Chciałam zapytać, czy może mogłabym…
Możesz. Proszę, mów do mnie bez nadmiernej poprawności. Po twojej minie widzę, że za wszelką cenę starasz się mnie nie urazić. Zupełnie niepotrzebnie – jeśli coś będzie dla mnie nie tak, powiem.
OK. Ta poprawność jest denerwująca?
Widzę, że się starasz. Ale tak, to jest męczące. Czuję dyskomfort, tak jak kiedy słyszę z czyichś ust, że cierpię na zanik mięśni. Człowieku, wiesz coś o mnie? Jesteś ze mną na co dzień? Nie, ja nie cierpię, ja po prostu mam niepełnosprawność motoryczną. To są jakieś kalki, które się do mnie przykłada, choć ja ich wcale nie chcę i się z nimi nie identyfikuję. Nie chcę, by ludzie, rozmawiając ze mną, uważali na każde słowo. Niby dlaczego? Wyobraź sobie, że to przed tobą ktoś się tak słownie wygina, obchodzi cię, zamiast po prostu podejść i nawiązać relację. Co sobie myślisz?
Że skoro wymagam tak szczególnego traktowania, to coś jest ze mną nie tak.
Właśnie. Ja pierwszy raz poczułam, że coś ze mną nie tak, gdy jako siedmiolatka na pierwszych zajęciach WF usłyszałam od nauczycielki: „Ty zostajesz w szatni, bo sobie nie poradzisz". I faktycznie po chwili siedziałam w pustej szatni, a pozostali poszli do parku. Wtedy nie jeździłam na wózku, po prostu wolniej się poruszałam. Nie chodziło o to, że włączenie mnie do zajęć byłoby fizycznie niemożliwe lub wymagałoby specjalnych zabiegów. Moja osoba zmuszała nauczycielkę do zmiany wcześniej powziętych planów. Oczywiście wykluczenie i nadmierna poprawność leżą na antypodach, ale dla mnie i jedno, i drugie zachowanie czyni moją obecność problemem dla otoczenia.
Z drugiej strony czasem trudno się połapać, jak powinno się mówić. Ostatnio pewna prawniczka powiedziała mi, że w środowisku prawnym zamiast „osoby z niepełnosprawnościami" używa się terminu „osoby ze szczególnymi potrzebami".
Naprawdę? Szczerze nie znoszę tego wyrażenia. Według mnie powstało bez konsultacji z ludźmi, których dotyczy. To jest coś, co nazywam toksyczną poprawnością! Jakie ja mam szczególne potrzeby? Chcę jeździć na słoniu? Moje potrzeby są takie jak twoje i tak jak ty chcę mieć możliwość ich zaspokojenia. I to nie w sposób zastępczy, ale tak jak osoby pełnosprawne.
Co to znaczy „zaspokoić potrzebę w sposób zastępczy"?
Wyobraź sobie, że w szpitalu zamiast łazienki proponują ci założenie pampersa. Zsikałaś się? Świetnie. Problem z głowy. Jeśli poczta albo urząd skarbowy nie mają podjazdu, czekasz na zewnątrz, aż wyjdzie do ciebie pani i obsłuży cię przed wejściem. Te przykłady to wciąż moja i osób z niepełnosprawnościami codzienność.
W Polsce od 2019 roku funkcjonuje ustawa o zapewnianiu dostępności do usług publicznych dla nomen omen „osób ze szczególnymi potrzebami". Zawiera standardy dostępności uwzględniające różne formy niepełnosprawności. Instytucje publiczne zostały w niej zobligowane do powołania koordynatorów ds. dostępności. W praktyce w wielu miejscach taki koordynator zamiast faktycznej dostępności oferuje jej formy zastępcze. Instytucje tłumaczą się tym, że nie mają pieniędzy na budowanie podjazdów, podnośników do przenoszenia osób z wózków na łóżka czy zapewnienie tłumaczy języka migowego, ale to bzdura, bo pieniądze na likwidację barier są! Wystarczy po nie aplikować do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). To nie ja mam „szczególne potrzeby", to system czyni mnie kimś takim.
