Małgorzata, 34 lata
To były wakacje. Mam 12 lat i myślę, że umieram. Brzuch boli tak, jakby jakieś kleszcze rozrywały mnie od środka. Leżę zwinięta w kłębek, boję się poruszyć. Mama robi wszystko, żeby mi ulżyć: przynosi wodę, pomaga znaleźć wygodniejszą pozycję. Pomyślałam, że za pierwszym razem widocznie tak musi być, później już będzie normalnie. Ale nie było.
W szkole podczas miesiączki trudno mi wysiedzieć. Leki przeciwbólowe nie pomagają. Jak bardzo się skulę, czasem udaje się przetrwać lekcje. Każdy ruch wzmaga ból, przejście z klasy do klasy to koszmar. Im więcej się ruszam, tym jest gorzej. Robię się blada albo zielona. Kiedy już nie mogę wytrzymać, płaczę. Dla nauczycielki zwolnienie z lekcji z powodu bolesnej miesiączki to fanaberia. Mówi, że wymyślam. Okres przecież tak nie boli. Gdy przelewam się przez ręce albo mdleję, ze szkoły odbiera mnie mama.
Najgorsze wspomnienie to WF, doświadczenie graniczne. Nie rozumiem, jak inne dziewczyny podczas miesiączki mogą ćwiczyć. Ja zawsze wtedy kończę na pogotowiu. Mama do szpitala wiezie mnie taksówką. Czuję ulgę, bo mówi za mnie, nie muszę nic tłumaczyć. Wszyscy się dziwią, dostaję kroplówkę. W końcu udaje się załatwić zwolnienie z WF-u na stałe.
Pierwszy raz idę do ginekologa, mając 17 lat. Mówię o objawach. „Taki twój urok" – słyszę. Tłumaczę, że mama choruje na endometriozę. Lekarz zresztą wie – sam wycinał jej kilka lat temu całą macicę. Siostra mamy też jest zdiagnozowana. Może i u mnie trzeba sprawdzić? „Jak? Na zabieg zwiadowczy jesteś za młoda. Jak boli tylko podczas okresu, to nie ma tragedii. Kobiety tak mają, trzeba się przyzwyczaić". Wychodzę z gabinetu, myśląc, że coś ze mną nie tak. Może faktycznie wyolbrzymiam? Jestem jakimś uszkodzonym egzemplarzem, który nie radzi sobie z comiesięcznym bólem.
Ginekologa odwiedzam regularnie, bo z czasem boli częściej i bardziej. Najpierw dwa, potem trzy tygodnie w miesiącu. Podbrzusze, brzuch, plecy. Z mężem sypiam kilka razy w miesiącu, kiedy jest znośnie. Aż pewnego razu po seksie zsuwam z łóżka i wiję z bólu na podłodze. Kucam i tak spędzam kilka godzin. W końcu mąż zanosi mnie do wanny pełnej gorącej wody, zjadam garść leków rozkurczowych. Nie pomagają. Kolejna wizyta u ginekologa. Na USG nic nie widać, nie potrafi pomóc.
Miesiąc później znowu pojawiam się w gabinecie. Krwawię, a w ręku trzymam zawinięty w folię pozytywny test ciążowy zrobiony kilka dni wcześniej.
– Nic tam nie ma. W jamie macicy jest krew menstruacyjna – mówi.
Leżę oszołomiona, nic z tego nie rozumiem. Lekarz nie przerywa USG, bada mnie długo. W końcu znajduje.
– Torbiel za macicą, 6 cm. Tak się schowała, że nie było jej widać.
Podejrzewa, że to torbiel endometrialna, ale nie ma pewności. Spróbuje ją zbić lekami.
Mam 21 lat i pierwszy raz myślę: czyli jednak nie zwariowałam.
Leki nie pomagają. Torbiel rośnie, przed operacją ma 8 cm. Pielęgniarka w szpitalu na mój widok mówi: "Dzieci nam przysyłają na ginekologię". Operacja ma trwać godzinę, trwa pięć. Niedługo później odbieram wynik histopatologii: endometrioza trzeciego stopnia. Wtedy też po raz pierwszy słyszę o leczeniu ciążą. "Teraz albo nigdy. Jak pani urodzi, wszystko się poprawi".
