Społeczeństwo
Kasia z mężem i przyjaciółkami, 11 września 2022 r., po 15. onkobiegiegu pod NIO na Ursynowie ((fot. Archiwum prywatne))
Kasia z mężem i przyjaciółkami, 11 września 2022 r., po 15. onkobiegiegu pod NIO na Ursynowie ((fot. Archiwum prywatne))

Życie z rozsianym gruczolakiem trzustki – tak w pełni brzmi moja diagnoza – nauczyło mnie, że z chorobą się nie walczy. Chorobę się leczy. A zaangażowanie pacjenta, jego współpraca z lekarzem, zwłaszcza w przypadku chorób przewlekłych i trudnych w leczeniu, jak rak, są kluczem do zdrowia albo wydłużenia życia.  

Nie zostawiaj leczenia innym 

Od momentu, kiedy usłyszałam diagnozę, dość szybko zrozumiałam, że potrzebuję wsparcia lekarzy, którzy będą w stanie wskazać mi źródła informacji, jak żyć z chorobą. Podpowiedzą, w którą stronę podążać. Równie szybko dotarło do mnie, że nawet najbardziej empatyczny i doświadczony lekarz to za mało, żeby skutecznie się leczyć. Bo równie ważna jest indywidualna odpowiedzialność pacjenta za własny proces leczenia. Zrozumiałam, że jest wiele zadań i decyzji, których nikt za mnie nie wykona i nie podejmie. Że proces leczenia poważnej choroby jest jak trudna droga, której nikt za mnie nie przejdzie. Droga, którą muszę pokonać samodzielnie. 

Świat medyczny jest zgodny, że ludzie aktywnie zaangażowani w profilaktykę pozostają zdrowsi, a gdy są chorzy, szybciej się regenerują. Żyją dłużej i zdrowiej. Nasz styl życia, dieta i nawyki mają wpływ na nasze zdrowie. Poważna choroba to przede wszystkim wyzwanie medyczne. Jednak dla procesu zdrowienia czy wydłużenia życia równie ważne jest zaangażowanie osoby chorej. Więc kiedy poważnie zachorujemy, warto skupić się nie tylko na tym, co może dla nas zrobić system, ale także co MY sami możemy zrobić dla siebie i dla swojego zdrowia. 

Historią mojej choroby dzieliłam się już na łamach Weekend.gazeta.pl. Od 2017 roku żyję bez trzustki. Z powodu raka musiałam poddać się operacji jej usunięcia. Brak tego organu odczuwam codziennie, podając sobie insulinę i łykając enzymy trawienne do każdego posiłku. Choroba odciska mocne piętno na mojej codzienności, ale pomimo raka trzustki od lat udaje mi się łapać chwile szczęścia i zachować aktywność życiową. 

Wiem, że niełatwo odnaleźć się i funkcjonować w polskim systemie zdrowia. Niemniej irytują mnie pacjenci, którzy przychodzą do lekarza z nastawieniem, że mają jedynie poddać się leczeniu i że medycyna ma wykonać za nich całą robotę. Nie dbają o siebie, nie przestrzegają medycznych zaleceń, nie biorą leków, mają gdzieś badania kontrolne, ale bardzo chętnie narzekają, że lekarz partacz, że czegoś nie wiedział i receptę źle wypisał. Jasne, że bywają kiepscy lekarze. Jasne, że system jest niewydolny, a kolejki do specjalistów są zatrważająco długie. Świadomi są tego również sami medycy. Bez wątpienia polski system lecznictwa wymaga głębokich reform. Niestety, pomysłów, jak go uzdrowić, jest jak na lekarstwo. A media w ostatnim czasie donoszą, że reforma przygotowywana przez Ministerstwo Zdrowia nie ma większych szans na realizację. 

