Czy zdarza się pani myśleć o mężu jak o swoim dziecku?
My nie mamy dzieci, ale w chorobie mąż stał się moim dzieckiem. Mówię do niego: słoneczko, serduszko, Marcinku.
(płacz) On się w tej chorobie staje coraz bardziej infantylny, dlatego cieszy go każde pogłaskanie po główce. Kiedy mówię do niego jak do dzieciątka, robi błogą minę. Patrzy na mnie z wdzięcznością tymi swoimi zaszklonymi oczkami. Zawsze ma je zaszklone, bo jest świadomy tego, co się dzieje. A mimo wszystko nadal zdarza mu się uśmiechać. Ja się bardzo dużo od niego uczę. Mój Marcinek czuje się przy mnie bezpiecznie.
A pani wzięła na siebie ogromną odpowiedzialność. Dziecko jest bezbronne i rodzicowi bezgranicznie ufa, a rodzic ma poczucie, że powinien je uchronić przed całym złem świata.
Dlatego ja cały czas walczę! Mąż, póki mógł mówić, chodził do psychologa i logopedy. Ma rehabilitację. Bierze leki i suplementację. Mimo że choroba jest mocno zaawansowana, wciąż chodzimy na zabiegi stymulujące mózg. Dostaję nowy kontakt: ostatnio do "doktora od spraw beznadziejnych". Marcinek ledwo chodzi po schodach, ale wsiadamy w auto i jedziemy. Wiele osób mówi: "Gosia, po co ty to robisz? To nic nie da".
Po to, by mieć pewność, że robi pani dla niego wszystko, co jest możliwe!
Tak! A on się stara dbać o mnie! Kilka miesięcy temu powiedział psychologowi: "Boję się, jak Gosia sobie z tym wszystkim poradzi. Często płaczę, jak Gosia nie widzi, bo nie chcę, żeby się martwiła".
Wciąż udaje mu się ukrywać przed panią rozpacz?
Już nie.
Dziś rano bardzo płakał z bezsilności podczas higieny. Powtarzał: "Ja sam", bo bardzo by chciał być samodzielny, ale już od dawna nie jest w stanie
Proszę mi nieco opowiedzieć o starych, dobrych czasach, kiedy byliście partnerami. Dziś macie po 35 lat.
Poznaliśmy się 10 lat temu. Były wakacje. Spotkaliśmy się na imprezie. Od razu zaiskrzyło. Pobraliśmy się dwa lata później. Już podczas naszego pierwszego spotkania Marcin powiedział mi, że jego mama chorowała na alzheimera.
Był przekonany, że nie była to choroba genetyczna. Poczytałam o tym trochę i uznałam, że jego mama była pacjentką zero – choroba przyszła nie wiadomo skąd i nie odziedziczyły jej dzieci.
W większości przypadków jest właśnie tak, tej choroby nie dziedziczy się wprost od spokrewnionej osoby. Jednak fakt, że na samym początku znajomości mąż pani o tym powiedział, może świadczyć, że podświadomie bał się, że jemu również się ta choroba przydarzy.
Bał się na pewno. Kiedy trzy lata temu zaczynaliśmy diagnostykę, oboje bardzo płakaliśmy, a on powtarzał: "Nie chcę być tak chory jak mama".
Jaki był mężczyzna, za którego pani wyszła?
Przede wszystkim bardzo dobry. Marcin to jest człowiek o wielkim sercu. Zawsze dużo ze sobą rozmawialiśmy. Nie okazywaliśmy sobie uczuć publicznie. Nie byliśmy jedną z tych par, które się namiętnie całują na ulicy. My okazywaliśmy sobie uczucie w domu. Między innymi w ten sposób, że nie było tematów tabu ani niedopowiedzeń. On mnie tego nauczył.
Pierwsze niepokojące symptomy choroby pojawiły się trzy lata temu. Zaczął zapominać?
"Gdzieś zostawiłem telefon! Może w szafce w pracy?" "A klucze? Gdzie mam te klucze?" Panikował. Próbowałam go uspokajać, ale widziałam, że jego to przerażało. Objawy przyrastały w galopującym tempie.
Zdejmował ubranie i skarpetki i zostawiał je byle gdzie, dlatego że natychmiast zapominał o tym, że je z siebie zdjął. Nie wiedział, co się z nim dzieje. Oboje płakaliśmy. Nigdy wcześniej nie widziałam go płaczącego
Kiedy dorosły mężczyzna płacze, to potrafi zrobić piorunujące wrażenie.
