Przypominamy tekst, który 16 września 2020 roku otrzymał wyróżnienie w konkursie Kryształowe Pióra w kategorii "Cukrzyca - wygrać z postępem choroby". O wszystkich laureatach można przeczytać na stronie konkursu.
Podwójna gra
Zaczęło się od bólu w nodze i biodrze. Specjalista z poradni ortopedycznej w Łodzi zdiagnozował zwężenie szpary stawowej sygnalizującej zmiany zwyrodnieniowe. - Pani Joanno, PESEL-u nie da się oszukać, w tym wieku stawy nie działają już sprawnie - uspokoił ją i zapisał zastrzyki. Gdy dolegliwości nie ustąpiły, ortopeda skierował ją na prześwietlenie. - Potrzeba czasu, żeby iniekcje zadziałały, cierpliwości. To pewnie ból od kręgosłupa, dołączymy masaże i wszystko wróci do normy - dodawał otuchy. Po kilku miesiącach wizyt boleści w nodze zamiast mijać, narastały, a Joanna sięgnęła po laskę. - I bardzo dobrze, odciąży pani biodro - oznajmił ortopeda po półtora roku leczenia. - Nie poszłam do innego doktora, nie robiłam badań, bo sądziłam, że jestem w rękach specjalisty. W przychodni tyle osób do niego przychodziło. Kolejka bez końca. Poza tym od 40 lat uczciwie odprowadzam składki, nie widziałam powodu, żeby leczyć się prywatnie - wyznaje 66-letnia Joanna, mieszkanka Łodzi. Ale gdy już o własnych siłach nie mogła wstać z łóżka, mąż umówił prywatną wizytę u innego lekarza. - Czy w rodzinie jest historia miażdżycy? - spytał na wstępie neurochirurg. - Tak, ojciec chorował - przyznała zdziwiona Joanna, której do głowy nie przyszło, że jej choroba ma źródło w genach. Nie była otyła, nie cierpiała na nadciśnienie ani cukrzycę. - To w której poradni mam się leczyć? - Na poradnię nie ma już czasu - ostrzegł lekarz i przekazał kontakt do chirurga naczyniowego.
Poszła prywatnie, bo na bezpłatną wizytę czekałaby pół roku. Tymczasem ból stawał się nie do zniesienia. - Od rana do wieczora leżałam - opowiada Joanna. Na ciele zaczęły tworzyć się odleżyny, lekkie zadrapania, otarcia nie chciały się goić. - Czułam, że od pasa jestem nieswoja, jak nie ja. Nogi od kolan w dół lodowate, widocznie nie było już w nich krążenia - podejrzewa. Chirurg naczyniowy skierował ją do szpitala. A tam po dwóch latach nieskutecznego leczenia wreszcie trafna diagnoza: niedrożna aorta brzuszna, obydwie tętnice biodrowe zablokowane. - Podczas operacji wstawimy stenty, udrożnimy naczynia i wraca pani do zdrowia - powiedział ordynator i wyznaczył termin operacji. Ale dwa tygodnie po zabiegu przeszywający ból lewej nogi powrócił. Od stopy wdała się martwica. - Najpierw pojawiła się kropka na paznokciu. Myślałam początkowo, że to zabrudzenie, ale czarny punkt zaczął się powiększać - opowiada Joanna. Ponownej operacji udrażniania tętnic jej organizm mógłby nie przetrwać. Doktor podjął decyzję o amputacji prawej kończyny. - I dobrze, bo modliłam się albo o śmierć, albo o cud, byle tylko ból minął - wspomina.
