Dlaczego zajęłaś się tematem osób opiekujących się chorującymi na alzheimera?
Powodu osobistego nie było – nie mam wśród bliskich nikogo chorego i mam nadzieję, że tak pozostanie. Do rozmów z opiekunami popchnęła mnie ciekawość. Sporo pisałam o alzheimerze jako o chorobie, o objawach, przyczynach i znaczeniu.
Napisałam także reportaż z domu dziennego pobytu w Łodzi, w którym przebywają chorzy. Po publikacji tekstu odezwali się do mnie opiekunowie ze słowami podziękowania. Kontakty, które wtedy nawiązałam, były punktem wyjścia do przeprowadzenia pogłębionych rozmów.
Twoja książka ma bardzo ciekawą konstrukcję, zwłaszcza kiedy czyta się ją za jednym zamachem. Jest w niej odczuwalny przepływ emocji. Pierwsza historia, o relacji wnuczki i babci, jest wzruszająca i pozostaje z tyłu głowy przez całą lekturę. Później jest kilka wybijających historii, wywołujących sprzeczne emocje – opowieść o opiekunce Włodka, zajmującej się partnerem, z którym rozstała się kilkanaście lat wcześniej, o synowej opiekującej się teściową, która była dla niej całe życie okropna. Ostatnia historia z kolei zostawia nas ze szczerością biologicznych opisów.
Otwarcie książki historią Agnieszki nie jest przypadkiem, bo sama usłyszałam ją jako pierwszą. Rozmawiałyśmy trzy godziny, polało się sporo łez, do dzisiaj mam ciarki, kiedy wspominam to spotkanie. Bohaterka zaufała, otworzyła się, poruszyła bardzo dużo wątków, dzięki czemu mogłam zobaczyć problem opiekunów z wielu stron. Myślę, że także czytelnikowi daje dobre pierwsze spojrzenie na chorobę Alzheimera i wyzwanie, jakim jest opieka nad chorym.
I dobrą energię.
To prawda. Ważne było dla mnie, żeby nie wrzucać czytelnika od razu w skrajne, trudne emocje. Pierwsza historia pełna jest miłości i czułości.
Kiedy skończyłam rozmawiać z Agnieszką, miałam poczucie, że nigdy nie spotkałam osoby, która tak bardzo by kogoś kochała jak ona babcię. Opowiadała swoją historię po pięciu latach od jej śmierci, a obraz 'Pierożka' był w niej bardzo żywy.
Jednak już trzecia historia – Moniki opiekującej się "wredną teściową" – jest trudniej akceptowalna, chociaż jestem pewna, że wielu opiekunów się w niej przejrzy. Gdybym to od niej zaczęła książkę, w wielu czytelnikach mogłoby pojawić się uprzedzenie, że opieka nad chorym zawsze tak wygląda, a to przecież nieprawda.
Czy są historie, z których w ogóle zrezygnowałaś?
Prawie wszyscy moi rozmówcy wraz ze swymi opowieściami znaleźli się w książce. Wyjątkiem była historia jednego pana, któremu dzień przed naszym spotkaniem zmarła chora mama. Rozmowę ostatecznie odbyliśmy kilka tygodni później, ale wszystko było na tyle świeże i delikatne, że nie zdecydowałam się na publikację. Uznałam, że to granica, której nie chcę przekraczać.
Nie było łatwo znaleźć bohaterów. Nie dlatego, że nie byli chętni, bo byli, tylko ze względu na ich ograniczenia czasowe. Trudno było złapać moment na spokojną rozmowę – są w końcu opiekunami, muszą mieć kogoś w odwodzie, by zajął się chorym. Często poświęcali mi czas późnym wieczorem, kiedy ich podopieczny zasypiał.
Odbiór książki jest indywidualną kwestią, ale poza ostatnią historią, która jest jak smagnięcie batem, pozostałe nie są ekstremalne. Chyba że wychodzi ze mnie twardość, a może romantyzuję trud...
Zawsze przepuszczamy wszystko przez soczewkę własnych doświadczeń i emocji. Ekstremalność to kwestia bardzo indywidualna, wiele zależy od tego, co przekracza nasze granice. Dla kogoś kwestie higieniczne są naturalne, dla innej osoby nie do przejścia. Dla części trudna będzie agresja ze strony chorych czy straszne słowa, które opiekunowie słyszą. Na przykład gdy matka mówi synowi, że żałuje, że go nie utopiła. Tak ta choroba przemawia przez bliskich.
