Przygotowując się do naszej rozmowy, przejrzałam przykłady zebrane przez hematologa i onkologa dziecięcego prof. Jerzego Kowalczyka, dotyczące opóźnionych rozpoznań nowotworów u dzieci. Chłoniak w IV stadium został zdiagnozowany po tym, jak chłopiec trzy miesiące chodził od lekarza do lekarza z bólami brzucha. Na guz na czole lekarz zalecił zimne okłady - po dwóch miesiącach diagnoza: również chłoniak IV stopnia. Pół roku cierpień półtorarocznego dziecka leczonego dietą eliminacyjną na skazę białkową - diagnoza: glejak złośliwy w mózgu. Ta wiedza przynosi strach. Mam dwoje dzieci i dotykanie tej tematyki jest dla mnie przerażające.
W Polsce mamy problem z wczesnym rozpoznaniem niektórych typów nowotworów u dzieci: chłoniaków limfoblastycznych T, neuroblastomy i mięsaków tkanek miękkich. W pierwszym lub drugim stadium choroby jest ona rozpoznawana u mniej niż 10 procent przypadków. Tymczasem w Europie Zachodniej ten wskaźnik wynosi ponad 25 procent. Wpływa to oczywiście na wyniki leczenia, które mogą być bardzo dobre, jeśli rozpocznie się ono odpowiednio wcześnie.
Jeśli nowotwór zostanie późno wykryty, to zdarza się, że pomimo wyleczenia choroby dziecko zostaje z niepełnosprawnością do końca życia - amputowaną kończyną czy wyciętą gałką oczną.
Rocznie diagnozuje się nowotwory u około 1200 dzieci*, co stanowi 1 procent wszystkich stwierdzanych. To, co je odróżnia, to tempo rozwijania się. W niektórych przypadkach zdrowe dziecko w ciągu kilku dni staje się pacjentem ze skrajnie ciężką białaczką.
Lekarze mawiają, że choroba u dziecka jest jak burza. Tempo rozwijania się nowotworu może być rzeczywiście przerażające. Guz nowotworowy potrafi podwoić objętość w ciągu kilku dni. Lekarze tłumaczą, że dzieje się tak dlatego, że dzieci rosną, komórki szybko się mnożą, organy rozbudowują - tak samo dzieje się z nowotworami w ich organizmach.
Co robić, żeby szybciej diagnozować i od razu zaczynać leczenie?
Po pierwsze, musimy zdawać sobie sprawę z tego, że dzieci też chorują na nowotwór! Bo zarówno rodzicom, jak i lekarzom taka myśl może w ogóle nie przyjść do głowy. Lekarze muszą wiedzieć, jakie objawy daje nowotwór. Nawet jeśli - i oby - ta wiedza miała się im nigdy nie przydać. Bo chociaż nowotwory u dzieci rozwijają się szybko, to dobrze poddają się leczeniu. A samo leczenie może być o wiele bardziej agresywne niż u dorosłych - organizm dziecka zaskakująco szybko się regeneruje, zwykle nie ma ono chorób towarzyszących.
Po drugie, my jako rodzice powinniśmy być dobrze przygotowani i musimy wiedzieć, jakie objawy powinny nas zaniepokoić. A problemy z rozpoznaniem mogą wynikać między innymi z tego, że objawy choroby nowotworowej u dziecka są niespecyficzne. Często przypominają powszechnie występujące choroby wieku dziecięcego.
Lekarze medycyny rodzinnej i pediatrzy muszą wiedzieć, kiedy należy pogłębić diagnostykę. W fundacji staramy się umożliwić im doszkalanie się w tym zakresie. Od 2011 roku proponujemy lekarzom bezpłatne szkolenia w Internecie. Każdy specjalista może wejść na Medyczną Platformę Edukacyjną i skorzystać z kursów przygotowanych przez profesora Kowalczyka. Wcześniej były to spotkania stacjonarne, z których zrezygnowaliśmy, bo ze zgłoszonych 20 osób przyjeżdżało pięć. Niestety, wciąż zainteresowanie kursami, nawet tymi online, jest bardzo małe.
Dlaczego?
