26 lutego 2021 roku. 36-letni Jarek* po kilku miesiącach oczekiwania na zabieg endoprotezoplastyki stawu biodrowego zostaje przyjęty na Oddział Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego w Poznaniu. Następnego dnia w drodze do szpitalnej toalety zauważa, że na tzw. tablicy ruchu chorych, informującej między innymi o tym, w jakich salach leżą pacjenci, widnieje czerwony napis "HIV". Tablica wisi w oknie dyżurki pielęgniarek, po wewnętrznej stronie, prześwituje. Okno wychodzi na korytarz. Każdy z przechodzących pacjentów może zapoznać się z tym, co jest na tablicy napisane.
"To na pewno jakieś informacje na temat chorób zakaźnych" – myśli w pierwszej chwili. Przygląda się dokładniej i zauważa, że napis widnieje przy jego nazwisku. Przy żadnym innym nie ma podobnej informacji, tylko przy jego. – Sparaliżowało mnie – opowiada.
Dziś Jarek jest o krok od wniesienia pozwu do sądu.
Cud
Jest 2018 rok. Jarek przewlekle choruje. Zaczyna się od utrzymującej się przez wiele tygodni wysokiej temperatury, którą bagatelizuje. Samo przyszło, samo przejdzie – myśli. Gdy z 80 kg chudnie do zaledwie 54, nie ma siły jeść ani wstać z łóżka, siostra zabiera go do jednego z warszawskich szpitali. Diagnoza: ostre zapalenie płuc. Lekarkę niepokoi nadżerka w jamie ustnej Jarka. Pyta, czy może zbadać go w kierunku obecności wirusa HIV. Wraca z informacją, że wynik wyszedł pozytywny. W dodatku limfocyty CD4 są na bardzo niskim poziomie, a wiremia wysoka, co oznacza, że poziom wirusa we krwi jest bardzo wysoki. Jarek opuszcza placówkę pod koniec listopada z informacją, że nie ma gwarancji, że dożyje świąt Bożego Narodzenia. Zostaje przewieziony do szpitala zakaźnego.
Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl
- Ogromnym ciosem była już dla mnie sama informacja o zakażeniu. Jak wyrok. Niewiele wiedziałem o chorobie, żyłem w przekonaniu, że HIV równa się śmierć. Przyznaję, święty nie byłem. Uprawiałem seks bez zabezpieczenia. Miłe słówka, przyjemna atmosfera i człowiek zapomina o wszystkim. Myśleć zaczyna dopiero po fakcie - mówi.
W szpitalu zakaźnym szybko podają Jarkowi antybiotyki, a od trzeciego dnia również leki antyretrowirusowe. Po tygodniu mężczyzna odzyskuje siły, swobodnie spaceruje po szpitalnych korytarzach. – Na trzy dni przed świętami wypisano mnie do domu. W maju 2019 roku badania wykazały, że poziom CD4 wzrósł, a wiremia była niewykrywalna. Lekarze mówili o cudzie – opowiada.
Dzięki wsparciu lekarzy i psychologów Jarek powoli zaczął stawać na nogi – fizycznie i psychicznie. – Uznałem, że wciąż jestem młody i mam mnóstwo planów, które chcę zrealizować. Wiele miesięcy zajęło mi jednak zaakceptowanie choroby.
Jak opowiada, przed diagnozą często zmieniał pracę, nie miał w życiu specjalnych celów, wchodził w krótkotrwałe relacje. Teraz jest w poważnym związku, z trzyletnim stażem. Wspólnie z partnerem założył firmę, wypromowali własną markę. – Otworzyłem się na nowe znajomości mniej więcej rok po diagnozie. Obecnemu partnerowi nie powiedziałem o zakażeniu od razu, ale jak poczułem, że zaczyna łączyć nas coś poważnego. Przyjął tę informację na spokojnie. Oprócz tego, że poddaję się terapii antyretrowirusowej i ryzyko, że go zakażę, jest praktycznie zerowe, mój partner na wszelki wypadek przyjmuje leki PrEP [które mogą uchronić przed zakażeniem wirusem HIV – przyp. red.]. Bardzo bym chciał, żeby młodzi ludzie wiedzieli tyle o wirusie HIV, ile ja wiem dziś – mówi.
