Gdy się poznałyśmy dobrych kilka lat temu, moją uwagę przykuły twoje ciemne, niezwykle bujne włosy.
Miałam włosy bardzo puszyste, kręcone i mocne. Nosiłam warkocze, prostowałam, skręcałam je jak Reni Jusis w teledysku "Zakręcona". Ale moje włosy były bardzo bujne do czasu...
Aż zachorowałaś?
Z łysieniem plackowatym borykałam się od dzieciństwa. Jak miałam dwa latka, na mojej głowie pojawiła się mała plamka, która szybko zniknęła. W szkole średniej też kiedyś odkryłam na głowie placek bez włosów - choroba, jak mówi sama nazwa, objawia się takimi plackami, włosy wypadają i pojawia się łyse kółko. Byłam wtedy na wycieczce szkolnej i koleżanka, która mnie czesała, zauważyła, że w jednym miejscu nie mam włosów.
Ile miałaś wtedy lat?
Szesnaście. Poszłam z mamą do lekarza, dostałam jakiś płyn do stosowania na skórę głowy i na długie lata był spokój. Ponownie choroba zaatakowała, gdy byłam na drugim roku studiów. Wtedy wygryzło mnie porządnie, bo straciłam około 70 procent włosów. Na szczęście miałam długie, więc nie do końca było to widać. Pamiętam, że była wtedy majówka. Pojechałyśmy z mamą do mojej pani dermatolog, ale mnie skierowała do innego lekarza. On jako pierwszy stosował wówczas płyn DCP. To alergen, który stosuje się na skórę głowy i który ma w pewien sposób "oszukać" organizm. Gdy się go używa, organizm ma walczyć z nim, a nie z włosami. Po roku kuracji włosy odrosły i na parę ładnych lat miałam spokój.
Ale choroba wróciła?
To choroba immunologiczna, pojawia się w momencie osłabienia czy kolejnego stresu. Gdy miałam kolejny nawrót, nie chciałam już używać DCP, bo źle się po nim czułam. Bolała mnie głowa, było mi duszno, raz mi było gorąco, raz zimno. Nie chciałam też zażywać cyklosporyny. Biorą ją niektóre dziewczyny. Rozwala m.in. przewód pokarmowy, podczas jej stosowania włosy odrastają, ale po odstawieniu ponownie wypadają. Nie oceniam tego, to jest ich decyzja. Ja natomiast doszłam do etapu, w którym nie chciałam już za wszelką cenę ratować włosów. Stałam się jedną z tych osób, które są w jakiś sposób pogodzone z chorobą. I szukają innych rozwiązań.
Post udostępniony przez
(@kawka_foodiegirl) Cze 15, 2019 o 3:05 PDT
Jakich?
Możesz sobie sprawić oryginalne turbany albo jakąś fajną perukę. Zrobić brwi i dalej się cieszyć kobiecością.
Jak długo jesteś bez włosów?
Od dwóch i pół roku. To był czas żałoby, którą trzeba przeżyć. Nikt ci nie pomoże, sama musisz się z tym uporać. Dopiero parę miesięcy temu poczułam, że znowu zaczynam żyć tak jak dawniej. Przestałam desperacko walczyć o włosy. Opłakałam ich utratę. Mam perukę, mam ochotę się pomalować, włożyć jakąś fajną kieckę, uczesać się. Mam tę samą energię, którą miałam przed tym, jak włosy wypadły. Czuję, że znowu żyję, że jestem całością. Raz z włosami, raz bez. Coraz rzadziej wracam do momentu, w którym uznałam, że włosów zostało już parę na krzyż i ogoliłam głowę. Niestety, termin wybrałam niefortunny - to było w Dzień Matki. Pojechałam do mojej znajomej fryzjerki, Gosi, i mówię: "Masz zadanie specjalne. Golisz". A jak już było po, to się poryczałam.
Ale kiedy stałam pod prysznicem, czułam ogromną ulgę. Wcześniej, gdy podczas każdego mycia wyjmowałam z odpływu włosy garściami, płakałam. To trwało trzy miesiące i było bardzo traumatyczne. Jak włosy tak lecą i lecą, a po nich wypadają brwi, rzęsy, czujesz bunt, denerwujesz się jeszcze bardziej. Gdy się myjesz, a włosy już nie lecą, pojawia się ulga.
Każdy chory na łysienie plackowate traci także brwi i rzęsy?
