1 grudnia obchodzimy Światowy Dzień Walki z AIDS. "Test powinien zrobić każdy, tylko nie ja" - taka postawa Polaków wobec testu w kierunku HIV wyłania się niestety z wieloletnich badań Krajowego Centrum ds. AIDS. Wskutek takiego myślenia w Polsce codziennie około 3 osoby zakażają się HIV. Od 1985 r. rozpoznano już blisko 23 tys. zakażeń, a tylko co druga zakażona osoba wie, że żyje z wirusem. Choć wciąż za mało osób decyduje się na zrobienie badania, to jednak prawdą jest też, że z roku na rok liczba wykonanych testów jest coraz większa.
Pamiętasz, jaka była twoja pierwsza myśl, gdy dowiedziałaś się, że masz HIV?
- Dokładnie pamiętam moment, gdy lekarz zaprosił mnie do gabinetu. To było dwa lata temu. 5 lipca 2013 roku. Badanie wykonano bez mojej wiedzy przy okazji innego zabiegu. Nie przyszłoby mi do głowy, żeby zrobić sobie test, bo niby po co? Lekarz powiedział: "Mam dla pani bardzo smutną wiadomość, jest pani śmiertelnie chora". Było w nim coś z jajcarza, więc pomyślałam, że żartuje, ale gdy zdałam sobie sprawę, że to nie żart, wpadłam w panikę. Chciałam stamtąd wyjść i o tym zapomnieć. Powiedział, że mam AIDS, co było nieprawdą, bo mam HIV, a to nie to samo, ale wtedy nie miało to dla mnie znaczenia. Byłam w szoku.
Nigdy nie pomyślałaś, że mogłaś kiedyś zarazić się HIV?
- Skąd! Byłam zaskoczona. Czułam przeszywający lęk, że zaraz umrę. W trybie pilnym odesłano mnie do poradni na szczegółowe badania i rozmowę z psychologiem, który tylko pogorszył moje samopoczucie. Zrobiono mi dodatkowe badanie i kazano czekać. Czułam się, jakbym już miała szykować się do trumny.
Ile miałaś wtedy lat?
- Dwadzieścia trzy. Skończyłam psychologię w Katowicach, pracowałam za granicą, rozwijałam się. Prawie nic wtedy nie wiedziałam o HIV i AIDS. Te słowa kojarzyły mi się z wyrokiem śmierci. Gdy lekarz poinformował mnie o zakażeniu, pielęgniarki mnie uspokajały, żebym się nie martwiła, że to może białaczka. Więc modliłam się o to, żebym miała białaczkę. Gdy wychodziłam ze szpitala, ordynator powiedział, że w domu muszę mieć osobny ręcznik i naczynia. Do dziś nie mogę mu tego wybaczyć, bo wirusem HIV naprawdę nie można zakazić się, jedząc z tego samego talerza czy używając jednego ręcznika. Pierwszy miesiąc mojego życia po diagnozie wyglądał tak, że siedziałam w pokoju jak w izolatce, bojąc się, że ktoś dotknie mojej łyżki i się zakazi. Byłam w rozpaczy, myślałam, że teraz tak będzie wyglądało moje życie.
Powiedziałaś rodzicom o chorobie?
- Mama była ze mną przy diagnozie. Było ciężko. W ogóle nie wiedzieliśmy, z czym się mierzymy. Ale rozumiem, że moja rodzina się bała, jeśli mam żal, to do lekarzy, bo sprawili, że moje życie zamieniło się w koszmar, a tak nie musiało się stać. Dopiero gdy po miesiącu potwierdzono na sto procent u mnie wirusa HIV, dostałam zieloną książeczkę "Jak żyć z HIV", zresztą pełną nieaktualnych informacji. Zrezygnowałam z pracy, odizolowałam się od znajomych i otoczenia.
