Jako ambasadorka kampanii "Nie gadaj, tylko się zbadaj!" bardzo szczerze opowiada pani o swoich chorobach. Dlaczego się pani na to zdecydowała?
Dokładnie 35 lat temu, kiedy zaczynałam pracę w telewizji, mówiłam to samo, czyli jak ważne są badania kontrolne. Powtarzałam to później w różnych programach, ale w latach dwutysięcznych mimo gadania okazało się, że nadal się nie badamy. Dlatego powtarzam: Nie gadaj, tylko się zbadaj!. Po prostu.
Pani się bada?
Tak. Jesienią zawsze idę na cytologię i kolonoskopię. Systematycznie robiłam mammografię czy USG i zawsze wychodziło coś, co zwracało uwagę lekarzy. Mam guzkowatą budowę piersi, więc pilnowałam badań. Kiedy jednak zachorowałam na autoimmunologiczną chorobę Leśniowskiego-Crohna [dotyka ona przede wszystkim jelit – przyp. red.], tak skupiłam się na długotrwałej diagnostyce, że zapomniałam o badaniach profilaktycznych. Ważniejsze było ratowanie życia. Zostałam zakwalifikowana na leczenie biologiczne, czyli zastrzyki, wlewy i kroplówki, do którego musiałam zrobić wszystkie szczegółowe badania. I wtedy nagle się okazało, że w mojej piersi coś jest. Jedna biopsja, druga biopsja i decyzja lekarzy, że to guz, który trzeba usunąć. Gdybym w pewnym sensie nie została zmuszona do badań, być może by mi to umknęło. Na szczęście po histopatologii okazało się, że to nie jest złośliwa zmiana.
W tym samym czasie diagnozowała się moja siostra Paulina, która – jak się okazało – była obciążona genem BRC1 i BRC2. Poddała się obustronnej mastektomii, o czym powiedziała publicznie. Ja tego genu nie mam, ale po operacji, którą przeszłam, wiem, że każdej jesieni, choćby nie wiem co, muszę zrobić mammografię, USG i badania krwi. Niezależnie od badań, które systematycznie przechodzę w szpitalu w związku z moim leczeniem.
To świetne postanowienie, zwłaszcza w czasie Różowego Października.
Kiedy wybudzili mnie po operacji, zobaczyłam SMS od Ani, mojej najbliższej przyjaciółki, z którą chodziłyśmy razem do szkoły. Była jak moja druga siostra. Napisała: "Mam raka piersi. Proszę, odezwij się. Musimy coś wymyślić, bo nie chcę uwierzyć, że to koniec". Powaliło mnie. Ania przyjechała do mnie do szpitala i poszła na konsultację do profesora, który mnie operował. Poświęciłam całą moją energię, żeby Anię ratować. Niestety, Ania odeszła. Właśnie na raka piersi, którego wykryła zbyt późno. Może gdyby zdiagnozowano ją wcześniej, można by pomóc. Niestety, rak miał już tendencję do przerzutów, między innymi do płuc. Bardzo to przeżyłam. Nigdy nie zapomnę, jak obie siedziałyśmy w szpitalu, każda ze swoimi wynikami biopsji. Ja z informacją, że mój guz to nic strasznego, ona – że to nowotwór złośliwy.
Dlatego teraz powtarzam, że można uniknąć chorób albo przynajmniej mieć wpływ na ich przebieg, właśnie robiąc badania. Kiedy się dobrze czujemy, nie mieści nam się w głowie, że coś złego może się wydarzyć. Zwłaszcza że rak jelita, piersi czy czerniak nie bolą. A wychodzą przy badaniach profilaktycznych.
Wielu pacjentów oczekuje, lekarz będzie się nimi opiekował jak małym dzieckiem. Ja, widząc, ile lekarze mają na głowie, przejmuję inicjatywę. Sama dopytuję o badania, sama proszę o skierowania.
Jest pani bardzo samodzielna.
Pochodzę z domu, w którym o badaniach profilaktycznych mówiło się na co dzień. Mama mojej mamy zmarła na nowotwór, dziadek bardzo ciężko chorował, mój ojciec też. Zresztą przyjaźnił się z wieloma znakomitymi lekarzami. A i tak, gdy miałam 30 lat, nie traktowałam poważnie swojego zdrowia. Wydawało mi się, że zajmę się nim jutro. Albo pojutrze.
Dzisiaj nie czekam, aż lekarz się mną zaopiekuje. Jestem dorosła. I opiekuję się sobą. Wszyscy pędzimy, ja sama też pędziłam. Dlatego z moimi przyjaciółkami dajemy sobie na różne okazje prezenty w postaci badań. Zamiast kupić mojej przyjaciółce piękne kwiaty za 200–300 zł, daję jej pakiet na badanie kalprotektyny. I piszę jej tak: "Sprawdź, czy masz stan zapalny w jelitach, żebyś już nie jęczała, że boli cię brzuch".
