Co to dokładnie znaczy "stan minimalnej świadomości"?
Część osób jest w tzw. zespole zamknięcia, czyli są w pełni świadome - rozumieją wszystko, co się wokół nich dzieje, przeżywają emocje, czują ból, ale ze względu na całkowite porażenie ciała nie są w stanie mówić, poruszać się. Inni są w stanie minimalnej świadomości - są dni, kiedy nic do nich nie dociera, a bywają takie, kiedy wychodzą ze swojego świata i zaczynają reagować na to, co się wokół nich dzieje - na przykład zatrzymują wzrok na przedmiotach, ludziach.
Bardzo rzadko jest tak, że pacjenci okazują się być w stanie wegetatywnym, czyli nic nie rozumieją, nie słyszą, nie reagują. Do doktoratu, nad którym pracowałam od 2012 roku, przebadałam 51 osób. U wszystkich lekarze stwierdzili stan wegetatywny. Po miesiącach spędzonych z CyberOkiem okazało się, że tylko jeden nie współpracuje. Większość była mniej lub bardziej świadoma.
CyberOko, którego jest pani współtwórczynią, w 2013 roku zostało ogłoszone polskim "Wynalazkiem Roku". Jak dokładnie działa to narzędzie?
To system, który śledzi ruch gałek ocznych. Na monitorze widnieją plansze z różnymi hasłami, na przykład "dzień dobry", "jestem głodny", itp. Narzędzie wychwytuje moment, w którym pacjent koncentruje wzrok na danej planszy. W ten sposób może on wyrażać swoje potrzeby.
Nad doktoratem pracowałam już z wykorzystaniem tego narzędzia. Połowa kadry naukowej nie wierzyła mi, że pacjenci w śpiączce czy w stanie zamknięcia potrafią się za jego pomocą komunikować. Nawet dziś, kiedy działanie CyberOka jest potwierdzone naukowo, spotykam się ze sceptycyzmem lekarzy, badaczy.
Ile jest w Polsce osób w stanie minimalnej świadomości?
Nie ma danych na ten temat. Tacy pacjenci są wypisywani ze szpitala na przykład w stanie śpiączki i nikt się nimi już później nie interesuje. Wydaje mi się, że dziś jest takich osób więcej, bo ze względu na postęp medycyny udaje się je uratować. Pytanie, jak ich życie wygląda później. Często rodziny są zmuszone umieścić je w ośrodkach opieki lub hospicjach, bo takie osoby wymagają całodobowej opieki przynajmniej dwóch opiekunów.
Ja miałam już około 200 pacjentów. Przynajmniej dwa, trzy razy w tygodniu odbieram telefon w sprawie kogoś w takim stanie. Ostatnio pani dzwoniła i mówi, że jej mąż leży w hospicjum i ona podejrzewa, że jest z nim jakiś kontakt, ale nie ma kto go zdiagnozować. Albo kilka dni temu dzwoniła przyjaciółka mężczyzny, którego czasem odwiedza w domu. Jakiś czas temu zaczął poruszać ręką, więc rodzina przywiązała go do łóżka, żeby sobie krzywdy nie zrobił. W końcu przestał się poruszać i zupełnie się zamknął. Patrzy w jeden punkt.
W jakich okolicznościach ludzie mogą popaść w taki stan?
Wskutek urazu czaszkowo-mózgowego spowodowanego wypadkiem komunikacyjnym, udaru, niedotlenieniu mózgu, zawału, wskutek podtopienia. Miałam pacjentkę po nieudanym masażu kręgosłupa, pacjenta po nieudanym zabiegu u stomatologa, 30-letniego karatekę, który wymyślił sobie, żeby chodzić do pracy na antybiotykach i dostał zawału serca wskutek powikłań pogrypowych. Ale też osoby, które z niewyjaśnionych przyczyn pewnego dnia po prostu upadły i już o własnych siłach nie wstały.
A ile jest w Polsce rodzin, które nie zdają sobie sprawy, że ich podopieczny może być świadomy?
Myślę, że bardzo dużo. Lekarze i specjaliści często pochopnie wystawiają diagnozę. Wpadną do pacjenta na kilka minut, jeśli ten nie zareaguje - nie wystawi języka na żądanie, nie podniesie ręki - stwierdzają brak świadomości. A w przypadku takich osób liczy się czas. Niekiedy trzeba poświęcić kilka miesięcy, żeby do nich dotrzeć.