Osiem lat choroby, sześć poważnych operacji, setki wizyt lekarskich i różnego rodzaju badań. Wzloty i upadki. To dużo poświęceń, ale też cenne doświadczenie, jak być pacjentem, który do maksimum wykorzystuje szanse, jakie daje medycyna. Nawet w tak śmiertelnej chorobie jak rak trzustki. Dlatego chciałabym się z Wami podzielić swoim doświadczeniem, dać kilka wskazówek, jak zaangażować się w proces leczenia i nie zwariować, korzystając z publicznej służby zdrowia.  

Wbrew pozorom system lecznictwa może zaoferować więcej, niż się wydaje na pierwszy rzut oka. Ale właśnie tutaj najbardziej potrzebne jest zaangażowanie pacjenta i współpraca z lekarzami. Bo jeżeli nie można przeprowadzić danego zabiegu, to może jest inny, który ma szansę być podobnie skuteczny. Może zamiast tradycyjnej diagnostyki warto sięgnąć po nowoczesne narzędzia z koszyka diagnostyki molekularnej. Jeżeli nie w jednym ośrodku, to może warto odezwać się do innego. 

Osiem lat choroby, sześć poważnych operacji, setki wizyt lekarskich i różnego rodzaju badań (fot. Archiwum prywatne)

Pacjent i lekarz gra w jednej drużynie! 

Od kilku już lat staram się budować relację z medykami według zasady: gramy w jednej drużynie. Nie jest to łatwe zadanie. Biurokracja, procedury, kolejki i wiele innych barier stoją często na przeszkodzie w otrzymaniu dobrej i szybkiej pomocy. Wymaga to od pacjenta inicjatywy i elastyczności. Od wielu lat rozmawiam z pracownikami ochrony zdrowia, radzę się, jak dany temat ugryźć, i znajduję lekarki i lekarzy, którzy próbują mi pomóc w niełatwym codziennym funkcjonowaniu. Kluczem jest dobra, klarowna komunikacja.  

Kiedy idę na ważną dla mnie wizytę lekarską, często myślę o niej przez kilka dni. Bywam zdenerwowana, a czasem, kiedy czekam na wyniki ważnych badań, także wystraszona. Dla przyjmującego mnie lekarza jestem jednym z kilkudziesięciu pacjentów tego dnia. Nasze perspektywy i oczekiwania wobec tego samego spotkania już na starcie są rozbieżne. Ja chcę być wysłuchana z pełną uwagą, zaangażowaniem i troską, a specjalista po drugiej stronie biurka ma dla mnie bardzo ograniczony czas – maksymalnie 15 minut. W tym czasie ma mnie wysłuchać, zbadać, wypełnić dokumentację, dokonać wszystkich formalności związanych z wizytą, wystawić receptę i udzielić mi zaleceń. Gdzie tu czas na uważność i troskę? Co może zrobić pacjent, żeby zwiększyć efektywność wizyty? Zwyczajnie się do niej przygotować. 

Spisać listę symptomów oraz okoliczności i częstotliwość pojawiania się ich, informacje o przyjmowanych lekach, chorobach współistniejących czy stosowanych suplementach diety. Warto też zapisać pytania i zapotrzebowanie na leki. To, po pierwsze, pozwoli uporządkować fakty; po drugie, jest większa szansa, że nie zapomnimy o czymś istotnym; po trzecie, wymiana informacji przebiegnie szybciej, sprawniej. Nie krępujmy się dopytać w gabinecie, jeżeli czegoś nie rozumiemy czy potrzebujemy dodatkowych informacji. 

Pamiętajmy też, że kiedy sami nie czujemy się na siłach, możemy poprosić kogoś bliskiego, żeby poszedł z nami na wizytę i w naszym imieniu rozmawiał z lekarzem. W onkologii bardzo często się to praktykuje i moim zdaniem nieźle się sprawdza.  

Bardzo ważna jest też szczerość. My, chorzy, czując zależność od decyzji lekarskich, często nie mówimy wprost. Nagminnie zatajamy "wstydliwe" informacje. W gabinecie lekarskim okazuje się, że alkohol pijemy tylko okazyjnie i tyle co sikorka. Wylatuje nam z głowy, że nie wykupiliśmy ostatniej recepty czy samodzielnie zmieniliśmy dawkowanie leków, bo powodowały dużo skutków ubocznych. Nie wiem, czy ze zdenerwowania, czy może podświadomie nie chcemy się przyznać, że szkodzimy własnemu zdrowiu.  