Całą tę sytuację Joanna uznaje za zaniechanie. - Specjalista bazował na jednym prześwietleniu, a tu Dopplera trzeba było robić [badanie pozwalające ocenić stan tętnic i żył - przyp. red.]. Ale to chyba wina całego systemu - wzrusza ramionami Joanna. - W państwowej przychodni tylko: następny proszę, następny proszę. A może lepiej zlikwidować te wszystkie poradnie i zostawić płatne? Niech lekarz wystawia mi rachunek, a ja idę z nim do NFZ-etu i tam z moich składek zwracają mi pieniądze. Obecnie doktor leczy mnie państwowo, a potem i tak trafiam do niego prywatnie i płacę mu do ręki. Taka podwójna gra. Kiedy się wybudziła, cierpienie ustało. - Ale dotarło do mnie, że nie mam nogi do połowy uda. I jak tu wstać i żyć? Jeszcze niedawno pracowałam w banku, sadziłam kwiaty na działce, zajmowałam się wnuczką jedną i drugą, a tu raptem jestem bez nogi - mówi. Przetrwała dzięki temu, że ma rodzinę. I że poznała inne osoby po amputacji, pozytywne i zadowolone z życia. - Tak naprawdę to one postawiły mnie na nogi.
Dariusz Pościk, prezes stowarzyszenia Pierwszy Krok : - Często rodziny piszą do nas, że ich bliski po amputacji się załamał. Więc zmawiamy się, kto może, wsiadamy w samochód i jedziemy. Odwiedzamy człowieka. Bo w stowarzyszeniu chodzi o to, by sobie wzajemnie pomagać. Każdy z nas swoje przeżył i odpłakał. Osoba pełnosprawna, wbrew szczerym chęciom, nigdy nie zrozumie niepełnosprawnej. Bo nie wie, jak to jest uczyć się chodzić na nowo, czuć ból nogi czy ręki, której nie ma, wstydzić się okaleczonego ciała bądź protezy. Razem raźniej oswoić te lęki. Ostatnio byłem w Lublinie, gdzie chłopak, podobnie jak ja, stracił nogę. Sepsa, amputacja, depresja. Nie mógł mi powiedzieć: "Co ty tam wiesz?!", bo ja to znam z doświadczenia. Z doświadczenia też wiem, że po amputacji jest wiele ograniczeń, ale można nauczyć się z nimi funkcjonować i próbować dalej cieszyć się życiem.
Kamyk wielkości monety
Pan Jan, 65 lat, z małego miasta nieopodal Warszawy zaznacza, że będzie krótko. - Bo o czym tu mówić? Zaniedbałem sprawę i obcięli - wskazuje na protezę stopy. Cukrzyca, a raczej informacja o niej spadła na niego znienacka. - Zawsze byłem zdrowy. Przeziębienie raz na dwa lata. I ciągle w ruchu - we własnej firmie, na boisku albo w klubie bokserskim - streszcza życie w trzech zdaniach. Gdy podczas badań lekarskich wyszło podejrzenie cukrzycy, nie chciał wierzyć. Jednak wskaźnik glukozy nie pozostawiał złudzeń. - Lekarka zaleciła zastrzyki z insuliny, ale nie odczuwałem żadnych dolegliwości. Tylko wariat kłuje się bez powodu - stwierdził i zdecydował brać tabletki. - Dość nieregularnie - przyznaje.
Na emeryturze przestawił się na rower, bo wcześniej całe dnie spędzał w samochodzie. Kiedy lewa stopa zaczęła pobolewać, drętwieć i puchnąć, Jan uznał, że to od roweru. Któregoś dnia wieczorem wyjął z buta kamyk wielkości monety. - Jak mogłem go nie czuć? - wpatrywał się w odłamek bardziej z ciekawością niż niepokojem. Wkrótce na stopie pojawiły się pęcherze i rany. Moczył je, smarował, a skóra, jak na złość, nie chciała się goić. - Kiedy moja Basia na widok nogi wychodziła z pokoju i z kuchni groziła rozwodem - zamówiłem wizytę - opowiada Jan. - Potem poszło już piorunem - dodaje. Do organizmu wdał się stan zapalny, a potem martwica. - Gdy po raz pierwszy usłyszałem, że chcą mi odciąć nogę, żona się popłakała, a ja nic nie czułem. Takich rzeczy mózg nie ogarnia - mówi Jan. Ale później do niego dotarło. Chirurg wyrażał się jasno: - Albo amputujemy teraz do połowy łydki, albo stan się pogorszy i straci pan kolano. A później to już żadne cięcie nie pomoże. No to tnijmy - zdecydowałem . Co było robić? - uśmiecha się smutno.
