A co mamy? Dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną, czyli mające co najmniej dwa rodzaje niepełnosprawności, które mają różne źródła. Paweł dostał w pakiecie: mózgowe porażenie dziecięce, spektrum autyzmu, ADD (zespół deficytu uwagi), wadę kręgosłupa i jeszcze pomniejsze niedomogi. Mieści się w normie intelektualnej. Ma jednak bardzo duże deficyty sprawnościowe i psychiczne, a jak każde dziecko w Polsce jest objęty obowiązkiem szkolnym.
Paweł daje radę
– Pani syn nie będzie najprawdopodobniej chodził, a może tylko będzie miał problemy z nauką jazdy na rowerze – zawyrokował przed 16 laty lekarz. Nic Anki tak nie przeraziło jak ta druga groźba. Nie to, że dziecko może nie chodzić, ale to, że nie pojeździ na rowerze. Nie ma pojęcia, skąd ten irracjonalny lęk się wziął. To była chyba jakaś forma obrony, by nie zwariować, kiedy nagle z mamy zdrowego bobasa stała się matką chłopca z ciężką niepełnosprawnością.
Na przekór prognozom Paweł zaczął jednak chodzić i mówić, więc gdy przyszedł czas na edukację, poszedł do miejskiego przedszkola.
Odsunięty przez grupę, ponieważ słabo się komunikuje, rzuca klockami, tłucze naczynia, ciągle chce przytulać dzieci. Każdego dnia Anka odbiera go z duszą na ramieniu – co dziś się wydarzyło? Kiedy w poczekalni przychodni lekarskiej w trakcie bilansu pięciolatka widzi, jak odtrącają go koledzy z jego Wiewiórek (udają, że go nie ma, odwracają się tyłem, nie reagują na pytania Pawła), z trudem opanowuje łzy.
Z psychologiem z poradni psychologiczno-pedagogicznej podejmuje decyzję: przeniesie go do zerówki w małej wiejskiej szkółce. I staje się cud – wspaniała pani Gabrysia sprawia, że Paweł pierwszy raz ma swoje miejsce: bawi się z dziećmi, które podchwytują jego propozycje zajęć, nikt nie śmieje się z jego rysunków ani potknięć na placu zabaw, na urodziny do jego domu zjeżdża niemal cała grupa, a notesik z uwagami (Anka do dziś trzyma go w szufladzie) jest pełen pochwał, od których maluch promienieje.
Do trzeciej klasy podstawówki nie jest źle i chłopiec, mimo że intelektualnie nie jest tytanem, daje radę. Czyta, pisze, liczy. Choć ma niesamowite kłopoty ze skupieniem i motywacją. Jednak dystans do pełnosprawnych rówieśników staje się coraz bardziej widoczny, głównie w sferze społecznej. Pawełek jest szczery do bólu, nie przebiera w słowach, staje się werbalnie agresywny. Emocjonalnie, skupiony na sobie, ciągle jest w piaskownicy.
Ma tylko dwóch kolegów – braci, również z kłopotami zdrowotnymi, którzy sporadycznie go odwiedzają. Paweł nazywa ich przyjaciółmi i chwali się wszystkim tą relacją, dopowiada sobie jej dodatkowe znaczenia. Widać, jak bardzo jest złakniony akceptacji rówieśników.
Tylko dobrem coś wskórasz
Druga część podstawówki to walka na całego: odrzucenie przez grupę, frustracja, agresja. U Pawła pojawiają się myśli samobójcze, potrafi wybiec z domu, wołając, że się zabije. Pyta, po co się urodził, że koledzy mają rację, kpiąc z niego. Rozpoczyna się szukanie pomocy u kolejnych specjalistów. Leki, początek terapii psychologicznej.
– Jesteśmy już na kształceniu specjalnym, mamy IPET, czyli indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny. Te wszystkie papiery i tylko papiery… – wspomina Anka. – Ale i znalazła się świetna nauczycielka, pani Asia, która sprawiła, że Paweł uwielbia chemię i geografię, a samą nauczycielkę traktuje jak najlepszą przyjaciółkę. Kolejny raz sprawdza się prosta zasada działania mojego syna: tylko dobrem coś wskórasz. Jeśli nie czuje pozytywnego wsparcia, nie będzie efektów.
Zaczyna się pandemia i dwa lata zamknięcia w domu. – Z jednej strony wielkie uff! Przynajmniej odpadły kłopoty z rówieśnikami. Choć co to za rozwiązanie – izolacja? – mówi mama.
