Jak powstała fundacja?
- Wymyślili ją moi rodzice kilka lat temu, zupełnie w innym celu - miała wprowadzać uśmiech do naszej polskiej rzeczywistości, gdzie jak wiadomo, nie ma go zbyt wiele. Udało się zorganizować akcję pt. "Uśmiechnij się - Bądź", ale potem mama zachorowała i fundacja została zamrożona. W momencie gdy skończyły nam się konwencjonalne metody leczenia oferowane w Polsce, zaczęliśmy zbierać środki, żeby wysłać mamę do kliniki w Niemczech. I wtedy mama postanowiła przeznaczyć ich ewentualną nadwyżkę na stworzenie ośrodka informacji i promocji medycyny komplementarnej. Myślała nad tym, czego jej najbardziej brakowało w leczeniu. Rok walki o nią był rokiem obijania się o ściany...
Które?
- Szpitalne. O braki. Obijaliśmy się w panice i w poszukiwaniu informacji, których nikt nam nie dawał. Szukaliśmy na własną rękę rozwiązań i pomocy, sprawdzaliśmy drogi i metody.
Skąd wiedzieliście, gdzie tych dróg szukać?
- Błyskawicznie zorganizowaliśmy się w sztab kryzysowy. Moja mama narzuciła bardzo aktywny sposób radzenia sobie z sytuacją. Medytując, pracując z oddechem i z różnymi praktykami duchowymi i relaksacyjnymi, wewnętrznie rozliczała się z chorobą, czytała i szukała informacji. Każde z nas przeszukiwało sieć, wykonywało niezliczone telefony, dzięki którym otwierały się kolejne drogi. To sprawiało, że energia wracała do nas ze zdwojoną siłą.
Dostawaliśmy całą masę maili ze wskazówkami, pomysłami, dowodami wsparcia. Ludzie różnie radzą sobie z chorobą, czasem w ogóle nie chcą o niej rozmawiać, trawią to w środku. W naszym przypadku łącze informacyjne było szeroko otwarte - ale kolejna rzecz to weryfikacja tych wszystkich informacji, która jest bardzo trudna, bo nie ma nikogo, kto byłby wystarczająco kompetentny, wiarygodny i odważny, aby nam doradzić.
Lekarz niewiele wie na temat medycyny alternatywnej, albo się jej po prostu boi... Błądzimy więc po omacku, tracąc czas.
Lekarze, którzy fizycznie nie są w stanie zastosować jakiejś terapii, w ogóle o niej nie mówią, udają, że nie istnieje.
- Tak i jest to zrozumiałe, bo nikt nie będzie polecał metody, której dobrze nie zna czy do której nie ma dostępu. Niestety, mama nie zdążyła wyjechać do kliniki, którą wybraliśmy, a która standardowo oferuje terapię wspomagającą organizm w walce z chorobą.
O jakich działaniach wspomagających mowa?
- Na przykład o zastrzykach z witaminy C czy hipertermii - miejscowym lub całościowym podgrzewaniu ciała, które pobudza system immunologiczny do pracy. To jest w zasadzie główny cel większości metod wspomagających - wzmocnić naturalny system obronny organizmu, który chemioterapia niszczy razem z komórkami rakowymi. Są to na ogół proste i nieinwazyjne sposoby, nietoksyczne, i już coraz powszechniej dostępne na świecie. Są też techniki oddechowe, relaksacyjne, dieta i ćwiczenia. Przy czym chcę, żeby była jasność - podejście, o którym mówię, nie stoi w opozycji do czegokolwiek.
Po roku pracy w fundacji widzę, jak bardzo jesteśmy zacofani w stosunku do reszty świata. Na Zachodzie przy uniwersytetach działają ośrodki badawcze, które zajmują się medycyną komplementarną i proaktywnym podejściem do zdrowia. Bardzo otwarcie mówi się tam o tym, że praca powinna odbywać się na wielu poziomach: duchowym, psychicznym i cielesnym. U nas to jeszcze kompletna abstrakcja.
Medycyna alternatywna przywodzi na myśl gusła, nikt nie bierze jej na poważnie. Z czego to wynika?
- Bardzo ufamy lekarzom. Ich wiedzę traktujemy bezkrytycznie, bo w przerażającej chwili zetknięcia z chorobą potrzebujemy pomocy, kierunku działania, cudzej mądrości i doświadczenia. Może brzydko to zabrzmi, ale niestety, te najpotężniejsze naukowe mózgi nie są zbyt otwarte na to, co poza ich "szkiełkiem i okiem".
