Rozmowa
(fot. archiwum prywatne)
(fot. archiwum prywatne)

Krótkie życie Oli Janowicz to ciągła walka z ciężką chorobą i bezdusznym systemem. Urodziła się w czerwcu 2012 roku. Pięć miesięcy później zdiagnozowano u niej zespół Westa, ciężki przypadek lekoopornej padaczki. Przez pierwsze 2,5 roku życia stan dziewczynki konsultowało kilkunastu lekarzy. Przyjmowała ponad dwadzieścia różnych leków, w tym silne psychotropy i sterydy które niestety nie pomogły. Ola mimo leczenia farmakologicznego miała dziennie aż do pięciu napadów zagrażających jej życiu.

We wrześniu 2014 roku dziewczynka trafiła do dr. Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka i rozpoczęła terapię medyczną marihuaną. Liczba napadów znacząco zmalała, Ola odzyskała apetyt, zaczęła spać, uśmiechać się. W lutym 2016 roku, jako jedna z pierwszych pacjentek z Polski, otrzymała zgodę Ministerstwa Zdrowia na import docelowy medycznej marihuany z Holandii i rozpoczęcie terapii z użyciem THC. To nielegalny w Polsce środek psychoaktywny pozyskiwany z kwiatów konopi indyjskiej, stosowany m.in. w leczeniu ciężkich przypadków padaczek lekoopornych.

W marcu, jako pierwsza w Polsce, otrzymała zgodę ministerstwa na refundację leczenia z użyciem medycznej marihuany. Niestety, zgodnie z procedurami lek miał być sprowadzony dopiero pod koniec maja tego roku. Ola leku nie doczekała, zmarła 6 maja. Miała 4 lata.

Ola Janowicz (fot. archiwum prywatne)

Igor Nazaruk: Czy Ola urodziła się zdrowa?

Paulina Janowicz:

Poród był w trzydziestym siódmym tygodniu powikłanej małowodziem ciąży. Co ważne, do szóstego tygodnia życia Ola rozwijała się w granicach normy. W próbie trakcji ciągnęła głowę, a leżąc na brzuszku, trzymała ją. Około dziesiątego tygodnia życia pojawiły się problemy ze snem i zintensyfikowane odruchy Moro [odruch występujący w odpowiedzi na np. nagły hałas lub gwałtowną zmianę położenia ciała noworodka - przyp. red.]. Później okazało się, że były to pierwsze ataki toniczne [silne skurcze mięśni całego ciała, trwające zwykle od kilku do kilkunastu sekund - przyp. red.].

Wówczas żyłam nadzieją, że są to tylko odruchy fizjologiczne, które niebawem miną. Pierwsze badanie EEG rozwiało te nadzieje. Oleńka stała się dzieckiem bardzo drażliwym. Padaczkę, a dokładnie zespół Westa zdiagnozowano u niej, kiedy skończyła cztery miesiące.

Zaczęło się leczenie farmakologiczne?

- Przez 2,5 roku jej życia przerobiliśmy w sumie dwadzieścia leków na padaczkę, w różnych kombinacjach. Bywało, że przyjmowała pięć leków jednocześnie, łącznie z bardzo obciążającymi organizm sterydami. Śmiało można stwierdzić, że leczenie padaczki lekoopornej polega na testowaniu kolejnych i kolejnych leków, co bardzo niekorzystnie wpływa na pacjenta. Bywało, że przez moment było lepiej, a później ataki wracały, często ze zdwojoną siłą.

Konsultowaliśmy się w tym czasie u wielu lekarzy, w końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, do dr. Marka Bachańskiego. Podczas pierwszej wizyty doktor natychmiast kazał nam odstawić bardzo silny lek psychotropowy. Żeby zapobiec pojawieniu się czegoś w rodzaju głodu narkotykowego, trzeba było ten proces przeprowadzić bardzo powoli. Dla przykładu: zejście z fenobarbitalu (substancji psychotropowej) trwało aż pięć miesięcy.

Jakie były skutki uboczne podawanych leków?

- Było ich mnóstwo: zaburzenia odżywiania, biegunki, zaparcia, potworne zaburzenia snu, wymioty, bóle brzuszka. Pojawiły się zaburzenia czynności wątroby i trzustki, jadłowstręt. Oleńka chudła w oczach. Co ciekawe, leki rzekomo leczące padaczkę mogły wywoływać nowe rodzaje ataków, i tak właśnie działo się w naszym przypadku.

Ola ze starszą siostrą Julką (fot. archiwum prywatne)

Kiedy zdecydowała się pani wprowadzić medyczną marihuanę do leczenia Oli?

