Rozmowa
'Pewnie są takie leki przeciwbólowe, których jeszcze nie testowałam, ale na pewno niewiele tego jest' (Fot. Archiwum Prywatne)
'Pewnie są takie leki przeciwbólowe, których jeszcze nie testowałam, ale na pewno niewiele tego jest' (Fot. Archiwum Prywatne)

"19-letnia dziewczyna przychodzi do lekarza i prosi o pomoc, bo nie ma sił na nic, bo ją koszmarnie boli, a on każe odstawić leki przeciwbólowe, bo będzie narkomanką, i zapisuje relanium lub 100 ml wódki" – to fragment maila, który wysłała do mnie twoja mama. 

Ta sytuacja wydarzyła się rok temu podczas prywatnej wizyty u neurologa. Zaciskałam zęby, żeby nie odpowiedzieć niegrzecznie. Nigdy nie wiadomo, czy nie spotkam na swojej drodze jeszcze raz tego samego specjalisty.

Słyszałam też, jak lekarze obgadują pacjentów.

Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl

Jak to?

Któregoś razu, kiedy dostałam duszności i drgawek, wylądowałam na SOR-ze. Lekarze myśleli, że ich nie słyszę, i mówili o mnie: "To ta panikara, co nie wiadomo, co jej jest". Dlatego przez te wszystkie lata nauczyłam się powstrzymywać emocje. Po wyjściu od lekarza potrafię się popłakać, ale w gabinecie zachowuję spokój.

Do rozmowy włącza się mama Katarzyny, Aneta Bryła: Tylko raz Kasia odpowiedziała. To było, kiedy pojechałyśmy na SOR, ponieważ Kasi wypadł bark i wykrzywiło ją całą. Pan doktor na siłę próbował jej odgiąć rękę, mówiąc: "Ale przecież to nie może cię boleć. Ja jestem bardzo delikatny". Tylko ten jeden raz Kasia odpowiedziała: "Chyba się panu wydaje". Wstała i wyszła. 

Od ilu lat na co dzień towarzyszy ci ból?

Siedmiu na pewno. Pod koniec podstawówki zaczęłam mieć strasznie wiotkie kolana i wypadały mi rzepki. Ortopedzi nie wiedzieli, dlaczego tak się dzieje. Lekceważyli sytuację. "To nie może boleć" – słyszałam. Przeciwbólowo kazali stosować paracetamol albo zwyczajne maści na obrzęki dostępne bez recepty. Nie przynosiło mi to absolutnie żadnej ulgi. Z kolei kiedy noga mi się zablokowała…

Zablokowała? 

Nie chciała się zginać. Z bólu nie spałam wtedy przez kilka dni. Jeździliśmy z rodzicami po różnych szpitalach, robiono mi prześwietlenia, a lekarze na siłę zginali mi nogę, mówiąc, że to wszystko siedzi w mojej głowie. Że pewnie udaję, że nie mogę zgiąć nogi, bo nie chcę chodzić do szkoły. Potem zaczął się problem z biodrami, z kręgosłupem. Bolało tak potwornie, że nie byłam w stanie spać. Pewną ulgę dawało mi leżenie na twardej podłodze, więc potrafiłam tak przeleżeć cztery dni i cztery noce. Ból czułam wszędzie. To było paraliżujące. Musiało być ciemno, cicho, nikt się nie mógł odezwać, bo przeszkadzało mi dosłownie wszystko. 

Aneta Bryła: Byłam w rozpaczy. W Warszawie nie było wtedy poradni leczenia bólu dla dzieci. Zadzwoniłam więc do Katowic i rozpłakałam się do telefonu. Powiedziałam, że nie mamy diagnozy, ale nie mogę już patrzeć, jak moje dziecko cierpi. Lekarka zapytała tylko, czy możemy przyjechać nazajutrz. Kasia została tam dwa tygodnie. Pani doktor wysnuła podejrzenie, że ten wielomiejscowy zespół bólowy, który wręcz nie pozwala dziecku oddychać, to jest mało znana choroba – zespół Ehlersa-Danlosa. 

Ból, który nie pozwala oddychać? Trudno to sobie nawet wyobrazić.

Bywa tak, że nie mam nawet siły otworzyć buzi ani mrugać oczami. Wszystko tak mnie boli, że staram się leżeć cały czas w tej samej pozycji i robić jak najmniej, czyli też jak najwolniej oddychać. Jakby żyć w spowolnionym tempie.