Czyli jakim?
Niesamodzielnym, zdanym na łaskę otoczenia w stopniu, który nie jest absolutnie konieczny. Opowiem ci anegdotę: kiedy mąż remontował naszą kuchnię, powiedział mi: „Zrobię ją tak, żebyś wszystko robiła sama, a ja będę leżał na kanapie i czytał gazetę". Jeśli nie znasz kontekstu, w jakim to powiedział, myślisz: co za koszmarny typ! Tymczasem dla mnie ta jego deklaracja to był najwspanialszy wyraz miłości i zrozumienia.
Udało się?
Tak! Kiedy w odwiedziny przyjechała do nas ciotka, zaserwowałam jej obiad z deserem. I pytam, czy jej smakuje moje ciasto. „To ty upiekłaś? Twoje? Niby jak?" – spytała zdziwiona. A że była to osoba o dość tradycyjnych poglądach, zaczęłam jej tłumaczyć – oczywiście w żartach – że gdybym nie gotowała, Paweł by się ze mną nie ożenił. I widziałam, jak nagle w jej głowie trybiki zaczęły się przestawiać: no faktycznie, żona to żona, nawet z zanikiem mięśni, gotować musi!
W naszym kraju cały ciężar opieki spoczywa na barkach opiekunów, czyli najczęściej rodziny. Tymczasem należałoby zapewnić powszechny dostęp do asystentów, którzy na co dzień wspieraliby osoby z niepełnosprawnością, a tym samym odciążali ich rodziny. Taki program już funkcjonuje, choć na razie osobom przysługuje zaledwie od 30 do 60 godzin wsparcia asystenckiego w miesiącu.
Co robi taki asystent?
Pomaga w codziennych aktywnościach, na przykład w pielęgnacji. Ważne jest tu słowo „pomaga", bo ono nie oznacza „wyręcza" czy „robi za kogoś". Praca asystenta nie polega na tym, że osoba z niepełnosprawnością czyta książkę, a asystent sprząta. Jeśli myje okna, to osoba z niepełnosprawnością myje je tam, dokąd sięgnie, lub choćby moczy ścierkę. Ostatnio moja asystentka wspierała mnie w przygotowaniu obiadu dla kilkunastu osób. Kiedy już nie byłam w stanie zamarynować kolejnego udka z kurczaka, przechylała miskę, by ułatwić mi ten proces. Asystent jest po to, by wspierać naszą samodzielność. Nie po to, by uzależniać nas od siebie.
Osoba, która urodziła się z niepełnosprawnością, od kiedy zyskuje świadomość, zbyt często słyszy, że coś nie jest dla niej, czegoś nie może, z czymś nie da rady. „Po co ci liceum, wystarczy podstawówka", „Po co studia, już masz maturę". Moi rodzice chcieli, żebym została w domu i w liceum miała nauczanie indywidualne. Bardzo tego nie chciałam, bo ostatnie cztery lata podstawówki siedziałam w domu i miałam dość. Nauczanie indywidualne jest dobre dla poszerzania wiedzy – nauczyciel patrzy ci prosto w oczy i nikt za ciebie nie odpowie – ale odbiera całą radość dorastania. Wynalazłam więc placówkę z internatem dostosowaną dla dzieciaków z niepełnosprawnościami. Mama była przerażona, ale się uparłam. W szkole była rehabilitacja i to ich ostatecznie przekonało.
Dlaczego właściwie nie chcieli się zgodzić?
Bo jaki był w tym sens? Wtedy jedyną możliwością zatrudnienia osób z niepełnosprawnością były zakłady pracy chronionej i robienie na przykład szczotek. A ja nawet nie miałam szans tam się zaczepić, bo ze względu na zanik mięśni miałam za słabe ręce. Rodzice byli przekonani, że całe życie przesiedzę w domu na rencie. Tymczasem po liceum wybierałam się na studia do Wrocławia, bo tam był jeden z pierwszych uniwersytetów dostępnych dla osób z niepełnosprawnością motoryczną. Ale do tego mama nie dała się przekonać, kazała wybrać uczelnię bliżej domu, w Siedlcach. Musiałam się zgodzić.