Gdy próbowałam dociec, usłyszałam, że, po pierwsze, lekarze w ogóle nie mają czasu na dokształcanie, bo pracują w kilku miejscach. A po drugie, przypadków nowotworów u dzieci jest tak mało, że pediatra może w ciągu całej swojej praktyki nigdy nie zetknąć się z dzieckiem onkologicznym. Dla mnie to jest niezrozumiałe i wręcz oburzające.
Nowotwory są drugą, po wypadkach, urazach i zatruciach, przyczyną śmierci dzieci. Lekarze muszą być przygotowani.
Jak we wspomnieniach rodziców wygląda droga do prawidłowej diagnozy?
W przypadku nowotworu kości, z którym w naszej fundacji mamy najczęściej do czynienia [fundacja współpracuje z Instytutem Matki i Dziecka, który specjalizuje się w leczeniu tego typu nowotworów - przyp. red.], zwykle jest tak, że dziecko ma uraz, dochodzi do niego np. na lekcji wuefu. Przewróci się, ktoś je niechcący kopnie w czasie meczu, dostanie w nogę piłką. Ból nie znika po kilku dniach, a powinien, bo uraz nie był aż tak poważny. Zaczyna się chodzenie po lekarzach, smarowanie maściami. A nikt nie wpada na pomysł, żeby zrobić rentgen.
Jeśli jest guz, zdarza się, że lekarz nie bierze pod uwagę, że może mieć do czynienia z guzem nowotworowym i wycina go chirurgicznie. A onkologiczny leczy się zupełnie inaczej, np. wcześniej obkurcza się go chemioterapią.
Droga do prawidłowej diagnozy bywa długa i trudna.
Moje dzieci bolą czasami w nocy nogi - mają coś, co niektórzy lekarze nazywają bólami wzrostowymi, też je miałam jako dziecko. Te dolegliwości są także na liście objawów, które wymieniane są jako mogące niepokoić.
Wiem, o czym mówisz, bo moja córka też budziła się w nocy z płaczem, że ją bolą nóżki. Obserwowałam jednak, że ból ustępował po masażu lub podaniu leków przeciwbólowych, że raz bolała jedna, raz druga noga. Bóle nie powodowały utykania.
Przeczytałam ostatnio w karcie jednego z naszych podopiecznych, że kiedy dziecko zaczęło kuleć, ortopeda uspokoił rodziców, "że widać tak ma" - a to był pierwszy objaw, że dzieje się coś niepokojącego. Takie sytuacje są niedopuszczalne.
To chyba głównie zadanie dla rodzica, żeby się nie poddawać, wierzyć instynktowi, który mówi, że coś jest nie tak.
Zawsze podkreślam, że ważna jest czujność rodzica. To my jesteśmy najlepszymi obserwatorami naszych dzieci i jako pierwsi jesteśmy w stanie wychwycić niepokojące objawy.
Ale jest też tak, że rodzice - zwłaszcza przy pierwszym dziecku - są przeczuleni. Wszystko ich przeraża i najchętniej z każdym objawem stawialiby się u lekarza.
Jest ryzyko, że rodzice będą doszukiwać się niepokojących objawów domniemanej choroby u zdrowych dzieci. Ale wolę, żeby kilkoro dzieci dzięki temu zostało wcześniej zdiagnozowanych i uniknęło śmierci lub amputacji nogi czy ręki.
Uporczywy kaszel warto dalej diagnozować, a nie leczyć trzecim z kolei antybiotykiem. Powinna się nam zapalić czerwona lampka, kiedy kolejne leki i zalecenia nie przynoszą efektów, dziecko zgłasza nam ból, ma nawracające infekcje, zmiany skórne, które nie dają się leczyć, zwiększony obwód brzucha, problemy z oddawaniem moczu.
Jeśli wyjaśnienia lekarza nie dają spokoju i rodzic nadal ma wątpliwości, warto szukać konsultacji w innym gabinecie. W praktyce wygląda to tak, że większość rodziców decyduje się na wykonanie badań prywatnie.
Jak już padnie diagnoza: nowotwór, to co się dzieje dalej?
Życie wywraca się do góry nogami.
