W 2013 r. - 6, w 2014 r. - 3, w 2015 roku - 9, do kwietnia 2016 r. - 5 operacji - tak wygląda statystyka operacji płodu w łonie matki za ostatnie kilka lat. Dla jednego szpitala. Szpitala szczególnego. Szpitala, w którym udało się stworzyć doskonały zespół i sprawić, że operacje płodu z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem przed urodzeniem, w wielu miejscach w Polsce i na świecie traktowane jeszcze jako eksperyment, w Bytomiu stały się normalną praktyką.
Prof. Anita Olejek przyjmuje mnie w swoim pełnym medycznej dokumentacji gabinecie. Wielokrotnie powtarza, że to, co robi wraz ze swoim zespołem, to żadne bohaterstwo. Ale dla wielu to, co opowiada, takim bohaterstwem właśnie jest.
Michał Gostkiewicz: Statystyki dotyczące operacji rozszczepu kręgosłupa u dziecka w łonie matki są dobre.
Prof. dr hab. Anita Olejek* : - Dzięki takim operacjom ogromna liczba dzieci ma szanse na zmniejszenie kalectwa, na to, że będzie normalnie chodzić, a ich upośledzenie umysłowe będzie znikome lub nie wystąpi w ogóle. Krótko mówiąc - dzieci i ich rodzice mają szansę na normalne życie i mniej operacji po porodzie.
Co oznacza "udana operacja"?
- Z rozszczepem kręgosłupa powiązane jest wodogłowie, które tworzy się poprzez zaburzenie krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego. Wodogłowie cofa się samoistnie po zamknięciu rozszczepu, ubytku, czyli miejsca, gdzie rdzeń nie jest okryty powłokami ciała i ulega uszkodzeniom. Po udanej operacji płyn mózgowo-rdzeniowy przestaje zbierać się wewnątrz czaszki i rozpychać ją od środka. Natomiast nawet po udanej operacji nie ma gwarancji, że po porodzie wszystko będzie dobrze. Mogą się pojawić komplikacje, takie jak zapalenie mózgu czy opon mózgowych. Operacja nie oznacza najczęściej pełnej, ale jedynie częściową eliminację kalectwa. Dziecko wymaga rehabilitacji, ale ma szansę na lepsze życie.
Ale liczby pokazują, że warto.
- Amerykanie wyliczyli na podstawie swoich statystyk pooperacyjnych, że człowiek, który nie jest operowany w łonie matki, musi potem przejść średnio aż sześć operacji już po urodzeniu.
Oczywiście jego rozwój z tego powodu będzie gorszy. Poza tym uszkodzenie układu nerwowego u nieoperowanego dziecka postępuje po urodzeniu coraz bardziej. Taki człowiek ma gorsze warunki do życia i rozwoju, gorszy start życiowy.
W Europie oferuje się matkom dzieci z takim wadami płodowymi przerwanie ciąży. W Polsce też. Przedstawia się sytuację jako "nie do naprawienia", mówi się, że "nic się nie da zrobić". Ale nie każda matka chce przerwać ciążę. Zwłaszcza w takim przypadku, kiedy dziecko jest już duże.
A co, gdy dziecko nie jest operowane przed urodzeniem?
Dziecko będzie najprawdopodobniej miało znaczne upośledzenie sprawności ruchowej, a być może także intelektualnej, od urodzenia. Wystąpi: upośledzenie umysłowe, wodogłowie, upośledzenie motoryczne, inwalidztwo. Plus powikłania, np. zapalenie mózgu, które może skończyć się nawet śmiercią.
I to wszystko, co mi pani teraz mówi, musi pani powiedzieć rodzicom, którzy oczekują na dziecko?
- Tak.
Widzi pani USG małego pacjenta, i okazuje się, że bez operacji ani rusz.