Boję się. Czuję, że to za wcześnie. Tamten pozytywny test to była wpadka. Ale lekarz pogania, a ja zawsze marzyłam o rodzinie. Pragnęłam ciepła domowego ogniska, dwójki dzieci. Dlatego szybko wyszłam za mąż. Sądziłam jednak, że będziemy mieć kilka lat dla siebie, zanim się pojawią, ale dudnią mi w głowie słowa lekarza: „Zaraz będzie za późno". Jest ordynatorem szpitala, a ja jestem młoda.
Zaczynamy starać się o dziecko. Nie ma innego tematu. Monitoring cyklu, testy owulacyjne i ciążowe co miesiąc. Robię badanie drożności jajowodów i udrażnianie. Mąż bada nasienie. Wszystko niby dobrze, a przez rok kompletnie nic się nie dzieje. Wiem, że to przeze mnie. Oprócz stwierdzonej endometriozy nie ma innej przyczyny. Lekarz mówi, żeby próbować in vitro. Pieniądze dostajemy od moich rodziców. Z całej procedury są dwa zarodki. Mam 25 lat, gdy robią transfer obu. Bez skutku. Nawet przez chwilę nie jestem w ciąży. Świat mi się wali.
Zafiksowałam się strasznie, wiem, że musimy się dalej starać. Nikt się nie interesuje, czy mnie coś boli, nawet ja sama. Mam zajść w ciążę i tyle. Jak zaczynam przebąkiwać, że to się chyba we mnie rozrasta, wszyscy mnie zbywają. Dziecko jest najważniejsze. Właśnie rusza ministerialny program refundacji in vitro, udaje nam się zakwalifikować. Rok po pierwszej próbie przechodzę kolejną procedurę. Znowu hormony, dziesiątki zastrzyków, narkoza. O swoim zdrowiu nie myślę. Trzy transfery. Jeden się udaje, na tydzień. Chyba nigdy nie płakałam jak wtedy. Do kolejnej próby nie dochodzi, bo rozstajemy się z mężem.
Po półtora roku jadę do Warszawy, żeby ktoś mnie kompleksowo zbadał. Z byłym mężem mam jeszcze dwa zarodki. Trafiam do lekarki, która kładzie mnie do szpitala. Odkrywa, że mam trombofilię, zwiększoną krzepliwość krwi. Podejrzewa, że mogłam być w wielu ciążach, ale samoistnie je roniłam przez mikrozakrzepy. "Endometrioza często ma przyjaciółki" – słyszę. Mam się stawić na badania w kolejnej fazie cyklu i planować ciążę. Jak najszybciej. Prosto od niej jadę do prawnika – zapytać, czy mogę sama skorzystać z zarodków.
Na kolejną wizytę w Warszawie stawiam się z mamą.
– Róbmy transfer, z większą dawką przeciwzakrzepowych leków to się uda. To ostatni dzwonek – mówi lekarka. Nakręcam się razem z nią.
– A jak to wszystko wpłynie na córkę? – wtrąca się mama. – Czy jej organy nie polecą? Bo wie pani, zajdzie w ciążę i urodzi dziecko, ale kto je wychowa? Czy będzie później miała siłę, żeby normalnie funkcjonować?
Lekarka nie odpowiada. Rezygnuję.
Jakiś czas później z nowym partnerem naturalnie zachodzę w ciążę. Jest pozamaciczna, usuwają.
Z bólem jest tak, że człowiek się do niego przyzwyczaja. Trzy tygodnie w miesiącu bez sił stają się normą. Z czasem jednak dochodzą plamienia, trzeba nosić podpaskę przez pół miesiąca. Pojawia się też problem z jelitami. Wzdęcia, biegunki, w końcu krew w kale. Kiedy ból robi się już nie do wytrzymania, kursuję między lekarzami w rodzinnym mieście i Warszawie. W końcu słyszę: „Wodniak w jajowodzie, trzeba usunąć, jeśli chce pani spróbować kolejnego in vitro. Przy okazji możemy wyciąć kawałek jelita, bo tu jest endometrioza głęboko naciekająca. Jaka decyzja?". Pierwszy raz słyszę, że mam ogniska poza narządami rodnymi.
