Jak długo pani mama chorowała na Alzheimera?
Trzynaście lat.
Pierwsze sygnały, że dzieje się coś złego - jakie były?
Mama stała się roztargniona, zagubiona. Bez przerwy czegoś zapominała: a to jakiegoś słowa, dnia tygodnia, a to nie wiedziała, gdzie coś położyła. To było do niej niepodobne. Przez całe życie pracowała jako kadrowa. Zawsze była zorganizowana, skrupulatna. A do tego piękna, elegancka.
Kiedy zachorowała, była na wcześniejszej emeryturze, ale wciąż była bardzo aktywna. I nagle zaczęła się gubić w codziennych sytuacjach. Dzwoniła do mnie i pytała: "Jak się włącza telewizor?". "Mamuś włącz czerwony guzik na pilocie". Przeraziło mnie to.
Od razu podejrzewała pani, że to Alzheimer?
Od koleżanki, której teść chorował, nasłuchałam się dużo o tej chorobie. Dlatego od razu zapisałam mamę do poradni Alzheimerowskiej w warszawskim szpitalu MSWiA. Na pierwszą wizytę u neurologa musiałyśmy czekać kilka miesięcy.
Bardzo długo.
Bardzo. I na każdą kolejną wizytę również tak długo czekałyśmy. Ale nie winię za to lekarzy, tylko system. Akurat jeśli chodzi o specjalistów, trafiłyśmy na bardzo dobrych i oddanych lekarzy. Podczas pierwszej wizyty w szpitalu mamie wykonano komplet badań, łącznie z tomografią komputerową.
Badania potwierdziły chorobę Alzheimera?
Tak. Byłam zrozpaczona. "Jak to? To niemożliwe! Mama jest taka młoda. A ja planowałam dziecko" - mówiłam lekarce. "I ma pani mieć dziecko. To mama jest chora, nie pani" - odpowiedziała.
Trzęsie się pani głos, gdy o tym opowiada.
Ciągle tym żyję. (płacz) Mama miała wtedy zaledwie 58 lat! Dzisiaj nawet osiemdziesięcioletnie osoby żyją aktywnie, chodzą na uniwersytety trzeciego wieku, uprawiają sport. A mama tak strasznie zachorowała. Choć jeszcze wtedy, przez pierwsze lata z Alzheimerem, żyła w miarę normalnie. Nie wiedziała o tym, że jest chora.
Nie powiedziała jej pani?
Nie.
I nie domyślała się?
Nie. Mama nie miała dostępu do Internetu, więc nie miała możliwości sprawdzić, co oznaczają jej objawy. Poza tym dostała leki, które podane w początkowej fazie choroby spowalniają jej rozwój. Życie wróciło na swoje tory.
Objawy ustąpiły?
Nie. Ale choroba nie postępowała. Miałam wtedy nadzieję, że zatrzymamy się na tym etapie i będziemy żyć normalnie. Nie zdawałam sobie sprawy, jaki koszmar przed nami. Potem następowały kolejne etapy choroby i za każdym razem myślałam, że jest koszmarnie, że to już apogeum. Że więcej już nie da się znieść.
Nie wiedziała pani, że to jest choroba śmiertelna?
Nikt mi nie powiedział, że to będzie takie straszne. Mama nie była niczego świadoma do 2007 roku. O swojej chorobie dowiedziała się w prokuraturze. W lutym wybuchła sprawa doktora G., który pracował w szpitalu, w którym leczyła się mama [Mirosław Garlicki, szef Kliniki Kardiochirurgii w szpitalu MSWiA, w 2007 r. zatrzymany przez CBA z zarzutami m.in. zabójstwa z zamiarem ewentualnym, w marcu 2019 r. uniewinniony przez Sąd Najwyższy - przyp. red.].
Doktor leczył pani mamę?
Nie. On był szefem kardiochirurgii, a mama leczyła się w poradni chorych na Alzheimera.
To dlaczego wezwał ją prokurator?
