– To się stało w Kopenhadze. W dobrze zorganizowanym europejskim mieście – opowiada Joanna. – Wyszłam z kawiarni na ulicę i poczułam, że nie wiem, gdzie jestem.
Oczywiście miała świadomość, że jest w Kopenhadze, że przyjechała na konferencję, a ta odbywa się w hotelu. Ale w którą stronę idzie się do niego? Gdzie jest północ, a gdzie południe? Domy dookoła wyglądały jak wszystkie duńskie budynki. Czy już je widziała? Chyba tak. A może nie… – Czułam, że wpadam w panikę, że za chwilę się rozsypię – opowiada.
Dłonie zaczęły jej się pocić, w gardle wyrastała kula. To nie mogło się zdarzyć. Nigdy nie traciła orientacji przestrzennej, potrafiła bez problemu odnaleźć się na arabskim bazarze, gdzie drogi krzyżują się pod najdziwniejszymi kątami lub nagle znikają, by się wyłonić zupełnie niespodzianie. Była dumna z nieomylności swojego wewnętrznego kompasu.
– Nie mogłam przecież się zgubić. I ze wszystkich miejsc, w których byłam, akurat w Kopenhadze. Mieście nie tak znowu wielkim, którego uliczki są niczym wzorzec skandynawskiego porządku – jeszcze czuję lęk na samo wspomnienie.
A jednak stało się. Do hotelu wróciła taksówką. Był jakieś 500 m od miejsca, gdzie straciła orientację.
Odkrycie
W hotelowym pokoju wieczorem zaczęła się zastanawiać: jak to się stało? kiedy? dlaczego?... Co przegapiła?
– To prawda, od pewnego czasu zdarzało mi się zapominać o różnych sprawach – wyjaśnia Joanna. – Bez sekretarki i kalendarza nie potrafiłabym funkcjonować. Nieustannie szukałam nowych, lepszych organizerów i przypominaczy. Stałam się mistrzynią "to do lists", o których rzecz jasna zapominałam. Nie martwiło mnie to, przecież wszyscy tak robią, to normalne.
Wszelkie zmiany tłumaczyła sobie nadmiarem pracy. – Nie można jednocześnie prowadzić firmę, dom i ani razu o niczym nie zapomnieć. Każdy może się czasem pogubić – mówi.
Dwa lata temu w trakcie pandemii Joanna przeszła kryzys. Bała się o przyszłość i swoją, i rodziny, o firmę, którą budowała tyle lat. Wówczas psychiatra zdiagnozował depresję, przepisał leczenie. Dzięki temu mogła wstać, wrócić do działania. Nikt jej jednak nie powiedział, że depresja to nie tylko obniżenie nastroju. Depresja może wiązać się z zaburzeniami poznawczymi: trudnością ze skupieniem uwagi, koncentracją, pamięcią krótkoterminową, organizacją działań, a nawet orientacją przestrzenną. Coraz więcej osób w młodszym wieku, aktywnych zawodowo doświadcza trudności poznawczych. Powinny skorzystać z pomocy neuropsychologa, a takich specjalistów brakuje.
– Osłabienie lub zaburzenie funkcjonowania poznawczego może pojawić się nie tylko w schorzeniach neurologicznych, w konsekwencji udaru mózgu, padaczki, stwardnienia rozsianego czy chorób neurodegeneracyjnych, ale też w przebiegu wielu chorób natury psychiatrycznej – wyjaśnia dr psychologii, neuropsycholog kliniczny Justyna Wiśniowska. – W depresji najczęściej objawia się osłabieniem funkcji uwagi oraz możliwości utrzymania informacji w pamięci bezpośredniej. To wpływa na cały proces uczenia się, na co często skarżą się chorzy - dodaje.
Dobra wiadomość jest taka, że przy prawidłowo leczonej depresji trudności te najczęściej mają charakter odwracalny. – Ważne jest jednak zastosowanie odpowiedniego leczenia już od pierwszego epizodu depresji. Choroba ta bowiem ma charakter epizodyczny i może być nawracająca – wyjaśnia dr Wiśniowska. – Chodzi zarówno o leczenie farmakologiczne – jeśli jest wymagane – naturalnie pod kontrolą lekarza psychiatry, jak i psychoterapię u wykwalifikowanego psychologa i psychoterapeuty. To szczególnie ważne, nie tylko ze względu na dotkliwość objawów depresyjnych, ale też na silny wpływ neurodegeneracyjny depresji, który może prowadzić do utraty komórek nerwowych w mózgu – wyjaśnia neuropsycholożka.
