Operację miała pani całkiem niedawno, bo na początku lutego. Ale pewnie tej trudnej decyzji nie podjęła pani z dnia na dzień.
Historia zaczęła się w kwietniu 2017 roku, kiedy to mój tata zmarł na nowotwór trzustki. Nikt nie wiedział, że on choruje, a rak postępował bardzo szybko. Tacie nagle zaczął żółknąć brzuch i okazało się, że to złośliwy guz w głowie trzustki. Nieoperacyjny. Badania wykazały też przerzuty do wątroby i płuc.
Tata dostał chemię, odszedł po czterech tygodniach od diagnozy. Miał 54 lata. Wtedy jego siostra, nasza ciocia Maria, zaczęła naciskać, żebyśmy odebrały z przychodni wyniki badań.
Jakich badań?
Badań sprzed 20 lat, kiedy to ciocia Maria zachorowała na nowotwór piersi. Ja i moje rodzeństwo – mam dwie siostry i brata – przeszliśmy wówczas badania genetyczne. To była wtedy w Rzeszowie, rodzinnym mieście cioci, nowość. Ciocię, jako jedną z dziesięciu pacjentek, wybrano do przesiewowych badań genetycznych. Wykryto u niej mutację genu BRCA1, więc badaniom poddano także nas jako najbliżej spokrewnione osoby.
Nasz tata też przeszedł te testy. Wykazały one, że ma gen BRCA1, ale zupełnie ten fakt zignorował. Wręcz zapomniał. Ciocia przeszła leczenie, wyzdrowiała i do sprawy nie wracała. Ale gdy nasz tata zmarł, ciocia powiedziała: „Dziewczyny, idźcie do poradni genetycznej w Rzeszowie. Zapiszcie się na konsultację, bo tam od lat leżą wasze wyniki".
I poszłyście?
Zgodziłyśmy się z ciocią, że nie ma powodów, by dłużej zwlekać. Wyczytałam, że nowotwór trzustki często jest u mężczyzn właśnie konsekwencją nosicielstwa genu BRCA1. Może też wywołać u mężczyzn raka gruczołu krokowego czy raka piersi. U kobiet powoduje z kolei raka piersi i raka jajnika.
Całą rodziną – nasza mama, moje dwie siostry, brat i ja – pojechaliśmy na konsultację. Profesor, zresztą ten sam, który leczył naszą ciocię, potwierdził, że jesteśmy nosicielami zmutowanego genu. Ale dla pewności badania powtórzono. I okazało się, że tata obdarował całą naszą czwórkę.
Czy takie badania genetyczne są skomplikowane?
Nie, to zwykłe pobranie krwi. Jak przy morfologii. Wystarczy mała próbka, by stwierdzić występowanie mutacji. Nasza mama jej nie ma. Podobnie jak córka cioci Marii. Ale syn już tak. Nie ma reguły, dlatego warto to sprawdzić.
Słusznie. Co było dalej?
Poradnia genetyczna, w której byliśmy, obejmuje kobiety takie jak my, obciążone mutacją, programem badań profilaktycznych. Polega on na systematycznym, czyli co pół roku, naprzemiennym robieniu USG piersi i jajników, rezonansu oraz markerów nowotworowych. Z poradni sami do nas dzwonią i zapraszają na badania. I, co ważne, mamy się raz w miesiącu badać same.
Na badania jeździmy do tej pory, zawsze z moją o rok starszą siostrą Magdą. Druga siostra, Ania, zostanie objęta programem we wrześniu, gdy skończy 25 lat.
Podejrzewam, że pierwsze badania musiały być dla was stresujące.
Tak się złożyło, że krótko po śmierci taty wykryłam w jednej piersi małego guza. Byłam przerażona. Czekając na rezonans, przepłakałam parę wieczorów, bo w głowie miałam tylko jedną myśl. Na szczęście był to gruczolakowłókniak, czyli zmiana o łagodnym charakterze. Ze wskazaniem do obserwacji.
Jak to się stało, że zdecydowała się pani na profilaktyczną mastektomię?
Podczas tych badań genetycznych, cztery lata temu, lekarz powiedział, żebyśmy ją rozważyły. Najszybciej jak to możliwe. Powiedział też, że w kolejnym pokoleniu rak występuje 10 lat wcześniej. Skoro więc nasza ciocia zachorowała jako 40-latka, to my z siostrami powinnyśmy myśleć o operacji już około trzydziestki.