Według danych NFZ wzrasta liczba pacjentów hospitalizowanych z powodu dużych amputacji, czyli takich, które przeprowadzane są na poziomie podudzia, uda lub ewentualnie wyżej. W 2014 r. było to ponad 3800 przypadków, w 2015 - 3724, ale w roku 2017 ich liczba przekroczyła 4300. Wskaźnik amputacji z powodu powikłań cukrzycy wynosi w Polsce od ośmiu do dwunastu na 100 tys. mieszkańców, a w krajach takich jak Anglia, Niemcy czy Stany Zjednoczone sięga on od trzech do czterech. Profesor Leszek Czupryniak z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego twierdzi, że w kraju brakuje dostępu do profesjonalnego leczenia stopy cukrzycowej, które jest czasochłonnym i kosztowym procesem. - Amputacja jest "najtańszym leczeniem", które przynosi - znowu w cudzysłowie - zysk szpitalowi - przyznaje profesor. - Leczenie przewlekłe nie jest tak finansowane i pacjent ze stopą cukrzycową oznacza zawsze straty dla szpitala.
Niemieckie luksusy
Z 47-letnim Marcinem, absolwentem kulturoznawstwa i łódzkiej Filmówki, który wiele lat przepracował za granicą, rozmawiamy równo w dziesiątą rocznicę wypadku. - Ciągle się regeneruję. Człowiek po takich perturbacjach nigdy nie wraca do poprzedniej formy - oznajmia i opowiada, jak uniknął amputacji. - Jechałem odwiedzić znajomego w Niemczech. Na ostatnim odcinku podróży zdecydowałem się złapać okazję - mówi mieszkaniec Kalisza. Za kierownicą ciężarowego kolosa marki Mercedes, który zatrzymał się, by zabrać Marcina, siedział młody Węgier. - W trakcie dochodzenia policyjnego okazało się, że był po niemal dwóch dobach ciągłej jazdy. Podczas drogi zasnął i z pełną prędkością wpadł na jadące z przodu auto wypełnione po brzegi paletami prasowanego marmuru. A ja razem z nim - relacjonuje Marcin, który w chwili zderzenia zdążył tylko zawołać: Jezus Maria. Wraz z przytomnością stracił niemal 3 litry krwi. Węgier wyszedł bez szwanku, Marcin był transportowany helikopterem do najbliższego niemieckiego szpitala od najtrudniejszych przypadków. Gdy wybudził się i spojrzał na zmasakrowaną nogę, w której stracił czucie, ogarnęło go przerażenie. - Kiedy obcinamy? - spytał lekarza. - Jest pan młodym człowiekiem, zrobimy wszystko, co możliwe, aby wyszedł pan stąd na własnych nogach - pocieszył niemiecki profesor.
Operacji było osiem. W trakcie pierwszych oczyszczano nogę z tkanki martwiczej, następnie był autoprzeszczep. - Mama zdążyła już zamówić mszę, bo zabieg trwał ponad 20 godzin. Brało w nim udział sześciu fachowców najwyższej klasy - wspomina kaliszanin i podwija spodnie. - Tu są plecy, a dokładnie przeszczepiony mięsień grzbietowy - wskazuje na prawe podudzie. - A tu metrowa żyła pobrana z lewej nogi, która nie ucierpiała w wypadku - opowiada. Kiedy po trzech miesiącach wiadomo było, że przeszczep się przyjął, Marcin chciał być bliżej domu, tam, gdzie żona i córeczka, która zaczynała mówić. - Choć żal było opuszczać te luksusy. Obsługa niczym w klinice rządowej: na jeden dzwonek przy łóżku od razu dwie pielęgniarki, jedzenie jak w wykwintnym hotelu - szparagi, trzy zestawy obiadowe do wyboru. Do tego owoce, suplementy białkowe i kawa dostępne dla pacjentów na korytarzu wedle uznania - opisuje pobyt w niemieckim szpitalu. Koszty leczenia pokrył polski NFZ w oparciu o Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ), którą Marcin wyrobił przed podróżą.