Aktualizacja systemu
Po powrocie z konferencji, czując cały czas lęk przed utratą władz poznawczych, Joanna zapisała się do neurologa. – Wysłał mnie na szereg badań, w tym rezonans magnetyczny – opowiada. – Ale one nic nie wykazały. Mój mózg niby był sprawny, ale ja potrafiłam zapomnieć, po co przyszłam do kuchni, nie wspominam o szukaniu telefonu czy kluczy. Nadal właściwie nie mam diagnozy, choć niby to skutek depresji.
Zagubienie w Kopenhadze spowodowało też, że zaczęła się sobie baczniej przyglądać. – Zajmuję się reklamą internetową – wyjaśnia. – Oprogramowanie w portalach społecznościowych zmienia się nieustannie, za każdym razem od nowa trzeba szukać, gdzie są jakieś opcje. Każda aktualizacja była dla mnie koszmarem uczenia się wszystkiego od początku. O ile wcześniej zajmowało mi to parę minut, o tyle teraz mogę godzinami gapić się w ekran, nie mając najmniejszego pojęcia, gdzie czego szukać.
W końcu się poddała. – Rozdzieliłam pracę, moja współpracownica, której to nie sprawia żadnego wysiłku, zajmuje się kwestiami technicznymi, a ja przygotowuję materiały. Nie wiem, czy ona zdaje sobie sprawę z moich problemów. Wolę myśleć, że nie wie…
Problemy z pamięcią nie są czymś, do czego się chętnie przyznajemy. Zwłaszcza gdy jesteśmy przekonani, że nadal mamy przed sobą całe życie.
Współpracownik idealny
Trudności kognitywne zwykliśmy kojarzyć ze starzeniem się, tymczasem tzw. łagodne zaburzenia poznawcze pojawić się mogą w każdym wieku. Ich przyczyn może być bardzo wiele: od rozwijającej się choroby neurodegeneracyjnej, w tym np. stwardnienia rozsianego, po choroby naczyniowe mózgu, choroby układu krążenia, cukrzycę, zaburzenia psychiczne, np. depresję, czy nawet niedobory witaminy B12 lub D albo stosowane leki. Ba, nawet po infekcji SARS-CoV-2 mogą wystąpić problemy z funkcjonowaniem poznawczym, i to zarówno u osób starszych, jak i młodych, którzy przechodzili ją stosunkowo lekko.
Monika do neurologa trafiła z powodu drętwienia nóg i rąk. Dopiero w szpitalu w trakcie badania neuropsycholog zauważył nietrwałość uwagi, dużą podatność na dystrakcję i kłopoty z pamięcią krótkoterminową. Była wówczas jeszcze na studiach. Opuściła szpital z diagnozą stwardnienia rozsianego z zaleceniem pojawienia się w poradni neurologicznej. Poruszała się na tyle sprawnie, że każdy, kto ją widział, nie mógłby podejrzewać choroby. Jednak kiedy zaczęła pracę, okazało się, że w drodze z jednego pokoju do drugiego zapominała, co miała zrobić. Starała się zapisywać wszystkie polecenia, nawet najdrobniejsze, nie zawsze jednak okazywało się to wystarczające. Czasem żartowano, że jest współpracownikiem idealnym. Zapomni o wszelkiej przykrości, jaka ja spotkała, jeszcze zanim siądzie za biurkiem.
Z natury pogodna, nie obrażała się, zdając sobie sprawę, że w razie potrzeby, gdy znów coś zgubi lub o czymś zapomni, może liczyć na to, że każdy jej pomoże. Współpracownicy z Fundacji NeuroPozytywni przekonali ją, by złożyła wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności.