Tak było w przypadku Andrzeja Grzeli, chirurga, muzyka, który w 2015 roku wskutek udaru doznał paraliżu czterokończynowego, przestał mówić. W tej chwili toczy się sprawa w sądzie o jego ubezwłasnowolnienie. Wniosek złożyła jego żona. O sprawie zrobiło się głośno, gdy Maciej Stuhr nakręcił film krótkometrażowy zainspirowany reportażem Małgorzaty Smolak o Andrzeju pt. "II koncert na wiolonczelę i orkiestrę".
Żona Andrzeja przyszła z nim do mnie w lutym 2016 roku - wtedy jeszcze pracowałam w ośrodku Epimigren - żebym stwierdziła u niego stan wegetatywny.
Ale pani tego nie zrobiła.
Mimo że przez kilka pierwszych sesji nie było z nim żadnego kontaktu - Andrzej błądził wzrokiem, nie był w stanie skupić go ani na mnie, ani na żadnym przedmiocie - nie mogłam oprzeć się wrażeniu, że gdzieś głęboko w tym ciele jest człowiek. W pewnym momencie zmieniłam strategię - zamiast oczekiwać, że skupi wzrok na jakimś haśle na monitorze, zamiast masować mu twarz i ćwiczyć język, na co reagował zaciskaniem warg, zaczęłam mu przynosić różne gazety i czytać nowinki ze świata medycyny. Mam taką zasadę, że jeżeli brak mi pewności, czy pacjent mnie rozumie, to i tak kładę przed nim np. gazetę. Andrzej zaczął zatrzymywać wzrok na czasopiśmie, reagował wzrokiem, gdy zabierałam mu gazetę sprzed oczu.
Podczas terapii zawsze obecna była jego żona. Poprosiłam któregoś dnia, żeby zostawiła nas samych. Czasem tak jest, że pacjentom trudniej się otworzyć przy rodzinie. I nagle Andrzej zaczął pozwalać mi, abym ćwiczyła jego twarz, język. Znów zaczęłam stawiać przed nim CyberOko. Nie prosiłam go jednak o wykonywanie zadań, po prostu pokazywałam mu na monitorze jakieś obrazki, zdania typu: "jest mi ciepło", "boli mnie głowa". Zaczął zatrzymywać na nich wzrok - nic powtarzalnego, ale zmiana była widoczna. Przełomowego dnia przyjechali do Andrzeja jego przyjaciele z zespołu muzycznego - Bogdan i Wojtek. Wcześniej przygotowałam na ekranie różne plansze, między innymi z imionami chłopaków. Andrzej podczas tej wizyty, spośród kilku plansz, wybrał wzrokiem tę z hasłem "cześć Bogdan", po chwili tę z "cześć Wojtek".
Jak długo Andrzej Grzela dochodził do etapu komunikowania się z otoczeniem?
Kilka miesięcy. Z czasem było już tylko lepiej. Zaczął wydawać głos, przestał przygryzać wargę, można było go powoli zacząć karmić, zauważyłam, że potrafi czytać, zaczął wskazywać literki, choć nie był ich jeszcze w stanie poskładać w słowa. Pierwszy raz zdecydował o sobie 18 miesięcy po udarze, gdy spośród kilku osób wybrał Bogdana, aby został jego pełnomocnikiem w sprawach prawnych. Półtora roku później, czyli mniej więcej dwa lata po udarze, zaczął wzrokiem pisać za pomocą wirtualnej klawiatury.
W tej chwili Andrzej robi to, co robią zdrowi ludzie - rozwiązuje krzyżówki, gra w chińczyka, ogląda seriale. Coraz bardziej rozwija mu się mimika, zaczyna poruszać ręką, wypowiadać pojedyncze słowa. Pojawiła się również u niego umiejętność samodzielnego picia.
W jaki sposób gra w chińczyka?
Na monitorze laptopa widoczne są kości. Andrzej wprawia je w ruch i w ten sposób wyrzuca określoną liczbę oczek. Robi to za pomocą sprzętu System Sensor Pic Tobii - komunikatora, z którego korzystam od 1,5 roku, a który działa na takiej zasadzie jak CyberOko. Do obsługi używa się zwykłego laptopa z przymocowaną listwą wychwytującą wzrok. Potem ja już tylko przesuwam pionek na zwykłej planszy jego ręką - to ważne, żeby również poprzez ruch kończyn stymulować pracę mózgu. Czasem sama nie wierzę, że naprawdę wszystko rozumie i testuję go, na przykład przesuwając pionek o błędną liczbę oczek. Wtedy się złości, odsuwa rękę.
Czego osoby w takim stanie jak Andrzej pragną, o co proszą?