Nie mówię tego, by kogokolwiek obwiniać. Wiem, że decyzje rodziców były podyktowane wyłącznie troską. Chcieli, bym była zaopiekowana i bezpieczna. Nie ufali, że gdzieś, setki kilometrów od domu, system wsparcia jest na tyle wydolny, bym przetrwała. I może mieli rację. Problem tkwi w tym, że troska i opieka przy braku sprawnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami może i często prowadzi do zachowań przemocowych.
Z ogólnoeuropejskich badań na temat przemocy wobec kobiet wynika, że kobiety z niepełnosprawnościami doświadczają przemocy fizycznej prawie dwa razy częściej niż kobiety pełnosprawne.
Najczęściej jednak przemoc wcale nie jest fizyczna. Całkiem niedawno skontaktowała się ze mną kobieta, pytając, co może zrobić, by otrzymywać rentę na swoje konto, bo jest ona przelewana na konto matki. To nie jest odosobniony przypadek. Wielu rodzicom taki układ pewnie ułatwia codzienne sprawy. Jednocześnie pozbawia osobę z niepełnosprawnością prawa do samostanowienia, do bycia podmiotem ekonomii. Niestety, to forma przemocy ekonomicznej, na którą w jakimś momencie przystał urzędnik obsługujący sprawę tej kobiety. Dlaczego? Bo dla systemu to też ułatwienie.
I co powiedziałaś tej kobiecie?
Że oczywiście renta może i powinna spływać na jej konto, ale zanim podejmie jakieś kroki, niech się zastanowi, jakie konsekwencje będą miały jej działania. Często w tym momencie ludzie ważą racje i dochodzą do wniosku, że wzbudzą niezadowolenie rodzica, i wycofują się w imię „świętego spokoju".
Gdy twoje życie zależy od jednej osoby, przemoc nie musi skutkować siniakami, słowa też ranią. Od wielu lat prowadzę warsztaty, podczas których wraz z innymi osobami z niepełnosprawnościami uczymy się, jak w sposób asertywny komunikować swoje potrzeby, jednocześnie unikając negatywnych konsekwencji.
Niedługo będę prowadzić takie warsztaty w fundacji Sexed. Co istotne, nie robię nagonki na rodziców i opiekunów, jacy to są przemocowi. Zupełnie nie o to mi chodzi. Wszyscy zdajemy sobie sprawę, jak wiele ze swojego życia poświęcają rodzice osób z niepełnosprawnościami. Problem w tym, że układ zależności, w którym i osoba z niepełnosprawnością, i jej opiekun są zdani na siebie, stanowi pole do wielu nadużyć. Zresztą bywa i tak, że to opiekunowie doświadczają przemocy ze strony swoich podopiecznych.
Jak to?
Są rodzice, którzy są bici przez swoje dzieci, są matki doświadczające przemocy seksualnej ze strony dorosłych synów z niepełnosprawnością intelektualną. O tym się nie mówi, co nie znaczy, że się nie zdarza. Taka matka ma wybór. Albo zgłosić incydenty, co najprawdopodobniej skutkowałoby odosobnieniem syna i postawieniem mu zarzutów, a ją pozbawiłoby środków do życia – zazwyczaj jej jedynym dochodem jest świadczenie pielęgnacyjne. Albo godzić się na tę przemoc. Zgadnij, co wybiera.
Takie zachowania są skutkiem braku edukacji seksualnej. Nie mówi się otwarcie o możliwościach realizowania potrzeby seksualnej – która, zaznaczmy, nie jest „szczególną potrzebą" – gdy mamy do czynienia z jakąś formą niepełnosprawności.
Jakie widzisz rozwiązania tej sytuacji?
Przede wszystkim trzeba edukować osoby z niepełnosprawnościami – także te z niepełnosprawnością intelektualną – czym jest seksualność. To nie tylko rozładowanie napięcia seksualnego, to przede wszystkim poznanie swoich granic, nauczenie się i respektowanie granic osób partnerskich. To poznanie swojej emocjonalności i swojego ciała. Podobnie trzeba edukować rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Ważne jest uświadomienie rodzicom, że niepełnosprawność nie pozbawia potrzeby bycia kochanym, nie tylko przez rodzinę.