– Wiem, że niepełnosprawność kojarzy się z poruszaniem – mówi. – A o problemach z pamięcią się raczej nie mówi, ale przecież ja nie jestem tak sprawna jak inni. Nie jestem w stanie tak samo pracować czy robić zakupy.
Kiedy otrzymała orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, postanowiła też złożyć wniosek o rentę. Robi to co roku, bo dostaje orzeczenie tylko na taki czas. – Paradoksalnie, gdyby mi się pogorszyło, zapewne nie byłabym w stanie zebrać dokumentów – stwierdza.
– Przywykliśmy rozumieć niepełnosprawność jako trudności ruchowe, kojarzone z kimś, kto porusza się na wózku inwalidzkim czy o kulach – mówi dr Justyna Wiśniowska. – Jednak osoba, która w wyniku udaru ma problemy językowe (np. afazję), a niemal w pełni sprawnie się porusza, lub ktoś, kto po urazie głowy lub w przebiegu stwardnienia rozsianego doznaje poważnych trudności z pamięcią, również doświadcza znacznych ograniczeń – tłumaczy psycholożka.
Przecież to wiedziałam!
– Moja praca wymaga dużego wysiłku poznawczego – mówi Magda, która zajmuje się logistyką. – A uczenie się przychodzi mi coraz trudniej. Oprócz stałych problemów niestety wiek już też robi swoje – mam 50 lat. Jest jeszcze jedna rzecz: pracuję głównie po angielsku. Niestety, ostatnio zauważam, że coraz częściej sprawdzam własną wiedzę i w tym zakresie, czy na pewno to słówko, czy właściwa kolokacja, a przecież to wiedziałam.
Magda kłopoty z pamięcią miała od zawsze, ale w wieku 40 lat zauważyła coś nowego. – Jakby między moim mózgiem a oczami pojawiła się gęsta firana, która sprawiała, że nie mogłam prawidłowo czytać świata – mówi. – Oczy przyjmowały obraz, ale mózg nie do końca mógł go poprawnie przetworzyć bądź skomentować. Czytałam tekst, który nie przekraczał moich wcześniejszych możliwości umysłowych, niby nadal znałam słowa, ale nie potrafiłam złapać sensu w ich ustawieniu.
Podczas spotkań z klientami przysłuchiwała się rozmowie i… w połowie z przerażeniem stwierdzała, że nie wie, o czym mowa. Gubiła całe wątki, a potem, kiedy chciała coś powiedzieć, zaczęła też gubić słowa. Znikały z jej umysłu i nie mogła ich sobie przypomnieć. Do tego pojawiły się bóle głowy, coraz częstsze i coraz dłuższe.
– To było tak niepokojące, że postanowiłam pójść do neurologa – wspomina. – Głównie z bólami głowy, bo nie dawały mi normalnie żyć. W rozmowie z lekarzem wyszło, że od jakichś 10 lat jestem na antykoncepcji hormonalnej. Pan doktor kazał mi ją odstawić i skierował mnie na rezonans, który wykazał liczne drobne zmiany w istocie białej mózgu ("wyglądała jak niebo usiane gwiazdami") i dwie większe w płatach skroniowych. Naczynia włosowate przepuszczały punktowo krew.
– Przeszłam potem całą serię rozmaitych badań, żeby ustalić przyczynę. Końcowa diagnoza to: albo źle dobrana antykoncepcja, albo pojedyncze zdarzenie wysiłkowe, takie jak poród – mówi.
Po pewnym czasie Magdę przestała boleć głowa i firanka między nią a światem znikła. Zmieniła formę antykoncepcji na pomijającą hormony. – Psycholog, która mnie badała w szpitalu, nie stwierdziła problemów z pamięcią krótko- ani długotrwałą – opowiada. – Ale ja znam siebie całe życie, a ona rozmawiała ze mną pół godziny. W tak krótkim czasie można wyłapać chyba tylko bardzo zaawansowane zmiany. Dla mnie tragedią jest, że nie potrafię sobie przypomnieć różnicy między amensalizmem a komensalizmem…
Reset imion
Kilka lat temu u Magdy pojawił się kolejny problem. – Za jednym zamachem zapomniałam nazwisk i imion wszystkich współpracowników oprócz najbliższego, najstarszego grona. To było przerażające – mówi. – Rozmawiasz z kolegą, którego znasz od paru lat, i nie możesz sobie przypomnieć nawet jego imienia, a przecież niedawno wpisywałaś jego nazwisko na listę. Takie resety zdarzają mi się od czasu do czasu i odnoszą się do różnych płaszczyzn, czasem do osób, czasem do piosenek i ich wykonawców, a czasem do łacińskich nazw roślin… Na szczęście potem wystarczy raz sobie przypomnieć, żeby już zostało. Czasem też mój mózg odmawia współpracy, chcę wykonać w pamięci jakieś obliczenia, a zastaję mentalną tabliczkę "Nikogo nie ma w domu". Mój mózg po prostu nie będzie liczył. Nie i już.
