Ostra białaczka szpikowa. Taką diagnozę usłyszałaś od lekarza 25 lat temu.
Pracowałam wtedy w szkole baletowej. Przy okazji rutynowych badań okresowych, podczas których robiono też morfologię, wykryto, że mam białaczkę. Tego dnia jak zwykle przyszłam na lekcje, a sekretarka mówi: "Pani Ulu, dzwonił mąż, proszę natychmiast jechać do domu".
Odwołałam swoje zajęcia, załatwiłam zastępstwo i pojechałam. Mąż siedział nad moimi wynikami, które właśnie przynieśli z przychodni. Płakał. Jego kolega z wojska zmarł na białaczkę, więc wiedział, że sprawa jest poważna. A obok siedziała moja pięcioletnia wówczas córka i też płakała. Dramatyczny widok.
Więc ty już nie mogłaś się rozpłakać?
Nigdy nie byłam płaczkiem. Owszem, czasem uronię łzę z bezsilności, ale z rozpaczy mi się to nie zdarza. Wtedy pomyślałam, że zrobię wszystko, żeby bliscy nie musieli płakać z mojego powodu. Wiedziałam, że będę walczyć.
Wtedy też zrezygnowałaś z bycia tancerką?
Świadomie podjęłam decyzję o zejściu ze sceny już wcześniej, po urodzeniu córki Oli. Kiedy okazało się, że jestem chora, lekarze wystawili mi L4. Ale nie mogłam usiedzieć w domu. Zadzwoniłam do Teatru Syrena, w którym pracowałam wcześniej, i zapytałam, czy nie mają dla mnie jakiejś pracy. "Od dwóch miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim, bo choruję na białaczkę. Jak przez kolejny miesiąc nie będę nic robić, to zwariuję" - powiedziałam. "Przyjdź, bo szukamy kierownika baletu" - usłyszałam. Następnego dnia poszłam do Syreny.
I cię przyjęli?
Usiadłam w gabinecie u dyrektora Zbigniewa Korpolewskiego i mówię: "Jestem chora na białaczkę, czekam na dawcę. Nie wiem, kiedy i czy go w ogóle znajdę, więc nie wiem, jak długo dam radę pracować. Ale potrzebuję tej posady, żeby jakoś to wszystko przetrwać". I mnie przyjęli.
Ciekawa strategia. Zwłaszcza że przecież musiałaś podjąć walkę z bardzo ciężką chorobą.
Z wynikami badań zgłosiłam się do Instytutu Hematologii w Warszawie, gdzie trafiłam na dr Ilonę Seferyńską. Dostałam milurit, który obniżał poziom białych ciałek, ale samej choroby nie hamował. Zaaplikowano mi też interferon, który uspokajał stan zapalny, dzięki czemu lepiej się czułam, ale to też było rozwiązanie na chwilę. Potrzebowałam dawcy i pieniędzy na przeszczep, na szukanie dawcy i na leki.
Przyszłam z tą wiadomością do dyrektora Korpolewskiego, a on mówi: "Nie martw się. Zrobimy koncert charytatywny i uzbieramy pieniądze na lek". Wszyscy, nawet szatniarki z teatru, zrzucali się na moje leczenie. Założyłam też subkonto, na które ludzie wpłacali pieniądze. Dzięki temu mogłam jakoś przeczekać do przeszczepu szpiku kostnego.
Kiedy zaczęto szukać dawcy?
Dawcy szukano od początku, od kiedy okazało się, że jestem chora, ale w Polsce nie było rejestru dawców szpiku, a za każdą sprowadzoną z zagranicy próbkę trzeba było płacić pięć tysięcy złotych. Sprowadzono cztery takie próbki. I jedna okazała się najbardziej do mnie pasująca, choć w dwóch antygenach była niezgodna z moimi antygenami. Dawczyni miała 45 lat i miała pięcioro dzieci.
Ja miałam wtedy 34 lata. Pojawiła się nadzieja. Poszłam do Ministerstwa Zdrowia i poprosiłam o dofinansowanie przeszczepu. Za przeszczep trzeba było jednak wtedy zapłacić około 200 tysięcy złotych. "Jak mi nie dacie, to przychodzę do was z kanapkami i się nie ruszam" - oznajmiłam.
Poskutkowało?
Coś tam dali, a resztę zebrał mój mąż, który zorganizował w Syrenie drugi koncert i charytatywną licytację. Prowadziły ją znane prezenterki Dwójki: Grażynka Torbicka, Jola Fajkowska, Agata Młynarska i Zosia Czernicka. Ja wtedy leżałam już w szpitalu po przeszczepie. Podczas koncertu zadzwonili do mnie, akurat przy fortepianie siedział Rysiek Rynkowski. Ułożyłam sobie wcześniej mowę, ale jak usłyszałam powitanie Grażyny Torbickiej i brawa, nie byłam już w stanie wykrztusić słowa.
