu wyglądało jak jedna wielka gonitwa: szkoła, praca, dom. Wszystko w biegu. Pamiętam, że po lekcjach na zajęcia na basenie zabierał go tata kolegi, a ja z wywieszonym jęzorem biegłem z pracy i wpadałem dopiero na koniec zajęć.
Pewnego dnia nauczycielka pływania Oskara zapytała mnie, czy nie myślałem o tym, żeby Oskar zamieszkał w internacie obok szkoły: „Oskar będzie miał towarzystwo, usamodzielni się, a pani sobie odpocznie". Wcześniej wiele razy myślałem, żeby zapytać o warunki przyjęcia do internatu, ale bałem się, jak to zostanie odebrane. Mieszkaliśmy 10 minut od szkoły. Myślałem: Czy ja naprawdę chcę go oddać? Kim jestem, jeśli tego chcę? Ale wtedy na basenie od razu powiedziałem „tak".
Bo ta nauczycielka nie współczuła, ale dała wsparcie.
Choć jak pierwszy raz prowadziłem Oskara do internatu, nie umiałem powstrzymać łez. Oskar nie wiedział, dlaczego płaczę. Przez pierwszy tydzień też płakał popołudniami. Ale potem znalazł towarzystwo. Miał swoich kumpli, koleżanki, swoje sprawy. Wieczorami dzwonił i chichrał się do telefonu: „Mamuś, ale jaja, jaja jak berety". Oczywiście, że jak nie jesteśmy razem, to on za mną tęskni. Ja za nim też. Ale nie chcę go pozbawiać tej emocji, bo jak się ludzie kochają, to za sobą tęsknią. To było dla mnie ważne, żeby Oskar miał swoje relacje, zainteresowania i miejsca.
W szkole z internatem wszystko to miał, teraz został dziadek i moja siostra. Zawsze też dążyłem, żeby jak najwięcej umiał. Intelektualnie on nie jest do końca sprawny, ale dookoła siebie potrafi zrobić wszystko. Kiedy jestem chora, proszę: „Oskar, zrób mi śniadanie". I robi. Sprząta tak, że jestem w szoku. Na zakupach mówię: „Zanieś tę wodę, ja nie mam siły tego dźwigać", a on jest silny. Na co dzień opiekuje się też swoim psem Gizmo. Czasem mówi mi: „Mama, ty kino, ja sam", i rzeczywiście wieczorem wychodzę, a on zostaje. Mam w jego pokoju kamerę – nie po to, żeby go podglądać, ale dla bezpieczeństwa. Dzwonię o 22 i pytam: „Co robisz?", choć wiem, że rozkłada piżamkę. A on: „Mama! Myje!". Staram się mu nie zabierać tego, co może zrobić sam.
Jak wygląda wasz dzień?
Od września dużo się zmieniło. Oskar zamiast do szkoły musiał pójść do Warsztatu Terapii Zajęciowej. Inną możliwością po ukończeniu 24. roku życia jest Dom Pomocy Społecznej. Poza tym nic! Mieszkania chronione dla osób z niepełnosprawnościami owszem są, ale tylko dla tych, którzy nie mają rodzin, i jest ich o wiele za mało.
Co to jest mieszkanie chronione?
To przestrzeń, w której mieszka kilka osób z niepełnosprawnościami i nad którymi pieczę sprawuje kilku asystentów. To oni rano zabierają mieszkańców na przykład na Warsztaty Terapii Zajęciowej, potem ich odbierają i zawożą do mieszkania, gdzie trochę organizują im czas, a trochę czuwają nad tym, czy wszystko jest dobrze. Ale też nie są z nimi cały czas. W Europie tak to właśnie działa. Oskar spokojnie mógłby i chciałby w takim miejscu zamieszkać, bo chce być dorosły.
Tymczasem...
Tymczasem Warsztat Terapii Zajęciowej działa od 8 do 15. Nawet przedszkola są dłużej otwarte! Ja właściwie powinienem zwolnić się z pracy. Tylko wtedy nie mielibyśmy, za co się utrzymać. Znowu wróciliśmy do życia w biegu, bo najczęściej po zajęciach Oskar musi siedzieć ze mną w pracy. Pracuję we wrocławskim Stowarzyszeniu Kultura Równości, której jestem współzałożycielem, więc dobrze, że w ogóle mam taką możliwość. Ale wrzesień był tak potwornie wyczerpujący.