Jestem przerażona, nie wiem, co robić. Koleżanka poleca lekarza z Katowic. Zdesperowana i zmęczona bólem, jadąc na wizytę, marzę, żeby usunęli mi wszystko. Łącznie z macicą. Pierwszy raz bardziej martwię się o własne zdrowie niż o zajście w ciążę. Lekarz potwierdza endometriozę na jelicie grubym, blisko odbytu. Od niego, nie od specjalistów od in vitro, dowiaduję się, że każda operacja obniża rezerwę jajnikową. Najpierw trzeba więc pobrać komórki, a później usunąć wodniaka. Po 12 latach pierwszy raz mam kontakt ze specjalistą z prawdziwego zdarzenia. Informuje mnie też o wysokim ryzyku depresji. Odkrywam ją u siebie rok później. Trafiam do terapeutki z czarnymi myślami i chronicznym wyczerpaniem.
Dziś jestem po pobraniu komórek i operacji. Usunięto wodniaka, jajowody i wszystkie ogniska choroby, które się dało. Jelita nie ruszali. Doszłam do wniosku, że najpierw in vitro. Próbowałam z pierwszym mężem, chcę spróbować też z drugim. A potem zobaczymy co dalej. Czy moje życie kręciłoby się wokół ciąży, gdyby nie diagnoza sprzed 10 lat? Nie wiem. Dziś mam w sobie zgodę na to, że może trzeba będzie się poddać.
Daniel Kurczyński, ginekolog, specjalizuje się w leczeniu endometriozy
Endometrium – błona śluzowa wyściełająca jamę macicy – narasta i złuszcza się podczas cyklu miesiączkowego. Tak dzieje się u każdej zdrowej kobiety. Natomiast jeśli tego typu tkanka z niewiadomych przyczyn pojawia się w innym miejscu w ciele, mamy do czynienia z chorobą nazywaną endometriozą. Błona śluzowa w ciele reaguje podobnie jak ta umiejscowiona w macicy. Co miesiąc krwawi, powodując ból i cykliczne narastanie stanu zapalnego.
Z czasem stany zapalne powodują powstawanie zwłóknień, nacieków zapalnych i tworzą zrosty. Dochodzi do nieprawidłowego sklejenia narządów wewnętrznych. Jakby wziąć świeczkę, odpalić ją i kapać woskiem – mniej więcej tak można opisać rozwój endometriozy. Powierzchnia rozlanego wosku rośnie i wtapia się w narządy, uszkadzając je. Endometrioza jest przebiegła. Może się okazać, że pozornie małe ognisko nacieka bardzo głęboko i zajmuje organy trudniejsze do zdiagnozowania i leczenia. Może naciekać na otrzewną, jelito, pęcherz moczowy, pochwę i wiele innych narządów. Może znaleźć się również w mniej typowych miejscach, między innymi na przeponie, w płucach, mózgu czy oku. Zdrowy człowiek cały czas się porusza, zmienia pozycję, jego narządy w stosunku do siebie też muszą się poruszać. Jeśli są ze sobą sklejone, ruch jednego narządu wywołuje ruch innego, co zaburza ich pracę, a dodatkowo organizm odbiera to jako ból.
Jedyną regułą w przypadku endometriozy jest brak reguł. Zdarzają się przypadki, gdy choroba bardzo długo przebiega bezobjawowo. Natomiast wśród najczęściej wymienianych objawów są między innymi bolesne miesiączki, wzdęcia brzucha, zmiana rytmu wypróżniania podczas miesiączki, bolesne współżycie, bóle odcinka lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa, bóle pośladków. Rytm pojawiania się bólu jest ważny. Jego cykliczność powinna skłonić kobietę do pomyślenia o endometriozie. I nie musi to być ból związany z miesiączką, może się pojawiać na przykład w czasie owulacji. Innym charakterystycznym objawem może być niepłodność, która dotyka jedną trzecią kobiet chorujących na endometriozę.
Klaudia, 31 lat
Coś kłuje mnie w boku. Mam 24 lata, pracuję intensywnie jako animatorka zabaw, więc uznaję, że się przeciążyłam. Jednak ból nie przechodzi, promieniuje na całe podbrzusze. Na wszelki wypadek idę do ginekologa. „Torbiel, 5x5 cm, trzeba wyciąć". „Wygląda na endometrialną, ale proszę się nie martwić, to nic poważnego. Często się zdarza, że jest torbiel, a nie ma endometriozy". Wtedy nie mam świadomości, że ginekolog bredzi.