Sama wielokrotnie łapałam się na takim "wybielaniu się" w gabinecie. Aż zrozumiałam, że w ten sposób nic nie zyskam, a mogę sobie zaszkodzić. Nie warto zamazywać obrazu. W końcu na podstawie wywiadu i występujących czynników ryzyka lekarz zleca badania w celu dalszej diagnostyki czy modyfikuje aktualne leczenie. 

15. onkobieg pod NIO na Ursynowie (fot. Archiwum prywatne)

Świadomy i aktywny pacjent  

Piszę ogólnie, mając na uwadze nie tylko choroby nowotworowe, ale i inne poważne, przewlekłe bądź zagrażające życiu schorzenia. Bycie aktywnym i świadomym pacjentem zasadniczo podlega tym samym regułom bez względu na diagnozę czy jej brak. Bo świadomy pacjent to taki, który regularnie chodzi do lekarza i kontroluje swoją kondycję i zdrowie.  

Kiedy pojawiają się niepokojące symptomy, zgłasza się do lekarza. Ma wiedzę na temat leków, które bierze, oraz tego, co ma zrobić, kiedy wydarzy się jakiś wypadek czy nagła sytuacja. Na przykład z jakim ciśnieniem należy wzywać karetkę, a z jakim udać się do lekarza pierwszego kontaktu. Świadomy pacjent stara się jak najwięcej wiedzieć o swojej chorobie, jej przebiegu, możliwościach leczenia. W ten sposób może stać się partnerem dla lekarza.  

Warto znać doświadczenia innych pacjentów, zwłaszcza tych, którzy leczą się z sukcesami. Jednocześnie warto pamiętać, że cudowne terapie dla wtajemniczonych i ozdrowieńcy, o których wielu słyszało, ale rzadko kto ich widział, to perspektywy bardzo kuszące, ale zwodnicze.      

Skąd czerpać wiedzę? 

Promocją zdrowia i edukacją dotyczącą profilaktyki zajmują się zarówno instytucje państwowe, jak i NGO. Przy ograniczonej kadrze medycznej na każdym poziomie wielu pacjentów w czasie krótkiej wizyty w ośrodku POZ nie jest w stanie uzyskać wyczerpujących informacji na tematy ich nurtujące i ważne dla ich zdrowia. Z mojego doświadczenia wynika, że najlepszym źródłem aktualnej i merytorycznej wiedzy podanej w przystępnej dla pacjenta formie są poradniki i artykuły ze stron prowadzonych przez medyczne towarzystwa naukowe bądź instytucje państwowe albo uczelnie medyczne.  

Takich przystępnych i wiarygodnych portali edukacyjnych poświęconych promocji i profilaktyce zdrowia powstało sporo w ostatnich latach. Bo dziś już nikt nie kwestionuje faktu, że edukacja pacjentów jest naprawdę istotnym czynnikiem dla utrzymania społeczeństwa w lepszej kondycji zdrowotnej. Zatem moja recepta na szukanie wiarygodnych i aktualnych źródeł wiedzy w internecie to sprawdzanie, kto jest wydawcą, ewentualnie patronem danej strony internetowej i kiedy nastąpiła publikacja tekstu. Bo w medycynie postęp jest szybki i informacje sprzed 10 lat mogą być już dziś nieaktualne.  

Z podwórka onkologicznego mogę z czystym sumieniem polecić portal Planuj długie życie, Zwrotnik raka czy Immuno-onkologia. Na wielu portalach można znaleźć poradniki w formie plików pdf czy e-booków, które dotyczą konkretnych zagadnień zdrowotnych lub konkretnych chorób. Takie publikacje na swojej stronie prezentują choćby Polskie Towarzystwo Kardiologiczne czy z innej dziedziny Narodowe Centrum Edukacji Żywieniowej, czy wcześniej wspomniany portal Planuj długie życie.  