Któregoś dnia wracaliśmy do domu, a mnie chciało się płakać ze zmęczenia. W tym tygodniu Oskara zabrał do siebie dziadek, bo ja prowadzę warsztaty i zwyczajnie nie dałbym rady tego wszystkiego ogarnąć. Mój ojciec prowadzi niewielki sklep i pierwszy raz wziął go ze sobą do pracy. Okazało się, że Oskar uwielbia układać towar na półkach. Lubi pakować klientom zakupy do toreb. Potem dumny mówi: „Mama, byłem w pracy".
Opowiedziałeś o tym, jak Oskar wyzwala się z kliszy, jaką przykładamy do osób z niepełnosprawnościami. A ty jak porzuciłeś wizerunek nieszczęśliwej matki Polki na dwieście procent, a może on nigdy nie był twój?
Wróćmy do początku: lekarze wypisali Oskara ze szpitala do domu, bo chyba bali się, że już go nie zabiorę, ale on nie był zdrowy, więc jeszcze tego samego dnia karetka zabrała go do innego szpitala. Na SOR-ze lekarz zapytał, czy chcę z nim zostać. Nie chciałem. Po co, przecież on jest chory, nie ja. Ale bałem się, że ktoś pomyśli, że jestem wyrodną matką. Zostałem, bo było mi głupio. Potem obserwowałem, jak cierpi, jak wkładają mu wenflony w głowę, robią zastrzyki, badania. Wtedy go pokochałem i już wiedziałem, że z nim będę.
Ci lekarze wszystkiego mnie nauczyli. Oskar był wiotki, nie umiał ciągnąć pokarmu, przelewał się przez ręce, krztusił, ale jak wychodziliśmy ze szpitala, wiedziałem, jak się nim zająć. Potem były choroby, szpitale, obozy rehabilitacyjne, z innymi rodzicami założyliśmy w Zielonej Górze Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Bardzo dużo energii wkładałem w rozwój Oskara, ale nie wiedziałem, co zrobić z własnym życiem. Byłem nieszczęśliwy.
Zupełnie jak w kliszy.
W pewnym momencie wróciłem do fotografowania, które porzuciłem po narodzinach Oskara. W weekendy jeździłem do szkoły fotografii w Warszawie i tam poznałem dziewczynę, zakochaliśmy się. Wiedziałem, że to jest raczej na chwilę, bo mamy różne oczekiwania, ale z tamtego czasu zostały mi w pamięci obrazy: ciągniemy Oskara na sankach do przedszkola i głośno się śmiejemy, ona mu śpiewa, czyta bajki, a ja na to patrzę i myślę: cholera, chcę, żeby tak wyglądało moje życie. To był długi proces, ale gdy zamieszkałem we Wrocławiu, od razu zacząłem szukać organizacji LGBTQ. Zaangażowałem się w organizację pierwszych marszy równości i działań wokół społeczności. Dużo fotografowałem.
Z czego żyliście?
Czytałaś tekst Agnieszki Szpili w „Krytyce Politycznej"? Dla mnie on był wstrząsający, bo ja przez wiele lat żyłam tak jak ona i jak wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, którzy by przeżyć, a jednocześnie nie stracić zasiłku opiekuńczego, muszą pracować na czarno. W Polsce rodzic pobierający zasiłek z tytułu opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnościami nie może legalnie zarabiać! Wtedy, w pierwszej dekadzie po 2000 roku taki zasiłek z dodatkami wynosił trochę mniej niż tysiąc złotych. Za moją pracę – tak jak za pracę Agnieszki – inni ludzie podpisywali umowy. Inaczej się nie dało. Pracowałem głównie w fotografii, ale też w knajpie. Potem w Warsztacie Terapii Zajęciowej, teatrze i korporacji, ale wtedy musiałem zrezygnować z zasiłku i byłem na etacie. Oskar był starszy, chodził do szkoły z internatem, więc ja mogłem pracować, a popołudniami działać aktywistycznie i rozwijać Kulturę Równości.