Od niedawna zauważyła też narastające trudności w skupianiu uwagi i problemy z chęcią do rozpoczynania nowych działań. – Taki paraliż wykonawczy. Coraz mniej mi się chce – wyjaśnia Magda.
Piątek, a może środa
Łukasz musi rano przekonywać się, by wstać z łóżka. I nieustannie szuka kluczy. Żona kupiła mu nawet specjalny brelok, który reaguje na gwizdanie. Wtedy mruga w nim dioda i włącza się alarm. – To badziewie – irytuje się Łukasz – reaguje też na szczekanie psa. Najpierw wyłączyłem, a potem wyrzuciłem.
Poszukiwanie przedmiotów to niejedyny problem. – Mylą mi się dni tygodnia – mówi. – Mam taki układ z matką mojej córki, że odbieram dziecko ze szkoły w środy i piątki. Niestety, zdarzało mi się pojechać nie tego dnia lub nie pojechać, gdy miałem to zrobić. Dziecko dzwoniło, pytając, gdzie jestem, a ja nadal siedziałem w pracy.
Najgorsze przyszło po covidzie. Siedział i patrzył w ekran, nie mogąc zebrać myśli i zabrać się do działania. – Robiłem to tysiąc razy, powinienem wiedzieć, co i jak, gdzie zadzwonić, co napisać – opowiada. – A nie byłem w stanie. Jakbym miał w głowie watę, każdy ruch to wysiłek. Budziłem się zmęczony.
Psychiatra stwierdził anhedonię, czyli utratę zdolności odczuwania przyjemności, i zaburzenie osobowości typu borderline (BPD). Nic, co kojarzyłoby się z trudnościami poznawczymi, a jednak to one sprawiają, że umysł Łukasza nie pracuje równie sprawnie jak kiedyś. W tej chwili mężczyzna jest na zwolnieniu i zastanawia się co dalej. – Nie mogę robić tego, co wcześniej – zajmować się sprzedażą. Nie jestem w stanie. Renta? Mam dopiero 40 lat. Jestem fizycznie sprawnym facetem.
– Coraz więcej osób skarży się na trudności poznawcze po infekcji COVID-19. Jest to istotny problem, ponieważ są to zazwyczaj osoby aktywne społecznie i zawodowo, a trudności poznawcze nie tylko wpływają na pogorszenie funkcjonowania i obniżają jakość życia, ale też mogą prowadzić do niepełnosprawności – potwierdza dr Justyna Wiśniowska.
Wyłączyłam żelazko?
– Jakoś sobie radzę – mówi Magda.
W firmie jest postrzegana jako dobry, zaangażowany pracownik. Nie kryje się z tym, że ma słabą pamięć i zdarza jej się zapominać. Ustalając coś, prosi od razu o przesłanie ustaleń e-mailem i o przypomnienie się w razie braku odzewu. – Żaden mój współpracownik nie ma z tym problemu.
Ma też drobne, wypracowane nawyki: wszystko, co ma do zrobienia, wpisuje sobie na skrupulatnie prowadzoną listę. Rzeczy drobne robi na początku dnia pracy, to pozwala jej potem nie rozpraszać się przy ważniejszych zadaniach. Opracowań pisemnych nigdy nie oddaje zaraz po ich napisaniu, stara się je jeszcze ze dwa razy przeczytać, żeby wyłapać ewentualne niedociągnięcia merytoryczne i językowe. Jeśli czegoś nie pamięta, nie wie bądź nie jest pewna, sprawdza na bieżąco. – Opcja "sprawdzę później" w moim przypadku po prostu się nie sprawdza – śmieje się.
