Społeczeństwo
Ta choroba się nie zatrzymuje. Coś odda, coś zabierze, na koniec i tak wszystko zmiata (Fot. Łukasz Cynalewski / Agencja Wyborcza.pl)
Ta choroba się nie zatrzymuje. Coś odda, coś zabierze, na koniec i tak wszystko zmiata (Fot. Łukasz Cynalewski / Agencja Wyborcza.pl)

Przyszłam do niej jak zwykle. Już od progu wiedziałam, że coś się stało. Dziadek chyba nie żyje, powiedziała. Zajrzałam do pokoju. Leżał z  zamkniętymi oczami, nie było go. Spodziewaliśmy się. Miał operację, chemię, sterydy, ale to jednak rak. Pobyłam z nią trochę i kiedy zbierałam się do wyjścia, odezwała się cicho: zostaniesz ze mną na noc? Pamiętam, że czekał na mnie chłopak, byliśmy umówieni, potem musiałam się pouczyć. Studiowałam, miałam swoje życie, bardzo chciałam nim żyć. Wkurzyłam się. Dlaczego ja, młoda dziewczyna, miałam spać ze starą osobą? Wtedy jeszcze jej tak nie kochałam.*

Dziś wiem, że bałam się wziąć za nią odpowiedzialność. Wiedzieliśmy już, że coś się dzieje, że jest z nią źle. Jeszcze nieświadomie, ale zrozumiałam, że ona też to wie. I woła o pomoc. Dlaczego ja?! Nie jestem twoją jedyną wnuczką! Nie pamiętam, czy powiedziałam to głośno, czy tylko pomyślałam, czy w ogóle do niej, czy może później, do kogoś innego. Wierzę, że to drugie. Do dziś dźwięczy mi w głowie i nie daje spokoju. Wyrzuty sumienia? Każdego dnia.

[…]

Kiedyś trafiliśmy na fajną psychiatrę. Powiedziała, że jest taka terapia eksperymentalna, że może by coś pomogła. Kosztowała dziewięćset złotych za miesiąc leczenia. Dużo, szczególnie gdy już ci nie starcza na opiekę, a do tego musisz opłacić mieszkanie, jedzenie, wywalone w kosmos rachunki za telefon i tak dalej. Musieliśmy się strasznie szczypać z dodatkowymi wydatkami, ale mimo wszystko weszliśmy w ten lek. Czy był efekt? Kurczę, no był. Na tamtym etapie miała bardzo ubogie słownictwo. Zaczęła brać ten lek i po dwóch miesiącach ni stąd, ni zowąd powiedziała dwa słowa, których nie używała już od kilku lat. Jasne, że je pamiętam: kaloryfer i  widelec. Byłam zachwycona. Jak idiotka cieszyłam się z dwóch głupich słów. Ile razy mówiła: ten kwiatek stoi nad tym, no, wiesz; albo: daj mi to tu, żebym zjadła. A tu proszę: nad kaloryferem i widelec, tak po prostu.

Zobacz wideo Zrozumieć Alzheimera - zobacz fragment filmu z eksperymentu
Po roku musieliśmy przerwać terapię, była dla nas zbyt droga. Nie wiem, czy było warto. Jedne słowa wracały, ale inne odchodziły. Ta choroba się nie zatrzymuje. Coś odda, coś zabierze, na koniec i tak wszystko zmiata.

Klatka

Wychodziła na klatkę i potrafiła tam stać, aż coś nie wymyśli, jakby jakiś djobeł tam był i jej podpowiadał. Co można robić na klatce schodowej? Zadziwiające, jak wiele. Można wykręcać ludziom dzwonki i codziennie narażać się na porażenie prądem. Można też wyrzucać jedzenie. Najpierw wynosiła garnek piętro wyżej i stawiała przy oknie. Obiad, sałatki, jabłka, różne rzeczy. Idąc do niej, najpierw się od razu wchodziło na piętro, żeby zabrać jedzenie. Potem się zaczęło wywalanie tego żarcia z garnka i już nie było tak łatwo, że pozbierasz do torby i wyrzucisz. Trzeba było sprzątać całą klatkę. To był ten moment, kiedy człowiek w ogóle się nie zastanawiał, po co i dlaczego. Idzie, sprząta, ogarnia, jak automat, byle dalej, bo rzeczy do zrobienia jest przy takim człowieku mnóstwo. Jedyna refleksja, jaka ci się pojawia, to jak zabezpieczyć te rzeczy, żeby ich nie wynosiła. Albo przynajmniej, żeby było wiadomo, gdzie ich potem szukać. Jak ten gips w pudełku po butach.

