"Leczenie paliatywne nie jest końcem świata"

Pacjentom wydaje się, że "paliatywny" oznacza rychły koniec, ale gdy poznamy temat, okazuje się, że ten koniec nie musi być bliski, życie może toczyć się dalej - tłumaczy Magda w rozmowie z Agnieszką Witkowicz-Matolicz i Adrianną Sobol w ich książce "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach". Publikujemy jej fragmenty.

Choroba wróciła do Ciebie po siedemnastu latach, choć statystyki mówiły, że to praktycznie niemożliwe.

Do końca nie wierzyłam, że to mogą być przerzuty. Byłam przekonana, że jestem wyleczona i tak zostanie na zawsze. Zdawałam sobie sprawę, że życie to nie statystyka i pisze swoje scenariusze, ale w moim przypadku prawdopodobieństwo nawrotu było w ogonku statystyk, dlatego nie miałam poczucia, że może mnie to spotkać. Wierzyłam, że choroba nie wróci.

(...)

Bałaś się?

W tych pierwszych godzinach najbardziej bałam się tego, że będę musiała o chorobie powiedzieć córce. Zwlekałam z tym tydzień, bo najpierw chciałam poznać plan leczenia. Gdy człowiek ma jakiś plan, zabiera się za wykonywanie kolejnych punktów i idzie do przodu. Jest łatwiej, bo nie musi siedzieć w pustym pokoju i zastanawiać się, co będzie dalej. Niestety tego planu długo nie było, co dodatkowo wzmagało moją panikę. Wydawało mi się, że w przypadku przerzutów im więcej, tym gorzej, a w opisie mojego PET-a było wyraźnie napisane, że przerzuty dotyczą wszystkich kości, wszystkich od głowy do stóp. Myślę, że inaczej bym zareagowała, gdyby chodziło o pojedyncze ogniska, a tak byłam przekonana, że zostały mi najwyżej dwa lata. Dużo czasu zajęło mi przemeblowanie głowy. A żeby móc dalej działać, musiałam ją przemeblować całkowicie, znów sobie wytłumaczyć, że ludzie z tym żyją. Miałam déja vu - tak jak po pierwszej diagnozie zostałam przeniesiona w świat ludzi chorych.

Pierwszą diagnozę usłyszałaś jako młoda osoba.

Miałam trzydzieści siedem lat. Wokół wszyscy byli zdrowi, nie znałam nikogo chorego na raka. Co prawda mój tata zmarł z powodu tej choroby, ale to się potoczyło dość szybko, gdy byłam dzieckiem, miałam czternaście lat i nie poznałam tego tematu. Wiedziałam, że rak to choroba śmiertelna, ale nie miałam świadomości, że tylu ludzi choruje. W momencie diagnozy człowiek przenosi się ze swojego uporządkowanego i znanego świata w świat ludzi chorych.

Magda (fot. Archiwum prywatne)

Błyskawicznie i bez ostrzeżenia. Musi go poznać i jakoś się w nim odnaleźć. Za tym pierwszym razem czułam, jakby ktoś mnie wyrwał z mojego życia i wrzucił w inny wymiar, gdzie są kroplówki, chemie, wymioty, łysiny. Nagle się okazało, że w tym szpitalnym świecie jest pełno ludzi, którzy sobie radzą. Zrozumiałam, że się da, tylko trzeba się oswoić, poznać zachowania i procedury, znaleźć swoje miejsce. Za drugim razem, gdy usłyszałam, że mam przerzuty, znowu ktoś mnie przeniósł do świata chorych. Tylko tym razem było trudniej, bo dostałam etykietkę "leczenie paliatywne".

I też się okazało, że z tą etykietką funkcjonuje mnóstwo ludzi, którzy żyją i sobie radzą. Zaczęłam od tego, żeby się w tym świecie odnaleźć.

Wyobrażam sobie, że za pierwszym razem jest pełna mobilizacja, wszystko jest nowe, ale jakoś dajesz radę, a za drugim razem już wiesz, co Cię czeka, to musi być trudne.

Za pierwszym razem masz zadanie do wykonania i wiesz, że jak je wykonasz, wracasz do swojego życia. To nie wydaje się trudne. Odhaczasz kolejne punkty z listy zadań i jakkolwiek byś się czuła, wiesz, że na końcu czeka tabliczka z napisem "ZDROWIE".

Pomaga otaczająca cię narracja rodziny i znajomych naciskająca na przetrwanie, mówiących "będzie dobrze". Podtrzymują w pacjencie bohaterstwo i siły do mobilizacji, powtarzając "kto, jak nie ty". Po czym czeka cię nagroda w postaci zdrowia i zapomnienie o trudach leczenia, bo "po burzy zawsze przychodzi słońce".

