artykuły
Iza Czarnecka-Walicka z mężem Jakubem Walickim (fot. Albert Zawada / Agencja Gazeta)
Iza Czarnecka-Walicka z mężem Jakubem Walickim (fot. Albert Zawada / Agencja Gazeta)

Chorujesz na stwardnienie rozsiane, jeździsz na wózku, niedowidzisz, bardzo kiepsko słyszysz. Sama powiedziałaś, że większość osób w twoim stanie zajmuje się głównie sobą. Tymczasem ty prowadzisz fundację, wydajesz dwa kwartalniki, organizujesz konferencje, latasz do Brukseli. Dlaczego nie zajmujesz się chorowaniem?

- Uważam, że każdy ma w życiu "coś", jakąś chorobę, przypadłość, trudności. W moim przypadku jest ich prawdopodobnie więcej niż u innych. To nie jest tak, że choroba w żadnym stopniu nie zajmuje mojego życia, bo ona cały czas jest. Respektuję jej prawa, na przykład rano mam więcej sił, a po południu mniej. Jeżeli decyduję się na udział w konferencji, a potem jeszcze prowadzę warsztaty, czyli muszę być aktywna do samego wieczora, jak było ostatnio w Brukseli, to już przekracza granice wyznaczone przez chorobę. Wtedy muszę coś odpuścić, inaczej długo bym nie pociągnęła. Jeżeli tego nie zrobię, zapłacę kilkudniowym osłabieniem, a to duży problem dla wszystkich z mojego otoczenia. Ale zawsze zadaję sobie pytanie, czy ja rzeczywiście chcę coś zrobić. Jeżeli tak i nie mogę tego zrobić, nazwijmy to normalnie, robię to innym sposobem.

Często słyszysz: pani taka schorowana, lepiej niech się pani nie przemęcza?

- O tak, wiele osób się nade mną pochyla. Zastanawiam się wtedy, o co wam ludzie chodzi?

Praca to dla ciebie forma ucieczki od choroby?

- Kiedy byłam zdrowa, też byłam osobą bardzo aktywną, to jest cecha mojej osobowości. Po diagnozie w tej kwestii nic się nie zmieniło.

Po powrocie z Brukseli powiedziałaś, że kiedy prowadzisz tam rozmowy, czujesz się czasami absurdalnie. Co właściwie miałaś na myśli?

- Wyobraź sobie taką sytuację: jest sala, a w niej 30-40 osób. W większości są to różni profesjonaliści, w tym profesorzy medycyny, osoby bardzo utytułowane naukowo, sprawne, tylko ja jestem niesprawna fizycznie. Oni nawet nie zdają sobie sprawy, do jakiego stopnia.

Iza Czarnecka-Walicka z mężem Jakubem Walickim (fot. Albert Zawada / Agencja Gazeta)

Mówisz im o swojej chorobie?

- Nie występuję w tym momencie jako egzemplarz chory, ale w roli eksperta, szefowej fundacji, i opowiadam, jak się prowadzi organizację pozarządową. Im jest czasem bardzo trudno przyjąć, że jakikolwiek rodzaj wiedzy przekazuje ktoś, kto teoretycznie mógłby być ich pacjentem.

Bo nadal pokutuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna fizycznie jest również niesprawna intelektualnie. Opisałaś kiedyś sytuację w urzędzie, kiedy zadawałaś pytania pani urzędniczce, a ona odpowiadała osobie, która ci towarzyszyła.

- Kiedy osoba niepełnosprawna idzie do lekarza na przykład ze swoim partnerem, to lekarz nie rozmawia z chorym, czyli osobą niepełnosprawną, tylko z jej opiekunem. To jest zadziwiające. Bo jeżeli ja nie dosłyszę i potrzebuję, żeby ktoś mi coś powtórzył, to traktuje się to jako pewnego rodzaju przypadłość intelektualną. Tymczasem ja po prostu nie usłyszałam słów, dźwięków i dlatego nie zrozumiałam kwestii. To właśnie przez takie nastawienie wielu osobom jest ciężko zaakceptować moje wykłady w Brukseli i ja zdaję sobie z tego sprawę.

Czy oni dają ci to w jakiś sposób odczuć?

- Zwykle są bardzo zaskoczeni. Gdyby na moim miejscu stał trener, osoba sprawna, to prawdopodobnie tak mocno by tego nie odebrali. Niepełnosprawność zawsze wzmacnia siłę przekazu, jest dodatkowym argumentem. Mam tego świadomość i czasem tego używam.