O tym, że Jarek jest zakażony, wiedzą jego najbliżsi: partner, rodzina oraz przyjaciele. Gdy trafia pod opiekę lekarską, również informuje o HIV – ze względów bezpieczeństwa, żeby specjaliści wiedzieli, jak prowadzić jego leczenie. – Nie spotkałem się z żadną nieprzyjemną sytuacją w związku z tym, że mam HIV. Aż do lutego ubiegłego roku.
Głupie "przepraszam"
- Pierwsza myśl po tym, jak zobaczyłem na szpitalnym korytarzu własne nazwisko i przy nim napis HIV: dlaczego mi to zrobili? Poczułem się, jakby mi ktoś wypisał "HIV" na czole niezmywalnym flamastrem. Byłem przekonany, że wszyscy pacjenci, których mijam, już wiedzą. Zamknąłem się w toalecie i się rozpłakałem. Już nie pamiętam, jak długo tam siedziałem - wspomina Jarek.
Skontaktował się ze swoim partnerem, który próbował go uspokoić. Zadzwonił także na infolinię Rzecznika Praw Pacjenta. Tam doradzili mu, żeby poprosił pielęgniarkę o natychmiastowe usunięcie napisu i – gdy to zrobi – zadzwonił do nich ponownie.
- Pielęgniarka zamazała napis palcem i skomentowała arogancko: "Przecież nic się nie stało". Oddzwoniłem do rzecznika, który dokładnie poinformował mnie, jakie mam prawa, że mogę złożyć skargę do RPP, Urzędu Ochrony Danych Osobowych, wnioskować o otrzymanie zadośćuczynienia od szpitala – opowiada mężczyzna. – Potem poprosiłem pielęgniarkę o rozmowę z lekarzem prowadzącym, ponieważ chcę się wypisać ze szpitala. Lekarz przeprosił mnie za to, co się stało, i dopytał, czy na pewno chcę się opuścić placówkę. Powiedziałem, że tak, że nie ma pojęcia, jak się czuję, że straciłem zaufanie do szpitala, nie wiem, kto widział ten napis, a kto nie. Poprosiłem, aby w wypisie pojawił się powód, dla którego wychodzę – wspomina. I dodaje, że z okna dyżurki pielęgniarek zniknęły wszystkie nazwiska pacjentów.
Jarek ochłonął, skonsultował się z psychologiem. Po powrocie do Warszawy złożył skargi do RPP oraz UODO. Oba urzędy stwierdziły naruszenie prawa pacjenta do tajemnicy informacji z nim związanych i naruszenie bezpieczeństwa danych osobowych. Co na to szpital? W piśmie do UODO jego przedstawiciele tłumaczyli, że "tablica ruchu chorych nie była przezierna, ale w specyficznych warunkach oświetleniowych, w niektórych fragmentach, mogły być widoczne zapisy na niej". Poinformowali też, że od 1 marca 2021 roku w szpitalu są prowadzone szkolenia dla personelu Oddziału Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu dotyczące ochrony danych osobowych.
Dla Jarka takie tłumaczenie to za mało. W związku z tym, że wypisał się ze szpitala, musiał ponieść dodatkowe koszty. - Żeby ubiegać się o możliwość poddania się zabiegowi w innym szpitalu w szybkim terminie, byłem zmuszony wykonać część badań prywatnie. Uznałem, że będę walczył o zadośćuczynienie, żeby już nikt nie musiał przeżywać tego co ja. Ponadto, mimo że upłynął prawie rok od zdarzenia, nikt ze szpitala nie pokusił się, żeby napisać mi głupie "przepraszam", a dysponują moim adresem, mailem, numerem telefonu. Tłumaczą się tym, że przeprowadzili szkolenia dla personelu, żeby taka sytuacja się nie powtórzyła. A co ze mną? Co z utratą szansy na szybsze leczenie biodra, koniecznością dalszego leczenia prywatnie, utratą zaufania do państwowej służby zdrowia i przede wszystkim szkodami psychicznymi, jakich doznałem? – pyta Jarek.
