*Trzeci z cyklu reportaży "Państwo chce, żeby cię nie było. Śmierć cywilna w Polsce" w ramach międzynarodowego stypendium dziennikarskiego "Wsparcie mediów niezależnych/Expanding Production of Independent Content (EPIC)".
Ela* nie przeczyta dwuipółletniej Nikoli bajki na dobranoc. Nie porozmawia z lekarzem o maści na spuchnięte dziąsła rocznego Kuby. Chciałaby, ale żaden doktor jeszcze nie zrozumiał, co ma do powiedzenia. Nie napisze dziesięcioletniemu Wojtkowi usprawiedliwienia nieobecności. Nie odrobi z nim lekcji. Nie poczeka na niego pod szkołą jak inni rodzice na swoje dzieci. Wojtek prosił, by nie przychodziła, bo potem koledzy się śmieją. Kiedy Ela mówi: "cześć synek, jak było w szkole?", inne dzieci słyszą niezrozumiały ciąg dźwięków. On ją rozumie, one dokuczają: twoja matka bełkocze. Od kilku miesięcy chłopiec do szkoły i domu jedzie sam tramwajem. Po południu Ela czeka na niego w dwupokojowym mieszkaniu na trzecim piętrze. Słyszy na schodach zbliżające się kroki i wołanie: "Mama, chodź na podwórko". Wtedy zostawia Kubę babci, ubiera Nikolę i biegnie grać w berka albo w chowanego.
Ela jest wysoka i szczupła. Ma duże, lekko skośne oczy i pełne usta. Długie ciemne blond włosy wiąże z tyłu. Kiedy słucha, patrzy w oczy i lekko przechyla głowę. Chciałaby opowiedzieć wszystko własnymi słowami. Podnosi więc głos. Powtarza się. Gestykuluje. Kiedy widzi, że jej nie rozumiem, patrzy na matkę i siostrę. To jej łączniczki. Nie uciszają. Nie dopowiadają, czego nie powiedziała. Przekładają dźwięki na słowa.
Ela mówi, a na rękach kołysze Kubę. Próbuje go uspokoić. Wokół krąży Nikola. Z ich ojcem są razem od czterech lat. Wcześniej chodzili do tej samej szkoły specjalnej. Potem na długo stracili kontakt, aż pewnego lata spotkali się na mieście i zaiskrzyło. Paweł zabierał ją na karuzelę, do wesołego miasteczka i na lody.
– Acił, dziłam – śmieje się Ela.
– Płacił, to chodziła – tłumaczy Halina, matka kobiety.
Nikola urodziła się półtora roku po pierwszym spotkaniu. Cieszyli się: Paweł, bo to jego pierwsze dziecko, Ela – bo zawsze chciała mieć córkę i partnera, który będzie dla niej dobry. Ojciec najstarszego Wojtka: – Pijał i bijał. Ne kcę – mówi Ela. Nie wie, co się z nim teraz dzieje. Wie, że sąd pozbawił go władzy rodzicielskiej i że pieniądze dla Wojtka przychodzą z funduszu alimentacyjnego.
Z Pawłem mieszkają osobno. On ze swoją mamą. Ona ze swoją i trójką dzieci. Kiedy chce napisać SMS-a, by przyszedł i pomógł jej przy dzieciach, prosi matkę: pokaż, które litery wybrać, do jakiego słowa. Paweł przychodzi, ale czasu ma niewiele, bo pracuje w zakładach mięsnych. Myślą o tym, żeby kiedyś razem zamieszkać w wynajętym mieszkaniu.
Przesłanki
Biegli sądowi w opinii psychiatryczno-psychologicznej napisali, że Ela "prezentuje globalne zaburzenia we wszystkich sferach funkcjonowania wynikające z upośledzenia umysłowego w stopniu umiarkowanym". W toku rozwoju nie nabyła umiejętności pisania, czytania, wykonywania operacji matematycznych, nie myśli abstrakcyjnie, a jej mowa jest niezrozumiała. Stwierdzili, że nie potrafi samodzielnie kierować swoim postępowaniem, a jej rozeznanie w świecie odpowiada osobie poniżej 13. roku życia. Kobieta spełnia więc przesłanki ubezwłasnowolnienia całkowitego.
