Nie da się żyć na świecie w 2021 roku i nie słyszeć o COVID-19, ale wciąż są osoby, które nie słyszały o PIMS-ie, również wśród rodziców. Dziwi to panią?
Nie zdarzyło mi się, żeby rodzice przyjeżdżający do szpitala z dzieckiem z podejrzeniem PIMS-u o nim nie słyszeli. Jeśli dziecko jest już od paru dni chore, zaczynają szperać w sieci i natrafiają na wzmianki o PIMS-ie.
Natomiast to, że przeciętny rodzic nie słyszał o PIMS-ie, mnie nie dziwi, dlatego że ta choroba dotyczy niewielkiej liczby dzieci. Mamy ogólnopolski rejestr PIMS-ów, w którym obecnie znajduje się między 300 a 400 przypadków.
Co to jest ten PIMS? Skąd on się w ogóle wziął?
PIMS to skrót oznaczający wieloukładową chorobę zapalną czasowo powiązaną z SARS-CoV-2. Zazwyczaj mówi się „PIMS” albo „wieloukładowa choroba zapalna”, a pomija drugi człon. Nie wszyscy wiedzą, że według definicji WHO do zdiagnozowania PIMS-u nie jest konieczne stwierdzenie u dziecka kontaktu z COVID-19.
Pierwsze doniesienia o nowej chorobie pojawiły się mniej więcej rok temu w Szwajcarii, potem w USA. Pamiętam, jak koleżanka ze Szwajcarii pisała do mnie z pytaniem, czy u nas też takie rzeczy się dzieją. Udzielałam wtedy wywiadu i nagle do mnie dotarło, że dwaj chłopcy, którzy byli u nas w lutym 2020 roku i których wysłaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, bo już nie mieliśmy pomysłu, co im jest, to prawdopodobnie dwa pierwsze przypadki PIMS-u w Polsce. Wtedy nie badaliśmy jeszcze przeciwciał, właściwie nic nie wiedzieliśmy.
Dziś znane są już kryteria diagnozowania PIMS-u. Zwłaszcza ten brak kontaktu z COVID-19 mnie zaintrygował…
Kryteriów jest sześć.
Po pierwsze: wiek dziecięcy, poniżej 18. roku życia. Przy czym PIMS dotyczy głównie dzieci między 5. a 15. rokiem życia. Bardzo rzadko zdarzają się młodsze.
Drugie kryterium to wysoka gorączka trwająca minimum trzy dni. Ale pamiętam dziecko, które przez dwa dni miało tylko stan podgorączkowy i też rozwinął się u niego PIMS.
Trzecie kryterium to wykluczenie innych poważnych chorób, które mogą powodować taki przebieg. Głównie sepsy, bo te dzieci wyglądają jak w przebiegu posocznicy.
Czwarte: wysokie wykładniki stanu zapalnego. Sprawdzamy je na wstępie.
Piąte kryterium to obecność objawów z przynajmniej dwóch układów.
Ostatnie kryterium jest względne – to powiązanie z SARS-CoV-2. Albo stwierdzamy u dziecka obecność wirusa, co się zdarza rzadko, albo obecność przeciwciał. Albo nic.
Nic?
Tak. Prawie 90 proc. naszych PIMS-ów ma przeciwciała, choć rodzice w ogóle nie pamiętają, żeby dziecko było chore albo żeby w domu był COVID-19. Ale to szóste kryterium jest względne.
Co oznaczają „objawy z przynajmniej dwóch układów”?
Klasycznie dziecko przychodzi z bólem brzucha i biegunką, a potem dołączają inne objawy, najczęściej ze strony układu krążenia. Ale tu też bywa różnie. Teraz mamy dziewczynkę, która nie miała żadnych objawów ze strony układu krążenia, i to nas zmyliło, traktowaliśmy ją jako dziecko septyczne z zapaleniem płuc. Dostała na kilka dni antybiotyki szerokospektrowe i nadal gorączkowała. Włączyliśmy immunoglobuliny i dopiero to pomogło. Czyli PIMS.
Z opisów wynika, że PIMS to ciężka choroba.