Śledczy wzięli pod lupę cały szpital. A ponieważ prokuratura dostała też dokumentację medyczną mamy, wezwano ją na przesłuchanie, jako świadka. Wypytywano pacjentów, czy aby nie żąda się od nich łapówek. Mama zadzwoniła do mnie z prokuratury bardzo zdenerwowana. To był czas, kiedy zaczęła już tracić mowę, często nie potrafiła wyartykułować słowa. Przesłuchanie bardzo ją zestresowało. To od prokuratora dowiedziała się, na co tak naprawdę się leczy. Byłam wściekła. Starałam się chronić mamę, oszczędzać jej stresów. "Dlaczego wzywacie chorą osobę? W dodatku samą? Czy pani zdaje sobie sprawę, że osoba chora powinna być w towarzystwie opiekuna?" - pytałam prokuratora. W odpowiedzi usłyszałam tylko, że takie mają zalecenia.
Mama bardzo się przejęła tym, co usłyszała?
Na szczęście nie. Wtedy jeszcze czuła się całkiem dobrze. Ja też skupiałam się wyłącznie na tu i teraz: żeby leki były, żeby mama była zaopiekowana. Zaszłam w upragnioną ciążę. Urodziłam córeczkę. Mama była taka szczęśliwa! A pani doktor stwierdziła, że mama może zajmować się wnuczką, że to jej bardzo dobrze zrobi. Przez dwa lata mieszkała u mnie. Była taka opiekuńcza! Cały czas sprawdzała, czy malutka jest najedzona, przykrywała ją kocykiem, spacerowała z nią po parku.
Kiedy szła na spacer z pani córką, nie bała się pani, że się zgubią?
Nie. W naszej chorobie, w mamy chorobie koszmaru zagubienia się nigdy nie było. Poza tym mama nie wypuszczała się w nieznane rejony. Dla bezpieczeństwa, poprosiłam inne panie spacerujące z dziećmi, by zwracały na nie uwagę. Dałam im swój numer telefonu. I wszystko było w porządku. Przez dwa lata. Potem zaczęło się pogarszać. "Nie wiem, gdzie są klucze!", "Nie potrafię otworzyć drzwi do mieszkania", "Jak sprawić, by winda pojechała w dół". Wtedy już wiedziałam, że mama nie może zostawać z Marysią sama. Znalazłam więc panią, która do nich przychodziła, kiedy wychodziłam do pracy.
Jak mama na to zareagowała?
Była oburzona. Ale udobruchałam ją, mówiąc, że wciąż to ona zajmuje się dzieckiem, a ta pani ma tylko pomóc przy gotowaniu i sprzątaniu. Żeby mama nie czuła się odrzucona, niepotrzebna. Teraz chodziły do parku we trzy. Ale to nie mogło trwać wiecznie. Zatrudnianie osoby do opieki kosztowało zbyt wiele. Zdecydowałam więc, że mama powinna wrócić do siebie. Tyle że w domu też nie było dobrze. Tata również wtedy chorował. Miał problemy z sercem, astmę. Niedługo potem zmarł.
Choroba mamy postępowała.
Odbierałam nawet kilkanaście telefonów dziennie. Sygnały w stylu, że mama wyszła z domu i wróciła bez torebki, to było nic. Nagle zaczęła wymiotować i słabnąć. Trzykrotnie zabierało ją pogotowie w stanie zagrożenia życia. Zapominała, że połknęła tabletki, tuż po tym, jak to zrobiła. Więc brała ich o wiele za dużo. Potem to samo działo się z jedzeniem: wychodziła do piekarni po drożdżówkę, potem zapominała, że już ją zjadła. Więc za chwilę znów szła po jedzenie. Bardzo przytyła. Nie mieściła się w ubrania. Na wizytę do lekarza ubrałam ją w spodnie dresowe, bo tylko w nie wchodziła. A lekarka do mnie: "Pani Zosiu, niech mama je, ile chce. Będzie miała z czego chudnąć".
Brzmi złowrogo. W dalszych etapach choroby człowiek często nie jest w stanie w ogóle przyjmować pokarmów.
