Kiedy prof. Piotr Nowak z Uniwersytetu w Białymstoku nazwał osoby ze spektrum autyzmu [wykazujące cechy autystyczne, ale niekoniecznie sam autyzm, np. zespół Aspergera - przyp. aut.] "szaleńcami" i "chorymi psychicznie" oraz dodał, że nie powinny studiować ani uczestniczyć w życiu społecznym, zalała go fala krytyki. W sieci pojawiła się petycja, w której osoby ze spektrum autyzmu, ich rodziny i przyjaciele domagają się przeprosin. Jej autorką jest dr Joanna Ławicka.
Na wywiad zgadza się od razu i zaprasza nas do malutkich Podlesic, gdzie jest akurat z grupą dzieci na turnusie rehabilitacyjnym. Kiedy siadamy z nią przy herbacie, słyszymy: Jeśli ktoś nazywa nas szaleńcami, to albo nie rozumie problemu, albo kieruje się złą wolą.
W odpowiedzi na krzywdzące słowa prof. Nowaka mówi pani, że spektrum autyzmu to odmienna ścieżka rozwojowa. Czyli co?
- Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą całości człowieka, czyli trzech głównych aspektów jego rozwoju: komunikacji, wzorców zachowań i zainteresowań. Do tego dochodzi aspekt sensoryczny, czyli związany z tym, jak przyswajamy i analizujemy bodźce oraz jak to wpływa na nasze zachowanie i zdolności motoryczne.
Co to oznacza w praktyce?
- Problemy z odczuwaniem bodźców dotykowych u osób z aspergerem zwykle przekładają się na koordynację ruchową. Człowiek nie czuje właściwie swojego ciała, więc ma trudności z odczuwaniem siebie w przestrzeni, a przez to może być mniej zgrabny ruchowo, mieć problemy z grafomotoryką, czyli najprościej mówiąc: pisaniem i rysowaniem. Bywają też przykłady bardzo dobrego rozwoju ruchowego u osób ze spektrum. Choćby wybitny piłkarz Leo Messi, który ma zespół Aspergera i który też jest zaprzeczeniem stereotypu, że takie osoby nie radzą sobie w grach zespołowych.
W spektrum autyzmu chodzi o inny wzorzec działania. Dotyczy ono jednego procentu społeczeństwa. Pozostali od dziecka rozwijają w sobie pewnego rodzaju automatyzm w reagowaniu społecznym. Wiele rzeczy dzieje się u nich intuicyjnie, nie analizują, ale reagują adekwatnie. Na przykład odpowiadają uśmiechem na uśmiech albo smutkiem na smutną historię. Aż nagle mamy ten jeden procent osób ze spektrum autyzmu, które bardziej zainteresowane są zdarzeniami, zjawiskami, obiektami niż ludźmi. Jednocześnie sami są ludźmi i w związku z tym sobą też nie są zainteresowani. Dlatego nie są rozumiani przez otoczenie, ludzie nie umieją odczytać ich intencji. Każdy z nas tego doświadcza, ale temu jednemu procentowi zdarza się to znacznie częściej.
I pewnie trudno jest sobie wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje.
- Dokładnie. Osoba ze spektrum autyzmu chce wyrazić swoją potrzebę, ale nie do końca ją rozumie i nie wie, jak przekazać ją innym. Bardzo często spotykamy się z sytuacją, gdy dziecko odczuwa silne emocje, ale nie wie, z czego one wynikają, złości się i nie ma pomysłu, co mogłoby mu pomóc. Dorośli ze spektrum potrafią zupełnie oderwać się od swoich potrzeb. Znam ludzi, którzy studiują to, czym się kompletnie nie interesują, ale robią to, bo ktoś wybrał dla nich "kierunek dobry dla osoby z autyzmem".
Najnowsza reforma edukacji zakłada rozróżnienie osób z aspergerem od tych z autyzmem oraz uwzględnienie ich potrzeb w systemie szkolnictwa. To jest już jakiś krok do przodu?
- W edukacji mamy do zrobienia jeszcze mnóstwo rzeczy! Mimo że dużo się mówi w kształceniu nauczycieli o tym, że powinniśmy indywidualnie podchodzić do każdego ucznia, to w praktyce takie podejście nie istnieje. Albo istnieje tylko tam, gdzie zadziała czynnik ludzki.
Czyli?
- Czyli jest ktoś, komu się chce. Do naszej fundacji przychodzą nauczyciele bez żadnej wiedzy o spektrum autyzmu. Co z tego, że mają indywidualizować program nauczania, skoro nie wiedzą, czym ono jest? Na studiach uczą się, że opieka nad dzieckiem z zespołem Aspergera jest tym samym, co zajmowanie się uczniem niepełnosprawnym intelektualnie. To jest całkowity i stuprocentowy absurd - wiele osób ze spektrum autyzmu rozwija się intelektualnie bez zarzutu.