U każdego choroba przebiega inaczej. Jak ktoś ma złośliwą odmianę łysienia, tak jak ja, to wygryza go całkiem. Czasem zostaje na głowie jakaś kępka, czasem nie wypadają brwi i rzęsy. Tuż po tym jak zaczęłam mocno tracić włosy, odkryłam, po co są włoski w nosie. Wiesz po co? Żeby ci tam nie wpadały jakieś paskudztwa. Podobnie jest z rzęsami. Tych było mi najbardziej szkoda, bo bardzo je lubiłam. Były długie i po prostu piękne. Muchy wpadające do oczu, jak jedziesz na rowerze, nie należą do przyjemności. No ale za to nie muszę się depilować, czego wiele dziewczyn mi zazdrości. Od dwóch lat nie mam w domu maszynki do golenia, bo nie potrzebuję.
Czyli można się definitywnie pogodzić z myślą, że włosów nie ma i nie wiadomo, kiedy wrócą?
Nigdy się z tym pewnie do końca nie pogodzisz i zawsze będziesz miała nadzieję, że może kiedyś wrócą, ale można z tym żyć. Lubię o sobie mówić "łysa laska z włosami". Niedawno byłam na spotkaniu łysych dziewczyn w Poznaniu. I powiem ci, że to cudowne wydarzenie. Gdybym wzięła w nim udział wcześniej, byłoby mi dużo łatwiej. Było nas 40 osób. Kobiety, ale i paru facetów, i dzieciaki. Widzisz ich wszystkich i nagle cię olśniewa: "Wow, nie jestem jedyna na tym świecie bez włosów". Kilka z nich będzie bohaterkami mojej książki o łysych dziewczynach, nad którą właśnie zaczynam pracować.
Na to spotkanie każda z nas przyszła w ładnej sukience, w peruce albo bez, umalowana. Nie byłyśmy łysymi sierotami, kobiecinami, którym trzeba współczuć i poklepywać po ramieniu na przystanku, mówiąc: "Wyjdzie pani z tego". Wcześniej wymieniałyśmy się na forum radami i planami. Która co na siebie włoży i jaki będzie miała makijaż. Regularnie padało pytanie: "Dziewczyny, jakie włosy bierzecie?". Wyszło z tego takie babskie spotkanie. Ktoś powie, że to próżne, ale prosiłabym nie oceniać.
Ja tak nie uważam.
Wiele z tych dziewczyn pozakładało rodziny, są bardzo szczęśliwe. Pogodziły się z tym, że nie mają włosów i być może tak już zostanie. Choć włosy są w naszej kulturze atrybutem kobiecości, to wiesz, że są faceci, którym ich brak u kobiety w ogóle nie przeszkadza? Sama spotkałam paru takich, którzy wręcz pieją z zachwytu nad łysymi dziewczynami. Choć był taki moment, że wydawało mi się, że nikt mnie już nie zechce.
Niedawno byłam w związku i mojemu partnerowi w ogóle nie przeszkadzało, że nie mam włosów. Nie zwracał na to uwagi. Rozstaliśmy się z zupełnie innych powodów. Gdy się poznaliśmy i pierwszy raz musiałam pokazać mu swoją łysą głowę, sam zaproponował: "No zdejmij ten turban, bo pewnie ci gorąco".
Jednak na co dzień nosisz perukę. Dlaczego?
Bo z jednej strony jest mi w niej dobrze, wygodnie, kobieco, a z drugiej dzięki niej nie muszę tłumaczyć, co mi jest, nie przyciągam ciekawskich spojrzeń. W niektórych ludziach, zwłaszcza z małych miejscowości, jest nikłe przyzwolenie na to, że można być innym, czyli na przykład nie mieć włosów. Często słyszymy rzucane pod swoim adresem różne głupoty. Jedna z kobiet opowiadała, że jej córka przyszła kiedyś ze szkoły i mówi: "Mamo, dzieci mówią, że nie mam włosów, bo ty mnie za późno urodziłaś". Wiadomo, że dzieci tego nie wymyśliły, tylko usłyszały od dorosłych. Znam historie dziewczyn, które bliscy odrzucili, bo nie potrafią się pogodzić z ich chorobą. Słyszałam też o chłopaku, który pracował u pewnej bogatej kobiety - kładł kostkę. Był łysy. Któregoś dnia wyrzuciła go z pracy, bo przypominał jej chorych na raka.