Wtedy naprawdę nie zdawałam sobie sprawy z tego, co nas czeka! Czytałam broszurki o chorobie Alzheimera. Na nich zawsze jest uśmiechnięty, ładny i czysto ubrany staruszek, a obok niego równie uśmiechnięta pielęgniarka. Wszystko ładnie, pięknie. Horroru tam nie ma. A ta choroba to jest horror. W tamtym czasie mama zaczęła chodzić na policję i zgłaszać, że ktoś włamał się do mieszkania. Poszłam na komisariat i powiedziałam, żeby przestali reagować na te zgłoszenia, bo mama jest chora. W odpowiedzi usłyszałam, że nie wolno im niczego lekceważyć. W efekcie systematycznie przyjeżdżali pod blok, budząc sensację wśród sąsiadów. Mama coraz bardziej zamykała się w swoim świecie. W nocy wstawała przerażona i mówiła, że musi pilnie wyjechać. Koło łóżka stała zawsze torba podróżna, a w niej zapakowane absurdalne przedmioty: płyn do naczyń, ściereczki, gałganki.
Totalna abstrakcja.
W broszurach dla rodzin osób chorych jest napisane: "Zgłoś się do najbliższej placówki opiekuńczej lub przychodni zdrowia". Więc poszłam do ośrodka opieki społecznej, gdzie usłyszałam, że opiekunka się mamie nie należy, bo jej emerytura jest zbyt wysoka. A wynosiła niewiele ponad tysiąc złotych! Z kolei lekarz rodzinny powiedział, że nic mu do choroby mamy, skoro ona na stałe leczy się w poradni w szpitalu MSWiA. Znikąd pomocy.
Zostałyście same.
Czułam się w tym wszystkim strasznie osamotniona. Ostatnią próbą "życia normalnie" były wspólne wakacje nad morzem. Wtedy zobaczyłam, że to koniec. Że nie poradzę sobie z mamą sama.
Co się takiego wydarzyło?
Mama zawsze była pedantyczna i lubiła porządek. Kiedy byłam dziewczynką, zawsze miałam ubrania wyprasowane w kancik. Nad morzem mieszkałyśmy w domku, w sąsiedztwie wielu innych. Któregoś poranka zobaczyłam, że leży u nas ogromna sterta poskładanego prania. Mama wstała bladym świtem, przeszła cały teren i pościągała ze sznurków pranie wszystkich letników. Więc chodziłam po tych domkach i mówiłam, że ubrania są do odebrania u nas. "Nigdy nie miałam jeszcze tak złożonego prania" - skomentowała potem jedna kobieta. To było komiczne. Mówiłam mamie: "Jesteś tu gwiazdą!". A ona się cieszyła. (śmiech)
Śmiech przez łzy.
Na tym samym wyjeździe mama spojrzała nagle na syna mojej koleżanki i zapytała zaskoczona kto to taki. Po powrocie pojechałam do lekarki. Zapytałam, co robić, a ona powiedziała tak: "Pani ma dziecko i musi się zająć nim i sobą. Chyba że chce pani zajmować się tylko mamą, ale wtedy musi się pani liczyć z tym, że w przyszłości pani i pani dziecko będziecie się leczyć psychiatrycznie".
Wtedy uznałam, że rozwiązanie jest tylko jedno: specjalistyczny ośrodek, gdzie mama będzie miała opiekę całodobową. Placówkę polecił mi lekarz. Prywatny ośrodek, w miarę blisko, wszystko wyglądało bardzo ładnie.
Decyzja o umieszczeniu mamy w ośrodku była trudna?
Spakowanie najbliższej osoby i zawiezienie jej do takiego miejsca to coś strasznego. A przecież zrobiłam to dla jej dobra! Żeby była bezpieczna, dostawała leki i jedzenie o stałych porach. Mimo to, kiedy ją tam zostawiłam, czułam się tak, jakby ktoś mi wyrywał serce.
Mama wiedziała, co się dzieje?
Tak. Mówiłam jej: "Mamo, to jest blisko, będziemy przyjeżdżać do ciebie. Będzie ci tu dobrze".
Jak zareagowała, kiedy ją tam pani zostawiała?
