Ruszyła pani w Polskę, żeby uczyć mężczyzn, jak mają badać kobiece piersi. Warsztaty nazywają się "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa". Dlaczego są skierowane do mężczyzn?
Mężczyzna może wspierać kobietę w walce z chorobą, towarzyszyć jej podczas badania USG czy mammografii. Może nawet uratować jej życie, jeśli ona się tych badań boi.
Jak to?
Zdarza się, że kobiety uciekają sprzed gabinetu lekarskiego. Słyszę: "Byłam już zapisana, ale tak bardzo bałam się wejść, że zrezygnowałam". Albo: "Już siedziałam na tym krześle i czekałam na USG, ale jak sobie pomyślałam, że się mogę dowiedzieć, że mam raka, to wzięłam torebkę i zwiałam". Pomóc może mąż, partner, który pójdzie z kobietą na badanie czy dopilnuje, żeby ona faktycznie się mu poddała. Ale też ojciec, który powie córce: "Moja mama, a twoja babcia zmarła na raka, musisz o siebie zadbać, bo jesteś w grupie ryzyka. Zapisz się na USG, zrób badania genetyczne. Zawiozę cię i poczekam".
Dlatego jeśli mnie pani pyta o rolę panów, to odpowiem: zdrowie kobiety to również sprawa mężczyzny. A ten mężczyzna to też ojciec czy brat, który może zapytać: "Jak się czujesz, kochana, kiedy ostatnio robiłaś badania?".
To powinno działać w obie strony, bo mężczyźni nie bardzo lubią rozmawiać o zdrowiu. Panie mi mówią, że ich partnerzy wręcz nie dają się wypchnąć do lekarza. Mogą też nie wiedzieć, jak się zachować, kiedy na nowotwór zachoruje żona, mama, ciotka. Czy koleżanka, która nagle przychodzi do pracy w peruce, bo przeszła chemioterapię.
No właśnie, jak się wtedy zachować? Pochwalić, że ładnie wygląda, czy udawać, że nic się nie dzieje?
Zdrowie to zbyt poważna sprawa, żeby cokolwiek udawać. Zalecam szczerą rozmowę. Więc jak koleżanka przyjdzie do pracy w peruce, nie ma co odwracać głowy, tylko odważnie zapytać, jak się czuje. "Mój facet nie wiedział, co ma zrobić. Nie wiedział, jak ma się do mnie odzywać" – słyszę niejednokrotnie od kobiet, które zachorowały na raka piersi.
Obecnie wspieramy między innymi małżeństwo około pięćdziesiątki. Pani po mastektomii wstydzi się własnego ciała i zażądała, żeby mąż poszedł spać do innego pokoju. "Jest mi niewygodnie, potrzebuję więcej komfortu do spania, bo wszystko mnie boli". On w tym drugim pokoju nie wie, co robić, czy i kiedy może wejść do żony. Obydwoje dzwonią do mnie. On mówi: "Chciałbym z nią porozmawiać, ale ona pewnie nie chce. Piersi to sprawa intymna". A ona z kolei myśli, że on jest nieczułym draniem. "Śpi w drugim pokoju i nawet nie zapyta, jak się czuję". I związek zaczął się rozpadać.
Jak im pani pomaga?
Po pierwsze, mówię to, co powiedziałam pani: że udawanie czegokolwiek w rozmowie o zdrowiu nie jest dobre. My jako chore często zamykamy się w sobie. Nie chcemy obciążać bliskich, ale bez szczerej rozmowy rodziny się rozpadają.
Zwykle, jak w przypadku tej pary, konieczne jest wsparcie psychoonkologa. Bywa wtedy, że podczas rozmowy wychodzą na wierzch problemy sprzed lat. Okazuje się, że diagnoza obnaża smutny fakt: ta para już nie ma do siebie serca. Ona myśli: "Ten mężczyzna nie jest kimś, z kim chciałabym porozmawiać o tym, że mogę umrzeć". On natomiast staje przed dylematem: "Wcale mną nie wstrząsnęło to, że ona jest śmiertelnie chora". A kobietę z zaawansowanym nowotworem czeka ciężkie leczenie, które czasami trwa już do końca życia.