Mieliśmy łagodniejsze przebiegi, ale jeśli ktoś by mnie spytał, to powiedziałabym, że są to raczej ciężko chore dzieci.
Bywa, że od razu trafiają na OIOM. Przez załamanie się układu krążenia, znaczne spadki ciśnienia, wstrząs kardiogenny. Drugi powód to załamanie się układu oddechowego. Dochodzi do ciężkiego zapalenia płuc, dziecko staje się niewydolne i wymaga respiratora.
Co jeszcze może nakierować – rodziców i lekarzy – na PIMS?
Każde dziecko choruje trochę inaczej.
Mieliśmy dziewczynkę, która nie pozwalała się zbadać – bolało ją dotknięcie słuchawki do skóry. Miała tak ogromną przeczulicę, bo PIMS zaatakował układ nerwowy.
Dzieci często są tak słabe, że przez pierwsze dni rodzice muszą je nosić na rękach do toalety. Mają duszności, szybko oddychają. Większość ma także objawy typowe dla choroby Kawasakiego: przekrwione spojówki, wylewy do spojówek, czerwone usta, obłożony język, różnego rodzaju wysypki.
Czy PIMS rozwija się szybko?
Zwykle w ciągu kilku dni. Na nasz oddział trafił chłopiec, 15-letni Marcin, który przyszedł z bólem brzucha i łagodną biegunką. Na naszych oczach, w jeden dzień, rozwinął się u niego taki PIMS, że chłopiec trafił na OIOM, pod respirator. Przebieg był dramatyczny. Załamał się oddechowo, w drugiej albo trzeciej dobie pobytu doszło do wstrząsu kardiogennego i cudem go uratowano. Do tego miał taką polineuropatię, że po rozintubowaniu i powrocie na nasz oddział nie ruszał ręką i nogą, nie mówił. Stał się nagle dzieckiem zupełnie niepełnosprawnym.
To potworne.
Tak. Wrócił do nas z OIOM-u i zaczynaliśmy właściwie od zera: uczył się mówić, chodzić... Koleżanka musiała powiedzieć jego mamie, że może już nigdy nie będzie tak, jak było. Ale intuicyjnie czułam, że on z tego wyjdzie. Pojechał na rehabilitację, po miesiącu jego mama do mnie zadzwoniła i podziękowała, bo nie spełniły się najczarniejsze scenariusze. Marcin wrócił do formy sprzed choroby. Chodzi, mówi, jest sprawnym dzieckiem. Nauka jeszcze nie bardzo mu szła, ale to był dopiero miesiąc po chorobie.
Boję się zadać to pytanie...
W naszym szpitalu żadne dziecko na PIMS nie umarło.
A w Polsce?
Zdarzało się, z tego, co wiem. Diagnozy w przypadku tych dzieci były niejednoznaczne, więc prawdopodobnie to był PIMS.
Dramatyczne przebiegi i zgony są częstsze w przypadku sepsy, PIMS-y rokują dużo lepiej.
Jak się leczy PIMS?
Podobnie jak chorobę Kawasakiego, czyli immunoglobulinami. Jeśli po wlewie gorączka nie spada, dokładamy sterydy.
Dzieci podlegają też kontroli kardiologicznej.
Po zakończeniu choroby również?
Tak. Wszystkie dzieci, które u nas leżały, wyszły z PIMS-u obronną ręką. Ale sprawdzamy, czy nie będą się u nich tworzyć tętniaki – przez analogię z chorobą Kawasakiego – i czy nie dojdzie do niewydolności krążenia. Na razie żadne nasze dziecko nie miało powikłań kardiologicznych, ale są już opisywane przypadki dzieci w Polsce, u których tętniaki się zrobiły.
Fajnie, że pediatrzy umieli się zorganizować i stworzyli polski rejestr PIMS-ów. Jest źródłem ogromnej wiedzy, możemy porównać przebiegi tej choroby. Bywały dzieci – nie u nas – które wpadały w niewydolność nerek, musiały być dializowane, miały niewydolność wątroby, zapalenia trzustki... Więc to naprawdę może być każdy układ. Ale w tym momencie wydaje się, że najbardziej zagrożony jest układ krążenia.