Wreszcie trzeba powiedzieć: w naszym kraju kompletnie zamieciono pod dywan temat asystencji seksualnej, czyli odpłatnych usług realizowanych na rzecz osób z niepełnosprawnościami przez pracowników i pracownice seksualne. Oczywiście nie ma o czym mówić, dopóki nie nastąpi dekryminalizacja tego zawodu. W krajach, w których tego typu usługi funkcjonują, na przykład w Czechach, asystenci seksualni są szkoleni, jak pracować z osobami z niepełnosprawnościami, by usługa była satysfakcjonująca i bezpieczna dla obu stron.
W Polsce są osoby z niepełnosprawnościami chętne do korzystania z takiej oferty. Są pracownicy i pracownice seksualne gotowi wypełnić tę lukę. Problem w tym, że zapoznanie ich ze sobą to w naszym kraju stręczycielstwo.
Seksualność osób z niepełnosprawnościami to wciąż temat tabu?
Wiesz, strasznie mnie denerwuje to „tabu". Kiedy wiele aktywistek mówi o tym, że kobiety z niepełnosprawnościami są pozbawione należytej opieki ginekologicznej w Polsce, nie jest to interesujące dla opinii publicznej. Gdybym wyszła i powiedziała: „Potrzebuję dostępu do ginekologa, bo uprawiam seks", to nikt by się tematem nie zainteresował, co najwyżej popatrzyliby na mnie z powątpiewaniem. A słowo „tabu", mówiąc wprost, zapewniło nam klikalność. Tymczasem nasza seksualność nigdy nie była tematem tabu dla nas, osób z niepełnosprawnościami.
Od dłuższego czasu na swoim profilu w mediach społecznościowych rekomenduję, bądź nie, testowane przeze mnie gadżety erotyczne. Nikt w tej branży nie projektuje z myślą o różnych możliwościach użytkowników. Sprawdzam więc, co jest mniejszym złem: wibrator sterowany dźwiękiem albo zdalnie. Jeszcze się nie zdarzył taki, który byłby idealny. Kiedy poświęcam swój czas i dzielę się wiedzą, na przykład z butikami erotycznymi, dokładnie mówiąc, czego potrzebują kobiety ze słabszymi rękami, zawsze słyszę tę samą odpowiedź: „To fantastyczne pomysły, przekażemy je markom, z którymi współpracujemy". I na tym się kończy. Czasami mam wrażenie, że dla nich moja seksualność nie jest tematem tabu, jest po prostu niewidoczna. Myślę, że podobnie do tej kwestii podchodzi reszta społeczeństwa.
A dla ginekologów to temat tabu?
Z moich – i nie tylko moich – doświadczeń wynika, że ich zdaniem kobieta z niepełnosprawnością nie jest obiektem pożądania, a więc nie jest aktywna seksualnie. Oczywiście powoli to się zmienia.
Podczas pierwszej wizyty, którą odbyłam ponad dwie dekady temu, na wstępie usłyszałam: „Nie współżyła, nie rodziła, po co przyszła?". Kiedy odpowiedziałam: „Współżyłam, nie rodziłam", lekarza zatkało i dopiero po chwili zorientował się, że w takim razie wypadałoby przeprowadzić badanie. Ale fakt, że w ogóle mnie zbadał, to już był cud. Bo do większości gabinetów kobiety z niepełnosprawnością wciąż nie mają dostępu.
Niedawno odebrałam telefon zachęcający do zrobienia cytologii w ramach badań przesiewowych. Bardzo się ucieszyłam, ale gdy powiedziałam, że poruszam się na wózku, pani stwierdziła krótko: „a to nie", i się rozłączyła. W gabinetach nie ma podnośników ułatwiających transfer z wózka inwalidzkiego na fotel ginekologiczny. Transfer bez użycia podnośnika jest niebezpieczny. Poza tym kto będzie odpowiedzialny, jeśli mnie lub osobie mnie przenoszącej stanie się krzywda.