A czy ma pani w chorowaniu wsparcie bliskich?
Bez wsparcia i zrozumienia bliskich, bez ich czułości i wyrozumiałości bardzo trudno byłoby mi poradzić sobie z chorobą, która jest przewlekła. Choroby autoimmunologiczne czynią z chorego tylko częściowo sprawną osobę. Wyglądasz nawet okej, ale tak cię boli, że nie możesz się ruszać. Albo wstałaś z łóżka i jesteś w stanie zrobić sobie śniadanie, ale zaraz potem musisz się położyć. Na początku mój mąż pytał zdziwiony, ile można leżeć? Takie niezrozumienie sprawia, że chory bardzo się stresuje i jest mu źle. Gdy mój mąż to zrozumiał, przestał pytać, był ze mną cały czas, cierpliwie wspierając. Był najbliżej, gdy walczyłam o życie, gdy pojawiły się różne diagnozy od: będzie żyła do nie będzie żyła, będzie chodzić, nie będzie chodzić, będzie miała operację, nie będzie miała operacji. Kiedy choroba stała się codziennością, nauczyliśmy się z nią żyć, a to jest właśnie najtrudniejsze. Już nie palą się światła alertu, tylko trzeba pójść na przykład na zakupy do warzywniaka. Jestem w stanie przynieść dwa jabłka, jedną gruszkę i trzy bataty. Nie mogę przynieść więcej, bo po prostu bolą mnie dłonie. Chciałabym, ale naprawdę nie mogę, ktoś musi mi pomóc. Wracając z warzywniaka, spotykam różne osoby, które mówią: "Dzień dobry, pani Agato, jak ładnie pani wygląda". A ja ledwo niosę siatkę, ale o tym nie mówię. Nie mówię też o tym, że momentami nawet pełny czajnik jest dla mnie za ciężki.
Jak pani radzi sobie w pracy?
Gdy mam dwa dni nagrań, to potem muszę odpocząć.
Zdarza się, że podczas dłuższego spotkania muszę zjeść. Nie mogę być głodna, bo boli mnie wtedy brzuch. Ludzie czasami na mnie dziwnie patrzą, więc tłumaczę, że moje jelita wymagają regularności w jedzeniu i traktuję je z taką samą powagą jak pracę. Mówię o tym, żeby wzbudzić większe zrozumienie. Żebyśmy mieli świadomość, że nawet ktoś, kto wygląda zdrowo i przychodzi do pracy, musi czasem bardzo mocno walczyć, żeby to robić.
Jest pani pacjentką samodzielną, ale zarazem wymagającą?
Jestem jak ten klient bez krawata u Stanisława Barei, czyli pacjentką awanturującą się. Zadaję dużo pytań, a lekarz nigdy nie jest dla mnie wyrocznią. Wiele rzeczy sama sprawdzam, doczytuję, notuję pytania i wracam z nimi do lekarza.
Do każdej wizyty staram się być dobrze przygotowana. Prowadzę dzienniczek, w którym zapisuję, kiedy miałam badania, jakie leki biorę i od kiedy. Jestem pacjentką dużych ośrodków: astma i alergia w Łodzi, dermatologia i gastrologia w szpitalu na Wołoskiej. Jak mogłabym, patrząc lekarzowi w oczy, konkretnie odpowiedzieć na pytanie o to, kiedy i co było podawane, jakie były objawy, operacje, badania, hospitalizacje, przebyte infekcje, szczepienia, ogólne samopoczucie? Staram się być dla lekarza poważną partnerką w rozmowie.
Zainspirowała mnie pani!
Mój dzienniczek to ładny notes, po który miło mi sięgać. Zapisuję, jakie leki wzięłam, co jadłam, co mnie bolało, jak spałam. Mam szczegółową rozpiskę tego, kiedy i na co byłam szczepiona.
Notuję też, co zjadłam innego niż zwykle i jak się po tym czuję. Bywa, że robię notatki po całym dniu pracy, na przykład leżąc w łóżku, co mi zajmuje jakieś 10 minut. Zapisywania wszystkiego w dzienniczku nauczyła mnie dr Ewa Bednarczyk-Witoszek. Podczas pierwszej wizyty wytłumaczyła mi, że abyśmy mogły wychwycić, co mi jest, muszę wszystko notować.
I to nie jest hipochondria?
Nie. Hipochondryk to ktoś, kto ma lekkie zadrapanie, a myśli, że to poważna choroba.