Czy to jest rosyjska ruletka, który układ zaatakuje PIMS?
Myślę, że to jest rosyjska ruletka. Nie wiemy, co się wydarzy.
Jak długo dzieci z PIMS-em przebywają w szpitalu?
Średnio około 10 dni. Jeśli nie trafią na OIOM, bo wtedy zdecydowanie dłużej.
Czy dziecko może przechorować PIMS w domu?
Nie. Jeśli to jest prawdziwy PIMS, to nie wyobrażam sobie, żeby rodzic nie przywiózł dziecka do szpitala. Jeśli nawet nie zrobi tego na początkowym etapie, to dziecko w pewnym momencie jest tak chore, że sprawia wręcz chwilami wrażenie umierającego. I może być umierające, jeśli będzie miało duże spadki ciśnienia, będzie traciło kontakt z otoczeniem.
Rodzice pytają, jak mają to poznać. Nie można nie poznać. Nie ma takiej możliwości. Jeśli trzecią dobę dziecko gorączkuje, jest coraz słabsze, to rodzic już w drugiej dobie przyjedzie.
Część dzieci z PIMS-em trafiła do nas wcześnie, kiedy objawy były bardzo słabo nasilone, ale ktoś zrobił badania na SOR i okazało się, że dziecko ma wysokie wykładniki stanu zapalnego. PIMS rozwijał się na naszych oczach. Ale większość dzieci przychodziła już po kilku dniach gorączki i były naprawdę chore.
Zawsze mówię, że to kwestia starego pediatry: nie muszę wyciągać słuchawki, wchodzę i widzę, czy dziecko jest chore – jak oddycha, jak się zachowuje, jaki ma kolor skóry, jak leży.
Największy lęk rodziców to chyba nie przyjechać za późno.
Myślę, że nie ma co straszyć rodziców. Raczej nikt PIMS-u nie przeoczy – mało który rodzic wytrzyma trzy dni gorączki u dziecka. Jeśli pojawia się duszność, dziecko jest coraz słabsze, każdy pojedzie do szpitala. W Polsce zresztą jest taka kultura, że z dzieckiem do lekarza się idzie raczej prędzej niż później. To w Europie Zachodniej czekają prawie do ostatniej chwili, bo „paracetamol pomaga na wszystko”.
Lepiej dmuchać na zimne. Dzięki temu możemy spokojnie diagnozować. Czasem nawet czekamy dobę z włączeniem leczenia, żeby wszystko się potwierdziło, i dopiero robimy wlew immunoglobulin.
Już widzę rodziców, którzy czytają o czekaniu dobę...
Staramy się nie przediagnozować. W przypadku nowej choroby jest tendencja do szukania jej wszędzie. Na spotkaniach roboczej grupy PIMS-owej słyszymy o „przypadkach PIMS-u”, które były zwykłą infekcją. A leczenie immunoglobulinami jest bardzo kosztowne.
Jak bardzo?
Przy PIMS-ie dajemy immunoglobuliny w największej dawce – 2 g na kilogram masy ciała. Jeśli nastolatek waży 50 kg, a są i takie, które ważą 70 kg, to jest 100–140 g immunoglobulin po kilkaset złotych za gram. Czasem dajemy wlew drugi raz. Do tego jest jeszcze cała hospitalizacja, inne leki.
Może głupio, że o tym mówię, bo jestem osobą, która w ogóle nie liczy pieniędzy, jeśli chodzi o leczenie dzieci. Ale to leczenie jest dość poważne, więc jeżeli nie mamy znacznych przesłanek w kierunku rozpoznania PIMS-u, to immunoglobulin nie podajemy.
Jeśli jakiś szpital nie ma immunoglobulin, wysyła dziecko do szpitala wyższych referencji. Czyli na przykład do nas albo do szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. My podejmujemy ostateczną decyzję.
Kilka pytań do tej rozmowy podrzucili mi zaniepokojeni rodzice. Na przykład: czy dzieci po przechorowaniu PIMS-u wracają do pełnego zdrowia?
W większości tak.
