Krystian przyszedł na świat 24 lipca 2007 roku. Ma prawie 16 lat, a ty napisałaś książkę "Przez Ciebie, synu". Dlaczego właśnie teraz?
W 2013 roku napisałam w pamiętniku, że chcę opisać i wydać naszą historię. Od tego czasu opublikowałam sześć innych książek. Nie miałam odwagi otworzyć jeszcze świeżych ran. W 2018 roku pojawił się serial Przemka Kossakowskiego "Down the Road", który pokazywał, jak wygląda funkcjonowanie osób z trisomią 21 – tak nazywa się ta przypadłość genetyczna. Znajomi mnie pytali: "Agata, oglądałaś?", a ja odpowiadałam, że ja mam to w domu na co dzień, więc nie muszę oglądać. Wtedy zrozumiałam, że niepełnosprawność Krystiana nie jest już całym sensem mojego życia. Że nie ma już żadnych ran, których się obawiam. Krystian jest jednym z czworga moich dzieci, z których każde jest inne. Dawno już wypisałam się ze wszystkich forów dla rodziców dzieci z zespołem Downa i uświadomiłam sobie, że to, jaki jest Krystian, przestało być głównym tematem mojego życia.
Długo byłam zajęta próbami naprawiania Krystiana, bo długo nie byłam pogodzona z jego niepełnosprawnością. Dopiero gdy doszłam do punktu, w którym zaczęłam traktować Krystiana jak normalnego dzieciaka, który po prostu ma o jeden chromosom więcej, ale też ma swoje wyjątkowe talenty, swoje słabości, własne zdanie i silny charakter, byłam gotowa, by opisać moje życie z Krystianem. Jeśli napisałabym tę książkę na innym etapie, to byłaby to księga skarg i zażaleń albo pełna ognia i furii instrukcja, "co robić, żeby uzdrowić". Tak osobista książka oddaje zwykle aktualny stan emocjonalny autorki.
W książce często używasz określenia, że Krystian był zepsuty. Co masz na myśli?
Jestem szczera i przyznaję się, że początkowo traktowałam Krystiana jak zepsute dziecko. Bałam się go, wydawał mi się brzydki. Dorosłe osoby z zespołem Downa też uważałam za okropne. Cała ta sytuacja mnie przerażała. Chciałam mieć zwykłe, zdrowe, różowe, pucułowate dziecko, a urodziło się takie, po którym nie wiedziałam, czego się spodziewać. Krystian wydawał różne dziwne dźwięki, a ja nie wiedziałam, czy za pięć minut nie umrze, bo po prostu przestanie działać.
Na przykład jak telefon, który źle działa?
Coś w tym rodzaju. Chciałam mieć sprawny model, a dostałam nieudany. Wybieram "zadzwoń", a robi coś zupełnie innego. Wiesz, to tak, jakbym urodziła dziecko bez nogi i chciała, żeby było mistrzem skoków przez płotki albo biegów przełajowych. Sprawa była dla mnie prosta: jak coś źle działa, to trzeba to naprawić. Postanowiłam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby Krystian był taki jak inne dzieci.
Na samym początku miałam wrażenie, że Krystian miał zespół Downa wymalowany na czole, a z drugiej strony przekonywałam siebie, że przecież jest taki sam jak inne dzieci, i wypierałam wszystkie cechy świadczące o jego wadzie genetycznej. Unikałam ludzi. Krystian był dużo mniejszy i dużo wolniej się rozwijał. Gdy miał 10 miesięcy, wyglądał na sześć. Jak ktoś zaglądał do wózka i pytał, ile ma miesięcy, kłamałam. Czasem tłumaczyłam, że jest taki malutki, bo ma zespół Downa.
Długo byłam odporna na wiedzę naukową i sygnały, że na przykład mojemu synowi trzeba będzie kiedyś uświadomić, że nie może założyć rodziny i mieć dzieci. Byłam wkurzona, myślałam: jak to, on leży w betach, a ja mam założyć, że nie będzie mógł robić tego czy tamtego? Wywoływało to we mnie ogromną furię. Pewnego razu, szukając w internecie sposobów na naprawę mojego dziecka, trafiłam na stronę Marysi z zespołem Downa, która chodziła na najróżniejsze terapie i zajęcia. Gdy zajrzałam na nią parę miesięcy później, dowiedziałam się, że Marysia zmarła.
Przeraziło cię to?
Patrzyłam na ekran i płakałam. Wiedziałam, ile rodzice Marysi włożyli trudu, żeby chodziła, czytała i pisała jak inne dzieci. Błysnęło mi w głowie pytanie, czy na pewno na tym ma polegać życie takiego dziecka. Czy powinnam Krystianowi fundować kilkanaście terapii w tygodniu, pozbawiając go doświadczania zwykłego dzieciństwa. Pomyślałam, że pomimo tych ogromnych chęci i starań mój syn może nawet nie dożyć wieku, w którym będzie mógł z efektów tego naprawiania go skorzystać.
