"Przed chorobą byłam szczęśliwą mamą, aktywną zawodowo kobietą" – zaczyna swoją opowieść Małgorzata Paczyńska-Jędrycka z Poznania, mama sześcioletniego Szymka. – „Uwielbiałam wyprawy z synkiem, bez przerwy byłam w ruchu. Jeździłam na rolkach, nartach, pływałam, na pewno nie byłam domatorką" – uśmiecha się
Małgosia jest doktorem nauk o kulturze fizycznej, pracownikiem naukowo-dydaktycznym. Pracuje m.in. na Uniwersytecie Szczecińskim. Zajmuje się animacją czasu wolnego, edukacją zdrowotną, grami i zabawami, współpracuje z nauczycielami i trenerami siatkówki. Jej praca w teorii przekładała się na praktykę. – „Odkąd na świecie pojawił się Szymuś, razem sprawdzaliśmy, które zabawy, gry i ćwiczenia są świetne, a które się nie sprawdzają. To było takie przyjemne z pożytecznym" – śmieje się.
Małgosia długo czekała na dziecko, Szymek był upragnionym wymarzonym synusiem. Od razu stał się jej oczkiem w głowie. Poświęcała mu każdą wolną chwilę, swoją pracę wykonywała niejednokrotnie nocami, by dzień poświęcać jemu. – „Chciałam, żeby czuł, że mama się nim zajmuje, że jest najważniejszy. Żeby w dorosłym życiu mógł wspominać ten wspólnie spędzany czas". Tym bardziej trudno było pogodzić się z myślą, że może jej przy nim zabraknąć. A takie refleksje przychodziły jej do głowy, gdy poznała diagnozę, która brzmiała jak wyrok…
To infekcja, pomoże antybiotyk…
Takie słowa usłyszała Małgosia od lekarza, do którego poszła z osłabieniem, uczuciem przemęczenia. To było w ubiegłym roku, w okolicach Wielkanocy. Na świątecznym spacerze poczuła, że nie ma energii, pojawił się za to stan podgorączkowy. Pomyślała, że zaraziła się od synka, który był przeziębiony przed świętami. Zaniepokoiło ją również to, że od miesiąca ma krwawienia z nosa. I dziwne napady gorąca. – „Myślałam, że dopadła mnie wcześniejsza menopauza, czułam się od jakiegoś czasu fatalnie" – wspomina tamte dni. – „Doszłam do wniosku, że poradzę się lekarza i trochę zwolnię tempo życia".
W gabinecie otrzymała receptę na antybiotyk z informacją, że to niegroźna infekcja. Po lekach czuła się jeszcze gorzej. I coś ją niepokoiło, nie pozwalało odpuścić. Zwłaszcza że zaczął ją boleć węzeł chłonny. Dostała skierowanie na badania – wyniki morfologii były poza normami. W laboratorium diagnostycznym poproszoną ją, by skonsultowała się z hematologiem. Gdy pojechała do zaprzyjaźnionego specjalisty, pokazała wyniki i zobaczyła jego wyraz twarzy, zrozumiała, że jest źle.
Diagnoza: ostra białaczka szpikowa
– „Gdy usłyszałam, co mówi do mnie hematolog, wpadłam w płacz, uderzyłam głową o biurko, nie mogłam się opanować" – wspomina Małgosia. – „Płakałam i mówiłam, że mam małe dziecko i muszę je wychować, a ono potrzebuje matki" – jej głos drży.
Zaczęła myśleć, że umiera i co będzie z jej dzieckiem, jak ono sobie da radę. Lekarz uspokajał ją, mówiąc: „Nie umierasz. To się leczy!". I obiecał, że zrobi wszystko, by wyszła z tego zdrowa.
W czasie majówki, którą spędzali z rodzicami i siostrą, Małgosia przez cały czas tuliła mocno swojego synka, jakby chciała nasycić go na zapas swoją miłością. A w głowie miała tylko jedną myśl: „Ja umieram!". Na szczęście mogła liczyć na wielkie wsparcie od swoich bliskich, synka, rodziców, siostry Magdy i jej rodziny oraz najbliższych Małgosi osób. To dużo jej dało.