Standardem są pytania, czy tym się można zarazić. Wiele osób jest pewnych, że to rak, patrzą na ciebie ze współczuciem. Żartowałam nawet, że powinnam sobie napisać na czole: "To nie rak, to łysienie". Bo nadchodzi moment, kiedy jesteś tymi pytaniami tak potwornie zmęczona...
Nieraz też słyszałam od przypadkowych osób głupie rady w stylu: "Pani se nasika na głowę, to włosy odrosną". Naprawdę. Pamiętam, jak kiedyś nie wytrzymałam i nawrzeszczałam na panią w tramwaju. Chciała mi ustąpić miejsca, a gdy podziękowałam, nadal nalegała. "Pani się na pewno źle czuje" - przekonywała. "To nie jest rak, ja tylko nie mam włosów. Niech mi pani da spokój" - poprosiłam.
Chciała dobrze.
Wiem to, i doceniam, bo fajnie, że ludzie wciąż mają w sobie empatię. Jednak przychodzi moment, że ci się nazbiera i wybuchasz.
Kiedy jeszcze chodziłam w turbanie, na imprezie podszedł do mnie gość i pyta: "Czy jak nie masz włosów, to jesteś sprawna seksualnie?''.
Powiedziałaś mu: "Spadaj"?
Nie, zatkało mnie. Potem pomyślałam, że mogłam mu odpowiedzieć ironicznie: "Tak, stary, chce mi się jeszcze bardziej, nie wiem, czy podołasz". Bo co masz odpowiedzieć?
A wracając do peruki - nie nosiłam jej od początku, bo myślałam, że włosy zaraz odrosną. Przecież do tej pory odrastały. Teraz też mam na głowie pięć blond kłaczków, więc kto wie...
Jednak przychodzi moment, kiedy przestajesz się na tym skupiać. Przyzwyczajasz się. Mam kochaną mamę, która zafundowała mi dwie peruki - w październiku zeszłego roku odebrałam pierwszą, dwa miesiące temu drugą. Przyzwyczaiłam się do nich i dzisiaj nie wychodzę bez włosów. Nawet jak idę na fitness czy zajęcia z tańca. Mogę wybrać, czy wolę być bardziej kudłata, czy bardziej grzeczna.
Toż to fanaberia!
Jestem mojej mamie szalenie wdzięczna, bo dobre peruki są potwornie drogie. Moje kosztowały po 8 i 9 tysięcy, a są i takie po 12 czy 20 tysięcy. Peruki się niszczą, więc jak masz dwie, to wytrzymają dłużej. Fanaberia? Sukienki ślubne też tyle kosztują, a zazwyczaj wkłada się je raz, na kilka godzin. Ja mam włosy na co najmniej kilka lat.
Pamiętam pierwszy dzień, gdy wyszłam w peruce na ulicę. To było niesamowite przeżycie. Jeszcze, jak to na początku, miałam sztywną głowę, bałam się, że mi spadnie, mimo że jest przyczepiona na dwustronnych plasterkach - jedną stroną do skóry, drugą do siatki. Trzeba się przyzwyczaić. Bo niby przyczepione, niby twoje, ale nie do końca, bo zdejmowane. Dziwne uczucie. Największą radochę sprawiło mi, że nikt się mi nie przyglądał. To niesamowita ulga.
Ja też bym się nie zorientowała, że masz perukę!
Wiesz, że mam na sobie włosy od czterech kobiet? Od jednej nie wystarczą, bo w trakcie produkcji są w pewnym stopniu tracone. Na drugiej peruce pewnie od sześciu, bo jest o wiele gęstsza. Oskalpowałam więc kilka kobiet. O, już widzę te komentarze pod naszą rozmową. Wiem, jakie dostają inne dziewczyny, nieważne, czy w perukach, czy bez. Ola, która próbuje swoich sił w modelingu, słyszy często, że niepotrzebnie epatuje swoją chorobą. Kogoś dziwi, że się pokazuje bez włosów. Najlepiej, żeby się do worka schowała.
Do innej z dziewczyn pani z perukarni powiedziała: "Wy to macie wymagania, za granicą tyle ogolonych osób chodzi i nie widzą w tym problemu. Też byście się ogoliły i po sprawie". A że dziewczyna harda jest, to wzięła do ręki maszynkę i mówi: "Proszę bardzo, niech pani się ogoli". "A po co, ja nie muszę!" - oburzyła się kobieta.
