Ten artykuł jest częścią cykluZwykli Niezwykli
Kosma Moczek (Fot. Gazeta.pl)
Kosma Moczek (Fot. Gazeta.pl)

Jedziemy samochodem, a Kosma Moczek, 32-letni wrocławianin, sypie żartami i anegdotami. Np. o tym, że ludzie nie mogą wyjść z szoku, gdy zamawia Ubera albo przyjeżdża gdzieś sam samochodem. "Coooo, ty jeździsz autem?! I w sumie dlaczego mówi się autyzm, a nie samochodzizm?" . W skrzącym się inteligencją poczuciu humoru Kosmy dystans do jego "przypadłości" przeplata się z ironią i smutkiem. Bo ludzie nie rozumieją, boją się i odsuwają od autystyków, jakby to było zaraźliwe.

Z radia leci disco polo. Gdy chcemy zmienić stację, Kosma protestuje rozbawiony i wyjaśnia, że to na piosenkach disco polo uczył się rozpoznawać emocje.

Każdy hit disco polo opowiada tylko o jednej konkretnej emocji. Wiadomo, o co chodzi podmiotowi lirycznemu: ten tu chce być z dziewczyną w dresie i koniec. Bez dodatkowego zamieszania.

Wsłuchujemy się w tekst i musimy przyznać, że to ma sens. Podmiot liryczny faktycznie wie, czego chce.

Większość z nas nie musi się uczyć rozpoznawać emocji - własnych ani cudzych - na piosenkach disco polo. W toku rozwoju przychodzi nam to naturalnie. Domyślamy się, co to znaczy, gdy mama na nas patrzy i się uśmiecha albo gdy tamten facet wygraża i macha rękami. Zwykle wiemy, co sami czujemy w związku z zachowaniem różnych ludzi. Potrafimy skomunikować się z innymi i sami ze sobą. A gdy nie wiemy - jestem nam źle. Mamy różne zainteresowania, które obejmują i rzeczy, i osoby.

Ludzie w spektrum autyzmu mają inaczej. Rozwijają się inaczej, w innej kolejności i nie ma jednego schematu dla wszystkich. Np. kogoś przez całe dzieciństwo interesuje tylko jedna konkretna zabawka, a mama, przedszkolanka czy inne dzieci mogłyby nie istnieć.

- Jako dziesięciolatek miałem genialne umiejętności techniczne i zerowe umiejętności społeczne. Nigdy nie uważałem na lekcjach, a gdy pani pytała, zawsze wszystko wiedziałem. Bawiłem się tylko z niektórymi dziećmi, wolałem dorosłych. Wszyscy mieli do mnie pretensje. O wszystko, co "odstawało". A ja czułem właściwie tylko tyle, że jest mi albo bardzo dobrze, albo bardzo źle. Od zawsze wiedziałem, że coś jest inaczej, tylko nikt nie był w stanie powiedzieć mi, co jest ze mną nie tak, czemu tak się męcz ę - mówi Kosma.

Diagnozę dostał dwa lata temu, jako 30-latek. - To uratowało mi życie, bo do psychiatry trafiłem już w strasznym stanie.

Kosma jest tzw. samorzecznikiem. To znaczy, że o spektrum autyzmu mówi we własnym imieniu. Działa społecznie - rozmawia z rodzicami dzieci, które dostają diagnozę autyzmu, przemawia na konferencjach poświęconych autyzmowi, pisze o tym, co sam czuje na blogu Stereotyp .

Jak większość autystów, Kosma nie lubi zmian. - Od 1,5 roku kupuję ten sam chleb i robię sobie tę samą kanapkę, bo wyćwiczyłem sekwencję kroków. Ale czasem i tak jest mi trudno coś zjeść przez cały dzień - wyjaśnia. Jednej zmiany jednak bardzo by sobie życzył: - Żeby ludzie tzw. neurotypowi okazywali nam trochę więcej akceptacji, zrozumienia. To ich brak sprawia, że życie z autyzmem jest trudne, staje się czarne. Bo autyzm sam w sobie jest bardzo kolorowy - kończy Kosma.

***

W Polsce diagnozę spektrum autyzmu dostaje obecnie 1 na 100 dzieci (dane Fundacji Jaś i Małgosia - przyp. red.). Autyzm nie jest chorobą. Jest uznawany za zaburzenie rozwojowe, a coraz częściej - za różnicę rozwojową. Mówi się o "spektrum autyzmu", bo nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania - różne osoby w spektrum mogą być wręcz diametralnie różne pomimo takiej samej diagnozy. Jedni będą tzw. "wysokofunkcjonującymi autystami" (sami mieszkają, pracują, wchodzą w związki), inni całe życie spędzą zamknięci w domu, pod czyjąś opieką. Jednak każdy może podnieść swoją jakość życia - na terapii, a czasem bez niej. Potrzebna jest tylko pomocna dłoń i zrozumienie, że osoby w spektrum autyzmu to normalni ludzie, którzy działają nieco inaczej.

Autyzmowi mogą towarzyszyć inne zaburzenia i trudności, np. niepełnosprawność intelektualna, depresja, stany lękowe. One same w sobie nie są autyzmem. Każda osoba w spektrum autyzmu będzie potrzebowała czegoś innego. Z autyzmem człowiek rodzi się i umiera, nie można go wyleczyć. Teoria, że autyzm powodowany jest przez szczepienia, została obalona dawno temu, a lekarz, który ją zapoczątkował, stracił prawo wykonywania zawodu.