Zaakceptował to, że jest zakażony, ale obawia się, że nosicieli wirusa HIV wciąż się stygmatyzuje. - Wystarczy poczytać komentarze na Facebooku, fora internetowe czy posłuchać ludzi, żeby przekonać się, że ich wiedza na temat HIV jest znikoma. Wiele osób wie o wirusie tyle co ja, zanim się dowiedziałem o zakażeniu, czyli że przenosi się drogą płciową i prowadzi do AIDS, które równa się śmierć. Niektórzy są przekonani, że HIV można zakazić się, korzystając ze wspólnych sztućców, toalety czy – o zgrozo – wraz z wirusem nabywamy mocy niczym Superman i potrafimy zakażać wzrokiem – mówi.
Jarek zatrudnił prawnika, który wysłał szpitalowi pismo wzywające do zapłaty 40 tys. złotych: 20 tys. złotych tytułem odszkodowania w związku z naruszeniem przepisu o ochronie danych osobowych oraz 20 tys. złotych tytułem zadośćuczynienia za naruszenie dóbr osobistych, w tym tajemnicy dotyczącej pacjenta.
Szpital przekazał pismo swojemu ubezpieczycielowi – PZU. A ten odmówił wypłaty odszkodowania, ponieważ roszczenia z pierwszego tytułu "nie są objęte umową ubezpieczenia odpowiedzialności cywilnej placówki medycznej". W kwestii naruszenia dóbr osobistych ubezpieczyciel zasłania się tym, że ubezpieczyciel "nie ma obowiązku przyznania zadośćuczynienia w każdym przypadku wyrządzenia krzywdy". Zaznaczył, że "dokonanie oceny, czy w konkretnej sytuacji naruszenie dóbr osobistych rzeczywiście nastąpiło, nie może być dokonywane wedle miary indywidualnej wrażliwości zainteresowanego, ta bowiem może być niekiedy bardzo duża ze względu na cechy osobowościowe, związane ze szczególną drażliwością i przewrażliwieniem".
- Uznali po prostu, że jestem przewrażliwiony, a negatywne konsekwencje zdarzenia są znikome. To jeszcze bardziej mnie dobiło, ale też zaraz zmotywowało do dalszej walki. Chyba tylko ja wiem, co czuje osoba z HIV, gdy ktoś publicznie ujawni informację o tym, że jest zakażona - przekonuje Jarek.
W związku z odmową wypłaty odszkodowania przez ubezpieczyciela szpitala ciężar odpowiedzialności spada na samą placówkę. Andrzej Nawrocki, radca prawny i partner wrocławskiej kancelarii LEGALICA, pełnomocnik Jarka, już siedem tygodni czeka na odpowiedź od przedstawicieli szpitala. Ta wciąż nie nadchodzi. Wezwał placówkę ponownie do zapłaty 30 grudnia. - Jeżeli szpital nie zareaguje, wniesiemy pozew do sądu - zapowiada Jarek.
Jak petent
Andrzej Nawrocki bardzo się cieszy, że Jarek postanowił dochodzić swoich praw. - Doszło do rażącego niedbalstwa i naruszenia przepisów zarówno w zakresie prawa pacjenta do ochrony informacji o jego stanie zdrowia, jak i co do ochrony danych osobowych. Naruszenia te potwierdziły odpowiednie organy administracyjne – Rzecznik Praw Pacjenta oraz Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. To nie powinna być kwestia tego, czy uda się wygrać, ale raczej - ile zapłacić będzie musiał szpital - przekonuje.
Mówi, że tu nie chodzi nawet o pieniądze, tylko o pokazanie szpitalowi: popełniliście błąd, za który musicie zapłacić. - Jarek wielokrotnie podkreślał, że dla niego bardzo istotne są przeprosiny. Do tej pory szpital nie zrobił nic, aby w jakikolwiek sposób załagodzić sytuację. A może wystarczyłoby zaprosić go na spotkanie, oficjalnie go przeprosić, zaproponować jakąś rekompensatę, pomoc. Uznać jego krzywdę. Jedyną osobą, która wykazała się jakąkolwiek wrażliwością i wyczuła, że mogą być z tego powodu problemy, był lekarz prowadzący, który od razu kazał usunąć wpis na tablicy - mówi Nawrocki.
Psycholog i seksuolog dr Robert Kowalczyk nie sądzi, aby umieszczenie napisu "HIV" przy nazwisku Jarka było czynem zamierzonym i świadczącym o stygmatyzacji osób zakażonych.