Czy im więcej chorych na COVID-19, tym więcej PIMS-ów?
My tego w tej chwili nie widzimy. Najwięcej PIMS-ów było po drugiej fali zachorowań.
Mówi się, że wysyp będzie teraz, po trzeciej fali.
To już jest ten czas, gdy powinien być, a go nie ma. Po drugiej fali na naszym oddziale było 12 dzieci z PIMS-em, w tej chwili jest trójka.
Kilka tygodni temu koleżanka trafiła do szpitala pediatrycznego z dzieckiem chorym na zapalenie ucha i usłyszała od pielęgniarki oddziałowej, że wszystkie dzieci oprócz jej synka leżą z PIMS-em.
Wydaje się to aż niemożliwe. Po drugiej fali rzeczywiście mieliśmy taki tydzień, że codziennie przyjmowaliśmy dziecko z PIMS-em. Bywały dni, że nawet po dwoje. Po trzeciej fali czekaliśmy więc w wielkiej gotowości, bo zachorowań i zgonów było więcej, natomiast mamy zdecydowanie mniej PIMS-ów.
Pracuję też na WUM-ie, w szpitalu pediatrycznym, gdzie mamy oddział obserwacyjno-izolacyjny. To jedno z miejsc, gdzie jest siedziba rejestru PIMS-ów. Tam teraz jest jedno dziecko.
Dlaczego jedne dzieci zapadają na PIMS, a inne nie?
To jest pytanie o czynniki ryzyka, na które nie znamy odpowiedzi. Dlaczego nie chorują małe dzieci, poniżej pięciu lat? Na razie nie wiemy. Szukamy przyczyn.
Rodzic pyta, czy skala przypadków PIMS-ów jest wyższa niż skala powikłań po grypie?
Nie da się tego porównywać, bo powikłanie po grypie to zwykle zapalenie ucha środkowego, zapalenie płuc. Do PIMS-ów, które są dużo cięższym powikłaniem, mają się nijak.
Nie znam badań, w których byłoby powiedziane, że na 100 tys. dzieci chorych bezobjawowo tyle a tyle zachorowało na PIMS. Nie mamy takich danych. Bo dzieci w tej pandemii są trochę chronione i przez to badań na dzieciach jest mało.
Powiem więcej: na WUM przyjeżdżają dzieci z chorobami przewlekłymi, które dodatkowo mają COVID-19. U dorosłych im więcej chorób towarzyszących, tym większe ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19 i zgonu. U dzieci tak nie jest. Nawet dzieci z białaczkami, guzami różnego rodzaju, cukrzycą, ciężkim przebiegiem niewydolności nerek mają ten COVID-19 i nic szczególnego im nie robi. Jest sobie.
Więc mimo ryzyka ciężkiego przebiegu PIMS-u dzieci w pandemii są może nie nietykalne, ale dużo mniej zagrożone niż dorośli.
Powiedziała pani, że na początku nie wiedzieliście o PIMS-ach nic. Czy teraz ma pani poczucie, że ta choroba jest już dobrze rozpoznana?
Nie. Ja w ogóle mam poczucie, że my o koronawirusie wiemy coraz więcej, a właściwie to coraz mniej. Żyjemy w pandemii rok i ciągle ten wirus nas wyprzedza, wymyka się, mutuje. Już prawie go dopadamy, ale łapiemy tylko za poły płaszcza.
Wydawało mi się na przykład, że dzieci COVID-19 nie dotyczy. Aż pojawił się PIMS. Ale nadal uważam, że pediatrzy nie są aż tak obciążeni psychicznie jak ratownicy medyczni i lekarze z oddziałów dla dorosłych – tam można teraz zwątpić w sens zawodu. Oni czasem mówią, że nie są w stanie już dłużej wytrzymać. Opowiadają różne historie. Jak przywieźli do szpitala panią z dusznością w przebiegu COVID-19, a trzy dni wcześniej zabrali jej męża. Karetka na podjeździe czekała kilka godzin po to, żeby zdezynfekowali łóżko. Była przyjęta na to samo łóżko, na którym chwilę wcześniej umarł jej mąż. Jechał już do kostnicy.
