Wyjechałaś na wakacje i trafiłaś na taki temat.
To był kompletny przypadek! W połowie 2017 roku razem z moją córką i przyjaciółką poleciałyśmy na Kretę. Na miejscu okazało się, że w ofercie organizatora są między innymi wycieczki na Spinalongę. Na dawną wyspę trędowatych, bo takim hasłem reklamowano ją na ulotkach, płynęło się promem. Pomyślałam: dla Zosi, mojej córki, taka wycieczka będzie jak znalazł – piękne widoki, no i szansa, żeby zobaczyć delfiny! O dawnym leprozorium, czyli kolonii dla trędowatych, nie wiedziałam wówczas nic.
I wtedy od przewodniczki usłyszałaś historię wyspy.
Ta historia, jak się później okazało, nie była do końca prawdziwa, a przede wszystkim została niezwykle spłycona. Przedstawiono ją nam wtedy trochę jak bajkę, a trochę w formie anegdotki – że na tej klimatycznej wyspie mieszkali dawniej ludzie chorzy na trąd, że cieszyli się życiem, kochali się, żyli w zgodzie i nie przeszkadzało im w tym nawet to, że przez wiele lat na trąd nie było skutecznego lekarstwa.
Prawdy o Spinalondze dowiedziałam się później. Natomiast w pierwszej chwili moją uwagę przyciągnął fakt, że wciąż żyło ośmioro pacjentów kiedyś mieszkających w leprozorium. Wszyscy mieli przebywać w szpitalu Ajia Warwara w Atenach. Pomyślałam, że ich relacje, wspomnienia to świetny materiał na artykuł i że może uda mi się z nimi spotkać, porozmawiać. Potem pojawiła się koncepcja książki, na którą miały składać się wywiady z hansenami, jak dziś w Grecji określa się osoby dotknięte trądem. Określenie pochodzi od nazwiska dr. Gerharda Armauera Hansena, to on wyodrębnił Mycobacterium leprae – prątek trądu.
Pomysł rozmów jednak upadł.
Bo okazało się, że byli pacjenci leprozorium nie chcą rozmawiać z dziennikarzami. Napisanie książki stanęło pod znakiem zapytania. Bardzo chciałam poznać przyczyny tej niechęci. I poszperać w archiwach, bo byłam pewna, że są dostępne. Skontaktowałam się między innymi z greckimi resortami spraw wewnętrznych i spraw zagranicznych, Generalnym Archiwum Państwowym w Atenach, ale też z departamentem turystyki Lasiti, regionu, którego częścią jest Spinalonga.
Nic nie dostałaś.
Nie. Pomyślałam: jak to możliwe, że nie ma żadnej dokumentacji o Spinalondze, drugiej po pałacu w Knossos najpopularniejszej atrakcji turystycznej Krety?
Przedstawiciele ostatniej instytucji skierowali mnie tylko do Maurice’a Borna, szwajcarskiego etnologa, badającego dzieje leprozorium przez ponad 50 lat. Jak się okazało, był chyba jedyną osobą dysponującą jakąkolwiek dokumentacją na temat Spinalongi. Dziś już niestety nie żyje.
Zanim zmarł, zdążył ci jeszcze udostępnić dokumenty, z których wynika między innymi, że na Spinalondze nie istniał żaden szpital, choć taką wersję słyszą turyści.
W pierwszych latach funkcjonowania kolonii, którą założono w 1903 roku, personel obecny na wyspie składał się z lekarza-dyrektora, księdza i kilku strażników – byłych więźniów, resocjalizowanych przestępców, którzy zresztą znęcali się nad pacjentami. Chorzy – a było ich już w drugim roku istnienia leprozorium 250 – żyli w skrajnej nędzy, otrzymywali głodowe zasiłki, za które musieli kupować żywność i ubrania po zawyżonych cenach – przywozili im je i sprzedawali chłopi, którzy mieszkali na Spinalondze. Hanseni nie mieli dostępu do czystej wody, środków dezynfekcyjnych, higienicznych – to nie zmieniało się przez lata. Rany opatrywali sobie sami, używając do tego skrawków starych ubrań. Wyglądało to tak, jakby po prostu wrzucano kolejnych pacjentów na Spinalongę i zostawiano na pastwę losu. W 1937 roku dziennikarze belgijskiego tygodnika „Ilustrowany Patriota" wprost nazwali Spinalongę obozem koncentracyjnym.