Do tego alternatywa źle się kojarzy - to jest druga strona barykady, opozycja do czegoś, co powszechne. Do mnie bardziej przemawia termin "medycyna zintegrowana" - siadamy przy wspólnym stole, zamiast wybierać strony barykady. Walka z nowotworem nie powinna być tylko czekaniem na zabieg, a następnie leżeniem na kanapie w domu w biernym oczekiwaniu, że się samo polepszy. Medycyna wspomagająca i zapobiegająca jest bardzo bogata, naprawdę jest z czego wybierać. A w dodatku jest nietoksyczna. I tu wracamy do tematu głównego - co jest wiarygodne, a co nie? Jak to sprawdzić?
No właśnie, nastawienie do akupunktury czy ziół można mieć różne, ale czy np. wspomniana hipertermia to metoda naukowa, potwierdzona już badaniami?
- To są w dużej mierze bardzo proste i nieinwazyjne działania, i o tym właśnie chcemy powiedzieć podczas najbliższych, organizowanych przez naszą fundację warsztatów, z których pierwszy dotyczyć będzie odżywiania [temat spotkania, które 28 listopada odbędzie się w Centrum Kultury Jidysz w Warszawie, to "Żywienie w chorobie nowotworowej, podczas chemio- i radioterapii", a poprowadzi je dietetyczka mgr inż. Ewa Ceborska-Scheiterbauer - przyp. red.]. Przedstawione na nim zostaną konkretne mikroprocesy zachodzące dzięki pozornie błahym zmianom w diecie, pokaże jadłospisy, odpowie na pytania.
Dodajmy, że zdrowe odżywianie to nie tylko lek, lecz przede wszystkim profilaktyka.
- Na szczęście mamy teraz modę na wartościowe jedzenie, coraz większą wiedzę, wyrobiliśmy sobie nawyk czytania etykiet. Dla chorego trzeba gotować bardzo specyficznie - wiedzieć, co jak działa, jak dodać energii, które ziółko czy przyprawa wspomoże który system, co usprawni, co powstrzyma. Mama zawsze lubiła jeść, ale gdy zachorowała, do diety podeszła
bardzo poważnie. Chemia mocno zakwasza organizm, więc stawia się na potrawy alkalizujące. Dodatkowo traci się siły, więc jedzenie musi być wysokoenergetyczne i nieobciążające - kasze, białko strączkowe. Odpada biała mąka, nabiał, cukier. Za to na kilogramy można jeść wszystko, co zawiera witaminę C - na przykład kapustę kiszoną. Na śniadanie gotowałam mamie kaszę jaglaną z kurkumą, dodawałam pestki dyni, siemię lniane, morwę. To było naprawdę pyszne.
Niestety, w obrębie standardowego leczenia nie ma zapewne miejsca na tak precyzyjną dietę. Wiemy, jak wygląda zwykle szpitalne jedzenie, wystarczy zajrzeć na facebookowy profil "Posiłki w szpitalach"...
- To jest przerażające. Dostajesz białą bułę z margaryną czy masłem i pasztetową lub plastrem szynki z konserwantami. Albo zupa mleczna, czyli zakwaszający nabiał, i herbata - dziękuję bardzo. Ignoruje się dobrostan psychofizyczny chorego, nie myśli o tym, jak to wszystko wpływa na proces leczenia i stan zdrowia. Chory i jego rodzina są skazani tylko na siebie, nie mogą liczyć na system. Na ile kto sobie pozwoli, ile znajdzie tej siły, na tyle wygra i posunie się trochę do przodu.
Choroba dotyka całą rodzinę, która zapada się w smutek, a od niego tylko krok do marazmu i biernego oczekiwania na to, czy się uda, czy nie. Moim zdaniem nie ma sytuacji ostatecznych, zawsze jest coś do zrobienia, jak długo jest nadzieja. Słyszałam ostatnio historię dwóch nauczycieli buddyjskich umierających na raka. Walczyli wytrwale, odważnie i świadomie. A jednak gdy się skonfrontowali z brakiem nadziei - "Został panu miesiąc..." - stracili motywację do życia i zmarli po paru dniach. Jak zmierzyć ilość nadziei, która się przekłada na siłę życiową?
I jak wytworzyć siłę i ją podtrzymać?
- Po to właśnie robimy warsztaty. Są metody pracy nad sobą, które mogą stać się narzędziami do wzbudzenia w sobie nadziei i chęci do walki. Organizacja warsztatów to jedyny sposób, żeby podzielić się tą różnorodnością. Wydaje mi się, że jeśli zmieni się myślenie o chorobie, to w ludziach coś się obudzi. I nawet jeśli ktoś przyjdzie na warsztaty nastawiony nieco sceptycznie, a potem zobaczy te wszystkie możliwości, wiedzę, metody, to może trochę się otworzy? I to będzie zdrowy początek.