Co można robić na klatce schodowej? Zadziwiające, jak wiele. (fot. Beata Kitowska / Agencja Wyborcza.pl)
Sąsiedzi? Byli życzliwi, ale ich cierpliwość wisiała na włosku. Nie dziwię się, choć miałam żal. Ona zawsze była serdeczną osobą, wszystkich lubiła, ze wszystkimi umiała pogadać. Dlatego tak mnie bolało, gdy traktowali ją jak wariatkę.

W pewnym momencie zaczęli zwracać się do niej przeze mnie, nawet gdy była obok. Traktowali ją jak przedmiot, nie podmiot. Obchodzili naokoło, jakby jej już nie było. Wyrzucili ją poza obręb społeczności, której była zawsze częścią. Gertruda nie była chora, Gertruda była wariatką.

 Lęk

Ja? Mnie w tym wszystkim jakby nie było. Fizycznie nic mi nie dolegało. Funkcjonowałam jak maszyna: studia, praca, opieka, dom, chłopak, a jeśli starczyło czasu — namiastka życia towarzyskiego. Przyjść, pomóc, wrócić, załatwić, zabezpieczyć, potowarzyszyć, zdążyć. Nie było czasu czuć. Działałam zadaniowo, i to do tego stopnia, że jak umarła, to nie wiedziałam, co zrobić ze swoim życiem. Byłam pewna, że gdy to się stanie, odzyskam siebie. Zamiast tego dorobiłam się zaburzeń lękowych. Zamknęłam się w domu, nie byłam w stanie wyjść nawet do sklepu. Musiałam zrezygnować z  pracy. Nic z tego nie rozumiałam. Było mi lżej, odzyskiwałam swoje życie, wokół zaczęło się układać. Dzięki sprzedaży jej mieszkania pomogłam mamie spłacić długi, nie musiałam się o nią już tak martwić. Wiele wątków się pokończyło, a węzły, których nie byłam w stanie odplątać, rozwiązały się same.

Psychoterapeutka, do której wtedy poszłam, na moje pytanie, dlaczego tak się ze mną dzieje, powiedziała, że przecież ja przez dziesięć lat nie dopuszczałam do siebie emocji. Wszyscy mnie wychwalali, dziwili się: Aga, jak ty to robisz? Tak świetnie sobie radzisz. Uważali mnie za heroskę. I  ja też myślałam, że tak mam, że potrafię, że umiem udźwignąć każdy ciężar.
Weszliśmy w ten lek. Czy był efekt? (Fot. Przemysław Skrzydło / Agencja Wyborcza.pl)

Jeden raz tylko siostra powiedziała mi, że się boi, co ze mną będzie, gdy przestanę być superbohaterką. Prychnęłam wtedy. W ogóle nie dostrzegałam mechanizmu, w którym działałam. Ale rzeczywiście, gdy było po wszystkim, te nieprzepracowane emocje wróciły i we mnie uderzyły. Po latach opiekowania się wszystkimi dookoła przyszło mi zaopiekować się samą sobą. I  nie podołałam temu. Ojcu płacę czynsz, bo jest takim żulem, że nie miałby gdzie mieszkać. Gdy zmarli jego rodzice i dostaliśmy w spadku dom, za pieniądze ze sprzedaży spłaciłam długi, łącznie z  zaległym obowiązkiem alimentacyjnym na siebie i siostrę, a potem kupiłam mu mieszkanie. Ironią losu jest, że sama do dziś swojego nie mam. Wiem, że ich nie uratuję, ale to, co robię, mnie uspokaja. Mam czyste sumienie. Kiedyś to przepracuję, obiecuję.