Przy przerzutach nie ma już powrotu. Do końca jesteś pacjentem paliatywnym, choć długo może być dobrze. W tej chwili leczenie raka piersi ma do dyspozycji całą paletę leków, w wielu przypadkach pacjentki leczone paliatywnie żyją kilka czy kilkanaście lat, ale nie mają na razie szans na to, że wyzdrowieją. Wszystkie wysiłki, bieganie po lekarzach, zmęczenie w trakcie chemii nie skończą się nagrodą w postaci zdrowia.

Pacjentem paliatywnym jest się na zawsze. I to jest najtrudniejsze.

Słowo "paliatywny" nie kojarzy się z tym, że przez wiele lat może być dobrze.

To słowo, którego ludzie się bardzo boją, natomiast dla lekarzy to tylko pewna kategoria. Pacjentom wydaje się, że "paliatywny" oznacza rychły koniec, ale gdy poznamy temat, okazuje się, że ten koniec nie musi być bliski, życie może toczyć się dalej. Przez wiele lat trzeba było w Polsce pokazywać, że istnieje życie po raku, teraz trzeba pokazać, że leczenie paliatywne też nie jest końcem świata. Owszem, może się skończyć szybko, ale równie dobrze można trafić na skuteczne leczenie i żyć latami. Znam kobiety, które leczą się przez sześć, osiem i więcej lat od rozpoznania przerzutów. To dla mnie kosmos i obietnica. Lubię te obietnice. Chwytam je jak promyki słońca.

Przy odpowiednio dobranym leczeniu można żyć latami (fot. maggie-zhan, pexels. com)

Zdrowym ludziom wydaje się, że są nieśmiertelni, wiedzą, że się umiera, ale na co dzień nie myślą o śmierci. Po prostu robią plany, że wakacje spędzą nad morzem, a na emeryturze będą sadzić kwiatki i podróżować po całym świecie. Pacjent, który dostaje na czoło stempelek "paliatywny", jest z tego ograbiony, to boli najbardziej. Choroba zabrała mi możliwość planowania tego, co zrobię za dziesięć czy za piętnaście lat.

Może będę wtedy żyła, może wobec dziś zdrowej osoby los ma inne plany, ale ta zdrowa osoba może myśleć o odległej przyszłości, a ja nie bardzo. Czuję się przez to ubogo, jakby ktoś zabrał mi coś mojego.

Zostałaś ograbiona z marzeń.

Nie chodzi nawet o to, by namacalnie coś zrobić, tylko żeby siedzieć w fotelu i myśleć o niebieskich migdałach, o tym, że coś się wydarzy za dwadzieścia lat. Bo za dwadzieścia lat wcale bym nie była jeszcze taka stara.

(...)

Jak rodzina zareagowała na informację o przerzutach? Mówisz, że bałaś się powiedzieć córce.

Pierwszą osobą, której powiedziałam, był mąż. Bardzo to przeżył, ale zarówno teraz, jak i dwadzieścia lat temu wiedziałam, że będzie moim wsparciem i opiekunem. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie jest mu łatwo, tym bardziej że nie potrafi o tym rozmawiać, ale nigdy nie dał mi odczuć swojej bezsilności i nigdy nie musiałam go pocieszać. To dużo dla mnie znaczy.

Jeśli zaś chodzi o córkę, to powiedzenie dziecku, że mam przerzuty, było najgorszym, co mnie spotkało w życiu.

I nie ma znaczenia, że to dziecko ma dwadzieścia siedem lat. Dodatkowo musiałam przekazać tę informację przez Skype'a, bo Sonka mieszka w Szkocji, w Edynburgu. Nie chciałam wsiadać w samolot tylko po to, by jej powiedzieć, że jestem chora, tym bardziej nie mogłam wymóc na niej, by nagle przyleciała, to byłoby sztuczne. Nie mogłam też dłużej zwlekać, córka wiedziała, że jestem w trakcie badań, więc domagała się na bieżąco nowych informacji, czekałam tydzień.

Był początek grudnia, ta rozmowa była dla mnie tak strasznym przeżyciem, że nie mogę dziś odtworzyć jej w pamięci, ale jakoś udało nam się przez nią przebrnąć. Pamiętam, jak ukrywała łzy i jak jej płacz ranił moje serce. Pamiętam, że przekonywałam córkę, by nie przylatywała, bałam się, że jej nie puszczę, gdy będzie musiała wracać, że się rozpłaczę, zrobię jakiś cyrk. Tłumaczyłam, że przecież jeszcze nie umieram, czekam na leczenie i na spokojnie zobaczymy się po Nowym Roku. Jednak Sonka zrobiła mi niesamowitą niespodziankę i przyleciała w ciągu tygodnia, najszybciej jak się dało. Spędziłyśmy razem ponad tydzień, był to cudowny przedświąteczny czas. Mogłyśmy pobyć razem, pogadać, pośmiać się, to nie była pora na najtrudniejsze tematy. Po tym tygodniu, gdy córka odlatywała, byłam napełniona mocą i siłą, pożegnałam się z nią bardzo spokojnie, bez histerii. Nie wydarzyło się to, czego najbardziej się obawiałam. Dobrze się stało, że się wtedy zobaczyłyśmy. Największą siłę w mojej chorobie czerpię właśnie z miłości do dziecka.