Czy w szpitalach w ogóle wspomina się o procesach wspomagających leczenie?
- Niestety nie i pewnie nie chodzi tylko o kwestie finansowe. Jednak przy wytworzeniu odpowiednio silnej presji społecznej ten system będzie musiał się zmienić i otworzyć. Na świecie już się to dzieje. Nie bagatelizuje się na przykład wagi pracy ze stresem, bo świadomość społeczeństwa na ten temat tak się podniosła, że to jest już naturalny element leczenia.
Jak taka terapia wpływa na wyzdrowienie lub przynajmniej poprawę jakości życia w chorobie?
- To jest bardzo indywidualna kwestia, nie wiemy, co komu najbardziej pomoże. Gdy zachorujesz, chcesz mieć pewność, że wybierasz metodę najlepszą i sprawdzoną. W przypadku medycyny komplementarnej nie przeprowadza się jednak wyczerpujących naukowych badań na taką skalę jak w przypadku leków konwencjonalnych, bo to by musiało kosztować zbyt wiele, a przecież nie ma jak na tym później zarobić, bo np. zioła i dieta nie są drogie z natury. Jednocześnie ludzie wydają miliardy na suplementy i inne leki nieoficjalne. Chodzi o to, żeby nie robili tego w lęku i w niepewności, że ktoś ich oszuka i będzie kazał jeść smołę.
Potrzeba jest ogromna, to już się dzieje na wielką skalę. Nasze państwo udaje jednak, że tematu nie ma, co potęguje tylko niepewność i partyzantkę. Traktować całą medycynę komplementarną jako szarlataństwo, to niesprawiedliwe uproszczenie. Kilka lat temu w "Gazecie Wyborczej" pojawił się piękny dekalog antyrakowy Krzysztofa Krauzego, o podobnym podejściu do tego tematu. To jest początek: nabrać przekonania, że w ogóle można coś zrobić!
Faktem jest, że u nas nie przykłada się zbyt dużego znaczenia do dobrostanu chorego. Musi boleć, skupiamy się na celu - teraźniejszość nie jest od tego, żeby była przyjemna.
- To jest właśnie różnica między postawą pasywną a aktywną. Jasne, że trzeba zacisnąć zęby i przeboleć, ale można to zrobić na mnóstwo sposobów. Obserwowałam moją mamę przez ten rok, jak dzielnie przechodziła przez chorobę. Ten rok był pełen energii życiowej i uśmiechu. Nie wiem, czy gdybym ja zachorowała, miałabym tyle siły. Więc mimo że w jakiś sposób nam się nie udało, to ten rok wspominam nieprawdopodobnie, jako rok heroicznego życia, na pewno nie jako depresję.
A kto się najwięcej uśmiechał?
- Mama, bardzo nas inspirowała.
Ciągnęła w górę?
- Tak, były takie chwile, że się załamywałam. Ale potem jechałam do niej, wchodziłam do pokoju w szpitalu i wychodziłam pełna nadziei. Mam w głowie miliard obrazów z naszej relacji, była nieprawdopodobnie pozytywną, inspirującą osobą, nieoceniającą i krystaliczną w swoich intencjach. Chciała pomagać, mieć kontakt z ludźmi. Ja tę misję i chęć pomocy staram się wypełniać poprzez fundację. Żeby to nie zniknęło.
No właśnie, czy ty to robisz dla niej?
- Podejrzewam, że mój tata powiedziałby, że robi to dla niej, ja po prostu chcę swoim osobistym doświadczeniom nadać sens i przekazać je dalej. Mogłabym zamknąć za sobą drzwi i zakończyć ten etap, ale praca w fundacji dodaje skrzydeł. Mam nadzieję, że uda się zainspirować, otworzyć, zapoczątkować dialog między medycyną tradycyjną a komplementarną. Z drugiej strony problem tkwi też w tym, że rozmowa o raku generuje ogromny lęk. Wielu ludzi unika tego tematu, boi się, że to sprowadzi na nich nieszczęście. Niestety, statystyki są brutalne - na raka zachoruje co trzeci Polak, a skoro można zrobić coś, żeby temu zapobiec, to nie ma na co czekać.
Kto powinien przyjść na wasze warsztaty?
- Na pewno ludzie chorzy i ci, którzy zmagają się z chorobą kogoś bliskiego - z ich wiedzy zrodzi się siła do działania. Fundacja zajmuje się także profilaktyką, która dotyczy nas wszystkich.
Co do tej pory udało się zrobić? I co dalej?
