Rzeźba kryje się między dwoma wielkimi dębami. Przedstawia skulone dziecko bez twarzy. Siedzi w kucki, ręce mocno przyciśnięte do klatki piersiowej.
Jesienne liście w zagajniku w dzielnicy Vidkärr w Göteborgu mają rdzawe plamki, deszcz cicho cieknie z nieba. Naga gałąź rozciąga się nad zwróconą do góry głową dziecka, jakby patrzyło ono na coś przed sobą. Władzę nad nim sprawuje zaś jakaś niewidoczna, autorytarna postać. Stojąc nad małą rzeźbą zatytułowaną Samotne, czuję w sobie przemianę.
Niegdyś mieścił się tu jeden z największych domów dziecka w Szwecji. Sierociniec w Vidkärr otwarto w 1935 roku, było tam miejsce dla dwustu dzieci w wieku od roku do szesnastu lat. Ośrodek ten jest jedną z hańb szwedzkiego Domu Ludu*.
Gdy w połowie lat osiemdziesiątych, dziesięć lat po zamknięciu sierocińca, odsłonięto Samotne, widniała przy nim tabliczka z napisem: "W latach 1935–1975 wiele dzieci spotkało miłość i troskę w domu dziecka Vidkärr i otrzymało dobry życiowy start". Zaprotestowali dorośli, którzy się tu wychowali. Opowiadali o biciu, zaniedbaniach, upokorzeniach, przymusowym karmieniu i przemocy seksualnej. Wskazano nazwiska jednego lekarza i dwóch dyrektorek jako osób odpowiedzialnych za szczególnie wiele przewinień. Tabliczkę usunięto.
Przez lata w Vidkärr mieszkały tysiące szwedzkich dzieci, wiele z nich musiało znosić systematyczne i bezsensowne cierpienie. Często stosowaną karę stanowiło zamknięcie w izolatce nawet na tydzień lub kąpanie w lodowatej wodzie. Budynki otaczała dwumetrowa siatka z drutu kolczastego. Dzieci trafiały tu za pośrednictwem urzędu wychowawczego w Göteborgu.
Dziś domy dziecka zniknęły, poza jednym. Ale dorośli wychowankowie nie zapominają. Samotne udekorowane jest niczym pomnik nagrobny. Pośród mokrych liści ktoś położył na ziemi pomalowane na różowo serce z napisem: "Jaki jest sens życia, jeśli jest się zmuszonym do destrukcyjnej, niszczącej samotności?".
W okolicy znajdują się przedszkola, domy spokojnej starości i szpital psychiatryczny dla dzieci i młodzieży. Idę do Samotnego ścieżką prowadzącą przez zagajnik. Na wiklinowym ogrodzeniu przedszkola powieszono dziecięce kalosze. Na podwórku nie ma nikogo, a wewnątrz pogaszono lampy.
Kątem oka dostrzegam po prawej stronie twarz w drewnie. To przewrócona kłoda, która, jak jakiś wielkolud, padła i tak została pod wiotkim klonem. Na plecach drewnianego wielkoluda ktoś wyskrobał trzy łacińskie słowa: Contra spem spero. "Mam nadzieję wbrew nadziei" lub jak powiedział artysta Hieronim Bosch: "Pokładam nadzieję w beznadziei".
Czy to daremna nadzieja, nadzieja wbrew zdrowemu rozsądkowi? Czy może przesłanie: należy wytrzymać, nigdy się nie poddawać? Artysta, który stworzył drewnianego wielkoluda pozostawia dwuznaczną wiadomość temu, kto podąża ścieżką od Samotnego do miejsca, gdzie kiedyś znajdował się dom dziecka Vidkärr.
Brudnobiała bryła budynku, jedynego, który stoi tu od czasów domu dziecka, mieści obecnie szkołę dla pacjentów szpitala – dzieci i młodzieży z ciężkimi problemami psychiatrycznymi. Budynek jest bardzo zniszczony, aż trudno uwierzyć, że nadal jest w użytku. W oknach wiszą połamane żaluzje i wyblakłe firanki, przez szybę na piętrze widać stosy ławek. Ale w jednej z sal lekcyjnych pali się światło, dostrzegam tam komputer i zegar na ścianie.
Rzadka diagnoza**
Jesienią 1989 roku do domu z białą fasadą przybywa lekarka Svenny Kopp, by rozpocząć pracę u boku renomowanego psychiatry dziecięcego Christophera Gillberga.
