Choć o nowotworach krwi i konieczności oddawania szpiku z roku na rok mówi się coraz więcej, dla wielu osób ten temat wciąż jest zagadką. Także sam proces rejestracji w bazie dawców i zabieg pobrania szpiku wywołują w nas wiele obaw i wątpliwości. Czy to bezpieczne i czy może powodować późniejsze problemy ze zdrowiem? Czy każdy z nas może oddać szpik i co trzeba zrobić, żeby trafić do bazy dawców? Postanowiliśmy położyć kres domysłom i zwróciliśmy się do lekarza oraz dawcy przeszczepu, Jerzego Szyndla, który zgodził się podzielić swoją wiedzą i doświadczeniem, a także odpowiedział na najbardziej nurtujące pytania, które często zadają sobie przyszli potencjalni dawcy.
Chyba najwięcej obaw przed poddaniem się zabiegowi pobrania szpiku budzi jego bezpieczeństwo. Choć w wielu źródłach znajdziemy informację o tym, że cały proces nie zagraża życiu ani zdrowiu dawcy, to jednak szczegółowy opis zabiegu może budzić strach. Zapytaliśmy dr. Szyndla, jak jest z tym bezpieczeństwem w praktyce.
– „Przeszczepienie szpiku kostnego jest zabiegiem wykonywanym od 60 lat, a pobieranie komórek macierzystych z krwi obwodowej od niemal 35 lat. To wystarczająco dużo czasu, aby opracować bezpieczne procedury oraz sprawdzić ich długoterminowy wpływ na życie dawcy. Uczciwie można powiedzieć, że powikłania występują rzadko, zwykle są mało uciążliwe i krótkotrwałe. Ciężkie powikłania o długotrwałych skutkach to w zasadzie margines. Dzieje się tak między innymi dlatego, że w procesie kwalifikacji kandydatów potencjalny dawca przechodzi szereg badań lekarskich potwierdzających, że jest osobą zdrową, a wszystkie zabiegi wykonywane są ze szczególną dbałością, z zachowaniem wypracowanych standardów" – zapewnia lekarz i dawca szpiku.
Dla wielu osób przeszkodą przed rejestracją w bazie dawców jest też strach przed bólem. Jak zatem pobranie szpiku wygląda w praktyce i czy faktycznie jest całkowicie bezbolesne?
– „Lekarskie doświadczenie podpowiada mi, że w zasadzie w każdej dziedzinie medycyny pacjenci najbardziej obawiają się bólu, a przy zabiegach w narkozie martwią się, czy się obudzą. Pozwolę sobie zatem rozbroić ten strach, rozkładając go na etapy. Sama rejestracja do bazy dawców może odbywać się na 2 sposoby: pobranie wymazu lub pobranie krwi. Nie chodzi tu bynajmniej o taki wymaz, jaki pamiętamy z czasów pandemii koronawirusa. W naszym przypadku mówimy o wymazie z jamy ustnej, czyli dosłownie o pomasowaniu wewnętrznej części policzka wymazówką przypominającą patyczki kosmetyczne – jak łatwo sobie wyobrazić jest to kompletnie bezbolesne i bardzo proste. Taki wymaz można pobrać w domu, wcześniej zamawiając specjalny pakiet ze strony Fundacji DKMS. Opcja druga jest szczególnie wygodna dla honorowych dawców krwi – niektóre regionalne centra krwiodawstwa prowadzą rejestrację również dawców szpiku.
Pobranie komórek macierzystych wykonuje się z krwi. Kilka dni przed pobraniem dawca przyjmuje specjalny lek, który ułatwia komórkom macierzystym wyjście ze szpiku kostnego, dzięki czemu ich ilość we krwi rośnie. Podaje się go w zastrzykach podskórnych, bez problemu można je wykonać samemu. Podczas przyjmowania leku mogą pojawić się dolegliwości podobne do grypy: ból głowy, mięśni czy kości, ogólne złe samopoczucie czy podwyższona temperatura. Złagodzić je można ogólnodostępnymi lekami jak ibuprofen czy paracetamol. Samo pobranie wygląda następująco: na dawcę czeka wygodny fotel, podobny do tych w stacji krwiodawstwa. W obie ręce, zwykle w zgięciu łokciowym, wkłuwa się igły – z jednej krew jest pobierana, a drugą wraca do organizmu. Po drodze krew przepływa przez separator, specjalną maszynę, która wyławia z krwi komórki potrzebne do przeszczepu, a reszta bezpiecznie trafia na swoje miejsce w ciele dawcy. Cały proces to 2 ukłucia i około 4 godziny leżenia, które można wypełnić sobie, czytając książkę, oglądając film albo rozmawiając z osobą towarzyszącą. (Ze względu na obostrzenia pandemiczne nie zawsze było to możliwe.)