Miałam już tyle diagnoz, że powinnam dawno nie żyć. Prowadzenie dzienniczka traktuję jak poważny projekt. Staram się unikać tego, co mi nie służy, na przykład nie chodzę na publiczny basen, bo wiem, że będą z tego powodu infekcje. Wiem, że może dla kogoś wyglądam śmiesznie w grubych skarpetach i ciepłych butach, ale trudno. Nie wstydzę się tego, dbam o swoje zdrowie.
Czytałam, że wspomaga się pani rehabilitacją i odpowiednią dietą.
To dieta, która powstała metodą prób i błędów. Odrzuciłam przetworzone jedzenie i cukier, po którym się fatalnie czułam, prawie do zera ograniczyłam gluten i laktozę. Zredukowałam mięso, wybieram to, co jest świeże o danej porze roku, jem dużo warzyw. Piję dużo ciepłej wody z cytryną, nie piję nic zimnego ani gazowanego. Zdarza mi się wypić kieliszek wina, ale bardzo rzadko. Ostatnio zjadłam śledzia z zimną wódką, co było wspaniale smaczne, ale to była wyjątkowa sytuacja. Dr Ewa Bednarczyk-Witoszek rekomenduje też, żeby siebie bardzo bacznie obserwować i zapisywać, co jadłam, bo na tej podstawie sami możemy wywnioskować, co nam nie służy, gdy czujemy dyskomfort.
Jak się pani teraz czuje?
Czuję się dobrze, ale muszę na siebie bardzo uważać. Parę dni temu miałam nagranie mojego programu "Konfrontacje Agaty". Spędziłam w studiu kilka godzin, a wieczorem poszłam na premierę książki Jolanty Kwaśniewskiej. Wróciłam do domu dość późno, więc następnego dnia spędziłam ranek zawinięta w koc. Bolał mnie każdy fragment mojego ciała, ale wiem, że to przejdzie. To niestety jest wkomponowane w urok moich chorób, taka prawda, zawsze planuję dzień na straty. Planując moje aktywności, muszę być świadoma, że będzie to okupione dłuższym czasem na regenerację. Nauczyłam się jednak pracować i planować czas na dojście do siebie. Staram się nie przemęczać, żeby nie generować bólu.
Zmaga się pani z bólem?
Nauczyłam się nim zarządzać. Podczas rzutów choroby jelitowej musiałam się zmierzyć z dużym bólem. To się nazywa spondyloartropatia, czyli zapalenie stawów. Wygląda to trochę jak reumatoidalne zapalenie stawów, ale to dwie różne choroby. Powoduje ból i wykluczenie różnych funkcji ruchowych. Był czas, że nie chodziłam czy że nie byłam w stanie podnieść kubka z herbatą. Leczenie przyniosło efekty, jednak tej chorobie zawsze towarzyszy ogromne zmęczenie i przewrażliwienie na ból. Od dziecka zmagam się też z atopowym zapaleniem skóry i astmą. Przytrafiła mi się też fibromialgia, pewnie dlatego, że tego bólu i świądu było bardzo dużo przez długi czas.
Ta fibromialgia to ogólnie bolący cały człowiek, wciąż i bez przerwy. Ogólnie zmęczony, obolały i bez sił. Czasem myślisz, że to może depresja albo grypa, ale ja już wiem, że to typowe dla mojej choroby. Czasem podaje się leki stosowane w walce z depresją, u mnie jednak one w ogóle nie zadziałały. Pozostaje mi więc opieka nad sobą, masaże, miękkie ćwiczenia, leżenie, gorące kąpiele i trochę leków przeciwbólowych w sytuacjach bardzo trudnych. Trzeba balansować. Gdy jednego dnia intensywnie pracuję, w głowie pali mi się już lampka, że następnego będę bez sił. Doceniam ogromnie leczenie biologiczne, które zmieniło moje życie. Objawy AZS i astmy zniknęły, jelita są bezobjawowe w remisji, jedynie odczuwam czasami ból w stawach i mam mniejszy zapas sił. Kiedy byłam młoda, starałam się to przewalczać, ale teraz już tak nie robię. Nie ma magicznej tabletki czy lekarza z czarodziejską różdżką, który rozwiąże mój problem.
Agata Młynarska. Dziennikarka, konferansjerka, aktorka. Córka Wojciecha Młynarskiego i Adrianny Godlewskiej. Trzeci ślub - z bankierem inwestycyjnym Przemysławem Schmidtem - wzięła w 2014 roku. Ma dwóch synów i dwie wnuczki. Wychowała też dwie dziewczynki z domu dziecka.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Prowadzi też własny talk-show "Domowy kryminał" w telewizji Active Family. Specjalizuje się w niebanalnych rozmowach z fascynującymi ludźmi. Pasjonatka Włoch, kawy i słoni.