- Rocznie dzieci z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem rodzi się w Polsce około 360. Wady płodu wykrywa się po drugich badaniach prenatalnych, czyli przeprowadzonych między 16. a 20. tygodniem ciąży. Na pierwszych, robionych między 11. a 14. tygodniem ciąży, bardzo rzadko można je rozpoznać. Do nas przyjeżdżają pacjentki, które już są po tych drugich badaniach, więc o wadach wiedzą i są zdecydowane na operację. Ale oczywiście takie sytuacje, o które pan pyta, też się zdarzyły. Bardzo, bardzo trudno jest powiedzieć kobiecie, która oczekuje dziecka, że ciąża nie rozwija się prawidłowo. Czasem ktoś też musi powiedzieć pacjentce, że ciąża jest martwa...
Jak przekazuje się rodzicom taką wiadomość?
- To są bardzo trudne, dramatyczne rozmowy. Tym trudniejsze, że nikt nas - lekarzy - do nich na studiach nie przygotowuje. A tylko część lekarzy, tak jak tylko część ludzi, posiada instynktowną empatię na takim poziomie, żeby taką rozmowę umieć przeprowadzić. Reszta się tego musi po prostu nauczyć.
W praktyce...
- Tak, a byłoby dobrze, gdyby lekarz, szczególnie w takich przypadkach, z którymi my się zmagamy, albo przy chorobach nowotworowych, umiał z pacjentem i jego rodziną właściwie porozmawiać.
Każdy bardzo chętnie przekazuje pozytywne informacje: że operacja się udała, że wynik badań jest pomyślny i pacjent będzie żył, nie będzie chory. Jak trzeba przekazać jakąkolwiek złą wiadomość, pojawia się opór, jest bardzo trudno. Tym trudniej, że pacjent dziś sporo wie o chorobach. Korzysta z internetu, szuka odpowiedzi, często skomplikowanych. Od nas pacjenci chcą i muszą dostać prosty komunikat: jakie są argumenty za i przeciw operacji, biorąc pod uwagę zarówno zdrowie rozwijającego się dziecka, jak i matki.
Jakie są te argumenty za i przeciw?
- Powiem najpierw o tych dla matki. Amerykanie opisują w danych z 2012 r., że najcięższym powikłaniem u matki, jakie może wystąpić, jest obrzęk płuc. Ale on jest spowodowany głównie podawaniem leków rozkurczających macicę. Kiedyś podawało się głównie siarczan magnezu, teraz odstępuje się od tego leku. My prawie w ogóle go nie używamy - zapewne dlatego u nas to powikłanie pojawiło się w zaledwie dwóch przypadkach. Obrzęk był zresztą niewielki i ustąpił po leczeniu w naszym oddziale szpitalnym. Innym powikłaniem może być krwawienie z mięśnia macicy w trakcie operacji, ale zręczny chirurg powinien potrafić je opanować.
Jakie za i przeciw rozważa się w przypadku dziecka?
- Największym powikłaniem dla dziecka jest przedwczesny poród. Zdarza się, że kilka dni czy tygodni po operacji pęknie pęcherz płodowy. Nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje. Z tym problemem zmagają się lekarze na całym świecie. Dlatego w USA panie, nawet jeśli są wypisywane ze szpitala po operacji płodu , dostają zalecenie, żeby przebywać w jego pobliżu, celem częstych kontroli. W Stanach Zjednoczonych funkcjonują przyszpitalne hotele, pacjent dochodzić do siebie po operacji w przyjemniejszych warunkach, niż te szpitalne. W razie potrzeby pomoc jest jednak blisko. U nas takich możliwości nie ma.
Ale operacje się przeprowadza. Jak udało się zbudować zespół współpracujących ze sobą lekarzy, który działa jak sprawna maszyna?
- Zaczęło się od tego, że ponad 10 lat temu jeden z naszych kolegów, pasjonat diagnostyki prenatalnej, dr Krzysztof Grettka, nawiązał kontakt z amerykańskim pionierem operacji w łonie matki, doktorem Josephem Brunnerem z Nashville. Udało nam się zorganizować wyjazd do USA dla dr. Grettki. Poszło dobrze - asystował doktorowi Brunnerowi przy operacjach, zamieszkał u niego w domu, zaprzyjaźnili się. I, co najważniejsze, przywiózł na taśmie VHS nagranie z jednej z tych operacji. Gdy potem oglądaliśmy tę operację na wideo, stwierdziłam, że jeśli uda nam się zebrać zespół, to możemy takie zabiegi przeprowadzać tutaj, w Polsce!
