"Bardzo się cieszę, że udało mi się to, co zapowiadałam - że będę walczyła z rakiem i że go przezwyciężę" - mówiła pani niedawno w TVN24.
Mogę powiedzieć, że nie mam już raka. Że jestem wyleczona. W kwietniu, po naświetlaniach, zrobiono mi badanie PET, które pokazało, że nie mam żadnych przerzutów, że jestem "czysta". Oczywiście z rakiem nigdy nie wiadomo. Cieszę się z najnowszych wyników, ale nie znaczy to, że mam zaprzestać regularnych badań.
Był czas, że pani zaprzestała. Po diagnozie w marcu zeszłego roku przyznała pani, że przez trzy lata nie badała piersi.
Tak było. Nie miałam czasu. Tak, wiem, że to kiepska wymówka. Ale przeszłam wtedy dwie operacje barków, więc byłam przez jakiś czas unieruchomiona, a potem miałam sporo pracy w Fundacji, od rana do wieczora. Więc badania odkładałam. Dziś wiem, że nie należy tego robić.
O tyle miałam jednak szczęście, że rak został uchwycony we wczesnym stadium. Od razu zdecydowałam, że o tym szczerze powiem.
Dlaczego?
Bo rozpoczęłam właśnie kampanię do Parlamentu Europejskiego. Uznałam, że nie mogę oszukiwać swoich wyborców. Nie chciałam też rezygnować z kandydowania. Jednocześnie miałam imperatyw, by przypomnieć innym, że trzeba o siebie dbać. Dostałam sporo wiadomości od znajomych i nieznajomych, którzy pisali, że zainspirowałam ich do zrobienia badań. Ale powiedzenie tego raz czy drugi, to stanowczo za mało, więc będę przypominać stale.
Zaraz po mammografii pani doktor wzięła mnie na biopsję. "To jest na pewno rak" - powiedziała. Po Wielkanocy rozpoczęłam wlewy chemii. Po nich miałam dość głęboką operację, potem znowu chemia i naświetlanie. Tak się zaczęła moja przygoda z rakiem.
Przygoda? Oryginalnie to pani ujęła. Raczej bolesne i ciężkie leczenie.
Jestem po polio, mam też chorobę immunologiczną. Zastrzyki z herceptyny - to rodzaj chemii, którą przyjmuję przez całe leczenie - wywołują u mnie potworne bóle kości i mięśni. Właściwie całego ciała, co rzeczywiście jest bardzo trudne. Ale trwa tylko trzy dni, potem trzy tygodnie jest spokój.
Nie jest pani z tych, co się nad sobą użalają.
Każdy ból można jakoś przetrwać. Zwłaszcza jak się wie, że potrwa dwa, trzy dni i przejdzie. Te zastrzyki będę dostawać do końca września, a potem się z nimi pożegnam. Z bólem też, przynajmniej na jakiś czas. Pod koniec lipca mam kolejne badanie, a potem znów za trzy miesiące albo pół roku, zależnie od tego, co zaleci lekarz.
Dzisiaj opowiadam pani o leczeniu bardzo spokojnie, ale nie ma co ukrywać, że niesie ono za sobą dużo cierpienia. Także słabości psychicznej. Człowiek nie ma nawet siły wstać z łóżka. Raz jest lepiej, raz gorzej. Taka huśtawka.
Gdy dostawałam chemię co tydzień, tak mnie osłabiła, że na ostatnią zawiozło mnie pogotowie. Nie mogłam chodzić. Skutkiem chemii było też to, że zniknęły mi linie papilarne. Miałam zupełnie gładkie opuszki palców. Widzę, że te linie powoli się odtwarzają, ale palce u dłoni i stóp wciąż mi jeszcze drętwieją. Chemia po prostu uszkadza drobne naczynia nerwowe. Ale i to przejdzie. Za rok czy za dwa.
Tak samo jak opuchlizna na twarzy. Pokazywała pani, jak wygląda po kolejnej chemii.
Z chemią podaje się sterydy, więc twarz jest opuchnięta. Moja była okrąglutka. Paznokcie z kolei robiły mi się brzydkie, białe. A niektórym paniom odpadały w ogóle. Oczywiście wypadły mi włosy. To wszystko powodowało, że nie mogłam na siebie patrzeć.
Ale pomagała mi świadomość, że wszystko to kiedyś minie. Teraz odrastają mi bardzo gęste włosy! I w dodatku kręcone, a zawsze były proste, sztywne jak druty. Na razie są króciutkie, ale odrastają szybko. Jak pani widzi, utrata włosów nie jest czymś strasznym, bo te nowe mogą, jak w moim przypadku, być ładniejsze.
A rzęsy i brwi?
Ich utrata nie jest przyjemna, dziwnie się czułam. Twarz wygląda wtedy jak cudza. Ale i to mija.
Kto panią wspierał w chorobie?
Dobrze jest mieć kogoś, kto zrobi zakupy, ugotuje coś do jedzenia czy po prostu spełni zachcianki. Mnie się na przykład wciąż chciało rosołu. Znajomi na zmianę robili mi zakupy i gotowali te rosoły.
Przy chemii miewa się różne zachcianki. Ja na przykład, poza rosołami, piłam dużo soku z buraków i po latach niejedzenia wróciła mi ochota na mięso. Teraz potrzebuję dużo białka, ale na pewno za jakiś czas to mięso znowu porzucę.
Nie miała pani problemu z proszeniem innych o pomoc? Całe swoje dorosłe życie to pani pomagała innym.
Nigdy nie był to dla mnie problem. Od dzieciństwa jestem niepełnosprawna. W różnych momentach potrzebowałam różnego wsparcia i musiałam o nie prosić. Teraz też nie jestem do końca samodzielna, praktycznie uczę się na nowo chodzić. Mieszkam z przyjaciółmi, pod Toruniem. Przyjaciółka pomaga mi się umyć i ubrać. Sama nie dałabym sobie rady.
Wie pani, problem niektórych niepełnosprawnych polega na tym, że wstydzą się o tę pomoc prosić. Że nie potrafią. A przecież to nie jest nic strasznego. Ostatnio, gdy osłabiona chemią miałam kłopoty z wejściem na chodnik, przez wysoki krawężnik, rozglądałam się wokół i mówiłam do przypadkowej osoby: "Proszę mnie wziąć pod rękę i pomóc wejść". Nigdy nikt mi nie odmówił.
To pocieszające.
Bywało, jeszcze przed chorobą, że prosiłam kogoś o odśnieżenie samochodu albo o zaniesienie do domu zakupów. To jest tak, że większość ludzi chce osobie niepełnosprawnej pomóc, ale po prostu nie wie jak. Ja zawsze mówię, jak mnie wziąć pod rękę, że koniecznie pod lewą, nie pod prawą.
Często po pani prośbie padało stwierdzenie: "Ależ oczywiście, pani Janino, chętnie"?
Zdarzało się, że ktoś mnie rozpoznał i słyszałam: "Jak mi miło, że mogę pani pomóc". Ale nie za każdym razem. Pomagało mi wiele młodych osób, które nie miały pojęcia, że jestem Ochojska. To było szalenie optymistyczne.
Korzystała pani z pomocy psychologa?
Nie potrzebowałam. Jestem osobą o dość silnej konstrukcji psychicznej. Ale od pań z nowotworami słyszałam, że takie wsparcie wiele by im dało. Ja miałam w życiu ponad 40 operacji, więc w jakimś sensie do nich przywykłam. Jednak rozumiem kobiety, które łysieją, mają operację chirurgiczną po raz pierwszy w życiu, odejmują im piersi. Trudno to zaakceptować. Uważam, że osoby chorujące na nowotwory powinny mieć możliwość skorzystania z konsultacji psychologa na koszt NFZ. Nie każdego stać przecież na prywatnego terapeutę.
Co pani zdaniem jeszcze można by poprawić, by pacjentom z nowotworami było lżej?
Lista jest długa. W trakcie przyjmowania chemii niektórzy mają problemy z nietrzymaniem moczu. Wtedy przydałyby się dobre podpaski albo specjalistyczna bielizna, która jest bardzo droga. NFZ tego nie refunduje.
Chemii towarzyszą też problemy żołądkowe. Pomagają na nie leki przeciwwymiotne, np. witamina biomarine, która jest bardzo droga. A codziennie powinno się brać sześć tabletek. Leku nie ma na liście refundowanych, nawet częściowo, a lekarze go rekomendują.
Osobną kwestią jest finansowanie przez NFZ peruk - tylko tych okropnych, ciężkich. Żadna kobieta nie wygląda w niej dobrze. A przecież podczas leczenia raka też chce się czasem pomalować czy wyjść gdzieś ze znajomymi.
Po prostu pożyć.
Właśnie. Dlatego ja namawiałam panie, żeby nosiły chusty, które są bardzo twarzowe. Sama tak robiłam. Ale są przecież kobiety, które wolą mieć włosy. Jasne, ktoś może powiedzieć, że to kaprys, jednak dobre samopoczucie jest w leczeniu niezwykle ważne. System NFZ jednak nie zwraca na to uwagi.
I kwestia długiego czekania na badania. Mi zrobiono je bardzo szybko. Poszłam do ginekologa, dostałam skierowanie na mammografię, a zaraz po niej pani doktor zrobiła mi biopsję. A potem od razu leczenie. Jednak nie wszystkie kobiety wiedzą, że istnieje szybka ścieżka leczenia nowotworu piersi. Odbijają się od szpitala do szpitala, nie wiedząc, że zaraz po rozpoznaniu raka pacjentowi zakłada się specjalną kartę i dostaje on koordynatora leczenia. Czasem jest to pani rejestratorka w szpitalu, która pilnuje terminów wizyt i badań.
Po mastektomii, w miejscu, gdzie została usunięta pierś, zbiera się płyn. Trzeba przychodzić, zdarza się, że dwa razy w tygodniu, na ściąganie go. Bywało, że parę godzin wtedy czekałam, żeby tylko wejść do gabinetu na kilka minut, by strzykawką ten płyn mi ściągnięto.
Na co jeszcze trzeba czekać?