Gdy Ela wraca z dziećmi z podwórka, jest już ciemno. Szykuje kolację, zarządza mycie i kładzie dzieci spać: Kubę do łóżeczka, Nikolę obok siebie, a Wojtka na sąsiednim tapczanie. Kolejny dzień zaczyna o piątej rano. Układa naczynia na stole. Wyjmuje jedzenie z lodówki. Dla Haliny zalewa kawę.
– Skaranie boskie z tym jej wstawaniem. Człowiek by pospał, a ona się krząta – komentuje matka, która w mieszkaniu zajmuje drugi mniejszy pokój.
– Ekaaa uż aka jest – tłumaczy córka.
Halina
– Jestem jej tłumaczką w sądzie, u lekarza, w szkole, przedszkolu, na poczcie i w każdym biurze. Nieraz to już gęba mnie boli – przyznaje Halina. Zazwyczaj staje z boku i słucha, jak córka próbuje się dogadać, ale zaraz słyszy "niech pani powie, o co jej chodzi". Halina nie ma problemów z rozumieniem córki. Potrafi się wsłuchać. Po tylu latach ma wprawę. Wie, że Ela gubi sylaby, albo po swojemu przekręca słowa, ale jej mowa ma swój rytm. Najgorzej gdy druga osoba się niecierpliwi, wtedy Ela ze zdenerwowania zaczyna gestykulować i robi jeszcze gorsze wrażenie.
– Jej własny ojciec, choć z nami mieszkał, do śmierci nie rozumiał, co ona mówi. Denerwowała go – wspomina Halina.
Wojtek, gdy był jeszcze w przedszkolu, prosił "Babciu poczytaj mi". Czytała na dobranoc. Teraz odrabia z nim lekcje i chodzi do nauczycieli. – Jest rezolutny. Lubi matematykę i piłkę nożną – wylicza Halina. Dwuipółletnia Nikola jeszcze nie mówi. Lekarz doradził, by to ona zamiast Eli mówiła do dziewczynki. – Przecież nie będę córce zakazywać rozmów z własnym dzieckiem – odpowiada Halina i dodaje, że wnuczka zaraz pójdzie do przedszkola i wszystko się wyrówna.
Wieczorami siada z Elą przy stole i porządkują dokumenty: jakie świadczenie trzeba przedłużyć, co opłacić, jaki wniosek napisać. Rubryki wypełnia Halina, Ela patrzy i na końcu składa podpis. – Sama przychodzi, żebym jej pomogła. Teraz ubiega się o Kartę Dużej Rodziny. Mówię jej: szkołę specjalną skończyłaś i pisać nie umiesz? – irytuje się Halina.
Ela ukończyła podstawówkę specjalną, po niej do 24. roku życia uczęszczała do szkoły przysposabiającej do pracy. Prała, gotowała, sadziła kwiaty, wyrabiała ozdoby i drobne pamiątki. Halina mówi, że gdy Ela była w szkole, pisała i czytała lepiej niż teraz, choć nigdy specjalnie się do tego nie garnęła. 38-latka jest jej najmłodszym dzieckiem. Urodziła się pod koniec szóstego miesiąca ciąży z dziecięcym porażeniem mózgowym i poważną wadą serca. W domu Haliny była już trójka dzieci: 18-letnia Ewa, 15-letni Kamil i trzyletni Mirek. Z Elą nie było łatwo, bo źle znosiła infekcje i do piątego roku życia właściwie mieszkała w szpitalu. Poza tym okazało się, że oprócz wady serca i niepełnosprawności intelektualnej ma jeszcze padaczkę. – Pomagała mi najstarsza córka. Choć miała męża i dziecko, nigdy nie odmówiła. Do dziś jest u nas codziennie – relacjonuje Halina.
– Eka siłek grzebie towała ama – wtrąca Ela.
– Tak, pamiętam – kiwa głową Halina. – Po pogrzebie męża Ewy, Ela sama przygotowała dla wszystkich jedzenie – tłumaczy córkę.
Ewa
– Niedługo miną dwa lata, jak się zaczęło – liczy Ewa.
