Reportaż
Na pierwszy samodzielny oddech Ani czekali tak, jak czeka się na pierwszy uśmiech czy słowo (fot. Norbert Ługowski / Archiwum prywatne)
Na pierwszy samodzielny oddech Ani czekali tak, jak czeka się na pierwszy uśmiech czy słowo (fot. Norbert Ługowski / Archiwum prywatne)

Kiedy dwuletni Julek odłączy się przez sen od respiratora, jego mama budzi się, jeszcze zanim zawyje alarm. Maszyna wydaje wtedy inny dźwięk, czujne ucho wychwytuje różnicę.

Mama Kamila przez pierwsze pięć lat jego życia spała obok synka – po rozłączoną rurkę sięgała w półśnie, to oszczędzało rozbudzania się i mozolnego ponownego zasypiania. 

Mama Ani do dziś zrywa się w nocy i wsłuchuje w ciszę. Dopiero po chwili przypomina sobie, że za Anię nie oddycha już respirator.

Osoby chorujące na CCHS mają prawidłowo zbudowany i działający układ oddechowy. Problem nie leży w płucach, tylko w mózgu – mówi dr Jolanta Kołodziejczyk, anestezjolożka.

Ania

Ma 17 lat, gruby warkocz, kiedy się uśmiecha, jej oczy zamieniają się w dwie błyszczące szparki.

Choroba była zaskoczeniem – mówi jej mama.

Ten refren powtarzają wszystkie matki, z którymi rozmawiam: zdrowa ciąża, poród raczej bez komplikacji, zdarza się, że rodzice usłyszą jeszcze od lekarza wyczekiwane „Dziesięć punktów!” i nagle zwrot akcji. Dziecko zaczyna sinieć, wiotczeć, ruch lekarzy i pielęgniarek nad małym ciałkiem zagęszcza się i noworodek zamiast na piersiach mamy ląduje pod stertą kabli i przewodów. Zaczyna się czekanie rozpisane na wiele miesięcy.

Katarzyna Ługowska, mama Ani, czekała osiem miesięcy. Ania rosła na OIOM-ie. W domu tęsknili jej dwaj starsi bracia. – To mnie ratowało – opowiada Katarzyna. – Wiedziałam, że nie mogę zapaść się w chorobę Ani, bo chłopcy wciąż byli mali, nie wszystko rozumieli. To, że ich mieliśmy, pomogło też w opiece nad Anią. Wiedziałam, że muszę ją wyciągać spod tych przewodów do normalności: śpiewać jej, czytać, tańczyć z nią, tak jak to robiłam z synkami – dodaje.

Na pierwszy samodzielny oddech Ani czekali tak, jak czeka się na pierwszy uśmiech czy słowo. I ona ten oddech trzymała – najpierw 10 minut bez respiratora, potem 20, z tych 20 minut robiła się godzina. – Staliśmy nad nią i patrzyliśmy: oddycha, oddycha… Kiedy Ania wychodziła wreszcie do domu, lekarze nie byli jeszcze stuprocentowo pewni diagnozy. W tym czasie w Polsce żył może jeszcze jeden chłopiec z podejrzeniem CCHS – mówi Katarzyna.

Ania trafiła do programu wentylacji domowej – chorzy, którzy wymagają wspomagania oddechowego, otrzymują niezbędny sprzęt medyczny z domowym respiratorem na czele.

Przez jakiś czas musiała być podłączana do niego również w ciągu dnia. Jej oddech był jeszcze niewydolny. Stopniowo ten czas bez respiratora się wydłużał i w końcu podłączaliśmy ją tylko w nocy. Musieliśmy być jednak cały czas czujni. Pamiętam, jak bawiła się z braćmi i czymś ją strasznie rozbawili. Słyszałam, jak się śmieje, i nagle w tym perlistym, pięknym śmiechu przestała oddychać – opowiada Katarzyna. 