Po operacji przychodzi lekarz i mówi: „Zaawansowana endometrioza. Wszystko jest zajęte. Usunęliśmy, co się dało. Ma pani pół roku na zajście w ciążę. Później pani dzieci mieć nie będzie". I wychodzi.
Odkąd pamiętam, mam bolesne miesiączki. Zawsze na silnych lekach, zwolniona z WF-u. Mama ma endometriozę, ale nigdy jej nic nie wycinali, nic więcej nie wiem. Myślę gorączkowo o swojej sytuacji. Kończę studia, nie mam stabilnej pracy, mamy małe mieszkanie. Zaczynam ryczeć, jeszcze zanim zadzwonię do chłopaka. „Jakie dziecko? Teraz?! O co w ogóle chodzi?!" Rozłączam się, bo i tak nie jestem w stanie mówić. Płaczę. Choroba, zrosty, to mnie nie interesuje. Świat mi się wali, bo jeśli teraz nie zdecydujemy się na dziecko, to będzie za późno. Ryczę chyba dwie godziny bez przerwy. Od szlochu boli mnie ten pocięty brzuch. Tak chyba wygląda załamanie nerwowe. Nikt do mnie nie przyszedł. Nie dostałam żadnego wsparcia psychologicznego, a wtedy bardzo by się przydało.
Jakiś czas później pojawia się miła ginekolożka. Pyta, czy chcę jechać na leczenie sanatoryjne, bo przysługuje w mojej sytuacji. Lekarz prowadzący wypisuje mi lek na zahamowanie miesiączki, żeby nie zrujnować efektów operacji.
Wypisują mnie ze szpitala i po kilku dniach jesteśmy z chłopakiem na granicy rozstania. On nie jest gotowy psychicznie i emocjonalnie na dziecko. Ja też nie do końca, ale presja czasu nie pozwala mi myśleć o niczym innym. Staramy się chłodzić emocje, ale jest coraz gorzej. Po miesiącu dajemy sobie ostatnią szansę. Lądujemy na terapii par. Oczywiście prywatnie, nikt nam tego nie zasugerował. Obydwojgu nam jest ciężko. Nawet nie chodzi o to, żeby ktoś coś mądrego powiedział, ale żeby móc przy sobie wyrzucić to wszystko, co w nas leży. W domu, w emocjach, nie zawsze mówi się to, co naprawdę chce się powiedzieć. Terapeutka jest dla nas tłumaczem. Słucha, czasem stopuje i mówi: „Rozumiem ciebie i ciebie". Trzy spotkania wystarczają nam, żeby się dogadać. Ustalamy, że jadę do sanatorium. Jak wszystko się zagoi, pójdę do lekarza i zobaczymy co dalej.
Leczenie borowiną ma udrożnić jajowody. W sanatorium w Dusznikach lekarz tłumaczy, że owszem, udrażnia, ale bardzo negatywnie wpływa na endometriozę. Trzeba dozować. Po trzecim zabiegu dostaję ataku bólu, przerywamy kurację. Plus wyjazdu jest taki, że lekarz ma nieco wiedzy na temat mojej choroby. Tłumaczy, że kluczowa jest dieta przeciwzapalna i zdrowe jelita. Trzeba się nieustannie obserwować. Po powrocie do domu szukam artykułów naukowych po angielsku i lekarzy. Wszystko po omacku, fora internetowe dopiero zaczynają powstawać.
Rok od operacji mam stabilną pracę. Dochodzimy do wniosku, że to dobry czas. Już za późno na dziecko, ale co nam szkodzi spróbować. Zachodzę w ciążę w pierwszym cyklu. Chyba nie jest tak źle z tą moją endometriozą, myślę sobie. Dziewięć miesięcy później mimo skurczy zero postępu porodu. Żadnego rozwarcia. Podczas cesarskiego cięcia lekarz zagląda do otwartego brzucha i mówi: "Boże, pani nie miała problemów z zajściem w ciążę?!". Córka rodzi się zdrowa.