- Temat krążył mi po głowie, od kiedy Oleńka skończyła 2,5 roku. We wrześniu 2014 roku pod okiem dr. Marka Bachańskiego zaczęliśmy podawać bardzo niewielkie ilości olejku CBD [dostępnego legalnie w Polsce - przyp. red.]. Poprawa była natychmiastowa. Ola w końcu zaczęła spać. To było dla nas jak prezent, bo wcześniej córeczka potrafiła nie spać przez 2-3 doby.

Nie wymagałam od marihuany cudu, ale pozytywne efekty zainspirowały mnie do tego, żeby skupić się na terapii z medycznym zastosowaniem marihuany. Już wtedy zastanawialiśmy się nad wprowadzeniem THC, jednak postanowiliśmy zaczekać i sukcesywnie zwiększać dawkę CBD. Finalnie doszliśmy do 26 miligramów na kilogram masy ciała, czasami zwiększaliśmy tę dawkę w trakcie infekcji, kiedy Ola miała więcej napadów. To pomagało, ataki się wyciszały.

Od stycznia 2015 roku zaczęliśmy powoli zmniejszać dawkę czterech ostatnich leków na padaczkę, trwało to pięć miesięcy. Od maja 2015 roku Oleńka była leczona tylko olejami CBD z niewielkimi, legalnymi ilościami THC. Z czasem planowaliśmy zwiększyć dawkę THC. To miała być ostatnia deska ratunku dla Oleńki.

Kiedy zrezygnowaliście z farmakologii na rzecz medycznej marihuany, liczba napadów padaczkowych zmniejszyła się?

- Ola miała wiele rodzajów napadów. Były takie, które nie zagrażały jej życiu, i takie, które mogły ją zabić. Tych zagrażających życiu przed wdrożeniem medycznej marihuany było nawet do pięciu dziennie. Atak wygląda przerażająco. Dziecko się dusi, sinieje, ma zaciśniętą krtań, drgawki całego ciała, ślinotok, krzyczy, płacze. To koszmarny, rozdzierający serce widok... W przypadku Oli trzeba było natychmiast podawać tlen i diazepam, czyli wlewkę doodbytniczą, która przerywała atak. Za każdym razem bałam się o życie Oli.

Pod okiem dr. Marka Bachańskiego Ola zaczęła przyjmować bardzo niewielkie ilości olejku CBD. Poprawa była natychmiastowa (fot. archiwum prywatne)

Po wdrożeniu oleju CBD liczba tych napadów zmniejszyła się do kilku w ciągu miesiąca. Natomiast napadów tonicznych (czyli niezagrażających życiu) nie udało nam się tak spektakularnie zredukować. Wcześniej było ich do trzydziestu dziennie, po wdrożeniu CBD do dwudziestu. Niesamowicie poprawiło się natomiast funkcjonowanie Oleńki. Miałyśmy ze sobą lepszy kontakt, córeczka mniej cierpiała, potrafiła dosyć długo trzymać główkę, lepiej spała i jadła. Każda terapeutka ją chwaliła... Życie Oluni stało się godniejsze. Nie widziałam absolutnie żadnych negatywnych skutków medycznej marihuany.

Wspominała pani o senności.

- Ale to był właściwie dar. Byłam permanentnie niewyspana, zestresowana atakami, bo za każdym razem bałam się o życie Oleńki. Jej sen był zbawieniem. Na przesłuchaniu w sprawie bezprawnego zwolnienia dr. Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka powiedziałam pani prokurator, że sen był dla nas prezentem. Odpowiedziała, że rozumie, ale tego nie zanotuje, bo to może być argument dla oskarżyciela, że "matka naćpała dziecko i dlatego dziecko śpi".

Byłam już przyzwyczajona do takiego rozumowania. Pomyślałam tylko, że jeśli ktoś nie przeżył tego, co mama ciężko chorego dziecka, to nigdy nie zrozumie wdzięczności za możliwość przespania ciągiem 7-8 godzin.

Kiedy postanowiliście podać Oli THC, czyli substancję, która jest w Polsce nielegalna?

- Długo nie mogłam znaleźć lekarza, który zgodziłby się wypisać zapotrzebowanie na import docelowy. W lipcu 2015 roku wspólnie z dr. Bachańskim uznaliśmy, że dotychczasowe leczenie Oleńki jest skuteczne, lecz niewystarczające. Potrzebne były większe dawki THC. Doktor nie mógł już wówczas wypisywać wniosków, a kilka tygodni później został zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. W tym czasie zmarł ośmioletni Kacperek, pacjent doktora Bachańskiego. Dyrekcja szpitala nie wyraziła zgody na jego leczenie. Mieliśmy związane ręce.