Andrzej jest najbardziej świadomy ze wszystkich pacjentów, z jakimi pracowałam. Większość zdaje sobie sprawę ze swojej sytuacji. Co ciekawe, nie pytają o to, czy będą chodzić, ale czy jeszcze kiedyś będą mówić. To pragnienie komunikowania się ze światem jest ogromne. Niestety, nie jestem w stanie im na to pytanie odpowiedzieć.
Nie pamiętam, żeby ktokolwiek użalał się nad sobą albo mówił, że nie chce żyć. Większość prosi o rzeczy prozaiczne - chcą obejrzeć film, posłuchać muzyki, chcą, żeby przeczytać im artykuł. Ostatnio ojciec mojej pacjentki powiedział mi, że pewnie i w tym roku dostanie jakieś paczki dla córki na święta. Wyznał, że chętnie by je odesłał z adnotacją, że woli, żeby ktoś przyszedł do Asi i napił się z nią kawy. Niestety ludziom trudno jest z takimi osobami przebywać, nie wiedzą, jak się zachować, są skrępowani.
Wiele rodzin, niestety, nie spełnia próśb swoich podopiecznych. A w ten sposób bardzo łatwo stracić z nimi kontakt.
W jakim sensie?
Miałam pacjentkę, którą mama przywoziła do mnie 200 km na terapię. Dziewczyna nie chciała jednak pracować ze sprzętem. Nie wiedziałam, o co chodzi. Ostatniego dnia terapii przez przypadek usłyszałam, co jej mama do niej mówi. Wymuszała na córce zaangażowanie w terapię, bo "przecież tyle kilometrów przejechałyśmy". Wzięłam pacjentkę do gabinetu i starałam się ją przekonać, że przecież i tak już wraca do domu, więc co jej szkodzi spróbować i obiecałam, że jeśli trochę popracuje na sprzęcie, to spełnię jej życzenie. No i okazało się, że potrafi fiksować wzrok.
Co sobie zażyczyła?
Papierosa!
Dała jej pani?
Poszłam do lekarza po radę. On na to, żeby dać jej tego papierosa, ale niezapalonego, i żeby obok stanął ktoś, kto będzie naprawdę palił. Mama po namowach się zgodziła.
Ludzie zdrowi nie traktują normalnie pacjentów z obniżoną świadomością, nie rozumieją, że oni też mają uczucia, mogą mieć zły dzień.
Na przykład: dzwoni do mnie mama pacjentki i mówi: córka nie chce pracować na sprzęcie, pewnie nie działa. Po dłuższej rozmowie wychodzi na jaw dlaczego. Któregoś dnia córka poprosiła mamę o coca-colę. Była 22 i ta nie była w stanie jej tej coli zorganizować. Zamiast tego przyniosła jej herbatę. I dziewczyna się zamknęła. Zapytałam mamę, czy wytłumaczyła córce, dlaczego nie dostała coli. Odpowiedziała, że nie, bo po co, przecież herbata to też napój. A ja wiem, że wystarczyło wyjaśnić jej, że jest późno, i tę colę przynieść jej następnego dnia. Z jednej strony dajemy pacjentom narzędzie do komunikacji, z drugiej wciąż ich nie słuchamy. Rodziny wstawiają swoim podopiecznym telewizory do pokojów, mimo że oni tego nie chcą. Ale rodzina napiera: no przecież taka ładna plazma, nie marudź. Gdyby ktoś mnie tak traktował, też bym się zamknęła.
Ktoś powie: bez przesady, "obrażać się" o coś takiego? Ale spójrzmy na to inaczej - takie osoby mogą decydować w swoim życiu o tak niewielu sprawach, czy to naprawdę wielki problem, żeby zrobić to, o co proszą, gdy już uda im się wyrazić swoją wolę?
Andrzej Grzela nie jest już pani pacjentem, mimo to, w dalszym ciągu go pani odwiedza w ośrodku Gryf-med w Bydgoszczy. Jest pani u niego codziennie, dostosowuje pani swój plan dnia do tego, żeby jak najwięcej spędzać z nim czasu.
Tak, Andrzej stał się moim przyjacielem.
Z innymi pacjentami też ma pani tak bliskie relacje?
Nie aż tak bliskie, bo z innymi jestem w relacji profesjonalnej. Ich rodziny jednak mogą w każdej chwili się ze mną skontaktować. Nawet w nocy, w weekendy. To sprawia, że mi ufają. Pacjentka, z którą pracuję od 12 lat, przerabiała po drodze kilku innych terapeutów, ale komunikować chce się wyłącznie ze mną. Jej tata mówi, że tylko na mój widok córka się uśmiecha. Ojciec innej pacjentki, 30-letniej dziewczyny, która nie ma nikogo poza nim, dzwoni do mnie za każdym razem, gdy coś się dzieje z jego córką, bo jego zdaniem tylko ja jestem w stanie pomóc.