To zostawia w ludzkiej psychice trwałe ślady. Codzienny oddech śmierci. I bezradność, gdy ludzie proszą, żeby ich ratować, a właściwie nie ma czym.
Cały czas zachodzę w głowę, dlaczego Polska ma tak duży odsetek śmiertelności, jeden z najwyższych w Europie.
Dlaczego?
Nie mam pojęcia.
Jeździłam przed pandemią na różne konferencje w Europie i nie mam poczucia, że jesteśmy głupi, że nasza medycyna jest do tyłu. Jak rozmawiałam z Amerykanami czy Niemcami, zawsze miałam wrażenie, że jesteśmy na czasie, robimy tak jak oni. Może nie mamy takich superlaboratoriów, tyle pieniędzy na badania, ale jesteśmy na bieżąco.
Nie jest to też kwestia tego, że zabrakło respiratorów.
Dlaczego właśnie w Polsce jest aż tyle zgonów? Naprawdę nie wiem.
Bardzo pani posmutniała. Tymczasem wciąż są ludzie, którzy negują prawdziwość pandemii. I PIMS-ów też. Na forum czytam, że to „kolejny wymysł, żeby założyć nam kagańce”.
Często odpowiadam na pytanie: dlaczego istnieją ludzie, którzy nie wierzą w szczepionki? Dwa lata temu mieliśmy falę odry. Pamiętam z WUM-u matki płaczące, że nie zaszczepiły swoich dzieci. Mieliśmy dziecko z sepsą, którego rodzice nie zgodzili się na podanie antybiotyku. Byli rodzice, którzy nie zgodzili się na podanie dziecku z białaczką chemioterapii, zabrali je do znachora. I pamiętam, jak wracali z dzieckiem na rękach, już chcieli chemię. Dziecko ją dostało, ale zmarło.
Ludzie nie wierzą już chyba autorytetom, nauce, wiedzy. W takich czasach żyjemy. Tak samo jest teraz z COVID-19. Ale nie wiem, czy ktoś byłby chętny położyć się wśród chorych bez żadnego zabezpieczenia. Można krzyczeć, póki to nas nie dotknie.
Powiem pani, że PIMS-y w epidemii nie są problemem. Problemem jest to, że codziennie przyjmujemy dziecko po próbie samobójczej.
Słucham?
Dwa–trzy lata temu zauważyliśmy, że liczba dzieci po próbach samobójczych wzrosła u nas dwukrotnie. W pandemii wzrosła kolejne dwa razy. Ten czas zamknięcia w domach sprawił, że nasiliły się wśród dzieci takie zjawiska, jak próby samobójcze, depresja, anoreksja... Myśmy nigdy nie mieli tyle anorektyczek. Każda historia takiego dziecka jest jak film. Ale to nie film, one naprawdę nie chcą żyć.
PIMS jest chorobą ciała, którą lepiej lub gorzej umiemy leczyć. Dziecko jest do szpitala wnoszone na rękach, ale wychodzi o własnych siłach. To jest sens naszej pracy. Ale leczenie duszy dziecka – o, to już nie jest łatwa sprawa. Są obok nas dzieci, które mają w sobie wielkie, czarne jaskinie smutku. Nie wiem, ile trzeba radości i słońca, żeby to rozświetlić.
Druga część tej rozmowy – o wzroście liczby prób samobójczych wśród dzieci w pandemii – ukaże się w Weekend.gazeta.pl niebawem.
Aneta Górska-Kot. Ordynator Oddziału Pediatrycznego w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Lekarka, specjalistka II stopnia w dziedzinie pediatrii, absolwentka Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Autorka wielu publikacji naukowych i popularnonaukowych, uczestniczka międzynarodowych i krajowych konferencji, członkini Polskiego Towarzystwa Lekarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, biegła sądowa. Prywatnie mama dwóch dorosłych córek; ma kota i psa.
Paulina Dudek. Dziennikarka, redaktorka, twórczyni cyklu mikroreportaży wideo Zwykli Niezwykli. Nagrodzona Grand Video Awards, nominowana do Grand Press