Zaczyna się długi i trudny proces leczenia. Na szczęście dzieci nie muszą czekać w kolejce do onkologa i z tego, co wiem, szybko trafiają na odpowiednią terapię. W Polsce mamy 18 ośrodków zajmujących się leczeniem onkologicznym dzieci. W Warszawie są trzy: Centrum Zdrowia Dziecka, Dziecięcy Szpital Kliniczny przy ulicy Żwirki i Wigury oraz Instytut Matki i Dziecka. To właśnie z kliniką w IMiD nasza fundacja współpracuje najściślej. Kierownikiem kliniki jest profesor Anna Raciborska, która bardzo dba o swoich pacjentów. IMiD współpracuje z ośrodkami międzynarodowymi, bierze udział w badaniach klinicznych, jest na bieżąco z tym, co dzieje się w onkologii dziecięcej na świecie.
Gdzie jeszcze widzisz problem?
Kwestią, nad którą należałoby się pochylić, jest zaufanie rodziców do lekarzy onkologów. Bo chcąc ratować dziecko, opiekunowie nie cofną się przed niczym - także przed medycyną alternatywną. Zdarza się, że zabierają dziecko ze szpitala, bo wierzą w inne rozwiązania, nie te akademickie. Takie historie nie kończą się dobrze. Jest absolutnie zrozumiałe, że w sytuacji zagrożenia szukamy dla naszego dziecka najlepszych i najbardziej skutecznych możliwości leczenia. Bardzo tylko wszystkich proszę, abyśmy podchodzili do sprawy racjonalnie i pomocy szukali tam, gdzie jest wiedza i doświadczenie.
Gdy szukamy wiedzy w Internecie, powinniśmy zwracać uwagę na źródło informacji. Korzystajmy z materiałów przygotowanych przez fachowców, np. na stronach fundacji i stowarzyszeń zajmujących się onkologią. Nie klikajmy bez zastanowienia w pierwszy link, bo może się okazać, że to, co tam przeczytamy, ma niewiele wspólnego z prawdą.
Szczególnie na początku rodzic może czuć się zagubiony, dlatego szuka wiedzy i pomocy w różnych miejscach.
Dla rodziców bardzo trudne są pierwsze dni po postawieniu diagnozy. Często mówią, że nic nie pamiętają z tego okresu - w takim szoku wtedy byli, tak bardzo zagubieni. Potrzebują też, żeby ktoś im towarzyszył w sprawach prawnych dotyczących np. orzeczenia o niepełnosprawności i uzyskania świadczeń pieniężnych z opieki społecznej. Dlatego między innymi powstał poradnik "Od rodziców dla rodziców", w którym jest wiele porad, jak poruszać się w szpitalu [poradnik dotyczy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie - przyp. red.] i jak poruszać się w przepisach.
Dzieci widzą, co się z nimi dzieje?
To zależy od tego, co im powiedzą rodzice. Na pewno dzieci wyczuwają fałsz. Odbierają emocje rodziców, nawet jeśli ci przy nich nie płaczą. Jedna z naszych dawnych podopiecznych powiedziała, że wiedziała, że dzieje się coś złego, chciała znać prawdę, ale nikt jej o niczym nie mówił, a to potęgowało jej smutek.
Jak rodzice powinni komunikować dziecku, co się z nim dzieje? Kto im pomoże w obraniu odpowiedniej strategii? Przecież inna jest dla trzylatka, inna dla 10-latka.
Rodzic może zwrócić się o pomoc do psychoonkologa zatrudnionego w klinice, w której leczone jest dziecko. Można też korzystać ze wsparcia organizacji pozarządowych, takich jak Warszawskie Centrum Psychoonkologii, gdzie uzyskamy porady, jak rozmawiać z dzieckiem i jak samemu odnaleźć się w tej ciężkiej sytuacji, jak poradzić sobie z własnym lękiem i bezradnością, tak aby być wsparciem dla dziecka. W naszej fundacji również jest terapeuta, z którym rodzic ma kontakt już podczas pierwszej wizyty i potem wielokrotnie w trakcie leczenia.