I zaczęła pani werbunek?
- Miałam szczęście, bo już wcześniej pracowałam z większością ludzi, którzy ten zespół stworzyli. Zaczęłam od anestezjologa.
Dlaczego?
- Dlatego, że jak budujesz zespół operacyjny, musisz zacząć od mądrego i odważnego anestezjologa. A ja takiego na szczęście znałam. Była to nieżyjąca już niestety pani doktor Anna Cichoń-Mikołajczyk. Wtedy, te ponad 10 lat temu, przedstawiliśmy pani doktor naszą ideę: róbmy operacje w łonie matki w Polsce. Pokazaliśmy jej też protokół znieczulenia z operacji w Nashville. Ona się z tym zapoznała i zdecydowała się do nas dołączyć. A taka decyzja wymagała cywilnej odwagi. Przecież to był w naszym kraju kompletnie nowatorski zabieg! Bodajże dwa wykonał wcześniej profesor Krzysztof Preis w Gdańsku, ale później tego nie kontynuował. Tego, co my tu robimy - operacji rozszczepu kręgosłupa - nie robi się nigdzie w kraju.
W zespole musi być też neurochirurg, wyspecjalizowany w operowaniu dzieci. Na szczęście entuzjastycznie podszedł do tego zagadnienia prof. Janusz Bohosiewicz. Wszystko rodziło się w bólach. Ale jednak pracujemy razem już ponad 10 lat i zrobiliśmy całkiem sporo tych operacji.
Osiemdziesiąt pięć.
- Tak.
Według pani profesor osiemdziesiąt pięć udanych operacji to żaden heroizm, bo po prostu udały się bez powikłań.
Heroicznymi nazywają je niektórzy z naszych kolegów na spotkaniach naukowych.
No nie powie mi pani, że te operacje, które robicie, nie są trudne.
- Są, ale nie przez ich skomplikowanie, tylko przez ryzyko, jakie się z nimi wiąże. Dlatego powinien je wykonywać "wyoperowany", czyli doświadczony chirurg. Jak ktoś nie jest "wyoperowany", to mogą wystąpić powikłania. A tu nie ma miejsca na pomyłki. Operacja dziecka w łonie matki grozi poważnymi powikłaniami. Trzeba sobie umieć poradzić w trakcie zabiegu. Niby to dla chirurga-ginekologa tylko dwa cięcia - przecięcie powłoki brzusznej i przecięcie macicy - tylko to wszystko musi być zrobione bardzo, bardzo, bardzo profesjonalnie. Najbardziej ostrożnym trzeba być przy macicy.
Dlaczego?
- To bogato unaczyniony i ukrwiony organ. Trzeba bardzo starannie wykonać nacięcia, używając specjalnych szwów, żeby nie było krwawienia. Krwawienie może spowodować powikłania, które wykluczą wykonanie zabiegu. Nie da się tego wszystkiego porównać np. z transplantacją serca, ale ryzyko jest podobne.
Rozmawiałem ostatnio z brytyjskim neurochirurgiem Henrym Marshem. Powiedział mi, że w operacjach mózgu ryzyko jest straszne - bo jeśli coś pójdzie nie tak, to pacjent może zostać sparaliżowany do końca życia.
- I mówił prawdę. Na każdym milimetrze powierzchni mózgu znajdują się ważne nerwy. Najmniejsze uszkodzenie tej centrali sterującej naszym ciałem może skutkować zaburzeniem czynności umysłowych, fizycznych czy wegetatywnych naszego organizmu. Tu musi być precyzja.
I dlatego to, co robi pani i pani zespół, ma dla mnie podobną kategorię ryzyka. Przecież tu mamy do czynienia z maleńkim płodem, niezwykle delikatnym.