Poznali się na konferencji medycznej, a ten zaprosił ją do inicjowanego właśnie przez siebie oddziału neuropsychiatrii dziecięcej. Szukał współpracowników. Kopp dołączyła do niego jako jedna z pierwszych lekarek, miała prowadzić dzieci, których rodzice zgłosili się po pomoc, kiedy te miały zaledwie trzy, cztery lata. Do dawnego sierocińca w Vidkärr przyjeżdżały dzieci z całej Szwecji.
– Miały one ogromnie obniżone umiejętności mentalne – opowiada mi Svenny Kopp, gdy odwiedzam ją w jej obecnym miejscu pracy, Centrum Gillberga przy ulicy Kungsgatan w Göteborgu. – Dzieci były głęboko autystyczne, przejawiały zachowania autoagresywne, miały trudności z komunikacją werbalną, a także niepełnosprawność intelektualną. Poddawaliśmy badaniom najróżniejsze przypadki. Większości z nich brakowało „normalnych" umiejętności, jak to wówczas nazywano, tylko niektóre je miały.
Sposób, w jaki diagnozowano dzieci na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych, w dużej mierze przypominał dzisiejsze metody, z tym że lekarze nie mieli dostępu do instrumentów stworzonych specjalnie dla autyzmu, ADI-R i ADOS. Wystawiano opinię psychologiczną, obserwowano dzieci w szkole i poza nią, oceniano ich mowę i motorykę, rozmawiano z rodzicami.
– Większość to byli chłopcy, ale trafiało też do nas sporo dziewczynek. Rodzice szukający pomocy niepokoili się, że ich córki różnią się językowo i rozwojowo. Wśród dzieci o dużych trudnościach kognitywnych podział płciowy był raczej równy. Lecz w grupie o tak zwanych przeciętnych uzdolnieniach, na jedną dziewczynkę przypadało dziesięciu chłopców. Nagle dziewczynek jakby nie było.
Mimo że dziewczynki badano w ten sam sposób, co chłopców, rzadko wydawano im diagnozę autyzmu.
Svenny Kopp opowiada, że często padała opinia: "Mam poczucie, że to nie autyzm". Według lekarzy dziewczynki nie wpasowywały się w tę kategorię. Dostawały za to inne, mniej specyficzne diagnozy, takie jak semantyczno-pragmatyczne zaburzenie mowy czy trudności w nauce.
Medycyna zadawała sobie pytanie, dlaczego brakuje "normalnie" uzdolnionych autystycznych dziewczynek. Uciekano się do wyjaśnienia, że aby autyzm się u nich rozwinął, muszą mieć znacznie więcej modyfikacji na poziomie genetycznym niż chłopcy oraz istotnie obniżony potencjał intelektualny. Koncepcja ta zakorzeniła się i doprowadziła do tego, że wysokofunkcjonujące autystyczne dziewczynki oficjalnie nie istniały. Ale Svenny Kopp w to nie wierzyła.
Dziś, czterdzieści lat później, lekarka mówi, że jej podejrzliwość wynikała z tego, że sama jest kobietą. Widziała, że kobiecy autyzm jest białą plamą dla kolegów lekarzy, a to ją prowokowało.
– Uważałam, że to potwornie głupie, jakoby dziewczynki nie mogły mieć "normalnych" zdolności, a jednocześnie być autystkami. Dlaczego autystyczne dziewczynki miałyby mieć głębszą niepełnosprawność niż chłopcy? Nie pojmowałam tego wyjaśnienia. Dlaczego miało tak być?
Svenny Kopp była aktywistką ruchu feministycznego, zaangażowaną w Dom Kobiet w Sztokholmie, już w wieku dwudziestu pięciu lat przyjęła feministyczną perspektywę.
Jej koledzy myśleli jednak inaczej. Wielu lekarzy i psychologów w klinice psychiatrii dziecięcej opierało swoją ocenę dziewczynek na wrażeniu, że "zdają się nie mieć autyzmu".
– Było to w okresie ery psychodynamicznej, kiedy całą winę zrzucano na rodziców – opowiada Kopp.
Aż do lat osiemdziesiątych studenci psychologii uczyli się, że przyczyną autyzmu jest emocjonalny chłód matki. Neuropsychiatryczne diagnozy nie zakorzeniły się w ogólnej świadomości, a według utartej wśród psychiatrów dziecięcych opinii przyczyna autyzmu i adhd nie jest biologiczna. Psychiatria doszukiwała się wyjaśnień w otoczeniu i środowisku dzieci, skupiano się na relacjach rodzinnych i rodzinnej terapii. W latach dziewięćdziesiątych dwudziestego wieku nadal dominowała perspektywa psychodynamiczna.