Dwa lata później nie jest źle, jest tragicznie. Czasem mam problem, żeby się wyprostować. Wszystko w środku mnie ciągnie i boli. Pół godziny spędzam na toalecie, zanim uda mi się wysikać. Mąż w trudniejsze noce wozi mnie na pogotowie. Podejrzewają różne choroby. Dostaję kroplówkę, mocne leki, zastrzyki. Nie daję sobie rady z tym bólem. Boję się tego, co się dzieje. Kiedy zaczynam sikać krwią, a wszystkie badania moczu wychodzą dobre, rozpoczynam poszukiwania lekarza, który mnie zoperuje. Po prostu łączę kropki w głowie. Nawracający ból, uszkodzone narządy. Czytałam, że tak się dzieje. Nie chcę kolejnej operacji na NFZ, boję się, że zrobią ze mnie kalekę. Regularnie chodzę przecież na wizyty i nikt nie umie mi pomóc.
Znajduję prywatną klinikę we Wrocławiu, umawiam wizytę. Lekarz nie ma dobrych wieści. Ogniska są rozsiane wszędzie. Jajnik, jajowód, część ujścia pochwy, jelito, odbytnica, otrzewna. Macica jest tak pozrastana, że nieruchoma. Czuję to od dawna. Przyjechałam, żeby w końcu ktoś mi powiedział: „Pomogę". Człowiek żyjący w takim bólu marzy, żeby dać się pokroić. Wszystko, byle znów nie wylądować na pogotowiu, gdzie nikt nie umie mi pomóc.
Wiedziałam, że operacja to będą duże pieniądze i bez zbiórki nie damy rady. Wycena po rezonansie rośnie, bo zmian do wycięcia okazuje się jeszcze więcej. Razem z lekami 50 tys. zł. Zbieramy pół roku, ja i moi przyjaciele. Wystawiamy na sprzedaż, co się da: wartościowe przedmioty, biżuterię. Przyjaciółka maluje obrazy. Obce kobiety wysyłają mi na Facebooku prywatne wiadomości: "Mam endometriozę na płucach, oddycham z trudem", "Przez dziesięć dni w miesiącu krwawię z oka", „Jakim prawem masz czelność zbierać na endometriozę, jak ludzie umierają na raka!".
Po operacji lekarz mówi, że mój pęcherz był przyrośnięty do ściany macicy, czego nie dało się zobaczyć na rezonansie. Zaradzili temu – wstawili specjalną ściankę. Ale to nie wszystko. Kiedy podczas pierwszej operacji usuwano mi torbiel, wycięto ją z całym jajnikiem. Zostawiono natomiast dyndający jajowód, który obrastał endometriozą i rozsiewał chorobę dalej.
Przechodzę na silne leki hormonalne – tzw. biała chemia, żeby zahamować nawrót. Krwawię z dziąseł, psują mi się zęby, boję się, że wszystkie wypadną. Bolą mnie kości, stawy, wypadają mi włosy. W końcu dostaję zapalenia przyścięgien, nie mogę chodzić. Leki przeciwzapalne i fizjoterapia nie pomagają. Po czterech miesiącach odstawiamy hormonalne.
Dziś oprócz córki mam jeszcze syna. Chciałam rodzić naturalnie, bałam się endometriozy w bliźnie po cesarskim cięciu. 12 godzin skurczy, co trzy minuty, ale niestety się nie udało. Znów bez rozwarcia. Syn ma półtora roku, a ja czekam na kolejną wizytę u lekarza, który mnie operował. W swoim mieście niby jestem pod kontrolą, ale bóle macicy wróciły. Żadne leki już nie pomagają zatrzymać miesiączki. krwawię od dwóch tygodni. Boję się co dalej.
lek. Daniel Kurczyński
Pacjentka, która podejrzewa u siebie chorobę, u lekarza nadal często usłyszy: "Taki pani urok, musi pani pocierpieć, urodzić dziecko i wtedy będzie lepiej". Bzdura. Z żadną częścią tego zdania się nie zgadzam. Świadomość endometriozy wśród ginekologów nie jest zbyt wysoka z prostej przyczyny: nie uczą nas tego na studiach. Specjalizację z ginekologii kończyłem całkiem niedawno. W podręcznikach mamy całe rozdziały na temat innych schorzeń i jedną stronę na temat endometriozy. Lekarze wiedzą, że taka choroba istnieje. Najczęściej diagnozują ją, gdy zobaczą torbiel endometrialną. Wtedy najwięcej przypadków jest wykrywanych, nie tylko u nas, ale i na świecie. Polska nie jest tu szczególnym przypadkiem. Tyle że torbiel i zajęcie jajników jest już objawem zaawansowanej choroby. Praca specjalisty od endometriozy to praca detektywa – mam pacjentkę z objawami i szukam lokalizacji ogniska.