Od psychologa dowiedziałam się, że narodziny dziecka niepełnosprawnego to jest strata podobna do śmierci. W momencie diagnozy rodzic "traci" to swoje zdrowe, wymarzone dziecko, które w przyszłości zostanie lekarzem, malarzem czy informatykiem. Rodzic musi się zmierzyć ze wszystkimi etapami żałoby: wyparciem, targowaniem, złością, smutkiem, a nawet depresją. Dopiero na samym końcu jest akceptacja. U mnie trwało to sześć lat.
Możesz opowiedzieć o kolejnych etapach, przez które przechodziłaś?
Najpierw było wyparcie. Kiedy lekarz powiedział, że Krystian ma cechy, które sugerują zespół Downa, nie przyjmowałam tego do wiadomości. Miałam przecież wyniki USG i inne badania z okresu ciąży, które potwierdzały, że wszystko było w porządku. Byłam wściekła, że lekarze psują mi pierwsze dni po narodzeniu wyczekanego dziecka.
Kiedy badania kariotypu potwierdziły wadę genetyczną, moje wyparcie przerodziło się w furię. Postanowiłam, że choćbym miała stanąć na rzęsach i przeżegnać się lewą nogą przez prawe ramię, to mój syn będzie normalny.
I co wtedy?
Zaczęłam desperacko targować się z Bogiem. Mówiłam: "Panie Boże, oddam ci wszystko, pieniądze, rękę albo nerkę, tylko spraw, żeby moje dziecko było zdrowe i normalne, żeby funkcjonowało jak inne dzieci, żeby było samodzielne. A jak dorośnie, żeby ktoś go kochał, żeby miał rodzinę".
Parę dni po cesarce pojechałam do Częstochowy. Przeszłam na kolanach za obrazem Czarnej Madonny i błagałam ją, żeby uratowała Krystiana. Niemal nie jadłam, nie piłam i nie spałam, bo byłam wściekła na cały świat. Ta wściekłość generowała gigantyczne pokłady energii, która jednocześnie mnie spalała. Potrafiłam uprosić każdego specjalistę, żeby zechciał zobaczyć Krystiana, aż pewnego dnia padłam i nie byłam w stanie się podnieść.
Kiedy to się wydarzyło?
Krystian miał sześć lat. Usłyszałam, że czeka go szkoła specjalna. Nie tak się z Bogiem umawiałam.
Byłam przekonana, że jeśli wystarczająco się postaram i "zapłacę" odpowiednią cenę, to uda mi się nauczyć Krystiana pisać, czytać i mówić. Z czasem moja nadzieja umierała, ale mówiłam sobie: "dobrze, Krystian nie pisze, ale może chociaż będzie mówił". Lata mijały, a ja wciąż liczyłam na cud. Gdy uświadomiłam sobie, że tak nie będzie, musiałam zmierzyć się z poczuciem kolejnej straty i przejść przez wszystkie pięć etapów żałoby. Rodzice dzieci niepełnosprawnych na różnych etapach rozwoju muszą się z takimi stratami mierzyć i za każdym razem towarzyszą nam te same emocje. Na to nie da się uodpornić.
Wtedy tego nie wiedziałam. Byłam przekonana, że zawiodłam mojego syna, że nawaliłam na całej linii. Zawsze miałam niskie ciśnienie, a nagle dostałam tak wysokiego, że trzeba było wezwać pogotowie. Trafiłam na oddział kardiologiczny. Okazało się, że wszystko w moim ciele jest w porządku, natomiast psychiatra zdiagnozowała depresję i nerwicę. Zrozumiałam, że jeśli nie zajmę się sobą, to opuszczę ten padół, zanim zrobi to moje dziecko. Zapytałam sama siebie, kim ja jestem, żeby go naprawiać. To był początek mojej drogi do akceptacji i zdrowienia. Tyle że teraz zaakceptować i uzdrowić musiałam siebie. W pierwszej kolejności musiałam zdefiniować właśnie, kim ja jestem, bo okazało się, że w czasie tej morderczej walki kompletnie siebie straciłam.
Teraz już o siebie dbasz?
Przeszłam kilka różnych terapii i wyszłam z depresji, ale mam świadomość, że ta choroba lubi wracać. Na szczęście dobrze się już znamy i potrafimy dogadać. Stałam się specjalistką w tej dziedzinie. Teraz pomagam rodzicom, dzieciom i młodzieży zapobiegać chorobie i radzić sobie z życiem po diagnozie. Wszystko dzieje się po coś, ale na odpowiedź na pytanie "Dlaczego ja?" czasami trzeba poczekać.