Najpierw zadzwoniła mama. Przerażona. Listonosz przyniósł pismo z prokuratury, że jest wzywana na rozmowę, bo Elę chcą ubezwłasnowolnić. Siostra Ewy była wtedy od 17 lat pełnoletnia, od ośmiu była matką. Nikt nigdy nie wpadł na taki pomysł. Ewa nie wiedziała, co dokładnie znaczy ubezwłasnowolnienie. Potem w internecie przeczytała, że Ela nie będzie mogła głosować, pracować, wyjść za mąż, choć z Pawłem byli już w Urzędzie Stanu Cywilnego, by zapytać o formalności. Najgorsze Ewa przeczytała na końcu: Ela utraci władzę rodzicielską nad trójką swoich dzieci. – Zmroziło mnie. Jakim prawem, skoro od urodzenia o nie dba, karmi, myje. Są sensem jej życia.
– Wściekłam się, gdy Ewa nam powiedziała – przerywa Halina.
– Eka pać tała – dodaje Ela.
– Siostra z nerwów przestała spać – tłumaczy Ewa i opowiada dalej: najpierw do prokurator poszła mama. Oświadczyła, że nie da zgody na pozbawienie córki praw. Wtedy wezwali mnie.
Ewa usłyszała, że wniosek o zbadanie, czy jej siostrę należy ubezwłasnowolnić, prokuratura otrzymała z Sądu Rejonowego w S., gdzie toczy się postępowanie o eksmisję Eli, Haliny, Wojtka, Nikoli i Kuby z mieszkania socjalnego. Do dziś nie odbyła się żadna rozprawa. Sędzia z rejonu nie widział Eli na oczy. Nie rozmawiał z nią. Mimo to wysłał zawiadomienie.
Podczas rozmowy prokurator zapytała Ewę, czy Ela jest samodzielna. – Owszem, zajmuje się dziećmi, robi zakupy, gotuje obiady. Wspieramy ją na przykład w urzędzie. Nigdy nie zaniedbała żadnych spraw – wymieniała Ewa. "To może zgodzi się pani chociaż na ubezwłasnowolnienie częściowe siostry?" – zagaiła prokurator. "Wykluczone! Ela nie może stracić dzieci" – oznajmiła Ewa. Wtedy na pożegnanie usłyszała: - Wniosek do sądu i tak wyślemy.
Przyszedł pocztą, w kwietniu 2022 roku. Na środku, dużymi literami było napisane: "Wniosek o ubezwłasnowolnienie częściowe". W pierwszym zdaniu prokurator napisała: wnoszę o ubezwłasnowolnienie całkowite. Dalej Ewa przeczytała, że siostra nie potrafi ani gotować, ani obsługiwać sprzętów gospodarstwa domowego. Przez łzy śmiała się, czytając, że Ela samodzielnie jest w stanie dotrzeć jedynie do najbliższego sklepu.
– Trzy minuty od domu mamy dwa hipermarkety Netto i Biedronkę. Po co ma chodzić gdzieś dalej? – wtrąca.
We wniosku nie było słowa o tym, jaką Ela jest matką. Wiele miejsca poświęcono wyliczeniu jej deficytów poznawczych. Prokurator powołała się na opinię psychologiczną sporządzoną na potrzeby ZUS, pisząc, że Ela jest niezdolna do pracy (bo ma poważną wadę serca i epilepsję) i zdolna do samodzielnej egzystencji. Kilka akapitów dalej na podstawie tej samej opinii prokurator wysnuła wniosek, że Ela jednak nie jest zdolna do samodzielnego życia.
– Pomyślałam: może i to są głupoty, ale kto nam uwierzy, że jest inaczej – wspomina Ewa.
Dług
Mieszkanie ma 47 metrów: dwa pokoje i kuchnię na trzecim piętrze kamienicy. Halina mieszka w nim od 40 lat. Odkąd z nastoletnimi córką i synem sprowadzili się z drugim mężem. Tu na świat przyszły kolejne dzieci: Ela i Mirek. Przez kilka lat, gdy Ewa z mężem czekali na własne lokum, u Haliny mieszkało siedem osób.