Brakuje wykształconej kadry. My w fundacji staramy się tę lukę wypełnić, ale zazwyczaj jest tak, że za kurs u nas płaci dyrekcja szkoły, a dla nauczyciela to kolejne szkolenie, do którego czuje się zmuszany. Choć zdarzają się perełki, które widzą potencjał w pracy z dziećmi o innej ścieżce rozwoju. A ten potencjał naprawdę jest.
Mówi się nawet, że Einstein miał zespół Aspergera.
- Na przykład. Zresztą Einstein mógł mieć autyzm, a nie zespół Aspergera, bo miał mocno opóźniony rozwój mowy.
To, że ktoś ma spektrum autyzmu, nie oznacza zaraz, że będzie genialny. Ale rzeczywiście jest tak, że ludzie wysokofunkcjonujący w jego ramach zwykle są silnie zainteresowani jedną dziedziną i mogą się w niej wyspecjalizować. Dlatego wśród osób ze spektrum jest wielu naukowców, wykładowców, artystów.
A system oświaty, jak pani mówi, uśrednia, a więc nie pozwala na rozwinięcie umiejętności?
- One w szkole giną. U nas dba się, żeby dziecko było grzeczne i dopasowane do grupy. Jak takie nie jest, zostaje wyeliminowane. Mamy wielu uczniów, którzy kontynuują edukację w ramach nauczania indywidualnego. To straszne, bo zabieramy im możliwość kształcenia kompetencji społeczno-komunikacyjnych. Takie dziecko nie ma kontaktu z rówieśnikami, a jedynie z kilkoma nauczycielami, którzy przychodzą do domu. Ale wszyscy są zadowoleni, bo dziecko, a potem nastolatek ma dobre oceny i nie stwarza problemów. Potem podchodzi do matury i ją zdaje. Tyle że taki człowiek kończy szkołę średnią i dalej sobie nie poradzi, bo na studiach nikt nie przyśle mu profesora do domu.
Musi sam podołać społecznej rzeczywistości.
- I tu pojawia się problem. Wśród osób, z którymi pracujemy w fundacji, są również dorośli. Często w trakcie studiów lub już po ich zakończeniu. Widać, jak system odwraca się do nich plecami. Póki nie trafią do szkół wyższych, wszystko jest pięknie. Potem sobie nie radzą. Nie chodzi o oceny, bo zazwyczaj taka osoba zalicza wszystko w pierwszym terminie. Oni mają problemy z sytuacją społeczną. Odpadają ze studiów, bo popadają na przykład w depresje. Konfrontują się z poczuciem, że nie radzą sobie praktycznie z niczym - z kolegami z roku, wykładowcami, nie mówiąc o nawiązywaniu bliskich relacji, których potrzebują. Chłopaki chcą mieć dziewczyny, dziewczyny chcą mieć chłopaków, wszyscy chcą spędzać czas z przyjaciółmi, ale wokół siebie widzą pustkę.
Wyobraźmy sobie człowieka, który kieruje się tym, że ma być grzeczny, a ma 24 lata. I nie, nie chcę tutaj mówić o wymienionym przez prof. Nowaka problemie, kiedy nagle student zaczyna krzyczeć w czasie wykładu. W systemie przepada mnóstwo osób z ogromnym potencjałem, które są "grzeczne", ale strasznie nieszczęśliwe. Wybierają studia zgodnie z wymaganiami rodziców, bo same nie potrafią podejmować takich decyzji. W wolnym czasie zachowują się tak, jak nauczyli ich opiekunowie - czyli w sposób "właściwy" i "porządny". A na drugim biegunie mamy tych, którzy nie potrafią odczytać intencji innych osób i odnaleźć się w społeczeństwie.
I wtedy krzyczą, przeszkadzają i są problematyczni dla wykładowców?
- Znam takie historie. Na przykład chłopak, który zbiegł po schodach auli do wykładowcy i zaczął na niego krzyczeć. Sfrustrował się tym, że profesor popełnił jakiś błąd. Większość słuchaczy machnie na to ręką. Osoba z zespołem Aspergera oczekuje po studiach spotkań z autorytetem, więc może czuć się potwornie rozczarowana i dawać temu wyraz. Ma też poczucie, że trzeba być uczciwym i prawdomównym, stąd u niej potrzeba zgłoszenia błędu.
W ten sposób przejawia się też bezpośredniość i szczerość - często aż do bólu.
- Tak, ale to też konsekwencja wymagań społecznych. Z jednej strony słyszymy, że kłamstwo jest złe, a przecież żyjemy w cywilizacji kłamstwa! W jaki sposób odpowiemy na pytanie: "Jak się masz?". Powiemy, że jest świetnie, nieważne, jak się czujemy, bo to nie jest tak naprawdę pytanie o samopoczucie, tylko zagajenie rozmowy, która potem pójdzie w zupełnie inną stronę.
