Rozmowa
Wychodziłem ze szpitala w takim samym nastroju, w jakim do niego wchodziłem. Czułem, jakby nic się nie zmieniło (fot. Tomasz Stańczak / Agencja Gazeta)
Wychodziłem ze szpitala w takim samym nastroju, w jakim do niego wchodziłem. Czułem, jakby nic się nie zmieniło (fot. Tomasz Stańczak / Agencja Gazeta)

Jak należy powiedzieć pacjentowi, że jest śmiertelnie chory? 

Zasada jest taka, że jeśli człowiek dostaje bardzo mocny strzał, musi też dostać wsparcie na tym samym poziomie, bo jeśli zostanie sam, to sobie z tym nie poradzi. Konkrety: możesz się czuć tak, tak i tak, operacja polega na tym i na tym. W ten sposób o mojej chorobie mówiła mi dyrektor Puckiego Hospicjum Anna Jochim-Labuda. Dzięki temu człowiek wie, na czym stoi, co się będzie działo i jak ma postępować. To bardzo ważne.

Areopag Etyczny wymyślił ks. Jan Kaczkowski. To szkolenie dla studentów medycyny i lekarzy. Spotkał się pan z nimi w sierpniu ubiegłego roku. Jeszcze przed operacją.

Ale już po biopsji. Znałem rozpoznanie. 

Jakie ono jest?

Diffuse astrocytoma WHO II. 

Glejak drugiego stopnia.

Tak. 

Kiedy usłyszał pan diagnozę, zadał pan lekarzowi pytanie: Ile mi życia zostało? 

Tak. Powiedział: „Na pewno pan będzie żył do śmierci”. To ze mnie spuściło ciśnienie. Przestałem pytać.

Nie skończył pan 30 lat. Studenci, którzy słuchali pana w Pucku, byli niewiele młodsi. 

Podczas kilkudniowego Areopagu byłem cały czas z nimi. Nie wiedzieli, kim jestem. Kiedy przyszedł czas na spotkanie z gościem specjalnym, psycholog Ania Orłowska powiedziała, że zwykle jest to aktor, który się wciela w rolę pacjenta, ale tym razem będzie to sam pacjent. Studenci spodziewali się zapewne kogoś starszego, kto być może wjedzie na salę na wózku inwalidzkim, tymczasem pani Ania przedstawiła mnie. 

Podczas kilkudniowego Areopagu byłem cały czas ze studentami. Nie wiedzieli, kim jestem (fot. Puckie Hospicjum Pw. Św. Ojca Pio)

Suspens. Chory to jeden z nich. 

Byli zszokowani. Mówiłem o tym, że od fachowej rozmowy z lekarzem, który omawia wyniki i podchodzi do pacjenta w sposób humanistyczny, zależy całe dalsze nastawienie pacjenta do leczenia. Powiedziałem też, że jeśli kończy się leczenie przyczynowe, a zaczyna objawowe, czyli paliatywne, to wtedy trzeba powiedzieć, że leczenie zmienia formę. Nie kończy się w ogóle, bo nadal walczymy o przedłużenie życia! I o jego jakość. A wiadomo: im jakość jest lepsza, tym życie jest dłuższe.

Mówi pan pięknie i z ogromną pasją. Jak to przyjęli słuchacze?

Słuchali mnie w absolutnej ciszy, a po spotkaniu dziękowali. Opowiedziałem całą swoją historię.

Zgłosiłem się do lekarza rodzinnego, który leczy moją rodzinę od lat i zna wszystkich po imieniu, ponieważ drętwiała mi noga, a wcześniej kciuk, i to do tego stopnia, że nie mogłem obsługiwać telefonu. Zaniepokoił się. Wypisał skierowanie do szpitala z rozpoznaniem "udar" i znakiem zapytania.

Na cito?

Nie, ale osoby, które obsługiwały SOR w naszym powiatowym szpitalu, widząc rozpoznanie i wiek pacjenta – 29 lat – od razu przyjęły mnie na oddział, co na nasze standardy jest niemal cudem. Wykonano tomograf, który wykazał zmianę w lewej skroni, dlatego zrobiono też rezonans. Z tego tytułu, że jest to szpital powiatowy, który działa na standardach zbliżonych do Białorusi, wyniki rezonansów są zbierane i dopiero kiedy uzbiera się odpowiednia ich liczba, przyjeżdża lekarz radiolog z Bydgoszczy, żeby je opisać. A pacjent sobie tak leży i czeka…

Ile pan czekał?