Nie rozpaczała. To ja przez cały czas płakałam, rozpakowując jej rzeczy.
"Mama mnie wychowała, a ja ją teraz opuszczam" - to są takie myśli?
To też. I pojawia się gorycz. Dlaczego to się wszystko stało? Dlaczego mama zachorowała? Dlaczego nie możemy normalnie żyć? Decyzja o umieszczeniu rodzica w ośrodku opieki jest taka trudna. Ale nie miałam innego wyjścia! I to nie było tak, że oddałam tam mamę i ją opuściłam. Razem z Marysią przyjeżdżałyśmy do niej w weekendy, w tygodniu. Takie miejsca są zawsze bardzo smutne. Widzi się tam ogrom cierpienia. Wyjeżdżając stamtąd, zawsze płakałam. Ale uważałam, że mama ma dobrą opiekę.
Jak długo tam była?
Cztery lata.
Bardzo się zmieniła przez ten czas?
Przez pierwsze tygodnie pomagała jeszcze w kuchni, obierała ziemniaki, była aktywna. Ale to trwało krótko. Podczas kolejnych wizyt okazywało się, że choroba zabrała jej kolejne umiejętności. Przestała mówić. Potem nie była już w stanie chodzić do toalety. "Boże Święty, mamusia musi mieć pampersa. Jezu, jak to tak?". Okazało się, że samodzielnie nie potrafi już przeżuwać i trzeba było mielić dla niej jedzenie.
Zawsze panią poznawała?
Uważam, że do samego końca. Zawsze chciała się do mnie tulić, całować, uśmiechała się.
To było szczęście dla was obu! Rodziny chorych na Alzheimera opowiadają często, że najbliżsi stają się bardzo agresywni, wyzywają swoje dzieci, biją je.
Kiedy mama była w domu, miewała takie zachowania. Krzyczała na tatę, bywała wobec niego wulgarna. Ale w stosunku do mnie i mojej córki nigdy. Nam okazywała miłość. Gdy nie potrafiła już nam nic powiedzieć, wydawała tylko takie dźwięki "tirli, tirli".
Jak ptak.
Podobnie.
Była coraz bardziej uzależniona od innych.
A potem przewróciła się w ośrodku i złamała biodro. Dostałam telefon, że jest w szpitalu. "Dlaczego nikt mnie nie zawiadomił, jak ją zawoziliście?" - irytowałam się. W szpitalu wściekłam się jeszcze bardziej, bo nie chcieli mamy operować, tylko od razu wypisać. Dużo złego mówi się o ośrodkach opieki, tymczasem w szpitalach chorych na Alzheimera również traktuje się jak.
...pacjentów drugiej kategorii?
Albo nawet piątej. Sytuacja była absurdalna. Lekarze stwierdzili, że nie mogą mamy operować, ponieważ nie ma z nią logicznego kontaktu i nie może się zgodzić na operację, a moja zgoda nie wystarczy, ponieważ mama nie jest ubezwłasnowolniona. Ale nie dopuściłam do tego, żeby ją odesłali bez leczenia. Odbyła się sprawa sądowa i mama przeszła zabieg. Dopiero potem wróciła do ośrodka. Do Trzcianki.
Słysząc tę nazwę, mam ciarki. Chciała pani opowiedzieć historię choroby swojej mamy właśnie mnie, ponieważ trzy lata temu, pracując w telewizji, zatrudniłam się w ośrodku, w którym przebywała pani mama. Z ukrytą kamerą weryfikowałam straszne informacje, które do mnie docierały. I one się potwierdziły. W Trzciance działy się te rzeczy, których boją się wszyscy umieszczający rodziców w ośrodkach opieki: brakowało personelu, oszczędzano dosłownie na wszystkim - pampersy wolno było zmieniać dopiero wtedy, gdy praktycznie przeciekały. Chorych kąpano raz na dwa tygodnie. Większość z nich była przywiązywana pasami samochodowymi do krzeseł, łóżek. Część osób miała na noc krępowane ręce. Pokazaliśmy to w telewizji.