Ale ja długo wypierałam prawdę. Czerwona lampka zapaliła mi się dopiero pół roku później – jesienią 2020 roku – kiedy nagle stracił umiejętność wstawania do pracy. Zaczynał o szóstej i nie był w stanie sobie wyliczyć, że godzinę wcześniej musi się obudzić, by do niej zdążyć.
Wtedy to ja zaczęłam go budzić do pracy, ale natychmiast pojawiły się kolejne objawy choroby. Marcin nie był w stanie się podpisać na liście obecności. Literki i cyferki mu się rozjeżdżały. Kadrowa z jego pracy powiedziała: "Z pani mężem dzieje się coś złego. Przyszedł do nas do sekretariatu i powiedział: ‘Sam nie wiem, dlaczego mój podpis na tej liście tak wygląda. Ja się boję, że jestem chory jak mama’". W tym samym czasie jego siostra powiedziała mi wprost: "Marcin zachowuje się jak mama". Następnego dnia był już w gabinecie u pani neurolog. Tej samej, która leczyła ich mamę.
Ponieważ doskonale pamiętał, jak wyglądały u niej początki choroby, na pewno się tej wizyty bał.
Bardzo. Próbowałam tonować emocje. Powtarzałam, że może to stres albo przemęczenie. Ale on bardzo płakał. Dopiero wtedy ja również zaczęłam się bać.
Wizyta od razu potwierdziła chorobę?
Nie, ale bardzo niepokojąco wypadł test zegara, w którym na tarczy trzeba wskazać tę czy inną godzinę. Marcin nie potrafił tego zrobić prawidłowo. Kolejna lekarka – psychiatra, która również prowadziła jego mamę – skierowała Marcina na badania genetyczne, by sprawdzić, czy tak jak jego mama ma mutację w genach preseliny 1 [rzadka mutacja, która powoduje wystąpienie dziedzicznej postaci choroby Alzheimera u osoby w młodym wieku – dop. red.]. Na wyniki czekaliśmy miesiąc. Najdłuższy miesiąc mojego życia. Wtedy jeszcze się łudziliśmy. Maniakalnie ćwiczyłam z Marcinem ten nieszczęsny test zegara, by udowodnić sobie i jemu, że u lekarki miał po prostu gorszy dzień. Aż przyszedł tamten straszny wieczór. Prowadziłam samochód, gdy zadzwoniła lekarka: "Bardzo mi przykro. Mąż ma alzheimera".
W takim momencie w jednej chwili człowiek sobie uświadamia, że życie już nigdy nie będzie takie samo.
Przed wejściem do domu otarłam łzy. Zastałam męża oglądającego telewizję – jeszcze wtedy sprawiało mu to radość. Nie powiedziałam mu nic, tylko zrobiłam mu jeść, a potem położyliśmy się do łóżka. On zasnął, a ja do rana płakałam. Następnego dnia zadzwoniłam do psychiatry. Uzgodniłyśmy, że nazwiemy to problemem. I tak zostało do dziś.
Mąż mówi o chorobie: "Ten mój problem"?
Tak. Ale jakieś dwa miesiące temu usiadł i zaczął płakać. "Co się dzieje, kotek?" "Chcę, żebyś wiedziała, że jestem chory". "Wiem. Jestem i będę przy tobie. Nie bój się". Pojawiło się słowo "choroba", ale słowo "alzheimer" nie padło między nami nigdy. Wszyscy – jego tata, ja i lekarka – boimy się, że on nie udźwignie tej stygmatyzacji, że go to zniszczy.
Jednak waszym rodzinom powiedziała pani o diagnozie wprost. Jak zareagowali?
Następowała długa cisza.
Czy ktokolwiek powiedział pani: "Małgosia, on i jego rodzina pewnie wiedzieli, że odziedziczył chorobę po mamie, zataili to przed tobą, więc ty nie masz obowiązku przy nim trwać"?
Nie było ani jednej takiej osoby i ja też nigdy tak nie pomyślałam.
Nigdy nie zostawię męża. Robię dla niego wszystko, co tylko możliwe. A on mi zawsze za wszystko dziękuje. Za umycie, za założone skarpetki. Mówi: "Gosia jest dobra". Robi mi się wtedy ciepło na sercu
To wspaniale, bo przecież u niektórych chorych pojawia się agresja…
U nas też się pojawiła. Pierwszy raz tuż po kąpieli. Mąż nie lubi się kąpać. Kiedy jest w wannie, boi się i denerwuje, ponieważ zapomina, co ma robić w tej wodzie. Tamtego dnia wyszedł, a ja poprosiłam, by założył bieliznę. Nie chciał, ale ja nalegałam. Taka moja postawa – dziś już to wiem – wywoływała u niego agresję. Chwycił mnie za szyję, przydusił. Udało mi się wyrwać, zaczęłam krzyczeć i przybiegł jego tata.