Dwa tygodnie. Pani ordynator powiedziała tak: "Wie pan, pan ma jakąś zmianę, ale ja nie wiem, czy to jest rak, czy to nie jest rak". Mówiła to takim tonem, jakby to była rozmowa o zakupach w Biedronce. A kiedy podczas obchodu omawiała mój przypadek z młodą stażystką, to ta stażystka ani razu na mnie nie spojrzała, tylko wyglądała przez okno. Pomyślałem sobie: "Boże, będziesz przychodzić do ludzi i im mówić, że są chorzy, i patrzeć przez okno?". Tego samego dnia wieczorem zostałem poproszony do pani ordynator: "Wie pan co, my panu tu już więcej pomóc nie możemy. Prosiłabym, żeby się pan wypisał na własne żądanie i szukał pomocy gdzie indziej".

Wtedy za gardło złapał mnie zwierzęcy strach. Czułem, że praktycznie to jest wyrok śmierci i już odliczamy godziny.

Osoby, które obsługiwały SOR w naszym powiatowym szpitalu, widząc rozpoznanie i wiek pacjenta - 29 lat - od razu przyjęły mnie na oddział, co na nasze standardy jest niemal cudem (fot. Tomasz Pietrzyk / Agencja Gazeta)

Co pan zrobił?

Całą noc wpisywałem w Google hasło "najlepsza klinika neurochirurgii" i cały czas wyskakiwała Bydgoszcz. Następnego dnia rano zapukałem do gabinetu i powiedziałem: "Pani doktor, chciałbym się wypisać na własne żądanie". Nigdy nie zapomnę wyrazu jej twarzy. "Co za ulga! Pozbywamy się tego człowieka. Nareszcie" – tak to czułem. 

Straszne…

I jak się zwykle czeka na te wypisy bardzo długo, mój był już gotowy. Tylko pani doktor przystawiła pieczątkę. Przyjechała po mnie mama. Powiedziałem jej, że tu mi nie pomogą, że nawet nie ma kto odczytać rezonansu. Umówiłem się więc prywatnie do neurochirurga. Obejrzał mój wynik. Bardzo mało mówił, za to bardzo dużo pisał w komputerze. Uznał, że trzeba wykonać spektroskopię. Zrobiłem to badanie prywatnie. Wyszła do mnie starsza pani doktor i zaczęła krzyczeć: "Jak pan mógł tak długo czekać z takim rozpoznaniem?!". Zacząłem się tłumaczyć, że ja przecież przez ostatni miesiąc chodziłem po lekarzach i szukałem pomocy… 

Doskonale znam realia polskiej onkologii, ale kiedy słyszę, że najpierw wyrzucono pana bez pomocy ze szpitala, a teraz lekarka na pana krzyczy na korytarzu, to czuję straszny smutek i straszną wściekłość. 

A potem pani doktor odwróciła się na pięcie i odeszła. I wie pani co? Mnie się wtedy to wszystko wydało czymś naturalnym w wykonaniu państwowej służby zdrowia. Przyszły wyniki, "wyniczki", jak to powiedziała pani, które mi je wydawała. 

Czy ktoś je z panem omówił?

Nie. Wydano mi po prostu kopertę. Jak list polecony na poczcie. Bardzo się bałem, ale w końcu ją otworzyłem. Siedząc w samochodzie. "Zmiana ogniskowa o nieokreślonej etiologii. Glejak o niskiej złośliwości".

Od razu wrzucił pan glejaka w Google?

Tak. Doszedłem do informacji o medianie przeżycia – sześć miesięcy – i w tym momencie poczułem, jak od czubka głowy rozlewa mi się zimna woda.

Pani ordynator powiedziała tak: 'Wie pan, pan ma jakąś zmianę, ale ja nie wiem, czy to jest rak, czy to nie jest rak'. Mówiła to takim tonem, jakby to była rozmowa o zakupach w Biedronce (fot. Grażyna Marks / Agencja Gazeta)

Te sześć miesięcy nie dotyczy pańskiego przypadku, ale o wiele złośliwszego glejaka wielopostaciowego.

Ale ja w tamtym momencie tego nie wiedziałem. Znalazłem prostą informację: glejak, koniec, śmierć. Przez kolejne miesiące chodziłem do lekarza prywatnie, ale stwierdziłem, że muszę stamtąd uciekać, kiedy podczas jednej z wizyt odwrócił do mnie monitor z moimi wynikami i powiedział: "Niech pan spojrzy, bo ja już nie wiem, co panu jest".