- W Polsce też są dobre szpitale - pocieszał się przez wyjazdem Marcin. Okazało się, że żaden z nich nie chce go przyjąć. Kiedy po miesiącu intensywnych poszukiwań rodzina wreszcie znalazła miejsce na oddziale chirurgii w Poznaniu, pod drzwiami niemieckiej kliniki stanęła polska karetka gotowa przetransportować Marcina do kraju. W starym, mocno wysłużonym ambulansie zastał przykrótkie o 30 cm nosze. Podczas blisko 10-godzinnej podróży poranione po przeszczepie plecy czuły każdy wybój. - Płakałem z bólu - opowiada Marcin. - Tu nie Niemcy, tu nie będzie tak słodko - sprowadziła na ziemię pielęgniarka, gdy poprosił o usunięcie z ciała metalowych klipsów, które spinały fragmenty skóry po przeszczepie. Na oddziale lekarze dawali mu leki przeciwbólowe i doglądali. Gdy stan się ustabilizował, zalecono wypis i sanatorium, ale na miejsce w uzdrowisku musiał czekać miesiącami. - A ja przecież chodzić nie umiałem. Niezbędna była pilna rehabilitacja - wyjaśnia kaliszanin. Jeden z lekarzy wpadł na pomysł: "Niech pan weźmie taryfę i sam pokaże się w NFZ-ecie". - Włożyłem krótkie spodenki i z pomocą pielęgniarza z kulami wsiadłem do taksówki. Na miejscu nikt nie chciał ze mną rozmawiać, więc wszedłem do gabinetu któregoś z dyrektorów i zapytałem "Jeśli dla pacjentów takich jak ja nie ma miejsc w sanatorium, to dla kogo są?" - wspomina. Dyrektor spojrzał na jego nogę wyglądającą niczym wielka krwista rana, a potem na sekretarkę: Pani Krysiu, proszę sprawdzić zwroty. - I tak wylądowałem w Kudowie-Zdroju - mówi Marcin. Gdy inni szli tańczyć, on w parku uczył się chodzić o kulach. Najpierw 50 metrów, później 100 i codziennie trochę dalej. - Na końcu turnusu doszedłem do kilometra .
Mariusz Jeż i Katarzyna Ziółkowska-Jeż z firmy protetycznej Protetica w Łodzi: - Z roku na rok trafia do nas coraz więcej pacjentów. Wynika to z braku wiedzy o chorobie, nieskutecznego systemu opieki zdrowotnej. Otwierając firmę, zależało nam, by zbudować model, który obejmie chorego w całości i stworzy mu środowisko, w którym będzie się czuł bezpiecznie. Gdy trafia do nas, załóżmy z podejrzeniem stopy cukrzycowej, ma w jednym miejscu dostęp do konsultacji lekarskiej, rehabilitacji, protetyki, a także wiedzy na temat dofinansowań sprzętu od NFZ-etu czy PFRON-u. Dziś wygląda to tak, że w szpitalu goi się rana pooperacyjna i pacjent jest wypisywany do domu. Nikt nie interesuje się, czy on mieszka na czwartym piętrze, czy na dziesiątym, czy ma rodzinę, czy jest zupełnie sam. Nie dziwi to, bo lekarz jest od leczenia, a nie od śledzenia losów pacjenta. Ale może jakiś inny organ mógłby monitorować i usprawniać powrót chorego do społeczeństwa?
Wdzięczna opatrzności
- Kiedy się wybudziłam ze śpiączki, przyszedł do mnie profesor chirurgii i tłumaczy, że na skutek zakażenia sepsą mam amputowane palce i część stopy. Ja mu na to: Jak to? To już Frencza nie będę mogła robić? - opowiada 66-letnia Bożena z Łodzi. - Wiem, że to idiotyczne, ale mój umysł już nie nadążał za tym, co się dzieje - dodaje.