Wracając do spotkań z panami, to odbywają się one w kołach gospodyń wiejskich.
Pewnie panią dziwi, dlaczego koła gospodyń? Bo skupiają kobiety w różnym wieku, którym chce się działać i pomagać. W nasze spotkania też się ogromnie zaangażowały. I one sprawiają, że mężczyźni, którzy inaczej na takie warsztaty mogliby nie dotrzeć, przychodzą, słuchają.
Ale po kolei. W zeszłym roku przeprowadziliśmy tysiąc bezpłatnych badań USG piersi, i to głównie w mniejszych miejscowościach, tam, gdzie kobiety mają utrudniony dostęp do diagnostyki. Cieszyły się dużym zainteresowaniem, podobnie jak warsztaty z profilaktyki, które zorganizowaliśmy w pięciu kołach gospodyń wiejskich. Dlatego w tym roku znów pojechaliśmy. Byliśmy już w Zalipiu, Kościelisku, Lisewie, Jaromierzu, Koniakowie, Sierpcu i Dębkach. Przed nami jeszcze Kocerany koło Grójca i Koryciny. Z niewielkich miejscowości dzwoni do nas najwięcej kobiet: "Przyjedźcie do nas, pomóżcie, edukujcie" - mówią.
Więc jedziecie i edukujecie.
Z pań z kół gospodyń wiejskich wybieramy ambasadorki, które najpierw będą się u nas szkolić, a potem uczyć inne kobiety. Na warsztatach wyłaniamy zwykle cztery-pięć pań, które dostają certyfikaty i na podarowanym przez nas fantomie pokazują innym, jak się badać. Chcą też propagować dbanie o zdrowie i badania profilaktyczne. Mamy już ponad 20 takich ambasadorek.
Wiele pań i panów przychodzi na te spotkania?
Czasem jest to kilka, a czasem kilkanaście osób. Zarówno 30-, jak i 70- czy 80-latki. Mamy z córkami, ich babcie. Niesamowicie było w zeszłym tygodniu w Jaromierzu – to są Bory Tucholskie – przyszło kilkanaście osób, w tym czterech panów. Między innymi mąż przewodniczącej miejscowego koła, która zachorowała na nowotwór piersi, i Krzysztof Chuć, sołtys Jaromierza, który bardzo chciał zostać ambasadorem profilaktyki BreastFit.
I zostanie?
Może zostać honorowym ambasadorem profilaktyki raka piersi w swoim regionie. I na przykład wspierać dziewczyny, gdy same będą chciały zorganizować spotkanie edukacyjne. Może też informować kobiety w swoim sołectwie o programach profilaktycznych i zachęcać, by z nich skorzystały.
Zawsze na warsztatach pojawia się przynajmniej jedna osoba, która chorowała na nowotwór piersi. Przychodzą panie, które są w trakcie leczenia i chcą o tym opowiedzieć. W Lisewie z siedmiu kobiet, które przyszły na spotkanie, trzy chorują na raka piersi. Mają przed sobą badania, a my już dopilnujemy, żeby je zrobiły. W Kościelisku po spotkaniu podeszła do mnie jedna z uczestniczek i mówi: "A wie pani, a ja przeszłam przez to samo co pani". Bo ja zawsze opowiadam też swoją historię – u mnie także wykryty został nowotwór piersi.
Za to spotkanie w Koniakowie przybrało zaskakujący obrót.
Jaki?
Przyszło kilka pań i mówią: "Nie bardzo mamy czas na szkolenie, ale w sesji zdjęciowej chętnie weźmiemy udział". Więc zorganizowaliśmy sesję. Po sesji, na obiedzie mieszkanki Koniakowa zaczęły pytać: "A kim wy jesteście? A co wy konkretnie robicie?".
Usiadłyśmy przy herbacie, zaczęłyśmy rozmawiać i panie po kolei się otwierały. "Ojej, a może byście przyjechali nas przeszkolić po sezonie? W październiku, kiedy już tu nie będzie turystów i będzie spokojniej?". I okazało się, że niedawno na raka zachorowała jedna z sąsiadek. Nic nie powiedziała swoim dzieciom, przyznała się dopiero kilka dni przed śmiercią. Nie chciała się leczyć. Podjęła decyzję, że nie przyjmie chemioterapii, że chce po prostu w spokoju umrzeć. Szefowa koła gospodyń wiejskich pytała nas: "A może można było jakoś jej pomóc? Zachęcić, żeby jednak poszła na leczenie?".