– „Dotknęły mnie łzy moich rodziców, gdy widziałam, że płaczą ukradkiem" Moja siostra powiedziała: a jak ty byś się czuła w takiej sytuacji? Odpowiedziałam: oddałabym życie za moje dziecko. A siostra na to: widzisz, oni też by chcieli, a nie mogą…"
W gronie osób, które wspierały Małgosię, był także jej lekarz hematolog. – „On zaczął leczyć mnie od głowy" – uśmiecha się. – „Doktor Marek ma pozytywną energię i zaraża nią innych, a w tym jest podobny do mnie. On mnie wyciągnął z rozpaczy swoim ogromnym poczuciem humoru".
Od momentu postawienia właściwej diagnozy, wydarzenia przyspieszyły. Zaczęły się specjalistyczne badania, Małgosia trafiła do szpitala, po paru dniach dostała już pierwszą chemię. By nie poddawać się złym myślom i rozpaczy, postanowiła traktować procedury medyczne zadaniowo – tak podpowiedziała jej przyjaciółka. I to się sprawdziło. Po kolei „odhaczała" chemię, złe samopoczucie, kryzysy w chorobie. I nie chciała znać szczegółów na temat terapii, możliwych skutków ubocznych i ewentualnych złych rokowań. To jej pomogło przetrwać ciężki czas leczenia bez załamania.
Synku, mamy przez chwilę nie będzie
Gdy Małgorzata dostała diagnozę, jej synek miał niespełna pięć lat. Trudno było przekazać dziecku taką informację, ale trzeba jakoś wytłumaczyć fakt, że mamy przez dłuższy czas nie będzie przy nim. Małgosia wraz z ojcem dziecka przekazali wiadomość synkowi. – „Szymuś dostał informację, że mamusia jest chora i musi iść na kilka tygodni do szpitala. Poprosiłam, żeby zrobił dla mnie coś, co pomoże mi walczyć z chorobą i dostałam wykonany z tektury niebieski miecz. Zawsze zabierałam go ze sobą do szpitala" – mówi.
Gdy żegnała się z synkiem, płakała w samochodzie przez całą drogę do szpitala. Ale to dzięki Szymkowi nie wzięła nawet przez chwilę pod uwagę, że może tam umrzeć. Ta motywacja była silna, bo cały czas myślała, co będzie z dzieckiem, gdy jej zabraknie. – „Gdy synek pytał, na jak długo idę do szpitala, wiedziałam, że nie mogę mu powiedzieć czy wyznaczyć jakiejś daty, bo co by się stało, gdybym nie wróciła…" – wzrusza się Małgosia. – „Myślałby, że mama go okłamała".
A ona uważała, że dziecko musi znać prawdę, oczywiście odpowiednią do jego wieku. Zaczęła więc ubierać sytuację w historie znane Szymkowi z jego ulubionych zabawek, czyli świata Super Zingsów. Tłumaczyła mu, że do mamy krwi wdarli się złoczyńcy i ją zaatakowali, ale tym mieczem postarają się ich wypłoszyć. – „Gdy straciłam włosy po chemii, Szymek się mnie bał, to było dla mnie trudne" – mówi Małgosia. – „Postanowiłam go oswoić i pozwoliłam mu wybrać chusty, które wiązałam na głowie".
Szukamy dawcy
W pewnym momencie stało się jasne, że przeszczep będzie konieczny. Już w czasie pierwszej chemii okazało się, że trzeba szukać dawcy. – „Nie spodziewałam się tego, obawiałam się przeszczepu, byłam pewna, że chemia mnie wyleczy" – twierdzi Małgosia.
Ale i tu pojawił się problem. Na całym świecie nie było dla niej „bliźniaka". Zaczęła więc pojawiać się opcja wykorzystania przeszczepu od siostry. Tu zgodność była na poziomie 50 procent. Taki przeszczep jest możliwy, choć obarczony dużym ryzykiem. Jednak zanim rozpoczęły się przygotowania siostry, pojawił się dawca. – „Bardzo chciałabym go poznać, żeby mu podziękować. Poznać człowieka, który uratował mi życie" – mówi Małgosia.
Zabieg przeszczepienia odbył się w listopadzie ubiegłego roku. – „Wszystko trwało 25 minut. Polegało na podaniu jednej małej, a jednak wielkiej «kroplówki»" – opowiada Małgosia. – „Ja tak się nastawiałam, czekałam jak na operację, a tu wszystko przebiegło błyskawicznie".