Brzydziłam się sobą. Na widok swojej krwi wpadałam w panikę. Przestałam traktować się jak człowieka. Był tylko wirus, który przejął moją tożsamość, zaszufladkował mnie. Skończyłam dwa fakultety, jestem psychologiem, ale miałam w głowie pełno stereotypów, z którymi musiałam walczyć. Że HIV to problem narkomanów, osób homoseksualnych. A ja nie biorę narkotyków i jestem heteroseksualna, wirus nie pasował mi do mojego obrazu siebie. To wszystko sprawiało, że początkowo czułam się potwornie samotna, nawet nie oczekiwałam od innych wsparcia, bo wydawało mi się, że nie zasługuję na nie. Wiedziałam, że gdybym wcześniej spotkała na swojej drodze jakąś osobę z HIV, pewnie też bym się bała.
Czułaś się odrzucona?
- Sama siebie odrzucałam. Zmieniłam miejsce zamieszkania. Zerwałam kontakt z wieloma znajomymi, bałam się konfrontacji. Minęło trochę czasu, zanim zaczęłam o tym mówić. I to nie było proste, bo raz po raz zdarzało mi się, że poznawałam kogoś i wszystko było OK, do czasu gdy mówiłam, że mam HIV. Wtedy kontakt nagle się urywał. Takie reakcje były bolesne, bo podcinały mi skrzydła, wpędzały w poczucie winy. Sprawiały, że nie chciałam o tym nikomu mówić, bo jak stykasz się tyle razy z takimi sytuacjami, chcesz po prostu normalnie żyć. Czułam się gorsza.
Jako terapeutka uzależnień i prowadząca warsztaty na temat HIV pewnie teraz wiesz, jak z takim nastawieniem walczyć...
- W uświadomieniu sobie ogromu stereotypów na temat osób zakażonych pomogło mi pierwsze szkolenie na temat HIV, na które pojechałam incognito. Uczestnikami zajęć były osoby młode, wykształcone, studenci, pielęgniarki. Większość z nich zapytana, jak wyobraża sobie osobę żyjącą z HIV, mówiła, że osoba seropozytywna ma podziurawioną twarz, liczne blizny i wory pod oczami - żywy trup. Chciałam wstać i zapytać wszystkich, czy wyglądam jak potwór, którego przed chwilą opisali. Ale nie o to chodziło.
Zastanawiałaś się, skąd biorą się stereotypy i uprzedzenia wobec osób z HIV?
- Myślę, że są bardzo głęboko zakodowane w naszej kulturze. Niby ludzie wiedzą, że powinni być tolerancyjni i otwarci, ale większość boi się, bo tak naprawdę nie wie, jakie są drogi zakażenia. Najlepiej świadczy o tym fakt, że gdy w badaniach pyta się respondentów o to, czy dzieci z wirusem HIV mogą chodzić do szkoły, większość odpowiada, że tak, a gdy pada pytanie, czy dziecko z HIV mogłoby chodzić do jednej klasy z twoim dzieckiem, większość odpowiada, że nie. Nawet najbliższe mi osoby pytały, czy picie z tej samej szklanki jest ryzykowne. Nie jest! Na początku mnie to bolało, ale z czasem zamiast się burzyć, zaczęłam po prostu tłumaczyć. Zauważyłam, że im bardziej śmiało zaczęłam o tym mówić w swoim otoczeniu, tym więcej czułam akceptacji. Wtedy też pomyślałam, że trzeba mówić o tym głośno.
Jak tobie udało się przezwyciężyć własne uprzedzenia?
- Dużo wsparcia dostałam od rodziny i najbliższych przyjaciół. Bardzo pomógł mi wyjazd na Światowy Dzień AIDS w Warszawie. Tam poznałam ludzi z HIV, którzy od lat normalnie żyją, mają dzieci, pracują. Uświadomiłam sobie, że z wirusem da się żyć. Po prostu. Że to żaden stygmat.
Dobrze, że miałaś wsparcie rodziny. Nie wszystkie osoby seropozytywne mają tyle szczęścia.
