Społeczeństwo
Zdjęcie ilustracyjne (fot. Shutterstock)
Zdjęcie ilustracyjne (fot. Shutterstock)

To może być światło stopu samochodu, który hamuje tuż przede mną: jaskrawa czerwień wbija mi się w mózg. Zielone na sygnalizatorze świetlnym pulsuje. Albo zapach, jeden konkretny, duszący, orientalny, męski, ambra, heliotrop, wanilia. Czasem tak pachną drzewka zapachowe w taksówkach. 

I nawet wiem, że powinnam zareagować jak najszybciej, zażyć coś, ale mam też kłopoty z koncentracją, z kojarzeniem faktów, więc reaguję z opóźnieniem, gdy już znikam, rozkładam się, mój mózg zaczyna toczyć proces gnilny. 

Nie tylko ból głowy  

Chciałabym odrąbać sobie część twarzy. Zamrożoną uprzednio siekierą. Polewam się amolem, obkładam głowę mrożonkami, gdybym miała otwartą ranę, posypywałabym ją solą, żeby tylko poczuć ból w innym miejscu. 

Chociaż to nie jest po prostu ból. To cała obezwładniająca sekwencja: ucisk zaczyna się z jednej strony głowy albo za okiem. A zaraz potem mam wrażenie, że mózg puchnie mi do granic możliwości i za chwilę rozsadzi czaszkę. Światło mnie razi, każdy zapach powoduje mdłości, nie mogę jeść, z trudem utrzymuję się w pionie, trzęsę się i  tracę siły. Czasem zasypiam ze zmęczenia i  kiedy się budzę, przez chwilę myślę, że wszystko minęło. Ale gdy podnoszę głowę, boli, łupie, pulsuje. Zresztą do bólu po tylu dekadach można przywyknąć, oswoić go, przetrwać. Gorsze są obezwładniająca słabość, niemożliwość skupienia wzroku i utrzymania się w pionie. Jeszcze gorsze mdłości, torsje, zimny pot na skroniach, a czasem na karku, plecach. Drżączka. I świadomość, że to nigdy nie jest kwestia jednego dnia. Częściej trzech, czterech, a mam w swoim pamiętniku migreniczki ataki trwające ponad tydzień. 

Czasem mi się zdawało, że potrzebuję egzorcyzmów, a  nie leków. Zwłaszcza pod koniec, gdy już naprawdę miałam dość etatu, gdy śniłam o złożeniu wypowiedzenia, mój mózg fundował mi cztero-, pięciodniowe migreny, w  czasie których jedyną czynnością, na jaką mogłam sobie pozwolić, było leżenie w kącie pod ścianą z mokrą szmatą na głowie, podczas gdy moje koleżanki gasiły wszystkie światła, zasłaniały okna i mówiły szeptem. 

Czasem z tej podłogi zabierało mnie pogotowie, a  pokrążyliśmy po mieście, szukając szpitala, który zgodzi się mnie przyjąć. Kiedyś wylądowałam na ginekologii, miejscu oczywistym dla kobiety wymiotującej. Dyżurująca lekarka nie chciała mi niczego podać do czasu wykluczenia ciąży, wypisałam się na własne żądanie, nie pamiętam, jak wróciłam do domu. 

Olga Gitkiewicz (ANNA LIMINOWICZ)

Próbowałam się potem leczyć, diagnozować. Rezonans, USG, okulista, kardiolog. Na skierowaniu do poradni neurochirurgicznej neurolożka, do której wtedy chodziłam, zapisała mi CITO i trzy wykrzykniki. Życie przetłumaczyło „cito" na trzy miesiące, po których od uznanego neurochirurga dowiedziałam się, że „gdyby to był guz mózgu, toby pani tych trzech miesięcy nie przeżyła, do widzenia". 

Nie dostałam skierowania do specjalistycznej poradni leczenia migreny, bo taką uruchomiono we Wrocławiu dopiero w styczniu tego roku przy Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Jej pełna nazwa to Poradnia Leczenia Migreny i Innych Bólów Głowy, jest pierwszą i jak na razie jedyną w Polsce publiczną placówką tego typu.  