Gorzej było następnego dnia, gdy organizm był bardzo osłabiony, Małgorzata nie miała na nic siły. Ale powoli zaczęła dochodzić do siebie. Choć wyniki raz były dobre, raz gorsze, już widziała światełko w tunelu.
I znowu będzie pięknie!
Po kilku miesiącach od przeszczepu Małgosia wraca do swojego dawnego aktywnego życia. Zimą już wyrwała się na narty, wskakuje w rolki, urządzają z Szymkiem wycieczki, znów są w ruchu. To jej pomaga wrócić do równowagi psychicznej. W tym miesiącu mieli rodzinną uroczystość, osiemnaste urodziny jej chrześniaka, Kuby. Bardzo to przeżyła, cieszyła się, że może w nich uczestniczyć. Jeszcze ogranicza kontakty, nie przebywa w wielkich skupiskach ludzkich.
Małgorzata prowadzi swój profil na Facebooku – „Gosia szuka dawcy szpiku 2022". Pokazuje tam to, co ważne dla osób, które szukają pomocy – dla siebie lub swoich bliskich. I namawia, by rejestrować się w bankach dawców. – „Nowotwory krwi mogą dotknąć każdego, dzisiaj ja, jutro ty. Każdy między 18. a 55. rokiem życia może dać komuś lekarstwo od siebie – przekonuje. – Często się słyszy, że pobieranie komórek szpiku to straszny zabieg. Owszem, może powodować dyskomfort, trzeba przyjąć wcześniej zastrzyki – ale to przecież nie jest tak wiele w sytuacji, gdy możemy komuś dać drugie życie. Myślę, że każdy jest w stanie to przejść" – dodaje.
Dorota Kieszek z Warszawy, mama Jasia, który wygrał z chorobą
„Po przeszczepie na buzi mojego synka zobaczyłam niesamowity spokój i szeroki uśmiech. Jakby czuł, że zaczyna nowe życie".
Jaś ma dziś siedem lat i chodzi do zerówki w przedszkolu. Jest mądrym, rezolutnym chłopcem. Panie nauczycielki w przedszkolu mówią mamie Jasia, że chłopiec jest ich prawą ręką, pomaga ogarniać grupę, mityguje kolegów, jest świetnym organizatorem. Może tylko trochę nad wiek dojrzałym… Dorota Kieszek, mama Jasia, czuje, dlaczego tak jest. Uważa, że wpłynęła na to choroba chłopca i przeżycia, które w związku z nią dotknęły całą rodzinę.
Ze zdjęcia, które pokazuje Dorota, spogląda na mnie chłopiec o ciemnych włoskach – przed przeszczepem był pszenicznym blondynkiem. Gdybym nie poznała jego historii, nie powiedziałabym, że stoczył heroiczną walkę o życie. I to już na jego starcie…
Nic nie zapowiadało rewolucji w ich spokojnym życiu. Dwa lata temu Julia, starsza córka Doroty, miała osiem lat, Jaś był pogodnym czterolatkiem. Siostra i brat byli ze sobą zżyci, wspierali się, bardzo kochali. Dorota pracowała w szkole podstawowej jako nauczycielka języka angielskiego. Często wyjeżdżali na działkę pod Warszawą. Aż zaczęła się epidemia koronawirusa i wszystko zaczęło kręcić się w czterech ścianach domu. – „Julcia była wtedy w pierwszej klasie podstawówki, zaczęła mieć zdalne lekcje, ja też prowadziłam zajęcia z domu" – wspomina Dorota. – „Jaś dostawał z przedszkola swoje materiały do opracowywania. Mieliśmy spokojne, dobre życie" – dodaje.
Chłopiec uwielbiał przedszkole, chodził do tego samego, które wcześniej kończyła jego siostra. Pogodny, radosny chłopczyk, ciągle był w ruchu. – „W te wakacje 2020 r. sam nauczył się jeździć na rowerze. Z biegówki wsiadł na dwukołowiec i pojechał. Tak po prostu… Byłam z niego taka dumna" – uśmiecha się Dorota.