Ania z braćmi (fot. Archiwum prywatne)

Dzięki specjalnej nakładce na rurkę tracheostomijną Ania mogła mówić, w podstawówce śpiewała nawet w szkolnym chórze. Miała 14 lat, kiedy wszczepiono jej stymulator przepony. Do liceum poszła już bez rurki w gardle.

Baliśmy się, ale przekonała nas Magda Hueckel, mama 10-letniego Leo*, który przeszedł podobną operację. Mówiła: „Zobaczycie, co to znaczy życie bez rurki”. I miała rację – mówi Katarzyna.

Stymulator przepony to obecnie najlepsze z dostępnych w medycynie rozwiązanie dla osób cierpiących na CCHS. Urządzenie wyręcza mózg, uruchamiając skurcz przepony, który zapewnia płucom wdech i wydech powietrza. Stymulator to nadal maszyna, ale jest znacznie mniejszy od respiratora i zdecydowanie ułatwia codzienne funkcjonowanie. Taki zabieg kosztuje kilkaset tysięcy złotych.

Leo był operowany za granicą, Ania – w Polsce, w szpitalu w Olsztynie. Operacja nie poszła jak z płatka. Zamiast jednej odbyły się trzy, uszkodzeniu uległ nerw przeponowy, przez co Ania przez kilkanaście miesięcy oddychała znacznie gorzej. Alarm wył w nocy co chwilę.

– Zastanawialiśmy się, czy było warto – mówi jej mama.

Pytam Anię, na którym miejscu na liście ważnych spraw umieściłaby swoją chorobę.

– Niezbyt wysoko – śmieje się. Daleko, daleko za jazdą konną, muzyką, przyjaciółmi. – Wieczorem muszę podłączyć pulsoksymetr, włączyć stymulator, nie zaniedbuję tego, ale nie myślę o tym za dużo – mówi.

Katarzyna dodaje: – Kiedy miałam momenty załamania, to Ania pomagała mi się z tego otrząsnąć. Potrafi to zrobić jednym celnym zdaniem. Pamiętam, jak wyszłyśmy od lekarza, który powiedział nam o tym uszkodzonym nerwie. Ania widziała, że się podłamałam. Spojrzała na mnie: „Mamo, żyję, oddycham, tak? To o co ci chodzi?” – wzruszyła ramionami. I poszłyśmy na frytki do McDonalda. A nerw po półtora roku się zregenerował.

Katarzyna: – Respirator towarzyszył nam 14 lat. Czasem, jak gdzieś wyjeżdżam, budzę się i myślę w panice: gdzie Ania, co tak cicho? I dopiero po chwili ulga: aha, Ania z tatą w domu. Nie wiem, może tak będzie już zawsze. Może będzie jeszcze bardziej: Ania uwalnia się spod naszych skrzydeł, chce być jak jej starsi bracia i młodsza siostra, nie zawsze będzie z nami mieszkać. W nocy budzę się i nasłuchuję. A przecież od tego jest noc, żeby była cisza.

Julek

Wierci się na kolanach mamy, jakby bardzo gdzieś się spieszył.

– Pokaż, ile masz lat? – Chłopiec wystawia do kamery w telefonie dwa paluszki, zahacza o wystający z gardła przewód, który odskakuje z lekkim „klik”.

– Właśnie się obudził, dlatego jeszcze jest podłączony do respiratora – tłumaczy mi Kasia Klimczuk, jego mama. 

W 2019 roku Julek spędził w szpitalu 180 dni. W 2020 roku – 223 dni (fot. Archiwum prywatne)

Od ponad dwóch lat prowadzi blog, gdzie opisuje kolejne rozdziały Julkowego chorowania. Ich sypialnia przypomina centrum dowodzenia: „W skład najbliższego otoczenia Julka wchodzą przede wszystkim: respirator (do oddychania), pompa (do toczenia żywienia), ambu (do ratowania życia kilka razy dziennie). Poza tym ssak (wielkości maszyny do szycia), koncentrator tlenu (wielkości wirówki), pulsoksymetr (wielkości gofrownicy). Poza ambu każde z tych urządzeń piszczy” – pisze na blogu Kasia. 

Jeśli Julek chce wybrać się na spacer, do zapakowania są dodatkowo: cewniki do odsysania wydzieliny zalegającej w rurce tracheostomijnej i zapasowa rurka, ampułki z solą fizjologiczną, opaska mocująca, jałowe rękawiczki i płyn do dezynfekcji rąk, plecak z zestawem do odżywiania pozajelitowego. Rodzice Julka potrafią to naszykować w kwadrans.

– Makijaż już sobie odpuszczam – mówi Kasia.

Alinka, starsza siostra Julka, mówi czasem: – Julek to taka nasza laleczka na baterie.

Klątwa Ondyny nierzadko sprzęga się z innymi chorobami. Julek dostał chyba największy z możliwych pakietów. Oprócz CCHS cierpi również na zespół Hirschsprunga – przewlekłą chorobę układu pokarmowego, w wyniku której jelita nie przewodzą pokarmu. Julek ma jej ciężki wariant, usunięto mu całe jelito grube i znaczną część cienkiego. By otrzymać wszystkie niezbędne składniki odżywcze, musi być żywiony pozajelitowo. Co czwartek do domu Klimczuków transportem medycznym trafia nowa dostawa specjalnego pożywienia: siedem półtoralitrowych worków wypełnionych mieszaniną – najczęściej białą, czasem przezroczystą, w zależności od składu. Tygodniowy zestaw wszystkich niezbędnych składników odżywczych. Jeden taki worek codziennie podłączany jest do Julka. Specjalna pompa wtłacza płyn cewnikiem prosto do żyły głównej przy sercu chłopca. Podłączanie i odłączanie musi odbywać się w sterylnych warunkach. W przeciwnym razie najmniejsza bakteria powędruje od razu do krwi, niosąc ze sobą ryzyko sepsy. Dlatego worek podpina się i odpina raz dziennie. Przetaczanie płynu trwa bardzo długo. U Julka – 16 godzin. Podpięty worek pakuje się razem z pompą – urządzeniem wielkości dłoni – do plecaczka. Z czasem Julek będzie ten plecak nosić sam, na razie musi z nim dreptać mama lub tata. Kasia zanotowała na blogu: jeśli CCHS to klątwa, choroba Hirschsprunga to cholerne przekleństwo.

W 2019 roku Julek spędził w szpitalu 180 dni. W 2020 roku – 223 dni. Rodzina przeniosła się z Poznania do Warszawy, wynajęli mieszkanie blisko szpitala.

– Dzięki temu jesteśmy tu razem. Jak coś się dzieje, nie tracimy wielu dni poza domem, możemy z mężem łatwiej zmieniać się przy Julku – mówi Kasia.

Latem 2020 roku na rodzinę spadł kolejny cios. U Julka zdiagnozowano neuroblastomę. Nowotwór rósł w jego brzuchu niezauważony przez dłuższy czas. – Na onkologii widzieliśmy innych rodziców załamanych chorobą ich dziecka. A my, chociaż strasznie zmartwieni, nie czuliśmy traumy. Po tym, co przeszliśmy z Julkiem od pierwszych dni jego życia, podeszliśmy do nowotworu jak do kolejnego zadania. Po prostu zmieniliśmy piętro w szpitalu – opowiada Kasia.

Julek dostał chyba największy z możliwych pakietów (fot. Archiwum prywatne) , Oprócz CCHS cierpi również na zespół Hirschsprunga - przewlekłą chorobę układu pokarmowego, w wyniku której jelita nie przewodzą pokarmu (fot. Archiwum prywatne)

Udało się wyciąć niemal cały Julkowy guz – miał aż 10 centymetrów. Zadziałała również agresywna chemioterapia. Niestety, razem z guzem Julkowi trzeba było usunąć jedną nerkę. Ale suma zysków jest większa niż strat – rak jest w remisji. A Julek, jak tylko pozbył się nowotworu, zaczął wreszcie samodzielnie oddychać w ciągu dnia i na część doby uwolnił się od respiratora.

– Tak jakby ten przeklęty rak stał mu wcześniej na drodze – mówi jego mama.

Oprócz swoich głównych chorób Julek miewa nieprzewidziane problemy. Przed wykryciem raka przeszedł zapalenie mózgu i dwa ataki padaczkowe, od urodzenia ma też sparaliżowany nerw twarzowy.

– Ale walczy, a my razem z nim. Kilka tygodni temu nauczył się chodzić. Budzi się, sam sobie odłącza respirator i biegnie. A my za nim – śmieje się Kasia. – Czasem się nad sobą poużalam, jaka to jestem biedna. Jaka JA jestem biedna, bo mam chore dziecko. A potem patrzę na Julka – na jego pogodę ducha, na to, jak dzielnie wszystko znosi, jak nie płacze z byle powodu – i widzę, jak spod kabli uwalnia się radosny, spragniony kontaktu chłopiec. Wtedy rozumiem, że towarzyszymy z mężem czemuś większemu niż my sami.

Kamil

Ma 16 lat. Podobnie jak Julek w pakiecie z Ondyną dostał chorobę Hirschsprunga.

– Rodziłam go w Pułtusku, ale już sześć godzin po porodzie wieźli go karetką do Warszawy, na Karową. W tej karetce go zaintubowali. Chude to było, małe, ledwo wystawał spod rurek i cewników. Po miesiącu przenieśli nas do szpitala w Międzylesiu – opowiada Agnieszka Faratowska, mama Kamila.

Na oddziałach szpitalnych spędzili pierwszy rok jego życia.

Kamil traktował naszą salę na OIOM-ie jak dom. Bał się zmian. Wystarczyło, że jechaliśmy korytarzem na inne piętro szpitala, darł się, bezgłośnie, bo był na respiratorze, ale widziałam ten krzyk na jego twarzy. Pamiętam pierwszy spacer po szpitalnym dziedzińcu, nie mógł wytrzymać słońca ani podmuchów wiatru na twarzy, musiałyśmy z pielęgniarką zakryć wózek pieluchą. Znał tylko OIOM, tam czuł się bezpiecznie – opowiada Agnieszka. 

Kamil opuścił szpital w wieku 14 miesięcy. Wcześniej pielęgniarka z oddziału pediatrii i żywienia uczyła Agnieszkę obsługi Kamilowego sprzętu. Pewnego dnia rzuciła: „Tak chore dziecko do domu brać? Pani jest głupia”. Agnieszka wróciła na OIOM i płakała nad łóżeczkiem Kamila, aż zbiegły się oddziałowe pielęgniarki.

– Poszły ze skargą na tamtą pielęgniarkę do ordynatora – mówi.

Po powrocie do Pułtuska próbowała zapisać Kamila do rejonowej przychodni. Lekarz z 30-letnim stażem pracy długo przeglądał grubą teczkę ze szpitalnymi dokumentami. „Jak jest pani taka mądra, to niech z Warszawy lekarze przyjeżdżają. Tu żaden do tego dziecka nie przyjdzie” – powiedział. Pół roku szukała pediatry, w końcu trafiła na młodą lekarkę. „Lubię wyzwania, doszkolę się” – powiedziała pani doktor. Została z nimi sześć lat, po drodze zrobiła specjalizację z neurologii, dziś pracuje w Międzylesiu.

Każdy lekarz to był problem. Kamil musiał mieć usunięte zęby, bo żaden dentysta nie chciał go leczyć i w końcu strasznie się zepsuły. Nawet dermatolog bał się rurki wystającej z jego gardła – opowiada Agnieszka.