Pomimo apeli lekarzy, dziennikarzy, naukowców z wielu krajów świata politycy kreteńscy i greccy niespecjalnie jednak chcieli to zmienić.
I nie zmienili, aż do 1957 roku, gdy pod naciskiem międzynarodowej opinii publicznej kolonię w końcu zamknięto. Te naciski pojawiły się natomiast dlatego, że przez co najmniej 10 lat hanseni byli zamknięci na wyspie, mimo że jeszcze w latach 40. zostali uznani za wyleczonych z trądu.
Dlaczego szwajcarski etnolog poświęcił się temu tematowi?
Maurice o Spinalondze i o tym, że kiedyś żyli tu ludzie chorzy na trąd, dowiedział się przy okazji, podobnie jak ja. Pod koniec lat 60. szukał materiałów do badań, które prowadził w paryskim Instytucie Pasteura, na temat tego, jak zmieniają się zachowania społeczne ludzi przebywających w długotrwałej izolacji. Zaprzyjaźniony dziennikarz wspomniał mu o Spinalondze. Uznał, że to strzał w dziesiątkę.
Na Krecie zamierzał zostać rok, może dwa lata. Ostatecznie przeprowadził się tam na stałe.
Po raz pierwszy zjawił się na wyspie w 1968 roku. Temat wciągnął go na tyle, że wracał tam do końca lat 70., gdy zmarł Epaminondas Remoundakis, jeden z byłych pacjentów leprozorium. Maurice na emeryturze przeniósł się na Kretę, do Neapolis, gdzie miał dom. Tu się poznaliśmy.
Podczas pierwszych wizyt na wyspie Born odkrył, że nikt nie zabezpieczył tego, co zostało po kolonii trędowatych.
I . Znajdował porozrzucane w okolicy niegdysiejszej apteki ampułki po lekach, w domach zostały naczynia, pościel, a w pomieszczeniu, które wyglądało jak ambulatorium, walały się dokumenty. Wszystko sfotografował. Zdążył w ostatniej chwili, bo niedługo później dokumentacja została zniszczona.
Próbował dowiedzieć się czegoś od mieszkańców Plaki, rybackiej osady położonej na Krecie, naprzeciwko Spinalongi. Większość nie chciała z nim rozmawiać. A ci, których namówił na rozmowę, jak się później okazało, kłamali. Kręcił też dr Emmanouil Grammatikakis, wieloletni dyrektor leprozorium na Spinalondze. Maurice był w stanie wyłapać wiele nieścisłości, a czasem wręcz fałsz. Właśnie dlatego pojechał w końcu także do Aten, do Ajia Warwara, gdzie żyli pacjenci dotknięci trądem.
Z jednego miejsca izolacji trafili do kolejnego.
Po zamknięciu kolonii na Spinalondze rząd teoretycznie puścił jej mieszkańców wolno. Nie zrobił jednak nic, żeby ułatwić im powrót do normalności, przede wszystkim nie przygotował na to społeczeństwa. Choroba stygmatyzowała całą rodzinę chorego, mało kto chciał przyjąć trędowatego krewnego pod swój dach.
Nawet jeśli był już zdrowy i nie zakażał.
Nawet. Zdarzało się, że mężowie i żony chorych pisali do nich z prośbą, by nie wracali do domu. Większość pacjentów Spinalongi nie miała więc co ze sobą zrobić, nikt nie chciał dać im pracy. Niemal wszyscy bardzo szybko spotkali się znowu – w Atenach.
Maurice bardzo się z nimi zaprzyjaźnił, zabierał ich na spacery, na imprezy do tawern. Dużo mu opowiedzieli, cieszyli się, że w końcu ktoś chce ich wysłuchać. Najwięcej usłyszał od Nondasa Remoundakisa. To jedna z niewielu – jeśli nie jedyna na Spinalondze – wykształconych osób. Był na trzecim roku studiów prawniczych, kiedy trafił do kolonii. Walczył o poprawę bytu trędowatych, o wapno do bielenia domów, o nowe drogi, remont kościoła, a w trakcie II wojny światowej o najważniejsze dobro – jedzenie. W końcu walczył także o wolność, kiedy na horyzoncie pojawiły się skuteczne leki na trąd.
Maurice i Nondas napisali książkę o losach trędowatych ze Spinalongi. W Grecji nikt jednak nie chciał jej opublikować.
Bo wszystkie zaniedbania, jakich się dopuszczono, wyszłyby na jaw. Książka „Vies et morts d’un Crétois lépreux" to właściwie zapis wspomnień Remoundakisa. Została wydana wyłącznie po francusku.
Maurice wiele zrobił dla mieszkańców Spinalongi, przede wszystkim zrekonstruował przynajmniej częściowo ich historię. I jemu nie udało się jednak zmienić ich sytuacji.
Dzięki niemu mogłaś napisać książkę. W dalszym ciągu kusiło cię jednak, żeby porozmawiać z żyjącymi trędowatymi z wyspy.
Tak, choć i Maurice mnie od tego pomysłu odwodził.
Dlaczego?
Myślę, że chciał ich chronić przed bolesną przeszłością. Powód, dla którego oni nie chcieli rozmawiać z dziennikarzami, był taki, że już nieraz ktoś im coś obiecywał i z danej obietnicy się nie wywiązywał. Albo byli oszukiwani przez zdrowych.
Część trędowatych przekazała na przykład oszczędności swojego życia zdrowym ludziom, których uważali za przyjaciół i którzy w zamian za te pieniądze mieli się nimi opiekować, doglądać ich aż do śmierci. Tyle że ci przyjaciele, zaraz po tym jak otrzymali majątek, znikali.
Skontaktowałam się ze szpitalem Ajia Warwara i poprosiłam o informacje na temat chorych ze Spinalongi. Ostatecznie okazało się też, że pozostało nie osiem osób, tylko jedna, która kiedyś żyła na Spinalondze – Kaliope. Oprócz niej na oddziale mieszkało jeszcze 10 innych chorych na trąd osób, niektórzy poważnie zdeformowani na skutek choroby.
A Kaliope?
Kaliope jest w stosunkowo dobrym stanie. Samodzielnie się porusza, jest bardzo energiczną starszą panią. Dużo się uśmiecha. Ma delikatnie widoczną, charakterystyczną dla trądu „lwią twarz", czyli zmarszczoną skórę twarzy.
Leki okazały się w przypadku wielu pacjentów na tyle skuteczne, że na pierwszy rzut oka – po skutecznej farmakoterapii – nie wyglądali wcale na chorych.
Z Kaliope rozmawiałam tylko chwilę, tak jak sobie życzyła.
Próbowałaś odnaleźć dzieci trędowatych ze Spinalongi, które po opuszczeniu wyspy trafiły do sierocińca w Atenach? Część z nich prawdopodobnie wciąż żyje.
Prawdopodobnie to bardzo dobre słowo, bo nikt nie jest w stanie tego zweryfikować. Dzieci na Spinalondze rodziły się od początku istnienia kolonii. Aż do lat 30. XX wieku żyły z rodzicami na wyspie. Teoretycznie mogli adoptować je zdrowi krewni, ale w praktyce bardzo rzadko się to zdarzało ze względu na społeczne piętno choroby. W latach 30. w Atenach utworzono sierociniec dla zdrowych dzieci trędowatych rodziców. Tam umieszczano malców ze Spinalongi, którym następnie zmieniano tożsamość i przekazywano je dalej do adopcji. Szacuje się, że takich dzieci mogło być około tysiąca. Natomiast i tu niestety brak jakiejkolwiek dokumentacji. W Brazylii na przykład działa specjalny bank genetyczny, który pomaga rozdzielonym kiedyś dzieciom i rodzicom się odnaleźć. W Grecji nie działa żadna tego typu instytucja.
Większość dzieci greckich hansenów prawdopodobnie nie ma też pojęcia, że są potomkami trędowatych. W momencie opuszczenia wyspy były zbyt małe, by zachować jakiekolwiek wspomnienia. Z kolei ci, którzy mogliby coś pamiętać, mogą nie chcieć się ujawniać, by nie narażać się na stygmatyzację. Wiele osób próbowało ich znaleźć, w tym także ich własne rodziny, ale z tego, co wiem, nikomu się nie udało.
Strach przed trądem był ogromny. Mimo że mnóstwo osób, które miały na co dzień kontakt z chorymi – albo właśnie ich dzieci – nie zachorowało na trąd.
Trądem zdaniem lekarzy w porównaniu z innymi chorobami zakaźnymi najtrudniej się zarazić. Według danych WHO 95 proc. światowej populacji jest też naturalnie odporne na bakterię powodującą trąd. Żadna z osób zatrudnionych na Spinalondze nigdy nie zaraziła się chorobą. Nie zaraził się nawet dr Grammatikakis, choć nigdy nie używał ani maseczek, ani rękawiczek, a na Spinalondze pracował przez 33 lata.