Po sześciu latach spojrzałam na Krystiana nie tylko z akceptacją, lecz także z podziwem i zachwytem. Gdy przestałam go naprawiać, zaczął mnie fascynować. Przed depresją byłam niczym koń wyścigowy, który ślepo galopuje do celu. Bez przerwy woziłam Krystiana po najróżniejszych specjalistach. Więcej czasu wtedy spędziliśmy w samochodzie niż w domu. Nie miało dla mnie znaczenia, Wrocław czy Kanada, po prostu jechaliśmy. Na ile można poznać swoje dziecko, jeśli patrzymy na nie jedynie przez wsteczne lusterko?
Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka bezpowrotnie zmienia życie całej rodziny.
Chciałam, żeby ta książka była inspiracją, ukojeniem, ale też "pokojem terapeutycznym", w którym każdy rodzic, brat lub siostra czy zatroskany opiekun może się ze mną spotkać i nazwać oraz zaakceptować to, co naprawdę przeżywa. Dowiedzieć się, co go czeka, jak pomóc sobie lub osobie bliskiej, jak żyć, jak kochać, jak przetrwać, jak nauczyć się znowu uśmiechać do świata.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci są jak siłacze. Zawsze dają radę. A ja chciałabym powiedzieć, że dobrze jest czasem poprosić o wsparcie, pójść do psychiatry czy na terapię. Jeśli zamiast pięć razy w tygodniu zawieziemy dziecko do logopedy cztery razy, a sami wybierzemy się na spacer albo po prostu pójdziemy spać, nie wpłynie to diametralnie na jego stan. Uzdrawianie dziecka nie może być głównym celem naszego życia. Ale gdyby ktoś powiedział mi to 15 lat temu, nie chciałabym z nim rozmawiać. Do tego trzeba dojrzeć.
Gdy pojawia się niepełnosprawne dziecko, wiele związków się rozpada. Ludzie żyją obok siebie. Jedno z rodziców poświęca się ratowaniu dziecka, a drugie zarabia na rodzinę. Żeby przetrwać, przez wszystko od samego początku trzeba przechodzić razem. Razem słuchać diagnozy, razem chodzić do gabinetów lekarskich, razem płakać i razem zastanawiać się nad dalszymi krokami.
Jesteś też mamą 21-letniego Aleksa, 21-letniego Michała i 12-letniej Ady. Choroba wpłynęła również na nich.
Michał i Ada zostali adoptowani parę lat po narodzinach Krystiana. Jego narodziny dotknęły więc najbardziej Aleksa. Rodzeństwo, podobnie jak rodzice, przechodzi przez wszystkie etapy żałoby. Niestety, brat czy siostra są w tym kompletnie bezradni i bezsilni. Aleks długo czuł się porzucony, kiedy jego rodzice skupili się na młodszym bracie. Potem, obserwując mnie, też chciał Krystiana naprawić. Bał się o niego tak jak i ja, ale nie miał żadnej mocy sprawczej. Wszystkie emocje w nim kipiały, a w domu i w szkole był po prostu niegrzeczny. To nad nim powinnam była się pochylić. Na szczęście naprawiłam swoje błędy.
Kiedy miał kilkanaście lat, bez przerwy pytał, czy on będzie musiał się zajmować Krystianem, kiedy dorośnie. Powtarzałam mu, że absolutnie nie. Zapewniałam, że wraz z tatą zrobimy wszystko, żeby zapewnić Krystianowi jak najlepszą przyszłość. Aleks obiecywał wtedy, że będzie się Krystianem interesował, zabierał go na święta. "Będziesz robił tyle, ile będziesz chciał" – tłumaczyłam. Dziś Aleks mówi, że nie wyobraża sobie życia bez brata, i zapewnia, że zawsze będą razem.
Myślisz, że rzeczywiście tak będzie?
Czas pokaże. Jestem gotowa przyjąć każdy scenariusz. Podchodzę do moich dzieci z ogromną ciekawością. Nie mam pojęcia, co będzie za miesiąc czy za rok, ale wiem, że sobie poradzę i że moje dzieci też sobie poradzą. Sporo przeszliśmy i jesteśmy silni, ale też dajemy sobie prawo do słabości. Za to jestem niesamowicie wdzięczna.
Widzę, jak Krystian się zmienia, dorasta, mężnieje. Chodzi do szkoły specjalnej, w której większość uczniów to dzieci z zespołem Downa. Z zachwytem obserwuję, jak te dzieciaki wychodzą po lekcjach do rodziców. Bez względu na to, czy mają lat osiem, 12 czy 17, przytulają się do nich, całują. Myślę sobie wtedy: który 15-latek całuje swoją mamę, która czeka w szatni?