Kamil z mamą (fot. Archiwum prywatne)

W domu Kamil nie spuszczał jej z oczu.

Przez pierwsze pół roku wychodziłam z tego pokoju, tylko jak syn spał. Jeśli mnie nie widział, panikował, a ja bałam się, że coś mu się stanie. Dużo rozumiał. Mówiłam: Pokaż ssak, respirator, cewnik – i on wiedział, co jest co. Ale jak mówiłam: Idziemy do kuchni, albo: Tu jest szafa, widziałam, że nie rozumie. Znał wszystkie szpitalne słowa, domowych musiał się dopiero nauczyć. Kamil ma starszą o 16 lat siostrę. Córka mówiła czasem: „Odpocznij, mamo, wszystko przy nim zrobię”. Ale nie pozwalałam. Nie chciałam jej obciążać.

Kamil, podobnie jak Julek, musiał mieć usunięte jelito grube i część cienkiego. Do czwartego roku życia był żywiony pozajelitowo, do pompy podłączany był na 22 godziny na dobę.

Aż nagle, w wieku czterech czy pięciu lat, naderwał sobie cewnik i lekarze powiedzieli, żebyśmy spróbowali go normalnie karmić, że może ta niewycięta część jelita podejmie pracę. I Kamil zaczął jeść jak szalony. Po mężu jest taki żarty, myślę, że dzięki temu dostarcza do organizmu wszystko, czego mu potrzeba. Je za trzech, wypija kilka litrów wody dziennie. Ale wystarczy, że wypije mniej, jego organizm natychmiast się odwadnia, osłabione ciało nie ma siły pompować powietrza i Kamil musi podłączyć się do respiratora również w ciągu dnia. O stymulatorze przepony nie myślimy. Za dużo tych obciążeń u Kamila – mówi Agnieszka.

Od kilku lat mają nowy respirator. Jest cichy, nie wydaje tego charakterystycznego „pssssss”, które towarzyszy mechanicznemu wepchnięciu powietrza w płuca. Długo z mężem nie mogli przez to spać.

– Ta cisza była okropna. No bo skąd teraz mogliśmy wiedzieć, czy oddycha?

Od 16 lat Agnieszka prawie każdą chwilę spędza z synem. Sześć lat temu kupili z mężem kawałek ziemi na wsi, blisko mamy i siostry Agnieszki. Postawili tam domek, wyjeżdżają każdego lata na ponad dwa miesiące.

Od 16 lat Agnieszka prawie każdą chwilę spędza z synem (fot. Archiwum prywatne)

Tam Kamil wybiega z domu po śniadaniu, wraca o 22. Całe dnie spędza z kuzynami. Jak zgłodnieje, otwiera sobie lodówkę u babci. Podczas pierwszych takich wakacji szalałam z niepokoju. Co chwilę dzwoniłam do mamy i siostry: Kamil pije? Sinieje? Nie zasłabł? Teraz wiem, że jak coś się będzie działo, zadzwonią. A ja w tym czasie siedzę w ogrodzie, piję kawę, oddycham. I przez chwilę jestem wolna od tych wszystkich maszyn i przewodów. Bo na co dzień to czuję, jakbym była do nich podłączona razem z synem. 

Oliwia i Maja

Z pierwszą na początku wszystko było dobrze. Co prawda po urodzeniu od razu ją zabrali i przez kilka dni nie dawali mamie, ale w końcu oddali i puścili do domu. Co prawda ciocia raz zwróciła uwagę, że Oliwka jest jakaś sina, ale skoro raczkowała, siadała, gaworzyła, nie było się czym martwić. Po pół roku coś się zaczęło psuć.