Osobiście od wielu lat korzystam również ze stron organizacji i stowarzyszeń pacjenckich.   

Jeżeli chodzi o nowotwory trzustki, to akurat najbogatszą bazę wiedzy prezentuje na swojej stronie amerykańska organizacja PanCAN. Jest dla mnie nieocenionym źródłem wiedzy o życiu z chorobą, sposobach leczenia raka trzustki czy budujących nadzieję historii innych pacjentów. Ale i na stronach polskich organizacji – stowarzyszeń i fundacji działających na rzecz pacjentów – znajdziemy wiele cennych informacji. Wiele z nich bezpośrednio i indywidualnie pomaga pacjentom oraz ich bliskim przejść przez trudny czas po diagnozie. Takie organizacje mają wiedzę o lekarzach i ośrodkach, wspierają warsztatami edukacyjnymi lub opieką psychologiczną. Oprócz wsparcia merytorycznego dają bezcenne poczucie wspólnoty trudnego doświadczenia, jakim jest choroba.  

Profilaktyka, czyli nie bądź mądry po szkodzie 

Bez względu na to, jak dobrze się czujesz, badaj się profilaktycznie. Wiele chorób długo nie daje objawów, a jeżeli zostaną wykryte zbyt późno, bardzo trudno się je leczy. Ale profilaktyka to nie tylko badania, to także styl życia. W deklaracjach każdy ceni zdrowie, ale w praktyce często zmieniamy nawyki, dopiero kiedy nasz organizm zaczyna mocno szwankować. Ja zmądrzałam dopiero wtedy, gdy zachorowałam. Dopiero po diagnozie przyszło opamiętanie w kwestii palenia. Teraz nie mogę uwierzyć, że przez lata oszukiwałam się, że tak naprawdę nie palę, bo przecież pięć papierosów, i to nie codziennie, to żadne palenie.  

Dziś już nic z tym nie zrobię. Mogę jedynie ostrzegać innych i doradzać jak najszybsze porzucenie nałogu. Wiem, że palenie trudno się rzuca. Robiłam to wielokrotnie. Co ciekawe, ani nowotwór płuc mojej mamy, ani choroby serca mojego taty, którzy całe życie palili papierosy, nie zmotywowały mnie do rzucenia palenia. Dopiero ciąża, a ostatecznie choroba dały mi odpowiednio silną motywację, abym już nigdy z tęsknotą nie pomyślała o dymku.  

Życie z chorobą to ciągły proces wzlotów i upadków, kryzysów i okresów stabilizacji (fot. Archiwum prywatne)

Mobilizacja po diagnozie 

Jeżeli już zachorujesz i wiesz, z jaką chorobą masz do czynienia, znajdź ośrodek, który specjalizuje się w jej leczeniu. Przede wszystkim zapytaj lekarza, czy może cię dalej odpowiednio pokierować. Na pewno na operacje, zabiegi i pierwsze diagnostyczne konsultacje warto kierować się do dużych, referencyjnych, wielospecjalistycznych ośrodków – dysponują one z reguły i wysokiej jakości sprzętem, i specjalistami. Jeżeli po diagnozie ścieżka leczenia jest dość standardowa, to warto się zastanowić, czy nie wygodniej będzie leczyć się w ośrodku blisko domu.  

To szereg ważnych decyzji stojących przed pacjentem i jego najbliższymi. Poziom usług medycznych i dostępnych opcji leczenia jest w Polsce zróżnicowany geograficznie. Dlatego trzeba wziąć pod uwagę wszystkie za i przeciw, między innymi planowany czas leczenia – może to być kilka tygodni, a może być czas do końca życia. Czy mam jak dojechać? Czy podróż powrotna po przyjęciu leków nie będzie dla mnie zbyt obciążająca? Czy mam środki na dojazdy? To są kwestie, które należy rozważyć, zanim podejmiemy decyzję. 

Na etapie diagnostyki warto również pomyśleć o drugiej opinii, nie tylko wtedy, kiedy mamy jakieś wątpliwości. Dodatkowa konsultacja u specjalisty z innego ośrodka da ci większą pewność, że otrzymasz leczenie najlepsze z dostępnych. Warto mieć świadomość, że lekarz nie jest Bogiem. Jego wiedza też jest ograniczona. Zależy od doświadczenia, przepracowanych przypadków, a często wypracowywanych przez lata przyzwyczajeń. Mimo że większa liczba opinii lekarskich (zwłaszcza gdy specjaliści wskazują mocno odmienne sposoby leczenia) może frustrować rozbieżnościami, to warto o nie zadbać. Różne spojrzenia dają nam większą wiedzę i szersze spojrzenie. Zwłaszcza że jako pacjenci ostatecznie to my sami podejmujemy decyzję, kto i jak nas będzie leczył.  

Ciężar odpowiedzialności 

Bywa tak, że w życiu doświadczamy przełomowych momentów. Ja takiego przełomu doświadczyłam w szpitalu kilka tygodni po diagnozie. Zdałam sobie wtedy sprawę, że mimo iż zachorowałam na bardzo trudną w leczeniu i potencjalnie śmiertelną chorobę, nadal są sprawy, na które mogę mieć wpływ. Nie wszystko jest w mojej mocy, ale jeżeli nie zacznę działać, pozostaje mi tylko czekać na efekty starań innych ludzi.  

Ciężar odpowiedzialności szczęśliwie nie przytłoczył mnie na długo. Kluczową kwestią było zdobycie wiedzy. Im więcej wiedziałam na temat swojej choroby, tym lepszą pieczę mogłam sprawować nad procesem leczenia. Skorzystałam z odpłatnej możliwości diagnostyki molekularnej, która daje wgląd w genetyczny skład mojego raka. Potrzebowałam również poukładać się z chorobą, nauczyć się żyć z bolesną świadomością własnej śmiertelności, zaakceptować życie z ograniczeniami. Tu niezbędna okazała się pomoc psychoonkologa.  

Nie przedstawiam łatwej drogi ani recepty na prosty sukces. Życie z chorobą to ciągły proces wzlotów i upadków, kryzysów i okresów stabilizacji. Poważna choroba to trudna droga z niepewnym jutrem i nieoczekiwanymi zwrotami akcji, ale wierzę, że moje zaangażowanie się w proces leczenia daje mi kolejne miesiące i lata życia i pozwala, przynajmniej częściowo, odzyskać utracone po diagnozie poczucie bezpieczeństwa.  

Oczywiście nie opuszcza mnie myśl, że bywają choroby, na które medycyna nie ma dobrych odpowiedzi. Czasem pacjent, choć bardzo zdeterminowany i mający ogromne wsparcie, umiera. Nie dlatego, że za słabo się starał, ale dlatego, że na jego chorobę nie ma lekarstwa. Z drugiej strony dla mnie i moich bliskich ważna jest świadomość, że chorując, starałam się robić wszystko, co mogłam, żeby się skutecznie leczyć. Daje mi to siłę do dalszej terapii.  

Kaśka Chmielewska-Wojciechowska. W lipcu 2014 roku w wieku 32 lat zdiagnozowano u niej gruczolaka trzustki, po miesiącu od diagnozy pojawiły się przerzuty do wątroby. Przeszła 6 operacji, radioterapię, udział w badaniu klinicznym i niezliczone kursy chemioterapii. Przyjmując chemię zaczęła biegać i przebiegła pierwsze w swoim życiu 10 km. Jeździ na rowerze, wspina się, żegluje. Od 2018 roku udziela się charytatywnie na rzecz innych pacjentów w Fundacji Onkologicznej Nadzieja, której jest podopieczną. Nawiązała też współpracę z fundacją Europa Colon Polska, a od 2020 roku jest prezeską fundacji Życie z Rakiem. W 2020 roku dostała Jaskółkę Nadziei przyznawaną przez Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych.