Angelika Swoboda, Kobieta.gazeta.pl: "Przychodzi baba do lekarza"... Tak nazywa się pani najnowszy projekt.
Katarzyna Bierzanowska: Postanowiłyśmy sprawdzić - wspólnie z Magdaleną Kocejko, Mileną Trojanowską, Justyną Dubanik i Agnieszką Wołowicz*- jak wygląda dostępność usług ginekologicznych dla kobiet z różnymi niepełnosprawnościami [wyniki badań były prezentowane na konferencji SEKS ON poświęconej problemom życia intymnego osób z niepełnosprawnością ruchową. Konferencję zorganizowała fundacja Avalon - przyp. red.]. O doświadczenia zapytałyśmy ponad 20 kobiet z województwa mazowieckiego, choć w dużej mierze skupiłyśmy się na Warszawie. Potrzebne jest sprawdzenie sytuacji w mniejszych miejscowościach, chociaż możemy zakładać, że jeśli w miastach wojewódzkich jest źle, to np. w obszarach wiejskich będzie tylko gorzej.
Chociażby z dotarciem do gabinetu?
To akurat jest najmniejszy problem. Mam na myśli realia życia w małej społeczności i wstyd, jaki może się wiązać z taką wizytą. Po co kobieta z niepełnosprawnością idzie do ginekologa? Przecież na pewno nie ma życia seksualnego, a więc i związanych z nim ewentualnych potrzeb, nie ma problemów zdrowotnych, więc po co jej to?
Jakie jeszcze stereotypy wiążą się z życiem seksualnym kobiet niepełnosprawnych?
Jak, po co, z kim? Ogromnym problemem jest podważanie ich kobiecości, atrakcyjności i potrzeb seksualnych. Zwłaszcza w przypadku kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, które, mam wrażenie, są wykluczone wśród wykluczonych. Bo o ile kobieta z niepełnosprawnością ruchu czy wzroku jest w stanie zabrać głos w swoim imieniu, o tyle tej z niepełnosprawnością intelektualną może być dużo trudniej. Bo od zawsze była kwestionowana jej podmiotowość, to, że w ogóle może mówić za siebie, że może mieć jakiekolwiek potrzeby.
Temat seksualności osób z niepełnosprawnością to wciąż tabu. Wydaje się, że ważniejsze jest, by mieć wózek, psa przewodnika czy rehabilitację. Panuje przekonanie, że jeżeli ktoś nie jest samodzielny, to też automatycznie nie ma potrzeb seksualnych. Nic bardziej mylnego.
Katarzyna Bierzanowska ze swoim psem asystującym (fot.M. Sienkiewicz) Katarzyna Bierzanowska ze swoim psem asystującym (fot.M. Sienkiewicz)
Nawet w rozmowach między przyjaciółmi?
Dyskomfort jest powszechny. Zawsze i wszędzie. Gdy w gronie rozmówców pojawia się osoba z niepełnosprawnością, nie do końca wiadomo, jak poruszyć temat seksualności, czy w ogóle o tym rozmawiać, czy z tego żartować. Czy wypada, czy nie wypada, czy ktoś nie poczuje się urażony.
A prawda jest taka, że osoby z niepełnosprawnościami mają takie same potrzeby seksualne jak każdy inny człowiek. I wiele z nich prowadzi aktywne życie seksualne. Seks nie jest dla nich tematem tabu.
Wśród osób z niepełnosprawnościami są rodzice. Znam kobiety, które decydują się na macierzyństwo, nawet mając świadomość zagrożenia zdrowia w ciąży.
Pewnie niełatwo jest im znaleźć partnera?
Tak samo jak każdej innej, również zdrowej osobie. Wiele osób z niepełnosprawnością ma profile na portalach randkowych. Niektórzy poznają przyszłych partnerów czy partnerki na studiach czy przez znajomych. Inni na przykład podczas rehabilitacji. Albo zwyczajnie, na ulicy. Moja koleżanka właśnie tak poznała męża. Nieznajomy chłopak pomógł jej wejść po schodach, które były dla niej barierą, i do dzisiaj są razem.
