– Policzmy – proponuje Alicja Lisowska, prezeska Fundacji Epi-Bohater. – Jeżeli statystycznie 1 proc. całej populacji to epileptycy, a tak szacuje się zachorowalność, to w naszym kraju żyje około 370 tys. osób z padaczką. Masa ludzi. Tymczasem trudno wskazać jakąkolwiek osobę publiczną, która przyznawałaby się, że w rodzinie ma kogoś chorego na padaczkę.
Nam o chorobie swojej lub swoich bliskich mówią:
Biermajerowie, małżeństwo, obydwoje mają padaczkę. Ona, Anna, lat 45, z zawodu pracownik socjalny, obecnie na rencie, przez ponad sześć lat wolontariuszka w domu dziecka, a później przez dwa lata w Polskim Związku Niewidomych. On, Arnold, lat 48, z zawodu ogrodnik, cytat: "Od prawie 20 lat pracujący wszędzie do pierwszego napadu".
Marta Jaworska, lat 49, stylistka paznokci.
Paula Gałka, 33-letnia urzędniczka, epileptyczka, którą wspiera zdrowy partner, Dominik Polsakiewicz, lat 45, zawodowy kierowca.
I Alicja Lisowska, którą już poznaliście – do niej wrócimy za chwilę.
Pustynia
– Celebrytom łatwiej się przyznać do alkoholizmu niż do padaczki – mówi Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni, kontynuując wątek ciszy wokół tej choroby. Staramy się ją przerwać. I chodzi nam nie tylko o samą ciszę, ale także o jej konsekwencje, na przykład brak silnej ogólnopolskiej organizacji zrzeszającej pacjentów, co utrudnia osobom z padaczką walkę o swoje prawa, o dostęp do leków, rehabilitacji.
Ja – autorka tekstu, który właśnie czytacie – jestem prezesem Fundacji NeuroPozytywni, działającej na rzecz podnoszenia świadomości społecznej chorób mózgu. Od kilku lat prowadzimy kampanie, które dotyczą także epilepsji. Zajmuje w naszych działaniach szczególnie ważne miejsce ze względu na wysoki poziom stygmatyzacji. A 26 marca obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Padaczki.
– Jeśli osoby z padaczką tak boją się mówić o chorobie, to trzeba dać im siłę, wesprzeć, pokazać, że nie są same – mówi Jakub Walicki. – Bo tak naprawdę ci ludzie nie są sami. Za każdym chorym stoi jego rodzina, przyjaciele. Ich życie też się zmienia, bo padaczka, jak każda choroba mózgu, jest chorobą rodziny. Dlatego te 370 tys. chorych należałoby pomnożyć minimum razy dwa. Tyle jest w naszym kraju ludzi dotkniętych epilepsją. I oni wszyscy boją się przyznać do choroby swojej lub bliskich, boją się odrzucenia.
Poszukiwanie osób, które chcą mówić o padaczce i o tym, w jaki sposób je dotyka, nie jest łatwe. Pierwszą kampanię społeczną przeprowadziliśmy w 2020 roku. Wówczas udało się wyłonić kilkanaście aktywnych osób z epi. Kilkanaście – na około 370 tys. chorych.
Nigdy nie ukrywała choroby Alicja Lisowska, która prowadzi Fundacje Epi-Bohater. Ma padaczkę od 17 roku życia. Nie, żeby się nią chwaliła, ale kiedy po diagnozie wróciła ze szpitala, wszyscy dookoła już wiedzieli. Wychowawczyni w liceum potrafiła przedstawić problem tak, by nie budził lęku rówieśników. Dziś Alicja biega, pracuje, ma wspaniałą rodzinę i motywuje innych chorych, by stali się epibohaterami, przestali się ukrywać.
Epimałżeństwo, czyli początek
– Nie lubię słowa "tolerancja" – mówi Arni Biermajer, który wraz z żoną Anią prowadzi zamkniętą grupę Padaczka na Lawendowej Łajbie na Facebooku. – Tolerować to można muchę.
– Tylko nie muchę – przerywa Ania, podobnie jak Arni chora na epilepsję. Arni patrzy na żonę przez chwilę, po czym kiwa twierdząco głową. Ania ma rację, mucha to zły przykład. Nikt nie lubi much. A Arni chciałby nie tyle, żeby go lubiano, ile akceptowano go takim, jakim jest. Z padaczką i ze wszystkim innym, co mu życie przyniosło. Tylko i aż tyle.