Do poradni trafiają pacjenci, którzy mówią, że przerobili już wszystko, leczyli się na kręgosłup, na serce, przeszli wiele specjalistycznych badań, które niczego nie wykazały. Są i tacy, którzy mając 40, 50 lat, nie słyszeli, co to jest tryptan (lek stosowany do przerywania epizodów migrenowych), którzy byli zaniedbywani przez lata, skazani na zażywanie przeciwbólowych tabletek bez recepty, tłumaczy Marta Waliszewska z Kliniki Neurologii USK we Wrocławiu, koordynująca poświęcony migrenie projekt badawczy i poradnię. Sama jest migreniczką, więc rozumie, o czym opowiadają jej pacjenci. Choć do pełnego zrozumienia potrzebna jest nie tylko wspólnota doświadczeń, ale i czas. Dlatego konsultacje w poradni trwają minimum pół godziny. 

Nie konsultuję w krótszym czasie dlatego, że każda wizyta pacjenta z bólem głowy, która trwa krócej, nic nie wnosi. Bo to nie jest tylko kwestia samego bólu, trzeba przecież zapytać, jak ten pacjent żyje, jak pracuje, jakie ma dodatkowe problemy, jakie ma nawyki życiowe, czy pije odpowiednią ilość wody, jak przebiegają napady – wylicza Marta Waliszewska i dodaje, że migreny nie należy utożsamiać jedynie z bólem głowy. – To choroba taka jak padaczka, jak stwardnienie rozsiane, która polega na tym, że mózg trochę inaczej pracuje i mamy stałą tendencję do tego, że w każdej chwili może u nas wystąpić napad, dokładnie tak jak w padaczce. Mimo to ja ją bardzo lubię leczyć, bo można ją wreszcie leczyć skutecznie. Mamy konkretne wytyczne, wiemy, co się dzieje z pacjentami. 

Żeby rozpoznać migrenę, nie są potrzebne specjalistyczne badania ani zaawansowany sprzęt medyczny. Nie ma też konkretnego markera, który powie: tak, to jest migrena. 

Od lat – a właściwie od lat 40. poprzedniego stulecia – przyjmuje się, że jest to choroba dająca szereg objawów neurologicznych i mająca związek z grą naczyniową. Z prowadzonych właśnie wtedy badań neurologa Harolda Wolffa wiadomo, że w napadzie migreny można wyróżnić trzy fazy. 

Pierwsza jest faza prodromalna, kiedy pojawiają się pewne zwiastuny. Najczęściej migrenik czuje, że atak nadejdzie. W tej fazie pacjenci mogą ziewać, być nieadekwatnie zmęczeni albo, przeciwnie, pobudzeni. 

Najbardziej dojmującą manifestacją tej fazy jest aura migrenowa. W czasie aury niektórym osobom ich mózg odcina pole widzenia, zdarzają się mroczki, błyski, powszechne są też inne objawy neurologiczne: zaburzenia mowy, niedowłady, drętwienie którejś połowy ciała. Ale migrena z aurą to najrzadsza postać, choruje na nią ok. 20% wszystkich chorych.  

Potem pojawia się ból. Bardzo charakterystyczny, jednostronny, najczęściej zaczyna się od oka. Jest pulsujący, towarzyszy mu nadwrażliwość zmysłowa na światło, dźwięki, zapachy lub dotyk. Mogą się pojawić nudności i wymioty.   

Kiedy ból minie – albo kiedy się go okiełzna lekami – nadchodzi faza postdromalna. 

Głowa już niby nie boli, lecz dalej jest taka beznadziejna, jakby ktoś nam ją wczoraj skopał, ktoś do nas coś mówi, a my wciąż niewiele kojarzymy – objaśnia Waliszewska. – Z kolei jeśli chodzi o nadwrażliwość zmysłową, mam pacjentów, którzy nawet kiedy nie mają napadu migreny, nie są w stanie wejść do perfumerii czy niektórych sklepów. Albo gdy np. odwiedza ich ktoś bardzo uperfumowany, oni wręcz wpadają w furię. Mam taką ciekawą obserwację z czasów pandemii: kilku moich pacjentów, którzy mieli pocovidowe zaburzenia węchu, mówiło, że chociaż generalnie kiepsko jest nic nie czuć, byli szczęśliwi, odczuwali ulgę, kiedy ich węch nie był tak wrażliwy jak dawniej. 

W czasie aury niektórym osobom ich mózg odcina pole widzenia, zdarzają się mroczki, błyski, powszechne są też inne objawy neurologiczne: zaburzenia mowy, niedowłady, drętwienie którejś połowy ciała (fot. Shutterstock)

Lękowi migrenicy  

"Najgorsza w migrenie jest nieuchronność jej nadejścia – pisze mi koleżanka w bólu. – I te dodatkowe objawy neurologiczne typu mroczki, drętwienia i takie ogólne napięcie".  