W październiku 2015 roku podczas wizyty w poradni neurologicznej w CZD otrzymałam od dr. Kuczyńskiego pisemną odmowę rozpoczęcia leczenia preparatami z medycznej marihuany. Dr Kuczyński napisał, że CZD nie prowadzi obecnie takiego leczenia [chodzi o leki Bediol, Bedrocan, Bedica - przyp. red.], co było kłamstwem.

Ola z mamą i siostrą (fot. archiwum prywatne)

Oczywiście mogłam zdobyć marihuanę nieproceduralnie - nielegalnie. Stwierdziłam jednak, że skoro radzimy sobie z padaczką Oleńki, że jest dużo lepiej niż było na lekach, to gorzej być nie może. Chciałam więc udowodnić, jak długo trzeba w Polsce czekać i przez co przejść, żeby sprowadzić legalnie lek ratujący życie. Przypadkiem Oli chciałam uzmysłowić rządzącemu betonowi, że procedury dotyczące importu docelowego są bezduszne i że najciężej chorzy pacjenci nie mogą tak długo czekać. Poza tym bałam się, że zostanę zatrzymana z marihuaną, że zabiorą mi dzieci i trafię do więzienia, jak Dołeccy, którzy w areszcie spędzili trzy miesiące za przewóz oleju z konopi, którym chcieli leczyć chorą na raka mamę.

W grudniu 2015 roku poznałam dr Annę Halinę Masztalerz, neurolog z Bydgoszczy. Kiedy poznała historię choroby Oli, zobaczyła nagrania jej ataków, powiedziała, że Oleńka nie może tak cierpieć. Byłam w szoku, że można było zdobyć zgodę na import docelowy bez żadnego problemu, bez błagania i upadlania się przed lekarzami. Dostałam wiatr w żagle. Doktor Masztalerz przygotowała komplet dokumentów, zdobyła zgodę konsultanta wojewódzkiego, a 16 lutego br. otrzymałam ostateczną zgodę Ministerstwa Zdrowia na import docelowy Bediolu i Bediki [suszu medycznej marihuany - przyp. red].

 

Zgoda ministerstwa była, ale wciąż nie mieliście leku.

- Mało tego, w tym czasie politycy PiS ogłosili, że leki na bazie medycznej marihuany będą refundowane. Zrobili z tego szum medialny, nie dodali jednak, że wydali tylko kilka pozwoleń na import docelowy, w tym jedno dla Oli.

Przypomnijmy: w marcu trwały prace nad ustawą, która miała uregulować kwestie związane z zastosowaniem marihuany w leczeniu. Ustawa nie została jednak przyjęta, utknęła w biurze analiz sejmowych.

- Tą informacją o refundacji politycy chcieli zatkać usta pacjentom czekającym na ustawę. Chcieli pokazać, że przecież nie ma już żadnego problemu, bo wszystko jest już załatwione. Media to podchwyciły, ogłosiły sukces, a o ustawie zapomniano. Udzieliłam wówczas wywiadu "Panoramie" TVP 2. Dziennikarz spodziewał się, że będę dziękować za refundację. Powiedziałam, że nie o to nam chodziło. Pacjenci nie mają czasu czekać. Nie wiedziałam wtedy, że mówię o swoim dziecku. To była połowa marca.

Dlaczego mimo zgody ministerstwa tak długo czekaliście na lek?

- Takie są procedury... Nienawidzę tego słowa. Apteka przez pierwszy tydzień od otrzymania kompletu dokumentów wraz z receptą nie mogła znaleźć hurtowni, która łaskawie zechciałaby sprowadzić lek z Holandii. W końcu udało się aż w Toruniu, wrocławskie i warszawskie odmówiły. Okazało się, że minimalny czas oczekiwania na lek to 2-3 miesiące. Susz z medycznej marihuany miał być dostarczony do apteki najwcześniej z końcem maja.

Dlaczego aż tak długo to miało trwać?

- To pytanie należałoby zadać ministrowi zdrowia. Procedurę importu docelowego bezmyślnie stworzył jakiś urzędnik, który teraz powinien odpowiedzieć za śmierć mojej córeczki.

Z receptą mogła pani sama pojechać do Holandii po lek. Wiem o pacjentach, którzy decydują się na takie rozwiązania, omijając procedury i łamiąc prawo.

- Pomyślałam, że poczekam, bo u Oli jest poprawa, że gorzej już nie będzie. Nie chciałam ryzykować, bałam się, byłam mamą dwójki małych dzieci.