Jaki jest dziś Krystian?
Niezwykle samodzielny i zaradny. W tym roku po raz drugi jedzie sam na kolonie integracyjne. Poza tym cudownie sprząta i robi pranie. Jako jedyny w naszym domu wie, które skarpetki do kogo należą.
Czasem wydaje mi się, że Krystian świetnie sprawdziłby się w pracy na przykład w hotelu, gdzie byłby odpowiedzialny za porządki i pranie. Moi synowie z kolei mówią, że spełniłby się na siłowni przy porządkowaniu sali do ćwiczeń, bo on kocha siłownię i ćwiczenia.
Nauczył się mówić?
Po swojemu tak, ale rozumieją go tylko najbliżsi. Bywają ranki, kiedy nawija non stop, ale zwykle wypowiada tylko ostatnią sylabę każdego słowa. Domyślam się tego, co mówi, z kontekstu i jak pokazuje. To takie nasze codzienne kalambury.
Nie opowiedziałaś jeszcze, jak to się stało, że w czasie ciąży nikt nie odkrył, że Krystian ma zespół Downa.
W ciąży robiłam wszystkie badania, które zalecali mi lekarze, ale ponieważ wyniki USG i testu PAPPA były idealne, nie robiłam już amniopunkcji. Jednak miałam w sobie jakiś niepokój, czułam, że coś jest nie tak. Po urodzeniu Krystiana zapytałam lekarza, który robił mi badania, jak to możliwe, że wszystko było dobrze, a Krystian jest niepełnosprawny. Odpowiedział, że to się zdarza. Badania były przesiewowe, sprawdzano ileś komórek i akurat trafiły się te, które nie miały żadnych odchyleń od normy.
Co ciekawe, badania pokazywały duże dysproporcje w wymiarach ciała Krystiana. Pytałam lekarzy, dlaczego, słyszałam odpowiedź: "wie pani, dzieci się ruszają i to jest normalne, że wyniki są różne".
Ile czekałaś na wyniki potwierdzające, że Krystian ma o jeden chromosom za dużo?
Wtedy standardowo czekało się pół roku. Ja miałam wynik już po paru tygodniach. Wiesz, ta wściekłość potrafi czynić cuda. Zespół Downa jest przypadłością dosyć rzadką, jedno dziecko na 800 urodzeń, więc lekarze nie do końca wiedzą, jak włączyć rodziców w proces diagnozowania. Poznałam bardzo wielu lekarzy – niektórzy byli wspaniali, ale zdarzali się i tacy, których nie nazwałabym lekarzami z powołania. Nie każdy potrafił sobie poradzić z przypadkiem mojego syna. Podobnie jak ksiądz w konfesjonale, który kompletnie nie wiedział, co ma mi powiedzieć. "Kochaj go" – usłyszałam. "Ja go kocham, tylko jak mam żyć z tą miłością?" – zapytałam. Nie dostałam odpowiedzi.
A czujesz wsparcie państwa?
Nie oczekuję od państwa żadnego wsparcia, więc nie narzekam. Jak coś dostanę, to uznaję to za sympatyczny dodatek. Po co się wściekać na coś, na co nie mam wpływu. Choć różne rzeczy czasem mnie wkurzają, chociażby to, jak działa w praktyce głośne "zaświadczenie za życiem". Zapowiadano, że dzięki niemu wszędzie można będzie się dostać z dzieckiem niepełnosprawnym bez kolejki, czyli szybko, tymczasem kolejka "dzieci bez kolejki" jest ogromna. Na wizytę Krystiana u dentysty czekałam niemal rok. Potem przyszła pandemia. No i się nie doczekałam.
Niektórzy rodzice dzieci takich jak Krystian mówią, że bardzo chcieliby przeżyć swoje dzieci, żeby nie oddawać ich pod opiekę obcym. Ty też tak myślisz?
Odpowiem ci tak: a jaki ja mam wpływ na to, czy przeżyję swoje dziecko, czy nie? Mogę żyć, martwiąc się o to, na co nie mam żadnego wpływu, albo zająć się dniem dzisiejszym, na który wpływ mam. Wybrałam cieszyć się każdą chwilą. Tego nauczył mnie Krystian.
Agata Komorowska. Jako certyfikowany coach i konsultant rodzicielski specjalizuje się w pracy z dziećmi i młodzieżą. Jest autorką książek, w których odważnie pisze o trudnym macierzyństwie, niepełnosprawności dziecka, rodzicielstwie adopcyjnym i zastępczym oraz depresji. Mama czwórki wyjątkowych dzieci.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Specjalizuje się w niebanalnych rozmowach z odważnymi ludźmi. Pasjonatka kawy, słoni i klasycznych samochodów.