Mam też kolegę, pełnosprawnego, który poznał na Tinderze chłopaka z niepełnosprawnością słuchu. Opowiadał mi o swoich doświadczeniach. Okazało się, że skrępowanie czuły obie strony. Dla niego kontakt z osobą niesłyszącą był kompletnie nowy. Pomagał na przykład przy zamawianiu dania w restauracji. Słabo słyszący chłopak z kolei musiał zaprosić do swojego świata kogoś, kto zupełnie tego świata nie zna.
Są razem?
Wiem, że przez jakiś czas się spotykali, ale nie wiem, co z tego wyniknęło.
Przez Internet niepełnosprawność czasami nie tyle można ukryć, co po prostu przerzucić ją trochę na dalszy plan. Można najpierw porozmawiać, dowiedzieć się, kto kim jest. Jeśli poznajemy kogoś na żywo, to jednak pierwsze, co widzimy, to właśnie niepełnosprawność. Najpierw widzimy wózek, a dopiero potem dowiadujemy się, jak ktoś ma na imię. Internet pozwala tę kolejność odwrócić.
Wróćmy do raportu "Przychodzi baba do lekarza". Coś panią w tych badaniach zaskoczyło?
Najsmutniejszy wniosek płynący z naszego raportu jest taki, że on mnie w ogóle nie zaskoczył. Potrzebujemy go jednak, by prowadzić rozmowy z osobami decyzyjnymi i placówkami medycznymi, by się nim podeprzeć. Jednak punktem wyjścia było przekonanie, że jest źle, ale chciałyśmy sprawdzić, jak bardzo.
I jak?
Niestety, okazało się, że jest bardzo, bardzo źle. Co prawda trafiły się pojedyncze doświadczenia kobiet z niepełnosprawnościami, które nie były przerażające, ale wynikały one raczej z przypadku. Akurat gdzieś w poradni nie było schodów czy gdzieś w gabinecie była leżanka, z której mogła skorzystać kobieta z niepełnosprawnością.
Na konferencji SEKS ON poświęconej problemom życia intymnego osób z niepełnosprawnością ruchową, zorganizowanej przez fundację Avalon była też Monika Kuszyńska ( z prawej) (fot. mat. prasowe fundacji Avalon) Na konferencji SEKS ON poświęconej problemom życia intymnego osób z niepełnosprawnością ruchową, zorganizowanej przez fundację Avalon była też Monika Kuszyńska ( z prawej) (fot. mat. prasowe fundacji Avalon)
Ostatecznie głównym problemem, ale i rozwiązaniem zawsze jest czynnik ludzki. Dopuszczam, że w przychodni może nie być na stałe tłumacza języka migowego, może być problem z umówieniem się z nim. Ale jeżeli ktoś z personelu powie: "Rozumiemy, spróbujemy jakoś to załatwić, proszę powiedzieć, czego pani potrzebuje", to pacjentka ma poczucie spokoju. Jeżeli jednak po drugiej stronie jest osoba, która w ogóle kwestionuje cel wizyty kobiety z niepełnosprawnością u ginekologa albo kwestionuje decyzję, że chce ona być matką, albo wręcz odmawia wykonania badania, to jest to niedopuszczalne.
Są takie przypadki?
Jedna z kobiet usłyszała od ginekologa, że "takich jak ona to on nie bada".
Takich jak ona?! Czyli?
Z niepełnosprawnością. Inny lekarz powiedział pacjentce: "A co tam pani może być? Nie rodzi pani, nie ma chłopaka". Ciężko mi to w ogóle komentować. Nie ma też w Polsce wsparcia, jakim jest asystencja osobista, czyli możliwość skorzystania z usług osoby, która pomoże pacjentce z niepełnosprawnością np. właśnie podczas wizyty u ginekologa.
Ktoś spyta - po co? Przecież może pomóc mama, siostra czy koleżanka.
I tak najczęściej jest. Ale często jest tak, że akurat do ginekologa kobieta wolałaby raczej pójść z kimś obcym, czyli asystentką/em lub uzyskać wsparcie na miejscu. Asystentka bądź asystent może też pomagać w dojeździe do pracy, w zrobieniu zakupów, w przebraniu się, w wyjeździe czy właśnie w badaniu u ginekologa. To zawód, który teoretycznie powinien być opłacany z budżetu państwa, ale w praktyce płacą same osoby niepełnosprawne lub ich bliscy. Wiem, bo zatrudniałam kiedyś asystentkę.