Trąd współcześnie nie jest już groźną chorobą, choć nadal endemicznie występuje w Indiach, Indonezji i Brazylii, gdzie co roku diagnozuje się od kilkudziesięciu tysięcy do nawet ponad 100 tys. nowych przypadków. WHO szacowało, że do 2020 roku trąd i tam przestanie być dla zdrowia publicznego wyzwaniem, ale nie udało się.
Bo ludzie chorzy nie zgłaszają się do lekarzy.
Z obawy przed wykluczeniem społecznym nie przyznają się do choroby. Mówią, że deformacje spowodowane przez trąd to efekt poparzenia w pożarze czy wypadku. W książce piszę o kilkuletniej dziewczynce, którą rodzice zamurowali żywcem we własnym domu tylko dlatego, że miała trąd, a oni wstydzili się do tego przyznać przed światem. Podawali jej mikroskopijne racje żywieniowe i czekali, aż umrze z wycieńczenia. To historia z Indii z 1980 roku!
Dlaczego właśnie trąd stał się tak napiętnowaną społecznie chorobą?
Jeżeli przyjąć perspektywę autorów Biblii, choroba to kara boska za grzechy, kłamstwo, cudzołóstwo. Ważny był tu także wątek tajemnicy, jaka przez lata otaczała trąd, aż do 1873 roku, gdy dr Hansen wyodrębnił prątek trądu – nikt nie wiedział, skąd bierze się ta choroba, co ją powoduje, jakie są czynniki ryzyka. A niewiedza rzadko kiedy idzie w parze z racjonalnym myśleniem, za to sprzyja kształtowaniu mitów, przesądów. Potęguje też lęk.
Nie mniejsze znaczenie mogło mieć to, co działo się z ciałem człowieka chorego na trąd.
To też. Sam dr Grammatikakis, szef leprozorium, zapytany przez Maurice’a Borna o to, dlaczego przetrzymywano trędowatych w izolacji także po tym, gdy zostali już uznani za wyleczonych, przyznał: ci pacjenci byli ohydni, nikt nie chciałby na nich patrzeć.
Dlatego moim zdaniem "Spinalonga..." to nie tylko książka o chorobie. To książka przede wszystkim o emocjach, zachowaniach, jakie dyktują nam strach i odraza.
Leprozorium na Spinalondze to niejedyne leprozorium na świecie.
Było wiele miejsc podobnych do Spinalongi, w których chorych traktowano gorzej niż zwierzęta. O norweskim szpitalu św. Jerzego w Bergen w połowie XIX wieku pisano, że jest cmentarzem dla żywych. Jednocześnie już na początku XX wieku istniały też kolonie humanitarne, nieidealne, ale jednak zapewniające możliwie maksymalny komfort pacjentom. Tak było w leprozorium na wyspie Culion na Filipinach, które stworzyli Amerykanie. Od początku był tu między innymi profesjonalny personel: lekarze, pielęgniarki, w sumie kilkadziesiąt osób. Było jedzenie i podstawowe leki, środki do dezynfekcji.
Na początku XX wieku izolacja trędowatych była powszechnie praktykowana w wielu krajach świata, w sensie medycznym niewiele można było dla chorych zrobić, ale to wciąż byli ludzie zasługujący na szacunek.
Czy jest szansa, że twoja książka doczeka się publikacji w Grecji?
Będę się o to starać. Dziś losów pacjentów ze Spinalongi już nie mamy szans zmienić, ale wciąż toczy się walka o pamięć o nich. Bardzo chciałabym, żeby turyści mieli dostęp do prawdy, a nie do koloryzowanej opowiastki. I przede wszystkim, żeby z tej dramatycznej historii mogli wyciągnąć wnioski. Bo trąd to tylko przykład tego, do czego prowadzić mogą uprzedzenia i wykluczenie społeczne.
Książka Małgorzaty Gołoty "Spinalonga. Wyspa trędowatych" do kupienia w Publio
Ewa Jankowska. Dziennikarka. Redaktorka. W mediach od 2011 roku. Wcześniej pracowała w Wirtualnej Polsce, w serwisie miejskim Gazeta.pl. W redakcji magazynu Weekend od 2019 roku. Współautorka zbioru reportaży "Przewiew". Jedna z laureatek konkursu "Uzależnienia XXI wieku" organizowanego przez Fundację Inspiratornia. Jeśli chcesz się podzielić ze mną swoją historią, napisz do mnie: ewa.jankowska@agora.pl.