"Najbardziej nienawidzę tej świadomości, że atak wyjmie mi z życiorysu przynajmniej trzy, cztery dni – podsumowuje inna. – Gdy mi się trafia kilka tygodni spokoju, zawsze z lękiem czekam, kiedy znowu ból mnie dopadnie". 

Lęk jest uczuciem dla migreników typowym. Sama się boję. Analizuję, co ból mi uniemożliwi, jakie plany pokrzyżuje. Boję się, że tabletki, które zażywam, przestaną się sprawdzać.  

My, migrenicy, wszyscy jesteśmy trochę lękowi. Nie wiemy, kiedy dostaniemy napadu – zauważa Marta Waliszewska. – Cokolwiek planujemy, idziemy na urlop, zastanawiamy się: uda się w tym roku bez tej migreny? Obserwuję sporo stanów lękowych u pacjentów, którzy mają migrenę z aurą. U niektórych, zwłaszcza z migreną przewlekłą, rozwija się depresja.  

Wiele osób czuje się stygmatyzowanych, nierozumianych. Migrena jest dla pracodawców, znajomych, nawet rodziny – wymówką. Migrenik czy migreniczka w oczach wielu to osoba, której nie chce się pracować, pójść na imprezę, spotkać z kimś, zająć dziećmi. 

Nieraz słyszałam uszczypliwe uwagi i żarty o jaśniepańskich skłonnościach. Bo przecież każdego czasem boli głowa, prawda? Trzeba zacisnąć zęby i iść do przodu. Migrenę łatwo się lekceważy, kiedy się na nią nie cierpi.  

Znajomy anestezjolog podpowiada mi, że migrena to ból przewlekły, o dużym natężeniu. Pacjenci mają problem z określeniem tego natężenia w skali od zera do dziesięciu, bardzo często wybierają siódemkę, choć w czasie ataku migreny nawet dziewiątkę czy dziesiątkę. Dlatego Waliszewska woli, żeby zamiast posługiwania się skalą pacjenci opowiedzieli, jak się czują i jak funkcjonują na co dzień. Niezależnie jednak od tego, czy ocenia się swoje dolegliwości na mocne osiem, czy na pięć, życie z bólem powoduje szereg zmian, również w psychice chorej osoby. 

Zobacz wideo Ania nie je od dwóch lat. Ludzie nie wierzą w jej chorobę

Może zresztą właśnie z powodu takich uwag najczęstszym sposobem radzenia sobie z bólem głowy jest po prostu, jak wynika z obserwacji Waliszewskiej, izolacja. Migrenicy przestają wychodzić z domu, spotykać się ze znajomymi. Do pracy chodzą, bo po prostu muszą. Młode kobiety bardzo często nie chcą zakładać rodzin, boją się mieć dzieci, zachodzić w ciążę, bo nie wiedzą, jak sobie poradzą. Choroba jest na tyle nieprzewidywalna, że nie wiadomo nawet, czy w ciąży się nasili, czy uspokoi. 

Migrena jest uwarunkowana genetycznie, a to znaczy, że kto ma na nią zachorować, zachoruje, kwestią osobniczą pozostaje, w jakim wieku i w jakich okolicznościach pojawią się objawy. Za występowanie migreny może być odpowiedzialnych ok. 40 genów. W mojej rodzinie to się potwierdza: moja mama i siostra mają silne migreny, choć każda z nas choruje inaczej. Wiadomo również, że migrena ma związek z hormonami, z cyklem miesiączkowym czy ciążą, ale naukowo nie zostało jeszcze przebadane ani wyjaśnione, w jaki sposób kształtują się te zależności. 

Przyjmuje się, że na migrenę choruje 11–12% populacji, jednak według niektórych nowych danych epidemiologicznych bliższy rzeczywistości jest wskaźnik 15%. To rzesza ludzi. Naukowcy obserwują częstsze rodzinne występowanie, głównie w linii żeńskiej, lecz nawet badając określone rodziny, nie udało się wyłuskać konkretnych genów. 

W Pradze czy w Berlinie bez recepty można kupić tylko słabe dawki ibuprofenu i paracetamolu. U nas jest bardziej po amerykańsku (fot. Shutterstock)

Jarmarki cudów  

Według statystyk tylko w Polsce jest nas więc ponad 4 mln. Ponad 50 mln w Unii Europejskiej. Mogliście nas widzieć na ulicy i  w przedszkolu dziecka, gdy półleżeliśmy oparci o  ścianę, mówiąc szeptem: zawiąż sobie butki sam, ja nie dam rady. Albo na pracowniczych zebraniach, gdy podpieraliśmy głowę dłońmi i modliliśmy się, żeby nie zasnąć. Mogliście wtedy myśleć, że mamy problem z używkami. Właściwie to mamy. Ja mam. 