I zanim trafiłaś do poradni leczenia bólu, lekarze potrafili bagatelizować coś takiego?!

Robią to do tej pory! Do dziś słyszę, że aż tak nie może mnie boleć. W najtrudniejszych chwilach potrafi mi przeszkadzać nawet to, że mama siedzi obok i oddycha, a ja czuję jej oddech na skórze. Teraz jest delikatnie lepiej, bo cały czas jestem na mocnych lekach, ale wciąż zdarzają się momenty obezwładniającego bólu.

Wróćmy jeszcze do Katowic. W jaki sposób cię tam leczono?

Przeszłam serię zabiegów podnoszących próg bólu: stosowano pole magnetyczne, lasery, podpinano mnie pod TENS.

Co to takiego?

Małe elektrody, które wkłada się pod mięśnie i puszcza prąd, stopniowo zwiększając jego natężenie, żeby organizm się do tego przyzwyczaił. W ten sposób próg bólu miał się zwiększyć.

A jakie leki ci przepisano?

Tramal. Brałam go cztery lata. 

I dzięki temu normalnie funkcjonowałaś?

Byłam w stanie pójść do szkoły – o kulach oczywiście – i normalnie, ze wszystkimi uczestniczyć w lekcjach. Choć zdarzało się też, że nie dawałam rady do szkoły dotrzeć w ogóle, ponieważ ból był tak duży, że leki albo nie potrafiły go uśmierzyć, albo byłam na tak wysokich dawkach, że nie kontaktowałam. Z czasem było tylko gorzej. W gimnazjum przeszłam na naukę indywidualną.

Co się wydarzyło?

Choroba rzucała się na wszystko: kręgosłup lędźwiowy, szyjny, klatkę piersiową, ręce, obojczyki. Rzuty choroby zdarzały się tak często i były tak mocne, że leki przestawały działać.

Czy na tamtym etapie miałaś już potwierdzenie diagnozy?

Tak. Postawiła ją znana profesor z Bydgoszczy, u której na wizytę czeka się dwa lata. To dlatego, że przyjmuje tylko na NFZ. Miałam wtedy 15 lat.

Co poczułaś, kiedy usłyszałaś, że cierpisz na nieuleczalną chorobę?

Cieszyłam się bardzo! Mnie naprawdę strasznie męczyło to, że sama nie wiedziałam, co mi jest. Po diagnozie poczułam spokój, że wreszcie nie muszę udowadniać wszystkim wokół, że ja naprawdę jestem chora i naprawdę mnie boli.

Lekarze zawsze pytali, czy byliśmy u psychiatry. W pewnym momencie faktycznie poszłam do specjalisty. Dostałam zaświadczenie, że z moim zdrowiem psychicznym jest wszystko dobrze, ale lekarze nadal nie chcieli w to wierzyć.

Aneta Bryła: Była taka sytuacja, że uciekł nam pies, Kasia wybiegła ze mną z domu, by go szukać. I padła na ziemię. Miała przyspieszoną akcję serca, więc pojechałyśmy do lekarza. Stwierdził, że wszystko jest OK, a na karteczce nam napisał: "Oszukuje. Wymusza atencję".

Coś strasznego. Na zespół Ehlersa-Danlosa cierpi między innymi Tatiana Okupnik. Na czym polega ta choroba?

Uszkodzony gen powoduje, że organizm źle przetwarza kolagen i nigdy nie wiadomo, jakie jutro będą tego efekty.

'Nogi i kolana miałam przywiązane do klatki piersiowej, żeby chronić kręgosłup. Wyglądałam jak duży embrion' (Fot. Archiwum Prywatne)

Aneta Bryła: Dziś Kasię będą bolały oczy i nie będzie nic widziała, następnego dnia wypadnie jej bark, bo więzadła się obluzują. Kasia potrafi obudzić się po nocy i mieć rozstępy na plecach, bo tak się spięły mięśnie!

Teraz jestem na plastrach z buprenorfiny, ale to też nie rozwiązuje sprawy. Zdarzyło się, że jednej nocy tata musiał mi ten plaster zerwać, bo ja sama nie potrafiłam tego zrobić, a sam dotyk plastra na skórze mnie bolał. Pół nocy nie spałam. Byłam przytłumiona, przysypiałam, ale nie byłam w stanie normalnie usnąć. Wie pani, ludzie nie potrafią zrozumieć tego, że coś może boleć cały czas. 

A ciebie boli cały czas? 