Pobranie szpiku wykonuje się z talerza kości biodrowej – to boczna część miednicy, którą łatwo wyczuć z boku brzucha. Sam zabieg wykonuje się w narkozie, czyli pacjent śpi i nic nie czuje. W tym miejscu od razu uspokajam, że codziennie na świecie wykonuje się setki tysięcy, jeśli nie miliony, znieczuleń ogólnych. Wykonanie narkozy u osoby ogólnie zdrowej, a takimi właśnie są dawcy szpiku, jest zabiegiem bezpiecznym, a ryzyko, że pacjent się nie obudzi, jest skrajnie małe. Przez kilka dni po pobraniu może utrzymywać się ból czy dyskomfort oraz uczucie zmęczenia, jednak zwykle pacjenci dochodzą do pełni sił w ciągu kilkunastu dni od zabiegu".
Czy może podzielić się Pan z nami swoim doświadczeniem z czasu rejestracji oraz przygotowań do procedury oddania krwiotwórczych komórek macierzystych?
– „Zadzwonił telefon z informacją: jest pacjent, który potrzebuje pomocy, i jest Pan z nim potencjalnie zgodny, czy nadal jest pan chętny do zostania dawcą? Muszę przyznać, że mimo upływu 10 lat to wspomnienie nadal wywołuje emocje, a szczególnie łatwo się nie wzruszam. Potem sprawy dzieją się jednocześnie szalenie wolno i bardzo szybko. Oczekiwanie na kolejne telefony z instrukcjami, kwalifikacja wstępna spośród kilku kandydatów, kompleksowe badania lekarskie – logistycznie mistrzostwo świata, minimalna uciążliwość dla dawcy, maksimum osiągniętego efektu. W końcu potwierdzenie – jestem najbardziej zgodny z moim biorcą spośród wszystkich potencjalnych dawców na całym świecie. To robi wrażenie i mobilizuje do dalszego zaangażowania. Przez te kilka miesięcy bardziej na siebie uważałem. W końcu taka sytuacja zdarza się pewnie raz w życiu, byłoby głupio ją zaprzepaścić, na przykład przez uraz lub przeziębienie. Żyłem ze świadomością, że właśnie w tej chwili gdzieś na świecie jest zupełnie obca mi osoba, która potrzebuje mnie jak nikt inny nigdy wcześniej. Ja oddawałem komórki macierzyste z krwi, więc otrzymałem odpowiedni lek i dokładną instrukcję jego stosowania przez kilka dni przed donacją. Podczas jego stosowania byłem trochę osłabiony, umiarkowanie bolały mnie mięśnie i kości, ale czułem się na tyle dobrze, że jeszcze dzień przed zabiegiem poszedłem zwiedzać Warszawę. Tak mnie to pochłonęło, że nie zdążyłem na czas wrócić do hotelu i ostatni zastrzyk musiałem sobie zrobić na przystanku autobusowym…".
Wiele osób zastanawia się, czy pobranie szpiku wiąże się z długą hospitalizacją, czy po pobraniu można wrócić do codziennych obowiązków i czy taki zabieg daje jakieś negatywne symptomy jak osłabienie czy złe samopoczucie.