- Działamy na różnych poziomach. W zeszłym roku przeprowadziliśmy już jedną edycję warsztatów, teraz odbywa się kolejna - w Warszawie i Gdańsku. Startujemy też z akcją ogólnopolską - projekt nosi nazwę "Koalicja Bądź dla zdrowia". Zaprosiliśmy i dalej zapraszamy do współpracy fundacje, które zajmują się organizacją podobnych wydarzeń, rozpowszechnianiem informacji i poprawą jakości życia pacjentów onkologicznych. Z ich ramienia odbywały się już warsztaty i akcje edukacyjne, tylko, niestety, niewiele się o tym mówi. Istnieją materiały, podręczniki dla osób chorych, ale docierają tylko do niewielkiego procentu ludzi. Myślimy nad tym, jak najskuteczniej przekazać całą zgromadzoną wiedzę, mamy od tego specjalny zespół. Celem jest stworzenie centrum informacji, a w nim udostępniać
będziemy wiarygodne dane i bezpieczne metody. Kolejne projekty są już rozpisane, ale potrzebujemy wolontariuszy, którzy chcieliby zaangażować się w tego typu pracę.
Jaki macie odbiór społeczny?
- Naprawdę wspaniały. To mnie niezwykle wzrusza i dodaje sił. Spotykam cudownych ludzi - pewna dziewczyna, Natalia, odezwała się do mnie po wywiadzie, którego udzieliłam w "Wysokich Obcasach". Wyjechała na studia do Niemiec i zachorowała na raka, z którym zmagała się dziesięć lat. Pomocy zaczęła szukać na własną rękę, gdy okazało się, że system niemiecki nie odbiega tak całkiem od naszego. Zgromadziła ogromną wiedzę, którą chciała nam przekazać. Mimo że jeździła na wózku, bo rak zaatakował kości, była bardzo aktywna, skończyła kurs nurkowania, miała w sobie masę energii. Bardzo nam pomogła. Odeszła dwa tygodnie temu. Przekazała naszej fundacji swój wózek na potrzeby innych chorych.
Czyli siła, którą miała w sobie twoja mama, nie zniknęła: ciągle napędza działanie.
- Tak, wystarczy iskierka, żeby ktoś się zapalił. Natalia czekała na okazję, żeby podzielić się tym, co wiedziała. Wystarczy połączyć ludzi, jak punkty na mapie, żeby stworzyć wielką sieć dobrej woli.
Jakie są dalsze plany fundacji?
- Jesteśmy na etapie zbierania informacji, przesiewania ich, porządkowania. Poszukujemy do współpracy mądrych lekarzy, mądrych książek medycznych i prac naukowych publikowanych na świecie, aby nie odkrywać Ameryki i nie wyważać otwartych już gdzie indziej drzwi. Nasz plan to zebranie i digitalizacja informacji, tak żeby chory od razu mógł się dowiedzieć, co go czeka i co może zrobić, zarówno na polu medycyny klasycznej, naukowej, jak i komplementarnej.
Mieszkańcy dużych miast, młodzi ludzie - oni sięgną do internetu, a co z resztą?
- Dlatego właśnie do współpracy zapraszamy ludzi, którzy potem przekażą tę wiedzę dalej, zorganizują warsztaty w mniejszych miejscowościach. W ten sposób, działając wspólnie, możemy stworzyć coś wartościowego, zmienić ten system. Mamy wspólny cel. Wiemy, o co gramy.
28 listopada w Centrum Kultury Jidysz w Warszawie odbędą się bezpłatne warsztaty inaugurujące akcję edukacyjną Fundacji "Bądź" - cykl wydarzeń poświęconych wsparciu procesów leczenia u osób chorych onkologicznie. Temat spotkania to "Żywienie w chorobie nowotworowej, podczas chemio- i radioterapii", a poprowadzi je dietetyczka mgr inż. Ewa Ceborska-Scheiterbauer. Jednocześnie w Gdańsku w szkole "JogaBo" odbędzie się spotkanie na temat jogi regeneracyjnej. Kolejne warsztaty w grudniu, więcej informacji na stronie Fundacji "Bądź" .
Orina Krajewska. Córka Małgorzaty Braunek i Andrzeja Krajewskiego. Skończyła London International School of Performing Arts. Aktorka, zagrała z mamą w serialu "Cisza nad rozlewiskiem". Opiekuje się fundacją "Bądź", której celem jest reforma systemu leczenia onkologicznego w Polsce.
Kasia Stadejek . Redaktorka magazynu kulturalno-kulinarnego KUKBUK. Lubi karmić przyjaciół śniadaniami, uprawiać gastroturystykę oraz robić zdjęcia kolorowych stołów i szarych miast.