Coraz częstsze wizyty w poznańskim szpitalu, tam wentylacja przez specjalną maskę i wypis. W rozmowach z lekarzami padły nawet słowa „klątwa Ondyny”, w wieku 11 miesięcy Oliwię diagnozowano pod tym kątem w szpitalu w Łodzi, ale wysłane do Francji badania nic nie wykazały. Kiedy dziewczynka skończyła półtora roku, coraz częściej potrzebowała wsparcia w oddychaniu. Nie było jeszcze mowy o respiratorze, dostawała tlen przez specjalną maskę, czasem mama musiała podłączać ją nawet w domu. 12 razy lądowały w szpitalu, w końcu przyszedł największy kryzys. Kinga, mama dziewczynek: – Oliwka traciła przytomność, pojechałyśmy do szpitala, pod drzwiami jakoś otrzeźwiała i nawet weszła na oddział na własnych nóżkach. Na drugi dzień przyszłam z samego rana, w siatce miałam Danonki i wszystko, co trzeba dla dziecka, a tam mówią, że Oliwia była reanimowana, leży na OIOM-ie. Pamiętam, że jak przy niej siedziałam, umierał nasz papież.

Z tego szpitala Oliwia wyjechała na wózku, z rurką tracheostomijną w gardle. Miała dwa lata. I wózek, i rurka są z nią do dziś. I być może już tak zostanie.

Sześć lat po tamtej wizycie w szpitalu urodziła się Maja.

Już to sobie jakoś poukładaliśmy, Oliwia dobrze się rehabilitowała, poczuliśmy się gotowi na drugie dziecko. Majka urodziła się bez komplikacji, ale wiedząc o problemach Oliwki, lekarze od razu zabrali ją na badania. Tym razem objawy i wyniki badań nie pozostawiały wątpliwości, Maja miała CCHS. Wtedy powtórzono badania Oliwki i wreszcie okazało się, że ona również – mówi Kinga.

W domu obok respiratora starszej córki wylądował drugi.

Oliwia i Maja (fot. Archiwum prywatne)

Ale Majeczka od urodzenia dobrze radziła sobie z oddychaniem przez maskę. Jeszcze w szpitalu lekarz namawiał nas na tracheostomię. W dniu, w którym mieliśmy podpisać z mężem zgodę na zabieg, okazało się, że ten lekarz jest na dwutygodniowym urlopie. Pielęgniarki mówiły: zaczekajcie, może Maja sobie poradzi. Nawet podczas ciężkiego zapalenia płuc i innych infekcji, które zazwyczaj powodują pogorszenie samodzielnego oddychania u dzieci z Ondyną, tracheostomia nie była Mai potrzebna – opowiada Kinga.

Oliwia ma dziś 18 lat, Maja – 10. Ta pierwsza do końca życia będzie wymagać specjalistycznej opieki. Ta druga jest w ich relacji bardziej jak starsza siostra.

Niedawno w szkolnej szatni koleżanka zauważyła na brzuchu Majki kilka blizn. – Co to? – zapytała. Majka powiedziała wtedy o nowotworze.

Miała półtora roczku, kiedy w jej brzuszku wykryto raka. Miał 12 centymetrów, był w IV stadium i rozsiał się po całym ciele: szpiku, nóżkach i rączkach, płucach. Oszczędził tylko główkę Mai. Lekarze kazali nam się przygotować na najgorsze. Majka dostała osiem wlewów chemii, przeszła operację i kolejne cztery chemie. Pięknie z tego nowotworu wyszła – opowiada Kinga. I dodaje: – Majeczka długo mówiła nam, że nie chce mieć męża ani dzieci. Ukrywa chorobę, opowiedziała o niej tylko najbliższej przyjaciółce. Wiemy o stymulatorze przepony, ale to ogromny koszt, a dla nas – podwójny. Niedawno opowiedziałam Majce o tym, że jest szansa na lek. Aż podskoczyła. Teraz mówi, że już tego męża chce. Ale że Oliwki nie zostawi, zabierze ją do siebie.

W dzień żyjecie!