Przyjeżdżałam do mamy w weekendy i w tygodniu bez zapowiedzi i nigdy niczego takiego nie widziałam! Byłam w szoku, kiedy zobaczyłam tamten program. Nienawidziłam was wtedy.
Nie personel tamtego ośrodka, ale mnie? Za to, że zrobiłam o tym reportaż?
Tamten materiał odebrał mi poczucie bezpieczeństwa! Znowu poczułam się sama i przestraszona. Od razu po emisji tamtego reportażu rozdzwoniły się telefony. "Zosia! Co ty robisz? Przecież tam jest twoja mama". I te wszystkie straszne komentarze w Internecie.
Co tam pani przeczytała?
"Najlepiej oddać matkę czy ojca byle gdzie i się nie interesować". Ludzie nas osądzali, pisali, że wszyscy, którzy umieściliśmy tam rodziców, tak naprawdę ich porzuciliśmy.
Część rodzin od razu zabrała stamtąd rodziców. Pani nie.
Już wcześniej myślałam o tym, żeby mamę przenieść do innego ośrodka, żebyśmy miały do siebie bliżej, ale lekarka powiedziała mi wtedy, że mama jest już w takim stanie, że nie warto jej zmieniać miejsca i przysparzać stresu. Pomimo to zrobiłam objazd po innych ośrodkach opieki. Znalazłam dla niej miejsce w placówce, gdzie jedną z opiekunek była moja znajoma. I przeniosłam mamę. Ale w Trzciance pożegnałyśmy się ze wszystkimi serdecznie. Z opiekunkami przytulałyśmy się na do widzenia.
Naprawdę nie miała pani do nich żalu?
Choroba Alzheimera jest straszna i wszystko, co się z nią wiąże, jest bardzo trudne. Sama byłam świadkiem, jak kobieta, która była w pokoju z moją mamą, nie chciała rozluźnić szczęk i opiekunka na siłę wpychała jej do ust łyżkę z jedzeniem. Dla osoby postronnej byłoby to szokujące, wyglądało jak znęcanie się, przemoc. Ale dla mnie nie. Bo znam tę chorobę i wiem, że czasem inaczej się nie da. Że to nie jest okrucieństwo.
Jak długo mama była w kolejnym ośrodku?
Dwa i pół roku. Wtedy zmieniła się już tak bardzo. Kiedyś piękna, elegancka, zawsze zadbana kobieta... W niczym nie przypominała już siebie. Była tak wychudzona.
Sprawdziły się słowa lekarki. Że póki mogła jeść, było dobrze.
Dokładnie tak. Mama nie mogła też chodzić. Po operacji biodra przyjeżdżał do niej rehabilitant, ale nie przynosiło to rezultatów. Mama jeździła na wózku. W dniu jej siedemdziesiątych urodzin przyjechałyśmy do niej z tortem i to był ostatni moment, kiedy siedziała. Później zbyt ją to męczyło, już tylko leżała.
Wciąż potrafiła się uśmiechać, kiedy pani przyjeżdżała?
Mam zdjęcie mamy, takiej już totalnie chudej, ale wciąż uśmiechniętej.
Do końca dbałam, żeby ładnie wyglądała. Farbowałam jej włosy, depilowałam brwi, robiłam manicure. Ale też kąpałam, zmieniałam pieluchy.
Nie wszyscy tak potrafią. Zajmowanie się osobą obłożnie chorą wzbudza różne reakcje. Psycholog opowiadał mi kiedyś o kobiecie, która bardzo cierpiała i czuła się winna wobec męża, bo nie potrafiła zmienić mu pieluchy. Miała odruch wymiotny.
Nigdy nie czułam obrzydzenia, robiłam przy mamie wszystko i to mi dawało radość, było wyrazem miłości. Ale osób, o których pani mówi, nie można potępiać! Jedna kobieta, która przyjeżdżała do swojej mamy, mówiła, że mnie podziwia, bo ona nie potrafi nawet mamie obciąć paznokci. A przecież bardzo ją kochała. Ta choroba nauczyła mnie wyrozumiałości.
Pani była przy mamie do samego końca.