Rozmawia pani z kobietami w różnym wieku. Co pani obserwuje?
Młode kobiety są bardziej otwarte, chcą się uczyć. W Zalipiu przyszła na spotkanie z nami dziewczyna, która od razu bardzo się zaangażowała, bo na raka piersi zachorowała jej mama. Była głodna wiedzy, prosiła o powtórkę z badania na fantomie. Nie była wytypowana wcześniej na ambasadorkę, ale oczywiście chciała i nią została. Przyszedł też jej mąż z malutkim dzieckiem. Na koniec dziewczyna wzięła dziecko na ręce i zaczęła pokazywać mężowi na fantomie, jak badać piersi. "Zobacz, przed chwilą panie mi pokazały, to ja ci też pokażę. Musisz znaleźć trzy guzki".
To był piękny obrazek.
A czy bywa też zabawnie?
Jasne! Czasem panowie reagują z nieśmiałością, czasem z rozbawieniem, czasem ze słowami "nie będę tego robił przy innych ludziach". Jednak później się ośmielają. Mówimy: to kwestia intymna, zdajemy sobie z tego sprawę, ale na szali jest czyjeś życie. To zawsze działa.
Warsztaty zamierzamy organizować do końca marca przyszłego roku. Wciąż są w Polsce miejscowości, do których nigdy wcześniej nikt z edukacją onkologiczną nie dotarł i pewne rzeczy są absolutną nowością. Na przykład to, że jeśli kobieta zauważy wyciek krwi z brodawki, może pójść wprost do onkologa i wcale nie potrzebuje skierowania.
Co jeszcze pani niepokojącego zauważyła?
W pandemii kobiety zaniedbały badania piersi. Zgłosiła się do mnie córka pani, która była chora od ubiegłego roku, ale nic nie mówiła. Przyznała się teraz, kiedy nowotwór jest już niezwykle zaawansowany. Są przerzuty w kościach i wątrobie. Kiedy córka takiej kobiety płacze, burzy się we mnie krew. I powtarzam, że wstyd nie jest żadnym tłumaczeniem, badać powinny się kobiety, badać powinni je mężczyźni. Znam wiele przypadków, kiedy to właśnie mąż wykrył żonie guza w piersi. Czasem ona nie jest pewna, czy dobrze się zbadała, i kiedy coś wyczuje, prosi męża, żeby sprawdził. Zdarza się, że to mężczyzna sam zauważy na piersi partnerki jakąś zmianę, na przykład w sytuacjach intymnych, podczas kąpieli.
Zdarzają się też pytania: "Wie pani, moja sąsiadka chorowała, czy ja się nie zaraziłam od niej tym rakiem?". Albo mąż nie chce odwiedzać żony w szpitalu onkologicznym, bo myśli, że może się zarazić. To chyba panią przekonuje, że wciąż trzeba ludzi edukować.
Mówi pani, że w pandemii kobiety zaniedbały badania profilaktyczne.
Współpracująca z nami dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Narodowego Instytutu Onkologii alarmuje, że przychodzi do niej coraz więcej osób z zaawansowanymi nowotworami. Zwykle są to kobiety, które mają przerzuty, więc zaległość jest wielomiesięczna. Od naszych podopiecznych wiem z kolei, że często lekarz pierwszego kontaktu, zamiast wystawić skierowanie na USG piersi, kieruje pacjentkę do ginekologa. A do ginekologa trzeba czekać wiele miesięcy. Nie każdego stać na wizytę prywatną.