Za pierwszym razem, gdy chorowałaś, Twoja córka miała dziewięć lat.

Tym razem było zdecydowanie trudniej. Gdy dziecko ma dziewięć lat, to mówisz mu to, co jest w stanie zrozumieć. Córka wtedy nie wiedziała, co to jest rak, nawet nie używaliśmy przy niej tego słowa. Podawałam jej informacje, na które była gotowa. Mówiłam, że mam coś w piersi, że pójdę do szpitala, doktor mi to wyjmie. Później tłumaczyłam, że to coś było nieładne, więc doktor musiał mi odjąć całą pierś. Widziała mnie po operacji, widziała bliznę, wiedziała, że będę miała jeszcze leczenie, to nie było nic strasznego. Wszystkie wiadomości przyjmowała spokojnie. Jeden problem wystąpił, gdy Piotrek powiedział jej, że po leczeniu wypadną mi włosy. Ale uspokoiła się po zapewnieniu, że odrosną. Oczywiście w tym czasie zmieniło się całe nasze domowe życie. To widać, gdy ktoś jeździ na chemię, a potem źle się czuje. Wiem od wychowawczyni, że w trakcie mojego leczenia zmieniło się zachowanie Soni, ale gdy moja terapia się skończyła, córka znów stała się taką dziewczynką, jaką była przedtem. Po latach, już jako dorosła kobieta, przyznała, że świetnie to zrobiliśmy, nie miała żadnej traumy, nie do końca wiedziała, co to za choroba. Martwiła się o mnie, ale nie miała w sobie strachu i paniki. To moje chorowanie sprzed siedemnastu lat nie zostawiło w niej emocjonalnej dziury.

Gdy dziecko ma dziewięć lat, to mówisz mu to, co jest w stanie zrozumieć (fot. Shutterstock)

Przez siedemnaście lat aktywnie udzielałaś się w środowisku Amazonek. Gdy na forach dla Amazonek i facebookowej grupie pojawiały się nowe osoby tuż po diagnozie - dawałaś swój przykład - osoby zdrowej, żyjącej pełnią życia wiele lat po leczeniu. Trudno było się publicznie przyznać, że choroba wróciła?

Nie miałam z tym trudności, przyznałam się od razu. Natomiast nawrót choroby zrobił mi psikusa, nie mogę już używać atutu, że jestem zdrowa wiele lat po diagnozie, a wiem, że to bardzo dziewczynom pomagało.

Pamiętam, kiedy zachorowałam pierwszy raz, nie miałam styczności z nikim, kto miałby takie doświadczenia. Gdyby wtedy przy moim łóżku stanęła osoba będąca pięć, osiem, dziesięć lat po chorobie, dałaby mi nadzieję. Dlatego sama zostałam ochotniczką i chodziłam przez wiele lat do dwóch sosnowieckich szpitali odwiedzać pacjentki po operacjach raka piersi. Udzielałam się też na forach internetowych, a później w grupach na Facebooku. Wiedziałam, że młodym osobom, które właśnie poznały diagnozę, a jeszcze mają rozpoznanie takiego typu raka jak ja, mój przykład daje nadzieję. Mogłam się pochwalić, a teraz już nie mogę, muszę dodawać, że od pewnego czasu leczę się ponownie.

Chociaż jeśli będę dopisywała kolejne lata na tym etapie, to będzie dobry przykład dający nadzieję, że istnieje skuteczne leczenie przerzutów. W czerwcu 2020 roku minie dwadzieścia lat od pierwszej diagnozy, żyję i mam się nieźle. Dziś zauważam, że kobiety, które są na początku drogi, nie widzą w mojej historii informacji o nawrocie choroby, słyszą tylko, że przez siedemnaście lat byłam zdrowa. Każda z nich chciałaby być zdrowa przez taki okres. Wcale mnie to nie dziwi i ja w dwutysięcznym roku w ciemno wzięłabym te siedemnaście lat.

*Fragmenty książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" Agnieszki Witkowicz-Matolicz i Adrianny Sobol

Adrianna Sobol i Agnieszka Witkowicz-Matolicz, autorki książki 'Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach' (fot. Materiały prasowe)