Egzamin ósmoklasisty pokazał wszystkie braki Pawła, ale nie dał żadnej informacji, co dziecko potrafi. Fatalnie wypadła matematyka, nieco lepiej polski (33 proc.), zaskoczeniem zaś był angielski, z którego Paweł zdobył ponad trzy czwarte możliwych punktów.
– Bolączką polskiej szkoły jest negatywna selekcja, pościg za ocenami, a nie wzmacnianie – mówi Anka.
I co dalej?
Według Systemu Informacji Oświatowej w Polsce jest 935 placówek, w których mogą się uczyć dzieci z niepełnosprawnościami. Są to szkoły specjalne przysposabiające do pracy, specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze oraz specjalne ośrodki wychowawcze. W tych miejscach kształcą się dzieci z niepełnosprawnością intelektualną bądź niepełnosprawnościami wykluczającymi naukę w szkole ogólnodostępnej (dzieci niewidome, niesłyszące, zagrożone wykluczeniem społecznym) lub z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Ośrodki są przystosowane architektonicznie i organizacyjnie do pracy z tymi wyjątkowymi dziećmi.
Jeśli jednak rodzice uznają, że podołają, dziecko może w ramach tzw. edukacji włączającej, która zastąpiła znaną wszystkim integrację, uczyć się w zwykłych przedszkolach, podstawówkach i szkołach ponadpodstawowych. A przynajmniej do tej pory wybór należał do rodzica: albo szkoła specjalna, albo masowa.
Projekt edukacji włączającej jest przez część rodziców i pedagogów odbierany jako pretekst do możliwej rezygnacji z placówek specjalnych. A to budzi opór, bo szkoła masowa nie zastąpi specjalistycznej placówki, zwłaszcza w przypadku osób z ciężką niepełnosprawnością. Ministerstwo wprawdzie zaprzecza, ale to nie uspokaja zainteresowanych. Anka też się zastanawia, co się w tej sprawie będzie dziać. Ale gdyby miała powiedzieć, co jest dla niej najważniejsze na dziś, to wymieniłaby jedno marzenie: żeby Paweł był na tyle sprawny, by skończyć jakąś zawodówkę i mieć dobry zawód. Z jego deficytami ruchowymi nie nadaje się do łopaty. Neurolog, znająca Pawełka od niemowlęctwa, radzi: – On musi pracować głową.
Ale przecież tu też nie jest najlepiej.
– Tylko najbliżsi widzą, jak spędzam z nim długie godziny, pilnując, by wykonał szkolne zadania. Nie zrobię jak moja znajoma, mama Filipa, która zrezygnowała z pracy i przeprowadziła swojego niepełnosprawnego syna przez gimnazjum i liceum, a teraz uczy się z nim w studium. Chylę przed nią czoła, ale nie byłabym w stanie aż tak się poświęcić. Tym bardziej że nie przeżyję życia za mojego syna. Niestety, choć chcę dla niego jak najlepiej, nie mogę sprawić, by miał grono znajomych, świetne wyniki w nauce, doskonałą pracę. Musi, przy moim i męża wsparciu, wypracować wszystko to, co potem będzie mógł utrzymać samodzielnie. Nie będziemy wieczni – tłumaczy Anna.
Od siódmej klasy rozpoczyna się szukanie szkoły ponadpodstawowej. Lekarz i poradnia psychologiczno-pedagogiczna sugerują kształcenie ogólne. – Patrzę na liceum specjalne w Gdyni – Paweł musiałby mieszkać w internacie, co przy jego sprawności ruchowej, motywacji i zaburzeniach koncentracji oraz kłopotach z socjalizacją raczej skończyłoby się opłakanie, ale może warto spróbować? – zastanawia się Anna.
Fiasko integracji
Agata Komorowska, autorka poradników i szkoleń, mama Krystiana, u którego zdiagnozowano zespół Downa, długo szukała dla swojego syna miejsca w systemie edukacji. Krystian trafił najpierw do prywatnego przedszkola.
– Były tam miłe ciocie, które nosiły niemal cały dzień Krysa na rękach, ale w ogóle nie za bardzo wiedziały, co robić z takim dzieckiem – opowiada Agata.
Kolejne przedszkole integracyjne to strzał w dziesiątkę: – Superdyrektorka – otwarta, dynamiczna, kompetentna. Taka była cała jej załoga. Naprawdę fajni ludzie.
Jednak integracja nie przebiegła książkowo. – Krystian nie był zapraszany na urodziny kolegów z grupy. Nie uczestniczył we wspólnych zabawach, bo nie stosował się do reguł, na przykład gry w piłkę, którą łapał w ręce, zamiast kopać.
Fiasko integracji widzi Agata również w postawie rodziców dzieci niepełnosprawnych, wśród których rozróżnia dwa typy. – Pierwsi – roszczeniowi, którzy mają plan, listę działań przewidzianych dla swojego dziecka. Drudzy – tacy jak ja – pokorni, przemykają w popłochu, unikają nawet wzroku innych rodziców, jakby przepraszali za swoje niepełnosprawne dziecko. Boją się rozmów i zestawienia umiejętności dziecka, które umie już czytać, z ich dzieckiem, które tego nie potrafi – mówi Agata.
Dopiero pod koniec przedszkola odważyła się na kontakty towarzyskie z rodzicami innych dzieci. Wtedy zrozumiała, że syn nigdy nie był na urodzinach swoich kolegów dlatego, że zapraszano dzieci, których rodzice się znali. A ona nigdy nie dała się poznać.
Szkoła specjalna to nie zło
Dla Agaty kolejnym ciosem była podpowiedź psychologa, by Krystiana posłać do szkoły specjalnej. Określenie "specjalna" wnosi stygmatyzację, jest jak wyrok. Rodzice, kiedy przyjdzie im podjąć decyzję o posłaniu dziecka do szkoły specjalnej, traktują to jak życiową porażkę. Tymczasem ta szkoła okazała się dla Krystiana zbawieniem – tu miał szanse na nawiązanie prawdziwych relacji, istnienie na swoich warunkach.
– Okazało się, że może grać w tę piłkę, jak chce: uchem, brzuchem. I nikt nie ma mu tego za złe – Agata mówi o pogodzeniu się z niepełnosprawnością syna, uldze, jaką przyniosło jej odrzucenie potrzeby naprawiania swojego dziecka. Jedynym kryterium stało się kryterium szczęśliwości Krystiana. On nie ma się męczyć, on ma być szczęśliwy. Pewnych rzeczy chłopiec nigdy się nie nauczy i trzeba to zwyczajnie zaakceptować. Umie za to mnóstwo innych, które warto rozwijać i pielęgnować. A w tym pomagają nauczyciele.
System edukacji w przypadku dzieci z niepełnosprawnościami powinien być skupiony na indywidualizacji, na potrzebach konkretnego ucznia. A tu już bardzo wiele zależy od chęci i umiejętności samych pedagogów. Tych świadomych trudności na pewno częściej znajdziemy w szkole specjalnej. W szkołach ogólnodostępnych również nie brakuje specjalistów, ale są to często osoby, które zdobywając dodatkowe kwalifikacje na studiach podyplomowych, uzupełniają etat godzinami rewalidacji, wspomagają uczniów z orzeczeniami niejako z przydziału, a nie z pasji. Edukacja włączająca po prostu wymusiła na nich nabycie takich umiejętności*.
Anka z Pawłem nie wybrali szkoły specjalnej. – Los zdecydował za nas. Paweł musiał być operowany, do głosu doszła jego kolejna wada i czekał go niezwykle skomplikowany, niebezpieczny zabieg oraz bardzo długa rekonwalescencja. Zdecydowaliśmy się na małe stowarzyszeniowe liceum z oddziałami integracyjnymi w pobliżu domu. Na razie syn jest zachwycony – mówi mama chłopca.
Ale kwestia wyboru konkretnego zawodu zostaje odroczona. Anna żałuje, że syn musi uczyć się w nowym, czteroletnim systemie, bo widzi ogrom encyklopedycznej, teoretycznej wiedzy i odejście od wzmacniania zainteresowań dziecka. – Kiedyś syn wybrałby od drugiej klasy tylko te przedmioty, z którymi sobie radzi. A teraz? Musi ciągnąć niemal do końca wszystko. Do matury nie będzie podchodził, bo przyniosłoby to kolejną porażkę – przekonuje.
Paweł wertuje oferty szkół policealnych. Może znajdzie coś dla siebie? – Czasem określenie tego, co dziecko jest w stanie wypracować, a co trzeba mu odpuścić, jest nie lada wyzwaniem, bo dzieci niepełnosprawne, często wyręczane przez swoich opiekunów, przyjmują narzuconą postawę nieporadności – mówi z pełną świadomością własnych błędów mama Pawła.