To była ciężka zima. Remont w domu, wymiana koron u dentysty. - Czułam się bardzo słaba - mówi emerytowana twórczyni biżuterii. Po Dniu Babci w przedszkolu ze zmęczenia nie mogła dojechać do domu. Jeść też już się jej nie chciało. Któregoś dnia obudziła się z ogromnym bólem stóp. Nie mogła wstać z łóżka. - Trzy razy było pogotowie - wspomina. Prawdopodobnie zatrucie, grypa jelitowa - orzekli i przepisali pigułki. - Za trzecim razem po wielkich krzykach w straszną śnieżycę zabrali mnie do szpitala. Tam, już na izbie przyjęć, stwierdzono sepsę i położono w 10-osobowej sali. Miałam wrażenie, że nikt specjalnie moim stanem się nie przejął - relacjonuje Bożena. Reszty nie pamięta, bo straciła przytomność. Ze szpitala w Łodzi po trzech dniach karetka przewiozła ją na OIOM do Skierniewic. - Dlaczego z Łodzi do Skierniewic? Pewnie miejsc nie było - wzrusza ramionami. Dwa miesiące przeleżała w śpiączce. Jej wyczerpany, 38-kilogramowy organizm walczył z zapaleniem jelit i mózgu. W końcu lekarze opanowali sepsę, ale do kończyn nie docierała już krew i trzeba było amputować palce i część stopy. W ranę wdał się gronkowiec. - Walczę z nim do dziś - żali się Bożena, która na leczenie wzięła już pięćdziesiąt tysięcy kredytu. - Musiałam. Moja emerytura to 1586 zł. Skąd wziąć na dodatkową rehabilitację, na komorę hiberbaryczną, lasery frakcyjne, osocze i inne zabiegi, którymi leczę nogi? - wylicza. Odkąd ortopeda w poradni szczerze wyznał, że na jej gronkowca nie znajduje już rady i zaproponował robaki, Bożena śledzi i wynajduje nowoczesne metody leczenia sama.
Tuż po amputacji jak najszybciej chciała wrócić do domu. - Całe życie niezależna i aktywna, a tu nagle leżę nieruchoma jak głaz, synowa pupę podciera, syn na rękach do łazienki nosi, bo sama nic nie mogę zrobić - wspomina rekonwalescencję po zabiegu. - Może gdyby w pierwszym szpitalu od razu zareagowano, tobym miała palce, a nie gronkowca - zastanawia się na głos. Po wyjściu ze szpitala złożyła pozew o zaniedbanie lekarskie. Opiekę w szpitalu przeanalizowali biegli. - Nie mogłam przeboleć, jak mnie potraktowali. Że nie pochylili się, nie podjęli starań i nie leczyli od razu, a po trzech dniach wywieźli do innej placówki - żali się. - Wyszły jakieś niedociągnięcia, ale sprawę przegrałam - kwituje. "Powinna pani być wdzięczna opatrzności, że wciąż żyje" - usłyszała na koniec. Więc jest wdzięczna. I cierpliwa - obecnie zbiera fundusze na protezę. Jakieś 40 tysięcy. Żaden krzyk mody. - Ale palce będą i silikonowa skarpeta na ekspresik .
Ogromny ból i koszty
- W raporcie przygotowanym pod auspicjami Ministerstwa Zdrowia na zlecenie Unii Europejskiej [dane z 2014 r. - przyp. red.] wyróżniono trzy główne przyczyny amputacji kończyn dolnych w Polsce: miażdżycę, czyli choroby tętnic, cukrzycę wraz z jej pochodnym zespołem stopy cukrzycowej oraz żylną chorobę zakrzepowo-zatorową, czyli mówiąc prościej - choroby żył - wylicza prof. Aleksander Sieroń, wieloletni kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Chorób Wewnętrznych, Angiologii i Medycyny Fizykalnej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, krajowy konsultant w dziedzinie angiologii. W raporcie ujęte zostały jedynie duże amputacje. Nie uwzględniono w nim utraty kończyn wskutek wypadku, w wyniku zmian nowotworowych oraz - równie dramatycznych dla pacjenta - amputacji obejmujących nogę na poziomie palców czy stopy. - Proszę wyobrazić sobie blisko 9-tysięczne miasteczko - Lądek-Zdrój albo trochę większy Ciechocinek. A