W życiu codziennym robi tak samo: małe, proste rytuały pozwalają jej uniknąć ciągłego zastanawiania się: A wyłączyłam żelazko? A zamknęłam drzwi? – W przypadku żelazka zawsze składam kabel i przewieszam przez deskę – wyjaśnia. – To nieco dłuższa czynność, więc ją zapamiętuję. Staram się ćwiczyć mój mózg, uczę się nowego języka, nowych rzeczy w mojej pracy, rozwiązuję sudoku, gram w gry logiczne. Na razie jeszcze niestety nie wymyśliłam metody na "nicmisięniechcenie", ale pracuję nad tym.
Rodzina, ach, rodzina
– Córka i żona wiedzą, że mogę czegoś nie pamiętać albo mogę mieć zły dzień – wyjaśnia Łukasz. – A reszta już nie jest ważna.
Monika od roku jest w szczęśliwym związku. Jej partner wie o chorobie i problemach poznawczych. – To nam nie przeszkadza – uśmiecha się na samą myśl.
– No cóż, takich rzeczy nie da się ukryć przed bliskimi, zresztą po co. Jesteśmy kochającą się rodziną, więc mam pełne wsparcie z ich strony, tak jak oni mają z mojej – twierdzi Magda.
Ostatnio w jej najbliższej rodzinie zdiagnozowano ADHD. – Nigdy nawet nie pomyślałam o tym w odniesieniu do siebie, ponieważ ten neurotyp zazwyczaj kojarzy się z nadaktywnością ruchową, a ja jestem wiecznie zmęczona – mówi. – Okazuje się, że odmiana "niskoenergetyczna" też występuje. Wszystkie moje problemy poznawcze mogą się więc brać z przemęczenia nadaktywnego mózgu… W najbliższym czasie zamierzam więc rozpocząć diagnostykę w tym kierunku. – Oby to było to – dodaje. – Zawsze lepiej niż alzheimer…
O czym warto pamiętać? Że zaburzenia poznawcze się zdarzają, a powody mogą być różne. – Warto rozróżnić, kiedy mówimy o zaburzeniach poznawczych, np. w wyniku ogniskowego uszkodzenia mózgu, chorób postępujących, takich jak SM, czy neurorozwojowych, takich jak ADHD, a kiedy o osłabieniu funkcjonowania poznawczego – podkreśla dr Justyna Wiśniowska. – W tym drugim przypadku może to wynikać np. z przepracowania, chwilowo gorszego momentu w życiu (np. kryzysu) lub trudności natury odwracalnej, np. wahania poziomu hormonów. Po ustąpieniu tej przyczyny funkcjonowanie umysłowe powinno wrócić do normy. Nie każde osłabienie funkcjonowania poznawczego musi być objawem poważnej choroby, a czasami jest sygnałem ostrzegawczym o stanie, w jakim znajduje się nasz organizm. W sytuacji dłuższego utrzymywania się takich trudności mimo podjęcia odpowiedniego leczenia działającego na przyczynę warto skonsultować się z neuropsychologiem.
Justyna Wiśniowska. Doktor psychologii, neuropsycholog kliniczny w trakcie specjalizacji z psychologii klinicznej, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny (PTTPB nr 1094). Obecnie pracuje jako neuropsycholog kliniczny w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. Eleonory Reicher (NIGRiR) w Warszawie, naukowo związana jest z Kliniką Rehabilitacji NIGRiR. Klinicznie pracuje także w Klinice Neurologii i Epileptologii SPSK im. W. Orłowskiego w Warszawie oraz w prywatnym gabinecie, gdzie prowadzi psychoterapię poznawczo-behawioralną.
Izabela Czarnecka-Walicka. Dziennikarka, reporterka, etolog. Wraz z mężem Jakubem prowadzi Fundację NeuroPozytywni działającą na rzecz osób z chorobami mózgu oraz Fundację i Ośrodek Rehabilitacji Dzikich Zwierząt Sowi Dwór.