Bohaterowie twojej książki są różni. Czy dostrzegasz powód, dla którego biorą na siebie ciężar opieki? Bo piszesz o rodzinach, w których są dwie siostry, dwóch braci i zupełnie inne podejście.
Wydaje mi się, że w każdej rodzinie są osoby, które ją "niosą", trzymają w ryzach. To one pamiętają o wszystkich rocznicach, urodzinach, imieninach i ważnych wydarzeniach, organizują u siebie święta, one czują się odpowiedzialne za bliskich i one najczęściej zostają opiekunami. Nie ma tu znaczenia stopień pokrewieństwa ani kolejność urodzenia w przypadku rodzeństwa.
Nie rozumiem powodów, by zajmować się teściową, która jak była zdrowa, traktowała nas źle. Ani ekspartnerem, który latami nie utrzymywał kontaktów z synem.
Dla mnie to poruszający i fascynujący jednocześnie temat. Monika, synowa, powiedziała – co dobrze utkwiło mi w pamięci – że zajmowaniem się teściową chce zapunktować u swojego męża. Pokazuje to doskonale, z jak różnych pobudek ludzie potrafią przekraczać swoje granice, zapomnieć o przykrych doświadczeniach i zająć się opieką.
Jak było z autoryzacją? To zawsze trudny moment, kiedy bohaterowie przeglądają się we własnych historiach.
Kiedy wysyłałam ostatnią historię – opowieść Ani o jej mamie Tereni – bałam się, że bohaterka wycofa się ze swoich słów, bo jej świadectwo jest wyjątkowo mocne. Nie zmieniła jednak ani słowa, mówiąc, że "taka jest Terenia", "tak było". Bardzo mnie zbudowało, że chce pokazać prawdę.
Autoryzacja jest problemem, kiedy rozmówca nie do końca przepracował emocje związane z opieką. Jedna z bohaterek zaakceptowała swoją historię dzień przed oddaniem tekstu do redakcji, do końca nie wiedziałam, czy znajdzie się w książce. Potem przyznała, że była przerażona tym, jak wypadła, nie mogła zaakceptować, że wyszła na niestabilną emocjonalnie, niewdzięczną córkę. Potrzebowała czasu, by złapać dystans, bo co innego w tym żyć, a co innego spojrzeć na siebie oczami innej osoby.
Rozmówcy – co wydawać się może absurdalne – wygładzali często fragmenty dotyczące ich trudnych relacji z innymi członkami rodziny. Słowem, chronili osoby, które je zawiodły.
Nie odniosłam jednak wrażenia, żeby bohaterowie chcieli się wybielić. Myślę, że sama bym nie powiedziała o wielu sprawach, o których oni powiedzieli, w tak szczery sposób, w jaki to ujęli.
Na przykład?
Nie przyznałabym, że w akcie rozpaczy i bezradności miałam ochotę potrząsnąć chorą matką czy ją udusić. Pewnie bym powiedziała coś ogólnego, na przykład że przeżywałam trudne momenty. Miałabym na przykład spory opór przed mówieniem o ścianach wymazanych fekaliami, wrzucaniem kału do pralki, zmienianiem bliskiej osobie pieluch, choć przecież to samo życie.
Samo życie osoby opiekującej się chorym – nie do wyobrażenia sobie przez nieopiekuna.
Zgadzam się, dlatego te słowa były potrzebne.
Żyłam w przekonaniu, że osoby chore na alzheimera są w swoim świecie, a jednak w książce pojawia się zdanie o chorej, że "emocje minęły, ale lęk w oczach pozostał".
Rozmawiałam kiedyś z neurobiologiem, który bada choroby mózgu. Powiedział mi, że wielu opiekunom świadomość tego, że chory żyje w niewiedzy, w jakim jest stanie, niesie otuchę. Żyją w ograniczonym świecie, gdzie wszystko jest proste, a cały dramat rozgrywa się wokół nich, poza ich percepcją i rozumieniem.
A miewają przebłyski świadomości?