W jakich sytuacjach?

- Kiedy z Parlamentarnym Zespołem ds. SM prowadzimy debatę w Sejmie na temat leczenia stwardnienia rozsianego, urzędnikom z Ministerstwa Zdrowia czy NFZ-etu znacznie trudniej jest w mojej obecności powiedzieć "nie". Bo to "nie" jest skierowane bezpośrednio do mojego wózka, do moich oczu, uszu, mojej niesprawności w dłoniach. To wszystko jest pokazaniem, co oznacza ich "nie".

To jest też manipulacja i na pewno zdajesz sobie z tego sprawę.

- Oczywiście, ale cel jest szczytny. Używam siebie i swojego wózka jako narzędzi. Celem jest życie tych, którzy nie są w stanie dotrzeć do tego punktu, co ja.

Byłaś taka wojownicza zaraz po diagnozie?

- Spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Byłam dziennikarką, tak jak ty. Wyobraź sobie teraz siebie, jesteś umówiona na wywiad i budzisz się z bólem oka tak silnym, że przeszkadza w funkcjonowaniu, musisz iść do lekarza. Ponieważ masz parę minut do spotkania, idziesz do specjalisty, bo on da ci pewnie jakieś kropelki i będzie po kłopocie. A ten lekarz daje ci skierowanie na cito do szpitala. Wariat jakiś, myślisz, przecież nie choruje się na oko. Ja oczywiście to zlekceważyłam i poszłam do szpitala dopiero następnego dnia, a potem się okazało, że dzieje się coś bardzo niedobrego.

Szybko pojawiły się kolejne objawy?

- Po pierwszym oku poszło drugie, potem zaczęłam tracić słuch. Z osoby, która podobnie jak ty dużo podróżowała, stałam się kimś, kto nie może sam wyjść z domu. W mieszkaniu miałam ścianę książek, ale nie byłam w stanie ich czytać. To było upiorne. Zachorowałam w 1997 roku. Potem traciłam kolejne sprawności, szybko to postępowało.

Kiedy zaczęłaś zbierać się do kupy?

- To nie jest tak, że któregoś dnia budzisz się i stwierdzasz: no trudno, takie życie, teraz wezmę się za siebie. To jest proces, trafiasz na pewnych ludzi, którzy ci pomagają radzić sobie ze wzrokiem, potem uzyskujesz kolejną pomoc, albo sama zaczynasz szukać czegoś, co pomaga lepiej słyszeć. Niektórzy nie są w stanie tego przejść, nieustannie wracają do punktu wyjścia i pytania: dlaczego ja?

Iza Czarnecka-Walicka (fot. Albert Zawada / Agencja Gazeta)

Jest jakiś sposób, by nie wracać do tego pytania?

- Każdy ma swój indywidualny czas, żeby dojrzeć do życia z chorobą. Ten czas zależy od osobowości. Mnie pomaga świadomość tego, że nasze życie jest ciągłą zmianą i jedyne, co jest w nim pewne, to właśnie to, że ona nastąpi. Kiedy u mnie nastąpiła zmiana, czyli usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane, ktoś inny dostał inną informację, która zmieniła jego życie. Poza tym oddziaływanie takiej wiadomości jest bardzo subiektywne. Dla nastolatka pryszcz na nosie też będzie życiowym dramatem.

Ale stwardnienie rozsiane to nie pryszcz!

- Oczywiście, obiektywnie te dwie sprawy są nieporównywalne, ale nastolatek ten pryszcz bardzo przeżywa, jego emocje są prawdziwe. Chcę powiedzieć tyle, że nie możemy kontrolować zmiany, ale emocje, które są z nią związane, już tak.

To, że po diagnozie jesteśmy wściekli, bo nie widzimy, przestajemy słyszeć, jest naturalne i mamy do tego prawo. Z chwilą kiedy akceptujemy swoją złość, przestaje ona być złością, traci swoją siłę.

Masz jakieś narzędzia, które pomagają ci radzić sobie z gniewem?

- Medytacja jest bardzo pomocna. Występuje w każdej religii i jeżeli ktoś znajduje oparcie w religii chrześcijańskiej, katolickiej, medytacją będzie dla niego modlitwa. Ale nie musi ona mieć związku z religią. To jest po prostu praca z naszym umysłem, nauka bycia i obserwowania siebie w danym momencie.

Statystyki mówią, że 60 proc. osób chorych na stwardnienie rozsiane cierpi na depresję. Ty też zachorowałaś.