- Nikt zapewne specjalnie nie szukał czerwonego flamastra, żeby wyraźnie zaznaczyć, kto żyje z HIV. W przypadku niektórych schorzeń medycy muszą wiedzieć, czy mają do czynienia z chorobą zakaźną, jak COVID-19 czy na przykład HIV, żeby wdrożyć odpowiednie procedury. To, co wydarzyło się w tamtym szpitalu, to po prostu wynik ewidentnego zaniedbania - podkreśla. Za które, jak stwierdza, szpital powinien odpowiedzieć. - Po to wprowadzaliśmy przepisy dotyczące ochrony danych osobowych, żeby ludzie czuli się bezpiecznie. I już nieważne, czy informacja dotyczyła HIV, raka czy po prostu wieku pacjenta - dane wrażliwe, a takie dotyczą z pewnością kondycji zdrowotnej, powinny pozostać niejawne - mówi.
Jednocześnie zaznacza, że w dalszym ciągu HIV jest schorzeniem szczególnym. - Mimo że większość z nas wie, że zakażenie wirusem to nie wyrok śmierci, że jest to po prostu choroba przewlekła, znacznie mniej groźna niż wiele innych, na poziomie emocjonalnym wiąże się z ogromnym wstydem. Bo dotyczy seksualności – postrzegana jest przez wielu jako choroba określonych grup, która stanowi karę za rozwiązłość i moralne rozpasanie. Dlatego między innymi w Polsce tak mało osób się testuje - przekonuje seksuolog.
Dr Kowalczyk dodaje, że po to pielęgniarki i lekarze mają na studiach zajęcia z psychologii, aby wiedzieć, jak zachować się wobec pacjenta, który może cierpieć na różne schorzenia. - Pacjent przychodzi do lekarza czy szpitala z wieloma emocjami wokół swojej choroby. Ma prawo do różnych przekonań z nią związanych. Nikt z nas nie wie, jak ktoś przeżywa diagnozę, może jest nią całkowicie zdruzgotany. Personel powinien brać to pod uwagę i wykazać się wrażliwością - tłumaczy.
Nie jest to regułą, ale jego pacjenci czasem opowiadają, że w danej placówce zostali potraktowani nie podmiotowo, ale jak petent, "numerek", który nie ma prawa wysuwać żadnych roszczeń, skarżyć się. - "Niech się w ogóle cieszy, że jest leczony". Przypomina mi się scena z "Dnia świra", w której lekarz przeprowadza u głównego bohatera badanie prostaty, które odbywa się per rectum, i nagle do gabinetu wparowują pielęgniarka i pacjenci - opowiada.
Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl
O komentarz do sprawy poprosiłam dyrekcję Szpitala Klinicznego m. Heliodora Święcickiego w Poznaniu w e-mailu wysłanym 29 grudnia 2021 roku.
18 stycznia otrzymałam odpowiedź od rzecznika prasowego szpitala, Bartosza Sobańskiego. Poinformował, że umieszczenie tabliczki w miejscu, które spowodowało niepożądaną sytuację nie było zamierzone, a personel "nie przewidział, że w sytuacji, gdy w konkretnym momencie dnia światło pada na tablicę w określony sposób i przy jednoczesnym czytaniu wspak, możliwe było odczytanie zawartych tam informacji".
Zapewnia, że dyrekcja szpitala ubolewa nad całą sytuacją i przeprasza poszkodowanego, bo zdaje sobie sprawę, że zdarzenie było niedopuszczalne. Postanowiła zorganizować dodatkowe szkolenie dotyczące praw pacjentów. Jednocześnie podkreśla, że nie ma potwierdzenia, żeby doszło do ujawnienia danych osobowych. Kwestii zadośćuczynienia za samą potencjalną możliwość nie chce komentować.
***
*Imię bohatera zostało zmienione.
Ewa Jankowska. Dziennikarka. Redaktorka. W mediach od 2011 roku. W redakcji magazynu Weekend od 2019 roku. Współautorka zbioru reportaży "Przewiew". Jedna z laureatek konkursu "Uzależnienia XXI wieku" organizowanego przez Fundację Inspiratornia. Jeśli chcesz się podzielić ze mną swoją historią, napisz do mnie: ewa.jankowska@agora.pl.