Niewielu rozmówców o tym mówiło, bo one są rzadkie i jeśli się nie ma uważności na czyjeś emocje, to trudno je zauważyć. Ale tak, pojawiają się. Objawiają się często w niepokoju – chory czuje emocje, ale nie wie dlaczego, skąd one się wzięły.
W przypadku tej choroby bardzo trudno interpretować zachowania. Wiele jest momentów, w których chory zachowuje się nielogicznie, robi dziwne rzeczy. Nam się wydaje, że one są bez związku, a później się okazuje, że mają uzasadnienie.
Jedna z bohaterek opowiadała mi, że jej znajoma, również opiekująca się bliską chorą, dostrzegła u mamy odruch ciągłego przekładania rzeczy na stole: serwetek, sztućców, talerzy. Opiekunkę doprowadzało to do szału. Okazało się, że ta kobieta, pracując całe życie jako księgowa, przekładała stosy dokumentów, segregowała je i sortowała. I ten odruch jej pozostał. Zrozumienie, skąd się biorą określone zachowania, pomaga lepiej interpretować funkcjonowanie chorego. Na przykład że za chowaniem przedmiotów nie stoi złośliwość.
Co dla opiekunów jest najtrudniejsze?
Niezależnie od relacji w każdej historii pojawia się poczucie winy i pretensje do siebie, że we własnym mniemaniu opiekun nie jest wystarczający, że robi za mało, że brakuje mu cierpliwości. Kumulacja poczucia winy ma miejsce, kiedy trzeba podjąć decyzję o zatrudnieniu kogoś do pomocy czy znalezieniu choremu domu opieki. To przerasta wiele osób i wiąże się z wewnętrzną walką. Agnieszka pięć lat po śmierci babci i przejściu terapii wciąż ma poczucie winy.
Co je wywołuje?
Odbieranie sobie prawa do przeżywania emocji. Opiekunowie są wrzucani w tę rolę mimowolnie. Nikt ich nie pyta, czy chcą, czy mogą wziąć na siebie ten ciężar. Po czasie czują się winni w stosunku do chorego, do zaniedbywanych zdrowych bliskich i do siebie, że czują się winni. Błędne koło.
Przejęcie odpowiedzialności to chyba moment kluczowy?
Kluczowy, zwrotny i nieodwracalny. Reszta rodziny widzi wtedy, że może odpuścić, pomagać z doskoku lub wycofać się w ogóle. Bo jest ktoś u steru, kto bierze na siebie cały ten ciężar.
Wzięcie odpowiedzialności jest bardzo trudne i na starcie trudno sobie zdać sprawę z konsekwencji tej decyzji. Opiekun rzadko jest także doceniany, słyszy słowa pochwały, podziękowania.
Opiekun jest kucharzem, pielęgniarką, dostawcą, kierowcą, salową, sprzątaczką – w domu opieki każdą z tych funkcji pełni inna osoba.
Da się pełnić te wszystkie funkcje, ale ogromnym kosztem. Czytałam ostatnio dane z badań, z których wynikało, że 70 proc. opiekunów chorych na alzheimera żyje w permanentnym stresie, a równo połowa ma zdiagnozowaną depresję. Udowodniono też nadumieralność opiekunów. Gros osób nie ma w ogóle świadomości swojego stanu psychicznego, bo brakuje im czasu na zastanowienie się nad nim.
Łatwiej się opiekować osobą, która jako zdrowa była nam bliska?
I współdzielić opiekę z osobami, z którymi mamy dobrą relację – dzięki temu łatwiej się porozumieć, zaangażować, współpracować. Przykładem są historie Anety i Tomka, które w książce występują jako osobne, ale dotyczą tej samej osoby – odpowiednio mamy i teściowej. Niesamowite jest, że kiedy ich słuchałam, miałam wrażenie, że mówią o zupełnie różnych kobietach, mieli kompletnie odmienne perspektywy, emocje i wspomnienia. Mieli wspaniałą relację małżeńską, dlatego on się w opiekę nad teściową zaangażował z pełnym oddaniem i miłością.
Kiedy zapytałam Tomka, dlaczego podjął się tego z takim poświęceniem, był bardzo zdziwiony tym pytaniem. Dla niego skala wsparcia była czymś absolutnie naturalnym i oczywistym. Tak samo dla pana Adama opiekującego się żoną, której przecież przysięgał na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie.