Ja z kolei kiedyś usłyszałam: "Nie fotografuj się bez tych włosów". Mam to głęboko gdzieś. Jak się komuś nie podoba, niech nie patrzy. Ja, gdy jakiś profil na Instagramie mi nie odpowiada, to go nie obserwuję, proste.
Racja.
Robiłam perukę u mistrza Kajetana Góry. Nawet nie widząc mojego starego zdjęcia wiedział, jakie te włosy mają być. Żartuję, że noszę na głowie BMW. Dopiero jak się wpatrzysz, to zobaczysz, że w miejscu, gdzie mam przedziałek, jest drobna siateczka. Do drugiej w nocy tę pierwszą perukę farbowaliśmy, rozmawialiśmy. Kajetan powiedział: "Pamiętaj, najgorzej reagują najbliżsi". Pojechałam do mamy. "O Boże, tych włosów jest tak dużo!" - wykrzyknęła. To była reakcja na gorąco, później już na spokojnie powiedziała, że bardzo jej się podoba, wzruszyła się. Cała moja mama Ania.
Nie wystarczy, że kupisz sobie perukę. Trzeba ją odpowiednio myć, żeby się nie zniszczyła. Jadę więc dwa razy w miesiącu do fryzjera, myjemy ją specjalnym płynem, czeszemy. Druga, ta gęstsza, zostaje u Kajetana na noc, bo musi naturalnie wyschnąć. Cały rytuał.
W ogóle jest tak, że większość z nas nadaje perukom imiona. Dziś mam na sobie Helenę, a w domu została Marcjanna. Helena jest grzeczniejsza, Marcjanna bardziej włochata i szalona. Jak się spuszy, przypomina mi włosy Diany Ross. Można ją zaczesać do góry, upleść warkocz - kiedyś taki nosiłam... Wygląda ekstra! Helena jest krótsza i płytsza, a Marcjanna głębsza. Czasem idę w niej do sklepu bez podklejania, trzyma się niczym czepek.
Możesz w nich ćwiczyć i tańczyć?
Bez problemu! Mogę się nawet poturlać po podłodze, ani drgnie. Oczywiście co parę miesięcy perukę trzeba uzupełniać, bo włosy z czasem wypadają. Rekordzistka wytrzymuje około pięciu lat. Zrobił mi się na przykład naturalny, lekki prześwit, ale chciałam, by Kajetan go uzupełnił, bo nie wyglądał według mnie dobrze i trochę przypominał mi łyse placki. Uzupełnienie to koszt ok. 350 złotych.
Jak widzisz, z peruką wiążą się ogromne wydatki. Ja mam mamę sponsorkę, ale nie każda dziewczyna ma takie szczęście. Z naszego forum wiem, że niektóre zamawiają sobie włosy na Ali Express, dobierają czepki i proszą o porady jedną z dziewczyn na forum, jak to wszystko odpowiednio zamówić, jak zmierzyć głowę. Bogusia jest nieoceniona w tej kwestii. Taka peruka kosztuje wtedy około 1,2 tysiąca złotych.
Post udostępniony przez
(@kawka_foodiegirl) Gru 31, 2018 o 11:24 PST
Czyli sporo mniej niż twoja Helena czy Marcjanna.
Najgorsze jest to, że NFZ nie refunduje już peruk z włosów naturalnych. Dopłaca tylko do syntetycznych. Żartuję gorzko, że lepiej sobie liści na głowę nakłaść. Na taką perukę NFZ daje 200 zł, a koszt to 600. Prosiłam ich kiedyś o dane. Odpisali mi, że w jednym roku zafundowali 200 peruk! Dla porównania powiem ci, jak to wygląda w Niemczech. Tam perukarnia, którą wybierasz, załatwia za ciebie wszystkie formalności. Przysyła ci trzy wybrane przez ciebie peruki do domu, żebyś mogła je przymierzyć w intymnych warunkach. Jeśli peruka kosztuje 2,4 tys. euro, to fundusz zdrowia refunduje ok. 1,6 tys. euro. W Stanach jest z kolei bardzo dużo fundacji, które zbierają włosy.
U nas też takie działają.