Tak. I jeśli to jest taki normalny, zwyczajny ból, to ja już jestem do niego przyzwyczajona. Jeśli po prostu pobolewa kręgosłup, głowa czy ramię, to już w ogóle o tym nie mówię, nie zwracam na to uwagi. Uważam, wolniej się poruszam, delikatniej wstaję, a ten ból po prostu jest. Potrafię może nie całkowicie o nim zapomnieć, ale skupić się na czymś innym. Natomiast kiedy to jest ból spowodowany rzutem choroby, to on mnie powala. Odcina od życia totalnie. 

Aneta Bryła: Kasia dwa lata praktycznie leżała w łóżku. Wymiotowała z bólu i krzyczała: Mamo, zabij mnie, bo ja już tego nie wytrzymam.

Pamiętasz to?

Jak przez mgłę. Wiele razy miałam takie myśli. Ale że je wypowiadałam, tego nie byłam świadoma. W tamtym czasie potrafiłam płakać z bólu przez sen.

Aneta Bryła: To nie był tylko płacz. Kasia wtedy wyła i krzyczała. Bywały sytuacje, że tata zawijał ją w koc – bo nawet nie była w stanie się ubrać – brał na ręce i zawoziliśmy ją do przychodni, żeby podpięto jej kroplówkę. Żeby uśmierzyć ból choć na tyle, żeby Kasia przestała krzyczeć.

Co było przyczyną tamtego bólu? 

Wyciek płynu rdzeniowo-mózgowego. Symptomami były bardzo duże kłopoty ze skupieniem, bóle i zawroty głowy, często wymioty i zaburzenia równowagi. Pod koniec czerwca tego roku przeszłam operację.

Aneta Bryła: Znalazłam w Internecie artykuł naukowy, w którym jeden z lekarzy opisywał, że coś takiego występuje w przebiegu zespołu Ehlersa-Danlosa. Pojechałyśmy do autora tego artykułu. Obejrzał rezonans głowy, kręgosłupa i powiedział: "Tak, ona ma dziury, ja to widzę. Wycieka jej". Płakałyśmy ze szczęścia, że jest lekarz, który zoperuje Kasię. Dokładnie wytłumaczył, na czym będzie polegała operacja, czyli że będzie trzeba zdjąć skórę z buzi, odsłonić czaszkę, wyciąć kości z przodu, pozaklejać dziury, którymi wyciekał płyn, i następnie to wszystko nałożyć z powrotem. 

Usłyszeć coś takiego – to musi być totalne przerażenie.

Popłakałam się, to fakt, ale też powiedziałam, że jestem gotowa na operację choćby następnego dnia. W tamtym czasie, kiedy miałam na sobie maseczkę, po pięciu minutach mogłam ją wyżymać z powodu tego płynu, który mi wyciekał nosem! Nie byłam w stanie wytrzymać z bólu. Przejść 20 metrów nie mogłam! Na maturze musiałam wyjść z angielskiego po 20 minutach. Miałam tego wszystkiego naprawdę dosyć.

Aneta Bryła: Ale oczywiście obie ogromnie tę operację przeżyłyśmy. Moje dziecko na sali pooperacyjnej zrobiło sobie zdjęcie i wysłało mi je z podpisem: "Mamo, jestem". Teraz jest troszkę lepiej. Natomiast prawda jest taka, że jak zaleczyliśmy głowę, to wysiadły ręce. W tej chwili Kasia cierpi z powodu rąk, kręgosłupa lędźwiowego i to się chyba nigdy nie skończy…

Dostałyśmy skierowanie do hospicjum, tyle że okazało się, że ta choroba nie podlega leczeniu hospicyjnemu, więc skierowanie w niczym nam nie pomoże. Wielka szkoda! Bo lekarz czy pielęgniarka z hospicjum mogliby w trudnych momentach podjechać, podłączyć kroplówkę i ulżyć w bólu.

Kasiu, czy ty jesteś w stanie wymienić, zliczy, leki przeciwbólowe, jakie brałaś w życiu?

Nie. Pewnie są takie, których jeszcze nie testowałam, ale na pewno niewiele tego jest. 

A czy tobie się zdarzają momenty, kiedy w ogóle nie odczuwasz bólu?

Nawet jeśli w dzień jest lepiej, to potrafię się w nocy przebudzić z powodu bólu. Doba bez bólu? To mi się nie zdarza. 

A czy pamiętasz z dzieciństwa jeszcze w ogóle życie, w którym nie było bólu? 