Mama Oli bała się, że jeśli zdobędzie marihuanę niezgodnie z procedurami, może trafić do więzienia i stracić dzieci (fot. archiwum prywatne)

Kiedy stan Oli się pogorszył?

- Jesień i zima były ciężkie. Zwykły katar Julii (starszej córki) u Oli kończył się zapaleniem oskrzeli, a nawet zapaleniem płuc. Z infekcjami radziliśmy sobie w domu. Miałam pomoc zaufanej pediatry i pielęgniarki, która przyjeżdżała podłączać kroplówki, podawać antybiotyki. Czasem konieczne było wsparcie oddechu Olci poprzez koncentrator tlenu.

Szpital był ostatecznością. Z ostatnim zapaleniem płuc również radziliśmy sobie w domu. Po tygodniu leczenia Oleńka trafiła jednak na OIOM, ponieważ w trakcie ataku doszło do blisko 20-minutowego zatrzymania akcji serca.

Nigdy nie zapomnę tego dnia. Poniedziałek, 2 maja, koło południa. Byłam w salonie, szykowałam Julcię na spacer z babcią. Usłyszałam głośny pisk, to był sygnał włączenia koncentratora tlenu. Złapałam telefon i pobiegłam do Oli. Telefon służył mi do nagrywania napadów. Tego nie nagrałam, od razu zobaczyłam, że Oleńka gaśnie. Pech chciał, że karetka jechała do nas dwadzieścia minut. To był dramat. Bezdechy przy atakach trwały zazwyczaj do dwóch minut, ten bezdech okazał się wiecznym...

(długa cisza)

Dzięki pomocy Agnieszki, pielęgniarki, która przez dwadzieścia minut reanimowała Olunię, ratownikom udało się ją zaintubować. Wróciło krążenie i tętno. Dopiero w szpitalu zobaczyłam, że podczas intubacji wybito Oleńce dwa zęby. To był koszmar. We wtorek przestano podawać leki znieczulające, żeby sprawdzić, czy Ola odczuwa jakikolwiek ból. Nie odczuwała. Lekarze powiedzieli nam, że najprawdopodobniej nastąpiła śmierć mózgu. Nie chcieliśmy wierzyć. Niestety, tomograf pokazał ogromną destrukcję mózgu. Niedotlenienie było za długie.

Ola Janowicz (fot. archiwum prywatne)

Wiem, że mimo tego wierzyliście, że uda się Olę uratować.

- Nawiązałam kontakt z Ewą Błaszczyk. Chciałam się dowiedzieć, jak długo jej córeczka nie oddychała, czy reanimacja przyniosła jakieś skutki, czy komisyjnie orzeczono o śmierci pnia mózgu. Dostałam od niej kontakt do neurochirurga z kliniki Budzik. W czwartek mąż pojechał do Olsztyna, żeby się z nim spotkać i pokazać badanie TK. Skontaktowaliśmy się też z prof. Janem Talarem, który twierdzi, że nie istnieje coś takiego, jak śmierć pnia mózgu. Mąż wrócił w nocy z czwartku na piątek pełen nadziei. To nas podbudowało.

Rano nasz entuzjazm zdziwił lekarzy. Powiedzieli, że wyczerpali już wszelkie proceduralne możliwości leczenia i że Ola od środy dostaje lek, który - mówiąc potocznie - reanimuje ją bez przerwy i podtrzymuje pracę serca. Po południu zebrało się konsylium lekarzy, potwierdzili, że już nic więcej nie mogą zrobić. Zadzwonił telefon, lekarze wybiegli z gabinetu. Nie spodziewałam się, że chodzi o Olę. Na korytarzu spotkałam panią ordynator, powiedziała, że Oleńka odchodzi. Wzięłam ją na ręce i trzymałam, aż jej serce przestało bić. Pozwolili mi z nią zostać jeszcze przez dwie godziny. Było mi to potrzebne, musiałam się z nią pożegnać, ponosić tak jak zawsze w domu, utulić ją ostatni raz... Tak zakończyła się walka mojej najdzielniejszej bohaterki.

(długa cisza)

Ola nie doczekała leku, procedura importu docelowego została przerwana. Nie mogłam przecież odebrać 60 gramów marihuany z apteki, zresztą lek i tak dotarłby najwcześniej w drugiej połowie maja. Ola zmarła 6 maja.

Ola nie doczekała leku (fot. archiwum prywatne)

Na konferencji we Wrocławiu poświęconej medycznej marihuanie w ostrych słowach oskarżała pani polityków i rządzących. O co dokładnie?