- Są bezpłatne infolinie, anonimowe grupy wsparcia i portale, ale stygmatyzacja osób z HIV jest na tyle duża, że wciąż wiele osób boi się zapisać nawet na forum internetowe, nie mówiąc o wyjeździe na spotkanie czy warsztaty. Masa osób żyje w ukryciu, nie chce być identyfikowana z tym problemem. Nie mam do nich o to pretensji, ale sama wiem, że życie z ciężarem tajemnicy jest potwornie męczące. Co ciekawe, z HIV wiąże się dużo negatywnych skojarzeń, które nie występują w przypadku osób z HCV, a nabywa się go w podobny sposób jak HIV.
Być może wynika to z przekonania, że osoby z HIV są same sobie winne, bo pewnie brały narkotyki albo miały wielu partnerów seksualnych. Pewnie nieraz spotykałaś się z takim zarzutem?
- Jasne.
I co wtedy odpowiadałaś?
- Z negatywnymi komentarzami niespecjalnie chcę walczyć. Czasem pytam taką osobę, czy zdarzyło jej się chociaż raz uprawiać seks bez zabezpieczenia, choćby ze swoim chłopakiem czy mężem. Bo jeśli tak, to znaczy, że jest w takiej samej grupie ryzyka jak wszyscy inni. Wystarczy, że twój partner chociaż raz w życiu uprawiał przygodny seks. Nie chcę nikogo straszyć, bo nie warto popadać w paranoję, ale czasem trzeba używać twardych argumentów, żeby walczyć ze stereotypami. Większość osób z HIV, które znam, nie ma pewności, jak się zakaziły. Niektórzy dowiadują się po latach, gdy mają już życie rodzinne i dzieci. Ważniejsze jest, że dwie trzecie osób zakażonych w Polsce nie wie o tym, że są zakażone. To dopiero jest problem! Osoby leczone nie są żadnym zagrożeniem dla innych.
Nie boisz się, że możesz kogoś zakazić?
- Nie czuję się chora, biorę tylko jedną tabletkę dziennie. Nie mam żadnych dolegliwości, badam się częściej niż osoby zdrowe. Leczenie antyretrowirusowe jest refundowane i na tyle skuteczne, że w testach moja wiremia jest niemal niewykrywalna, co sprawia, że możliwość zakażenia jest mniejsza niż jeden procent. Ludzie z HIV mogą rodzić zdrowe, niezakażone dzieci. Problemem jest jedynie stygmatyzacja w społeczeństwie. Mam seropozytywnych znajomych, którzy mają dzieci i ogromny problem z tym, żeby nikt nie dowiedział się o ich chorobie, bo ta wiedza może odbić się rykoszetem na dzieciach.
Mówisz w spocie o swoim chłopaku. On też jest seropozytywny?
- Mój chłopak jest negatywny (śmiech). O swoim zakażeniu powiedziałam mu na początku naszej znajomości, bo chciałam być fair. Zaufał mi. Nie miało dla niego znaczenia, czy mam wirusa czy opryszczkę. Prowadzimy normalne życie. Wirus nie jest tematem w naszym życiu.
Masz chłopaka, wspierającą rodzinę i znajomych. Skąd pomysł na coming out?
- Ktoś musiał to wreszcie zrobić. Bardzo przeszkadzało mi, że jest w społeczeństwie taki stygmat. Mam styczność z wieloma osobami seropozytywnymi i zwyczajnie wkurza mnie, że większość z nich musi się ukrywać. Denerwuje mnie hipokryzja - niby ludzie deklarują otwartość dla zakażonych i im współczują, ale jak przyjdzie co do czego, boją się podać im rękę.
W Polsce żyje 17 tysięcy osób ze zdiagnozowanym HIV, ale siłą rzeczy ten temat jest ważny dla ich rodzin, które czują się kompletnie bezradne. O ile osoby zakażone mają grupy wsparcia, to co mają powiedzieć ich bliscy? To duży problem. W każdym razie przyszedł moment, w którym całkowicie zaakceptowałam samą siebie i zdecydowałam, że chcę żyć pełnią życia, i wtedy zdecydowałam się zostać twarzą "HIVokryzji".
Jaki jest odbiór kampanii?