Pierwszy atak padaczki miał w przedszkolu. Trafił do lekarza, postawiono diagnozę. I na tym właściwie zakończono postępowanie medyczne. Latami leczono go antybiotykami i luminalem, najstarszym z leków na padaczkę, stosowanym jeszcze przed I wojną światową. Rodzina matki uznała, że Arni powinien trafić do domu pomocy społecznej albo innego ośrodka dla dzieci upośledzonych. Tego rodzaju problemy – a Arni był problemem – tak się rozwiązuje. W codziennym życiu bowiem nie ma miejsca na chorobę. Poradnia wychowawczo-zawodowa nie stwierdziła jednak, by miał trudności intelektualne. Rozwijał się jak inne dzieci. I w końcu, tak jak inne dzieci, poszedł do szkoły.
U Ani padaczka pojawiła się, gdy miała 12 lat. Poczuła mrowienie rąk i okolic ust. – Początkowo uznałam, że to nic takiego, samo przyszło, samo przejdzie. Nie chciałam nikomu zawracać głowy – opowiada. Potem jej mama zauważyła, że z Anią jest coś nie tak – dziwnie się zachowuje, dziwnie porusza.
Te "dziwne zachowania" nie muszą od razu kojarzyć się z padaczką. Zamiast pełnego ataku, drgawek, utraty przytomności występują napady krótkie, nawet niezauważalne, powodujące jedynie chwilowe "zawieszenie" kontaktu z otoczeniem. Albo omdlenia, utrata pamięci, kontroli nad ciałem. Chorobę trudno zdiagnozować także dlatego, że w większości przypadków jej przyczyna jest nieznana. Ale może do niej dojść także na przykład w wyniku urazu mózgu podczas wypadku czy na skutek pobicia. I może wtedy szybciej da się zrozumieć, co się z człowiekiem dzieje. Ale to nie znaczy, że łatwiej jest żyć.
Szkoła
– Jako ośmioletnie dziecko miałam wypadek – opowiada Marta Jaworska. – Potrącił mnie samochód. Pojawiła się padaczka powypadkowa. Kiedy wróciłam ze szpitala do szkoły, zaczęły się problemy. Dzieciaki traktowały mnie jak psychicznie chorą. Miałam wrażenie, że się mnie boją. Nie było żadnych pogadanek, edukacji integracyjnej. I wtedy się zamknęłam.
O epilepsji wiedzieli tylko nauczyciele. Nikomu poza nimi nie wspominała, że jest chora. Zgodnie zresztą z sugestią rodziców, którzy uważali, że otwartość w tej sprawie zaszkodzi.
Obawiali się okrucieństwa dzieci.
Kiedy Marta poszła do szkoły średniej, o chorobie powiedziała wychowawcy. Ale powiedzieć a rozmawiać to dwa różne pojęcia. Ona nie umiała rozmawiać otwarcie o padaczce. – Słowo "padaczka" i wtedy, i dzisiaj kojarzy mi się z czymś paskudnym – mówi.
U Arniego najgorsze przyszło w piątej lub szóstej klasie szkoły podstawowej. Nauczycielka na lekcji wychowawczej powiedziała, że Arni ma epilepsję. – Nie towarzyszyło temu stwierdzeniu żadne wyjaśnienie, żadna pogadanka – opowiada. – Do końca szkoły byłem tym gorszym, kozłem ofiarnym, "psychicznym", odmieńcem.
W szkole zawodowej tak długo, jak mógł, ukrywał chorobę. Aż dostał ataku i wrócił koszmar z podstawówki.
Ania czas szkoły średniej wspomina lepiej. – Wszyscy wiedzieli, ale nawet jeśli były jakieś problemy, to je ignorowałam – opowiada. Przypomina sobie jednak studniówkę. – Koleżanka, którą uważałam wówczas za bliską przyjaciółkę, powiedziała, że nie chce siedzieć obok mnie, bo nie chce się mną opiekować. Wyjaśniłam, że nie musi tego robić, że będę z osobą towarzyszącą.
Niby nic, ale zabolało. Na tyle, że pamięta. Po tylu latach.