Tak. Pod koniec choroba wywoływała u mamy ataki padaczkowe. Potem nie przyjmowała już jedzenia. Zobaczyć bliską osobę w takim stanie. to jest coś koszmarnego. Taka kremowa, zapadnięta twarz, nieruchome oczy. Poprosiłam, żebym w drodze wyjątku mogła być przy mamie również w nocy. To były trzy noce i trzy dni. Mama zawsze kochała muzykę: walce, tanga, piosenki Mazowsza i muzykę filmową z "Nocy i dni" i "Trędowatej". Przez całą chorobę słuchałyśmy razem muzyki, w dobrych czasach mama tańczyła na siedząco. W ostatnich chwilach też puszczałam jej muzykę.
Była pani przy śmierci mamy?
Tak. I do dziś jestem wdzięczna personelowi, że pozwolono nam być razem.
Od śmierci pani mamy minęło pół roku. Czy kiedy pani myśli o tym, co się działo podczas choroby, zastanawia się, czy cokolwiek można było zrobić inaczej, lepiej?
Mam poczucie, że zrobiłam dla mamy wszystko, co mogłam. Nie chcę wzbudzać niczyjego współczucia, rozmawiam z panią po to, żeby może coś się zmieniło dla innych. Chorzy onkologiczni mają zapewnioną tak zwaną szybką ścieżkę leczenia. W przypadku Alzheimera też potrzebna jest kompleksowa opieka. To choroba nieuleczalna, niedająca nadziei, że będzie lepiej. A system nie pomaga ani chorym, ani ich rodzinom. Na co dzień trzeba się mierzyć z wieloma dodatkowymi problemami: bardzo trudno jest uzyskać refundację na pampersy, sprzęt rehabilitacyjny. Kiedy mama nie była w stanie utrzymać głowy, starałam się o refundację wózka ze stabilizatorem, ale okazało się, że osobom z Alzheimerem taki wózek się nie należy. Tych problemów jest mnóstwo. Dodatkowych, niepotrzebnych kłód rzucanych pod nogi.
Domyślam się, że zależy pani też na tym, by z dzieci osób chorych, które decydują się na umieszczenie rodziców w ośrodkach, zdjąć odium wyrodnych.
I zdjąć z nich poczucie winy! Ludzie tak chętnie osądzają innych, a nie mają pojęcia, czym jest ta choroba. W pewnym momencie chory potrzebuje profesjonalnej opieki. I tu zaczyna się kolejny problem. Do państwowych ośrodków są długie kolejki. Prywatne zaś kosztują kilka tysięcy złotych miesięcznie. Dlaczego do społecznych żłobków czy przedszkoli państwo dopłaca, a do tego typu placówek nie?
Nie wyobrażam sobie, co się dzieje z chorymi na Alzheimera, którzy nie mają całodobowej opieki. Moja mama ją miała, a pod koniec mimo wszystko i tak pojawiły się odleżyny. O chorobie Alzheimera bardzo mało się mówi. A ona przecież dotyczy bardzo wielu osób i ich rodzin. To bardzo ważne, żeby rozpowszechniać wiedzę na ten temat. W Stanach Zjednoczonych organizuje się na przykład biegi, które mają zwracać uwagę na tę chorobę. Dlaczego nie zorganizować czegoś takiego u nas?
Co by pani powiedziała osobom, które teraz się dowiadują, że ich rodzice są chorzy?
Że będą potrzebowali bardzo dużo siły i muszą się przygotować na najgorsze.
Na prośbę bohaterki imiona jej i jej córki zostały zmienione.
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Ci się podobał, to wypróbuj nasz nowy newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.
KLIKNIJ, BY ZAPISAĆ SIĘ NA NEWSLETTER >>>
Anna Kalita, absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim, dziennikarka. Współpracowała m.in z Gazetą Wyborczą Wrocław, Dziennikiem Polska Europa Świat i Dziennikiem Gazetą Prawną oraz UWAGĄ! TVN. W 2016 roku nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za materiał "Tu nie ma sprawiedliwości" o krzywdzie chorych na Alzheimera podopiecznych domu opieki.
