Rozmowa
Zdjęcie ilustracyjne (fot. Shutterstock)
Zdjęcie ilustracyjne (fot. Shutterstock)

Jestem bardzo ciekawa, kim jest heros, o którym żona mówi: "Gdyby nie on – umarłabym". 

Heroską jest Ewa, która się leczy. Ja po prostu jestem przy niej.

Być przy ciężko chorej osobie to wielka rzecz. Nie każdy potrafi.

Ja byłem od samego początku szaleńczo zakochany w Ewie. Ona była i jest moją absolutną miłością. Jesteśmy nie tylko małżeństwem, ale i najlepszymi kumplami i przyjaciółmi. Być może to nam pozwoliło przetrwać. Bo tak naprawdę w trakcie choroby nasze małżeństwo wygasało. Jako mąż miałem tysiąc razy momenty ogromnego zwątpienia. Życie zostało zawieszone, a czas nie jest z gumy. Pewne rzeczy nam uciekają i już ich nie nadrobimy.

Jaka była ta Ewa, w której pan się zakochał?

Przede wszystkim przepiękna! Czuła się przeciętna, a była przepiękna. Ciepła, fajna osoba. Marzenie.

Zaskoczyło ją, że niczego od niej nie chcę: tylko po prostu przebywać z nią, być przy niej, spędzać razem czas. W domu rodzinnym musiała na wszystko zasłużyć, a i tak nigdy nie była wystarczająco dobra.

A od pana pierwszy raz w życiu zaznała bezinteresownej miłości – tak mi powiedziała. Pan mówi, że wasze małżeństwo w chorobie wygasło. Ma pan na myśli to, że jesteście białym małżeństwem?

Tak, ale to się nie stało nagle. Życie intymne nigdy nie było dla Ewy priorytetem. 

Nawet na początku, kiedy byliście szaleńczo zakochani?  

Nigdy. Do tego stopnia, że pytałem ją, czy może jest osobą aseksualną lub homoseksualną, która boi się oceny społecznej i szuka chłopaka, by uciec przed ostracyzmem. Zaprzeczała, natomiast ja wciąż miałem wrażenie, że Ewa zmusza się do zbliżeń.

Strasznie to musiało być bolesne i trudne dla was obojga. 

Byłem dwudziestokilkuletnim mężczyzną, który miał swoje potrzeby, ale tu nie chodziło o moje samopoczucie, tylko o nią. Jeśli ona nie ma ochoty, to seks bardzo mocno naruszałby jej sferę komfortu. Nie chciałem się czuć jak gwałciciel, uprawiając seks ze swoją żoną. 

Pan, żeniąc się z Ewą, miał pełną świadomość trudnych spraw, które ona nosi w sobie, prawda? Powiedziała panu o tym, że była molestowana? 

Tak. Zdobyła się na heroizm i mi o tym powiedziała, ale niestety nie była gotowa pójść na terapię. Namawiałem ją do tego długo, zanim pojawiła się anoreksja, ale wciąż prosiła, byśmy dali sobie czas. "Wszystko się samo wyprostuje" – mówiła.

Nie wyprostowało się. Czy pan przed ślubem miał jakiekolwiek wątpliwości? 

Najmniejszych. Ja bardzo Ewę kochałem. Seks to tylko część życia. Szczegół. Zaakceptowałem sprawy takimi, jakimi były. 

Byłem dwudziestokilkuletnim mężczyzną, który miał swoje potrzeby, ale tu nie chodziło o moje samopoczucie, tylko o nią (fot. Shutterstock)

A nie myślał pan o tym, by jednak powalczyć? Pójść do seksuologa?

Tak, ale Ewa uważała, że to chwilowy problem, który minie. Zawsze miała potężny lęk, wręcz fobię przed psychologami i psychiatrami. Któregoś razu, kiedy odwiedziliśmy jej rodziców, zrozumiałem dlaczego. Jej ojciec, człowiek wykształcony i światowy, opowiadał o osobie leczącej się z depresji. Mówił, że to fanaberia. Że prócz być może schizofrenii nie ma czegoś takiego jak zaburzenia psychiczne. Że to tylko wymysł osób, które mają za dużo czasu i użalają się nad sobą. To jest kwintesencja tego, w czym dorastała moja żona. Zgodziła się pójść do terapeuty, kiedy z powodu anoreksji miała już fizyczne problemy z funkcjonowaniem. Ale seks? Iść do terapeuty i opowiadać o jakichś pierdołach? Trzecio-, czwartorzędnych sprawach? Nie było mowy. Mam o to trochę pretensje do żony, nie ukrywam. 