- O to, że stworzyli coś tak strasznego jak procedura importu docelowego, który w przypadku Oli stał się docelowym skazaniem mojego dziecka na śmierć. Leki, które są objęte importem docelowym, mają ratować życie. Rano zalecone wieczorem powinny być podane pacjentowi. To nie tylko moje zdanie. Wielu pacjentów i ich bliskich boryka się z tym problemem. Utrzymuję kontakt z co najmniej kilkudziesięcioma rodzicami. Z tym że nie każdy przypadek wymaga THC, niektórzy radzą sobie wyłącznie z CBD.

Utrzymuje pani, że gdyby Ola przeszła terapię z użyciem THC, to mogłaby żyć?

- Jestem tego pewna. Marihuana w postaci suszu [Bediol, Bedrocan, Bedica - przyp. red.] jest lekiem standaryzowanym, przebadanym, oczyszczonym i w przypadkach podobnych do przypadku Oli - bardzo skutecznym. Tego samego zdania był dr Bachański. THC był kolejnym krokiem, który mógł pomóc.

Wiem, że spotykała się pani w tej sprawie z Patrykiem Jakim, wiceministrem sprawiedliwości.

- Tak, podczas spotkania mówił, że procedurę importu docelowego należy przyspieszyć do 3-4 tygodni. Tylko że nie miał zielonego pojęcia, o czym mówi i jak to w rzeczywistości wygląda. Dlatego starałyśmy się go z Dorotą Gudaniec [mamą Maxa, pierwszego legalnie leczonego medyczną marihuaną pacjenta w Polsce - przyp. red.] przekonać, że jedynym rozwiązaniem jest przyjęcie ustawy, która by to regulowała i pozwalała m.in. na uprawę marihuany przez pacjentów.

Patryk Jaki niczego nam nie obiecał, ale i tak mam do niego żal. Znał mnie z imienia, znał z imienia moją Olę i jej przypadek, przekonywał mnie, że czasami czyta mojego bloga. Podczas spotkania zapytał mnie: - Pani Paulino, jak tam Ola? Uwierzyłam, że się przejmuje pacjentami. Napisałam do niego dzień po pogrzebie. Akurat tak się złożyło, że w dniu pożegnania Oleńki wiceminister Jaki miał urodziny. Do dziś nie odpisał, nawet dwóch słów: wyrazy współczucia . Mam do niego ogromny żal. Nie sądziłam, że ktoś, kto sam ma chore dziecko [syn Patryka Jakiego choruje na zespół Downa - przyp. red.] może być aż tak znieczulony.

(fot. archiwum prywatne)

O co chciałaby pani zaapelować do rządzących?

- Żeby zlikwidowali natychmiast procedurę importu docelowego trwającą 4-5 miesięcy i w trybie natychmiastowym dali pacjentom dostęp do medycznej marihuany. Pacjenci nie mają czasu, bez leków umierają. Dlatego też zdecydowałam się na rozmowę z panem, mam nadzieję, że przypadek Oli nie pójdzie na marne i otworzy oczy rządzącym. Chcę walczyć dla innych rodziców, którzy nie mogą już dłużej czekać. Zmarł maleńki pacjent, który nie doczekał leku, bo jakiś urzędnik tak zadecydował. Chcę uchronić rodziców przed przeżywaniem śmierci swoich dzieci.

Jak się pani czuje z tym wszystkim? Jak pani funkcjonuje? Wróciła pani do pracy?

- Przez ostatnie sześć lat nie pracowałam, zajmowałam się dziećmi. Trudno z dnia na dzień wrócić do pracy. Jak się czuję? Bardzo różnie. Muszę przejść etap żałoby. Na to nie ma żadnego lekarstwa. Dom, w którym żyliśmy z Olą, będzie wystawiony na sprzedaż, nie chcę tam być, nie chcę tam wracać. Przed moją rodziną kolejny egzamin.

Na szczęście jest Julia, mam cel. Bez niej nie miałabym siły wstać rano z łóżka, a jak już wstanę, to muszę walczyć... Chcę, żeby moje córeczki były ze mnie dumne. Mam swojego Aniołka w niebie, którego nie mogę rozczarować. Wiem, że Oleńka będzie mnie zawsze wspierać w moich planach. Teraz moim celem jest zlikwidowanie procedury importu docelowego, chcę przerwać jawne skazywanie pacjentów na śmierć.

Igor Nazaruk . Dziennikarz serwisu metrowarszawa.pl i gazeta.pl . Pracował w dzienniku "Metro", publikuje m.in: w "Wysokich Obcasach", magazynie "Kuchnia" i "Usta". Od kilku lat zajmuje się tematem medycznej marihuany w Polsce. Ojciec piętnastoletniej Weroniki i dwuletniego Kosmy.

(fot. Publio.pl)