- W 2001 r., po kolejnym rzucie choroby. Pomogła mi przyjaciółka, która zmusiła mnie do pójścia do specjalisty mniej więcej po dwóch miesiącach od pojawienia się pierwszych objawów. Nie wychodziłam wtedy z domu, napisanie maila przekraczało moje możliwości.

Miałaś opory przed terapią, kontaktem z psychiatrą?

- Byłam w takiej fazie, że było mi absolutnie wszystko jedno. Nie bardzo to do mnie docierało. Leki nowej generacji nie działają od razu, trzeba je trochę brać, zanim pojawi się poprawa. U mnie trwało to półtora miesiąca. Do tej pory jestem na lekach. W przypadku stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzeń mózgu i u mnie te uszkodzenia spowodowały zaburzenia wydzielania serotoniny. Zmniejszenie dawki czy odstawienie leków powoduje nawrót problemów.

Były osoby, które odradzały ci publiczne mówienie o depresji. Nie boisz się, że takie wyznania osłabią twoją pozycję na przykład w negocjacjach z urzędnikami?

- Moja pozycja nie zależy od tego, do czego się przyznam, tylko od tego co robię i jak robię. Zresztą kto ma się przyznać, jeżeli nie ja? Jeżeli ja powiem: tak, mam depresję, biorę leki, ale dzięki nim normalnie funkcjonuję, to być może komuś, kto ma problemy z wizytą u psychiatry, będzie łatwiej. Jeżeli ktoś uzna, że skoro leczę się na depresję, to jestem wariatką - trudno. To on ma problem, nie ja. Ja swój problem świadomie kontroluję.

Wizyta u psychiatry to nadal coś, co mocno stygmatyzuje. Trudno namówić chorych na takie konsultacje?

- W fundacji wizyty u psychiatry traktujemy tak jak wizyty u każdego innego specjalisty. Choroba psychiczna jest chorobą mózgu, jednego z naszych organów, który da się leczyć podobnie jak wątrobę czy nerki. W przypadku depresji zaburzone jest wydzielanie neuroprzekaźników, substancji produkowanych przez mózg. I z tym problemem trzeba się zgłosić do specjalisty, którym jest psychiatra. Na naszej grupie dyskusyjnej, w której jest już 1700 osób, zdarza się, że chorzy jedni drugim tłumaczą właśnie to, co przed chwilą powiedziałam.

Często powtarzasz, że zwierzęta, choć nie mają dyplomu, należą do najlepszych terapeutów. To dlatego po diagnozie skończyłaś studia psychologii zwierząt?

- Kiedy pojawiła się depresja, jedyną istotą, która zmuszała mnie do wstania z łóżka, był mój pies. Nie mogłam mu powiedzieć, żeby się odczepił, bo mój świat się skończył. On po prostu był głodny, miał pełny pęcherz. On też zmusił mnie do samodzielnego wyjścia z domu, kiedy traciłam wzrok. Za pierwszym razem, kiedy go wyprowadzałam, spadłam ze schodów, bo nie umiałam się jeszcze sprawnie poruszać. Ale skoro już zaczęłam wychodzić, musiałam zacząć szukać sposobów na lepsze funkcjonowanie. Obserwacja zwierząt jest bardziej fascynująca od obserwacji ludzi. Dla nich, podobnie jak dla dzieci, nie jest istotne, że jeżdżę na wózku. Dopiero gdy dorastamy, zaczynamy tworzyć stereotypy, pojawiają się lęki. Dla kota mój wózek jest jeszcze jednym świetnym miejscem, w którym można pospać, dla dziecka to okazja do przejażdżki na moich kolanach.

Zwierzęta to najlepsi terapeuci (fot. www.facebook.com/iza.czarnecka / Przemek Wierzchowski / NeuroPozytywni)

Zostawmy kwestie psychiki. Jak wygląda leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce?

- Sytuacja osób z tą chorobą jest, nazwijmy to, ewenementem na skalę europejską.

Bo?

- Na początku takich pacjentów leczono tylko dwa lata. Nie pytaj mnie, dlaczego tylko przez taki okres, nie ma w tym żadnej logiki medycznej ani ekonomicznej. Po naszej walce leczenie zostało przedłużone do trzech lat. Też nie ma to żadnego uzasadnienia ekonomicznego i medycznego. Potem do pięciu. W tej chwili jest tak, że leki pierwszego rzutu, czyli podawane na samym początku choroby, można stosować dowolnie długo, ale leki mocniejsze, stosowane wówczas, kiedy te pierwsze nie przynoszą efektu, tylko pięć lat, potem następuje ponowna kwalifikacja do terapii. Dowcip polega na tym, że jeżeli u pacjenta leczenie jest skuteczne, to nie może on kontynuować terapii, bo nie ma objawów choroby.