Od tamtej rozmowy wiedziałam więc, że muszę się temu zabiegowi poddać.
Co panią powstrzymywało?
Bardzo chciałam mieć trzecie dziecko. Krótko potem zaszłam w ciążę i urodziłam córeczkę. Karmiłam ją piersią, tak jak wcześniejszą dwójkę. I to do drugiego roku życia. Ale wiedziałam, że jak tylko przestanę, wrócę do myśli o mastektomii.
Od tej wizyty u genetyka wiedziałam też, że poddam się operacji razem z moją siostrą Magdą. Że będzie nam łatwiej. I jak się okazało, miałam rację, bo tak było. W lutym zeszłego roku przestałam karmić córeczkę piersią i pomyślałam, że to ten moment.
Wtedy zaczęła pani działać?
W maju umówiłam nas na wizytę do lekarza. Ale zanim pani o tym opowiem, muszę wspomnieć o czymś bardzo ważnym. Zaczęłam szukać w Internecie informacji o mutacji BRCA1, żeby dowiedzieć się, co ona dokładnie ze sobą niesie. Wyszukiwarka podpowiedziała mi grupę na Facebooku, która nazywa się Chirurgia piersi – nie jest mi obojętnie. To był przełom. Poznałam historie kobiet, które zachorowały na raka piersi, nazwiska lekarzy, którzy są najlepsi w rekonstrukcji. Bo przecież aspekt estetyczny też jest ważny. Wierzyłam też w to, że wybór lekarza polecanego przez nowe koleżanki z Internetu da mi poczucie bezpieczeństwa, że i u mnie operacja przebiegnie bez komplikacji.
Wtedy też dowiedziałam się, że stosuje się dwie wiodące metody odtworzenia piersi po mastektomii. Można zdecydować się na implanty pod własny mięsień albo zabieg na mięsień, z użyciem specjalnych siatek, nazywany metodą prepektoralną. Wcześniej nie miałam o tym zielonego pojęcia. Jedna z dziewczyn poradziła mi też, żebym skontaktowała się z Eweliną Puszkin.
Kim ona jest?
To założycielka tej grupy. Kobieta anioł. Napisałam do niej, a ona od razu odpowiedziała. Umówiłyśmy się na rozmowę, podczas której Ewelina opowiedziała o możliwościach związanych z profilaktyczną mastektomią z jednoczasową rekonstrukcją, poleciła mi trójkę dobrych lekarzy. Jednego z Rzeszowa, więc od niego zaczęłam. Ale metodę rekonstrukcji z użyciem siatek wykonywał komercyjnie, bez refundacji z NFZ, a to koszt 40 tys. złotych.
Pojechałyśmy więc z siostrą do drugiego z polecanych specjalistów, do Gdańska, gdzie pracuje lekarz znany z indywidualnego podejścia do każdej pacjentki. Dowiedziałam się, że wykonał bardzo dużo profilaktycznych mastektomii, uzyskując rewelacyjne efekty estetyczne. To była wyprawa życia. Wyrwałyśmy się na dwa dni nad morze, bez dzieci. Na operację u lekarza w Gdańsku jednak też się nie zdecydowałyśmy, z tego samego powodu, co w Rzeszowie.
Więc został trzeci lekarz z rekomendacji.
A konkretnie pani profesor Agnieszka Kołacińska z Łodzi. Pacjentki się na jej temat rozpływają i ja się nie dziwię. To empatyczna, cudowna lekarka. To, że do pani profesor pojechałyśmy jako do trzeciej z kolei, nie jest bez znaczenia. Od początku skłaniałam się do tego, aby operację wykonała pani profesor Kołacińska, ale przed decyzją chciałam mieć możliwość wysłuchania innych lekarzy. Do pani profesor pojechałyśmy na konsultację do Warszawy i od razu dostałyśmy skierowanie na operację refundowaną z NFZ. Pierwszy termin miałyśmy na listopad zeszłego roku, ale ostatecznie przesunął się na 8 lutego.
Dlaczego?