– „Mimo że pobranie trwa dość długo, fizycznie nie odczuwałem żadnych dolegliwości. Nie zastanawiając się wiele, wróciłem do hotelu. Wieczorem zadzwonił telefon z Fundacji: czy chciałby pan dowiedzieć się, kim jest biorca? Przez chwilę się zawahałem. Z jednej strony to przecież nie ma znaczenia, najważniejsze, żeby pomogło. Z drugiej strony ciekawość wzięła górę. «To pięćdziesięciosiedmioletnia pacjentka z Kanady». Tylko tyle i aż tyle. Dopiero teraz przyszedł czas na refleksję, bo niby człowiek wie, że dawstwo szpiku to sprawa globalna, ale jakoś tak jesteśmy przyzwyczajeni do rzeczy lokalnych. A tymczasem, gdy ja patrzę z okna na zachodzące słońce, ktoś tam daleko, kilka tysięcy kilometrów na zachód czeka na kuriera z woreczkiem dającym nowe życie. W tamtym momencie byłem przekonany, że zrobiłem swoje i mogę zapomnieć o sprawie. Ale nie da się jednak zapomnieć i ta myśl o biorcy pojawia się znikąd co jakiś czas" – przyznaje lekarz.
Rejestracja w bazie dawców to połowa sukcesu – druga to dobre dopasowanie, czyli znalezienie tzw. bliźniaka genetycznego, któremu możemy przekazać swój szpik.
Dlaczego nie każdy zarejestrowany, potencjalny dawca może pomóc każdemu choremu?
– „To bardzo dobre i bardzo potrzebne pytanie. Po pierwsze, musimy sobie zdać sprawę, że tak jak my widzimy otaczający nas świat i rozpoznajemy w nim kształty, kolory czy twarze, tak nasz organizm rozpoznaje to, z czym ma kontakt" – tłumaczy dr Jerzy Szyndel. – „Odpowiadają za to skomplikowane mechanizmy odporności i układ zgodności tkankowej. To tak jakby wyobrazić sobie, że na każdym narządzie i komórce w organizmie jest napisane, czym jest i czy to jest swoje czy obce. W uproszczeniu, jeżeli organizm rozpozna coś jako obce, chce to zniszczyć. Dlatego mówimy o poszukiwaniu bliźniaka genetycznego, czyli o kimś bardzo podobnym do nas, ale nie wiekiem, wyglądem czy płcią. Ktoś musi być podobny do nas właśnie pod względem tych napisów na komórkach, żeby biorca widział komórki dawcy jako swoje. Bardzo trudno jest znaleźć kogoś o komórkach podobnych do naszych, dlatego nie każdy zarejestrowany dawca może pomóc każdemu choremu, tylko tym bardzo podobnym na poziomie komórek. Stąd potrzeba wciąż rejestrować więcej i więcej osób, bo jak jest w kim wybierać, to jest szansa, że w końcu się trafi. Właśnie dlatego rejestr dawców jest globalny – obejmuje ludzi z całego świata. Wolontariusze czy pracownicy Fundacji podczas akcji rejestracyjnych często słyszą pytanie: „to kiedy będę mógł oddać ten szpik?". Ludziom wydaje się, że to działa tak, jak proces oddawania krwi – oddam teraz, a zaraz się ktoś z tą samą grupą znajdzie. W przypadku dawstwa szpiku sprawa jest zupełnie odwrotna – jak znajdzie się chory, to szukamy dawcy, czyli zdrowego z tymi samymi napisami na komórkach. Dlatego zawsze, gdy słyszę: „ty to masz fajnie, ja ciągle czekam na telefon", odpowiadam: „oby nigdy nie zadzwonił, to znaczy, że twój bliźniak jest zdrowy".
Czy zawsze udaje się pacjentowi powrócić do zdrowia dzięki przeszczepieniu szpiku?
– „Medycyna to niestety nie tylko matematyka lub inżynieria, to również biologia. Musimy zawsze pamiętać, że nie istnieje cudowny lek. Przeszczepienie komórek macierzystych czy szpiku to wspaniałe osiągnięcie ludzkości, ale nie zadziała zawsze. Po pierwsze, nie każdy chory znajdzie dawcę na czas. Dlatego jak mantrę powtarzamy: rejestrować, rejestrować i jeszcze raz rejestrować. Im więcej dawców, tym większe szanse – przy czym słowa «dawca» używamy jako określenie tego, kto w razie konieczności będzie gotów oddać cząstkę siebie. Po drugie, leczenie chorób krwi nierzadko jest bardzo trudne dla samego chorego, bo żeby przeszczepić nowy szpik od dawcy, trzeba najpierw zniszczyć ten u biorcy, a to oznacza czasami męczące leczenie i przejściowo znaczny spadek odporności. Łatwo wtedy, aby błaha infekcja nagle stała się stanem zagrożenia zdrowia i życia. Po trzecie, czasem zmagamy się z bardzo ciężkimi chorobami, których przebieg bywa nieprzewidywalny. Zdarzają się nagłe, szybko przebiegające pogorszenia lub nawrót choroby, nawet po prawidłowo prowadzonym leczeniu. W końcu przeszczepienie komórek macierzystych czy szpiku to nie to samo, co aspiryna, sięgamy po tę metodę tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne i gdy inne leczenie zawiodło. I po czwarte, mimo dużej dokładności i najlepszych starań przeszczep może delikatnie różnić się od komórek biorcy i nie przyjmie się lub wręcz zacznie atakować organizm chorego. Mimo to w większości przypadków przeszczep pozwala przedłużyć życie, poprawić jego jakość, a czasem całkowicie pozbyć się choroby na zawsze. Dlatego warto każdemu dać szansę, warto próbować".