- To prawda. To jest operowanie człowieka, który żyje już swoim życiem, ale przebywa w organizmie matki, więc nie jest samowystarczalnym bytem, bez organizmu mamy na tym etapie nie przetrwa. Ryzyko komplikacji w zakresie ginekologii może i rzeczywiście da się porównać z tym w neurochirurgii - ponieważ jak coś pójdzie źle, to również i tu mamy do czynienia z zagrożeniem życia. I to dwóch osób: matki i dziecka. Nie wiem, czy w świetle takiego ryzyka w obecnych realiach udałoby się taki zespół zbudować i przeprowadzać takie operacje. Myślę, że chyba nie.
Dlaczego?
- Niestety, choć wiem, że to niepopularne stwierdzenie, muszę tu jednak powiedzieć o nasileniu roszczeń pacjentów. Pracujemy pod ogromną presją, że jeżeli rezultat każdej operacji nie będzie satysfakcjonujący dla pacjenta i jego rodziny, musimy liczyć z ryzykiem roszczeń. Niestety bardzo często niepomyślny rezultat operacji i leczenie nie jest winą lekarza. Bywa tak, że chirurg dał z siebie wszystko, ale niestety się nie udało, a ludzie nie umieją się z tym pogodzić. Przyjęło się takie przekonanie, że jeśli lekarz podejmuje się leczenia, to daje gwarancję skuteczności i dobrych rezultatów. Jak w korporacji, gdzie ma być wynik, i nieważne, jakimi środkami i jakim kosztem pracowników go osiągniemy. "Nie ma, że się nie da". I również w szpitalu pacjenci oczekują, że podjęte działania mają zakończyć się sukcesem.
Ale przecież nie wszystko podczas operacji zależy od lekarza.
- Właśnie! A historia uczy nas właśnie takiej postawy. Nawet w starożytności czy w tych stuleciach, gdy medycyna europejska opierała się na medycynie arabskiej, gdy coś się nie powiodło, obarczano winą lekarza. Znakomita książka "Stulecie chirurgów" Jürgena Thorwalda przytacza przypadek operacji kobiety z ogromnym guzem jajnika. Chirurg operował ją u siebie w domu, w kuchni, bo w okolicy nie było szpitala, było to w USA w XIX wieku. Może i lepiej, bo to działo się w czasie, gdy europejskie szpitale były siedliskiem zakażeń, regularnie zdarzały się zgony na sepsę czy powikłania od zakażenia ran pooperacyjnych. Na szczęście żona chirurga niezwykle wprost dbała o czystość. Stół kuchenny, na którym położyli operowaną, lśnił. Gdyby nie została zoperowana, z pewnością by umarła, bo guz był ogromny. Zabieg przeprowadzono bez znieczulenia, więc kobieta cały czas śpiewała psalmy, co pozwoliło jej przetrwać ból.
Udało się?
- Udało. Ale w trakcie operacji wokół domu chirurga zgromadziła się lokalna społeczność. Z bardzo negatywnym nastawieniem. Gdyby kobieta umarła, lekarz zostałby zlinczowany. Niestety dzisiaj ludzie reagują podobnie. "Ma być" sukces. A już szczególnie w przypadkach położniczych. I żeby było jasne: oczywiście rozumiem uczucia, matczyną miłość i pragnienie, żeby wszystko było dobrze. Ale nie rozumiem np. rosnącej liczby życzeń, żeby rodzić przez cesarskie cięcie. To jest plaga, z którą walczymy. Jeżeli można urodzić naturalnie, to lepiej urodzić naturalnie. A wielu osobom wydaje się, że np. cesarskie cięcie to panaceum na problemy. Kobieta, która zaszła w ciążę i ją donosiła, uważa, że ma być 200 proc. sukcesu i dziecko urodzi się bez żadnych komplikacji. Tymczasem nie ma reguły, każdy zabieg, każdy poród jest inny, każda ciąża przebiega inaczej.