Wędrówka po diagnozę
Wszystko zaczęło się psuć w drugiej połowie tego pandemicznego roku, a dokładnie w sierpniu 2020 r. W pełni lata Jaś złapał infekcję. Zwykłe drapanie w gardle, katar, kaszel, lekko podwyższona temperatura. Dorota wspomina, że coś ją tknęło. – „Niby wszyscy lekarze uspokajali i zapewniali, że jest w porządku, ale instynkt matki nie da się tak łatwo uciszyć" – tłumaczy. – „Zwłaszcza że później zaczęła Jasia boleć noga, która w pewnym momencie całkowicie się «wyłączyła». Za chwilę to samo stało się z drugą nóżką, a później rączką."
Dorota zaczęła działać i domagała się badań. Gdy podjęto decyzję, że chłopczyk musi być zdiagnozowany w szpitalu, Dorota odprowadziła córkę do szkoły. Przed wejściem powiedziała, że może dziś nie wrócić do domu, może będzie musiała zostać z Jasiem w szpitalu. – „I to było prorocze, bo osobiście spotkałam się z Julcią dopiero za cztery miesiące" – Dorocie łamie się głos. – „Przez ten czas rozmawiałyśmy na kamerkach i komunikatorach, a gdy już zobaczyłyśmy się na żywo… nie poznałam głosu swojej córki. To było dla mnie ciężkie przeżycie" – wzdycha.
W szpitalu została postawiona diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna. – „Poczułam, że nie rozumiem nic z tego, co się dzieje, nie rozumiem, co pani doktor do mnie mówi, ugięły się pode mną nogi" – mówi Dorota. To wszystko brzmiało bardzo groźnie, ale Dorota wspomina, że była pewna jednego: będą walczyć aż do zwycięstwa. Motywowała ją wielka miłość do dzieci i pewność, że już nic gorszego nie może się zdarzyć.
Dalej wszystko potoczyło się błyskawicznie: leczenie preparatami wspomagającymi organizm, chemia, a docelowo przeszczepienie szpiku. By łatwiej podawać leki – przeciwbólowe, przeciwzapalne, wzmacniające, chemię – Jaś miał wszczepiony pod skórę specjalny cewnik centralny, tzw. broviac. I ta rurka, wystająca na klatce piersiowej, została z Jasiem do końca jego szpitalnej „przygody".
Droga przez mękę
– „A nas zamknięto w szpitalu, który w czasie pandemii był oblężoną twierdzą" – relacjonuje Dorota. Jaś dzielnie znosił kolejne badania, dawał radę z połykaniem tabletek, choć dzieci przecież bardzo długo ich nie biorą, przyjmują raczej syropy. Czasem się buntował i pytał, dlaczego on musi tu być z dala od swojej siostry, dziadków, zabawek… Ale był w szpitalu razem z mamą, miał tam przyjazne pielęgniarki, a sytuację ratowały… dinozaury, czyli najnowsza pasja chłopczyka. Dorota z Jasiem spędzili w szpitalu pięć miesięcy, na swoją pierwszą przepustkę wyszli 1 stycznia 2021 r.
Wiadomo było, że Jaś musi mieć przeszczep. – „Gdyby nasza historia zdarzyła się 20 lat wcześniej, nie byłoby happy endu" – emocjonuje się Dorota.
Zanim ruszyły poszukiwania ewentualnych dawców w bankach światowych, trzeba było sprawdzić rodzinę. Niestety, nikt z najbliższych nie miał zgodności tkankowej, która jest konieczna przy nowotworach krwi. Przy przeszczepach nie jest ważne, czy osoby dawcy i biorcy są spokrewnione, czy mają tę samą grupę krwi. Im większa zgodność tkankowa, tym szanse na powodzenie przeszczepu większe. – „Od samego początku w poszukiwaniach wspierała Fundacja DKMS. Nasza pani doktor przejrzała światowe bazy dawców i powiedziała, że spokojnie mamy około czterech dawców" – cieszyła się Dorota.
Jednak gdy wrócili do szpitala po przepustce, dowiedzieli się, że dawcy nie ma. – „Osunęłam się przy ścianie, pamiętam to uczucie" – wspomina Dorota. – „Jaś był gotowy już do przeszczepu, mieliśmy wybrany ośrodek w Lublinie, świat mi się zawalił…".
Wtedy poszukiwanie dawców nabrało tempa. Wraz z Fundacją DKMS wysyłano apele z prośbami o przebadanie się. Odzew był niezwykły, ruszyli znajomi, w akcję zaangażowała się szkoła Julii i Doroty. Przyszły setki ludzi. Wreszcie się udało!