Wzruszenie?
To były emocje, których do dziś nie potrafię opisać. I nieważne, że sama musiałam zbierać pieniądze na leczenie, na szukanie dawcy i na przeszczep szpiku, i na jego sprowadzenie.
Ważne, że cię uratowano. No i że byłaś pierwszą pacjentką w Polsce, której przeszczepiono szpik od niespokrewnionego dawcy.
"Przeszczepiałam się" w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. Pionierskiego w dziejach polskiej medycyny zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem.
Do dziś nie wiem, jak się nazywa kobieta, dzięki której żyję. Holenderski rejestr dawców szpiku nie ujawnia takich danych. Pierwszy mój list do tej osoby dałam lekarzowi, który poleciał po szpik. Drugi wysłałam do holenderskiej kliniki po trzech latach od operacji. Dlaczego tak późno? Bo uważałam, że samo "dziękuję" to będzie za mało. Opisałam więc, że założyłam fundację - w lutym 1997 roku miałam przeszczep, a w sierpniu już zatwierdziliśmy statut fundacji - i że pomagam innym chorym na białaczkę. Nie wiem, czy moja dawczyni to przeczytała, ale przynajmniej mam poczucie, że próbowałam się z nią skontaktować.
Po trzech latach wiedziałaś już, że będzie dobrze?
W chorobach onkologicznych wiadomo to po pięciu, jeśli oczywiście nie ma wznowy. Choć mieliśmy pacjentkę, która po dwóch przeszczepach urodziła dwoje dzieci, a potem, po siedmiu latach, okazało się, że ma wznowę. Niedawno zmarła. A na przykład nasza wolontariuszka Ewa jest po trzech przeszczepach - miała szpiczaka, a po nim kolejną białaczkę. Od ostatniej operacji minęło już 10 lat.
Po przeszczepie trzeba o siebie bardziej dbać?
Pierwsze dni są istnym horrorem. Miałam po kilkadziesiąt biegunek i wymiotów dziennie. Walczyłam. Leżałam w szpitalu, ale ze względu na ryzyko złapania infekcji, która byłaby bardzo niebezpieczna, nie można było mnie odwiedzać. Za to codziennie przychodził profesor Hołowiecki, rozmawialiśmy o życiu, o aktualnych wydarzeniach. Wciąż nie było jednak wiadomo, czy zabieg się udał. W końcu, 40 dni po przeszczepie, profesor Hołowiecki powiedział: "Będzie dobrze".
Od tamtego czasu regularnie się badam. Robię cytologię, mammografię, USG. Przynajmniej raz na pół roku morfologię z rozmazem, a raz na rok idę do okulisty.
A styl życia? Bez zmian?
Nauczyłam się brać wolne, odpoczywać. Ale nie od razu. Pierwsza siedziba naszej fundacji była w naszym 30-metrowym mieszkaniu, druga mieściła się w suterenie, 200 metrów od mieszkania. Czasem córka dzwoniła do mnie, do tej sutereny, w nocy. "Mamo, przyniosłam ci poduszkę" - mówiła.
Wydawało mi się, że pacjenci beze mnie sobie nie poradzą. Ludzie dzwonili na okrągło, więc nabyłam umiejętność rozmawiania przez trzy telefony jednocześnie.
Po paru latach, dzięki namowom córki, zaczęłam wyjeżdżać na weekendy. To był spory sukces. W wakacje brałam tydzień wolnego i jechałam na działkę, a gdy wracałam, wolne brał mój mąż, który był prezesem fundacji.
Zawsze ktoś musiał tu być?
Zawsze! Dopiero z czasem dojrzeliśmy do tego, że w wakacje na tydzień zamykaliśmy fundację. I okazało się, że świat się nie zawalił. Wracamy, fundacja stoi.
Gdy cztery lata temu mój mąż zachorował [Czesław Baranowski, aktor, zmarł w 2018 roku na nowotwór trzustki - przyp. red.], postanowiliśmy wyjeżdżać na działkę już w piątki rano i wracać w niedzielę wieczorem. Kiedy urodził nam się wnuk, Kuba, zabieraliśmy go ze sobą.
Teraz, kiedy mojego męża już nie ma, a u córki zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, dalej tak robię. W fundacji jestem od poniedziałku do czwartku, a pozostałą część tygodnia spędzam z wnukami na działce - bo mam już dwoje: Kubę i Magdę. Można! Tylko trzeba sobie poprzestawiać w głowie.