Przed takim zabiegiem potrzebna jest jeszcze wizyta u psychoonkologa. Musi wydać zaświadczenie, iż pacjentka jest świadoma, że pozbywa się zdrowego narządu. Magda jest osobą niepełnosprawną intelektualnie, więc jedna wizyta u psychoonkologa nie wystarczyła. Lekarze chcieli mieć pewność, że jest świadoma i że wszystko odbędzie się zgodnie z prawem. Zaświadczenie od psychoonkologa i poświadczenie o mutacji są niezbędne, by pacjentka została zakwalifikowana do operacji.
Magda nie ma opiekuna prawnego, sama podejmuje za siebie decyzje. Ale oczywiście pomagamy jej w codziennych sprawach, w zakupach. Mieszka z Anią w naszym rodzinnym domu. Wczoraj do niego wróciła, bo dotąd byłyśmy razem.
W szpitalu też?
Tak. I było to ogromne ułatwienie. Zabrano nas na operację jedną po drugiej. Każda z nas miała operowane obie piersi w jednym czasie przez dwa zespoły. Zabieg trwał ponad trzy godziny, a mnie po przebudzeniu wydawało się, że minęło parę sekund.
Przez pięć dni po operacji miałyśmy dreny, więc wzajemnie pomagałyśmy sobie pod prysznicem. Pomagałyśmy sobie też podczas ubierania się. Miałyśmy siebie, co było wspaniałym wsparciem. Początkowo lekarze się dziwili: „A panie we dwie?". Szybko się jednak przyzwyczaili. Albo pytałam Magdę, czy ją boli. „Mnie trochę też" – mówiłam. I było nam lżej. Mogłyśmy też sobie wspólnie pomarudzić i jedna drugą rozumiała. Szóstego dnia po operacji razem pojechałyśmy do domu.
A właśnie, skoro już pani wspomniała: czy to jest bardzo bolesny zabieg?
Zaskakująco nie. Ja jestem po trzech cesarskich cięciach i myślałam, że ból po mastektomii będzie podobny. Tymczasem jest mniejszy. Cesarka okazuje się jednak operacją o wiele bardziej inwazyjną. Wiadomo, że każdy ma inny próg bólu, ale my z siostrą przeszłyśmy operację dość łagodnie.
Ja już nawet chciałabym coś w domu podnieść, ale rozsądek mi podpowiada, że powinnam jeszcze na siebie uważać. Żeby nie doszło do jakichś komplikacji.
Zwłaszcza że dzieciaki są małe.
Widzi pani, komuś decyzja o mastektomii może wydawać się nieoczywista, niepotrzebna. Może mówić, że to fanaberia. A moim zdaniem to decyzja szalenie odpowiedzialna. To odpowiedzialność za siebie, za rodzinę.
Mam 33 lata i troje dzieci. To nie pora, by umierać. Dzięki temu, że zdecydowałam się teraz, może nie będę w przyszłości przechodzić przez to, co moja ciocia Maria. Ja i moja rodzina. Przez nowotwór, leczenie, chemioterapię. Wierzę, że wspólnie z Magdą sobie tego oszczędziłyśmy. Czytałam na grupie wiele historii kobiet, które pisały tak: „Gdybym tylko wiedziała, że mam mutację genu BRCA1, nie wahałabym się ani chwili, by przejść profilaktyczną mastektomię". Najczęściej jednak kobiety dowiadują się o mutacji wtedy, gdy już mają raka. Ja wiedziałam i miałam z tej wiedzy nie skorzystać?
Miała pani w tej trudnej decyzji wsparcie bliskich?
Ciocia Maria, która na szczęście jest zdrowa, szczegółowo opowiadała nam o swojej chorobie i leczeniu. Trzy lata od pierwszego nowotworu lekarze wykryli raka w jej drugiej piersi. Często się badała, więc rak został wychwycony bardzo szybko. Ale też szybko postępował. Ciocia żyje. „Zróbcie, dziewczyny, tę mastektomię, żebyście nie przechodziły przez to, co ja" – namawiała nas.
Ciocia przeszła chemię i radioterapię, ma zwapnienia i bóle w klatce piersiowej. A piersi i tak nie udało się uratować. Lekarze musieli jej też wyciąć węzły chłonne, co teraz powoduje u niej drętwienie, obrzęki rąk. Musi robić specjalne masaże, a i tak cierpi. Bardzo chciała nas przed tym ustrzec.