Najczęściej to kobiety lądują w roli opiekunek. Przełamujesz to, pokazując historie mężczyzn. Takich, którzy nie są w stanie wziąć poprawki na to, że bliska osoba jest chora i trzeba patrzeć na jej zachowania przez pryzmat alzheimera, i takiego, który celem życia uczynił opiekę nad ojcem Stefankiem. On ma poukładaną relację...
I ocean czasu, bo z myślą o opiece przeszedł na rentę.
Innym obciążeniem jest zajmowanie się chorym, a innym – chorym, pracą, partnerem, własnymi dziećmi.
W historiach kobiet uderza wpływ ich poświęcenia na prywatne życie. Na nieobecności mamy tracą dorastające dzieci, jako żony spotykają się z pretensjami partnerów, że nie poświęcają im tyle czasu, ile by chcieli. Cierpi ich życie zawodowe, towarzyskie. Wspomina o tym Kinga. W jej życiu był taki moment, że ona albo mówiła o mamie, albo była z mamą, albo do niej jechała, albo rozmawiała o niej z bratem, ustalając szczegóły opieki – wszystko kręciło się wokół chorej.
W historiach Tomka i Anety pojawia się postać córki, która choć bardzo kochała babcię, w pewnym momencie tupnęła nogą – nie chciała żyć w domu, w którym babcia i jej potrzeby były najważniejsze, ważniejsze od niej.
Wydaje mi się, że kwestią bardzo trudną dla opiekunów jest brak alternatywy.
Ta choroba się nie cofnie. Koniec jest nieuchronny. Opiekunowie opiekę postrzegają w czarno-białych barwach: albo zajmuję się chorym sam, albo szukam domu opieki, przy czym dom opieki jest rozumiany jako gorszy wybór. Dlatego masz rację – już na starcie wyboru właściwie nie ma. Jest poczucie beznadziei sytuacji, ale myślę, że gorsza od nieuchronności jest niewiedza, ile w takim stanie będziemy trwać. Gdyby to było ujęte w ramy czasowe, to po ludzku byłoby im prościej. Kiedy dostaje się diagnozę choroby nowotworowej, to nawet przy złych rokowaniach jest światełko w tunelu, że będziemy wśród wyleczonych, wiemy, ile trwa terapia, mamy punkty zwrotne leczenia.
W alzheimerze są same niewiadome – nie wiemy, ile potrwa choroba, jak szybko będzie postępować. A do tego życie opiekuna się równolegle sypie.
Ile osób jest w Polsce "uwikłanych" w alzheimera?
Diagnozę usłyszało około 750 tys. osób. Pomnóżmy to przez liczbę potencjalnych opiekunów, dodajmy liczbę niezdiagnozowanych, bo "babcia na starość zwariowała", to zobaczymy, że ta liczba robi się kilka razy większa.
Ryzyko, że sami zachorujemy lub ktoś z naszych bliskich będzie miał alzheimera, rośnie. Społeczeństwo się starzeje, a alzheimer jest chorobą, w której wiek jest jednym z czynników ryzyka.
Są osoby, które mają 75 lat, są w rewelacyjnej formie psychicznej i fizycznej, do których nie pasuje określenie senior. I one wierzą, że w wieku 85 lat będą wciąż niezależne, sprawne, zdrowe, aktywne.
Życzę im tego! Trudno uchwycić moment, kiedy stajemy się niesamodzielni. Mamy duży pęd do tego, żeby żyć coraz dłużej, ale w pewnym wieku władzę nad nami przejmują biologia i procesy starzenia się, organizm powoli odmawia posłuszeństwa. To jest nieuniknione.
Długowieczność zwiększa ryzyko chorób neurodegeneracyjnych...
Do życzeń długiego życia warto dodać: i zdrowego. A przy spadającej dzietności życzmy sobie, żeby państwo wypracowało procedury oraz stworzyło miejsca dla samotnych seniorów.
Alzheimer zaczyna się zazwyczaj bardzo niewinnie, warto więc być na pierwsze sygnały wyczulonym, czujnie obserwować bliskich. I pamiętać o tym, że każdego z nas temat starości dotknie – czy to u rodziców, czy partnerów, czy wreszcie u siebie. Dobrze, żebyśmy zaczęli sobie układać w głowie, jak to będzie wyglądało w przypadku rodziców, ale i naszych dzieci.