Według rzecznika prasowego Zarządu Budynków i Lokali Komunalnych w S. rodzina od ponad dwudziestu pięciu lat zalega z opłatami. Halina w sądzie zeznała, że gdy pierwszy raz zapukał do niej komornik, dług wynosił 13 tys. zł. Obecnie wzrósł do około 132 tys. zł (w tym ponad 65 tys. zł to odsetki). W 2011 roku gmina wszczęła pierwsze postępowanie eksmisyjne. Ela była wtedy bezdzietna. Miała 26 lat i tę samą niepełnosprawność intelektualną co dziś. Mimo to sąd nie zawiadomił wówczas prokuratury, by ta zbadała, czy trzeba ją ubezwłasnowolnić. Zdecydował natomiast o przekształceniu mieszkania z komunalnego w socjalne. ZBiLK obniżył czynsz do około 70 zł miesięcznie. Ale dług ciągle rósł.
Halina tłumaczy, że najpierw tragicznie zmarł jej młodszy syn (zatruł się tlenkiem węgla wraz z narzeczoną i dzieckiem w wynajmowanym mieszkaniu), potem mąż chorował na raka i po półtora roku odszedł. Przez lata utrzymywała też trójkę dzieci starszego syna. Potem Ela urodziła Wojtka.
– Głów do karmienia ciągle przybywało. A pieniędzy brakło – mówi.
Cztery lata temu ZBiLK odmówił podpisania z nią nowej umowy najmu mieszkania i polecił dobrowolne je opuścić. Za bezumowne zajmowanie lokalu czynsz Haliny i Eli wzrósł do tysiąca złotych na miesiąc. Halina deklaruje, że czynsz płaci i jak tylko może spłaca dług. W 2023 roku udało jej się spłacić 1200 zł zadłużenia. W styczniu 2024 roku – 500 zł. Kilka razy prosiła urzędników o rozłożenie kwoty na raty: po 100 zł, a potem po 300 zł miesięcznie.
Rzecznik twierdzi, że i tak nie płaciła regularnie. Poza tym gmina już raz dała rodzinie szansę, a prawo obliguje ją do ścigania dłużników.
Emerytura Haliny to 1200 zł. Renta socjalna Eli – około 1400 zł. Są jeszcze świadczenia na trójkę dzieci – 2400 zł (od stycznia 2024 roku), alimenty na Wojtka – 500 zł i zasiłek rodziny – 124 zł. Ela nie dostaje od Pawła pieniędzy na utrzymanie dwójki najmłodszych dzieci.
– Siostra nie jest winna temu, że mama, a wcześniej ojczym i reszta rodziny wpadła w tarapaty finansowe. A z tego powodu miałaby stracić dzieci i dach nad głową – kwituje Ewa.
Halina nie wie, ile aktualnie wynosi jej dług. Szacuje, że około 30 tys. zł.
Ela idzie do sądu
Na pierwszą rozprawę w maju 2022 roku przyszła z Haliną. Przed salą rozpłakała się. Jej trzy koleżanki ze szkoły specjalnej już były ubezwłasnowolnione. Powód: zmarli ich rodzice, zostały same i trzeba je chronić. Jedną Ela odwiedziła w Domu Pomocy Społecznej. Tylko raz, bo się wystraszyła. Halinie opowiadała, że koleżanka nie miała własnego telefonu i była zdana na łaskę personelu.
Stojąc przed salą rozpraw, Ela wie, że od tego, co powie i jak się zaprezentuje, zależy, czy zachowa władzę rodzicielską. Rozprawa trwa niecałe dziewięć minut. Wysłuchanie Eli w obecności biegłego psychiatry i psychologa zajmuje sędzi pięć minut. Ela mówi, ile ma lat, że mieszka z mamą, ma dwójkę dzieci, że w domu jest czysto a ona potrafi ugotować obiad i zająć się dziećmi. Mówi, że nie chciała być z ojcem Wojtka, bo pił i bił i że z tatą Nikoli jest od trzech lat i planują wziąć ślub. Mówi, że na syna dostaje alimenty, a sama ma rentę. Myli kwoty świadczeń, a na pytanie, w jakim mieście mieszka, powtarza: "w mieście". By sobie pomóc, zaczyna gestykulować, co sędzia i biegli oceniają jako zachowanie infantylne. Zwracają uwagę, że szuka wsparcia u matki. Ela czuje, że nie zrobiła dobrego wrażenia.
W lipcu 2022 roku badają ją biegli. Ela rozumie pytania i odpowiada pojedynczymi słowami. Psychiatra i psycholog w opinii relacjonują, że zna ceny podstawowych produktów. Rozpoznaje banknot 20 zł. Wie, że bierze pół tabletki leku na epilepsję, choć nie pamięta jego nazwy. Nie wie, kto jest prezydentem Polski. Za to mogłaby obsługiwać proste maszyny. Przyznają więc, że niepełnosprawność intelektualna Eli nie przeszkadza jej w podjęciu pracy (przeszkadza wada serca i epilepsja).
Mimo to ich wnioski są jednoznaczne: kierowanie do Eli pism i wezwań z sądu jest pozbawione sensu. Bezcelowe jest także jej dalsze wysłuchiwanie przez sąd, bo kobieta nie potrafi kierować swoim postępowaniem. Sędzia odwołuje więc wrześniową rozprawę, podczas której miała rozmawiać z Elą po raz drugi i wyznacza jej kuratora procesowego.
Kolejna rozprawa odbywa się na początku listopada 2022 roku. Sędzia słucha, co na temat Eli mają do powiedzenia: Ewa, Halina, Paweł oraz jego matka. Nie interesuje jej, jaką jest matką, ale czy sama napisze pismo do urzędu lub szkoły, czy coś załatwi. Od Pawła sędzia dowiaduje się, że Ela jest w ciąży z trzecim dzieckiem. Od Ewy, że być może planują kolejne dzieci. Od Haliny, że para chce się pobrać. Potem w uzasadnieniu wyroku sędzia pisze, że wszystkie te informacje wpłynęły na jej ostateczną decyzję.
Tę podjęła kilka tygodni później: ubezwłasnowolniła Elę całkowicie, bo jest "osobą z upośledzeniem umysłowym" i trzeba ją chronić. Powołała się na opinię biegłych i pięciominutowe wysłuchanie kobiety podczas pierwszej rozprawy. Tłumacząc postanowienie, sędzia wątpiła, czy podpis Eli może być świadomym aktem jej woli, skoro nie umie pisać i czytać. Nie uznała za istotne, że kobieta radzi sobie w codzienności, bo wspierają ją matka i siostra.
– Po ogłoszeniu wyroku zadzwoniła do mnie pełnomocniczka. To był szok – wspomina Ewa. Pojechała do matki i siostry. Rozmawiały w kuchni ich mieszkania. Nie zauważyły, że Wojtek wcześniej wrócił z podwórka. Dotąd starały się go chronić i nic nie mówiły o postępowaniu. Usłyszał, że mama może go stracić, a babcia jest za stara, by przyznano jej opiekę. Płakał tak długo aż Ewa zapewniła: zgłosi się na rodzinę zastępczą i nikomu go nie odda.
Dzieje się krzywda
– Kiedy się poznałyśmy, Kuby nie było jeszcze na świecie. Nikola miała pół roku. Pani Elżbieta trzymała ją na rękach u mnie w kancelarii. Kołysała, karmiła, przewijała. Widziałam, jak sobie radzi i jaką jest matką: uważną i troskliwą. Z początku nie rozumiałam, co mówi, ale z każdym spotkaniem było mi łatwiej. Nigdy nie miałam wątpliwości, że doskonale wie, w jakiej sytuacji się znalazła, i że spotyka ją niesprawiedliwość. Bardzo się bała – opowiada Natalia Leszkiewicz, adwokat i pełnomocniczka Eli.
Jej zdaniem postępowanie od początku zmierzało w jednym kierunku: sędzia i biegli skupili się wyłącznie na medycznym zdiagnozowaniu El, czyli ocenie jej "upośledzenia umysłowego". W ich rozumieniu uniemożliwia ono Eli kierowanie własnym postępowaniem. Z kolei kurator procesowa wyznaczona przez sędzię, by wspierać Elę w postępowaniu i bronić jej interesów, w ogóle nie skontaktowała się ze swoją podopieczną i nie pojawiła się na rozprawie, za to bez uzasadnienia stanowiska przychyliła się do wniosku prokuratora o ubezwłasnowolnienie całkowite Eli.
W przygotowanej przez adwokat Natalię Leszkiewicz apelacji czytam, że w odróżnieniu od sędzi, która decydowała o losie Eli, Sąd Najwyższy nie uznaje niepełnosprawności intelektualnej i związanych z nią trudności w podejmowaniu decyzji za wystarczające do orzeczenia ubezwłasnowolnienia. Jeśli sytuacja osoby jest ustabilizowana, jeśli otrzymuje ona wsparcie, jakiego potrzebuje, na przykład od członków rodziny, to sąd może oddalić wniosek o ubezwłasnowolnienie. Bo instytucja ubezwłasnowolnienia jest formą pomocy, jakiej udziela państwo obywatelowi, z definicji więc powinna służyć poprawie, a nie pogorszeniu sytuacji każdego, kogo dotyczy. Najważniejsze jest zawsze dobro konkretnej jednostki, dlatego tak istotne staje się wszechstronne badanie, jak faktycznie ona funkcjonuje w swoim środowisku. Według Sądu Najwyższego w postępowaniu o ubezwłasnowolnienie należy wziąć pod uwagę wolę osoby objętej wnioskiem. Taka decyzja powinna być zawsze ostatecznością – podejmowaną, gdy wszelkie inne rozwiązania zawiodły – bo stanowi poważną ingerencją w prawo człowieka do decydowania o sobie.
– Tymczasem w sprawie pani Elżbiety sędzia pominęła wszystkie te wątki. Zasugerowała natomiast, że członkowie rodziny mogą wykorzystać panią Elżbietę, bo jest ona podatna na manipulację. Fakty zebrane w materiale dowodowym temu przeczą – argumentuje adwokat.
Jej stanowisko poprał Rzecznik Praw Obywatelskich, który dołączył do postępowania apelacyjnego. W piśmie do sądu powołał się m.in. na orzeczenie wydane w podobnej sprawie w 2021 roku. Sędzia odstąpił wówczas od ubezwłasnowolnienia, argumentując, że pełnienie roli matki nadaje sens życiu kobiety, której dotyczył wniosek, i mobilizuje ją do podejmowania zwiększonego wysiłku intelektualnego.
– Ponad rok po pierwszym postanowieniu i dwa dni przed Wigilią sąd drugiej instancji przyznał nam rację. Niepełnosprawność intelektualna pani Elżbiety to za mało, by ją ubezwłasnowolnić i pozbawić władzy rodzicielskiej! Zaznaczył, że powodem tak poważnej ingerencji w ludzkie życie nie może być chęć usprawnienia innego postępowania sądowego – tłumaczy Natalia Leszkiewicz.
Tymczasem panią Elę chciano ubezwłasnowolnić, by przyspieszyć postępowanie o eksmisję.
Postscriptum
Od dwóch miesięcy Ela uczy się żyć bez strachu. Wciąż płacze na myśl, jak wyglądały ostatnie dwa lata jej życia. Mówi, że nie pierwszy raz wątpiono, czy może być dobrą matką.
– Ojtka abrali pytali, Nikusie abrali pytali, a ja ne kce, ne kce, ne odam – krzyczy Ela.
Halina tłumaczy: Gdy urodził się Wojtek, lekarze sugerowali Eli, że lepiej będzie, gdy go odda. Nikolę też chcieli kierować do adopcji. Ale córka kategorycznie odmówiła.
Po chwili dodaje: I mnie kiedyś pytali, czy zabiorę ją ze szpitala do domu.
Halina kiwa głową, wskazując na Elę.
***
Komentarz dr Izabeli Fornalik: Miłość nie ma ilorazu inteligencji
– Z badań naukowców z innych krajów wynika, że około 75–80 proc. rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzeciwia się temu, by ich dorosłe dzieci tworzyły związki małżeńskie i miały dzieci. Podobne szacunki dotyczą opinii specjalistów pracujących z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Jednocześnie zdarza się, że podczas szkoleń o tym, jak edukować seksualnie osoby ze specjalnymi potrzebami, słyszę: "Po co z nimi o tym rozmawiać, rozbudzać ich popędy, pokazywać sferę, która ich nie dotyczy i której powinni unikać?" – opowiada dr Izabela Fornalik, certyfikowana seksuolożka kliniczna, psychoterapeutka poznawczo-behawioralna, pedagożka specjalna.
Tymczasem, czy tego chcemy, czy nie, osoby z niepełnosprawnością intelektualną zakochują się, wchodzą w związki, uprawiają seks, w tym masturbują się, a czasem mają dzieci. Możemy z nimi o tym nie rozmawiać, ale od tego, jakiej wiedzy i wsparcia im dostarczymy w tym zakresie, zależy, na ile ich aktywność seksualna będzie bezpieczna dla nich i dla otoczenia, a także na ile będzie odpowiedzialna – dodaje.
Siedem lat temu dr Izabela Fornalik opublikowała program edukacyjny "Oswajanie dorosłości" w ramach innowacji realizowanej przez Gdyńską Fundację "Dom Marzeń", w którym pokazała, jakie zastosowanie może mieć symulator niemowlęcia w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Jeden ze scenariuszy programu zakłada zabranie grupy osób z niepełnosprawnością intelektualną na warsztat wyjazdowy, podczas którego w dzień i w nocy uczą się obsługiwać symulator. Ten imituje zachowania trzymiesięcznego niemowlęcia, także gdy jest np. chore i wymaga szczególnej atencji.
– Sama prowadziłam takie warsztaty. Wielu uczestników i uczestniczek na koniec stwierdziło, że mieli inne wyobrażenie o posiadaniu dziecka i jednak nie widzą siebie w tej roli. Inni mówili: "Jeszcze nie teraz, muszę się nauczyć". Co istotne: sami formułowali te wnioski – argumentuje seksuolożka i dodaje, że wiele razy pytano ją, dlaczego cieszy się, gdy osoba z niepełnosprawnością intelektualną decyduje o tym, by nie mieć dzieci. Odpowiadała: bo w obecnym systemie, w jakim funkcjonują te osoby, taka decyzja jest bezpieczniejsza dla wszystkich. Rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną obarczone jest różnego typu ryzykiem, np. większe jest prawdopodobieństwo, że potomek także urodzi się z niepełnosprawnością; większa jest obawa, czy zostanie mu zapewniona właściwa opieka (współczynnik odbiorów dzieci rodzicom z niepełnosprawnością intelektualną to w niektórych krajach nawet 40–60 proc.); problematyczna może okazać się też właściwa stymulacja rozwoju intelektualnego dorastającego pełnosprawnego dziecka rodzica z niepełnosprawnością intelektualną. Dlatego rodzicom z niepełnosprawnością intelektualną, by spełniali się w swojej roli, potrzebne jest systemowe wsparcie, np. w postaci asystenta rodziny, który będzie z nimi pracował na co dzień, czy mieszkań wspieranych. Tego brakuje. Obecnie rodzice ze specjalnymi potrzebami zależni są przede wszystkim od nieformalnego wsparcia rodziny. System puka do ich drzwi dopiero wtedy, gdy odnotuje zaniedbanie, ubóstwo czy przemoc. Dlatego tak ważne jest, by decyzja o dziecku była zawsze świadoma i przemyślana. – Tego nigdy nie osiągniemy bez programu edukacji seksualnej dostosowanego do możliwości uczniów szkół specjalnych, bez otwartości na tę tematykę nauczycieli oraz rodziców – podkreśla seksuolożka.
W 2017 roku uczestniczyła w pracach nad podstawą programową dla szkół specjalnych dla osób z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Udało jej się wtedy wprowadzić tematykę seksualności i poruszyć kwestię prewencji nadużyć, wizyt u ginekologa i urologa, higieny, rodzicielstwa, małżeństwa. Z powodów ideologicznych program jest daleko niewystarczający.
Tymczasem z badań wynika, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są pięciokrotnie bardziej narażone na przemoc seksualną niż osoby w normie intelektualnej. Z drugiej strony bywają też sprawcami nadużyć. – To także konsekwencja braku wiedzy o akceptowanych formach zachowania – tłumaczy seksuolożka.
W obu przypadkach problemem jest brak świadomości i treningu w stawianiu sobie i innym granic. Chodzi o to, by osoba z niepełnosprawnością intelektualną rozpoznawała, kiedy ktoś przekracza jej granice, a kiedy to ona zachowuje się niezgodnie z normami społecznymi, np. masturbuje się w miejscu publicznym, bo nikt nigdy nie porozmawiał z nią o tym, w jakich okolicznościach może redukować napięcie seksualne w sposób bezpieczny dla siebie i otoczenia. Tymczasem dr Izabela Fornalik opowiada, że np. w książkach i innych narzędziach do komunikacji, które często są jedyną formą porozumienia ze światem dla osób niemówiących, brakuje symboli oznaczających intymne części ciała, ich fizjologię, erekcję, wytrysk, podniecenie. Tak jakby te osoby ich nie doświadczały.