w nim wszystkich mieszkańców bez rąk lub nóg. Tyle osób każdego roku w Polsce, zgodnie z raportem ministerstwa, traci kończyny. Trudno powiedzieć, na którym konkretnie stawia nas to miejscu w Europie. Ale zdecydowanie jesteśmy w niechlubnej czołówce - mówi prof. Sieroń. Główna przyczyna tej sytuacji to brak lekarzy. W Polsce mamy jedną z najniższych w Europie liczbę lekarzy przypadających na 100 tys. mieszkańców - 2,4 według badań OECD z 2016 r. (dla porównania - Austria: 5,1, Niemcy: 4,0, Słowacja: 3,5). - Ograniczona liczba specjalistów przekłada się na jakość leczenia, w tym na długie kolejki w poradniach państwowych i niestety, coraz częściej w gabinetach prywatnych. Młodzi medycy wyjeżdżają za granicę, gdzie zarobki są znacznie większe. Dochodzą do tego niewystarczające nakłady finansowe na specjalności rzadkie, takie jak angiologia, czyli nauka o układzie naczyniowym i limfatycznym oraz ich chorobach - tłumaczy prof. Sieroń. Aczkolwiek zaczyna się to na szczęście powoli zmieniać. Szacunkowo 250 tys. z nas, Polaków, jest zagrożonych amputacją, bo tyle cierpi z powodu niedokrwienia kończyn dolnych, stopy cukrzycowej, żylnego zespołu zakrzepowo-zatorowego. Jakiś czas temu do prof. Sieronia na wizytę przyszła kobieta chora na cukrzycę. - Stopa w strasznym stanie, praktycznie do amputacji. Pytam, jak to się zaczęło. "Kupiłam piękne buty na obcasie i przechodziłam w nich sporą część wakacji" - tłumaczyła mi pani. A diabetyk powinien mieć miękkie obuwie, typu kapcie - wyjaśnia profesor. Cukrzyca sześciokrotnie przyspiesza procesy miażdżycy i powoduje zaburzenia czucia, przez co chory często nie wie, że uwiera go obuwie. - Jeden z moich pacjentów przechodził z wbitym w stopę gwoździem trzy dni! Powstałe u cukrzyka uszkodzenie skóry łatwo przechodzi w ranę, która niechętnie się goi, co może doprowadzić do powstania stopy cukrzycowej i w konsekwencji amputacji - tłumaczy profesor. A ta łączy się z ogromnym cierpieniem fizycznym i psychicznym. - To normalne, że pacjenci retrospektywnie chcą zrozumieć, dlaczego i jak do amputacji doszło. Niektórzy obwiniają siebie, inni - lekarzy. Tak dzieje się na całym świecie. Ale choroby czasem nie da się zatrzymać, bądź szybko, jednoznacznie odkryć jej przyczyny - tłumaczy prof. Sieroń. I podkreśla, że nasi lekarze specjaliści w zakresie angiologii czy chirurgii naczyniowej należą do najlepszych w Europie. Sam profesor na Międzynarodowych Targach Innowacji Technologicznej w Brukseli dostał główną nagrodę i belgijski Krzyż Oficerski za innowacyjne urządzenia zmniejszające procent amputacji - Laserobarię-S i Oksybarię-S.
- Problem amputacji jest w Polsce niedoceniany, bo w dużym procencie dotyczy pacjentów w wieku senioralnym, którzy nie mają dużej siły przebicia. Ale trzeba się w końcu nim zająć. Nie tylko dla dobra pacjentów, ale dla nas wszystkich. Bo amputacje to nie tylko ból i traumy pacjentów, ale też ogromne koszty. Na leczenie, protezy, rehabilitacje czy renty wydajemy rocznie blisko 100 milionów złotych. Wydatki te pokrywa pacjent, NFZ, ZUS, czyli podatnik, w tym ja i pani - podkreśla profesor Sieroń.
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Ci się podobał, to wypróbuj nasz nowy newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.
KLIKNIJ, BY ZAPISAĆ SIĘ NA NEWSLETTER >>>
Dorota Salus. Absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Tłumaczka. Publikowała w Wysokich Obcasach i Polityce, tłumaczyła dla National Geographic. Biega i chce kiedyś ukończyć maraton.