Znowu został pan sam.

Wtedy zadzwoniłem do sekretariatu dr. Jacka Furtaka, o którym wiedziałem, że jest jednym z najlepszych neurochirurgów w Polsce. Sekretarka kazała mi się odezwać we wrześniu. Powiedziałem: "Nie obiecuję, że to zrobię. Ja nie wiem, czy we wrześniu jeszcze będę żył". "A co się dzieje?" W ciągu minuty opowiedziałem jej swoje ostatnie pół roku. Wtedy wszystko potoczyło się już błyskawicznie. Za trzy dni miałem wizytę, natychmiast zostałem przyjęty do szpitala i wykonano biopsję. Dr Furtak powiedział tak: "Według badań histopatologicznych wyszedł nam glejak drugiego stopnia. Na pewno będę chciał pana operować, jeśli się pan zgodzi". 

Dobrze pan odebrał jego zachowanie?

Dobrze, bo nie zafundował mi żadnej łzawej historyjki wprowadzającej, tylko powiedział wprost, na czym stoję. I mówił to w sposób tak merytoryczny, że ja byłem w stu procentach przekonany, że on wie, o czym mówi. Wykonano mi jeszcze rezonans czynnościowy, by określić odległość guza od tych obszarów mózgu, które odpowiadają za czynności życiowe. W moim przypadku blisko były te odpowiedzialne za mowę i wzrok. Powiedziałem: "Panie doktorze, bardziej mi zależy na tym, by żyć jakością, a nie długością". Widziałem ludzi, którzy naprawdę źle przechodzili operacje i mieli potężne ubytki neurologiczne. Mnie zależało, żeby po operacji jeszcze się tym życiem pocieszyć. 

Bał się pan operacji?

Niektórzy na mnie patrzyli jak na wariata, ale ja szedłem do szpitala szczęśliwy! Pani dyrektor z hospicjum w Pucku i tamtejsza psycholog bardzo dobrze mnie do tej operacji przygotowały. Byłem też tak zafascynowany dr. Furtakiem, że się cieszyłem, że on mnie będzie wreszcie operował. Poszedłem do szpitala w ciemnych okularach, z plecakiem i walizką na kółkach. Wyluzowany. Trochę to może było maskowanie stresu… 

Domyślam się. A kiedy wieźli pana na blok?

Powtarzałem: "Jan, chodź tam ze mną"… 

Do ks. Kaczkowskiego?

Tak. Znam wszystkie jego książki. One, podobnie jak całe Puckie Hospicjum, są gloryfikacją życia. Kiedy się wjeżdża na tę salę operacyjną i to wszystko się widzi, jest taki natłok myśli… Przeplatanka myśli o sobie, o innych, jakieś strzępki, próby nieudolnej modlitwy. Wszystko jest wtedy w głowie.

Adam Musielski (fot. Archiwum prywatne) , który choruje na glejaka (fot. Archiwum prywatne) , po operacji (fot. Archiwum prywatne)

Jakby film z własnego życia przesuwał się przed oczami?

Tak. Stwierdziłem, że to już może rzeczywiście jest koniec. Ale nie czułem panicznego strachu. Czas przedoperacyjny był dla mnie tak dobry i ważny, że czułem się na ten moment przygotowany.

Po operacji dobrze pana traktowano?

O tak! Klinika neurochirurgii w Bydgoszczy została przez jej kierownika, prof. Marka Harata, wyciągnięta na poziom Leśnej Góry. Pacjent jest rzeczywiście w centrum. 

Z białoruskiego, jak pan to mówi, szpitala trafił pan do miejsca idealnego, jak z filmu.

Kiedy się wybudziłem po operacji, o 5 rano, był już przy mnie dr Furtak. On zawsze pyta pacjenta z uśmiechem: "Jak się pan nazywa?", mimo że doskonale wie, jak się nazywają jego pacjenci.

To są pacjenci neurologiczni, więc robi to, żeby sprawdzić ich stan.

Oczywiście. Ja byłem w pełni kontaktowy. Potem, z samego rana, przyszedł też prof. Harat, pogłaskał mnie po nodze i zapytał: "Jak się pan czuje?". "W miarę dobrze". "A na co ma pan ochotę?" "Najchętniej napiłbym się kawy". "Jeszcze kilka dni i się pan napije". To było dla mnie ogromnie ważne, że sam profesor przyszedł do mnie, zapytał, jak się mam, i jeszcze mnie pogłaskał.

To ma ogromne znaczenie dla każdego pacjenta, kiedy lekarze widzą w nim człowieka.

Oj tak! Za każdym razem, kiedy się budziłem, stała przy mnie pielęgniarka: a to poprawiała kołdrę, a to kroplówkę. Przyszedł też pan pielęgniarz i powiedział: "Załatwiłem tu dla pana szklankę zupy, bo naprawdę dobra jest". Nie mogłem przełykać, bo wszystko było obolałe od rurek w gardle, ale patrzyłem na ten kubek z zupą i było mi dobrze. Trzy dni po operacji zostałem wypisany do domu.

W pełni sprawny. Tak jak pan sobie życzył. 

Wychodziłem ze szpitala w takim samym nastroju, w jakim do niego wchodziłem. Czułem, jakby nic się nie zmieniło. Trochę miałem spuchniętą twarz, ale w ogóle się nie czułem osobą po operacji. Mieszkam na wsi, więc zawsze jest coś do zrobienia, co odpędza złe myśli. Trzeba skosić trawnik, przyciąć róże. Nie uwierzy pani, ale znaleźli się ludzie, którzy widząc mnie, mówili: "Niby taki chory, a trawnik kosi". Jakbym symulował… W ogóle bardzo wielu ludzi mnie opuściło w tej chorobie. 

Napisał pan do mnie rok temu. Nie znaliśmy się, ale czytał pan o moim mężu, który również chorował na glejaka. Szukał pan pocieszenia. Bolało pana, że wielu bliskich odeszło. Pisał pan, że czuje się jak "zepsuty przedmiot". 

Oglądałem kiedyś odcinek "Świata według Kiepskich". Ktoś zachorował i Ferdek powiedział tak: "A pan mu nawet nie przyniosłeś pierdolonej pomarańczy". To bardzo trafne. Mnie też mnóstwo osób tej pomarańczy nie przyniosło. 

Hospicjum w Pucku (fot. Martyna Niećko / Agencja Gazeta)

Mam to dość mocno przemyślane i jestem przekonana, że wcześniej naprawdę był pan dla nich ważny i nie przestał być ważny, ale – jakkolwiek brzmi to banalnie – rak ich przerósł. A ci, którzy jakoś próbowali się w tej sytuacji odnaleźć, mówili: "Będzie dobrze". Pisał mi pan, że totalnie to pana denerwowało. 

Ponieważ dla nich to znaczyło: wyzdrowiejesz i będziesz żył jakby nigdy nic. A dla mnie – dzięki psychologom z Pucka – "będzie dobrze" oznaczało, że operacja odbędzie się bez komplikacji, a jeśli będzie potrzebne dalsze leczenie, to wszystko w dobrym czasie będę miał zapewnione. I będę miał dobrą jakość życia, bez bólu.

Pan zaakceptował chorobę, a pańscy znajomi nie.  

Wie pani, że w szpitalu leżał ze mną 40-letni lekarz, u którego stwierdzono glejaka czwartego stopnia, i jego żona – również lekarka – zaczęła na niego krzyczeć przez telefon, kiedy jej powiedział, jaka jest diagnoza? Ona też nie potrafiła się w tym odnaleźć. Dlatego ja uważam, że powinno się tego uczyć wszystkich: lekarzy, bliskich. A już na studiach medycznych to powinien być elementarz. 

Ma pan kontakt z tamtym mężczyzną? 

Cały czas! Jest nieoperacyjny, ale tankują w niego chemię. Żyje. Uśmiecha się.

Poznałem też innego chłopaka z glejakiem czwartego stopnia. Był już po którejś wznowie i miał ciężką afazję – nie mógł mówić. Też miał na imię Adam. Któregoś dnia patrzę: dwóch fizjoterapeutów go prowadzi. Kuśtyka, kuśtyka. Przechodzi obok mnie, a ja mu mówię: "Ty! Ty dziś zapierdalasz jak motorówka!". Jak on się zaczął śmiać! 

Ja teraz też się śmieję i cieszę, bo dokładnie znam takie sytuacje. Wiele osób pochyla się nad ciężko chorym z nabożnym szacunkiem, ścisza głos, a czasem traktuje go jak dziecko. A to przecież wciąż jest ten sam człowiek co przed chorobą! I chce, by go traktować normalnie. "Zapierdalasz jak motorówka" jest boskie! 

Wiedziałem, że pani to zrozumie. A ja sobie wtedy pomyślałem, czy w tej całej sytuacji, w nastroju grozy, ja jeden nie potraktowałem go normalnie, a on się normalnie roześmiał?

Pod koniec ubiegłego roku pisał pan do mnie, że czeka pana zapisanie się do poradni paliatywnej. Bał się pan tego.

Wiadomo: poradnia paliatywna kojarzy się z końcówą.

Przerobił pan to w głowie i się pan zapisał?

Tak. Jadę tam na luzaku. Samochodem. Sam. Rozmawiam z lekarzami, dietetykami. A potem zawsze idę sobie nad morze. Doskonale wiem, na jakim jestem etapie. I cieszę się życiem bez wznowy.

Teraz zadam wyświechtane pytanie, proszę mi wybaczyć: czy pan przewartościował życie?

To się samo zrobiło. 

I co panu wyszło?

(śmiech) Że wcześniej tak naprawdę wcale nie żyłem.

Jak w tym powiedzeniu: Żyjemy, jakbyśmy mieli nigdy nie umrzeć, a umieramy, nigdy nie żyjąc? Niby banalne, ale mocne.

U mnie życie się toczyło, ale nie niosło ze sobą większej treści, znaczeń. Jeśli choroba miałaby być ceną za pewnych ludzi, których spotkałem, i to wszystko, czego się o życiu od nich nauczyłem, to to nie jest wysoka cena. Z moją diagnozą mogłem pójść w dwie strony: stać się zgorzkniałym dziadem albo jeszcze wynieść z tego coś dobrego i się tym dzielić. 

Czy ludzie pana traktują jako oświeconego mędrca, który im teraz powie, jak mają żyć i co jest ważne?

Niektórzy tak. I powiem pani, że nasze rozmowy naprawdę stały się teraz zupełnie inne. Wartościowe. Te relacje, które zostały, zmieniły się na dobre. Ubogacamy się wzajemnie. Najważniejsi w życiu są ludzie. Cała reszta jest do zdobycia i do stracenia.

A pojawia się u pana dobrotliwy uśmieszek, kiedy pan widzi, jak ktoś się przejmuje pierdołą totalną, a pan już przecież wie, że na takie przejmowanie się nie warto marnować życia?

Trafiła pani. (śmiech) Szczególnie na początku ten dobrotliwy uśmieszek miałem. I taką chęć, żeby podejść i nauczać. Ale potem sobie powiedziałem: po co to robisz? Chcesz ulżyć sobie czy im? 

W której kawiarni wypił pan tę kawę, o której pan marzył tuż po wybudzeniu z operacji? 

A to jest ciekawa rzecz. Wie pani, ja nigdy nie chodziłem do kawiarni na kawę. Jak coś, to wpadałem w biegu, wypijałem i leciałem dalej. Ale kiedy, już w domu, byłem mniej więcej chodzący, to poprosiłem mojego brata, który specjalnie przyleciał z Anglii, żebyśmy pojechali. Mieszkamy na wsi, ale w miasteczku obok jest może nie kawiarnia, ale budka z lodami, gdzie są dwa plastikowe stoliki. Siedziałem na tym plastikowym krześle, w środku tego miasteczka, z tym opatrunkiem na głowie i faktem jest, że lodów zjadłem tyle, co nic, ale spełniłem swoje wielkie pragnienie, żeby sobie tak posiedzieć. Na słońcu, bo to był wrzesień, było fajnie ciepło, ludzie sobie chodzili. Mimo wszystko to był bardzo radosny czas.

A na co teraz ma pan ochotę?

Przelecieć się paralotnią. Od kilku lat o tym myślałem. Dlaczego tego nie zrobiłem? Nie mam pojęcia. Przecież całkiem blisko jest aeroklub. No to teraz pójdę. Polecę. 

Anna Kalita. Absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim, dziennikarka. Współpracowała m.in z Gazetą Wyborczą Wrocław, Dziennikiem Polska Europa Świat i Dziennikiem Gazetą Prawną oraz UWAGĄ! TVN. W 2016 roku nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za materiał "Tu nie ma sprawiedliwości" o krzywdzie chorych na Alzheimera podopiecznych domu opieki.