Nie mieszkacie już tylko we dwoje?
Przeprowadziliśmy się do teścia pół roku po diagnozie. Prócz duszenia były jeszcze dwie niebezpieczne sytuacje: mąż uderzył mnie w głowę i mocno odepchnął.
Bałam się i wciąż boję. Noże, widelce, a nawet łyżki są pochowane
Obawiam się tego, że nagle stan Marcina się pogorszy, dlatego nie czuję się bezpiecznie, mimo że teoretycznie znam przyczyny agresywnych zachowań. Wiem, że mąż wtedy nie widzi mnie, tylko inną Gosię, o której myśli, że ona chce mu zrobić krzywdę. Dlatego się przed nią broni.
W jakim stadium choroby jest dziś pani mąż?
Pomiędzy umiarkowanym a głębokim. Do stopnia głębokiego brakuje bardzo niewiele.
Jak wygląda jego życie?
Jak ma dobry dzień, co się zdarza coraz rzadziej, potrafi jeszcze oglądać telewizję i się śmiać. Ale jeśli tylko nawet przez moment nie zwracam na niego uwagi, to zastyga. Potrafi leżeć i patrzeć w sufit. "Kotek! Chodź do mnie!" – wołam, a on wraca do rzeczywistości. W tej chorobie – jak w każdej – ważne jest, by człowiek się nie czuł samotny.
Mąż jest w stanie z panią rozmawiać?
Wypowiada pojedyncze słowa. Cichł stopniowo. "Nie dam rady. Później ci powiem" – mówił, kiedy brakowało mu coraz to więcej słów.
A czy potrafi sam jeść?
Staramy się, by jadł sam, jednak często nie wie, co ma robić. Trzeba powiedzieć: "To jest kanapka. Zjedz ją". I podać mu ją do ręki. Wtedy gryzie i trzyma w buzi. "Przełknij, proszę". Często się krztusi. Ale jak ma dobry dzień – co mu się wciąż zdarza – to wtedy sam sięgnie po kanapkę. Jaka to wtedy jest radość! Matko Boska!
I pani tak bardzo chciałaby wtedy wierzyć, że idzie ku dobremu, ale wie pani o tym, że w tej chorobie niestety nigdy nie idzie ku dobremu. Leki nie powodują wyleczenia.
A jedynie zaleczenie choroby. Wiem i zaakceptowałam ten fakt. Musiałam zaakceptować rzeczywistość, żeby móc w niej trwać, jednak nie sądzę, żebym kiedykolwiek była w stanie się z tym wszystkim pogodzić.
Na tym etapie choroby, na którym jesteście teraz, część rodzin stwierdza, że dalej nie da rady. I szuka ośrodków…
Mój Marcin nigdy nie zamieszka w żadnym ośrodku! Nie zasłużył na to. Zostanie w domu, ze swoją rodziną. Żebym mogła chodzić do pracy, trzy razy w tygodniu na sześć godzin do męża przychodzi opiekunka medyczna. Marcin ją zaakceptował, aczkolwiek zdarza się, że przejawia wobec niej agresję: a to chwyci za rękę, a to pociągnie za włosy.
A czy nie mogłaby do niego przychodzić opiekunka z ośrodka pomocy społecznej? Orientowała się pani?
Mamy marzec, a ja usłyszałam w MOPS-ie, że na ten rok nie ma już szans. Pod koniec grudnia będą zbierane wnioski na 2024 rok. Są jeszcze państwowe domy dziennego pobytu, ale tam z kolei mi powiedziano, że w momencie, kiedy osoba jest agresywna, to dzwonią do rodziny i trzeba ją zabrać. Że pacjent musi być wyciszony, tak by tylko spokojnie siedział i jadł. Po co mi taki dom dziennego pobytu? Mam nafaszerować go do tego stopnia środkami uspokajającymi, żeby tylko patrzył w ścianę? Nie!
Czy mąż otrzymuje rentę?
Blisko 2 tys. zł. Dzięki temu, że zawsze pracował na etacie i odprowadzano mu solidne składki do ZUS od całości wynagrodzenia.
A czy pani, jako opiekunka męża, otrzymuje od państwa pieniądze?
Żadnych, ponieważ pracuję. Świadczenie przysługuje osobom niepracującym. A przecież ja muszę pracować, bo z czegoś musimy żyć [świadczenie pielęgnacyjne wynosi 2458 zł brutto – dop. red.].
Kiedy pani pracuje, mężem opiekują się teść i opiekunka medyczna. Ile kosztuje prywatna opieka domowa dla chorego na alzheimera?
4,5 tys. zł miesięcznie. Jesienią ubiegłego roku koleżanki przekonały mnie, że powinnam założyć zbiórkę. Nie jest łatwo prosić obcych ludzi o pomoc. Nigdy w życiu od nikogo nic nie wzięłam. A jednak zrobiłam to [zbiórka jest wciąż aktywna pod tym linkiem]. I ludzie otworzyli serca. Byłam zaskoczona, bo nie spodziewałam się takiego odzewu.
To dzięki dobrym ludziom stać nas na opiekunkę, prywatne wizyty lekarskie, rehabilitację, trening mózgu, medyczną marihuanę i suplementy diety. Gdyby nie ta zbiórka, nie wiem, co by było. Po prostu sobie tego nie wyobrażam
Najgorsze w naszym kraju jest to, że kiedy człowiek dostaje od lekarza diagnozę: alzheimer…
Diagnozę, która brzmi jak koniec świata…
To zostaje totalnie sam! Ale co dalej? Gdzie mamy pójść? Co robić? Nie przespałam wielu nocy, przeszukując internet w poszukiwaniu informacji. Mam dziś kontakt z innymi rodzinami chorych – niektórzy to są ludzie w wieku Marcina – i to dodaje mi sił. Ludziom z zewnątrz bardzo trudno jest zrozumieć tę chorobę. Zmiany następują z godziny na godzinę. Rano jest dobrze, a potem zaczyna się "chodzone". Biedaczek jest pobudzony, przerażony, nie wie i nie rozumie, co się z nim i wokół niego dzieje. To wszystko jest tak trudne, że nie jestem w stanie opisać tego słowami.
Jak pani to czuje: o ile lat się pani postarzała przez te dwa lata od diagnozy?
Mam wrażenie, że o piętnaście. Czasem słucham normalnych rozmów normalnych ludzi – którzy się martwią, bo przytyli dwa kilo albo nie wiedzą, jakie buty założą do nowej sukienki – i mam poczucie, że to wszystko jest jakaś aberracja. To miałyby być problemy?! Ale przecież pamiętam, że kiedyś też takie miałam. Kiedyś też miałam normalne życie. A teraz się irytuję, ponieważ ja im po prostu tego zwyczajnego życia strasznie zazdroszczę. Ale mimo wszystko potrafię też wciąż cieszyć się z małych, drobnych spraw. Doceniam wiele rzeczy, których wcześniej nie doceniałam.
Wciąż macie siebie nawzajem. A czy pani w jakikolwiek sposób dba również o siebie?
Myślę, że gdyby nie ta troska o siebie, nie udźwignęłabym tego wszystkiego. Od samego początku prowadzi mnie psycholog, a mimo to w środku mam lęk. Taki lęk, że aż się trzęsę. A kiedy się budzę, mam wrażenie, że mózg ani przez chwilę nie odpoczywał, bo od razu jestem na najwyższych obrotach. Otwieram oczy i myślę: alzheimer.
Czego się pani najbardziej boi?
Boję się tego, jak choroba będzie postępować. Czy będzie miał chudą buzię? Ciało? Czy go będzie bolało? Boję się dnia, kiedy już mnie nie pozna. Boję się, jak to będzie, jak jego już nie będzie. Czy będę umiała dalej żyć?
Pytała pani lekarzy, ile macie czasu?
Nie wiedzą. Każdy przypadek jest inny. Wiem tylko, że jego mama zmarła, mając 43 lata.
Weekend może być codziennie - najlepsze reportaże, rozmowy, inspiracje >>
Małgorzata Łaszkiewicz. Jest żoną Marcina od 10 lat. Pracowała w korporacjach, a on w firmie sprzedającej karmę dla zwierząt. Dziś Marcin jest rencistą, a Małgorzata – by utrzymać siebie i męża – założyła firmę sprzątającą, w której sama również pracuje. Lubi sprzątać biura, wtedy odpoczywa. Para mieszka z tatą Marcina pod Płockiem.
Anna Kalita. Absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim. Dziennikarka. W 2016 r. otrzymała honorowe wyróżnienie Festiwalu Sztuki Faktu oraz została nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za wyemitowany w programie TVN "UWAGA!" materiał "Tu nie ma sprawiedliwości", o krzywdzie chorych na alzheimera podopiecznych domu opieki, a w 2019 r. do Nagrody Newsweeka im. Teresy Torańskiej za teksty o handlu noworodkami w PRL, które ukazały się w Weekend.gazeta.pl. Fascynują ją ludzie i ich historie oraz praca, która pozwala jej te historie opowiadać. Kontakt do autorki: anna.kalita@agora.pl.