Ja znam dwie: Rak and Roll i " O mały włos ". Może warto przy okazji zaapelować, żeby ludzie oddawali włosy. Nie mówię, że za darmo, można to zrobić za pieniądze, za około 500 złotych. Oddawać mogą nie tylko dziewczyny, ale i faceci. Męskie włosy się świetnie sprawdzają w perukach także dla pań. Ścięte muszą mieć minimum 30 cm długości i być splecione w warkoczyki. Zresztą na stronach fundacji wszystko jest dokładnie opisane.
Teraz zamykasz jakiś etap?
W pewnym sensie. Ale nie wytłumaczę tego komuś, kto ma włosy. Na szczęście, gdy całkiem je straciłam, nie zamknęłam się w domu. A wiem, że z niektórymi dziewczynami tak było. Ważne jest, by mieć obok bliskich ludzi. Ja miałam. Dla przyjaciół bez włosów byłam tą samą Martą. Niektórzy, gdy już miałam perukę, myśleli, że włosy mi po prostu odrosły. Znajomi wyciągali mnie na różne wyjazdy, wyjścia na miasto. Jeden kolega z pracy, gdy tylko dowiedział się, że jestem już łysa, ogolił się z solidarności dla mnie. Rafał Pasztelański, dziennikarz kryminalny, pewnie go znasz. Podobnie było, gdy zaczęłam nosić perukę. Koleżanka Anka stwierdziła, że rachunek w dziale musi się zgadzać, więc teraz ona się ogoli, skoro ja mam włosy.
Takie małe gesty naprawdę pomagają, są bardzo wspierające. W pracy, zanim jeszcze zaczęłam nosić perukę, gdy siedziałam bez turbanu, z łysą głową, nikt nic nie mówił. Traktowano mnie normalnie, jak człowieka, nie jak kosmitę. Ale żałoby nikt za ciebie nie przeżyje. Każdy musi sobie poradzić z nią sam.
Dzisiaj pasjonuję się gotowaniem. Pomaga mi taniec - sama jestem terapeutką tańcem i ruchem. Pracuję z dzieciakami i wiem, że ruch, praca z ciałem może wiele zdziałać.
Staram się myśleć pozytywnie. Niedawno rozmawiałam z lekarzem o oddawaniu organów. Zeszło na moje włosy i lekarz mówi: "A pomyślała pani, że w przeciwieństwie do innych ma pani dwie twarze - raz może pani być kobietą bez włosów, a raz z włosami. I to w parę sekund". I to prawda.
Próbowałaś dociekać, dlaczego zachorowałaś?
Dokładnych przyczyn wciąż nie zbadano. Prawdopodobnie w grę wchodzą silny stres i problemy hormonalne. U mnie dodatkowo geny, bo córka brata mojej mamy też choruje na łysienie plackowate. Najprawdopodobniej miała je nasza babcia, która widziała, jak Niemcy zastrzelili jej koleżankę. To była duża trauma. Potem babcia miała takie epizody, że gdy czymś się denerwowała, coś mocno przeżywała, to włosy jej wypadały i odrastały. Ale kto się podczas wojny przejmował, że łysieje?
Osoby z łysieniem to wrażliwcy, czasem na dodatek perfekcjoniści. Przejmowacze. Dlatego staram się odpuszczać. Nie kisić w sobie emocji, nie martwić się wszystkim. Wykrzyczeć, jak coś mi nie pasuje.
A wiesz, że kiedy zajdę w ciążę, nie będę musiała nawet sprawdzać tego testami? Bo wtedy włosy zaczynają odrastać i utrzymują się przez całe karmienie. Kiedyś jedna znajoma stwierdziła, że gdyby chorowała na łysienie, w życiu nie zdecydowałaby się urodzić dziecka. A ja? Tak, chciałabym mieć dzieci. Choć czasem się zastanawiam, czy też będą chore. Nawet jeśli, to ja już sporo o tej chorobie wiem... Pocieszam się też, że w mojej rodzinie uaktywnia się co drugie pokolenie, więc jeśli już, to mogą zachorować moje wnuki, a do tego czasu na pewno wymyślą jakieś skuteczne leki.
I jestem otwarta na miłość. Mam nadzieję, że znajdzie się facet, który podoła łysej lasce.
Marta Kawczyńska . Terapeutka i dziennikarka Dziennik.pl. Mieszka w Warszawie.
Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka psów, mądrych ludzi, z którymi rozmawia też w podcaście " Miłość i Swoboda ", kawy i sportowych samochodów.