Na wyniki badania krwi przed chemią, na wizytę u lekarza, który do chemii kwalifikuje, na wyprodukowanie odpowiedniej chemii, a potem już na jej podanie. To siedzenie z kroplówką trwa zazwyczaj dwie, dwie i pół godziny.
Są tacy, którzy czują się wtedy bardzo źle, przysypiają. Ja czytałam. Korytarze w krakowskiej klinice, gdzie się leczyłam, są ciasne, pacjenci siedzą na krzesłach, jeden przy drugim. Bywało, że i tych krzesełek brakowało dla wszystkich przyjmujących chemię. Ba, bywało, że pod ścianą brakowało miejsca, żeby stanąć i się o nią oprzeć.
Jak sobie pani wtedy radziła?
Zawsze się znalazł ktoś, kto mi ustąpił miejsca. Niejednokrotnie widziałam kobiecą solidarność. Młodsze panie wstawały z krzesełek i ustępowały starszym. Czasami ludzie się wymieniali. "Pani sobie na chwilę usiądzie, a potem się zamienimy". Personel też starał się pomóc na tyle, na ile mógł. Dzięki temu łatwiej było przetrwać, nawet jak dostawało się chemię na korytarzu.
Dużo ludzi pisało do pani, oferując wsparcie?
Bardzo dużo. Pisały wyleczone panie ze słowami, że na pewno też dam radę. Pisały też osoby, które nie kryły, że dzięki mnie poszły na badania i okazywały wdzięczność. Zdarzały się wiadomości z adresami znachorów czy nazwami niekonwencjonalnej terapii.
Długo korespondowałam z panią, która bardzo się bała. Bała się chemii, martwiła się, co potem. Niektóre panie przesyłały mi swoje zdjęcia, na których były łyse. Dostałam też zdjęcie pacjentki, która w szpitalu nie zdejmowała z ręki bransoletki PAH-u. To było wzruszające. Wieczorami zwykle siadałam przy komputerze, żeby odpisywać na te wszystkie wiadomości.
Wie pani, jaka była moja pierwsza myśl, gdy publicznie podzieliła się pani diagnozą? "Dlaczego Ochojska? Dlaczego ktoś, kto zrobił tyle dobrego?".
Ja tak nie myślałam. Lata chorowania nauczyły mnie, że to droga donikąd. Owszem, jako nastolatka, gdy walczyłam z konsekwencjami choroby polio, pytałam: "dlaczego ja muszę chodzić o kulach?". Trafiłam jednak na wspaniałych wychowawców, którzy nauczyli mnie, że takie pytania nie mają najmniejszego sensu. Że nie ma na nie odpowiedzi.
Więc gdy ten rak przypadł mi w udziale, nie zastanawiałam się: "dlaczego ja?". Od razu zaczęłam myśleć, co mogę zrobić, by sobie pomóc. Jak mam być silną i dzielną w leczeniu. Jak mam wspierać innych w chorobie nowotworowej. Czytałam książki o kobietach, które przeszły raka, i to dodawało mi otuchy.
Jak człowiek wie, co go czeka, to łatwiej jest się na to przygotować, zrobić jakieś plany, poprosić innych o pomoc. I się nie bać.
Powtarza pani: "Nie bójcie się". Pani się nie bała?
Oczywiście, że się bałam, ale powtarzałam sobie, że muszę być dzielna. Całe nastoletnie życie mi to mówiono. "Bądź dzielna" - słyszałam w szpitalach. A to znaczyło, żeby nie kaprysić, nie płakać z bólu. Żeby ćwiczyć, mimo że boli. Bo to służyło lepszemu funkcjonowaniu. Pozytywne nastawienie bardzo pomaga w leczeniu.
Jak się pani teraz czuje?
Bardzo dobrze. Dostanę jeszcze zastrzyki z herceptyny, zawsze w czwartki, co trzy tygodnie. Wiem, że potem w piątek, sobotę i w niedzielę będę miała silne bóle, więc nie planuję sobie na ten czas niczego ważnego. Po prostu ten ból przeczekuję.
Uczę się na nowo chodzić. Dużo ćwiczę. Niestety, niemożność wyjścia teraz na basen i do fizjoterapeuty mi w tym nie pomaga. Jednak staram się wracać do sił na tyle, na ile mogę.
Mam nadzieję, że jeśli tylko skończy się pandemia, od września będę już pracowała na miejscu w Brukseli.
Odważnie kreśli pani plany.
W marcu 2021 roku wybieram się do Trójmiasta, bo jestem laureatką Nagrody im. Piotra Pawłowskiego, przyznawanej działaczom społecznym za działalność na rzecz potrzebujących. 30 marca mam ją odebrać w Gdyni. Nie boję się planować. Choroba tego nie zmieniła.
Janina Ochojska. Jest absolwentką astronomii na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Założycielka i prezeska Polskiej Akcji Humanitarnej. Od 2019 roku posłanka do Parlamentu Europejskiego.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka słoni, mądrych ludzi, z którymi rozmawia też w podcaście "Miłość i Swoboda", kawy i klasycznych samochodów.