Właśnie, Kultura Równości działa od ośmiu lat, macie mieszkania interwencyjne dla osób w kryzysie bezdomności, organizujecie Marsz Równości i Festiwal Równych Praw, prowadzicie warsztaty antydyskryminacyjne i wiele innych inicjatyw. Dlaczego właściwie nie chciałeś we Wrocławiu działać na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, tak jak działałeś w Zielonej Górze?
Wiele osób mnie o to pyta. Odpowiedź jest krótka: bo bym zwariował. Nie miałbym siły ani energii, by dbać o rozwój Oskara. Działania w Zielonej Górze wynikały z pragmatyzmu, tu, we Wrocławiu, szukałem siebie, własnej tożsamości i z tych poszukiwań zrodziła się chęć działania. To jest moje i w tym znalazłem równowagę, z tego czerpię siłę, by być z Oskarem, a jednocześnie dać sobie prawo do szczęścia. Kultura Równości działa na rzecz osób LGBTQ, w tym również osób z niepełnosprawnościami. Właśnie rozpoczęliśmy projekt „Przełamując tabu" poświęcony seksualności i przeznaczony dla osób przede wszystkim LGBTQ z niepełnosprawnością. To obszar mocno zaniedbany, jako że w świadomości społecznej osoby z niepełnosprawnościami nie mają prawa do życia seksualnego i własnej seksualności.
Co z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, takimi jak Oskar?
Takie zajęcia wymagałyby zupełnie innej organizacji. Pracy z opiekunami. Ja uczestniczyłem w takich warsztatach i wiem, jak w tym obszarze edukować Oskara. Ale to wciąż temat tabu, chyba jeszcze większy niż w wypadku innych niepełnosprawności. Kiedyś w szatni rozmawiałem z rodzicami innych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, co robią, gdy ich dzieci się dotykają, i babcia jednego, bardzo agresywnego chłopca powiedziała, że ona mu uszyła takiego węża z materiału i kiedy tylko chłopak chce się dotykać, każe mu tego węża ugniatać rękami. Nie mogłem uwierzyć, że to słyszę. Ona to robiła w dobrej wierze! My z Oskarem mamy temat przegadany, choć często trzeba różne kwestie przypominać, bo Oskar zapomina.
Co to znaczy?
Rozmawiamy o tym, że dotykać się jak najbardziej może, ale gdy jest sam, a potem musi się umyć i tyle.
W całej naszej rozmowie używasz męskich zaimków. Opowiedz, jak to się stało.
To stało się dzięki Oskarowi. Kiedy zacząłem mieszkać z moją ówczesną partnerką we Wrocławiu. Oskar słyszał, jak do siebie mówimy, i sam zaczął używać żeńskich zaimków. Chciałyśmy go nauczyć męskich końcówek, więc same zaczęłyśmy ich używać naprzemiennie. Oskar się nauczył, a we mnie coś pękło i na wierzch wyszła moja historia, którą miałem bardzo głęboko zakopaną, którą za wszelką cenę chciałem wymazać z pamięci.
Jaka to historia?
Kiedy byłem dzieckiem, nie chciałem być dziewczyną. Kumplom na podwórku powiedziałem: „Słuchajcie, jestem dziewczyną, ale czuję się chłopakiem". I nie było tematu. Dla nich zawsze byłem kumplem. Moja mama też o tym wiedziała i mówiła mi tylko: „Jak nie wrócisz na 19, to przez okno zamiast Piotrek zawołam Ania". Zawsze byłem na czas. Potem, gdy miałem 13 lat, mama kupiła mi książkę o „transseksualizmie", jak się wówczas mówiło się o transpłciowości.
W tamtych latach uważano, że to choroba. Ta książka to był zbiór wspomnień osób w procesie tranzycji. Wszystkie musiały przejść operację i one nie były do końca udane. Byłem przerażony. Nie czułem konieczności poddawania się operacji. Po prostu chciałem, by zwracano się do mnie i traktowano mnie jak chłopaka.