Trzeba czekać, aż mu się pogorszy?

- Dokładnie, wtedy można go znów zacząć leczyć. Przez pięć lat wydawano na pacjenta sporo naszych, to znaczy podatników, pieniędzy, bo te leki są drogie, ale teraz musimy czekać, aż efekty tego leczenia szlag trafi, po to żeby znowu tę osobę zakwalifikować na terapię. To jest coś, z czym staramy się walczyć.

Jakie napotykacie przeszkody?

- W polskiej polityce zdrowotnej nie ma myślenia długofalowego. Nikt nie widzi konsekwencji tego, że ograniczenie wydawania pieniędzy na leki nowej generacji spowoduje, że w następnym roku większa grupa osób będzie musiała skorzystać już nie z budżetu NFZ-etu, ale Ministerstwa Pracy lub ZUS, bo wzrośnie liczba rencistów, więcej osób zgłosi się do opieki społecznej. Nie ma świadomości, że gotówka wydana na profilaktykę i na wczesne leczenie zwraca się później w postaci dłuższej obecności chorych na rynku pracy, a to przekłada się na lepsze funkcjonowanie całych rodzin.

Opadają ci ręce, kiedy musisz tłumaczyć takie rzeczy?

- Czasem jest to frustrujące, ale bywają też chwile, kiedy uda się coś zmienić i wtedy jest poczucie, że komuś dało się szansę. Jest jeszcze jeden argument, który zmusza mnie do działania. Jest on bardzo bolesny. Choruję już dobrych kilka lat i przez ten czas poznałam dużo osób ze stwardnieniem rozsianym. Wielu z nich już nie ma. Gdyby mieszkali po drugiej stronie Odry, jeszcze by żyli. Lepiej, gorzej, sprawniej, mniej sprawniej, ale by żyli. Poczucie odpowiedzialności za innych jest dzisiaj bardzo niemodne. Zabrzmi to patetycznie, ale jeżeli mogę coś zrobić, by osoby, które dostają teraz diagnozę miały większe szanse niż moi przyjaciele, to się w to angażuję.

Często powtarzasz, że zmiana musi zajść nie tylko w systemie leczenia, ale też w samej postawie chorych.

- Wielu niepełnosprawnych z jednej strony domaga się braku dyskryminacji, a z drugiej, kiedy się ich traktuje normalnie, zaczynają się chować za chorobą. Pewna pani miała do mnie pretensję, że odrzuciłam jej CV, bo ona jest niepełnosprawną kobietą po pięćdziesiątce. Nawet tego nie zauważyłam, po prostu jej aplikacja była źle skonstruowana. Ona nie przyjęła moich argumentów. Niepełnosprawni często próbują ochronić swoje poczucie wartości, tłumacząc - nie chcesz mnie, bo jestem niepełnosprawna.

Stąpasz po cienkim lodzie. Ciągle słyszymy, że niepełnosprawni są dyskryminowani poprzez bariery architektoniczne, na rynku pracy i to jest wstyd i hańba, a ty mówisz, że oni sami się wykluczają.

- Takie osoby często myślą, że nikt ich tak dobrze nie zrozumie jak drugi chory. W ten sposób tworzą wspólnoty bólu, niedoli. Ja to nazywam budowaniem getta, bo samo dzielenie świata na sprawnych i niepełnosprawnych jest już elementem dyskryminującym. Bo nie dzielimy osób ze względu na to, jakie mają cechy charakteru, tylko ze względu na to, jakie mają przypadłości.

(fot. neuropozytywni.pl)

Ale osoba na wózku na pewno lepiej niż ja zrozumie twoje fizyczne dolegliwości.

- Owszem, kiedy powiem, że mam dziś silną spastykę, ona pojmie szybciej, o co chodzi. Ale jeżeli tobie wytłumaczę, na czym ten stan polega, to mniej więcej też załapiesz, co mi jest. Jednak w tym momencie u podstaw naszych relacji legnie choroba. A jeżeli ktoś mnie zatrudnia tylko dlatego, że jestem niepełnosprawna, to w pewien sposób dyskryminuje innych sprawnych. Poza tym mojej wartości - nie tylko na rynku pracy - nie powinien określać stopień sprawności, ale moje umiejętności, wiedza, osobowość. Zdarza się, że ludzie, którzy się ze mną kontaktują, nie wiedzą, że jestem na wózku. Gdy się o tym dowiadują, ogarnia ich lekkie zdziwienie. Ja mam kółka, oni - nóżki. I tyle.

No właśnie, na tych kółkach zawsze bardzo dobrze się prezentujesz. Jesteś zaprzeczeniem stereotypu, że kobieta na wózku to właściwie nie kobieta, tylko zaniedbana osoba w wyciągniętym dresie i kapciach.

- Kiedy mam spotkanie, wychodzę z domu, "bywam", nadal jestem kobietą, która lubi się dobrze ubrać i która nie chodzi, ale siedzi. W związku z tym mam nawet pewną przewagę nad tobą.

Jaką?

- Wkładam czasami niebotycznie wysokie szpile, w

których chodzić za żadne pieniądze bym nie chciała! Ale siedzi się pięknie w takich butach, mogę bez bólu delektować się ich fasonem. W jaki sposób kobiety w nich chodzą, nie mam pojęcia.

Żyjesz ze świadomością, że masz mniej czasu niż inni, że dla ciebie biegnie on szybciej?

- Moja droga, obie mamy jakiś ograniczony czas. Tylko ty nie masz tego świadomości, ja mam. Ty możesz mieć, odpukać w niemalowane, wypadek lub coś innego może się stać. I to, że mój czas jest ograniczony wcale nie znaczy, że on będzie krótszy bądź dłuższy od twojego. Tego nie wiemy. Ale tak, mój czas biegnie inaczej. On zmusza mnie do smakowania porannej kawy, cieszenia się z tego, co jest tu i teraz.

Co jeszcze zmieniła w twoim życiu świadomość ograniczonego czasu?

- Dzięki niej nie jesteś w stanie kłócić się o rozlaną wodę czy rozrzucone skarpetki. Bo jakie ma to znaczenie? Kiedy ktoś z moich zdrowych znajomych mocno przeżywa jakiś problem, bo ktoś im coś powiedział, albo napisał, pytam się, czy ta sprawa będzie dla nich ważna za miesiąc. Najczęściej nie, nawet nie będą o tym pamiętać. Świadomość upływu czasu daje właściwą hierarchię ważności spraw.

Niedawno zrobiłaś wywiad z profesorem Johnem Gurdonem, który dostał Nobla za pionierskie badania w dziedzinie klonowania. Rozmawialiście o możliwości klonowania komórek mózgowych i ich wszczepiania chorym. Mówiłaś, że wielu z nich czeka na taki przełom w nauce, marzy o nowym, zdrowym mózgu. Skutkiem takiego eksperymentu prawdopodobnie byłaby całkowita utrata pamięci u pacjenta. Gdybyś miała szansę, zdecydowałabyś się na taki eksperyment, na nowy mózg?

- Marzy mi się magiczny lek, który naprawi wszystkie zniszczenia w moim mózgu. Wtedy znowu będę mogła robić wszystko, będę dobrze widzieć i słyszeć. Jednak takie rozwiązanie będzie miało dla mnie sens, kiedy

wszystko to, co widzę i słyszę, będzie dla mnie ważne, czyli ja to będę ja. Jeżeli taka ingerencja oznaczałaby utratę osobowości, nie jest dla mnie propozycją kuszącą. Lubię siebie i swoje życie takim, jakie ono jest, choć czasem bywa bardzo trudne, ale ja je kocham, bo jest moje.

Iza Czarnecka-Walicka z mężem Jakubem Walickim (fot. Albert Zawada / Agencja Gazeta)

Iza Czarnecka-Walicka . Prezes fundacji NeuroPozytywni, która wspiera osoby chore na stwardnienie rozsiane i inne choroby mózgu, redaktor naczelna kwartalników "NeuroPozytywni" i "Świat Mózgu", wiceszefowa Polskiej Rady Mózgu, kieruje projektem "Brainplan - strategia na rzecz chorób mózgu", jako ekspertka bierze udział w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego. Otrzymała międzynarodową nagrodę Wolfehnsona dla osób z SM zaangażowanych na rzecz innych. Pracowała jako dziennikarka, między innym w "Ekspresie Wieczornym" i "Rzeczpospolitej". Od 1997 r. choruje na stwardnienie rozsiane.

Anna Budyńska . Redaktorka w dużym wydawnictwie, pisze teksty dla portalu Instytutu Goethego w Warszawie, jest sekretarzem redakcji magazynu "Świat Mózgu" wydawanego przez fundację NeuroPozytywni.