Gdy nigdzie nie pasuje
Dziecko, które do szkoły specjalnej jest za mocne, a do zwykłej za słabe, trudno wcisnąć w ramy. Joanna, mama Kasi, opowiada o córce: – U nas nie jest aż tak trudno, bo mam tylko wcześniaka, który dwa razy umierał: raz w brzuchu, raz poza.
Wspomina traumę związaną z porodem, dwukrotne zatrzymanie pracy serca: – Bałam się, że te niedotlenienia pozostawiają jakiś ślad w mózgu. Zapewniali mnie, że nie. Ale podczas całej edukacji coś mi nie pasowało. W klasach 1–3 ciągle rozmawiałam o tym z wychowawczynią. Ona z jednej strony mnie uspokajała, a z drugiej przypięła córce łatkę leniwej.
Dziecko wolniej przyswajało informacje, pracowało w innym tempie, łatwo się rozpraszało, jednak wszystko jeszcze mieściło się w granicach normy. Mimo bagatelizowania przez nauczycielkę problemu Joanna przebadała córkę i uzyskała opinię o dysleksji.
– Katarzyna do czwartej klasy poszła do innej szkoły. Tam w rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej usłyszałam, że wymyślam, ale dysleksję podtrzymali. Problemy w szkole narastały, więc poszłam do prywatnej poradni. Tam nikt nie zakładał, że wymyślam i szukam na siłę defektu. Tam też pierwszy raz usłyszałam, że to może być coś więcej, ale przyszła zaraza i zdalne nauczanie i już się nie dowiedziałam, co to mogło być. U Kasi efektem zajęć online było zagrożenie z siedmiu przedmiotów na semestr i łatka zapominalskiej, nieogarniającej i leniwej – wspomina Joanna. – Nauczyciele przy całej klasie potrafią powiedzieć o księżniczce albo kombinatorce, bo "ciebie wiecznie nie ma, zawsze coś wymyślasz". A to ja ją zwalniam z lekcji, bo lekarze przyjmują tak, a nie inaczej, w takie dni, a nie inne i co zrobić, skoro lekcja chemii na przykład jest tylko raz w tygodniu.
Kłopot jest tym większy, że dziewczynka niby jest w pełni zdrowa. Miała orzeczenie o niepełnosprawności, ale tylko na określony czas, między innymi z powodu astmy i deficytów odporności.
– Jeśli ktoś nie ma ułomności fizycznej, jeśli normalnie się z nim rozmawia, to trudno zrozumieć, że może mieć w głowie jakiś problem – mówi Joanna.
Relacje społeczne Kasi nie układają się źle: – Ona ma swoje wąskie grono koleżanek, chociaż bardziej odpowiada jej chyba wirtualny świat. Non stop z kimś coś pisze. A z drugiej strony ustnie nic nie załatwi, nie pójdzie, nie spyta. Na poprawy sprawdzianów nie umówi się bezpośrednio z nauczycielem, nie powie, że nie rozumie, nie jest aktywna na lekcjach. I tu znowu wchodzą pretensje nauczycieli. Nie rozumieją, że ona się boi odezwać z czymkolwiek.
Niewidoczni
Piotr z MPD (mózgowym porażeniem dziecięcym) chodzi o kulach. Marzy o karierze komentatora sportowego. Ma swój kanał na YT, gdzie relacjonuje rozegrane przez siebie mecze w FIFA. W tym roku przystąpił do matury.
Chłopiec emocjonalnie i społecznie rozwijał się wolniej niż jego rówieśnicy. Jego mama Emilia ma przed oczami taki obraz: Piotr jest w gimnazjum, stoi na korytarzu z paniami woźnymi. – Był niewidoczny dla klasy. Inni biegają, a mój Piotruś rozmawia z pięćdziesięcioletnimi kobietami. Serce mi pękało. Tylko jeden kolega do niego przychodził – wyznaczył sobie jedną sobotę w miesiącu na wizyty. Dobre i to. Piotra bardzo to cieszyło – opowiada Emilia.
Po doświadczeniu samotności i odrzucenia w szkole ogólnodostępnej Emilia z synem i rodziną ustalili, żeby wysłać Piotrka do liceum przy specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym Poznaniu.
Piotr jest niezwykle opanowany i pracowity. Potrafi godzinami spokojnie się uczyć, choć efekty bywają niezadowalające. Oczywiście jest IPET, jest wsparcie, jednak deficytów nie przeskoczysz. Przez Skype’a mama, ekonomistka, uczy Piotra matematyki. Wolontariusze pomagają w reszcie przedmiotów. Piotr bardzo źle psychicznie znosi naukę poza domem. Choć chłopak jest w specjalnym ośrodku, integracja z grupą jest znikoma.