Operuję przypadki zaawansowanej endometriozy w państwowym szpitalu. Nie wiem, jak długo będę mógł to robić. Póki co władze szpitala mi pozwalają, co nie jest powszechną praktyką. Znam może pięciu lekarzy w całym kraju, którzy robią podobnie. Przyczyna jest prosta: szpitalowi nie opłaca się wykonywać usługi wartej kilkanaście albo kilkadziesiąt tysięcy złotych za refundację z NFZ, która wynosi ułamek tej kwoty. Realna refundacja leczenia operacyjnego nie istnieje. Czy coś się zmieni? Chciałbym mieć nadzieję. Może wtedy, gdy kobieta chorująca na endometriozę zostanie ministrą zdrowia? Zapotrzebowanie jest ogromne. Kobiety latami żyją w potwornym bólu, czekając w kolejkach do specjalistów.
Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska zarządu Fundacji "Pokonać Endometriozę"
W Polsce kobiety chore na endometriozę wciąż są niewidoczne w systemie. Muszą same płacić za badania, prywatne wizyty, operacje, leki i suplementy oraz opiekę dietetyka i fizjoterapeuty – często są niezbędne, żeby w ogóle funkcjonować. Lekarze muszą naginać rzeczywistość, wiążąc operacje na endometriozę z innymi schorzeniami, by móc nas operować na NFZ. Leczenie endometriozy nie jest wycenione tak, jak faktycznie tego wymaga. A potrzebne są multidyscyplinarne operacje, które trwają bardzo długo.
Jest nas w Polsce trzy miliony. Powinnyśmy być zaopiekowane podobnie jak pacjenci onkologiczni. Mieć kartę diagnozy i leczenia, opiekę od lat dziecięcych po późną starość. Powinny powstać ośrodki referencyjne, centra leczenia endometriozy, w których należy zbudować wykwalifikowane zespoły lekarskie. To jest system do stworzenia w Polsce od podstaw.
Dziś kobiety chore na endometriozę wciąż uprawiają „endoturystykę". Wędrówka po gabinetach lekarskich w poszukiwaniu specjalisty niekiedy wiedzie przez całą Polskę. Ginekolodzy często lekceważą chorobę. W kraju europejskim w XXI wieku mówią kobietom, że muszą cierpieć, bo są kobietami. Nazywają pacjentki hipochondryczkami, wysyłają do psychiatrów albo zarzucają wymuszanie leków. Dlatego mija od 8 do 12 lat, zanim kobieta w ogóle zostanie prawidłowo zdiagnozowana. Lekarze wszystkich specjalności powinni wiedzieć więcej o endometriozie. Jako fundacja walczymy o program pilotażowy szkolenia i zmianę programu na studiach.
Wiedza powinna być także łatwo dostępna dla dziewczynek i kobiet, żeby wiedziały, jakie objawy są niepokojące i jakie kolejno podjąć kroki. Dlatego tworzymy grupy w różnych regionach Polski koordynowane przez nasze ambasadorki. Dziewczyny podejrzewające u siebie chorobę albo już zdiagnozowane mogą się spotkać na "endokawkach". Zapraszamy na nie lekarzy, fizjoterapeutów i dietetyków. Można zadawać im pytania, które do tej pory pozostawały bez odpowiedzi. Co równie ważne, chore kobiety mogą pobyć w gronie osób, które je rozumieją. Nie czują się już tak zagubione i samotne.
Maria Organ. Dziennikarka, reporterka, kulturoznawczyni. Najchętniej pisze o kobietach i oczekiwaniach społecznych. W wolnych chwilach czyta i tańczy.