Gotowi na nowe otwarcie
– „Pamiętam dokładnie dzień przeszczepu Jasia, bo tego dnia cały świat patrzył w niebo, wypatrując roju meteorów" – mówi Dorota. – „Dla mnie ten deszcz spadających gwiazd to był magiczny znak: że wszystko się uda, kolejne potwierdzenie tego, w co mocno przecież wierzyłam".
Samo podanie wyselekcjonowanych komórek szpiku od dawcy trudno nazwać zabiegiem. To wygląda jak kroplówka, którą podłącza się do broviaca. Jednak dla chłopca to było wyzwanie. – „Jaś był już tak wykończony procedurami medycznymi, którym był poddawany od września, że w czasie transferu bardzo płakał, był zdenerwowany, miał zaciśniętą buzię, widać było przerażenie na jego twarzy" – emocjonuje się Dorota. A po wszystkim, chłopczyk całkowicie się uspokoił. – „Nawet widać, jak zmienił się na twarzy" – Dorota pokazuje zdjęcia Jasia sprzed zabiegu i tuż po. – „No i zmieniła mu się grupa krwi" – dodaje.
– „Nie wiemy, kto jest dawcą szpiku" – mówi Dorota. – „Przepisy tego nie zakazują, ale my nie dostaliśmy tej informacji". Pod koniec maja miną dwa lata od czasu przeszczepu, wtedy będzie można oficjalnie złożyć wniosek o kontakt do Jasiowego „bliźniaka". Dorota ma nadzieję, że go poznają, a jeśli nie, trudno, będą wyrażać wdzięczność anonimowo. – „Nie muszę tej osoby zapraszać na święta, ale chciałabym jej tak po ludzku podziękować" – mówi wzruszona.
Po przeszczepie chcieli wrócić do domu na urodziny Julki, czyli 24 czerwca. – „Pamiętam, jak ona w to nie wierzyła, mówiła, że nie było nas na Gwiazdkę, na Wielkanoc, więc i na jej urodzinach nas nie będzie" – wspomina Dorota. – „A nam się udało, zrobiliśmy jej z Jasiem najlepszy prezent urodzinowy" – dodaje.
Życie po przeszczepie
Dorota z rodziną starają się żyć normalnie, ona pracuje w szkole, dzieciaki uczą się, mają przyjaciół, swoje sprawy. Angażują się w działania propagujące ideę dawstwa szpiku. Dorota napisała książkę „Jak przetrwać na oddziale. Praktyczny poradnik onkomamy". Jest zapisem emocji, które towarzyszyły jej w czasie choroby Jasia. Wierzy, że te zapiski mogą pomóc innym, którzy są na początku podobnej historii.
Jednak gdzieś z tyłu głowy zawsze towarzyszy jej lęk. – „Zawsze boję się, że ktoś lub coś może nam tę kruchą normalność zabrać" – denerwuje się Dorota. – „Każdy dziwny objaw wprawia mnie w dygot, obawiam się, że to może wrócić… Ale szybko racjonalizuję, biorę głęboki oddech i przychodzi spokój". Gdy Jaś po całym dniu skarży się na ból nóg, Dorota wpada w panikę, bo przecież od bólu i drętwienia nogi wszystko złe się zaczęło. Ale za chwilę sobie tłumaczy: dziś Jaś biegał cały dzień, jeździł na rowerze, więc ma prawo czuć się zmęczony. Przecież i ją bolą nogi po całym dniu, Julcia też skarży się, że jest wykończona. To normalne. Chorobę trzymają w szachu i wierzą, że już nie wróci. Cieszą się codziennością, nie robią wielkich planów na przyszłość, żyją tu i teraz. Gdzieś tam tli się strach, bo wiedzą, że mają dużo do stracenia. I trzymają się mocno razem – to jest ich moc.
A Jaś we wrześniu zaczyna kolejny etap w życiu – idzie do pierwszej klasy.
Sama idea dawstwa jest niesamowita. Trzeba tak niewiele, by uratować komuś życie. Wystarczy zamówić zestaw rejestracyjny na www.dkms.pl, uzupełnić formularz, pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka i odesłać pocztą do fundacji. To pierwszy krok, aby w przyszłości uratować komuś życie. Dla wielu osób to niesamowita motywacja do zarejestrowania się w bazie dawców szpiku.
Materiał Promocyjny Fundacji DKMS