Jak rodzina zareagowała, kiedy wróciła pani ze szpitala? Coś mi się wydaje, że dzieciaki nie mogły się pani doczekać.
Najmłodsza córeczka, największa przytulanka z całej trójki, chciała na rączki, ale wytłumaczyłam jej, że nie mogę jej nosić. „Dobrze, to idziemy za rączkę" – oznajmiła.
Krótko po operacji potrzebowałam dużo snu, czułam, że muszę się zregenerować. Staram się też nic nie dźwigać, bo przecież jeszcze są rany i szwy.
Mam ogromne wsparcie męża, który pomaga w opiece nad dziećmi i robi zakupy. Zresztą jeszcze jak szukałyśmy z Magdą lekarza, szukał go razem z nami. Był ze mną na każdym etapie tej historii.
Jak się pani dziś czuje?
Bardzo dobrze. Moja siostra podobnie. Nie czuję, że jestem świeżo po poważnej operacji. Nic mnie nie boli, rany się ładnie goją. Stosuję plastry na blizny, które są ledwo widoczne, tuż pod piersią. I powoli zaczynam myśleć, że wszystko to już za mną. Pewnie się pani zastanawia, jak moje piersi wyglądają?
Tak.
Kobietom, które się zastanawiają, chciałabym powiedzieć, że naprawdę nie mają czego się bać. Często pacjentki po mastektomii martwią się, jak się będą czuć z nie swoim biustem. Ja nie czuję dyskomfortu. Przyznam się pani nawet, że moje piersi wyglądają dużo lepiej niż przed rekonstrukcją. Wykarmiłam przecież troje dzieci, więc skóra pozostawiała wiele do życzenia. Teraz mój biust jest pełny i ładny. Myślę, że nie bez znaczenia jest doświadczenie profesor Kołacińskiej, która mnie operowała.
No a poza tym zminimalizowała pani ryzyko raka piersi.
W zaświadczeniu od genetyka czytam, że miałam 80-procentowe prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór piersi. Profilaktyczna mastektomia zmniejsza to ryzyko do 3–5 procent, podczas gdy statystyki pokazują, że nowotwór piersi dotyka około 23 procent kobiet chorujących na raka. To, że przeszłam mastektomię, nie oznacza, że się nie badam. Nadal pozostaję w programie profilaktyki i raz w roku będę przechodzić rezonans piersi. Owszem, ryzyko raka jest małe, ale zostaje.
Pani i pani starsza siostra Magda jesteście już po operacji. Co zrobi młodsza Anna?
Gdy miała 22 lata, przeszła zabiegi chirurgiczne związane z usuwaniem zmian w obu piersiach. Były to nowotwory łagodne, ale z czasem mogły się uzłośliwić. Mam nadzieję, że Ania też podda się profilaktycznej mastektomii. My z Magdą przetarłyśmy jej drogę i będziemy ją wspierać.
A czy spotkała się pani z nieprzyjemnymi komentarzami? Niedawno takiemu samemu zabiegowi poddała się Paulina Młynarska i gdy o nim napisała, dostała wiele wsparcia. Ale oczywiście była też krytyka.
Ja się z krytyką czy komentarzami, że to „fanaberia", nie spotkałam. Paulina Młynarska jest osobą publiczną, więc niektórzy z zadziwiającą lekkością ją krytykują. Oczywiście anonimowo. Jednocześnie istnieje społeczne przyzwolenie na powiększanie piersi i nikt nie komentuje, że to skandaliczne, prawda? A gdy kobieta ingeruje w swoje piersi ze względów zdrowotnych, nagle zarzuca się jej fanaberię. To obłudne i niesprawiedliwe.
To naprawdę nie jest łatwa decyzja. Nieodwracalna. I ktoś, kto nigdy przed nią nie stanął, nie ma prawa tego oceniać.
Czuje pani, że w jakimś sensie utraciła kobiecość?
Absolutnie! Zamierzam się cieszyć życiem, dziećmi, mężem i nadchodzącą wiosną.
I nowymi ładnymi piersiami.
Nimi też!
Małgorzata Gdula. Ekonomistka, mama trójki dzieci. Mieszka na Podkarpaciu. Jest podopieczną Fundacji Rak’n’Roll.