Ledwo co.

Kasia Bryła z mamą (Fot. Archiwum Prywatne)

Mieliśmy w Weekendzie bardzo ciekawą rozmowę ze specjalistą od leczenia bólu, dr. Marcinem Kołaczem, który mówił, że w Polsce działa 17 poradni leczenia bólu certyfikowanych w Polskim Towarzystwie Leczenia Bólu.

Katowice są właśnie takim miejscem i wciąż tam jeżdżę, natomiast choćby ze względu na odległość trudno by mi było tam dojechać za każdym razem, kiedy potrzebuję interwencji lekarza. Poza tym tam są przecież kolejki. Mam kontakt z wieloma lekarzami i niestety znaczna część nie podchodzi do leczenia bólu poważnie, nie szuka jego przyczyn, a jedyne, co robi, to ordynuje popularne leki, żeby mieć problem z głowy. 

Będziesz potrzebowała kolejnych operacji, prawda?

Lekarze mówią, że mój kręgosłup wygląda tak, jakbym miała 80 lat: jest popękany, są w nim przepukliny, mam zniszczone kręgi, uciski na nerwy, krzywicę. Powiedziano mi też, że na pewno w przyszłości będzie mi potrzebna operacja serca, ponieważ mam zbyt wiotką zastawkę aortalną. Ale to jest odległa przyszłość. 

Aneta Bryła: Boimy się też, że może wrócić wyciek płynu rdzeniowo-mózgowego.

Dr Kołacz mówił u nas, że przewlekły ból prędzej czy później kończy się objawami depresji.

Ja jej nigdy nie miałam.

Co ci pomaga?

Skupiam się na tym, by jak najwięcej z siebie dać innym. 

Działasz w Szlachetnej Paczce. Jesteś liderką regionu.

Wydaje mi się, że na początku traktowałam wolontariat jako ucieczkę od własnych problemów, ale teraz jest tak, że w ten sposób pomagam i sobie, i innym. To mi daje ogromną siłę.

Może to jest abstrakcyjne pytanie, ale czy są jakieś rzeczy poza lekami, które ci przynoszą ulgę? 

Adrenalina! Kocham samochody. Byłam o kulach, a potrafiłam do kolegów pojechać i patrzeć, jak jeżdżą na torze. Mnie to nakręcało, pobudzało. I pomagało. Skakałam też ze spadochronem! 

Kiedy?

W czerwcu. Przed operacją. Oczywiście z instruktorem. A nogi i kolana miałam przywiązane do klatki piersiowej, żeby chronić kręgosłup. Wyglądałam jak duży embrion. (śmiech) Bardzo lubię takie rzeczy. One oczywiście nie niwelują bólu, ale pozwalają mi od niego odpocząć. Dają psychiczne i fizyczne wytchnienie. 

A czy oprócz sportów ekstremalnych coś przynosi ci ulgę?

Właśnie wolontariat! Ja bardzo potrzebuję kontaktów z ludźmi. Jak się w coś angażuję, mam narzucony cel i widzę, że mi to idzie, to mnie może boleć, ale łatwiej mi wtedy żyć. I wtedy, jak się budzę, to czasem może i popłaczę, powiem: "Mamo, nie mam siły wstać", ale jednak wstaję i idę.

Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl

Anna Kalita. Absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim, dziennikarka. Współpracowała m.in. z "Gazetą Wyborczą" Wrocław, "Dziennikiem Polska-Europa-Świat" i "Dziennikiem Gazetą Prawną" oraz "UWAGĄ!" TVN. W 2016 r. nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za materiał "Tu nie ma sprawiedliwości", o krzywdzie chorych na alzheimera podopiecznych domu opieki, a w 2019 r. do Nagrody im. Teresy Torańskiej za teksty o handlu noworodkami w PRL. Kontakt do autorki: anna.kalita@agora.pl.

* Zespół Ehlersa-Danlosa

Choroba genetyczna tkanki łącznej, której przyczyną są mutacje genów kodujących struktury kolagenu. Choroba ta nie ma jednolitej postaci klinicznej, wyróżniono 12 typów zespołu Ehlersa-Danlosa. Wśród objawów występują m.in.: nadmierna ruchliwość stawów, trudno gojące się rany, bóle oraz częste zapalenia stawów, bóle mięśni, pęknięcia narządów wewnętrznych, skolioza, odklejanie siatkówki czy wypadanie zastawki dwudzielnej serca.