Na domiar złego właśnie wtedy zakochała się we mnie dziewczyna, myśląc, że jestem chłopakiem. Chodziła za mną, wystawała pod blokiem, aż miałem jej tak dość, że powiedziałem prawdę. Jej wielka miłość bardzo szybko przerodziła się w wielką nienawiść. Tak wielką, że rozpętała piekło. Odtąd wszyscy mi dokuczali, bili, nie miałem chwili wytchnienia. Zapuściłem włosy, zmieniłem ubrania i schowałem się za byciem dziewczyną, żeby wreszcie dali mi spokój. Do tego nie musiałem robić tranzycji. Nie musiałem się określać. Ale to była pułapka. Dopiero Oskar i lata spędzone w społeczności LGBTQ uświadomiły mi, że dla mnie wolnością jest stan, w którym nie muszę wybierać. Jestem osobą niebinarną.
A dla Oskara kim jesteś?
Próbowałem mu to kiedyś tłumaczyć, ale dla niego wszystko jest, jakie jest, dlatego mówi do mnie: „Mamo, byłeś". Jakiś czas temu moja siostra powiedziała mu: „Widzisz, Oskar, ty masz matkę i ojca w jednym: i na gokarty z tobą pójdzie, i na rower. Taki matkoojciec". I jemu to się bardzo spodobało. Jestem matkoojciec!
Masz jakiś plan, jak wybrnąć z sytuacji, w której państwo zrzuciło na ciebie całą odpowiedzialność za życie twojego dorosłego syna z zespołem Downa?
Oskar chodzi do tego samego Warsztatu Terapii Zajęciowej, w którym ja pracowałem dwanaście lat temu. Zapisałem go tam, bo wiem, że pracują w nim fajni, zaangażowani ludzie. Teraz, odwożąc go, wciąż spotykam tych samych rodziców, którzy przeszło dekadę temu odwozili tam swoje dorosłe dzieci. I to mnie wpędza w potworny dół. Ja nie dam rady tak żyć. Szukam innego rozwiązania, przede wszystkim kogoś do pomocy, kto odebrałby go z zajęć i zawiózł do domu.
W dłuższej perspektywie chciałbym, by Oskar zamieszkał w naszym mieszkaniu jeszcze z jedną osobą z niepełnosprawnościami. Wówczas mógłbym dzielić koszty wynajęcia jednego lub dwóch asystentów. Mam to szczęście, że dzięki pracy w korporacji mogłem kupić mieszkanie. Moja obecna partnerka mieszka za ścianą, więc bylibyśmy naprawdę blisko Oskara, a jednocześnie on spełniłby swoje marzenie: byłby dorosły. Ale to marzenie powinno być dostępne dla wszystkich.
*Wystawa „matka ziemia", na której pokazywany jest film „Matkoojciec", analizuje doświadczenie macierzyństwa, fundującą je troskę i wspólnotowy charakter rodzicielstwa w szerszym spektrum relacji społecznych. Kuratorka Joanna Synowiec z blisko 20 artystami zastanawia się, czy doświadczenie macierzyństwa może się przydać w budowaniu innych wspólnot. Wystawa trwa do 28 listopada i pokazywana jest w BWA Dizajn we Wrocławiu, ul. Świdnicka 2-4.
Anna Piotr Smarzyński. Była fotografka, aktywistka społeczna związana z Wrocławiem. Założycielka Stowarzyszenia Kultura Równości i organizator Wrocławskich Marszów Równości. Jest osobą zaangażowaną społecznie, w szczególności w ruch LGBTQ. Prowadziła naukę fotografii w ramach terapii zajęciowej dla osób niepełnosprawnych, pracowała w logistyce, teraz koordynuje pomoc psychologiczną i wsparcie w KR, prowadzi mieszkanie LGBT+, zajmuje się również edukacją antydyskryminacyjną i antyprzemocową, a od 2016 r. jest osobą trenerską WenDo – metody samoobrony i asertywności dla kobiet.
Magda Roszkowska. Dziennikarka i redaktorka. Zdobywczyni Grand Prix Festiwalu Wrażliwego w 2019 r. Jej teksty ukazują się też w „Dużym Formacie" „Gazety Wyborczej".