Bycie dawcą to nie tylko satysfakcja i radość z pomagania. Osoby, które decydują się na ten krok mają status dawcy przeszczepu lub zasłużonego dawcy przeszczepu. Co to oznacza w praktyce?
– „Podobnie jak w krwiodawstwie, tak w dawstwie przeszczepu przyjęta jest idea honorowa, czyli bezpośrednio nie otrzymuje się za to pieniędzy. Jestem głęboko przekonany, że większość osób decyduje się na zostanie dawcą, nie oczekując absolutnie nic w zamian. Każda osoba zakwalifikowana do pobrania przeszczepu może liczyć na pokrycie kosztów dojazdów i zakwaterowania na czas badań i donacji oraz przysługuje jej pełnopłatne zwolnienie lekarskie. Dawca faktyczny otrzymuje legitymację Dawcy Przeszczepu, uprawniającą do korzystania z ambulatoryjnej opieki zdrowotnej bez kolejki. Ponadto w niektórych miastach dawcy przeszczepu lub zasłużeni dawcy przeszczepu mają zniżki lub darmowe przejazdy komunikacją miejską, choć jak na kraj z doprawdy imponującą liczbą zarówno potencjalnych – zarejestrowanych (2,1 mln osób w Polsce), jak i faktycznych dawców przeszczepu (ponad 10 000 osób), lista tych miast w mojej opinii powinna być kilkakrotnie dłuższa" – przyznaje dr Szyndel.
Zapytaliśmy dr. Jerzego Szyndla, co powiedziałby tym osobom, które wciąż wahają się z podjęciem tego kroku.
– „Po zarejestrowaniu się w bazie Fundacji DKMS telefon o istnieniu biorcy zadzwonił do mnie już po około pół roku. Jak pokazuje mój przykład, nie warto się wahać i zwlekać. Czasami te kilka miesięcy czy nawet tygodni naszego zastanawiania mogą mieć realny wpływ na czyjeś być albo nie być. Sama rejestracja do bazy dawców jest banalna, a ewentualna procedura pobrania komórek macierzystych szpiku jest jasna, czytelna i przede wszystkim bezpieczna. Zapewne pojawi się jakiś dyskomfort czy dolegliwości, zwykle niewielkie. Jeżeli to nas przeraża, warto pomyśleć o tym, że dla nas te niedogodności to będzie własny wybór i mały koszt, a nasz genetyczny bliźniak nie wybrał sobie choroby i jest mu dużo trudniej. Warto poświęcić trochę siebie, żeby realnie komuś pomóc, bo satysfakcja jest ogromna. Jednocześnie wszystkich rejestrujących się w bazie dawców chciałbym poprosić, aby była to świadoma decyzja – jeśli coś was nurtuje, coś nie daje wam spokoju, pytajcie lub czytajcie w wiarygodnych źródłach, jeszcze zanim zadzwoni telefon z Fundacji. Po to, żeby być gotowym w sytuacji, kiedy będziecie mogli komuś pomóc, i po to, żeby się wtedy nie wahać, nie zwątpić, nie panikować i się nie wycofać. A wszystkim tym, którzy się zarejestrują, życzę, żebyście umieli się cieszyć, że telefon z Fundacji milczy, bo to znaczy, że wasz genetyczny bliźniak ma się świetnie".
Materiał promocyjny Fundacji DKMS