Państwo nie mają dzieci.

A zawsze mi na tym zależało. Wciąż zależy. Ewa w sferze deklaratywnej również tego bardzo chciała, ale mimo że długo próbowaliśmy, jednak nie zachodziła w ciążę. W końcu powiedziała, że w zasadzie to nie jest na to gotowa. Że musimy chwilę poczekać i ta chwila się przedłużała, aż przyszła anoreksja, która teraz absolutnie wyklucza taką możliwość. 

Wciąż wyklucza?

Ciąża jest tak wyczerpującym wyzwaniem dla kobiety, że wymagałaby całkowitego wyjścia z choroby. A żona jeszcze tej choroby nie zakończyła. 

Od ilu lat choruje? 

W ostrej fazie anoreksji była przez trzy lata, ale tak naprawdę objawy chorobowe ma od dziewięciu lat. Odkąd w ogóle jesteśmy ze sobą. Na początku to były silne migreny, ze światłowstrętem i wymiotami, ale wtedy do głowy mi nie przyszło, że to może być przejaw zaburzeń psychicznych.

Ewa jako dziecko żyła rytmem szkoły, nauki, intelektualnych wyzwań. To był niemal wojskowy dryl. Wszystko musiało być efektywne. Kiedy byliśmy już razem i przychodził czas wolny, nie potrafiła sobie z tym radzić. Miała koszmarne bóle głowy. Lekarz podpowiedział, by je przesypiać, zaordynował tabletki. Były okresy, że przesypiała każdy weekend. 

Nie buntował się pan? Nie mówił: "Marnujemy życie, nie zgadzam się na coś takiego"?

Nie, bo przecież była chora: blada, zielona, wymiotowała. To nie były wymysły.

Dobry, empatyczny człowiek nie mógł się gniewać. A potem przyszła anoreksja. 

Ona była przede mną długo ukrywana. Żona zaczęła intensywnie ćwiczyć, w pewnym momencie ponad miarę, ale myślałem: "To dobrze! Znalazła sobie hobby, robi coś dla siebie". A kiedy zauważyłem, że przegina...

Bo ćwiczyła po kilka godzin…

Tłumaczyłem to sobie tym, że przecież rodzice uczyli ją, że ma być perfekcyjna. Myślałem, że jej to minie, ale nie mijało. A że bardzo dużo wtedy pracowaliśmy i relatywnie mało czasu spędzaliśmy razem, to nie od razu zauważyłem, że ona nic nie je i nie pije! Zacząłem to wnikliwie obserwować i okazało się, że mija trzeci dzień, a wypiła tylko szklankę wody! To już trwało chyba z rok, a ja dopiero wtedy zrobiłem awanturę. Może się trochę usprawiedliwiam, ale czytałem o tym, że rodzice nastolatek również przez długi czas nie są w stanie się zorientować, że ich córki chorują. 

W ostrej fazie anoreksji była przez trzy lata, ale tak naprawdę objawy chorobowe ma od dziewięciu lat. Odkąd w ogóle jesteśmy ze sobą (fot. Shutterstock)

Widział pan, że żona chudnie. 

No tak, ale tłumaczyłem to ćwiczeniami. 

A czy na początku szczuplejsza żona się panu podobała? 

Przez krótki okres tak. Wiadomo, że kiedy człowiek uprawia sport, to staje się atrakcyjniejszy. Ewa nabrała ładniejszych kształtów i przez chwilę tak to widziałem.

Żona też bardziej się sobie wtedy podobała i w sferze intymnej zrobiło się lepiej? 

Nie. Atmosfera między nami była napięta. Żyliśmy od cichych dni do cichych dni. Ewa miała stany depresyjne i spadki nastroju tak duże, że utrudniały jej codzienne funkcjonowanie i komunikację ze mną. Nasze małżeństwo wtedy zupełnie zamarło.

Musiało być panu koszmarnie ciężko. Szczególnie że wiem od pańskiej żony, że prosiła, byście nikomu nie mówili o anoreksji. 

Tylko ja wiedziałem, że Ewa jest chora. Ludzie mieli do mnie pretensje, udzielali mi "dobrych rad": "A weź jej ugotuj coś dobrego", "Zapytaj, co lubi jeść, i jej to kup". Infantylizowanie i brak zrozumienia anoreksji są porażające. Nie wiem, czy to dotyczy wszystkich zaburzeń psychicznych, ale wydaje mi się, że największy problem stanowi fakt, że ludzie przykładają do sytuacji swoją logikę. Logikę osób normalnie myślących. Nie potrafią zrozumieć, że osoba chora nie myśli w naszych kategoriach. To, że przyniosę jej coś smacznego, nie sprawi, że poczuje chęć jedzenia, ponieważ ona nienawidzi swojego ciała. Te rady są straszne! Bełkot, którego ma się dosyć.

Czy żony też miał pan dosyć?

Miałem. Oczywiście, że miałem! 

Dziękuję, że pan jest szczery. Że nie robi z siebie świętego. 

Przecież widziałem, jak nam to niszczy życie. Ewa chodziła jak zombi. Zupełnie nie funkcjonowała.

W co pan uciekał, żeby poczuć ulgę? 

Nauczyłem się spędzać czas samemu: weekendowe wypady w góry, nauka języków obcych. 

Alkohol?

Nie. Ja się alkoholizmu zawsze strasznie bałem z powodu doświadczeń z dzieciństwa. Uważałem, że ta sytuacja nakłada na mnie obowiązek niepicia.

Nie znalazła się koleżanka z pracy, która pragnęła pana pocieszyć?

Były takie, które próbowały, ale nie tędy droga. Pokochałem Ewę taką, jaka jest, i zdecydowałem się na życie z nią, więc nie.

Zastanawiam się, skąd te koleżanki wiedziały, że potrzebowałby pan pocieszenia. Znajomi zwracali uwagę, że jest pan smutny, zgaszony?

Nie, one po prostu szukały przygód. Ludzie w pracy nie wiedzieli, jaką mam sytuację. Do dziś nie wiedzą. 

Ludzie w pracy nie wiedzieli, jaką mam sytuację (fot. Shutterstock)

Potrafi pan sprawiać wrażenie szczęśliwego faceta? 

Tak.

Musi to pana potwornie męczyć! 

Męczy, dlatego sam również poszedłem na terapię. Okazało się, że ja się odnalazłem w roli matki opiekunki. To mnie psychicznie zaspokajało. Dzięki temu przetrwałem trudny czas.

Rozumiem. Opiekowanie się chorą ukochaną osobą może być celem życia. 

W dodatku jako jedyny o anoreksji wiedziałem. Tylko mnie żona zaufała. Byłem świadom, że jestem dla niej bardzo ważny.

Niezbędny do życia! W sensie dosłownym. 

Tak było. Nie mamy dzieci, a ja miałem silną potrzebę bycia ojcem i być może opieka nad Ewą, kimś, kto sam nie byłby w stanie przeżyć, wypełniała mi również tę lukę. Ale być może też moja opiekuńczość opóźniła proces leczenia. Jest obiegowa opinia, że osoba chora musi sięgnąć dna.

O alkoholikach też się tak mówi. Gdyby żona umarła, który terapeuta wziąłby odpowiedzialność za to, że tak się skończyło sięgnięcie dna? 

Nie pozwoliłem jej tam spaść. 

Czy panu się zdarzało zamykać samemu w pokoju i płakać?

Bardzo często. Bardzo często płakałem, zasypiając. 

Spaliście wtedy w jednym łóżku? 

Różnie. Mieliśmy okresy osobnych sypialni.

A teraz?

Teraz śpimy znowu razem. 

Ogromnie współczułam pańskiej żonie, kiedy opowiadała mi o chorobie, ale teraz nie wiem, czy panu nie współczuję jeszcze bardziej. Jakie były pańskie reakcje na widok chudego ciała Ewy? 

Odwracałem wzrok, by na nie nie patrzeć. Sytuacji intymnych między nami nie było żadnych, ale wiadomo, że jednak czasem zdarzało mi się ją zobaczyć. Kiedyś rozpłakałem się, jak stała przed lustrem, napawając się widokiem swoich wystających kości. Pamiętałem, jaka to była piękna dziewczyna!

Jak zareagowała na pańskie łzy? 

W zasadzie nijak. Nie miało to dla niej specjalnego znaczenia. W jej przekonaniu wyglądała pięknie.

Sytuacji intymnych między nami nie było żadnych (fot. Shutterstock)

To był na pewno moment, o którym mi mówiła, że żyła zupełnie w swoim świecie i nic innego jej nie obchodziło. Wtedy musiało być panu najtrudniej, ponieważ na pana i pańskie uczucia była nieczuła. Został pan sam. 

Bardzo długo tak było. Przez większość choroby nie interesował jej ani nasz dom, ani nasze psy, ani ja. Ważne było tylko to, żeby troszeczkę jeszcze schudnąć. Cały czas przesuwała granicę: idealnie będzie, jak będzie ważyła 39 kilo, a potem 38, a potem jeszcze mniej. To był cel sam w sobie.

Anorektyczki leczą się między innymi w szpitalach psychiatrycznych. Nie brał pan pod uwagę tej opcji? 

Czytaliśmy relacje osób, które tam trafiają na oddział z osobami ze schizofrenią czy chorobą dwubiegunową i są karmione sondą, tuczone jak gęsi. Nie chciałem Ewy oddać do klasycznego psychiatryka. Szukałem najlepszych ośrodków. I znalazłem. 

Żona zgodziła się pójść na terapię. A nawet na dwie. Nie pomogło. Trafiła na SOR i otarła się o śmierć. 

Dokładnie. I chyba dopiero to jej otworzyło oczy. Włączył się instynkt samozachowawczy.

Pana żona mówiła mi, że są pytania, których boi się panu zadać. Na przykład o to, czy wtedy na SOR-ze, jak spuchły jej narządy wewnętrzne i ocierając się o siebie, sprawiały koszmarny ból, a jelita odmówiły pracy, czy wtedy jej pan nienawidził? 

Nie. Nigdy nie czułem do niej nienawiści. Byłem po prostu zrozpaczony całą sytuacją. Tym, w jaki sposób los pokierował naszym życiem. 

Od tylu lat żyjecie w permanentnym smutku. 

Człowiek się chyba przyzwyczaja. Ja już nawet o tym nie myślę. Tak po prostu jest. 

A czy kiedy na przykład ludziom w pracy rodziły się dzieci, kiedy pokazywali piękne zdjęcia z wakacji, nie czuł pan kłującej zazdrości? 

Straszną! Bardzo im tego zazdrościłem i wciąż zazdroszczę. My nadal żyjemy z widmem tej choroby. Wielu rzeczy nie robimy, ponieważ nie możemy robić.

Czego na przykład?

Nigdzie pojechać na wakacje. Próbowaliśmy. Wyjechaliśmy i cały pobyt spędziliśmy w pokoju hotelowym. Ewa po prostu fizycznie nie ma siły. Każde wyjście jest dla niej mordęgą, również dlatego, że pojawiają się spojrzenia, ponieważ jest jedzenie.

Żona opowiadała, że nosi kurtkę w rozmiarze 32. 

I ona jest za duża. 

Przebranie się w kostium i pójście na basen…

Jest niemożliwe. Nie odważyłaby się rozebrać i pokazać ludziom. 

Dlatego, że wstydzi się chudości, czy wręcz przeciwnie – wciąż uważa, że jest za gruba?

Tego nie wiem tak naprawdę. 

To może chatka w górach? Z dala od spojrzeń? 

W górach trzeba chodzić, a Ewa nie ma siły. Naprawdę fizycznie nie jest gotowa na wyjazdy. 

Jak teraz wygląda kwestia jedzenia? 

Po wyjściu z ośrodka Ewa ma stałe godziny posiłków i odmierza żywność. Pilnuje tego. Ale im więcej mija czasu, tym bardziej to się rozluźnia. Teraz je jogurt, owsiankę. Dwa–trzy razy dziennie. Pracuję, dlatego trudno mi to kontrolować. 

Po wyjściu z ośrodka Ewa ma stałe godziny posiłków i odmierza żywność (fot. Shutterstock)

Nigdy nie zmuszał pan żony do jedzenia. 

To nie miałoby żadnego sensu. Nie zapobiegłbym wymiotom. To błędne koło. 

A czy wciąż pan się boi, że kiedy wróci z pracy, zastanie żonę martwą?

W najgorszym stadium choroby tak było. Teraz tych myśli nie ma.

Ale słyszę, jak bardzo jest pan zmęczony. 

Jestem. 

Pana żona boi się pana zapytać również o to, czy pan nie żałuje, że nie odszedł.

Dziś nie, ale nie wiem, jak się ułoży nasze życie. Czy za 10 lat nie będę żałował. 

Kiedy rozmawiałam z pana żoną, byłam przekonana, że idzie w stronę światła. Że za pięć lat będziecie szczęśliwą rodziną z dzieckiem…

Anorektycy to bardzo inteligentne osoby. Potrafią roztaczać piękne wizje, ale tej energii starcza na dwie godziny i potem żona patrzy w ścianę i nic nie robi albo śpi. 

Boi się pan przyszłości? Tego, że za te pięć lat żona będzie po kilku kolejnych terapiach wciąż chora i nieszczęśliwa?

Oczywiście. 

A czy boi się pan też o siebie? 

Przede wszystkim o żonę: czy zaraz jednak nie postanowi zagłodzić się na śmierć albo nie umrze "niechcący". Ale o siebie też się boję. Czuję, że czas upływa. 

Ile ma pan lat? 

35. 

Jest pan wciąż bardzo młodym człowiekiem! 

Ale dużo czasu uciekło.

Wiem, że Ewa próbuje wyjść na prostą, i staram się ją wspierać, ale nie zrobię niczego za nią. Daję jej przestrzeń, żeby zdecydowała, czy jest w stanie porzucić chorobę. Nie wiem, jak będzie. Wczoraj kupiła skrzyp polny. Przecież wiem, że to dlatego, że on odwadnia. Pomaga się pozbyć nadmiaru wagi…

Wyobrażam sobie, jak bardzo ma pan tego dość. 

Strasznie! Niby jest troszeczkę lepiej: odrobinę zainteresowała się na przykład naszymi psami, czasem idzie z nami na spacer. Niby wychodzi z tego tunelu, ale to nie jest tak, że już z niego wyszła. 

A czy wróciliście do siebie? Do intymności? 

Nie. Nie wróciliśmy.

Na ile panu jeszcze wystarczy siły? 

Naprawdę nie wiem. Zdaję sobie sprawę, że pewnie gdybym był innym człowiekiem, to od bardzo dawna już by mnie w tym nie było.  

Ma pan za sobą trudne dzieciństwo? 

Mam syndrom DDA. 

Dziecko bohater? 

Tak. Które musi się opiekować całym światem.

Myśli pan, że zakochaliście się w sobie tak mocno, ponieważ oboje jesteście poranieni? 

Tak! My na pewno się odnaleźliśmy. Dwie poranione dusze, które się wspierają. Żałuję, że na samym początku brakowało nam wyobraźni i wiedzy, żeby zacząć coś z tym robić i nie dopuścić do sytuacji, jaką mamy dzisiaj. Jako Polacy nie jesteśmy społeczeństwem, które biega do specjalistów. Niestety. 

Czy wy bywacie dziś szczęśliwi? 

Tak. Cokolwiek razem robimy. Choćby kiedy gramy w planszówki, śmiejemy się razem. Wtedy jestem szczęśliwy. I chyba Ewa też. 

A czy macie wspierających ludzi? Odwiedzają was przyjaciele? Bywa po prostu fajnie i beztrosko? 

Zdarza się. Dla przyjaciół to na pewno jest trudne, ale wspierają nas. To nie są częste spotkania. Raz na miesiąc, czasem rzadziej, ale to jest ważne. 

Na pewno. Bardzo wam życzę tego, żeby było już tylko lepiej. Żebyście za pięć lat byli trzyosobową rodziną.  

Dziękuję. 

Wierzy pan, że to możliwe? 

Nie wiem. Naprawdę nie wiem. 

Rozmowę z Ewą, żoną Macieja, możesz przeczytać TUTAJ>>> 

Anna Kalita. Absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim, dziennikarka. Współpracowała m.in z Gazetą Wyborczą Wrocław, Dziennikiem Polska Europa Świat i Dziennikiem Gazetą Prawną oraz UWAGĄ! TVN. W 2016 roku nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za materiał Tu nie ma sprawiedliwości o krzywdzie chorych na Alzheimera podopiecznych domu opieki.