Składam się z tabletek przeciwbólowych, a mój świat ze schowków na proszki. Mam je wszędzie: w szufladzie w kuchni, w komodzie w sypialni, w torebce, w plecaku, w samochodzie. Kiedy się kończą – zawsze dziwię się, że już wszystkie zjadłam – jestem w rozsypce. 

Czasem gdzieś jestem i wzięłam już wszystko, co można było, pytam wtedy znajomych: macie coś od bólu głowy? Podsuwają mi słabiutkie tabletki, na widok których chce mi się płakać, i pytam wtedy z rozpaczą: mogę cztery? 

Są oczywiście różne leki na receptę. Brałam kiedyś maleńkie tabletki, po których ból głowy rzeczywiście nie przychodził, ale nie przychodził też apetyt. Nic nie jadłam, mało spałam, oczy mi płonęły, ważyłam 49 kg. Jednak nigdy nie potrafiłam wytrwać zbyt długo w regularnym zażywaniu klasycznych leków przeciwmigrenowych. Zapominałam o wizytach, o receptach, zachodziłam w ciążę, karmiłam, poza tym chyba ciągle miałam z tyłu głowy tę ubezpieczającą myśl, że przecież mogę skoczyć do apteki po coś bez recepty. 

Ta myśl zawiodła mnie kilkakrotnie, gdy byłam za granicą. Okazało się, że w Pradze czy w Berlinie bez recepty można kupić tylko słabe dawki ibuprofenu i paracetamolu. U nas jest bardziej po amerykańsku, polskie apteki i drogerie to dla migreników jarmarki cudów. Niemal co miesiąc pojawiają się nowe środki z obiecującymi opisami. Na rynku są dostępne nie tylko silne tabletki, lecz i herbatki ziołowe, olejki, żele, plastry. 

Nie jestem wyjątkowa, według opracowań 30% pacjentów z migreną bez aury leczy się na własną rękę, zażywając leki przeciwbólowe dostępne bez recepty. Waliszewska opowiedziała mi o pacjentach, którzy przez lata przyjmują po kilkanaście tabletek dziennie. A jeżeli zażywa się więcej niż 8–10 pigułek w miesiącu, wzrasta nie tylko tolerancja na farmaceutyki, ale również ryzyko wystąpienia polekowych bólów głowy. Ja i moje koleżanki nazywamy je bólami z odbicia – to tępy ucisk w głowie, jest jak echo bólu migrenowego. Bierze się więc kolejne środki, które działają tylko przez chwilę, i koło się zamyka. 

Dlatego często sama migrena nie jest aż tak poważnym problemem – większym jest uzależnienie od leków. Trzeba z nim sobie poradzić pod kontrolą lekarza, tak jak w przypadku odstawiania narkotyków. Wciąż prowadzi się zaawansowane badania nad migreną, działa Polskie Towarzystwo Bólów Głowy. Ostatnia dekada to ogromny postęp w zakresie leczenia – jak podkreślają specjaliści, neurologia czekała latami, żeby coś takiego się wydarzyło.  

Do tej pory w terapii stosowano np. leki przeciwpadaczkowe, które właściwie przypadkiem okazały się skuteczne w migrenie. Natomiast w ciągu ostatnich kilku lat opatentowano i wprowadzono nowe leki, które zostały opracowane konkretnie dla migreników. Są to leki biologiczne – przeciwciała monoklonalne, które blokują konkretne receptory w mózgu i dzięki temu nie dochodzi do wyzwolenia napadu. Okazały się one ekstremalnie skuteczne. Dodatkowo są bezpieczne i dają niezwykle efektywne, pod warunkiem że kogoś na nie stać. Miesięczny koszt leczenia przeciwciałami monoklonalnymi to ok. 1000 zł. 

*Fragment artykułu Olgi Gitkiewicz "Z głowy" z wrześniowego miesięcznika ZNAK. Cały magazyn do kupienia tutaj >>>

Olga Gitkiewicz. Redaktorka i dziennikarka. Autorka reporterskich książek "Nie hańbi" oraz "Nie zdążę". Współpracuje z Instytutem Reportażu. Ostatnio opublikowała "Krahelska, Krahelskie". Obecnie pracuje nad książką o przestrzeniach wspólnych i przestrzeniach osobnych.