Problem z osobami z minimalną świadomością, jest taki, że nigdy nie wiadomo, co się wydarzy następnego dnia - może zaczną mówić, poruszą ręką, a może po prostu zasną i już więcej się nie obudzą. Życie z takimi osobami jest jak na tykającej bombie. To ogromne obciążenie dla rodzin. Na ile mogę, to je wspieram.
Czy z pani pomocą udało się wrócić jakiemuś pacjentowi do minimalnej choćby sprawności? Kiedy w przypadku takich osób można mówić o "cudzie"?
Dla wielu rodzin cud jest wtedy, gdy po pięciu latach ktoś zacznie powtarzać samogłoski. Dla innych, gdy po trzech latach zacznie jeść pokarmy doustnie.
Mam też pacjentów, z którymi rozpoczęłam terapię, gdy byli w stanie wegetatywnym lub pozornie nie było z nimi żadnego kontaktu. Dziś mówią.
Co sprawiło, że to właśnie z Andrzejem się pani tak zbliżyła?
To przy mnie się otworzył i zaczął komunikować ze światem, długo byłam też jedyną osobą, która wierzyła w to, że Andrzej ma świadomość, może decydować o sobie. W pewnym momencie musiałam też podjąć decyzję - albo staję po jego stronie i walczę, aby nie został ubezwłasnowolniony, albo odpuszczam i nie mieszam się w jego sprawy rodzinne. Nie zastanawiałam się długo, co zrobić. W tej chwili jestem świadkiem w sprawie o ubezwłasnowolnienie Andrzeja, ale też zapewniam mu codzienną opiekę. Jego rodzina tego nie robi, mieszka daleko, ktoś czasem wpadnie, ale rzadko. Nie wiedzą też, jak się z nim komunikować. A w przypadku takich osób jak Andrzej, nie wystarczy być wypielęgnowanym, żeby zachować ten poziom kontaktu ze światem. Zdarzyło się, że nikt nie odwiedził go przez cztery dni. Gdy do niego przyszłam po tej przerwie, patrzył w jeden punkt i nie reagował. Kilka dni zajęło mi dotarcie do niego. Brak ciągłej stymulacji mózgu sprawia, że komórki obumierają.
Co by się stało, jakby przestała pani odwiedzać Andrzeja?
Szybko mógłby wpaść w stan wegetatywny albo jego stan znacznie by się pogorszył.
Nie ma pani poczucia, że może trochę za bardzo zaangażowała się w relację z Andrzejem?
Gdy chodzi o przyjaźń, nie ma czegoś takiego jak "za bardzo".
Takie zaangażowanie w pracę, w drugiego człowieka, nie jest wyczerpujące?
Staram się dwa razy w roku wyjechać na kilka dni, żeby się zresetować. Ostatnio mam ciężki okres, nie mam dnia wolnego, dawno nigdzie nie wyjechałam. Jednocześnie gdy widzę, jak ogromną przyjemność sprawiłam pacjentowi, który od 10 lat leży zamknięty w czterech ścianach, bo mu poczytałam, to od razu całe zmęczenie mi mija. Rodziny często tego nie robią.
Nie mam wielu zdrowych znajomych (śmiech). Nie za bardzo chce mi się słuchać, że ktoś przytył 5 kg albo nie może znaleźć sukienki na wesele. Moi pacjenci mają nieco inne troski. Zbliżają się święta i oni nie myślą o tym, że muszą oblecieć sklepy, kupić prezenty. Dla nich problemem jest to, że przez trzy dni ich nie odwiedzę.
Gdy spędza się z nimi tyle czasu co ja, człowiek przewartościowuje wiele kwestii. Zdaje sobie sprawę, że najważniejsze to mieć kogoś przy sobie. Uczy się, żeby za dużo nie myśleć o przyszłości. Andrzej jest jedną z najstarszych osób, z jakimi pracowałam. Ale większość to 20-, 30-latkowie. Oni wszyscy mieli jakieś plany i już nigdy ich nie zrealizują. Życie jest kruche. Ludziom się wydaje, że zawsze będą piękni i zdrowi. Ja wiem, że to wygląda trochę inaczej.
Ewa Jankowska. Dziennikarka i redaktorka, absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Zaczynała w Wirtualnej Polsce w dziale Kultura, publikowała wywiady w serwisie Ksiazki.wp.pl. Pracowała również serwisie Nasze Miasto i Metrowarszawa.pl, gdzie z czasem awansowała na redaktor naczelną.