Tak było z panią, którą spotkałam w ubiegłym tygodniu na naszych warsztatach. Na szczęście zna jedną z moich wolontariuszek i poprosiła ją o pomoc. A najpierw znalazła kroplę krwi na biustonoszu, zadzwoniła szybko do lekarza pierwszego kontaktu. Podczas teleporady lekarz wspomniał, że warto by pójść do chirurga onkologa, jednak ostatecznie skierował pacjentkę do ginekologa. A na taką wizytę kobieta musi w swoim mieście czekać kilka miesięcy! Taka pacjentka powinna od razu być skierowana do najbliższej poradni chorób sutka do chirurga onkologa bądź onkologa. Na szczęście nie czekała, tylko zgłosiła się do nas. Poszła do chirurga onkologa i już jest diagnozowana.
Zna pani konkretne statystyki, które potwierdzają, że diagnozowanie nowotworów się pogorszyło?
Najnowsze dane NFZ wskazują, że w zeszłym roku wydano o około 20 tys. mniej kart diagnostyki i leczenia onkologicznego DiLO niż w 2019 roku. A przecież zachorowalność na nowotwory w naszym kraju rośnie.
Z kolei w raporcie Narodowego Instytutu Onkologii widzę niepokojące dane, z których wynika, że pacjenci zgłaszają się do lekarza z bardzo zaawansowanymi nowotworami.
To przerażające, ale Polska jest jedynym krajem Europy, w którym rośnie liczba zgonów z powodu raka piersi, bo rozpoznajemy go za późno. Na raka piersi zapada u nas około 20 tys. kobiet rocznie. Prawie co trzecia umiera, a co najmniej połowę można by uratować, gdyby były wcześniej zdiagnozowane i leczone zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną.
U pani na szczęście w porę wykryto chorobę.
Nie badałam się regularnie i pracowałam bez wytchnienia. Byłam chuda, wciąż zmęczona. Dziś wiem, jak łatwo jest przeoczyć sygnały, które daje organizm. Mój dawał, ale zwlekałam z pójściem do lekarza. W dniu 43. urodzin odebrałam wynik USG i usłyszałam: "Ma pani raka".
To było w 2010 roku. Guz w mojej prawej piersi miał prawie dwa centymetry i był bardzo agresywny. Przyjęłam 34 wlewy chemioterapii. Miałam dwie operacje: najpierw oszczędzającą, a potem mastektomię. I trzy operacje związane z rekonstrukcją piersi. Leczenie trwało dwa lata, ale nowotwór zostawia także rany psychiczne.
Jak pani to zniosła?
Dramatycznie. I chorobę, i leczenie. Byłam wyczerpana emocjonalnie i fizycznie, długo się też wygrzebywałam z lęków przed przerzutami. Szukałam wsparcia i znalazłam je w jednej z organizacji pacjenckich, gdzie natychmiast zostałam wolontariuszką. Jeszcze z łysą głową prowadziłam program bezpłatnych peruk dla pacjentek, a potem założyłam forum społecznościowe o nazwie Fakraczki. Zaczęłyśmy się spotykać przy kawce i owocach i odkryłam, jak ważne jest takie wzajemne wsparcie. Dlatego w 2014 roku, jeszcze na rencie, otworzyłam Fundację OnkoCafe – Razem Lepiej. Pojawiło się we mnie przemożne pragnienie, żeby osób cierpiących tak jak ja było jak najmniej. I przeświadczenie, że muszę tym dziewczynom pomóc.
Rozumiem, że jest pani już na tyle silna, że może pani pomagać.
Moja prawa ręka nie jest do końca sprawna, mam usunięte węzły chłonne. Zanim zachorowałam, byłam szefową sprzedaży w dużej firmie, sporo jeździłam samochodem, ale dziś już nie mogę tego robić. Nie narzekam jednak, bo spełniam się, pomagając innym kobietom. A co najważniejsze, po pięciu latach od zakończenia leczenia i uzyskania dobrych wyników badań pacjenta uznaje się za zdrowego. Zatem i ja uznaję się za zdrową.
Spotkania realizowane w ramach kampanii "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa" są otwarte i bezpłatne. Fundacja OnkoCafe wspiera pacjentów onkologicznych i ich bliskich na każdym etapie choroby – rozpoczynając od diagnozy, a także po zakończeniu leczenia. Z Fundacją można się skontaktować, dzwoniąc pod numer 537 888 789 lub wysyłając e-mail na adres: biuro@onkocafe.pl.
Anna Kupiecka. Założycielka i prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej oraz wiceprezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.