Jeśli zaś spotka nas taka sytuacja, że staniemy się opiekunem, szybko ustalmy z resztą rodziny zasady i granice, nie zapominajmy o zaopiekowaniu się sobą, korzystajmy z pomocy, nie wpadajmy w pułapkę "dam sobie radę". Im lepiej będziemy przygotowani, dowiemy się, czego się możemy spodziewać, tym lepiej dla nas i jakości naszej opieki.
Mój ojciec mówi: zrzucić ze skały, a matka – że nie ma żadnych złudzeń, że się nią zajmę. W tym drugim komunikacie jest kumulacja: i pozorne pogodzenie się ze zwolnieniem z obowiązku opieki, i a priori obwinienie.
Sama, choć jestem bardziej świadoma problemu, nie czuję gotowości, by poruszyć ten temat z bliskimi – na zasadzie: pochylimy się nad nim, kiedy się pojawi. Dopóki go nie ma, nie ma sprawy. A przecież oswajanie się z tematem, działanie uprzedzające byłoby na pewno lepsze.
Alzheimer wiele zabiera, a coś daje?
Nie chcę oszukiwać: tu nie da się znaleźć sensu ani nadziei. Z dystansu można zobaczyć, jak sami się jako opiekunowie po tym doświadczeniu zmieniliśmy. O ile znaleźliśmy w sobie coś dobrego, zweryfikowaliśmy relacje, coś sobie poukładaliśmy.
Ale na etapie opieki nie sądzę, żeby było miejsce na podobne przemyślenia. Chyba że jesteśmy głęboko wierzący, wtedy – mam wrażenie – jest łatwiej w tym trudzie odnaleźć jakiś wymiar.
Jak już padnie diagnoza, to tylko można sobie życzyć, żeby chory był łagodny i pogodny, a nie agresywny...
Naukowcy mówią, że alzheimer uwydatnia cechy, które były u człowieka dominujące w trakcie całego życia. Osoby ugodowe, życzliwe, wspierające takie będą w chorobie, podobnie niemiłe, niesympatyczne, konfrontacyjne. Znając i obserwując swoich bliskich, można się spodziewać, kto odejdzie w ciszy, a o czyim cierpieniu będą wiedzieli wszyscy na ulicy.
Opieka nad chorym na alzheimera jest nadmiarowością, która wypełnia życie opiekuna po brzegi, ale gdy chory odejdzie, pojawia się ogromna pustka.
Ona jest zwielokrotniona i obarczona podwójną żałobą, bo przecież wraz z diagnozą traci się bliską osobę, z której pod koniec choroby nie zostaje nic z dawnego rodzica czy partnera, a później chory odchodzi na zawsze, bo umiera. Pustka po nim jest tym głębsza, że w skrajnych przypadkach opiekunowie po drodze rezygnują z własnego życia zawodowego, kontaktów towarzyskich, relacji rodzinnych.
Opiekun Stefanka – Andrzej – mówi, że kiedy on zajmował się chorym ojcem, jego żona i dzieci święta i sylwestra spędzały osobno. Nic dziwnego, że życie im się często rozjeżdża, nie mają już do czego wracać, muszą przedefiniować swoją rolę po tym, jak przestają być opiekunem. Znamienne jest to, że pan Andrzej po śmierci ojca wziął pod opiekę chorego samotnego sąsiada – tzw. syndrom ratownika był w nim bardzo silny.
Opieka nad chorym na alzheimera redefiniuje i zmusza do stworzenia nowej piramidy priorytetów. Dobrze jest jednak pamiętać, że gdy chory odejdzie, my zostaniemy i będziemy musieli odnaleźć się w tym nowym-starym życiu na nowo.
Paulina Wójtowicz. Dziennikarka, filolożka polska, doktorka nauk humanistycznych w zakresie literaturoznawstwa, laureatka konkursu Dziennikarz Medyczny Roku 2021. Od 2020 r. pisze o zdrowiu i medycynie dla serwisu Medonet.pl.
Ola Długołęcka. Redaktorka. Czujnie obserwuje ludzi i przysłuchuje się ich rozmowom. Ciekawią ją relacje między ludźmi, a zwłaszcza różnice międzypokoleniowe, lubi pisać o trendach, modach i zjawiskach. W wolnych chwilach trenuje jeździectwo.