Jak regularnie się badasz?
Pierwsze wizyty u ginekologa były dla mnie na tyle traumatyczne, że kolejną odbyłam dopiero ostatniego lata, podczas kampanii „W kobiecym interesie". Wtedy został uruchomiony pierwszy mobilny gabinet ginekologiczny dostępny dla kobiet z niepełnosprawnościami. W gabinecie oprócz personelu medycznego były też asystentki, więc kobietom nie musiał towarzyszyć opiekun. Podczas kampanii przeprowadzono badanie, którego wyniki są porażające: aż 77 proc. kobiet z niepełnosprawnościami nie bada się regularnie, 22 proc. nigdy nie było u ginekologa. W całej Polsce istnieje jedynie 158 gabinetów ginekologicznych, które deklarują dostępność dla kobiet z niepełnosprawnościami. Żaden jednak nie spełnia wszystkich standardów dostępności!
Współtworzysz kampanię „Wszyscy jesteśmy seksualni" organizowaną przez fundację Sexed.pl. To nie jest twoja pierwsza kampania poświęcona seksualności osób z niepełnosprawnościami. Czujesz, że jako społeczeństwo przechodzimy w tej dziedzinie rewolucję?
Myślę, że ta rewolucja nie dotyczy jedynie seksualności, ale w ogóle tego, kim jest osoba z niepełnosprawnością. Coraz więcej z nas chce mówić własnym głosem, szukamy sojuszników, którzy zamiast mówić za nas, dają nam widoczność. Od kilku lat działa program asystencji, nie jest idealny i powszechny, ale coś się ruszyło. Idziemy w dobrym kierunku, choć jasne jest, że chciałabym, by zmiany, także w głowach, następowały szybciej.
Gdy jeszcze wykładałam na uczelni i na początku pierwszych zajęć wjeżdżałam wózkiem na salę pełną studentów, czułam, że muszę jakoś skrócić dystans, skonfrontować się z ich poprawnością, z kliszami, jakie właśnie uruchamiają w głowach. Mówiłam tak: „Proszę państwa, wśród osób z niepełnosprawnościami zdarzają się osoby fajne, miłe, niemiłe, są złodzieje i oszustki".
***
Kampania społeczna „Wszyscy jesteśmy seksualni" fundacji Sexed.pl informuje, edukuje i zachęca osoby z niepełnosprawnością do korzystania ze wsparcia w zakresie seksualności. W jej ramach działa linia telefoniczna „Pełnoseksualni" – w każdy poniedziałek w godzinach 17.00–20.00 pod numerem 730 994 964 osobom z niepełnosprawnością ruchową jest udzielane bezpłatne wsparcie psychologiczno-seksuologiczne. W ramach kampanii zaplanowano także cykl bezpłatnych warsztatów. Dwa poprowadzi Renata Orłowska:
6 marca: „Grzeczna już byłam, teraz jestem sobą" – warsztaty są dla kobiet z niepełnosprawnością ruchową – ZAPISAĆ MOŻNA SIĘ TUTAJ>>>
11 kwietnia: „Komitywa antyprzemocowa – razem przeciw przemocy" – warsztaty przeznaczone są dla osób z niepełnosprawnością ruchową i opiekunów, którzy doświadczają przemocy. Link do zapisów będzie dostępny na stronie sexed.pl.
Renata Orłowska. Aktywistka walcząca o prawa osób z niepełnosprawnościami. Pedagożka, edukatorka seksualna. Prowadzi warsztaty antyprzemocowe. Jest autorką bloga „Zaniczka". Pracownica socjalna domu pomocy społecznej dla osób chorujących na alzheimera. Ekspertka kampanii „Wszyscy jesteśmy seksualni", w ramach której poprowadzi dwa warsztaty.
Magda Roszkowska. Dziennikarka i redaktorka. Zdobywczyni nagrody Grand Prix Festiwalu Wrażliwego w 2019 r. Jej teksty ukazują się też w Dużym Formacie Gazety Wyborczej