Czas, w którym zachorował twój mąż, musiał być bardzo trudny.
Mąż źle się czuł, wymiotował. Ale wszystkie wyniki, także markery nowotworowe, miał w normie. Lekarz nie połączył objawów z nowotworem trzustki, nie dał też nam skierowania na rezonans. Gdy graliśmy koncerty w Centrum Onkologii, poprosiłam lekarzy, by położyli męża na kilka dni i dokładnie go przebadali. I tak 5 marca, w dniu urodzin Czesława, postawiono mu diagnozę.
Kiedy u córki rozpoznano stwardnienie rozsiane, usiadłyśmy z Olą w szpitalu i zastanawiałyśmy się, jak to powiedzieć ojcu, żeby się nie załamał. Był bardzo wrażliwy. Gdy on zachorował, kombinowaliśmy jak jej to przekazać, bo już była w ciąży. Długo się o nią starała, więc baliśmy się, że poroni. Córka urodziła drugie dziecko i drugiego dnia po porodzie wypisała się ze szpitala na własne żądanie, żeby być z nami na działce. I osiem dni po przyjściu na świat naszej wnuczki, Magdy, mąż zmarł.
Trzy lata płaciliśmy za jego leczenie z zebranych od życzliwych ludzi pieniędzy. Wcześniejsze, refundowane leki sprawiały, że czuł się jeszcze gorzej. Już prawie był wyleczony, kiedy nastąpiła wznowa. Odszedł bardzo szybko.
Jak sobie z tym poradziłaś?
Do każdego ciężkiego przeżycia, które zsyła na mnie los, podchodzę zadaniowo. Muszę być silna dla innych. Niezależnie od tego, co się jeszcze wydarzy. Kochanie bliskich i dbanie o nich nie polega według mnie na zapominaniu o sobie. To przede wszystkim dbanie o siebie, by móc wspierać innych jak najdłużej. Siłę czerpię z doświadczeń zawodowych, bo szkoła baletowa i praca na scenie to ostry reżim.
Bez żalu zrezygnowałaś z Syreny i z uczenia tańca?
Fundacja była pomysłem mojego męża. O mojej chorobie pisały wszystkie gazety, ludzie dzwonili i pytali, co u mnie. Czesław zaproponował więc, żebyśmy zrezygnowali z działalności artystycznej i przekazywali innym wiedzę, którą zdobyliśmy, szukając dla mnie dawcy.
Ja nie bardzo chciałam, bo kochałam taniec. Czekał na mnie etat w Syrenie i posada w szkole baletowej. W obu tych miejscach poprosiłam o rok na sprawdzenie, czy odnajdę się w fundacji. Po roku podziękowałam im za cierpliwość i już nie wróciłam. Wybrałam całkiem świadomie.
Dzięki staraniom fundacji sytuacja pacjentów z białaczką zmieniła się diametralnie.
My tylko zainicjowaliśmy działania, których podjęli się eksperci i doprowadzili je do końca.
Ustawa transplantacyjna, kiedy weszła w życie, wiele zmieniła. Ziściło się moje marzenie, że pacjent zakwalifikowany do przeszczepu od niespokrewnionego dawcy nie musi już z wywieszonym ozorem biegać i szukać pieniędzy na leczenie. Jego jedynym zadaniem jest dobrze się do tego przeszczepu przygotować. Zarówno fizycznie, jak i psychicznie.
Uparcie zabiegałaś o powstanie tej ustawy.
Najpierw poszłam do Ministerstwa Zdrowia i tłumaczyłam ówczesnemu dyrektorowi departamentu świadczeń zdrowotnych, że ściąganie szpiku z zagranicy jest ogromnie czasochłonne i kosztowne. Ale urzędnicy nie rozumieli, o co mi chodzi. Po wielu staraniach udało mi się przekonać urzędników ministerstwa, że Polski nie stać na to, by za każdym razem importować szpik z zagranicy za kilkadziesiąt, a nawet kilkaset tysięcy złotych.
Miałam szczęście, bo w tym samym czasie, "przeszczepiał się" Krzysiek Kwiatkowski, który był wówczas młodym chłopcem, a po przeszczepie doradcą premiera Jerzego Buzka, później zaś m.in. ministrem sprawiedliwości, prezesem NIK. I tak się jednocześnie nieszczęśliwie złożyło, że córka premiera, co nie jest tajemnicą, też zachorowała na białaczkę. Wszystko to spowodowało, że zrozumienie tematu było duże.
Podczas prac nad ustawą wsparciem merytorycznym służyli profesorowie Jerzy Hołowiecki i Wiesław Jędrzejczak, a całość ostatecznie dopiął pracownik MZ Stefan Pechciński. Przez dwa lata konsultował się z lekarzami i pracownikami ośrodków, w których badano dawców. I ustawa, która dzięki temu powstała, do dziś nie potrzebuje nowelizacji.