Problemy

Nikt z nas nie mógł pilnować jej dwadzieścia cztery godziny na dobę. Ja, bo studiowałam i pracowałam, żeby jakoś żyć, znikąd nie miałam pomocy. Reszta się nie poczuwała, "bo Aga ogarnie". Jasne, że szukałam opiekunki. Do dziś mam gdzieś w archiwum komputera treść ogłoszenia, które wstawiałam w Internecie.

Nie potrzebowałam kogoś, kto będzie ją mył, sprzątał, gotował. Zależało mi tylko na tym, żeby posiedzieć, potowarzyszyć, popilnować, no i chodzić. Żadna opiekunka tego nie wytrzymywała. Paradoks, że łatwiej im było sprzątać odchody, niż iść na spacer. Takie jest wyobrażenie o chorych na alzheimera: przyjść, posiedzieć obok, pooglądać telewizję, poplotkować przez telefon. Na chodzenie nikt się nie pisze.
Opieka? Posiedzieć obok, pooglądać telewizję, poplotkować przez telefon. Na chodzenie nikt się nie pisze (Zhuravlev Andrey/Shutterstock)

Przeszkodą były też pieniądze. Nie mieliśmy ich. Jej emerytura się rozpływała, mnie ledwo starczało na wynajem, matka miała długi. Wujek kasę miał, ale centuś był taki, że w życiu nie dałby paru tysięcy na jakąś "obcą babę" żeby się po domu kręciła. Przecież jest Aga, i to za darmo. Opiekunki chciały piętnaście, niektóre dwadzieścia za godzinę. Ja mogłam dać siedem. Było mi wstyd, gdy pisałam, jaką mogę zaproponować stawkę. Przecież wiedziałam, że to żenująco mało. Starałam się przygotować wszystko tak, żeby one nie musiały już wiele robić. Jedzenie odgrzać, nic nie sprzątać, posiedzieć i wyjść na ten cholerny spacer. Jest pani śmieszna, słyszałam. Wsparcie z  gminy? Była to jakaś opcja, ale nie taka, jak mogłoby się wydawać. Opiekunka stamtąd przychodzi na kilka godzin w tygodniu.

Zrobi zakupy, może poda obiad, nic więcej. Tyle to my sami robiliśmy. Nam potrzeba było kogoś na dłużej, na tych osiem, dziewięć godzin dziennie, kiedy próbowaliśmy żyć własnym życiem. Plus, żeby w  ogóle kogoś dostać do pomocy, trzeba być biednym. Jej emerytura nie była najmniejsza. To, że znikała szybciej, niż się pojawiała, nikogo nie interesowało. MOPS-u (Miejski ośrodek pomocy społecznej – przyp. red.) to ja się właściwie bałam. Jedna sąsiadka, wredna baba, choć trochę ją rozumiałam, zgłosiła im, że samotna lokatorka jest niebezpieczna, brudzi klatkę, wykręca dzwonki, stwarza zagrożenie dla siebie i innych. Straszyła mnie: będą problemy. Czułam lęk.

Raz: jako opiekun prawny za pozostawienie jej bez opieki odpowiadałam formalnie, dwa: naprawdę nie byłam pewna, czy sąsiedzi nie zaczną nam robić koło pióra. Oni się bali. Rozumiem ich, ale trudno mi było znieść to poczucie, że ktoś myśli, że robisz za mało, a ty przecież rezygnujesz już z prawie całego swojego życia. Byłam zestresowana tym zastraszaniem, zaszczuwaniem. Realnie bałam się, że ktoś nas o coś pozwie i będę miała kłopoty.

Zastanawiałam się, co mogę więcej, ale żeby zaopiekować się nią na sto procent, musiałabym zrezygnować ze studiów, z pracy, chłopaka, siebie. Zresztą, trochę już tak było. Znajomi mówili mi później, że zniknęłam z ich życia na dziesięć lat, że nie było mnie po prostu.