Kiedy zapytamy osobę z aspergerem "Jak się masz?", to odpowie zgodnie z rzeczywistością i w najdrobniejszych szczegółach?
- Rzeczywiście, mamy tendencję do nadmiernego uszczegółowiania. Odpowiadamy bardzo wprost, bardzo uczciwie, bardzo szczerze. A potem dziwimy się, że komuś to nie pasuje. Bo przecież kłamstwo jest złe! Z drugiej strony mnóstwo ludzi spoza spektrum autyzmu uczy się "białego kłamstwa". Czyli ściemniania dla potrzeb społecznych. Osoby z aspergerem potrafią się też posługiwać ironią, sarkazmem, wszystkimi zabiegami retorycznymi związanymi z dwuznacznością. Tylko że to nie jest intuicyjne. Jest wyuczone, co nie znaczy, że gorsze. Często ironia osób z autyzmem potrafi być naprawdę dobitna, a ulubioną formą dowcipu jest obracanie rzeczy w absurd.
Rozmawialiśmy dziś z koleżanką, która ma bliską osobę z zespołem Aspergera. Powiedziała, że co prawda tacy ludzie niektórych rzeczy nie rozumieją, ale mogą się nauczyć ich jak języka obcego. To jest dobra metafora?
- Jak najbardziej.
A jak to jest z empatią? Skoro osoby ze spektrum autyzmu nie rozumieją niektórych norm społecznych, to czy potrafią współczuć?
- Są szalenie empatyczne, ale przejawiają empatię głównie w sytuacjach, które same kiedyś przeżyły. Osoba z autyzmem może nie współczuć komuś, komu rozchorowało się dziecko. Ale jeśli doświadczyła w życiu samotności, braku zrozumienia, to niesamowicie emocjonalnie zareaguje, kiedy ktoś z jej otoczenia znajdzie się w podobnej sytuacji.
Im więcej osoby ze spektrum autyzmu będą doświadczać, tym bardziej będą w stanie przejawiać empatię w sytuacjach, w których oczekuje tego otoczenie społeczne. To jednak wymaga zrozumienia z drugiej strony.
A pewnie jest z tym różnie?
- Na przykład w sytuacji, kiedy w szkole zmienia się plan lekcji, a dziecko ze spektrum panikuje, wszyscy mówią: "Stary, no weź, przecież nic się nie stało, uspokój się". To jest brak empatii.
Pani o tym, że ma zespół Aspergera, mówi otwarcie. Nawet pod petycją napisała pani: Joanna Ławicka, osoba z zespołem Aspergera. Jak inni na to reagują?
- Kiedy pisałam swoją książkę "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera" , długo zastanawiałam się nad umieszczeniem tam wątku osobistego. Ale potem pomyślałam, że w pracy z osobami ze spektrum autyzmu mocno postuluję, by potrafić umieć mówić o sobie. Dlatego byłoby skrajną hipokryzją nie poruszać tego wątku. Postanowiłam nie chować się za tytułami, doktoratem.
Czy to budzi sensację? Nie wiem. Bardziej powiedziałabym, że czasem zaskoczenie. Jednak w większości przypadków spotykam się z życzliwością. Choć zdarza się, że niektórzy podchodzą do mnie z niechęcią i zawiścią. Bo prowadzę fundację, zrobiłam doktorat, napisałam książkę, a miałam nie móc w życiu nic.
W systemie edukacji nie było mi łatwo, odżyłam dopiero na studiach. Skończyłam studia magisterskie, pięcioletnie, w cztery lata, mogłam w dużej mierze dostosować sobie program do swoich potrzeb, chętnie też korzystałam z indywidualnej organizacji zajęć.
Miała pani nieprzyjemne sytuacje na studiach?
- Jedna z pań prowadzących wykład wyrzuciła mnie z sali za to, że siedziałam bokiem i nie patrzyłam na nią, gdy mówiła. Stwierdziła, że to dla niej obraźliwe i mam opuścić salę.
Pani reakcja na tekst prof. Nowaka była bardzo szybka. Co najbardziej zdenerwowało panią w jego artykule? Które słowa zmusiły do zdecydowanej odpowiedzi?
- Oczywiście, mam osobiste odczucia związane z tym tekstem, jednak chodziło mi bardziej o moich znajomych. Są wśród nich lekarze, artyści, wykładowcy akademiccy ze spektrum autyzmu. Nie można nazywać nienormatywnych zachowań w tak brutalny sposób. Co gorsza, nawet po zdecydowanym sprzeciwie środowiska naukowego autor nie zrozumiał swojego błędu. Jeśli dla niego nazywanie kogoś wariatem czy szaleńcem jest figurą retoryczną, to widocznie albo nie jest w stanie zrozumieć problemu, albo najzwyczajniej w świecie kieruje nim zła wola.
Sto lat temu na osoby niepełnosprawne intelektualnie mówiliśmy "kretyn", "debil" i "idiota". To była klasyfikacja medyczna. Dziś takich sformułowań większość ludzi by nie użyła, ale gdy nagle pojawiają się one w mainstreamie, stają się niebezpieczne. Publikacja prof. Nowaka paradoksalnie była bardzo wartościowa, bo pokazała skalę problemu. Okazuje się, że nazwanie kogoś wariatem nie jest już zupełnie niedopuszczalne. W komentarzach do tekstu prof. Piotra Nowaka, pod nazwiskiem, ze zdjęciami, wypowiadają się nauczyciele akademiccy. Używają sformułowań w stylu: "Tych wszystkich z aspergerem powinno się zamykać w szpitalach psychiatrycznych, bo są niebezpieczni".
Mam sygnały, że to nie jest odosobniona, wyjątkowa sytuacja, a tendencja. Coś, na co jest coraz większe przyzwolenie społeczne. Mamy masową dyskryminację osób homoseksualnych, ze względu na wyznanie czy pochodzenie etniczne, teraz może przyszedł czas na osoby z zaburzeniami rozwoju?
Dlaczego teraz osoby ze spektrum autyzmu zaczęły być przedstawiane w negatywnym świetle?
- Mam wrażenie, że jest coraz więcej przyzwolenia na obrażanie ludzi w przestrzeni publicznej. Wcześniej w dobrym tonie było wypowiadanie się w sposób, który nie rani. Teraz często nazywamy to poprawnością polityczną. Nie jestem do końca jej zwolenniczką, nie w każdej formie. Ale w rozróżnianiu określeń "osoba z zaburzeniem rozwojowym" i "wariat" nie chodzi o poprawność polityczną. To określenia obraźliwe.
Czym zajmuje się fundacja, którą pani prowadzi?
- Problemy osób ze spektrum autyzmu rozumiemy jako trudności w życiu społecznym. Dlatego pracę terapeutyczną w gabinecie uważamy za nieskuteczną. Jest ona zaprzeczeniem tego, co powinniśmy robić - czyli włączać ludzi ze spektrum autyzmu w życie społeczne i dawać im do tego narzędzia. Wyobraźmy sobie, że osobę niewidomą uczymy samodzielnego funkcjonowania w świecie w czterech ścianach gabinetu. A przecież ona się musi nauczyć korzystać z laski, psa przewodnika, posługiwać się brajlem. Fundacja Prodeste realizuje masę projektów związanych z, nazwijmy to, rehabilitacją społeczną, w normalnych warunkach życiowych. Na przykład zabieramy dzieci na zwykłe kolonie, do muzeów, uczymy otoczenie tego, czym jest autyzm.
Jesteśmy poza głównym nurtem, bo polski system edukacji skupia się przede wszystkim na opiece nad osobami ze spektrum autyzmu, a nie na ich "włączaniu".
Widzi pani szansę na zmianę postrzegania osób z zespołem Aspergera w naszym kraju?
- Pamiętacie, jak to było z osobami leworęcznymi? Na siłę próbowano uczyć je pisać prawą ręką. Kończyło się to często problemami emocjonalnymi. Dzisiaj leworęczne dzieci dostają specjalne nożyczki, długopisy. Może podobnie będzie ze spektrum autyzmu? Wyszliśmy z epoki, w której większość takich osób kompletnie nie radziła sobie w rzeczywistości. Teraz coraz więcej z nich uczestniczy w życiu społecznym. Powinniśmy dążyć do tego, by było ich jeszcze więcej. Ale nie mówiąc przy tym: "Oj, te biedne, chore dzieci", lecz w klimacie partnerstwa, poznawania się nawzajem.
Książkę na temat życia z zespołem Aspergera w promocyjnej cenie możecie kupić w Publio.pl>>
Dr Joanna Ławicka. Pedagog specjalny, prezes zarządu Fundacji Prodeste . Autorka książki "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera". Osoba z zespołem Aspergera.
Katarzyna Kojzar. Dziennikarka, absolwentka Uniwersytetu Jagiellońskiego i Polskiej Szkoły Reportażu. Autorka książki "Profesor Skalski. Uczeń Religi. Lekarz od cudów". Uzależniona od kawy i reportaży. Nieustannie zachwycona Krakowem.
Marcel Wandas. Krakowski reporter radiowy, absolwent UMCS w Lublinie. Uwielbia pogłębiony wywiad. Nie wyobraża sobie życia bez słuchawek na uszach i (ostatnio) Netflixa.