Praca
– Z pierwszej pracy zwolnili mnie, jak dowiedzieli się o chorobie. Właściwie nie zdążyłam nawet zacząć – opowiada Marta Jaworska. – Powiedziałam o padaczce podczas badań wstępnych. Lekarz powiadomił przełożonych, a oni doradzili, że mam sobie zrobić grupę inwalidzką i iść na rentę. Później w żadnym zakładzie pracy już nic o chorobie nie mówiłam. Miałam świadomość, że w razie wypadku w miejscu pracy grozi mi za to odpowiedzialność. Ale w sumie za co? Za nietolerancję? Żadne ubezpieczenie na życie i zdrowie nie obejmuje padaczki. To jest dyskryminacja.
Ukrywanie choroby to – jak wynika z orzeczenia Sądu Najwyższego (z 17 maja 2017 r. [II PK 94/16]) – łamanie przepisów prawa pracy, w tym przepisów o bezpieczeństwie i higienie pracy. Sąd Najwyższy w uzasadnieniu wyroku podkreślił, że pracownik ma obowiązek współpracować z lekarzem podczas badań wstępnych, okresowych i kontrolnych przeprowadzanych w celu orzeczenia o jego zdolności do pracy. Oznacza to, że powinien udzielić pełnej informacji o swoim stanie zdrowia. Warto przy okazji dodać, że postępowanie to dotyczyło właśnie osoby z epilepsją, która dostała ataku w miejscu pracy, a nie powiedziała lekarzowi podczas badań kontrolnych o chorobie.
- Pracuję już na swoim – dodaje Marta. – Poza tym dzięki lekom choroba przycichła i nie mam napadów.
Arni ma niedobre doświadczenia nawet z zakładu pracy chronionej. Szefom trudno było zaakceptować "zawieszki" i drżenie rąk.
Paula Gałka o chorobie mówi otwarcie. – W pracy wiedzą. Padaczka spowodowała, że mam problemy z pamięcią. Ale mogę liczyć na pomoc, na przypomnienie, jeśli nie wysłałam jakiegoś pisma. Nie zawsze pomagają karteczki, które wszędzie przyklejam – opowiada. – Współpracownicy wiedzą, co robić, kiedy pojawia się atak. Tylko jedna osoba przesiadła się dalej, widocznie boi się ataku, trudno…
Rodzina
Paula Gałka wie, że jej padaczka to skutek urazu. – Miałam 24 lata. Podczas awantury mój były partner prawdopodobnie mnie uderzył, ale nic nie pamiętam. Ocknęłam się w szpitalu z diagnozą: padaczka pourazowa. A przecież nigdy wcześniej nie miałam żadnego urazu.
Rozstali się. Batalia w sądzie o dzieci trwała długo. Były partner próbował wykorzystać chorobę, aby odebrać Pauli prawa rodzicielskie. – Chciał ze mnie zrobić osobę nieodpowiedzialną, z chorobą psychiczną – wspomina. – Ale na szczęście się nie udało.
Teraz jest w związku, w którym może liczyć na wsparcie. Jej obecny partner od początku wiedział, że Paula ma padaczkę. – Pomógł mi. Dzięki niemu trafiłam do dobrego neurologa – opowiada kobieta. – Ustawiono leczenie.
Dominikowi Polsakiewiczowi, partnerowi Pauli, marzy się film dokumentalny pokazujący chorobę, a właściwie różnicę w funkcjonowaniu osoby zdrowej i chorej. Opowiada: – Paula nauczyła się rozpoznawać swoje ataki, wcześniej ma aurę. Dzięki temu może się położyć i przeczekać atak.
Mąż Marty Jaworskiej obawiał się jej choroby do chwili, gdy pierwszy raz zobaczył atak. Wiedział, czego może się spodziewać i jak reagować. Przestał się bać. – Kiedy coś się pozna, to staje się oswojone i przestaje być groźne – mówi Marta.
Ania i Arni Biermajerowie poznali się 16 lat temu, od 10 lat są małżeństwem. – Paradoksalnie fakt, że oboje mamy padaczkę, bardzo nam pomógł. Wiedzieliśmy, czego można się spodziewać. Jesteśmy bardziej otwarci na siebie nawzajem i na innych – twierdzi Ania.
Pomoc
– Nigdy nie wiadomo, kiedy dojdzie do ataku i jak ludzie zareagują – mówi Ania Biermajer. – Zazwyczaj udaje mi się dotrzeć na czas do ławeczki lub murku. Na chwilę tracę świadomość. Odpocznę i mogę iść dalej – opowiada. Reakcje otoczenia bywają różne. – Raz nie zdążyłam przysiąść na murku, osunęłam się na chodnik tuż obok. Kiedy dochodziłam do siebie, słyszałam komentarze przechodniów: "O tej godzinie i już pijana". Innym razem zaczęłam odpływać, jak czekaliśmy do kasy w supermarkecie. Ocknęłam się, czując za plecami silne ramiona. To Arni wyjaśnił mężczyźnie, który stał za nami, że trzeba mnie na chwilę przytrzymać. W objęciach trzymał mnie wtedy naprawdę przystojny mężczyzna – śmieje się Ania.
Mąż Marty Jaworskiej pomógł chłopcu, który dostał napadu. A pomógł właśnie dlatego, że Marta ma padaczkę i nauczył się odpowiednio reagować na ataki. – Pojechaliśmy na urlop nad morze. Szliśmy na obiad do restauracji. Przed nami spacerowała mama z synem – opowiada Marta. – Chłopiec mógł mieć około 10 lat. Nagle zesztywniał, upadł prosto na metalową wycieraczkę i dostał drgawek. Mój mąż podbiegł, odpowiednio ułożył chłopca i podłożył mu pod głowę swoją czapkę, żeby się nie poobijał. Matka chłopca była zdumiona, że ktoś wiedział, jak pomóc. Zwykle ludzie udają, że nic nie widzą. Boją się. Nawet na szkoleniach z pierwszej pomocy nie zawsze mówi się o tym, jak postępować w przypadku ataku padaczki.
Paula Gałka woli nie dopuszczać do sytuacji, w której nikt nie wiedziałby, jak udzielić jej pomocy. Dlatego o jej chorobie i o tym, co może się dziać podczas ataku, wiedzą sprzedawczynie we wszystkich osiedlowych sklepikach. – Bywa, że na samym początku się posikam – mówi. – A potem dziwnie się zachowuję. Potrafię wyjść ze sklepu lub zacząć się rozbierać.
Kiedyś zostawiła w sklepie swoje dziecko. – Na monitoringu było widać, jak zamykam za sobą drzwi, odchodzę parę kroków, potem zawracam – opowiada. – Nigdy nic z ataku nie pamiętam, nie mam świadomości tego, co robię.
Nikt z otoczenia nie traktuje jednak Pauli gorzej. Ot, choroba jak każda. Po ataku trzeba posprzątać i żyć dalej.
Cicho, czyli normalnie
– Społeczeństwo wie o tej chorobie mało albo prawie nic – mówi Marta Jaworska. – Na słowo "padaczka" jedni udają, że nic nie słyszeli, inni reagują zmieszaniem. Chorzy są wypierani ze społeczeństwa, skazani na życie jako margines. To smutne.
Arni i Ania Biermajerowie próbowali w swojej rodzinnej miejscowości organizować spotkania integracyjne dla ludzi z epilepsją. Przychodziło najwyżej kilka osób. Zrezygnowali. – To zamknięte koło – zżyma się Ania. – Oczekujemy, by nas akceptowano, by ludzie wiedzieli, jak nam pomóc. Jeśli jednak my sami nie będziemy mówić o chorobie i o tym, jak postępować, gdy ktoś ma atak, to skąd ludzie mają się dowiedzieć? Nie można mieć do nich pretensji. Musimy zacząć od siebie.
Obecnie społeczność "epiludków" funkcjonuje głównie w internecie, między innymi na Facebooku. Tam czują się bezpiecznie, zwłaszcza że większość grup ma charakter zamknięty. To daje złudzenie anonimowości. Złudzenie, bo przecież nikt tak naprawdę nie wie, kto kryje się pod profilem na FB.
Alicja Lisowska, szefowa Fundacji Epi-Bohater, też próbowała organizować spotkania w realu. – Na jedno z nich przyszły dwie osoby – opowiada. – Ze mną byliśmy we troje.
Nie traci jednak nadziei, że kiedyś uda się stworzyć ruch pacjencki osób z padaczką. Pozytywny, dający siłę do życia z chorobą. Medycyna się rozwija, jest coraz więcej leków, które pozwalają na opanowanie ataków i poprawę jakości życia.
A kiedy ryzyko ataku się zmniejszy, to może i lęk zmaleje.
Izabela Czarnecka-Walicka. Dziennikarka, reporterka, etolog. Wraz z mężem Jakubem prowadzi Fundację NeuroPozytywni działającą na rzecz osób z chorobami mózgu oraz Fundację i Ośrodek Rehabilitacji Dzikich Zwierząt Sowi Dwór.