A ja robiłam wszystko, żeby jakoś dać radę. Sąsiadka, w rzadkich przypływach na swój sposób rozumianej życzliwości, mówiła: pomyśl, dziecko, o domu opieki. Ile tak można? Ty się męczysz, ona się męczy. Będzie wszystkim łatwiej. Dla mnie to by było jak zdrada. Nie umiałam. Ale tak, zdradziłam. Do dziś palę się ze wstydu.

 Dom dziecka

To był najgorszy dzień mojego życia. Siedziałam z  nią na tylnym siedzeniu, mama z  wujkiem z  przodu. W bagażniku walizki, w środku najlepsze ciuchy, garsonki, koronkowe koszule, wyjściowe, bo przecież jedzie do ludzi. Pomogliśmy jej wejść do auta. Powiedzieliśmy, że ruszamy do lekarza. Przez całą drogę z uśmiechem oglądała widoczki za oknem. A ja w środku wyłam, że ją wywożę, że robię jej tak wielką krzywdę, a ona jest tego nieświadoma. Pamiętam, że gdy dojechaliśmy na miejsce i  rozmawialiśmy z pracownikami, ona siadła tak między tymi babciami i dziadkami i czekała. W kurtce, nie pozwoliła się rozebrać, bo przecież ona tu nie mieszka, zaraz wraca do domu. A myśmy wiedzieli, że nie, że ona już stamtąd do nas nie wróci. Powiedzieli, że najlepiej, byśmy wyszli cichaczem, bez pożegnania, że tak jest lepiej. Posłuchaliśmy. Widziałam ją potem przez okno. Siedziała tam i czekała, aż ją ktoś weźmie, jak jakiś pies w schronisku. Milczeliśmy całą drogę powrotną. W  pewnym momencie wujek zatrzymał się na poboczu i  wybuchnął płaczem. Zaczął łkać jak niemowlę. Nawet on nie wytrzymał.

Odwiedziłam ją tam tylko dwa razy. Nie umiałam więcej. Czułam, jakbym ją oddała do domu dziecka.
'Gdy ją oddałam, czułam, że nasz wspólny czas dobiegł końca' (Fot. Robert Robaszewski / Agencja Wyborcza.pl)

Knedle

Na początku mama i  wujek bywali u  niej co tydzień. Doglądali, czy opieka jest należyta, dowozili leki, pampersy. Pobyt kosztował dwa i pół tysiąca za miejsce w  dwuosobowym pokoju, na miesiąc. Wymyśliłam, że wynajmę jej mieszkanie, nie chciałam go jeszcze sprzedawać, i razem z emeryturą było na opłacenie domu opieki.

Dobrze się tam odnalazła. Była zadbana. Przychodził do nich fryzjer, miała często pomalowane paznokcie. Był duży ogród, pies. Miała swobodę chodzenia, bardzo nam na tym zależało. Znalazła przyjaciółkę, chodziły razem po korytarzu pod rękę, opowiadały sobie jakieś sytuacje.

Pani była tak samo opalona jak ona, więc pewnie jakiś drugi "chodzik". Później okazało się, że jest głucha, a ona cały czas do niej coś mówiła. Żadnej to nie przeszkadzało.

Czy czułam się lepiej, wiedząc, że jest jej tam dobrze? Tak, dlatego nie przyjeżdżałam. Między innymi. Też dlatego, że z chwilą, gdy ją oddałam, czułam, że nasz wspólny czas dobiegł końca. Któregoś dnia mama powiedziała, że trzeba kiedyś kupić czarny strój. Poryczałyśmy się. Przejrzałyśmy jej garsonki, czy któraś się nie nadaje, chwilę rozmawiałyśmy o tym, co trzeba będzie zrobić, gdy umrze. Byłam w  autobusie, gdy zadzwonili.

*Publikujemy fragment książki Pauliny Wójtowicz "(Nie)Mój Alzheimer. Historie opiekunów", która ukazała się 11 września 2024 roku nakładem Wydawnictwa Ringier Axel Springer Polska Sp. z o.o.