- Zaskakująco pozytywny. W internecie wylało się na mnie trochę hejtu, ale nie zwracam na to uwagi. Wiem, że są osoby seropozytywne, żyjące od lat w ukryciu, które powiedziały swoim bliskim o zakażeniu, gdy zobaczyły, jak ludzie reagują na naszą kampanię. Dlatego nie mam wątpliwości, że moja decyzja o wzięciu udziału w akcji była słuszna.
Mam nadzieję, że nasz spot dotrze również do lekarzy. To grupa najbardziej odporna na wiedzę o HIV. Tylko raz spotkałam internistę, który przyznał, że właściwie niewiele wie o drogach zakażenia. Odnoszę wrażenie, że większość lekarzy nie ma bladego pojęcia o wirusie i operuje stereotypami. A to dla wielu zakażonych osoby pierwszego kontaktu. Dlatego lekarze powinni mieć solidną wiedzę na ten temat.
Na Zachodzie ważnym etapem w publicznym odczarowaniu wirusa HIV były coming outy osób znanych - przykładem jest Magic Johnson. Myślisz, że w Polsce przyjdzie moment, że któraś z gwiazd zdobędzie się na taką odwagę?
- Na pewno taki coming out pomógłby wielu osobom z plusem. W Polsce jest wiele znanych osób żyjących z HIV. Są wśród nas osoby zajmujące ważne stanowiska, księża. Ale większość leczy się za granicą ze strachu przed rozpoznaniem. Boją się reakcji i stygmatu.
Polskie społeczeństwo jest wciąż bardzo konserwatywne. Osobom zakażonym nie pomaga Kościół, może dlatego, że HIV i homoseksualizm w potocznych wyobrażeniach funkcjonują jako kara za grzech. Nie akceptuję takich uprzedzeń i nie godzę się na nie, bo wynikają z braku wiedzy i sprawiają, że osoby seropozytywne boją się wychylać ze swoją chorobą. Rozumiem, że nie chcą walczyć, ale mi nie odpowiada rozdwojone życie. Może zabrzmi to dziwnie, ale HIV sprawił, że moje oczekiwania wobec życia i marzenia zmieniły się o sto osiemdziesiąt stopni. Żyjąc z wirusem, nabrałam dystansu, nauczyłam się akceptować rzeczy i zdarzenia, na które nie mam wpływu.
Czego jeszcze nauczyła cię choroba?
- Gdy człowiek mierzy się ze strachem o życie, musi nauczyć się pokory, że nie warto przejmować się błahostkami i tracić energii na rzeczy nieważne. Kluczem do szczęścia jest akceptacja siebie. Ludzie spędzają masę czasu, frustrując się swoim szefem, pogodą... Nie starcza nam energii na to, żeby skupić się na swoim nastawieniu, zdrowiu, rozwijaniu swojego potencjału. Jeśli ktoś czuje się sam ze sobą dobrze, inni też czują się z nim dobrze. Tak to działa.
Jak długo będziesz zaangażowana w kampanię?
- Mój chłopak niedawno zapytał mnie o to samo. Odpowiedziałam mu, że przez całe życie. Bo HIV jest częścią mnie. Nie ma w tym nic złego, za to dzięki kampanii i świadomości, że mogę pomóc innym, jestem teraz w najlepszym momencie swojego życia.
Katarzyna Klaczak (ur. 1988). Skończyła psychologię na Uniwersytecie Śląskim. Jest krok od uzyskania certyfikatu terapeuty uzależnień. Współpracuje z Fundacją Studio Psychologii Zdrowia i prywatnym ośrodkiem terapii uzależnień. Jej pasja to wspinaczka skalna.
Łukasz Knap (1985). Dziennikarz, krytyk filmowy, kulturoznawca. Doktorant w Instytucie Kultury Polskiej UW. Publikuje m.in. w "Kinie", "Wysokich Obcasach", "Dwutygodniku", "Monitorze", "Kuchni". Wyróżniony w Konkursie dla Młodych Krytyków Filmowych im. Krzysztofa Mętraka.