Bez niej nie mogłabyś tworzyć jednego z pierwszych w Polsce Banku Dawców Szpiku Kostnego.
Nasz rejestr był drugi w Polsce - pierwszy założył profesor Andrzej Lange, ale miał tylko 67 dawców. Powstawał jeszcze przed nowelizacją ustawy. Szybko się rozrastał. Mieliśmy jeszcze pieniądze, które zostały z mojego leczenia, więc mogliśmy je inwestować. Ale i tak było siermiężnie. Zgłoszenia do rejestru nadchodziły faksem, a my jeździliśmy po setkach małych miejscowości i opowiadaliśmy o tym, jak ważne i zarazem łatwe jest oddawanie szpiku. Miesięcznie robiłam nawet cztery tysiące kilometrów, a przynajmniej raz w tygodniu byłam na jakimś uniwersytecie, w jakiejś jednostce wojskowej albo szkole. Zawsze zostawiałam ulotki, żeby ci, u których byłam, nieśli tę wiedzę dalej.
Nigdy nie wracałam dwa razy w to samo miejsce. Wyjątkiem było Policealne Studium Medyczne w Radomiu - tam gościłam parę razy, żeby edukować studentów - oraz Jednostka Wojskowa w Zegrzu, gdzie zadomowiłam się na dziewięć lat, bo stamtąd pochodziła największa liczba dawców. Ba, nawet zostałam matką chrzestną ich sztandaru.
I matką założycielką Banku Dawców Szpiku.
Początkowo pierwsze pobranie z naszego rejestru udostępnialiśmy za darmo, ale po paru miesiącach nasze finansowe możliwości się skończyły. Na szczęście, gdy kliniki zaczęły zgłaszać pretensje, że muszą za pobrania płacić, już powstała ustawa, wpisano finansowanie całej procedury z budżetu państwa.
Wiele ułatwiły nam też procedury opracowane wcześniej dla Światowego Rejestru Dawców Szpiku. Po trzech latach działalności weszliśmy w jego struktury. Proszę spojrzeć na blat stołu, przy którym siedzimy. Widzisz rysy? To ślady po komputerach, które rozstawiła ekipa z Gdańska. Pro bono stawiali nam pierwszy system informatyczny. Był to 2002 rok.
A dziś?
Pod względem liczby zarejestrowanych dawców szpiku Polska jest obecnie na trzecim miejscu w Europie i szóstym na świecie.
Nasz rejestr liczy około 10 tysięcy dawców, ale już go nie rozwijamy. Dawcy, którzy kończą 55 lat, automatycznie są skreślani, i w taki naturalny sposób chcemy go wygasić. Prężnie działa już Fundacja DKMS Pokonajmy Nowotwory Krwi, więc możemy się skupić na innych potrzebach chorych.
Robiliśmy już np. warsztaty dla pacjentów hematoonkologicznych. Potem dla chorych na nowotwory mózgu - mój ojciec zmarł na taki nowotwór - dla chorych na szpiczaki, HCV, na SM. Teraz bierzemy się za cukrzycę. Mam też jeden nowy pomysł, ale powiem o nim, jak się ziści.
Wydajesz się być nie do zdarcia.
Jestem silna, co nie znaczy, że nie mam problemów. Mam. Ale po przespaniu się z nimi mówię: "Kurczę, moje zamartwianie się nic nie zmieni". Lepiej się skupić na zmienianiu aktualnej rzeczywistości niż martwieniu się, że ona jest taka, a nie inna.
Jestem do zdarcia. Ale gdy czuję, że zaczynam się zdzierać, to po prostu o tym mówię i odpuszczam. Jadę na działkę i odpoczywam w samotności. Wyciszam się, porządkuję myśli i szukam rozwiązania. Wtedy zaczynam funkcjonować naprawdę dobrze, spinam się, buduję strategię i ruszam do działania.
A sytuacje kryzysowe? One po prostu się zdarzają. Z każdą kolejną przybywa mi na skórze nowa warstwa łusek. I jestem silniejsza.
Urszula Jaworska. Aktorka, tancerka. W 1994 roku wykryto u niej białaczkę. Trzy lata później jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszła przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Jeszcze w szpitalu założyła Fundację Urszuli Jaworskiej. Jej mąż, Czesław Baranowski, został prezesem fundacji. Ma córkę Olę i dwoje wnucząt. Mieszka w Warszawie.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka psów, mądrych ludzi, z którymi rozmawia też w podcaście " Miłość i Swoboda ", kawy i sportowych samochodów.