Zachęcam też, aby w rozmowach z dzieckiem wykorzystywać książki. Dla najmłodszych odpowiedni będzie "Chemioludek Kacper i jego polowanie na złe komórki nowotworowe". Fundacja wydała tę książeczkę już dawno temu, ale jest ona wciąż popularna na oddziałach onkologicznych. Starszym dzieciom polecam bajkową historię chorej dziewczynki pt. "Księżycowy kot", którą wydaliśmy w zeszłym roku, zarówno w formie tradycyjnej, jak i jako audiobook. Wszystkie te książki są dostępne dla pacjentów onkologicznych za darmo.
Rodzice podkreślają, że ważna jest empatia lekarza - żeby specjalista miał przede wszystkim dużo ciepła i zrozumienia dla dzieci i rodziców. Ale i żeby potrafił "potrząsnąć", kiedy jest taka potrzeba - bo mali pacjenci bywają niesubordynowani. Pamiętajmy, że dziecko onkologiczne nie przestaje być dzieckiem. Zostaje za to postawione w sytuacji, która często przerasta nawet dorosłych. Jest wyrwane ze swojego środowiska, przebywa z dala od przyjaciół, przechodzi bardzo obciążające leczenie. To rodzi bunt, który potęgowany jest przez strach i niewiedzę. Zdarza się, że dziecko mówi "mam dość" i na przykład odmawia przyjmowania leków.
Choroba dziecka cementuje rodzinę?
Choroba jest trochę takim katalizatorem. Jeśli związek był dobry, to w tej trudnej sytuacji też jesteśmy razem, wspieramy się. Jak było źle wcześniej, to jest duże ryzyko, że się rozpadnie. Leczenie onkologiczne jest trudne, niektóre rodziny nie wytrzymują napięcia. A nowotwór dziecka obciąża całą rodzinę. Zwykle jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, żeby trwać przy dziecku, pogarsza się sytuacja finansowa. Cierpi też rodzeństwo, któremu rodzice nie mogą poświęcać wiele czasu.
Czy zasobność portfela ma w leczeniu dziecka znaczenie? Skoro w Polsce jest ono refundowane i przeprowadzane według jednolitych ogólnoeuropejskich standardów?
Oczywiście, że ma. My z perspektywy dużego miasta mamy przekłamany obraz chorowania. Dla mnie dotrzeć z dzieckiem do lekarza to kwestia zapakowania go do samochodu i poświęcenia kwadransa na dojazd. Ale do prowadzonego przez naszą fundację ośrodka terapeutycznego z hotelem dla chorych dzieci i ich rodzin przyjeżdżają rodziny z miejscowości oddalonych o kilkaset kilometrów. Dzieci są wypisywane na weekend i rodzice chętnie by je zabrali na dwa dni do domu, ale w poniedziałek muszą z powrotem stawić się w szpitalu. To są przyziemne sprawy - choćby koszty dojazdów - które jednak silnie warunkują, jak sobie z tym wszystkim radzimy. Jeśli kogoś stać, to wynajmie apartament w Warszawie blisko kliniki. W komfortowych warunkach lepiej się choruje - bez wątpienia.
I z tego powodu też ważne jest, żeby szybko dziecko zdiagnozować. Żeby leczenie trwało jak najkrócej, było jak najmniej obciążające. Bo to są ogromne koszty finansowe, ale przede wszystkim psychiczne i emocjonalne.
*Źródło danych: "Epidemiologia chorób nowotworowych u dzieci", prof. Anna Balcerska
Emilia Kotarska. Członek zarządu Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Fundacja otacza wszechstronną opieką dzieci chore na nowotwór i ich rodziny z terenu całego kraju. Każdego roku z pomocy fundacji korzysta kilkaset osób. O wszystkich działaniach można przeczytać na stronie Fundacja.net.
Ola Długołęcka - redaktorka, która inspirację do tematu potrafi znaleźć w podbitym niechcący oku. Czujnie obserwuje ludzi i przysłuchuje się ich rozmowom. Chodzący spokój i zorganizowanie. Wieloletnia wielbicielka Roberta Redforda, a od niedawna kierowcy F1 Daniela Ricciardo.