Ile kosztuje operacja dziecka w łonie matki?
- Sam zabieg nie jest bardzo drogi, oczywiście nie mówimy tu o umiejętnościach i pacy lekarzy, droga jest procedura przygotowanie matki i dziecka do operacji. To szereg badań i testów. Dziecko musi być przebadane pod kątem innych wad rozwojowych, które mogłyby uniemożliwić operację.
Te zabiegi są w pełni refundowane?
- Tak. Rozliczamy to jako indywidualnie finansowaną procedurę.
Czy sprzęt potrzebny do takich operacji jest kosztowny?
- Zabieg operacyjny nie wymaga ogromnych nakładów na sprzęt, właściwie najważniejsze rzeczy to nici chirurgiczne i staplery.
Czyli?
- Proszę sobie wyobrazić coś jak nożyczki, po użyciu których, czyli przecięciu ciała człowieka, miejsca przecięcia są od razu zabezpieczone swego rodzaju szwami. Efekt? Prosty i skuteczny - po przecięciu rana nie krwawi. Kolejna ważna rzecz to sterylizacja narzędzi i powietrza w sali operacyjnej, żeby się to nasze malutkie dziecko nie zaraziło. Przestrzeganie tych reguł przynosi efekty.
Od dwóch lat spotykamy się w stworzonym przez Szwajcarów Klubie Chirurgii Płodu. Spotykają się tam wszystkie osoby, które zajmują się tymi operacjami albo chcą je wprowadzić u siebie. Przyjeżdżają też Amerykanie z najnowszymi wynikami badań. Spotyka się tam cała śmietanka liderów operacji w łonie matki. I my na tle innych krajów naprawdę wyglądamy dobrze. W USA operacje wykonywane są już w wielu szpitalach. Wykonano na pewno kilkaset operacji. W Europie, w Szwajcarii i Belgii wykonano po ok. 30 zabiegów.
"Lekarz musi być trzeźwy i wypoczęty" - głosi napis na pani kubku.
- Dostałam go od kolegi. Pierwsze zdanie mnie nie dotyczy, bo w ogóle nie piję alkoholu. Ale lekarz wypoczęty - bezsprzecznie tak. Nigdy nie możesz podchodzić do jakiejkolwiek operacji jako do czynności rutynowej, którą wykonasz nawet zmęczony, automatycznie. Moje doświadczenie mówi: traktowanie czegoś jako rutyny czy zakładanie, że "to będzie proste", zawsze kończy się jakimiś komplikacjami i powikłaniami.
Do każdego zabiegu trzeba podejść z szacunkiem. Należy być przygotowanym na coś niespodziewanego. Jeśli założymy, że "to będzie lekka, łatwa, spokojna operacja", to z reguły się boleśnie rozczarujemy.
Wolę inny kubek, który dostałam od koleżanki z napisem: "Nie ma lepszej zabawy niż praca".
Pamięta pani jakąś szczególną operację?
- Oj tak. Jedną. Było bardzo duże krwawienie z macicy. Udało mi się je opanować. To było duże krwawienie z dużych naczyń. Trzeba było zachować zimną krew. Udało się. Wtedy kolega nazwał mnie "Waleczne Serce".
Prof. dr hab. n. med. Anita Olejek . Konsultant Wojewódzki w zakresie Położnictwa i Ginekologii, kierownik Oddziału Klinicznego Ginekologii, Położnictwa i Ginekologii Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu. Jest jednym z najmłodszych profesorów Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i jednym z pionierów operacji płodu w łonie matki w Polsce.
Michał Gostkiewicz . Dziennikarz magazynu Weekend.Gazeta.pl, wcześniej w Dzienniku.pl i tygodniku "Newsweek". Rozmawiał m.in. z Richardem Bransonem, Benjaminem Barberem, Robertem Biedroniem i prezydentem Andrzejem Dudą. Prowadzi bloga Realpolitik , bywa na Twitterze i Instagramie . Gdy nie pracuje, chodzi po górach i robi zdjęcia.