Kolejna ważna kwestia to tworzenie związków intymnych przez osoby o specjalnych potrzebach. Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska ratyfikowała w 2012 roku, gwarantuje takim osobom równe traktowanie we wszystkich aspektach życia, także dostęp do instytucji małżeństwa. Tymczasem w Polsce osoby z niepełnosprawnością intelektualną – podobnie jak osoby z niepełnosprawnością psychiczną – o zgodę na sformalizowanie związku muszą prosić sąd lub jako osoby ubezwłasnowolnione są tego prawa pozbawione. Tworzą więc związki nieformalne.
– Często spotykam się z sugestiami, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie są w stanie kochać tak jak osoby pełnosprawne. Naprawdę? Jak w takim razie rozumieć miłość: dla jednego jej objawem będzie zazdrość, dla innego bezgraniczne oddanie. To, że miłość przejawiamy w różny sposób, nie oznacza, że jest ona nieprawdziwa. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają do niej takie same prawo jak wszyscy, tyle że potrzebują wsparcia, np. asystenta osobistego, który dostarczy im informacje o antykoncepcji, pomoże umówić wizytę u ginekologa i przypomni o wykupieniu recept, a jeśli para zdecyduje się na dziecko, umożliwi udział w treningu rodzicielskim. Miłość nie ma nic wspólnego z ilorazem inteligencji. Podobnie jak z tożsamością płciową czy seksualną, bo wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną są osoby homoseksualne, niebinarne czy transpłciowe, ale o tym już w ogóle się nie mówi – podsumowuje dr Izabela Fornalik.
*Imiona niektórych bohaterów zostały zmienione, by chronić ich tożsamość
*Ministerstwo Sprawiedliwości zapowiada: "Do końca 2025 roku instytucja ubezwłasnowolnienia ma zostać zlikwidowana i zastąpiona wspieranym podejmowaniem decyzji, by nie można było ingerować w zdolność do czynności prawnych osoby pełnoletniej". Od lipca 2023 roku w Ministerstwie Sprawiedliwości działa specjalnie w tym celu powołany zespół.
*O tym, z czym wiąże się instytucja ubezwłasnowolnienia, pisaliśmy już w artykule "Podpis Kaliny nic nie znaczy. Od sześciu lat Kalina jest, a jednocześnie jej nie ma". W reportażu "Trzeba będzie ubezwłasnowolnić". W Wojtku się zagotowało. Lekarz dodał: "Pan się nie martwi, tylko na jeden dzień" opowiadamy o osobach, których rodzice nie zdecydowali się ich ubezwłasnowolnić.
dr Izabela Fornalik – seksuolożka, psychoterapeutka CBT, pedagożka specjalna, członkini Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego, wykładowczyni na Podyplomowych Studiach Seksuologia Kliniczna – Opiniowanie, Edukacja, Terapia na UAM w Poznaniu oraz na studiach podyplomowych Seksuologia Kliniczna realizowanych na Uniwersytecie SWPS. Autorka książek "Mam autyzm. Mam seksualność. I co dalej? Poradnik dla rodziców, terapeutów i nauczycieli", "Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną" (2017) oraz pakietów edukacyjnych dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych: "O dojrzewaniu. Chłopcy" (2017), "O dojrzewaniu. Dziewczęta"(2017) oraz "Poznać i zrozumieć uczucia" (2018). W 2017 r. została wyróżniona tytułem ambasadorki Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Pracuje w Klinice Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS.
Magda Roszkowska. Dziennikarka i reporterka. Zdobywczyni nagrody Grand Prix Festiwalu Wrażliwego w 2019 r. oraz Kryształowego Pióra, głównej nagrody konkursu dziennikarskiego w kategorii "Depresja - przełamać tabu" w 2023 roku. Jej teksty ukazują się też w Dużym Formacie Gazety Wyborczej.