Emilia po dwóch latach wożenia syna co tydzień 600 km również mówi stop. Piotr wraca na mazurską prowincję. Jego przystąpienie do matury to zwieńczenie niesłychanego trudu, wysiłku nieporównywalnego z nauką przeciętnego abiturienta. Emilia i Piotr cieszą się, że to już za nimi: – Koszmar się skończył!
Piotrek "jest szczęśliwcem" – ma rentę, ale nie chce być uwięziony w domu, chce pracować. Jeszcze bardziej chce tego jego mama. Dla Emilii kwestia samodzielności syna jest priorytetem. Przy ograniczeniach ruchowych Piotra to naprawdę spore wyzwanie. W planach było umieszczenie chłopca w mieszkaniu treningowym w Koninie, gdzie osoby z niepełnosprawnościami uczą się samodzielnego funkcjonowania, ale na razie nie ma wolnych miejsc. Trzeba czekać na swoją kolej.
– Będziemy szukać wszelkich programów – mówi Emilia i pokazuje mi projekt Fundacji Aktywnej Rehabilitacji "FAR", którego celem jest znajdowanie dla osób niepełnosprawnych odpowiedniej pracy i utrzymanie jej. – Już była dziewczyna u niego z potrzebną do tego papierologią.
MPD ma też Zosia. O swojej kuzynce z Warszawy opowiada mi Karol. – Zosia ma MPD czterokończynowe. Nie porusza się samodzielnie. Całe życie jej ciotka poświęciła, rozpadło się jej małżeństwo, posypała praca, bo wiadomo: maraton rehabilitacyjny, medyczny, ciągła walka o najmniejsze choćby postępy.
Mama Zosi to kobieta wykształcona, obrotna, uparła się, że jedynaczka musi skończyć studia. – W liceum trafiła dobrze – klasa integracyjna, koleżanki traktowały ją trochę jak maskotkę, malowały paznokcie, ćwiczyły makijaże, wyznaczyły dyżury odwiedzin po szkole – mówi Karol. A potem faktycznie studia. – Pewnie Zosia obudzona w nocy potrafi wyrecytować historię resocjalizacji. Teraz z tą wiedzą i tytułem magistra mieszka jak zawsze z mamą. Są systemem naczyń połączonych. Nie potrafią żyć bez siebie, ale też nie potrafią żyć ze sobą. Szczerze kochają się i nienawidzą. Szkoda mi tej dziewczyny. Żal mi ciotki – kończy Karol.
Nikt nie potrafi wykorzystać potencjału Zosi. Sama Zosia też nie wie, co mogłaby robić. "Złotą radę" w tej kwestii miał dla Pawła jeden z nauczycieli. – Załatwcie mu rentę i niech siedzi w domu! – powiedział jego rodzicom. Serio? Przypominam sobie kryterium szczęśliwości, o którym mówiła Agata Komorowska. Normalna ludzka potrzeba szczęścia, ale i poczucia, że jest się potrzebnym. Czasami zapominamy, że dotyczy ona wszystkich.
Osoby z niepełnosprawnościami to nie jest synonim ludzi nieszczęśliwych, ale o ich dobrostan wypada nam dbać szczególnie, bo jest im trudniej. Tymczasem serwujemy im drogę przez mękę w systemie edukacji, który tylko na papierze gwarantuje wiele. Te dzieci dorosną lub już dorosły. Mają wiele do zaoferowania, ale ze względu na to, że nie są takie jak inni, są zazwyczaj niewidoczne, pomijane. Nie jest więc źle, a dobrze wcale…
Imiona bohaterów na prośbę zainteresowanych zostały zmienione.
Paulina Sekita. Polonistka, bibliotekarka, folklorystka i gerontolożka. Mama dwójki dzieci, w tym chłopca z niepełnosprawnością. Wielbicielka podróży, kotów i hard science fiction.
*Z. Gajdzica, "Opinie nauczycieli szkół ogólnodostępnych na temat edukacji włączającej uczniów z lekkim upośledzeniem umysłowym w kontekście toczącej się reformy kształcenia specjalnego", w: "Uczeń z niepełnosprawnością w szkole ogólnodostępnej", red. Z. Gajdzica, Sosnowiec: Wydawnictwo Humanitas 2011.