Czy z raportu płyną jakieś pozytywne wnioski?
Na pewno cieszy mnie fakt, że kobiety z niepełnosprawnościami walczą o swoje prawa, o siebie. Choć z drugiej strony one nie powinny być bohaterkami tylko dlatego, że chcą pójść do ginekologa. Zastanowiła mnie wypowiedź jednej z pań, która wyznała, że najwspanialej na świecie byłoby, gdyby na przykład wyniki badań dostała w wersji online. Przecież to jest w dzisiejszych czasach absolutnie banalne rozwiązanie. Niestety, głównie w placówkach prywatnych.
Życie intymne osób z niepełnosprawnościami to wciąż temat tabu (fot. mat.prasowe fundacji Avalon) Życie intymne osób z niepełnosprawnościami to wciąż temat tabu (fot. mat.prasowe fundacji Avalon)
Za to często jest też tak, że to kobiety z niepełnosprawnością organizują swój transport, zwłaszcza w przypadku niepełnosprawności ruchu. Robią to na własny koszt, np. zamawiając dostępną taksówkę, by dotrzeć do ginekologa. A to dużo wyższy koszt. Kiedyś w Lublinie zamówiłam taki transport na spotkanie ze znajomymi. Okazało się, że na starcie musiałam zapłacić 50 zł plus oczywiście za kurs. W Warszawie kurs takiej taksówki z lotniska wyniósł mnie ponad 100 zł.
Miała pani mówić o jaśniejszych stronach raportu...
Jedna z kobiet z niepełnosprawnością, która była w ciąży, szukała lekarza, który ją będzie prowadził, i usłyszała od ginekologa w przychodni: "Niech się pani nie martwi, coś z tym zrobimy". Ale masa złych doświadczeń jest jednak przytłaczająco większa. Ginekolodzy traktują kobiety z niepełnosprawnością jak dzieci, które przyszły na wizytę do stomatologa. Używają zdrobnień, bagatelizują potrzeby. To niepodmiotowe i niegodne, bez elementarnego szacunku. Dlatego niektóre kobiety zwlekają z wizytą u ginekologa albo w ogóle się na nią nie decydują. Boją się, że zostaną upokorzone.
Dziewczyna, która przyszła po środki antykoncepcyjne, usłyszała od lekarza: "Ale po co? Przecież nie ma pani chłopaka". Kobiety z różnymi niepełnosprawnościami są przez ginekologów wypytywane np. o to, dlaczego nie słyszą, od kiedy, jak przebiega choroba itd. Często nie ma to żadnego związku z badaniem ginekologicznym. Lekarze zaspokajają po prostu swoją ciekawość. Zdarza się też, że lekarz rozmawia nie z pacjentką, ale osobą, która jej towarzyszy. Często ginekolodzy odwodzą pacjentki z niepełnosprawnością od pragnienia bycia mamą. Owszem, powinni powiedzieć, jak to wygląda z medycznego punktu widzenia, ale nie jest ich rolą podejmowanie decyzji czy zniechęcanie do macierzyństwa. Kobiety, które wzięły udział w badaniu, mówiły, że słyszały od lekarzy, że mogą przenieść chorobę na dziecko.
Wiem o przypadku kobiety z niepełnosprawnością ruchu, u której podczas porodu, bez jej zgody i wskazań medycznych, przeprowadzono zabieg uniemożliwiający jej zajście w kolejne ciąże. Ta pani ma dzisiaj pełnoletnią córkę, ale to wspomnienie jest dla niej taką traumą, że nikomu tego nie zgłosiła.
Znów spytam przewrotnie - zna pani jednak pewnie niepełnosprawne kobiety, które są szczęśliwymi mamami?
Tak, co najmniej kilka. Znam też ojców. Mój dobry kolega został ojcem dwójki dzieci po wypadku. Porusza się na wózku, więc nie zagra z synem w piłkę, ale pojedzie z nim na mecz. Częściowo pracuje z domu i spędza z maluchami dużo czasu.