– Dziesięć lat temu wiedziałam o tej chorobie niewiele – mówi dr Jolanta Kołodziejczyk, anestezjolożka z Centrum Zdrowia Dziecka, która dziś ma pod opieką czwórkę dzieci z CCHS. – Każde dziecko wymagające wsparcia w oddychaniu trafia do programu domowej wentylacji. Rodzice otrzymują cały niezbędny sprzęt. Ja wspieram ich w opiece nad dzieckiem i jestem na każdy sygnał, gdy coś się dzieje – opowiada.

Tłumaczy, na czym polega choroba: – U zdrowego człowieka oddech odbywa się bezwiednie, bo mózg reaguje na stężenie dwutlenku węgla we krwi: gdy ono rośnie, uruchamia się wewnętrzny alarm i do mięśni oddechowych wędruje sygnał: nabrać powietrza! Klątwa Ondyny sprawia, że ten alarm nie działa. Kiedy człowiek zasypia, jego oddech się spłyca i może ulec całkowitemu zatrzymaniu. U małych dzieci to spowolnienie następuje dodatkowo podczas odpoczynku, drzemki, zabawy – dziecko musi nauczyć się oddychać, wyćwiczyć odruch, który innym dany jest od urodzenia.

Zdarza się, że rodzice ratują dziecko kilka razy dziennie.

Tu także jestem na każde zawołanie. Zdarzyło mi się prowadzić resuscytację przez Messenger, rodzice widzieli mnie w telefonie, towarzyszyłam im tak aż do przyjazdu karetki – dodaje lekarka.

Podczas pierwszych spotkań z rodzicami pomaga im oswoić się z nową sytuacją.

Bywają przerażeni, załamani, zestresowani. Kiedy trafiają ze szpitala do domu, cała odpowiedzialność za bezpieczeństwo dziecka spada na nich. Tłumaczę, że liczy się spokój. Radzę, by co drugą noc dzielili się czuwaniem i na zmianę, raz jedno, raz drugie, pozwalali sobie na głębszy sen – mówi dr Kołodziejczyk. I podkreśla: – Kiedyś te dzieci też się rodziły, ale nie przeżywały lub były skrajnie niedotlenione, a skutki tego niedotlenienia mylono na przykład z mózgowym porażeniem dziecięcym. Dzisiaj wiemy o Ondynie coraz więcej. Akceptacja tej choroby zajmuje rodzicom czas. Mówię im: „W nocy wentylujecie, w dzień żyjecie”.

Dorota Borodaj. Reporterka, dziennikarka, absolwentka kulturoznawstwa. Absolwentka kulturoznawstwa oraz Polskiej Szkoły Reportażu, laureatka Grand Prix na Festiwalu Twórczości Wrażliwej Społecznie, członkini zarządu Towarzystwa Krajoznawczego Krajobraz.

Zdjąć klątwę Ondyny

*Pierwszym pacjentem z CCHS, z którym pracowała dr Jolanta Kołodziejczyk, był Leo Śliwiński, syn Magdy Hueckel i Tomka Śliwińskiego. Historia Leo obiegła świat, gdy zrealizowany w 2013 r. film dokumentalny 'Nasza klątwa', autorstwa jego rodziców, otrzymał nominację do Oscara. Śliwińscy założyli organizację Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS. Z zagranicznymi partnerami wspierają w leczeniu osoby z CCHS i zbierają pieniądze na opracowanie leku, który uwolni chorych od jakichkolwiek form mechanicznej wentylacji. 28 lutego, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, odbył się koncert charytatywny promujący płytę 'Ondinata. Pieśni dla Ondyny'. Specjalnie na nią utwory udostępnili lub nagrali wybitni artyści (między innymi Kayah, Anna Karwan, Maria Pomianowska, Jerzy Maksymiuk, Gaba Kulka). Całkowity dochód ze sprzedaży płyty zostanie przeznaczony na wsparcie badań nad lekiem, który zdejmie klątwę Ondyny. Szczegóły na ondinata.com

Dowiedz się więcej