Czy pamięta pani swój pierwszy atak?
Tak, takich sytuacji się nie zapomina.
Obudziłam się z ogromnym bólem głowy i mdłościami. Miałam wrażenie – które zresztą do dzisiaj mi po napadach towarzyszy – splątania i poczucia, że nie wiem, co się stało. Bo wieczorem zamknęłam oczy i zasnęłam, a rano otworzyłam je, będąc już w drodze do szpitala. Później takie sytuacje zdarzały się w moim życiu wielokrotnie.
Ile miała pani wtedy lat?
16. Większości ataków dostaję w ostatniej fazie snu. Nie przypominam sobie żadnego przypadku – nawet kiedy mieszkałam sama – żeby atak przytrafił mi się w samotności, bez obecności innych osób.
Przy pierwszym napadzie byłam w domu, dzieliłam pokój ze starszym bratem, mieliśmy łóżko piętrowe. Brat pobiegł do rodziców i zaalarmował ich, że dzieje się ze mną coś złego. Nie wiedzieli co, próbowali mi pomóc, wezwali pogotowie.
Mama nigdy nie wdawała się w szczegóły i nie opowiadała mi o tym, jak te ataki przebiegają, ale podobno w moim przypadku wygląda to dość przerażająco, bo wydaję z siebie charczący dźwięk, tracę przytomność i zaczynają się drgawki.
16 lat – czy to w tej chorobie ważna cezura?
Na epilepsję można zachorować w każdym wieku. Są jednak badania pokazujące, że istnieją momenty w życiu, kiedy statystycznie częściej pojawiają się pierwsze ataki – to okres dojrzewania, a później okres senioralny, po 65. roku życia.
Są też zespoły padaczkowe, np. padaczka Rolanda, na którą zapadają nastolatki, i jest duża szansa, że po przejściu okresu dojrzewania ona się wyciszy.
Jak szybko w pani przypadku padła diagnoza?
Żeby stwierdzić napady padaczkowe i postawić diagnozę, muszą wystąpić minimum trzy ataki w określonym czasie. U mnie tak się właśnie stało. Mieszkaliśmy wtedy we Włocławku, w którym nie było neurologa dziecięcego. Pojechaliśmy do specjalisty do Bydgoszczy, gdzie zaczęłam być leczona.
Napad nie musi oznaczać padaczki. To mogą być wszelkiego rodzaju zaburzenia, nawet poziomu cukru we krwi, efekt obecności powodującego ucisk guza gdzieś w organizmie. Na początku robi się więc tomografię i inne podstawowe badania.
Jak się pani czuje po atakach?
Biegam półmaratony i po nich nie jestem tak zmęczona jak po napadzie epilepsji. Po ataku toniczno-klonicznym [rodzaj napadów występujących u części epileptyków; w fazie tonicznej chory traci przytomność, w stadium klonicznym mięśnie kończyn poddawane są wielokrotnym skurczom – przyp. red.] z utratą świadomości boli mnie głowa jak na największym kacu. Biorę więc tabletkę przeciwbólową i idę spać, bo sen jest wtedy najlepszym lekarstwem.
Kiedy się budzę i jest OK, to wracam do życia, a jak wciąż czuję się źle, to ponownie kładę się do łóżka i śpię.
W tym, jak mówi pani o chorobie, słyszę spokój. Czy ma pani epilepsję tak dobrze oswojoną?
Choruję prawie 20 lat i w tym czasie wiele przeszłam, łącznie ze złą diagnozą. Przez 15 lat słyszałam, że choruję na padaczkę lekooporną, czyli jak wskazuje jej nazwa, oporną w leczeniu lekami. Jest mało specyfików, które są odpowiednie dla chorującej na nią grupy pacjentów. Miałam czas na przyzwyczajenie się do tej choroby, ona jest w moim życiu. Kilka lat temu poznałam dr. Piotra Zwolińskiego, jednego z czołowych epileptologów w Polsce, który stwierdził, że nie mam wcale padaczki lekoopornej, tylko zespół Janza. A on dobrze poddaje się leczeniu farmakologicznemu. Lekarz zmodyfikował mi terapię i częstotliwość spadła z jednego ataku w tygodniu do jednego na kilka lat.
Nauczyłam się słuchać mojej choroby – kiedy robię coś wbrew niej, to dostaję po uszach. W zeszłym roku wybrałam się w lipcu na Dżerbę, gdzie było bardzo gorąco. Nie chciałam zawalić treningów, więc w wysokich temperaturach także próbowałam biegać.
Z wakacji wróciłam bardzo zmęczona. Wycieńczenie przypłaciłam atakiem w samolocie w drodze powrotnej do Polski. Wiem, że choroba jest, prawdopodobnie nigdy nie zniknie, ale nauczyłam się z nią – przy wsparciu męża – żyć. Wysypiać się, nie brać za dużo na głowę, odpuszczać.
Co pani czuła jako nastolatka, słysząc diagnozę?
Lepiej pamiętam emocje rodziców i ich głęboki niepokój. Padaczki nie diagnozuje się po pierwszym ataku, więc musieli czekać kilka miesięcy, później doszły nieskuteczne próby dobrania odpowiedniego leczenia. To wszystko wydłużało się w czasie. Otoczenie, poza najbliższym kręgiem, o chorobie nie wiedziało, o niej się otwarcie nie rozmawiało.
Męczyła mnie przede wszystkim niepewność związana z nieprzewidywalnością pojawiania się ataków. Ponieważ one występowały w ostatniej fazie snu, więc po przebudzeniu zwyczajnie zostawałam w domu – w szkole nikt nie znał powodu.
Na stres reaguję źle i z opóźnieniem. Dopiero gdy ze mnie zejdzie, dostaję ataku, ale wtedy jestem zazwyczaj w bezpiecznym, domowym otoczeniu. Kilka razy zdarzyło mi się jednak mieć atak poza domem – w szkole, samolocie czy w galerii handlowej.
Czy w tym trzecim wypadku posłuchała pani swojego organizmu?
Poniekąd. Jako fundacja gościliśmy o ósmej rano w telewizji śniadaniowej. W Warszawie spadł deszcz, kierowcy zapomnieli, jak się jeździ, a ja zestresowałam się, że się spóźnimy przez korki. Udało się dojechać, ale dosłownie na wariata, w szczątkowym makijażu, z biegu. W tym całym rozgardiaszu zapomniałam wziąć leki, więc sama sobie dowaliłam. Po powrocie do domu wyskoczyłam po coś do sklepu, a w TK Maxxie stres ze mnie zszedł i dostałam ataku.
Upadłam koło kobiety, która – jak się później okazało – była pielęgniarką. Zachowała zimną krew, a wraz z nią pracownicy sieciówki. Przyszłam później do nich z tortem w ramach podziękowania za udzieloną mi pomoc.
Atak epilepsji kojarzy się z totalną utratą kontroli.
Niesłusznie! 60 proc. pacjentów z epilepsją wcale w czasie ataku nie upada i nie traci świadomości. U nich napad objawiać się może drżeniem ręki, nogi lub powiek. Bywa też tak, że się zwyczajnie na chwilę "zawieszają". Ja jestem w 40 proc. osób mających ataki kloniczno-toniczne, czyli wpisujące się w stereotypowy obraz padaczki.
Warto podkreślić, że 70 proc. pacjentów ma ataki unormowane, ci pacjenci mogą żyć w miarę normalnie, tylko 30 proc. ma padaczkę lekooporną – tacy pacjenci nie reagują na leczenie i mają zazwyczaj ataki kloniczno-toniczne.
Mruganie powiek, drżenie ręki – czy można chorować na epilepsję i w ogóle o tym nie wiedzieć?
Polacy zaniedbują swoje zdrowie, objawy typu spięcia mięśni raz na jakiś czas pewnie dla części osób nie są wystarczającym pretekstem do pokazania się w gabinecie. "Taka moja uroda" – to częsta samodiagnoza.
Co jest dla pani najtrudniejsze w epilepsji?
Od początku jej nieprzewidywalność. Z czasem doszedł ogrom stereotypów dotyczących tej choroby w Polsce. Pomimo że jest to najczęściej występująca choroba neurologiczna, na którą choruje jeden procent populacji – czyli jakby cały Szczecin zamieszkiwali tylko epileptycy – nie postrzegamy jej czysto medycznie, towarzyszą jej uprzedzenia.
Chociaż jest to choroba dobrze rozpoznana i leczona, to epilepsja wciąż wzbudza emocje i generuje opinie typu: Dziewczynka zachorowała na padaczkę, bo jej ojciec miał na kostce tatuaż. Albo: Miałem kiedyś dziewczynę, ale jej matka uważała, że jej córka zarazi się ode mnie epilepsją, nie mogliśmy się nawet trzymać za ręce.
Chorych na astmę czy cukrzycę traktujemy normalnie, a kiedy ktoś w nowym towarzystwie powie, że ma epilepsję, to bankowo wywoła niezdrowe zainteresowanie i lęk, czy nam zaraz nie padnie i nie zacznie dygotać.
Nie jest to choroba znormalizowana?
Nie. Do fundacji zgłaszają się dzieci z problemami wśród rówieśników w szkole, dorośli mają ogromne trudności ze znalezieniem pracy, bo pracodawcy nie pytają, jaki to rodzaj padaczki, jakie daje objawy. Z góry zakładają, że chory straci przytomność, uderzy się głową w biurko i będą problemy.
Kiedyś zgłosiła się do mnie dziewczyna, która miała podjąć pracę na jednym z uniwersytetów. Kiedy jej choroba wyszła na jaw, rekrutująca osoba zapytała: Jak ma pani zamiar zapanować nad aulą pełną studentów, skoro nie panuje pani nad własnym ciałem?
Epileptycy chcą pracować, a nie siedzieć w domu na rencie – właśnie przez stereotypy. Nawet gdyby osoba miała ataki z utratą przytomności i drgawkami, to pandemia nam pokazała, że jest praca zdalna, która świetnie działa.
Jeśli ktoś nawet ma padaczkę lekooporną, może pracować online. Kiedy się gorzej czuję, biorę laptop i kładę się na łóżku, jestem dzięki temu zabezpieczona. Mam 37 lat, pracuję od matury – zawsze zdalnie, nie byłam nigdy na rencie ani dłuższych zwolnieniach. Gdyby tylko pracodawcy otworzyli się na pracę typowo zadaniową z możliwością działania zdalnie, to wielu epileptyków wróciłoby na rynek pracy.
Epileptycy pomimo różnego przebiegu choroby wrzucani są do jednego worka – osób z atakami toniczno-klonicznymi.
A są prace z góry dyskwalifikujące epileptyków?
Tak, te związane z prowadzeniem pojazdów, odbywające się na wysokości, w nocy, przy obsłudze maszyn w ruchu. Wykluczona jest praca z materiałami niebezpiecznymi, chemikaliami, z przedmiotami cennymi i kruchymi. Epilepsja wyklucza prace związane ze sportami wysokiego ryzyka, a w służbach mundurowych niemożliwe jest zatrudnienie na większości stanowisk.
Kiedy pracodawca dowiaduje się o tym, że pracownik jest chory?
W czasie badań medycyny pracy trzeba powiedzieć o chorobie. Zachęcam do mówienia, bo to ma wpływ na zmianę postrzegania pracownika. Powiedzenie: jestem chory, drży mi noga, nie potrzebuję pomocy w czasie ataków, odczarowuje epilepsję.
Jak wygląda chorowanie w Polsce?
Chyba jak w przypadku każdej jednostki chorobowej – zawsze jest coś do zrobienia. W marcu 2023 roku do leków refundowanych dołączył specyfik, o który chorzy zabiegali ponad rok. Ten lek pomaga w padaczce lekoopornej – powoduje, że ataki mają wyraźnie łagodniejszy przebieg lub w ogóle przestają występować. Kiedyś chorzy upadali, a teraz drży im tylko kończyna. Wcześniej chorzy ściągali lek z zagranicy, płacąc za miesiąc kuracji 1000 zł, teraz jest on w pełni refundowany.
To, co jest trudne proceduralnie i formalnie, to przejście dziecka z opieki medycznej po przekroczeniu 18. roku życia w leczenie dorosłych. Dziecko ma ustawioną terapię, nic się nie dzieje. Po osiągnięciu pełnoletności pacjent musi poszukać nowego neurologa. Problem jest też z refundacją leków – część jest refundowana do 18. roku życia, a część od. Ale nie jest to problem tylko padaczki, ale ogólnie systemu leczenia.
Kolejny problem to dostęp do specjalistów. Jeśli leczymy się prywatnie, to po ataku do lekarza dostaniemy się w ciągu kilku dni, żeby zastanowić się, co za nim stało, czy nie trzeba czegoś zmienić w leczeniu. Do lekarza na NFZ na taką samą wizytę poczekamy nawet pół roku.
Padaczka jest kapryśną chorobą?
Bardzo. Seria ataków to znak, że w organizmie dzieje się coś niepokojącego. Mogę pojechać na SOR, ale co z tego, skoro leki będzie musiał dowieźć mi mąż, bo w szpitalu ich nie ma. Raz na SOR-ze powiedziałam neurologowi, że choruję na zespół Janza, a on odparł, że nie słyszał o takim – w wypisie wpisał mi zespół Jansena, czyli karłowatość, której nie mam. Więcej, obok mnie ratowano nożownika, pełno było krwi. Powiedziałam, że mnie to tak stresuje, że zaraz będę miała kolejny atak, który zresztą nadszedł.
O czym się jeszcze powszechnie nie wie?
Mało się mówi o tym, że kobieta z padaczką może być mamą, a dziewczynki chorujące na epilepsję w okresie dojrzewania powinny przyjmować leki antykoncepcyjne. To dlatego, że ciąża w padaczce nie może być przypadkowa, a leki w niej stosowane mogą mieć wpływ na płód. Rodzicom może się wydawać, że ich córka nie współżyje, ale jeśli jednak zajdzie w ciążę, to jest ogromne ryzyko, że dziecko urodzi się poważnie chore.
Ciążę trzeba zaplanować wspólnie z neurologiem i ginekologiem. W okresie połogu też potrzebna jest opieka, również psychologiczna, bo ten okres jest wyjątkowo stresujący, a stres wywołuje ataki.
Prowadziliśmy razem z fundacją zajęcia w starszych klasach w szkołach podstawowych, z których jasno wynikało, że dzieci nie mają pojęcia o tym, czym jest epilepsja i jak się zachować, gdy ktoś koło nas dostanie napadu. A to ważne, bo jak wspomniałam, to właśnie wśród nastolatków jest wyraźny skok zachorowań.
Czy na czas ciąży zawiesza się leczenie?
Absolutnie nie! Są tzw. leki starej generacji, które mają wpływ na płód. Leki nowej generacji nie mają. Procedura zawsze jest taka, że lekarz sprawdza stosowane leki i ewentualnie je zmienia. Procedura zastępowania leków to stopniowy, trwający nawet kilka miesięcy proces. Nie można z dnia na dzień zamienić specyfików.
Jak pomóc osobie w czasie ataku?
Stereotyp bardzo obecny w świadomości ludzi to konieczność włożenia czegoś twardego do ust. To nieprawda. Słyszałam o przypadku, w którym dziecko, chcąc ratować matkę, włożyło jej do ust kapeć i kobieta się udusiła.
W czasie ataku kloniczno-tonicznego mamy szczękościsk, możemy więc choremu połamać kości, uszkodzić zęby czy stracić własny palec. Takie zachowanie tłumaczone jest chęcią ochrony języka, ale proszę mi wierzyć, że kiedy ktoś nam próbuje rozewrzeć szczęki, to język i tak jest już pogryziony, zwłaszcza po bokach.
Przede wszystkim nie należy panikować. Potem odsunąć przedmioty, które mogłyby znaleźć się w zasięgu ruchu kończyn. Nie blokujemy na siłę drgawek. Podkładamy bluzę pod głowę lub własne ręce, delikatnie ją odchylając, rozpinamy kołnierzyk pod szyją i czekamy. Po ataku układamy osobę w pozycji bocznej bezpiecznej i zostajemy, aż odzyska świadomość. Chory może być zdezorientowany, więc tłumaczymy mu, co się stało. Nie podajemy nic do picia ani żadnych lekarstw. Pomagamy w skontaktowaniu się z bliskimi lub w powrocie do domu.
Określenie "padaczka" jest stosowana wymiennie ze słowem "epilepsja".
Tak, jesteśmy jedynym krajem, który ma dwie nazwy na jedną chorobę. Padaczka to określenie powstałe w XVII wieku, kiedy opisywano choroby na podstawie objawów. Sądzono, że padaczka ma miejsce tylko wtedy, kiedy chory pada na ziemię i dostaje drgawek. Skoro od tego czasu wiedza medyczna poszła naprzód, to my także powinniśmy odejść od tego określenia.
Kilka miesięcy temu w porozumieniu z rzecznikiem praw pacjenta i neurologiem prof. Konradem Rejdakiem zmienialiśmy definicję w PWN-ie. Bo dotychczasowa wersja mówiła o chorobie objawiającej się utratą świadomości i drgawkami. Kiedy ktoś nawet miał wolę znaleźć informację na temat choroby, czytał nieprawdę, że sto procent epileptyków upada i drży.
Chorzy przede wszystkim nie chcą, żeby pisano o nich jako o "cierpiących na padaczkę", tylko jako o osobach z padaczką czy chorych na nią.
Czego epilepsja nie lubi i czego chorym na nią nie wolno?
Ja bym powiedziała, co wolno. A wolno wszystko, tylko każdy chory powinien nauczyć się słuchać swojego organizmu. Brzmi to prosto, ale wiele sygnałów od ciała zagłuszamy lub tłumaczymy swoimi teoriami.
Kiedy jako nastolatka trafiłam do szpitala do Bydgoszczy, to młoda neurolożka pierwsze, co robiła, to wystawiła mi zwolnienie z WF-u na cały rok. W szkole średniej chciałam zostać lekarzem, ale doradca zawodowy stwierdził, że to zbyt emocjonalny zawód, więc może lepiej mi oszczędzić stresów i przenieść mnie do szkoły o niższym poziomie. Dzisiaj jestem zaprzeczeniem tego, co mi zalecano 20 lat temu. Skończyłam studia, zamierzam otworzyć przewód doktorski, biegam półmaratony i mam zdrową córkę.
Ważny jest higieniczny tryb życia, dziewięć godzin snu, jeśli pijemy małe dawki alkoholu, to wciąż należy brać leki, regularnie być aktywnym fizycznie – endorfiny redukują poziom stresu. Nie trzeba być epileptykiem, żeby poznać swoje granice i żyć zdrowo.
Wbrew obiegowej opinii nie reagujemy wszyscy na migające światło, to dotyczy pięciu proc. chorych. Mieszkam w Warszawie na Tarchominie i wzdłuż Wisły oświetlono wał, ale zainstalowano zamiast "kocich oczek" migające światło - nocą przypomina to pas startowy. Na forach ludzie zaczęli się skarżyć, że od tego migania bolą ich głowy, mają zawroty. Można być zdrowym, a i tak źle tolerować miganie.
Czy wyłapuje pani sygnały, że oho, zbliża się napad?
Są osoby, które miewają tzw. aurę. Ja jej nie doświadczam. A chciałabym.
W oswajaniu i normalizowaniu chorób bardzo pomagają znane twarze. Michael J. Fox mówi o chorobie Parkinsona, Selma Blair i Christina Applegate o stwardnieniu rozsianym, a Celine Dion o syndromie sztywnego człowieka. Czy epilepsja ma swojego ambasadora?
Wiemy o znanych osobach, które chorują, ale one się do epilepsji nie przyznają. To najlepszy dowód na to, że choroba jest traktowana jako coś głęboko wstydliwego.
Dlaczego pani się odważyła: pokazuje się, działa w fundacji?
Kiedy usłyszałam drugą diagnozę, że to nie jest epilepsja lekooporna, tylko zespół Janza, musiałam dać ujście emocjom. Zaczęłam więc pokazywać moje życie z chorobą na profilu na Facebooku. Chciałam dodać innym otuchy i odwagi. Ale żeby pójść krok dalej i mieć realny wpływ na odczarowanie choroby i np. działanie pod patronatem Ministerstwa Zdrowia, potrzebne było stworzenie podmiotu prawnego. I tak powstała fundacja.
W pokazaniu się pomógł mi fakt, że nie byłam wychowywana w poczuciu wstydu. Rodzice wyznawali zasadę: jesteś chora, bierzesz leki, ale śmieci możesz wynieść. Traktowali mnie normalnie, nie czułam się ani gorsza, ani inna.
Alicja Lisowska. Prezes Fundacji EPI-BOHATER, socjolog. Od lat walczy ze stereotypami związanymi z epilepsją. Prywatnie zaangażowana także lokalnie w stowarzyszenie Aktywna Białołęka. Matka niesfornej Mai i żona cudownego męża. W wolnych chwilach uwielbia biegać.
Ola Długołęcka. Redaktorka. Czujnie obserwuje ludzi i przysłuchuje się ich rozmowom. Ciekawią ją relacje między ludźmi, a zwłaszcza różnice międzypokoleniowe, lubi pisać o trendach, modach i zjawiskach. W wolnych chwilach trenuje jeździectwo.