Ale Svenny Kopp się nie poddała. Zebrała dziewczynki z kliniki w Göteborgu i dokładnie je przebadała. Wszystkie poza jedną miały tak zwane normalne zdolności. Lekarka ściśle trzymała się szablonu diagnostycznego, nie mieszając w to swoich przeczuć czy jej pacjentki „wydają się" autystyczne, czy nie. Okazało się, że wszystkie spełniały kryteria autyzmu.
– Kiedy przestało się emocjonalnie kwestionować i po prostu z góry do dołu sztywno trzymało zasad, okazało się, że dziewczynki faktycznie są autystyczne. Jeśli robi się rzetelne rozpoznanie, zadaje odpowiednie pytania i rozumie obniżony poziom funkcjonowania, dziewczynki stają się widoczne – stwierdza Svenny Kopp.
„Dziewczynka czeka zawstydzona"
Dziewczynki i chłopcy byli i są zupełnie różni jako pacjenci. Mimo że z autystycznymi dziewczętami trudno złapać kontakt, mają łagodniejszą charyzmę i „dziewczęcy urok". Nie zagarniają przestrzeni tak jak chłopcy.
– Chłopca trzeba udobruchać, żeby zwrócił na ciebie uwagę, on ani myśli cię zadowolić. Nie przejmuje się tobą. Chłopcy zachowują się, jak chcą, są małymi panami już w wieku trzech lat. Zupełnie inaczej pracuje się z dziewczynkami, nawet autystycznymi – mówi Kopp. – Dziewczynka czeka zawstydzona, niezależnie od tego, czy ma autyzm czy nie. O ile nie jest ekstremalnie nadaktywna, ale nawet wówczas nie ma takiej samej potrzeby dominacji, co chłopcy.
Mimo że podczas konsultacji lekarskich dziewczynki zachowywały się inaczej, ich rodzice opowiadali o dokładnie takich samych symptomach, jakie mieli chłopcy. Pacjentki miały trudności z dostosowaniem się do zmian, nie potrafiły brać prysznica, nie dawały rady umyć zębów, cechowała je nadwrażliwość słuchu, w domu zdarzały im się ataki złości, źle sypiały i nie miały koleżanek. To były samotne dziewczynki. Nie bawiły się lalkami, cięły je na kawałki albo po prostu siedziały, czesząc im włosy. Niektóre układały kredki w równym rządku.
– Nie wierzę, żeby rodzice zwracali się do psychiatry dziecięcego z błahostkami – stwierdza zdecydowanie Svenny Kopp. – Żadna w tym frajda. Zawsze wierzyłam, że przychodzą z czymś prawdziwym, a moim obowiązkiem jest zbadanie, co to takiego. Takie mam podejście.
Wspólnie ze swym szefem, Christopherem Gillbergiem, napisali pierwszy artykuł naukowy, w którym argumentowali, że dziewczynek z autyzmem jest o wiele więcej, niż wcześniej sądzono. Gillberg i Kopp podkreślili, że autyzm nie zawsze wygląda u nich tak, jak u chłopców. Był rok 1992, pracę opublikowano w nowym europejskim czasopiśmie o psychiatrii dziecięcej. Z czasem tekst stał się bardzo sławny i szeroko cytowany.
W latach dziewięćdziesiątych stawianie dzieciom neuropsychiatrycznych diagnoz nadal budziło jednak kontrowersje. Opór wobec biologicznych przyczyn ich problemów był bardzo silny.
– Twierdzono, że każde z tych dzieci ma reakcje stresowe albo zaburzone relacje rodzinne, czy coś w tym stylu – opowiada Kopp. – Rozumiem, że z powodu trudności dziecka relacje w rodzinie stają się napięte. Ale to nie jest przyczyna. „Nastoletnie problemy" – taką diagnozę słyszało wiele dziewcząt. Co to takiego? No wiem, można było oszaleć.
*Koncepcja polityczna, która odegrała ważną rolę w historii Szwedzkiej Partii Socjaldemokratycznej i szwedzkiego państwa dobrobytu. Zob. np. E. Åsbrink, Made in Sweden. 60 słów, które stworzyły naród, przeł. N. Kołaczek, Warszawa 2019.
**Śródtytuły pochodzą od redakcji.