Mój inny znajomy, również ojciec, ma psa asystującego. Razem z synem i z tym zwierzakiem jeździ grać w rugby. Pies jest tak wyszkolony, że gdy raczkujący maluch przekracza linię boiska, pies delikatnie chwyta go za ubranie i przesuwa.
Znam kobietę z niepełnosprawnością ruchu, u której choroba po ciąży faktycznie postąpiła. Miała jednak asystenta osobistego, który towarzyszył jej w chodzeniu po dziecko do szkoły.
Katarzyna Bierzanowska Fot. M. Sienkiewicz
Jakie są pani osobiste doświadczenia z lekarzami?
Na szczęście drastyczne sytuacje mnie ominęły. Choć zdarzyło mi się, że dostałam leki kardiologiczne, które - jak się później okazało - były bardzo dużym zagrożeniem dla ewentualnej ciąży. Lekarka mi o tym nie powiedziała. Dowiedziałam się dopiero po kilku latach ich brania. Na szczęście nie planowałam wtedy dziecka.
Z kolei u ginekolożki spotkałam się z infantylnym traktowaniem, jakbym przyszła z przeziębieniem. Lekarka używała zdrobnień, nie traktowała mnie podmiotowo.
Zareagowała pani?
Nie. Takie sytuacje są trudne. Wiem, co poradzić kobietom, które by się w nich znalazły, a sama nie zawsze potrafiłam zareagować. Przemilczałam to wtedy. Teraz jestem bardziej świadoma i uważam, że trzeba zwrócić lekarzowi czy lekarce uwagę. Albo nawet przerwać badanie czy zgłosić sprawę do osoby zarządzającej placówką albo Izby Lekarskiej.
Co powinno się zmienić, by takich sytuacji było jak najmniej?
Trzeba szkolić personel i uświadamiać pacjentki. Bo nawet w prywatnych przychodniach nie jest dobrze. Owszem, wyniki badań są dostępne online, ale nie zawsze mają tam np. leżanki dla kobiet z niepełnosprawnością, brakuje też tłumaczy języka migowego.
W Stanach Zjednoczonych są prowadzone zajęcia, podczas których przygotowuje się kobiety z niepełnosprawnością intelektualną do wizyty u ginekologa. W ubraniu wchodzą na fotel, opowiada się im, jak taka wizyta będzie wyglądać, o co może zapytać lekarz. To jest na pewno ogromne wsparcie, o którym na razie w Polsce, niestety, myślę tylko w kategoriach marzeń. Z kolei w krajach skandynawskich funkcjonuje system asystencji osobistej.
A co da się w Polsce zrobić już, bez wielkich nakładów, żeby poprawić jakość opieki zdrowotnej dla osób z niepełnosprawnościami?
Można by na początek wprowadzić praktycznie bezkosztowo zakładki na stronach przychodni z informacjami o dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. A przychodnie mogłyby na przykład zagwarantować im wydłużony czas wizyty, leżankę i wsparcie osoby asystującej podczas badania.
Katarzyna Bierzanowska. Jest tłumaczką, autorką inicjatywy "Pełnoprawna" na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami. Współpracuje z organizacjami pozarządowymi, prowadzi szkolenia z równego traktowania, prawa antydyskryminacyjnego. Uczestniczyła w genewskim posiedzeniu Komitetu ONZ ds. wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Współpracuje z fundacją Avalon.
*Magdalena Kocejko jest jest ekspertką ds. wsparcia osób z niepełnosprawnościami, Milena Trojanowska choruje na stwardnienie rozsiane, biega maratony i publikuje na blogu stosunkowosprawni.pl, Justyna Dubanik jest psychoterapeutką, a Agnieszka Wołowicz to psycholożka, prowadzi badania na temat macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka psów, mądrych ludzi, kawy i sportowych samochodów.
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Ci się podobał, to wypróbuj nasz nowy newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.
KLIKNIJ, BY ZAPISAĆ SIĘ NA NEWSLETTER
Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku
